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Apoyamos el Plan de Acompañamiento de ConELA, pedimos blindar derechos y acelerar su aplicación real en todas las CCAA

1) Reproducimos el comunicado de ConELA

COMUNICADO (ConELA): Desde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a asociaciones, fundaciones y plataformas de personas afectadas por ELA en España, les remitimos el Plan de Acompañamiento Funcional y Distribución de Fondos – Ley ELA (Grado III+), documento técnico que ha sido enviado a los gobiernos de las comunidades autónomas con el propósito de facilitar la aplicación homogénea y efectiva de la Ley ELA en todo el territorio.

El documento, elaborado por el equipo técnico de ConELA, desarrolla las bases operativas del Grado III+ de dependencia extrema, creado por el Real Decreto-ley 11/2025, y establece los criterios de acompañamiento, financiación y coordinación sociosanitaria necesarios para garantizar que todas las personas con ELA reciban atención integral en su domicilio, con independencia de su lugar de residencia.

Esta propuesta representa un paso más en la hoja de ruta de ConELA para que la Ley ELA sea una realidad en cada hogar y en todas las comunidades autónomas, reforzando los principios de equidad, dignidad y justicia social que inspiraron la norma.

Adjuntamos el documento completo en formato PDF. Para cualquier aclaración o entrevista, quedamos a su disposición a través de este correo o del teléfono de contacto.

Acceso al documento de ConELA (PDF): Descargar el Plan de Acompañamiento – versión definitiva, 03/11/2025

2) Propuestas de JVE al borrador de ConELA del Plan de acompañamiento

El 30 de octubre recibimos el borrador del Plan de acompañamiento por correo electrónico por parte de ConELA. Ese mismo día, a última hora de la noche, remitimos por la misma vía nuestras propuestas para robustecer el texto y asegurar una implantación real, homogénea y sin brechas territoriales. En aras de la transparencia y el conocimiento público del trabajo realizado, explicamos y hacemos públicas dichas propuestas. En síntesis, pedimos:

  • Continuidad de equipos de cuidados (no romper lo que funciona): obligación de mantener a las personas que ya cuidan, con la formación que se requiera, para proteger proyectos de vida y evitar cambios traumáticos.
  • Blindaje de la cotización del cuidador/a familiar con seis cláusulas: preservación automática, compatibilidad plena con cuidados profesionales 24/7, sin partes ni cargas administrativas, portabilidad entre CCAA, retroactividad y cláusula antidiscriminación.
  • Transparencia trimestral por CCAA: un tablero público con tiempo de acceso (≤45 días), horas financiadas/mes, continuidad de equipos y distribución de fondos, para vigilar la equidad real.
  • Financiación operativa por devengo: transferencias mensuales por persona en Grado III+, calendario cierto de pagos y régimen anti-morosidad (intereses a favor del beneficiario si hay retrasos).
  • Copagos y entornos residenciales: prioridad domiciliaria, prohibición de copagos sobre el tramo base (4.930 €) y compatibilidad expresa con entorno residencial cuando sea necesario, sin penalización.
  • Gobernanza de ConELA: rol técnico y de observatorio, apoyo metodológico y evaluación, sin funciones fiscalizadoras financieras para evitar conflictos.
  • Criterios y cuantías de referencia: consolidación de tramos funcionales con cuantías 2.465 / 4.930 / 7.395 / 9.859 €, con anclaje claro al reconocimiento en Grado III+ y comunicación mensual a IMSERSO.

Acceso a nuestras propuestas (PDF, 30/10/2025): “Todas las propuestas de JVE al borrador Grado III+”

3) ¿El Plan de acompañamiento final entregado a las CCAA encaja con lo que llevamos meses defendiendo?

En términos generales, : consolida el Grado III+, reconoce el acompañamiento 24h en domicilio y fija cuantías de referencia por tramos funcionales. También modera adecuadamente el rol de ConELA hacia funciones técnicas y de acompañamiento metodológico. Es una base útil para el acuerdo estatal–autonómico.

Ahora bien, faltan pernos obligatorios (no solo recomendaciones) para que nada se quede en papel: no romper equipos, blindar la cotización familiar con nuestras seis cláusulas, publicar datos trimestrales por CCAA y asegurar pagos mensuales por devengo.

4) Nuestra posición: resumen y análisis del documento definitivo

4.1 Resumen (posición de JVE)

  • Reconocemos el avance: saludamos la publicación del Plan y el paso decidido hacia 24h en domicilio con cobertura pública y cuantías de referencia (2.465 / 4.930 / 7.395 / 9.859 €).
  • Continuidad de equipos: pedimos que se convierta en obligación efectiva que quien ya cuida, siga cuidando, con formación requerida.
  • Cuidador/a familiar protegido de verdad: reclamamos incorporar seis cláusulas de blindaje (automático, compatible, sin cargas, portable, retroactivo y antidiscriminación).
  • Transparencia trimestral por CCAA: exigimos tablero público con acceso, plazos (≤45 días), horas financiadas y continuidad de equipos.
  • Financiación operativa: pedimos transferencias mensuales por devengo (mínimo 4.930 € sin copago) y régimen anti-morosidad.
  • Residencias y copago: solicitamos compatibilidad expresa con entorno residencial y prohibición de copagos adicionales fuera del marco SAAD.

4.2 Análisis de la incorporación, o no, de nuestras propuestas y en qué medida

1) Mantener nuestro equipo de cuidadoras
Incorporado (parcial pero claro): el documento definitivo indica que se debe procurar garantizar que las personas que ya están prestando servicio continúen dentro del sistema, con la formación requerida. Es el espíritu de “no romper equipos” que defendimos. Falta convertirlo en obligación procedimental (no solo recomendación).

2) Cotización del cuidador/a familiar (no profesional)
🟨 Recogido en principio, pero sin blindaje jurídico completo: se defiende la protección de la cotización y su financiación con fondos del RDL, pero no se incorporan nuestras seis cláusulas (preservación automática; compatibilidad plena con 24/7 profesional; sin partes ni justificantes; portabilidad entre CCAA; retroactividad; antidiscriminación). Se enuncia la finalidad, falta el “cómo” garantista.

3) Indicadores y transparencia trimestral por CCAA
🟨 Parcial: se prevén indicadores e informes nacionales; no se adopta nuestro “tablero trimestral por CCAA” con tiempos de acceso, horas financiadas y continuidad de equipos. Falta granularidad y periodicidad trimestral por territorio.

4) Residencias y copago
🟨 Parcial: el plan reafirma prioridad domiciliaria y el mínimo de referencia (4.930 €) como base; falta nuestra redacción explícita de compatibilidad con entorno residencial y cláusula anticopago adicional más contundente.

5) Gobernanza y rol de ConELA
Ajustado a lo propuesto: del borrador a la versión final se moderan las funciones hacia observatorio técnico, apoyo metodológico, formación y evaluación, evitando un rol fiscalizador financiero que podía generar conflicto. Esto recoge nuestra sugerencia.

6) Distribución y cifras (500 M€)
🟨 Mejora de ambigüedades, pero con dudas operativas: el definitivo fija 500 M€ (2025–2026) y un criterio de reparto tipo “4.930 € por persona en III+ comunicada mensualmente por la CCAA al IMSERSO”. Es un buen anclaje, pero no precisa periodicidad de flujo (mensual asegurado), liquidación por devengo ni mecanismos anti-retraso. Pedimos concretar calendario de pagos.

4.3 Lo que no se ha asumido (o se ha quedado corto) y sus implicaciones

  • Blindaje integral del cuidador/a familiar (automático, compatible, retroactivo, sin cargas):
    Implicación: riesgo de que, al migrar el PIA a AP/PEVS, algunas CCAA corten o cuestionen la cotización del familiar, generando inseguridad jurídica y penalizando a quien ha sostenido los cuidados. Reclamamos incorporar nuestras 6 cláusulas por acuerdo del Consejo Territorial o instrucción estatal.
  • Obligación (no recomendación) de mantener equipos ya contratados:
    Implicación: sin mandato expreso, algunas CCAA podrían forzar cambios de proveedor o personal, rompiendo la continuidad de cuidados y el proyecto de vida. Pedimos cláusula anti-disrupción en los convenios IMSERSO–CCAA.
  • Transparencia trimestral y comparativa por CCAA (tablero público):
    Implicación: sin luz por territorio, reaparece la brecha territorial y es difícil exigir plazos (≤45 días) o pagos al día. Exigimos portal público trimestral por CCAA con acceso, plazos, horas/mes y continuidad de equipos.
  • Calendario de financiación y pagos por devengo (con anti-morosidad):
    Implicación: si el dinero no baja a ritmo mensual y por persona efectiva, el papel vale poco y las familias vuelven a adelantar costes. Reclamamos transferencia mensual automática y intereses de demora a favor del beneficiario si hay retraso.
  • Residencias y copago (blindaje explícito):
    Implicación: sin mención clara, alguna CCAA podría improvisar copagos o exclusiones en residencias, cuando el objetivo es garantizar 24/7 y dignidad. Pedimos redacción expresa de compatibilidad y anticopago.

5) Documentos de referencia

Nuestras propuestas JVE (30/10/2025) — Descargar
Plan de Acompañamiento (ConELA, 03/11/2025) — Descargar

Conclusión política y de mensaje

  • Avance real: el documento definitivo adopta nuestro marco: 24h, domicilio, cuantías-referencia, observatorio, mantener equipo (enunciado), proteger cotización (principio). Es una base útil para negociar en el Consejo Territorial.
  • GAPs críticos: faltan mecanismos obligatorios (no solo deseables) para no romper equipos, blindar la cotización con nuestras cláusulas automáticas, publicar datos trimestrales por CCAA, y amarrar pagos mensuales por devengo. Ahí está la batalla.

Paso adelante sí; ahora toca blindarlo y aplicarlo sin excusas. Cada mes sin cobertura plena es una vida en cuenta atrás.

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