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Juntos Venceremos ELA vota NO: prioridad a la seguridad del paciente y a la financiación inmediata de la Ley ELA

La asociación rechaza arrancar apoyos vitales con fondos temporales y exige al Gobierno y CCAA cumplir ya el mandato de la Ley ELA: financiación por Dependencia, transferencias finalistas y atención 24h en fase avanzada.

Juntos Venceremos ELA, por medio de su presidente Jorge Murillo, hace pública la decisión adoptada en relación a la aceptación del Real Decreto con la subvención concedida a ConELA de 10 millones de euros tras finalizar el plazo de votación dado por la Confederación a sus entidades miembro.

Contexto. Primero, el Ministerio emitió una resolución para la aceptación definitiva de la subvención que incluía una cláusula de cofinanciación que trasladaba el riesgo económico a ConELA si el coste real superaba los 10 millones, el cual se estima en 90 millones. A raíz de ello, la junta directiva de ConELA nos convocó en la asamblea extraordinaria, previo envío de toda la información con la cronología de las acciones realizadas durante este año. Es muy importante señalar que fue, y sigue siendo, la primera vez que se nos informó de forma clara y transparente del proceso de negociación del Plan de Choque. En dicha reunión se acordó la votación por correo electrónico de la nueva resolución en cuanto llegase, dado que no se sabía qué plazo iba a dar el ministerio para responder. Posteriormente, llegó una nueva resolución que retiró esa cofinanciación, pero no resolvió cuestiones esenciales: cómo se repartirán las ayudas, con qué criterios objetivos y, sobre todo, qué garantías reales de continuidad habrá cuando se agote el crédito.
Además, el procedimiento de decisión se ha canalizado por voto vía formulario, y nuestra comunicación se hace una vez cerrado el plazo de votación para garantizar la máxima transparencia.

Decisión. Hemos votado NO a la ejecución del Plan de Choque ELA. Nuestro NO no es un no a las ayudas: es un sí a hacerlas bien.

Razones del NO:

  • Seguridad del afectado: no iniciaremos apoyos para luego retirarlos; sin continuidad garantizada, habría precipicio asistencial en 2026.
  • Transparencia: no existe aún protocolo público de reparto, comité independiente ni plan de comunicación a familias.
  • Competencia y capacidad institucional: ConELA no puede ni debe sustituir a la Administración en la prestación y control de apoyos 24/7. La responsabilidad es pública y debe articularse por Dependencia, con financiación estable y acuerdos Estado–CCAA; las asociaciones acompañarán en colaboración, supervisión y defensa de derechos.
  • Riesgo moral. Aunque una sola vida salvada justificaría cualquier esfuerzo, el riesgo de dejar a decenas de compañeros sin apoyo a mitad del año que viene es demasiado alto y, aunque no fuese culpa directa de ConELA, sería señalada como responsable moral. Nuestra asociación no puede cargar con esa culpa.

Solución:

  • Exigencia institucional: pedimos acuerdo territorial vinculante, transferencias Estado–CCAA, aprobación del reglamento y seguimiento con asociaciones.
  • Objetivo: pasar de parches a derechos garantizados, con equidad y continuidad.

Conclusión. Por todo ello, hemos votado NO para proteger a las familias y exigir lo que ya dice la ley: la financiación y el despliegue completo de la Ley ELA.

Etiquetas: #LeyELAya #DignidadELA #ELAconDerechos #Cuidados24h #JuntosVenceremosELA

Jorge Murillo Seral

Jorge Murillo Seral

Jorge Murillo, maño del barrio La Jota, ingeniero superior de Telecomunicaciones afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA desde diciembre de 2015. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigar y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

4 Comments

  1. Miguel Ángel Sanz Moreno dice:

    Buenos días a todos.Evidentemente, las cosas bien hechas ..bien aparecen me decía mi madre…total apoyo a la decisión y mis más sinceros ánimos por la lucha y esfuerzos realizados.Un abrazo a todos y, en especial, a la luz que nos guía…te queremos…mucho…

  2. Jeremías Asensio dice:

    No se puede expresar y explicar mejor.
    Un abrazo.

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