1) Cronología del proceso (para no perdernos)

• 31/10/2024: publicación en BOE de la Ley 3/2024 (Ley ELA) (entrada en vigor al día siguiente).
• 22/10/2025: publicación del Real Decreto-ley 11/2025, que refuerza el SAAD y conecta con obligaciones de la Ley ELA, incluyendo financiación adicional y el marco del Grado III+.
• 09/12/2025: el Consejo Territorial adopta el Acuerdo para adaptar Asistencia Personal y Servicio de Ayuda a Domicilio a las necesidades de personas destinatarias de la Ley ELA.
• 02/01/2026: publicación en BOE del acuerdo del Consejo Territorial (con criterios, cuantías orientativas y procedimiento), que aterriza el despliegue del Grado III+.

Traducción humana: que algo se publique en BOE no significa que el cuidado aparezca mañana en casa. Significa que, si se ejecuta bien, podría llegar… y si se ejecuta mal, se queda en papel.

2) Qué prometía la Ley ELA (Ley 3/2024): todos los puntos y cómo se iba a cumplir

La Ley ELA no era un titular. Era un paquete completo: 5 artículos, 8 disposiciones adicionales, 1 transitoria, 1 derogatoria y disposiciones finales con cambios en normas clave.

2.1 Parte expositiva (lo que reconocía como problema)

La ley reconoce que enfermedades como la ELA progresan rápido hacia discapacidad y dependencia elevadas, que hay cuidados complejos (sociales y sanitarios) y que la administración suele llegar tarde. Por eso impone urgencia y vías rápidas.

2.2 Artículos 1 a 5 (el núcleo)

Artículo 1. Finalidad y objeto

• Qué prometía: mejorar calidad de vida y acceso a servicios especializados para ELA y procesos similares.
• Cómo se iba a hacer: obligando a orientar la actuación pública a esa finalidad (no como una “recomendación”, sino como mandato).

Artículo 2. Ámbito de aplicación

• Qué prometía (ELA): la ley es para todas las personas diagnosticadas de ELA.
• Qué prometía (otras patologías): incluir procesos irreversibles y de alta complejidad bajo criterios concretos.
• Cómo se iba a hacer: con desarrollo reglamentario (y anexo) para fijar esos criterios y patologías.

Artículo 3. Reconocimiento de discapacidad (≥33% “a todos los efectos” en supuestos)

• Qué prometía: evitar esperas absurdas: reconocer el 33% en supuestos tasados (pensionistas por incapacidad, y personas con dependencia reconocida).
• Cómo se iba a hacer: por efecto directo de la norma (sin necesidad de “plan futuro”).

Artículo 4. Procedimiento de urgencia para revisión del grado de discapacidad

• Qué prometía: resolución en máximo 3 meses.
• Cómo se iba a hacer: imponiendo plazo y obligando a dotar recursos y protocolos (Disposición adicional 1).

Artículo 5. Procedimiento específico en dependencia + revisión del PIA

• Qué prometía: reconocimiento/revisión de dependencia y PIA en máximo 3 meses, con procedimiento específico para el ámbito de la ley.
• Cómo se iba a hacer: obligación directa a las administraciones competentes (en la práctica, CCAA), con refuerzos organizativos.

3) Disposiciones adicionales (1 a 8): todo lo que también prometía la Ley ELA

Disposición adicional 1. Recursos para equipos multiprofesionales (discapacidad)

• Promesa: dotar recursos, protocolos, tramitación singularizada y vías telemáticas para cumplir plazos.
• Cómo: refuerzo real de equipos y circuitos.

Disposición adicional 2. Protección de cuidadores no profesionales (cotización / convenio especial)

• Promesa: mejorar protección de cotización del cuidador no profesional (mecanismo de base superior al mínimo con reparto de costes).
• Cómo: modificación normativa efectiva del régimen aplicable.

Disposición adicional 3. Política de empleo para cuidadores

• Promesa: prioridad en políticas activas de empleo para quien dejó su trabajo para cuidar.
• Cómo: vía servicios públicos de empleo y planes.

Disposición adicional 4. Actualizaciones normativas específicas en 12 meses (la columna vertebral)

En 12 meses la ley obligaba a impulsar medidas en Sanidad, Derechos Sociales y otros ámbitos. Las más relevantes:

• a) Consejo Interterritorial del SNS: homogeneizar ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento en derivaciones interautonómicas.
• b) Cartera del SNS (rehabilitación): actualizar para incorporar fisioterapia (incluida a domicilio) y otros servicios terapéuticos beneficiosos.
• c) Investigación (ISCIII): estructura/programa específico de investigación en ELA.
• d) Registro estatal de enfermedades neurodegenerativas.
• e) Actualizar el “Abordaje de la ELA” en la estrategia del SNS con plan de cuidados específico.
• f) Consejo Territorial (SAAD): adaptar Asistencia Personal y Servicio de Ayuda a Domicilio, formación de cuidadores, coordinación sociosanitaria y, sobre todo, asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas para evitar riesgo de muerte evitable en fase avanzada (dependencia completa + problemas respiratorios y disfagia).

Disposición adicional 5. Formación de profesionales sanitarios

• Promesa: capacitación y especialización en abordaje multidisciplinar.
• Cómo: acciones coordinadas en formación continuada y especializada.

Disposición adicional 6. Plazo máximo para recepción de prestaciones

• Promesa: avanzar hacia plazos máximos reales de respuesta (grupo de trabajo).
• Cómo: acuerdos interadministrativos y mejoras de gestión.

Disposición adicional 7. Electrodependencia

• Promesa: estudio de nuevas ayudas para personas electrodependientes (protección ante cortes, avisos, dispositivos de respaldo, etc.).
• Cómo: coordinación con CCAA y medidas específicas.

Disposición adicional 8. Seguimiento del cumplimiento

• Promesa: revisión conjunta del cumplimiento en 2 años con administraciones y asociaciones.
• Cómo: convocatoria formal con datos y conclusiones.

4) Disposición transitoria, derogatoria y disposiciones finales

Disposición transitoria única. No retroactividad

• Qué decía: los beneficios no se aplican retroactivamente.
• Cómo opera: como límite legal (y esto importa porque muchas familias ya han gastado fortunas antes de cualquier ayuda).

Disposición derogatoria única

• Qué hace: deroga lo incompatible con la ley.

Disposiciones finales (1 a 9): reformas y habilitaciones

Final 1. Modificación del SNS (Ley 16/2003): sociosanitaria y rehabilitación

Refuerza el marco de atención sociosanitaria, continuidad y coordinación social–sanitaria, y menciona rehabilitación orientada a máxima autonomía y calidad de vida.

Final 2. Modificaciones en Seguridad Social (incapacidad permanente)

Introduce ajustes para facilitar el acceso a incapacidad permanente en supuestos donde no tiene sentido exigir procesos previos que no aportan nada.

Final 3. Bono social y electrodependencia

Incluye la electrodependencia y remite a desarrollo sanitario para condiciones, procedimiento, certificación y catálogo.

Final 4. Baremo de discapacidad: dificultad respiratoria

Ordena considerar limitaciones respiratorias incluso aunque la persona aún camine.

Final 5. Título competencial

Determina el encaje constitucional de la norma.

Final 6. Desarrollo reglamentario y habilitación normativa

Habilita al Gobierno para aprobar disposiciones necesarias.

Final 7. Desarrollo reglamentario del ámbito (en 1 año)

Obliga a aprobar reglamento con criterios del art. 2 y anexo.

Final 8. Salvaguarda del rango

Cláusula técnica de rango normativo.

Final 9. Entrada en vigor

Al día siguiente de su publicación.

5) Qué se ha aprobado y acordado hasta hoy

5.1 Desarrollo del ámbito (otras patologías)

Se ha aprobado el desarrollo reglamentario previsto para concretar criterios y anexo para otras enfermedades/procesos de alta complejidad. Esto responde a la promesa del art. 2 y la disposición final 7.

5.2 Real Decreto-ley 11/2025 (Dependencia / SAAD)

El RDL refuerza el sistema de dependencia con financiación adicional y crea el marco conectado con la Ley ELA para cuidados intensivos en domicilio, materializándolo en el Grado III+.

• Financiación adicional: 500 M€ (desglose: 379 M€ + 121 M€).
• Objetivo real: sostener cuidados de alta intensidad y evitar muerte evitable en fase avanzada (vía SAAD).

5.3 Acuerdo del Consejo Territorial (publicado en BOE el 02/01/2026)

Este acuerdo aterriza el despliegue del Grado III+ y marca “la letra pequeña”:

• Para ELA, se exige Grado III y además cumplir 2 de 3 criterios clínicos:
  • Soporte ventilatorio > 8 horas/día
  • Aspiración diaria de secreciones
  • Inmovilidad en tren superior
• Permite resolver Grado III y Grado III+ en un mismo acto.
• Impone certificado médico y reitera el objetivo de resolver en 3 meses.
• Orienta cuantías con referencias de mínimo y máximo (y deja la cuantía final ligada a servicios y, en su caso, renta/patrimonio).

6) Checklist Ley ELA vs realidad (✅🟡❌) a día de hoy

Aquí está el corazón del comunicado: cada promesa de la Ley ELA, una por una, y su estado real. En este apartado, el icono va antes del punto.

6.1 Artículos 1 a 5

🟡 Artículo 1 (finalidad: calidad de vida y acceso a servicios especializados). Hay marco normativo y reconocimiento del problema, pero el salto real en recursos se ha canalizado principalmente por el Grado III+ y no alcanza todavía a la mayoría.

🟡 Artículo 2 (ámbito: toda ELA). En el papel, la Ley ELA es para todas las personas con ELA. En la práctica, el despliegue con financiación concreta se ha focalizado en ELA “en fase avanzada” según criterios del Grado III+, dejando fuera a muchas personas con dependencia extrema que no encajan exactamente en el filtro.

✅ Artículo 3 (33% discapacidad en supuestos). El derecho existe en la norma. El problema suele ser la aplicación desigual y la demora administrativa, no la inexistencia formal.

🟡 Artículo 4 (urgencia en discapacidad: 3 meses). El plazo existe como promesa normativa, pero sin recursos suficientes en todos los territorios el cumplimiento real es irregular.

🟡 Artículo 5 (dependencia y PIA: 3 meses). El acuerdo fija el objetivo del plazo máximo de tres meses para el circuito del Grado III+, pero eso no equivale a que todo el sistema esté respondiendo con urgencia real para el conjunto del ámbito de la ley.

6.2 Disposiciones adicionales 1 a 8

🟡 DA 1 (recursos a equipos y protocolos). Mandato claro, pero ejecución desigual. Sin refuerzo, la urgencia se queda en el BOE.

🟡 DA 2 (protección del cuidador no profesional). Hay mejoras normativas, pero el sistema sigue dejando agujeros: cuando entran servicios profesionales, el cuidador familiar no puede quedar desprotegido, porque sigue sosteniendo tareas inevitables por convivencia y por realidad diaria.

✅ DA 3 (empleo cuidadores). La previsión está en la ley. Su efectividad depende de ejecución real.

❌ DA 4.a (ayudas por desplazamientos interautonómicos – SNS). No está resuelto por el despliegue en dependencia. Es sanitario y sigue pendiente de acuerdo y ejecución homogénea.

❌ DA 4.b (terapias y rehabilitación en cartera del SNS, incluida fisioterapia a domicilio). A día de hoy, este punto clave sigue fuera de lo efectivamente garantizado. El despliegue del Grado III+ es social (dependencia). Las terapias dependen de Sanidad y del Consejo Interterritorial del SNS.

❌ DA 4.c (estructura de investigación en ELA en el ISCIII). Pendiente de aterrizaje real como estructura operativa, con programas y financiación verificable.

❌ DA 4.d (Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas). Pendiente.

❌ DA 4.e (actualización “Abordaje de la ELA” + plan de cuidados del SNS). Pendiente como derecho real y homogéneo.

🟡 DA 4.f (adaptación SAAD + coordinación sociosanitaria + garantía pública 24h). Hay avance porque existe el Grado III+ (RDL + acuerdo CCAA) y porque se fija procedimiento, criterios, cuantías y plazo. Pero el cumplimiento es parcial porque, en ELA, el acceso exige Grado III y además 2/3 criterios clínicos, lo que deja fuera a personas con PEG, dependencia total y cuidados intensivos, aunque no necesiten ventilación > 8 horas o aspiración diaria.

❌ DA 5 (formación sanitaria). Pendiente como despliegue estructural homogéneo.

🟡 DA 6 (plazo máximo para recepción de prestaciones). Se ha fijado el plazo máximo de tres meses en el circuito del Grado III+, pero falta garantía global verificable y comparable (y, sobre todo, falta que se vea en la realidad de las familias).

❌ DA 7 (electrodependencia: nuevas ayudas). Pendiente (y esto es especialmente grave cuando la vida depende literalmente de equipos eléctricos).

🟡 DA 8 (seguimiento). Está previsto, pero el valor de un seguimiento no está en el acto formal: está en que se haga con datos, consecuencias y correcciones, no con titulares.

6.3 Transitoria, derogatoria y finales

✅ Transitoria única (no retroactividad). Vigente y aplicable.

✅ Derogatoria única. Vigente (cláusula técnica).

🟡 Disposiciones finales (marco sociosanitario, electrodependencia y habilitaciones). El marco existe, pero la efectividad depende de desarrollos y despliegues (especialmente sanitarios) que todavía no se traducen en derechos efectivos para la mayoría.

7) Comparativa: ConELA (borrador y plan) vs propuestas de Juntos Venceremos ELA vs acuerdo CCAA

Aquí comparo tres piezas: (1) el borrador de ConELA para “acompañar” el RDL ante las CCAA; (2) las propuestas de mi asociación (Juntos Venceremos ELA); (3) el documento final enviado por ConELA; y (4) lo que finalmente se acordó en el Consejo Territorial.

No lo hago por ego ni por “tener razón”. Lo hago porque, cuando el resultado deja fuera a mucha gente, hay que explicar qué decisiones concretas han llevado a eso.

7.1 ConELA (borrador y plan): enfoque por tramos

🟡 Qué proponía. Un modelo por tramos clínicos dentro del marco del Grado III+, definiendo cuatro niveles (Tramo 1 a Tramo 4) para acompañar la progresión y evitar que todo dependa de un único “umbral” clínico.

🟡 Por qué importa. Porque la ELA no es un interruptor de “tengo ventilación / no tengo ventilación”. Hay fases devastadoras sin determinados criterios respiratorios, pero con dependencia total, PEG, comunicación asistida y riesgo diario por cuidados complejos.

7.2 Propuestas de Juntos Venceremos ELA (lo que pedíamos y por qué)

🟡 1) No romper equipos de cuidados ya contratados. Pedíamos una vía para encajar cuidadores ya contratados (y/o entidades) sin obligar a empezar de cero, porque romper el equipo es romper la estabilidad emocional y práctica de la familia.

🟡 2) Profesionalización real con formación adecuada. Señalábamos como nivel formativo apropiado el de TCAE y, si no hay suficientes, al menos cuidadores del SAAD con formación especializada (ELA y ventilación mecánica) como solución transitoria.

🟡 3) Blindar al cuidador familiar (no profesional). Pedíamos un bloque específico para preservar la cotización del cuidador no profesional cuando el PIA migra a Asistencia Personal o prestación vinculada, evitando que el familiar quede desprotegido justo cuando entra el servicio profesional (porque la convivencia sigue generando tareas inevitables).

🟡 Aclaración importante. No propuse “atención a todos los enfermos de ELA” porque el enfoque por tramos de ConELA ya lo contemplaba y me parecía bien. Y no pedí terapias en ese documento porque entendía, y era razonable, que este RDL/acuerdo era el frente social más urgente y que lo sanitario debía resolverse en el Consejo Interterritorial del SNS. El problema es que, si Sanidad no se mueve, las terapias siguen fuera, y entonces el agujero es doble.

7.3 Lo que finalmente acordaron las CCAA: un filtro más estrecho

❌ Lo que se queda fuera. El acuerdo CCAA fija un acceso para ELA basado en Grado III + 2 de 3 criterios clínicos. Este diseño deja fuera a muchas situaciones de dependencia extrema que, aunque no cumplan ventilación > 8 horas o aspiración diaria, requieren cuidados 24 horas por supervivencia, seguridad y dignidad.

🟡 Lo que sí aporta. Aporta un procedimiento, un plazo máximo de tres meses y un marco de cuantías (mínimo 3.200 €/mes, máximo 9.850 €/mes), y permite resolver Grado III y Grado III+ en un mismo acto. Esto es avance para quien entra. El problema es el tamaño del “para quien entra”.

🟡 ¿Habría mejorado con nuestras propuestas? Sí: nuestras propuestas no “inventaban” un sistema nuevo; buscaban evitar daños colaterales (romper equipos), evitar desprotección del cuidador familiar y asegurar que la implantación fuera viable con profesionales formados. El acuerdo final no blinda estas cuestiones y, por tanto, el riesgo de ejecución desigual y de exclusión se mantiene.

8) Sobre la “celebración”: por qué para muchas familias es una ofensa

Entiendo que haya quien vea el acuerdo como un paso: por fin hay un instrumento que, sobre el papel, puede permitir cuidados intensivos en domicilio para quien encaje en el Grado III+.

Pero también digo esto con claridad: lo que para ConELA y otros enfermos de ELA es un motivo de alegría, para la gran mayoría del resto de enfermos de ELA y sus familias es poco más que una ofensa.

• Porque no llega a la mayoría: el acceso al Grado III+ se limita por criterios clínicos, y hay situaciones devastadoras que pueden quedar fuera aunque la dependencia sea total.
• Porque la Ley ELA prometía también lo sanitario: terapias (incluida fisioterapia a domicilio), abordaje del SNS, registro, investigación, coordinación real… y eso sigue fuera.
• Porque BOE no es cuidado: sin recursos, profesionales, continuidad y ejecución homogénea, el derecho se queda en papel.

💚 No quiero relatos de victoria. Quiero vidas salvadas.

9) Conclusión: qué debemos exigir desde hoy

• Ampliar el alcance real: que la respuesta no dependa de un molde que deja fuera demasiadas situaciones devastadoras.
• Ejecución real y homogénea: plazos, recursos, profesionales, continuidad de equipos y control público.
• Frente sanitario YA: cumplir la Ley ELA en terapias (rehabilitación/fisioterapia también a domicilio), cartera del SNS y plan de abordaje.
• Protección del cuidador familiar sin trampas: que el sistema no penalice a quien ha sostenido la vida.
• Transparencia por CCAA: cuántas personas entran en Grado III+, cuánto tardan, qué cuantías se conceden y si realmente se cubren cuidados 24h.

La ELA existe. Y mientras se discute, la gente muere.

10) Referencias BOE (para quien quiera comprobarlo)

• Ley 3/2024, de 30 de octubre (Ley ELA) — BOE-A-2024-22438.
• Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre — BOE-A-2025-21205.
• Resolución de 18/12/2025 (publica el acuerdo del Consejo Territorial de 09/12/2025) — BOE-A-2026-144.

Si este comunicado te ha removido, compártelo. Y si tienes capacidad de decisión política o técnica, actúa. Porque en ELA, cada mes de demora no es un número: es vida.

Porque, como me gusta decir, con las ayudas necesarias se puede ser feliz incluso con ELA. 

Gracias por estar al otro lado. 💚