Feliz Navidad
23 diciembre, 2019
Entrevistas sobre la eutanasia
2 marzo, 2020

El primer cambio de cánula.

Hospital de La Paz. 4 de febrero de 2020.

El pasado martes me hicieron el primer cambio de cánula, después de mi ingreso por la operación. Recuerdo que os comenté que, estando ingresado, la otorrino me hizo un cambio en un momento, completamente indoloro y limpio.
Sin embargo, este cambio iba a ser completamente diferente, y que me hizo entender por qué se hace en el hospital. Pues en muchos sitios lo hacen en casa e incluso la propia familia o cuidadores.
Al comentar en un grupo de afectados alguna de mis dudas, como qué va a pasar con la saliva de encima del globo, me enteré de algo nuevo que no sabía. Una enferma que va al mismo hospital que yo, me dijo que ahora te duermen. La idea no me gustó, pues siempre dicen que es un riesgo, y además, dada mi anterior experiencia, no lo veía necesario. Así que lo anoté para comentarlo en el hospital.

Como finalmente vino mi madre, cancelamos la ambulancia que nos habían reservado entre las 18:00 y las 19:00 del lunes para ingresar y no tener que madrugar un montón al día siguiente. ¡Menos mal que lo hicimos! Porque al llegar nos dijeron que todavía no había cama libre en la UCRE (Unidad de Cuidados Respiratorios de Emergencia), donde estuve ingresado por la operación, porque con el incidente del avión, habían bloqueado las ambulancias por si acaso, y las personas que iban a ser dadas de alta, no se las habían podido llevar. Así que me instalé en una habitación compartida, supuestamente de forma temporal, pero la noche se echó encima y, lógicamente los pacientes decidieron quedarse a pasar la noche e irse al día siguiente. Por lo que me quedé la noche ahí con mi madre. Volví a ver a personal conocido, como el enfermero Ramón, un cachondo que me tuvo que volver a sacar sangre con lo difícil que es conmigo, o la extremeña Gloria.

Ya por la noche, como mi neumóloga estaba de guardia, pude hacerle todas las preguntas. Así, me explicó que por petición de un par de afectados que lo pasaron muy mal durante el cambio, ahora sedaban un poco a todos con propofol. Pero que si no quería, sin problema. Al día siguiente, se supone que iba a ser temprano el cambio pero creo que eran más de las 12:00 cuando me bajaron a la planta de cirugía torácica. Antes de bajar , se pasó la doctora de paliativos para inyectarme botox en las glándulas salivares para tratar de reducir la saliva. Vino con un ecógrafo portátil para las submaxilares y me dijo que las parótidas, que no requieren de eco porque se localizan al tacto, lo haría después del cambio de cánula.

Como siempre, intentamos que pudiera entrar alguien conmigo, pues no es una operación y además iba a estar despierto, por lo que para poder comunicarme en cualquier momento, es imprescindible la presencia de alguien que me entienda. Pero una vez más, no nos dejaron. Así que allí me metieron, con 4-5 personas y el anestesista. Todos se asombraron de que no quisiera sedación. Me hizo gracia la explicación del anestesista: “Antes se iba a Sevilla en carreta, ahora se va en AVE, pero tú mismo”. Y empezaron.

Tras ponerme completamente horizontal y quitarme la almohada para tener el cuello más recto, procedieron a sacarme la cánula. Desinflaron el globo y entonces el aire que me metía el ventilador me salía por la boca, entonces quitaron el tubo del ventilador y tiraron de la cánula. Al salir dolió un poco y entonces toda la saliva que estaba encima del globo salió hacia fuera. Me limpiaron muy rápido y procedieron a meter la nueva cánula. Costó un poco y fue lo que más me dolió. Pero tienen que ir rápido porque es el momento más delicado, pues ya llevo un rato sin ventilación y si no entra, no pueden ventilarme. Una vez dentro lo primero ya no recuerdo si aspiraron un poco o directamente ventilación. Lo bueno de estar despierto es que veo y oigo casi todo. Como les insistimos mucho en mi problema de exceso de saliva, que provoca que se acumule días encima del globo, infectándose y pudiendo bajar al pulmón, oí cómo decían que estaba muy limpio todo y que ni siquiera podían coger una muestra de las secreciones para analizar, lo que suelen hacer siempre. Ya lo que aprovechan para hacer es mirar cómo está la tráquea y los bronquios, por lo que vi en el monitor. Se veía un pequeño hilo de sangre que intentaron aspirar. Pero en uno de esos descansos para ventilar, no sé cómo sujetó el tubo, pero no entraba aire, el ventilador pitaba y nadie se enteraba, yo miraba a la chica que sujetaba el tubo y le movía la cabeza diciéndole que no, pero ni caso. Entonces volvieron a meter el fibrobroncoscopio, y yo llevaba bastante tiempo sin ventilación. Por eso es importante que entre un familiar o quien sepa comunicarse contigo sin ordenador. Porque con sólo una mirada hubieran sabido que había un problema.

Durante aproximadamente una hora, tuve baja saturación de oxígeno, mucha tos y un montón de secreciones que subían desde abajo con sangre, imagino que la que se metió durante el cambio. Conforme iban saliendo las secreciones, subía la saturación.

Cuando me bajaron al cambio, avisamos que llamasen a la otorrino que me llevó tras la operación, porque así nos dijo. Pues bien, cuando vino la médica que me bajó, y a la que le habíamos dicho lo de la otorrino y se hizo la loca. Entonces le preguntamos por los enormes granulomas que tengo por fuera en la zona del agujero, que era ella quien los iba a quemar porque paliativos a domicilio no se atreve. Nos dice que los tenían que haber quemado en el cambio. Otra médica que ya era tarde, que no están y que teníamos que haber avisado antes. Ejem, ejem, lo dijimos. Que tendría que quedarme una noche más. ¿Perdón? por unos granulomas? Ni de coña. Así que se va y vuelve con un cirujano torácico, que en actitud un poco altiva nos dice que no ha estado en la operación pero que si no lo han considerado que no hace falta. Yo, al ver que ni se me acerca, me huelo que se creen que son internos, y gracias a tener la tablet, le dije que por qué no me los miraba para opinar, que están por fuera . Y cuando me miró, llegó la doctora Varela de paliativos para el botox pendiente, y al explicar la situación, me miró y dijo que si le conseguían nitrato de plata, lo hacía ella. Dando, sin querer, una lección a los tres médicos que estaban en la habitación. Luego me pinchó el botox en las glándulas parótidas y para casa.

En conclusión, ya entiendo por qué sedan en el cambio de cánula, pero creo que la próxima vez tampoco querré la sedación.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

128 Comments

  1. Mamen dice:

    Jolines mi niño, lo de la sedación yo lo entiendo en parte por que todo el mundo no aguanta igual, por otro lado entiendo la incompetencia de que si te falto oxigenación ellos tendrían que darse cuenta ya que te tienen que tener monitorizado, y por lo demás entiendo también la falta de atención hacia el paciente ya que si le estás diciendo de esos granulomas lo menos que pierden hacer es es echarle un vistazo.
    Y ya no digo nada sobre el motivo de por que coño no dejarán de una vez por todas estar a los cuidadores principales, seguimos igual y esto es verdad que sigue siendo una vergüenza en lo que se refiere a la atención y a los cuidados principales que necesitamos.
    Seguimos cielo y haces muy bien en denunciarlo.
    Te quiero.😘😘

  2. Pivo dice:

    Mira que son borricos no dejando entrar a nadie contigo.

  3. Lidia dice:

    muy interesante todo lo que cuentas, porque dices que piensas que sedan en el cambio de canúla?

  4. Enrique dice:

    Ay, ay, ay…
    Duermen, entre otras cosas, para que no te enteres de tanta incompetencia.
    Me alegro todo haya ido finalmente bien..

    • Antonio dice:

      y es posible que por si alguno la palma que no sé sepa el error…

      • Antonio dice:

        puedes confirmarnos si esto puede ser cierto Jorge?

        • no creo. se trata de un simple cambio de cánula. el peor momento es el de introducir la nueva, porque se cierre el agujero, pero están preparados, yo oí que dijeron que tenían el forceps a mano. yo estoy monitorizado en todo momento, pulsaciones y saturación de oxígeno. si baja mucho me ventilan, se hubieran dado cuenta, pero yo pido compañía para evitar malos momentos innecesarios

          • Antonio dice:

            igual no dejan entrar a familiares para que no sufran ellos tambien, digo, es que sino no entiendo porque no les van a dejar hacerte compañia, o igual por si les molestan a ellos

          • efectivamente, no saben cómo va a actuar o reaccionar el familiar ante situaciones complicadas que se pueden dar, pero nos conocen y si explico el motivo, tienen que entenderlo. veremos en tres meses

  5. Montse dice:

    Estoy asombrada de tu valentía. A mi marido le acaban de diagnosticar ELA , tiene 77 años, no nos han dicho nada ni le han puesto ningún tratamiento. El mayor problema (a parte de que no tiene ya ningún músculo, y tiene muchas dificultades con las manos) es el exceso de saliva muy espesa que lo tiene todo el día tosiendo y no puede acostarse por la sensación de ahogo. Estoy muy asustada y no se qué hacer, tu que estás pasando por esta enfermedad con la mayor valentía que yo había visto nunca, por favor aconsejarme ¿ cómo puedo ayudar a mi marido?, que tengo que hacer?

    • Hola Montse
      No entiendo, como que ya no tiene ningún músculo? que ya no mueve nada quieres decir?
      A ver, para la saliva hay un proceso para tratar según si le hace efectos.
      Primero están medicamentos para a través de sus efectos secundarios, tratar de secar la boca. Tryptizol, atropina… Se va jugando con la dosis hasta que esté cómodo, porque también la espesa.
      Si no resulta, se inyecta botox en las 4 glándulas salivares
      y si ya nada hace efecto, se puede hacer radioterapia en las submaxilares

      Yo he pasado por todo y sigo babeando todo el día

      pero esto deberían decirlo los especialistas en las revisiones, de donde sois?

  6. Santiago Yescas dice:

    Hola amigo, sabes, me llena de fuerza el verte escribir. Nunca te he escrito, pero llevo al menos 6 meses siguiendote y viendo todo lo que publicas. Sabes, tengo aproximadamente 6 meses con fasiculaciones y algunos problemas, no síntomas específicos de la ela, pero si muy generales, pero no quiero fastidiarte con esto dado que puede ser incluso molesto para ti, así que eso es lo de menos. Admiro tu valentía y tu fortaleza para enfrentar y, además, exponer como testimonio tu experiencia con la enfermedad. Sabes, yo también me siento impotente al saber que existen este tipo de enfermedades de las cuales conocemos muy poco. Estudió medicina en México, y es lamentable que en ningúna materia como neurología o práctica clínica, nunca jamás se menciona la ELA… Quizá sólo lo hagan los especialistas y subespecialistas, pero en medicina general no la conocemos. Muchas gracias por ser un testimonio de esta enfermedad, nos ayudas bastante a quienes somos muy ansiosos y a los que tienen la enfermedad también.

  7. Manuel dice:

    Hola Jorge, ya sé que la ELA que tu padeces tuvo comienzo espinal pero sabes si la bulbar puede comenzar con dificultad para tragar antes que para hablar? Porque llevo 2 semanas con alguna dificultad para ingerir solidos y me estoy preocupando un poco.
    Mucho ánimo y espero que todo vaya bien. Un abrazo 🙂

    • Hola Manuel.
      Realmente la mía fue ambas a la vez.
      Uno de los síntomas es la deglución sí, no hay un orden establecido. Lo que si suele experimentarse antes es un problema con los líquidos antes que los sólidos, porque es más difícil gestionarlos.
      No tienes más síntomas? Procura no obsesionarte
      un abrazo

      • Manuel dice:

        Gracias por responder, Jorge. Bueno yo, de momento claro, porque es muy poco tiempo el que llevo para ingerir líquidos no tengo problema. Con los sólidos es especialmente que me lleva más tiempo digerirlos de lo normal.
        Si tengo más síntomas? No, salvo ansiedad que si llevo con ella un tiempo pero no es un síntoma específico de ELA por lo que tengo entendido.
        Un abrazo

  8. Jacinto dice:

    Manuel lo tuyo no es ELA, yo lo llamaría cuentitis al lado de lo que tiene Jorge. Hay que respetar mas a los enfermos desde mi punto de vista antes de ponerse a escribir ciertas cosas delante de una pantalla, mi consejo es que vayas al medico y te derive al psicologo para tratar la ansiedad, que es lo unico que debes tener, de todas formas, mucho animo y mucha suerte
    Y a ti Jorge, no pierdas el tiempo respondiendo a ciertas cosas, que suficiente tienes con lo tuyo, mucho animo para ti sobre todo y fuerza que la necesitas, abrazos

    • Álvaro González dice:

      Tienes razón, yo también he tenido ansiedad y entiendo que a veces te puedas preocupar a la mínima pero hay que empatizar con la situación que vive Jorge y dirigirse de otra manera a él que ya bastante hace con respondernos.

    • muchas gracias Jacinto, no te preocupes. creo que la mayoría quedan bastante retratados con mis respuestas, pues la gran mayoría no vuelven a escribir
      un abrazo

  9. Lidia dice:

    cada vez que leo cosas aqui me pongo enferma…………

  10. Patxi dice:

    Descansa en paz amiga

  11. Pedrito dice:

    quien murio esta vez? que ha pasado? Jorge sigue aqui?

  12. Tamara dice:

    hay que leer todos los comentarios, si nos quedamos solo con uno no os enterais que no ha pasado nada, hay que leer todo para contextualizar cuando se dice algo. Descanso es lo que le hace falta a jorge y que le dejeis en paz tambien jeje, una brazo

  13. Eduardo Alcantara dice:

    Descansa en guerra jejjejejjje

  14. Lidia dice:

    Eduardo deja de hacer la gracia, ya esta bien, esto es un blog para animar a jorge y no para estar bromeando con los demas

  15. Antonio dice:

    Hola Jorge, me estaba preguntando, tu que usas canula, que ocurriria si pillases el coronavirus? podrias superar la enfermedad o seria fatal para ti
    un abrazo

    • Hola Antonio, gracias por la preocupación.
      Realmente es una duda que tenemos. Por suerte, y toco madera, no sé lo que es sufrir una neumonia, por lo que todo son suposiciones. En principio era más peligroso antes, porque no podía sacar flemas por la boca, por tanto, con cualquier tipo de infección respiratoria, tenía el riesgo de que una flema simplemente fuera mortal para mí, unido a mi débil respiración. Ahora la respiración está asegurada con la máquina y es mucho más fácil sacar las flemas, por tanto, parece que podría luchar con más armas, pero no quita que una flema densa no salga y me quede ahí.
      Asi que mejor no saberlo. He estado rodeado de gripe y nunca la he cogido, espero seguir así. No vale que la ELA, como no puede conmigo, se busque aliados… ja ja ja
      un abrazo

  16. Ismael dice:

    Buenos días, Jorge,

    Pues ha quedado un día guapo (como cualquier otro, vamos) para pasar por aquí y saludarte! Sin nada en particular que contarte … pero me alegra ver que estás (razonablemente) bien y con buen sentido del humor. Igual me recuerdas por alguna consulta inicial por (putas, perdón) fasciculaciones de hace meses … Pero tienes tantas consultas que dudo que seas capaz de recordar una pijada como la mía (por cierto, ahí siguen tras nueve meses … pero siempre tengo presentes casos como el tuyo, Jorge, y por eso siempre me esfuerzo en recordar que lo mío es una pijada comparado con los que sí sufrís esta “puta” -madre mía, que día llevo con el lenguaje, me tendré que lavar la boca con jabón!!- enfermedad). En resumen, Jorge, nada de particular salvo saludarte y desearte ver firme en la lucha!! Intento pasar por la página más o menos regularmente y saludar a quien nos ha dado ánimo y tranquilidad desde una posición que debiera ser la inversa … Ánimo Jorge, cada día trae su afán y entiendo que buena parte de tu día debe consistir en mirar diversas pantallas … Desde ésta, te mando mi saludo de Marzo y mi solidaridad y cariño, a ti y a tu señora! Ánimo pareja y a por el 2021!! (el 2020 … lo doy por superado por tu parte!!). Un abrazo, Jorge!

  17. Rafa dice:

    Ni gripe, ni ELA, ni Coronavirus ni nada puede con el indestructible Jorgee!!! ahi lo teneis, el tio, tumbado en una cama sin moverse y aguantando viento y marea. Eso es lo que se llama echarle huevos a la vida.
    mucho animo jorge para ti y tu mujer

  18. Hilario dice:

    Hola Jorge, soy un chico de Torrejon, en Madrid, no sé si sabes donde está, pero mi preocupacion es que llevo unos meses con el lado derecho del cuerpo con hormigueo y una pequeña atrofia muscular que no me deja estirar bien el brazo y la pierna. He ido al medico y me ha dicho que con mi edad, tengo 16 años, no puedo tener nada grave como ELA o esclerosis o parkinson, pero no me he quedado convencido de si la edad es impedimento para sufrir estas enfermedades porque veo que tu tambien eres joven y tienes ELA. Tu crees que las enfermedad que te he nombrado no se pueden tener con mi edad? y si los sintomas que te he contado pueden ser de alguna enfermedad grave o de ELA?
    te sigo desde hace un mes y me gusta mucho tu blog, sigue lluchando, eres un ejemplo para mi, un abrazo

    • Hola Hilario, no sé yo si lo sigues tanto eh? porque preguntarme si conozco Torrejon, cuando vivo en Torrejon, ja ja ja. Lo pone en la página que me describo.

      Que tipo de atrofia tienes? Los hormigueos NO son síntomas de la ELA. Hay que esperar al EMG. Por desgracia la edad no es lo habitual pero no lo descarta. En España hay 4 niños. Con eso te digo todo.

      muchas gracias por tus palabras y mucho ánimo. un abrazo

      • Hilario dice:

        si sigo tu blog me cago en la leche jorge, no me digas eso porque si lo sigo, yo lei que estabas en zaragoza no en mi pueblo. se que eres maño de nacimiento y que vives con una señora que te cuida que se llama marmar y que tienes un perro que se llama kira que es tu bestia de matar. ademas se que has sido futbolista. tambien he leido que estas sin poder moverte y que hablar a trves de un ordenador. yo soy muy joven para tener algo grave, pero no se mi probablidad de tenerlo. no se que tipos de atrofias hay, como puedo contestarte a eso de una manera que me entiendas? yo cuando estiro el brazo lo hago lento porque no puedo hacerlo rapido y la pierna tambien, pero la pierna solo me pasa al doblar la rodilla y los dedos de los pies, el brazo desde el hombro codo y dedos. puede ser ansiedad o alguna tonteria o es serio? solo quiero saber eso si puedes ayudarme, perdona mi enfado de antes, pero es que no me gusta que me digas que no te sigo, porque no es verda, piensatelo por favor, espero que me contestes bien, un abrazo y animo para ti tambien

        • era en tono de broma pero leer cosas como “vives con una señora que te cuida que se llama marmar”, me dan que pensar, coño, esa señora es mi MUJER, un respeto por favor.
          No sé tus probabilidades, ni se si puede ser una tontería o no. No soy médico ni te puedo ver para entender bien tus síntomas. Atrofia es pérdida del músculo, y síntoma de ELA es no poder realizar algún movimiento… pide cita con neurología
          un abrazo

          • Hilario dice:

            gracias por responderme, ya se que tu señora es una MUJER!! no me tomes por tonto tio, y no te molestes porque le llame señora, al igual que tu eres un señor, sois jovenes, pero es una manera comun de expresarse.
            pero como voy a pedir cita con neurogia con el coronavirus por medioJorge??? tu crees que me atenderan??
            y crees que podre ir al fisioterapeuta con el estado de alamra???
            un abrazo grande

          • nadie te toma por tonto tío, al revés, relaja…
            Si sabes que es mi mujer es una forma muy fea de explicar con quien vivo, muy fea lo siento. No es la palabra señora lo que veo mal, es decir que vivo con una señora que me cuida, parece que es alguien que tengo contratada, pudiendo decir simplemente mi mujer…

            No sé si te atenderán, deberían, un neurólogo no pinta nada en el coronavirus. yo te digo lo que yo haría. ya sabemos que hay circunstancias especiales, pero que te digo entonces? todos tenemos problemas con el aislamiento. Para que ir a un fisio sin saber lo que tienes?

            un abrazo

          • Hilario dice:

            gracias por decirme que era en tono de broma, ya sabes que por aqui a veces las cosas se pueden malinterpretar. Lo de que te cuida una señora me referia a marmar, no he querido faltarle al respeto, mi intencion era decirlo de una manera seria y educada, crei leer que le pagas a tu señora o que está cobrando algun tipo de ayuda por eso dije lo de que te cuida, pensando que es a nivel profesional y encima si es tu MUJER pues mucho mejor no?? no se si ahora entiendes porque me expresé asi
            al fisio estaba llendo ya de antes porque me dolian los brazos sobre todo, tu sabes si puedo ir en estado a alarma???
            en ELa duelen los brazos?
            un abrazo tio

          • no no, como le voy a pagar a ella? no tenemos ningún tipo de ayuda económica del estado, lo que tengo son dos cuidadores contratados.
            No sé si podrás ir o si es conveniente en este estado de alarma. depende de tu fisio.
            en la ELA no duele nada, menos al principio, cuando avanza mucho y hay mucha atrofia e inmovilidad pues aparecen contracturas, pero la enfermedad en si NO duele, lo he comentado muchas veces
            un abrazo

  19. Pivo dice:

    Hola Jorge, espero que vaya todo bien. Por aquí estamos comenzando con la reclusión. Suerte para todos y abrazos.

  20. Antonio dice:

    hoy todos estamos como tu Jorge, sin poder movernos. Menudo aburrimiento, imagino por lo que debes estar pasando
    y eso que yo en casa me puedo mover, pero es muy aburrido, me imagino sino me pudiese mover tampoco en casa… creo que esto va a hacer que la gente te entienda mas
    un abrazo amigo

  21. lorena dice:

    que opinas del gobierno de nuestro pais? y de las medidas para el coronavirus que se han tomado?

  22. Elena Guardiola dice:

    ¿como estas pasando el aislamiento Jorge?

    • pues para mí poco cambia, mi día a día es en casa, y no pasa nada, como veo a gente desesperada, así nos entenderán más… un poco más de precauciones por los cuidadores que vienen de la calle y vale, gracias por preguntar

  23. Martín Torres dice:

    Hola Jorge, te escribo desde Perú. Primero quería decirte lo mucho que ayudan tus publicaciones. Sé que muchas personas te admiran. Bueno, me sumo a ellas.
    Por otros lado, yo estoy esperando a que se levante la cuarentena en mi país para poder hacerme los análisis y me diagnostiquen. Parece que mis síntomas cuadran dentro de lo que se espera con la ELA. Hace unas semanas comenzaron a debilitarse mis piernas y luego de unos días comenzó a adormecerse mi mandíbula, justo debajo de la papada. Me hice una electromiografía en los miembros inferiores, pero no salió nada muy fuera de los normal según el neurólogo.
    Pero ahora han regresado esos síntomas. La tensión en el cuello y mandíbula ha aumentado y se me hace un poco difícil tragar, porque siento seca la garganta. Mi voz sale con cierto esfuerzo y algo ronca.
    Espero que no sea ELA. Ni mi familia ni yo tenemos los recursos para sobrellevar una enfermedad tan compleja como esta.
    Te mando un abrazo de apoyo.

  24. Martín dice:

    Gracias por tus respuestas, Jorge. Yo acá deprimiendome sin saber todavía lo que tengo y tú tan firme.
    Esa tecnología y programa seguro que marcan una notable diferencia en la calidad de vida. Me alegra enormemente que puedas comunicarte gracias a ellas.
    Sabes, tenga o no tenga algo grave, Jorge, desde este momento dedicaré mis esfuerzos a visibilizar a los pacientes con ELA, a exigirle al Estado las ayudas económicas tan necesarias para vivir con dignidad.
    Finamente, quisiera también que le digas a tu mujer que gracias, yo aquí veo todo lo que hace mi futura esposa por ayudarme, e imagino el inmenso amor que debe tenerte tu mujer. Dile que desde este país tan lejano alguien los admira.

  25. Sebastián dice:

    Jorge, hola. Bueno, sé que la mayoría que llega a ti son hipocondriacos. Yo también lo he sido las últimas semanas porque no podía saber qué tenía por la cuarentena. Lamentablemente esta vez me han confirmado lo que temía. Parece que el problema de mis brazos que diagnosticaron como lesion antigua del nervio cubital, era ya el incio de la enfermedad. Según parece llevo un año con la ELA. Desde hace ya tres semanas me cuesta mucho escribir, tengo una debilidad tremenda en los brazos, que solo me da ganas de ponerlos en el regazo. Es muy cruel ests enfermedad, ¿no? Hace unos días sentí algo recueperados mis brazos, con un poco más de fuerza, perp duró un día. ¡Las esperanzas que tuve de que se hubieran confundido en el diagnóstico! Me da temor no poder terminar mi trabajo de investigación.
    No sé qué hacer como primer paso, Jorge. Aquí en Perú la Asociación es muy pequeña y la mayoría se va en un silencio absoluto. Casi nadie llega a la traqueo. Me gustaría pensar que podría ser diferente y visibilizar esta maldita enfermedad, pero creo que no tengo las fuerzas para hacerlo, Jorge.

    • Hola Sebastian
      Vaya, lo siento mucho. Bueno, desconozco las ayudas de Perú para afrontar la fase avanzada, pero si en un año sólo te ha avanzado en la mano y un poco brazos, en principio no va muy rápido. De qué va tu trabajo de investigación?
      Sí, es la enfermedad más cruel que existe. No renuncies a tus sueños y proyectos, quien sabe si a pesar de todo puedes continuar con tu proyecto
      un abrazo muy grande

      • Sebastián dice:

        Lamentablemente, ya tengo problemas con la mandíbula y debilidad en las piernas.
        Ssbes cómo puedo hacer para importar una de esos comunicadores que utilizas? Ya casi nl puedo escribir y puedo dictar pero me canso de hablar mucho.
        Jorge, la verdad es que no sé cómo haces. Aquí mi familia se desmorona por no poder hacer nada por mí. No llego ni a los 30. No sé qué puertas tocar.
        Podrías explicarme qué

        • VICTOR dice:

          Hola Sebastián:

          una alternativa de eyetracking:

          Portátil/Laptop/PC con Windows 10 (versión 1709 o superior) tiene software de eyetracking (teclado en inglés)
          Tobii Eye Tracker 4C , 229 US$ en amazon

          Otro sofware gratis con teclado español OPTIKEY.

          en youtube tienes tutoriales.

          Saludos,

      • Álvaro dice:

        Hola Jorge, cómo lo vas llevando? Espero que dentro de lo complicado, vayas tirando 😊 Te escribo porque soy asiduo lector de tu blog y he mirado los síntomas de Sebastián y tengo algo común: siento también tensión en cuello y mandíbula, al tragar desde hace unos meses me cuesta un poco también con sólidos aunque estos días como que al acabar de beber un vaso toso un poco. Y por último aunque sí pronuncio y tengo bien la voz me canso bastante. Tú crees que debería ir al neurólogo?
        Perdón por la chapa que te he soltado ja ja ja
        Un abrazo y que sepa que eres un ejemplo para muchos. Un día la ELA será sólo un mal recuerdo y gracias a gente como tú.

        • Hola Alvaro, muchas gracias
          Es demasiado pronto, porque os van a decir ansiedad sin más síntomas claros… intenta no obsesionarte y a ver si se pasa.
          ojalá sea así.
          un abrazo muy grande

          • Álvaro dice:

            Muchas gracias por tus deseos y por la respuesta, si hay novedad te comentaré, Jorge.
            Si tienes tiempo me gustaría plantearte una cuestión, tú has dicho que la eutanasia te produce cierto alivio porque claro te puedes quedar ciego y claro, como te comunicarías con la gente. A ver, estoy de acuerdo pero no crees que si se aprueba se investigaría menos la enfermedad con la excusa de: ya os damos la eutanasia, qué más queréis?
            Ánimo 😊

          • ese es un tema que nos hemos planteado, pero hay que ser un hdp de gobierno para hacer eso. La eutanasia no es una solución una cura, es una opción de como quieres afrontar tu enfermedad, así es.
            muchas gracias !!

  26. Pivo dice:

    ¿Cómo va todo Jorge, cómo estáis por Madrid?
    Parece que la cosa está mejorando, pero claro, no vivo allí.
    Abrazos.

    • Hola Pivo, gracias por preguntar. la verdad va como en el resto de España. tampoco veo mucho porque bastante tengo con preocuparme por los cuidadores, que tomen todas las precauciones, porque van y vienen a casa.
      pero todo bien gracias
      un abrazo muy grande

  27. Julia dice:

    Hola Jorge,

    ¿Qué tal vas? Supongo que todo esto habrá desbaratado un poco tu vida en relación a hospitales, etc.

    Mucho ánimo.

    • gracias por preocuparte Julia
      En realidad yo ya no voy a revisión al hospital más que para cambiar la cánula de la traqueo, me toca el 30 de abril y ya llamaron hace un par de semanas para decir que si consiento que venga a casa un cirujano torácico para hacerlo en casa. Asi que imagino que vendrán…
      lo demás, excepto las precauciones de los cuidadores no ha cambiado mi vida. Bueno, ahora van a reclutar a mi cuidador para trabajar en el virus, así que a ver si encontramos a alguien con el riesgo de hacer entrevistas.
      un beso y gracias

  28. Julia dice:

    Vaya. Pues cuídate mucho e insisteles a ellos.

    Como serie , que he visto que te gustan, te recomiendo una genial: lo que hacemos en las sombras , en hbo. Brutal.

    Un saludo

  29. Alan Barani dice:

    creo que mucho de los que dejan de escribir es porque al ver que no es ELA, o que el medico dice que no es eso, estos ven una cierta obsesión por esta enfermedad (u otras) y le terminan recomendando que no hable ni lea de eso (que deje de molestar con el doctor google). Por ejemplo yo que he escrito un par de veces en el foro hace poco empece a asistir a una psicologa, ya que me siento mas molesto (me he dado cuenta que lo que mas me molesta no son los espasmos musculares si no el temblor interno porque es como si un gato te ronroneara todo el dia en el pecho o espalda y piernas), pero ademas tengo mareos, me siento ido y en fin, cosas que a uno le comen la cabeza por mas que intente ignorar. Esta psicologa me dijo que intente no ponerle nombre a los fenomenos de mi cuerpo (como por ejemplo FASCICULACIONES, o PARESTESIA) si no que diga que son fenomenos o molestias, y bueno, intento mejorar en mi nerviosismo y ansiedad y estres… pero la verdad es que todo se retroalimenta, te sentis mal, te deprimis, tenes ataques de panico, te estresas y pones mas ansioso, y en fin… sigo intentando romper con ese ciclo e intentando dar en el clavo de que es lo que me agobia tanto, creo que es en gran parte el miedo a la muerte, el sentirme mal, dormir con miedo, agobiarme, sentir que no puedo disfrutar, y agobiarme mas. No se si se debera a que mi hermano fallecio casi a mi edad. Ademas naci con una deformidad en el pecho, craneo y mandibula, que si bien no son muy notables toda mi vida me han dado inseguridad y mas angustia, ademas de ciertas molestias… no se en que momento me olvide de como vivir, disfrutar, y ser feliz… me rio pero no se si es por protocolo, lloro pero cuando peor me siento es imposible que me salga una lagrima, me enojo pero lo ignoro… y simplemente ya no se, sigo y seguire intentando con la esperanza de mejorar, aunque me sienta como si estuviera desesperado intentando rearmar un rompecabezas de vidrio roto…
    Bueno empezo siendo un intento de explicar porque muchos de los que en algun momento escribieron ya no lo hacen y termine hablando de mi vida jajaja… quizas deberia borrarlo pero prefiero dejarlo(aunque quede como un emo o un lloron), espero que no te moleste… y ojala que todas esas personas que ya no escriben hayan mejorado o encontrado y tratado sus sintomas…

    • Hola Alan, tranquilo que no molesta.
      Yo lo siento por lo que voy a decir, pero por decirlo claro, la mayoría no vuelven porque los síntomas que les trajeron aquí son ridículos, y no empatizan con mi situación, ni con la de los que tenéis síntomas más evidentes aunque no sea ELA. Como la mayoría de la sociedad, tiene miedo de una enfermedad tan cruel pero si no la tiene prefiere ignorar su existencia.
      un abrazo y cuídate mucho

      • Alan dice:

        Eso es cierto y lo vi por ahí en un grupo de facebook, solo se contestan entre si si tienen los mismos síntomas, porque los que tienen síntomas mas graves o raros, un “me gusta” y hasta ahí llega. Y es triste, todos los cuerpos son un mundo y no todos tenemos las mismas manifestaciones. Estamos en un grupo, pero salvo que tengas SUS síntomas exactos (que suelen ser los mas leves) vas a pasar sin pena ni gloria cuando publiques algo, porque esto, y todo lo relacionado les preocupa siempre y cuando les toque o pueda tocar a ellos, si no, nada (con excepciones). Quizas esperaba otra cosa, no se que, pero se que ahi no voy a encontrar lo que busco.
        Un abrazo grande y cuidate más Jorge.

        • muchas gracias por tu testimonio.
          un abrazo muy grande

          • Juan dice:

            Hola Jorge, lo primero es transmitirte mi apoyo porque con esta situación que vivimos es seguro que los enfermos de ELA tenéis problemas para recibir la asistencia domiciliaria por parte de los cuidadores pero venga que ya estás a nada de llegar a la supervivencia media y la superarás de largo 😉😉.
            Quería comentarte unos síntomas (si tienes tiempo para responder obviamente) es aue desde hace como 3 meses aproximadamente he tenido ligeras dificultades al digerir sólidos, bastante salivación así como tensión em cuello y mandíbula. Tú crees que es motivo de preocupación?
            Un abrazo enorme!
            Suerte y bueno

          • hola Juan, muchas gracias por tus palabras
            Que tipo de dificultad??
            En principio no, como todos, pero bueno, no soy nadie para dar una respuesta fiable. No conozco ni imagino todas las formas posibles de comienzo.
            La ELA en la parte bulbar, suele manifestarse con pequeños atragantamientos con líquidos… observa y describe más lo que sientes ahora
            un abrazo

          • Juan dice:

            Pues es como que a veces noto que se me queda algo atascada la comida en la garganta y que me cuesta algo más bajarla. No obstante, no he tenido atragantamientos ni tos al comer.
            Con líquidos no he tenido problema.
            Muchas gracias por responder, Jorge

          • será cualquier otra cosa o tontería

  30. Manuel dice:

    Hola Jorge, quiero darte las gracias porque tu labor en la lucha contra la ELA es encomiable y estoy seguro que llegará el día en el que nadie padecerá está sádica enfermedad.
    Me gustaria preguntarte 2 dudas: Cansarte al hablar y sentirte fatigado en general pero tener voz normal y pronunciar bien lo asocias a un síntoma inicial? Y luego, crees que en un plazo de 5 años o así podrá salir algo esperanzador?

    • Hola Manuel. Muchas gracias.
      Es cierto que yo noté eso, fatiga al hablar, si bien tuve muchos más síntomas a la vez, pero ya sabemos que en mí la ELA se ensañó.
      No te alarmes, observalo sin obsesionarte, puede ser fruto de nervios o ansiedad.

      Yo creo que antes de 5 años va a haber algo importante, aunque me temo que será para los que tienen unos genes determinados, sobre todo el SOD1, típico de ELA familiar, presente en un 2% de los afectados, al ser el más estudiado por descubrirse antes. Yo no lo tengo. De hecho hay un tratamiento prometedor, de un afectado que supuestamente ha vuelto a andar, pero por muchas cosas yo no he abanderado la lucha para su aprobación acelerada, hay muchas cosas raras.
      un abrazo

      • Manuel dice:

        Gracias por responder, Jorge. Sí, es probable que sea ansiedad, lo que pasa es que esa sensación es bastante continua, pero tienes razón es mejor no obsesionarse.
        Bueno si sale algo muy positivo aunque sea solo para un 2% pues mejor que nada, está claro que es. Lo que pasa es que al haber tantos genes involucrados en la enfermedad entiendo que sea difícil, pero mira, se ha investigado más en los últimos 6 años que en los 50 anteriores, así que a seguir, Jorge
        Un abrazo muy grande

        • eso es Manuel, mejor algo que nada, y efectivamente, hay tantos genes implicados, creo que van por 32, que es muy difícil, pero se está investigando más que nunca aunque sigue siendo insuficiente
          un abrazo muy grande

      • Martín dice:

        Hola, Jorge, seguro te refieres a Mark Bedwell y al ya famoso Nurown. Yo he visto los videos y los testimonios y parece esperanzador. Pero creo que hasta no ver los resultados CIENTÏFICOS de la fase III hay que ser cautelosos, no? Toco madera, pero sería muy desolador para muchas personas que los resultados de la fase III sean negativos como muchos otros tratamiento para la ELA. Me interesa cómo lo ves tú, ¿a qué te refieres con cosas raras? Un fuerte abrazo, y espero que los probióticos que estás probando te ayuden con la flora intestinal. 😀

        • Sí, me refiero a ese. Pues que, a pesar de no ser obligatorio, hasta que no se montó el revuelo mediático, no había prácticamente ninguna publicación en revistas científicas de sus resultados de la fase 2. Y no quieren pedir evaluación acelerada. Normal, sus acciones siguen subiendo, y unos resultados no tan buenos en fase 3 sería su ruina. Pero vamos, no estoy informado objetivamente porque no quiero involucrarme, desgasta mucho y ya lo hice al principio de la enfermedad con otras cosas y no merece la pena.
          un abrazo

          • Martín dice:

            Claro, te entiendo perfectamente, Jorge. Seguro que si se comprueba que Neurown funciona, todos estaremos ahí para que, sobre todo los de fase avanzada, reciban el tratamiento lo antes posible. Has hecho mucho por todos los afectados con esta enfermedad, no lo olvides, Jorge. Un abrazo.

  31. Pablo dice:

    Hola Jorge, cómo estás llevando esta etapa? Quiero decir con el tema de los cuidadores y demás.
    La ELA que tú padeciste de inicio fue espinal o bulbar? Porque tengo entendido que comentaste que lo primero que observaste fue un dedo que no podías estirarlo pero si no recuerdo mal al principio uno de los síntomas fue que se trabó la lengua.
    Ánimo y a seguir luchando campeón!!

  32. Francisco dice:

    Hola Jorge,
    Te había escrito varias veces pero todavía estoy inquieto.
    Al principio te dije que tenía vértigos y dolor de oído, luego todo ese se calmó y vinieron fasciculaciones en todo el tiempo. En algunas ocasiones creí tener entumecimientos en distintas partes del cuerpo pero al final me daba cuenta que al estar usándolos mucho para ver si tenía algo, se entumecían. Ya tengo varias semanas tomando ansiolíticos y ahora siento que no puedo tragar saliva bien. Sin embargo al consumir líquidos o sólidos, todo va bien.
    No entiendo nada en verdad.
    Dejé los ansiolíticos a ver si es eso lo que me provoca lo de la saliva, pero ahora tengo miedo que las fasciculaciones regresen

    • qué quieres que te diga? qué respuesta esperas? tus síntomas iniciales no tienen nada que ver con la ELA. No sé porqué puedes sentir que no tragas bien la saliva, pero si fuese ELA tendrías problemas antes con agua y más cosas.
      lo siento, pero llevo días que respondo a lo mismo varias veces y me canso

  33. Paco dice:

    hola Jorge, que tal has pasado el confinamiento? has salido ya a la calle?? es cierto que vendes a tu perro?? y a tu mujer o lo habeis dejado?? he visto un anuncio para apoyarlo, pero no sé si esto es cierto

    • en serio tengo que explicar esto? por favor, es una campaña publicitaria para hacer ver todo a lo que tenemos que renunciar los enfermos de ELA, y que si pudiéramos, las tendríamos que vender para poder vivir, no lees las letras finales? y te crees que se puede vender a una persona? por favor un poco de cordura. es un anuncio, ficción, https://welapop.com/ y pedimos que se firme la petición de change.org para que nos den ayudas públicas para nuestro cuidado. hay que leer bien.

      • Paco dice:

        pero Jorge… si he visto que pone que vendes a tu perro por 300 euros…

        • pero que es un anuncio !!!que es una plataforma ficticia, que no es wallapop, es wELApop coño, que al final me voy a enfadar. LEE BIEN y deja de decir tonterías

          • Paco dice:

            aaaaah!! joder no se juega con estas cosas. No deberias hacer bromas con eso tio, aunque sea ficticio

          • pero que jugar?? si es un anuncio claramente, y no hace falta explicación, es para dar visibilidad a la enfermedad. metete en la página web que te he dicho y lee, como voy a regalar a mi mujer?? que estamos en la edad media??

          • Paco dice:

            a ver, yo veo que pones objetos que vendes y has escrito hasta el precio, como botas de futbol por 65 euros, una moto de carretera por 1500, el perro por 300 euros etc… y pones un precio abajo, eso no es cierto?? pues sino es cierto yo creo que sobra lo de poner precio a la gente… vamos digo yo… lo mas logico que me parece es pensar que si pones articulos a la venta con un precio es para que alguien los compre… pero que si tu dices que no…

          • y dale… varias cosas,
            1 que es un anuncio sobre la ELA
            2 la moto no es mía
            3 donde ves que se pueda comprar, si solo hay un vídeo?
            4 no lo he hecho yo, es de una agencia publicitaria

            Que parte de es una plataforma ficticia para comparar lo cara que es la enfermedad que te “obliga” a vender tus sueños y proyectos… has leído algo de lo que pone en la página??? por favor no sigas, que de verdad no hay nadie que no lo haya entendido…

    • Pivo dice:

      ¿Cómo va todo Jorge y cómo estás?
      Aquí por Castilla y León parece que nos “sueltan” el 21. A ver si es verdad.
      Un abrazo.

  34. Lidia dice:

    es normal que MariMar quiera tener una vida mas libre y necesite rehacer con alguien su vida, aún es joven y tiene que disfrutar y formar una familia. Habrá sido una decisión muy dificil, pero en estos casos se entiende lo que nos cuentas Jorge, mucho animo y os deseo lo mejor a los dos sea cual sea vuestro camino

  35. Patxi dice:

    buenas noches Jorge, has visto la rueda de prensa de Juan Carlos Unzue hoy??? te la recomiendo, me ha encantado todo lo que ha dicho, creo que una persona como él os va a dar mas visibilidad y seguro que os ayuda a adelantar la cura del ELA, se le nota con fuerza y con ganas, me ha impactado mucho, quiere vencer la ELA. Te animo a que contacteis con él para uniros todos. Te nombró a ti en rueda de prensa como referente del ELA, un fuerte abrazo amigo

    • muchas gracias. sí lo he visto y opino igual. yo trabajo con la fundación Luzon y seguramente nos pongan en contacto
      aprovecho para preguntaros si habéis visto la campaña, en mi última entrada está el enlace
      un abrazo muy grande

  36. Rafa dice:

    Unzue va a conseguir la cura del ELA, soy seguidor cule desde niño y estoy seguro de que este partido con ese jugador en vuestro equipo lo vais a ganar, y sino me crees mirate la remontada del Barca contra el PSG

    • Teo dice:

      visca el Barca!!!! que opinion te merece todo esto Jorge?¿? que opinas del descubrimiento de la cura?¿ tu que estas al dia en todo esto, hay alguna prevision??¿¿?

  37. Sergio Álvarez Rodríguez dice:

    Hola Jorge. Lo primero, enhorabuena por tu blog y por la lucha que haces. Hasta hace unas pocas semanas, era otro ignorante que ni siquiera sabía que la enfermedad existía, hasta que han diagnosticado al hijo de unos amigos de mis padres, súper joven, 22 años, y ahora me he hecho una promesa a mi mismo y es dar visibilidad al ELA, pues nadie estamos libres de enfermar de cualquier cosa el día de mañana, y nos enfadamos, frustramos, y sobrevaloramos el dinero mucho más de lo que en realidad es, dejando de lado la salud, y de vivir el momento con alegría. Para mi eres un ejemplo a seguir, un valiente y un tío con coj…. Un abrazo REAL Y DE CORAZÓN, tu puedes campeón!!!

    • Muchas gracias Sergio. Lo siento mucho. Qué tal está? si necesita hablar ya sabes. De donde sois?
      un abrazo muy grande

      • Sergio Alvarez Rodriguez dice:

        Discula por no haber respondido antes, pero he estado liado con el trabajo. La proxima vez que coincida con los padres, se lo comentare, tanto la existencia de tu blog como la fundacion. Hasta donde yo se, animado, el es militar , y creo que en parte se lo imaginaba, porque empezo teniendo problemas en una pierna de movilidad y estuvo un tiempo hasta que le diagnosticaron. Ahora mismo tiene que andar con baston. De hecho, vendio el coche que tenia y compro uno automatico porque embragar ya no podia bien. Segun he investigado y leido, el avanze es un poco “como los puñetazos”, unas veces es rapido, y otras veces es lento e incluso se estanca. No estoy cien por cien seguro porque no hay informacion clara. He leido bastante tu blog y que decir, como te dije en el aterior comentario, eres un jodido crack!!!
        Me surgen un par de dudas, a nivel de curiosidad.
        Las fasciculaciones/calambres/ espasmos, te empezaron a ocurrir desde el inicio?
        Los sintomas desde el inicio, eran fuertes y notables? al margen de lo que comentaste del dedo al principio y de ahogarte al subir las escaleras? Porque me llamo poderosamente la atencion que inclusio al principio pudieses hacer pretemporada.
        Un abrazo muy grande, de CORAZÓN Y REAL.
        P.D. soy de Asturias. Zaragoza es una ciudad que tengo ganas de conocer, en honor a mi grupo de la infancia de rap, Violadores del Verso, me recuerda a mi adolescencia , como barrio de las delicias, donde uno de los integrantes se ha criado 🙂
        Un saludo

        • muchas gracias por tus comentarios.
          Hice la pretemporada con un gran esfuerzo, porque yo soy así, lo doy todo y más. Y al principio es una sensación que no sabes de donde viene. Pero al mes de, lógicamente, no ser elegido, fui a verlos corriendo y me costaba mucho no tropezar.

          Doble V? KaseO, es de mi barrio, La Jota, le entrenó a fútbol mi padre y yo fui con su hermano a clase un año. Pero intenté contactar con él para hacer algo solidario y ni caso, ni su hermano ni su manager, una pena.
          un abrazo muy grande

    • Mamen dice:

      Ay Jorge cielo, es que quienes te conocemos no podemos dejar de quererte por tu valentía y tu generosidad, eres nuestro chico cielo y ya sabes lo que te quiero y te deseo.
      No dejes de pelear corazón.
      😘

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