PRIMERAS SOSPECHAS Y LA PRUEBA DEFINITIVA: EMG

PRIMERAS SOSPECHAS Y LA PRUEBA DEFINITIVA: EMG – 24 Noviembre 2015
Hospital del Sureste (Arganda)

Tengo la suerte de estar rodeado de buena gente ya sea en el deporte, trabajo o vida en general que en todo momento me han animado y dado consejo y así, tras una cena con los compañeros de trabajo, Julio me presentó a su novia Carmen, médica en el hospital del Sureste (Arganda) al corriente de mi estado y dudas sobre el diagnóstico. Al igual que una amiga de Marimar, en pleno MIR, Carmen opinaba que para diagnosticar algo psicológico, antes habría que hacer alguna prueba que descartara un motivo físico real. Para ella deberían haberme realizado sino un TAC un electromiograma (EMG) que consiste en ver si los impulsos eléctricos se propagan por los nervios y los músculos reciben dicha señal y se contraen. Así me indicó que un fin de semana que ella estuviera trabajando en urgencias me pasara y me realizaría alguna prueba para posteriormente comenzar a ser estudiado por sus compañeros de neurología.
El 8 de Noviembre acudí al hospital del Sureste y tras pasar por los rutinarios controles y pre-evaluación la propia Carmen, Dra. Zurdo, me realizó una nueva exploración y solicitó un TAC sin contraste y en el que no se apreciaba nada grave a simple vista. No obstante y dados mis síntomas y cuadro clínico me pidieron cita con neurología.

El 16 de Noviembre me presento en la consulta de la Dra. Valle Arcos quien tras las pertinentes preguntas sobre el inicio de los síntomas me explora y atiende con mucha profesionalidad e interés, lo que pudo ayudar a que ese día no me fatigara tanto explicando los cambios que venía notando. Me indicó que irían paso a paso descartando de lo más “grave” y detectable hasta ver qué ocurría y me solicitó una analítica detallada por ver si era de tipo vírico o infeccioso y que activara ciertos marcadores musculares y una resonancia magnética tanto de cabeza como de cuello para una posible hernia cervical que estuviera comprimiendo a la médula espinal. Le comenté que hablando con Carmen Zurdo me sugería hacerme un EMG que revelara si la señal realmente llegaba a mi dedo aunque no lo moviera del todo. En un primer instante me dijo que al ser una prueba un poco molesta tampoco quería marearme e ir dando palos de ciego pero algo le hizo cambiar de opinión y fue a consultar con el Dr. Navacerrada responsable de esa prueba y convinieron realizarla.
El 24 de Noviembre me presenté en la consulta y expliqué mis síntomas al Dr. Navacerrada quien me escuchó y exploró muy profesionalmente. Tras observar detenidamente mis fasciculaciones del brazo derecho me tumbó en una camilla para realizarme el EMG, previa explicación del mismo. La primera parte de la prueba consiste en medir la propagación del impulso eléctrico que me induce en varios puntos y que provocan el movimiento involuntario de mis músculos, lo cual casi me produce risa por mi labilidad emocional al ver menearse mi brazo y doblarse por el codo. En esta parte lo máximo que se experimenta es un garrampazo en el punto de estimulación. La segunda parte es un poco más molesta en mi caso en apenas dos puntos, ya que con una aguja pincha el músculo para ver si hay movimiento/contracción del mismo de manera involuntaria y luego ver la intensidad del mismo cuando trato de moverlo/contraerlo.

Tras la prueba me explicó y confirmó de manera clara que para nada se trataba de ansiedad y que cada uno de mis síntomas tenían la misma relación: problemas en la propagación de la información a las neuronas motoras. Incluso mi labilidad emocional era debida a que las emociones que tenía mi cuerpo no lograba inhibirlas por la dificultad de que la información de los mecanismos de control de las emociones se propagara entre la médula espinal y la corteza cerebral. Nos sentamos y me dijo con un semblante serio que ahora había que buscar el origen de ese problema con las neuronas motoras, tratarlo y rehabilitar lo perdido. Lo que me hizo enmudecer y no atreverme a preguntar más fueron los posibles orígenes: infeccioso, una hernia o degenerativo. Ahí todo te da un vuelco por dentro, congoja y respeto y los peligrosos buscadores de Internet apuntaban ya ahí. Con un tono que para mí transmitía preocupación, seriedad y profesionalidad, comentó la necesidad de adelantar las pruebas médicas antes de Navidad y no dejar la citación en manos de la administración. El doctor se encargaría de acelerarlas y ver los resultados y en caso de no aparecer nada en ellas me derivaría al Gregorio Marañón que eran los especialistas, sin especificar nada más. Tampoco pregunté. De este modo, a los 3 días me hicieron la analítica y la resonancia el 18 de Diciembre. Así pues, marché a casa con el consejo de seguir con vida normal y deporte, algo que traté de continuar sin mucho éxito.

Como acabo de comentar, la palabra “degenerativo” unido a los síntomas sólo conducen a esa palabra de tres letras y las campañas del cubo helado. Gracias a la siempre positividad de Marimar, comentó el caso con su amiga estudiante del MIR y a su entorno cercano y la edad, la aparente lentitud en la evolución desde verano y los dolores de espalda, esperanzaban la opción de una hernia. En el peor de los casos, también Marimar dio con dos casos de esclerosis múltiple que empezaron incluso peor de como estoy, como no sosteniendo nada entre las manos o en silla de ruedas y ahora jugaba a baloncesto o imparte clases en buen estado. Fueron semanas de optimismo entre la extracción de doce tubos de sangre y la resonancia cervical y craneal, sin contraste necesario.

#JuntosVenceremosELA

104 thoughts on “PRIMERAS SOSPECHAS Y LA PRUEBA DEFINITIVA: EMG

  1. Hola soy David,he leído atentamente todo lo que te ocurrió. Y la verdad se asemeja un poco a lo que me está ocurriendo.En ocasiones se me queda el dedo gordo de la mano agarrotado , entumecimiento del antebrazo y fuertes dolores como si me apretaran los gemelos y tibiales de las piernas.tengo dificultad para subir o bajar escaleras.Actualmente me ve un cirujano pero se ha enfocado a la operación lumbar q tuve anos atrás. Actualmente estoy como somnoliento todo el día , me levanto por las manzanas con fuertes dolores de piernas,cansado y todo el día con una voz ronca. Noto sensaciones raras en mi cuerpo,los dolores van cambiando de un lugar a otro , y tengo la voz ronca la mayor parte del día.Me gustaría que me asesoras.Muchas gracias y un saludo

    1. Hola David.
      Sinceramente, y ojalá no me equivoque, no parecen los mismos síntomas. El dolor no hay en la ELA, menos al principio, porque los músculos están poco atrofiados.. y no van y vienen por zonas. Lo del dedo, te cuesta SIEMPRE? porque es algo continuo, no a momentos. Y la voz ronca no la asocio tampoco con ella. Puede ser por la operación, claro. Pide un EMG con el neurólogo, para quedarte más tranquilo…
      Mucho ánimo.
      Un abrazo muy grande
      pd. de donde eres?

      1. Hola Jorge, yo también me llamo jorge, y siento mucho tu situación, queria preguntarte porque me siento muy identificado con tu problema y mi sintomatologia, yo quisiera hacerte unas preguntas y que me ayudes desde tu experiencia con la enfermedad a saber si lo que tengo puede ser ela o no, resulta Jorge que el año pasado empezó a notar que me falta la respiración y en el momento normal pensé que podría ser la nariz tapada o algo por el estilo y que con el tiempo pasaría no le preste mucha atención luego empiezo a notar como pesadez como llenura también lo asociaba como que de pronto había comido de más, y bueno yo intentado llevar mi vida lo más normal salía a caminar etc todo estaba normal aparte de esto que ya era raro pero no tan importante pensaba que se pasaría así paso un tiempo y yo notaba una fatiga como un cansancio allí empecé a preocuparme pero bueno intentaba no prestarle atención luego llego el día en que todo esto que venía sintiendo se desató fuertemente exactamente el 16 de agosto de 2019 mi cuerpo entró en un estado con múltiples síntomas inespecificos, tuve que ir con medicina interna fui por urgencias y todo ok al inicio lo relacionaron muchísimo con problemas psicológicos así que fui por psiquiatria y psicología y para ellos no tiene nada que ver con algo psicológico sino físico , obviamente mi salud mental se ha venido afectando por el hecho de que me siento mal físicamente y no al contrario. Mis ganas de hacer las cosas de salir adelante y de mejorar están intactas, ahora te comento parte los síntomas hasta el día de hoy y me ayudes a comprender mejor si tiene que ver o no con la ela mira, tengo deficultad para masticar osea siento que me canso que me duele el masticar a veces más fuerte a veces menos fuerte, tengo problemas ya más de 1 año para tragar osea se me queda como atorada la comida y me duele todo el esófago tengo que masticar muy pequeño y bajar con líquido ya me hicieron un endoscopia y salio ok, tengo dibilidad extrema casi que me impide pararme de la cama siento debilidad en las piernas en los brazos hasta en la cabeza en el cuello casi no me puedo estar sentado porque ya me obliga a tirarme a la cama no se si a ti te pase osea es un peso en el cuerpo como si llevara un colchón encima siento rigidez en el cuello en las piernas en los dedos de las manos y en la plantas de los pies todo el tiempo estoy cansado y me da mucho sueño, hago fatiga al dormir, sobre todo al acostarme, me cuesta respirar osea yo miro mi pulsioximetro y el nivel de oxígeno siempre en bueno pero es como una opresión en el pecho es como si no llenará suficientemente los pulmones me cuesta respirar, a veces me tiemblan los dedos de las manos la fuerza la tengo conservada osea yo puedo hacer fuerza pero solo el hecho de levantar un brazo es una esfuerzo enorme para mi siento una dabilidad enorme en El cuerpo y sobre todo en los brazos y las piernas ponerme jabón en el cabello es muy difícil para mi, estoy ronco la mayor parte del tiempo amanezco con la garganta como seca no es doloroso pero si es un ronquera molesta hasta el. Momento creo que no he tenido problemas para hablar pero mi memoria mi concentración si se han visto afectados, tengo fasciculaciones en el pecho en los brazos en las piernas en la espalda y son a diario me dan calambres sobre todo en la espalda y los pies muy fácil con movimientos muy sencillos siento dolor en todo el cuerpo me duele mucho la cabeza los brazos los hombros el cuello las piernas sobre todo las pantorrilla me duelen las caderas hacer estiramientos es muy doloroso para mi inclusive puedo estar omitiendo algunos síntomas estos son los mas importantes que puede comentarte ya me realizaron una electromiografia de 4 extremidades y salieron normales me falta por hacer un test de lambert por una posible miastenia pero me han dicho que no creen que sea eso, y a pesar de que salió bien la electromiografia yo no sé no estoy seguro. Todo esto lleva una evolución de 1 año y 4 meses y no veo ninguna mejora al contrario con el tiempo es peor la debilidad. Agradezco lo que me puedas ayudar a entender mejor si esta asociado al ela o no un abrazo.

        1. No me remites ningún problema en la movilidad, por lo tanto, la debilidad no tiene un origen de tipo ELA, menos todavía con un EMG normal. Se vería algo. Y lo de tragar, los primeros problemas son con líquidos, así que nada.
          un saludo

        2. Hola gorje…primero de todo decirte que eres muy valiente y te admiro profundamente.
          Me ha costado muchísimo dar este paso, pero me veo en la obligación dada mi desesperación y mis síntomas.Hace casi 9 años me diagnosticaron de una miopatia mitocondrial y hasta hace un mes y poco, de repente he empezado a notar otra serie de síntomas completamente distintos.
          Me sacaron dos muelas y me fue fatal, a raíz de ese episodio….un día me levanté llena de calambres por todo el cuerpo, dolores musculares que con la miopatia jamás había sentido( el cuello, la espalda muchísimo y las lumbares) tengo el dedo índice de la mano izquierda con la sensación que se quiere agarrotar, las las muñecas y piernas igual unas sensaciones extrañisimas ( las cuesta subir escaleras) síntomas de náuseas continuadas y cuando hago alguna cosilla en casa los brazos agotados.
          Te pido porfavor que me ayudes..porque hay médicos muy buenos pero otros no lo son tanto.
          Tengo descartada la esclerosis múltiple, miastenia gravis, hernia discal, siringomielia, TAC normal y resonancia también.

          Me gustaría saber tu opinión. Y sobre todo decirte de corazón que te admiro profundamente

          1. Hola Susana…
            Por favor, Gorje?? en serio??
            Yo no soy médico, no tiene ninguna validez lo que te pueda decir frente a tu diagnóstico. No sé qué implica tu enfermedad. No has preguntado a tus médicos??? el dolor me canso de decir que NO es síntoma de ELA. Y los dientes, por favor… con esos síntomas y sin conocer tu enfermedad, no te puedo decir nada… La ELA provoca problemas de movilidad!!

      2. Hola Jorge,

        Esperando estes bien, quisiera compartirte mi caso:

        Hace unos 9 meses inicié con fasciculaciones en todo el cuerpo. Fui al médico, me dijeron que era ansiedad y me mandaron a casa con ansiolíticos. Estos nunca quitaron las fasciculaciones, pero decidí obviarlo y seguir con mi vida. Luego estas empeoraron cada vez más persistentes y me hicieron una electromiografía, sin salir nada. Me dieron otros ansiolíticos más fuertes y nada. Seguí con mi vida, aunque un poco molesto porque las sacudidas fuertes en piernas y brazos no me dejaban estar quieto en la cama o silla, ya que sentia que me movia. Las fasciculaciones persistieron y se asoció con una ligera perdida de masa muscular en 1 extremidad y en un lado del cuello tengo fasciculaciones con pinchazos calientes. Fui otra vez al médico y me hicieron una tercera electromiografia sin salir absolutamente nada. En ese punto, le dije al Doctor que si no es ELA, por qué ningún medicamento logra quitarlas o por qué la pierna no dejaba de descargar fuertes sacudidas mientras se hace más chica. Me dijo que no era nada y me recomendó beber complejo B y continuar con los ejercicios. Al momento aqui sigo. Fui a un traumatólogo para lo de la pierna que confirmó notaba ligera atrofia, pero al ver las fasciculaciones me dijo que no podia hacer nada tras las resonancias y demás y me refirió al mismo neurólogo. Ya no sé que hacer en verdad.

          1. Luego de estos 9 meses y como inició pareciera que era ansiedad. Los primeros 3 meses eran solo fasciculaciones y luego desapareció. Cuando no le presté más atención, volvieron solo en las extremidades inferiores y tengo una pierna más chica que la otra. La tercera electromiografía dio normal tambien y el Doctor me dijo que por el momento, descanse y me tome pastillas de complejo B.

            Hasta hace unos días, cuando camino mucho, me molesta un poco la rodilla de la pierna que esta más chica y las fasciculaciones todavia persisten. Es probable que no sea ELA como me comentas por las electromiografías, pero el hecho de no encontrar otra explicación por el momento, es algo que me deja intranquilo.

            Bueno, gracias por leer y feliz navidad Jorge.

    2. Hola Jorge,
      Te queria preguntar ¿Qué tan frecuente es que los primeros sintomas sean atrofia y fasciculaciones sin debilidad?
      Osea, se considera esto atípico o bien puede darse sin problema?

      1. la atrofia se produce por la pérdida de masa muscular, así que lo normal es que a la vez o generalmente antes de la atrofia, se sienta la pérdida de movimiento o debilidades… de hecho la atrofia más evidente es en la mano, no en grandes músculos. Por lo que lo más importante es la pérdida de movilidad… las fasciculaciones pueden ser cualquier cosa sin pérdida de movilidad…

        1. Hola Jorgue, espero te encuentres bien, bueno encontré este block buscando explicación a mis molestias llevo 3 años con fascículaciones que ahora son en todo el cuerpo, la electromiogafia salió buena la tome hace casi 2 años, luego desaparecieron como 8 meses y ahora otra vez aparecieron, además de un nudo en la garganta sensación de que esta apretada y seca… pero según lo que leí para atrás no debo de preocuparme no es nada evidente .’La cosa es que quiero aprovechar la oportunidad y saludarte con tu historia me siento más tranquila eres una persona admirable con corazón gigante estás ayudando a quien puedas siempre respondiendo inquietudes. Me da tranquilidad tu paz, un ejemplo a seguir… te mando un abrazo y bendiciones que el próximo año sea un año de gratas experiencias, mucho amor y paz…

        2. Hey Jorge

          Carlos otra vez por aqui. Soy de fuera de España. República Dominicana para ser exacto. Sin embargo quiero saber si algún neurólogo de España especializado, puede atenderme por video o yo enviarle todo lo que me he realizado para que me brinde su opinión.

          1. Hola, lo siento pero no tengo el contacto de nadie. Intenta contactar con el hospital La Paz o Carlos III de Madrid, a ver si existe esa posibilidad, pero en España no se hace eso en la sanidad pública… que es la que yo conozco, no sé si en la privada sí…

  2. hola escribo desde México… hace aproximadamente 6 meses empecé con fasciculaciones en todo el cuerpo incluso en la lengua a lo cual pensé lo peor así como parestesias en los dedos de la mano y de los pies… fui al médico y me indicó una resonancia magnetica, salió que tenía dos hernias cervicales, me mando a hacer un electromiograma y salió bien sin embargo no se me quitaron las fasciculaciones me operé hace dos meses de las hernias y estoy bien de la operacion pero las fasciculaciones no desaparecen, ya no me han dado en la lengua pero si por todo el cuerpo unos días más que otros, estoy preocupado pues he leído que el electromiograma puede salir normal en lo primero de la enfermedad, no he tenido debilidad muscular ni ningún otro sintoma, quiero decirte que esde México seguimos tu caso… un tío político de España ha tenido ELA así que sabemos de lo que hablas y lo duro que es para el enfermo y la familia no queda más que decir que ánimo y que todo vaya lo mejor para ti

      1. Buenos días…..siento haberte enfadado un poco con mi comentario, puedo asegurarte que no era mi intención.
        El día 16 me hacen el electromiograma,.
        No me explique muy bien el otro día, pero te aseguro que en muchas cosas me siento identificada contigo.
        Con los primeros síntomas sale afectación en el electromiograma?
        Un abrazo muy fuerte, y de verdad no te molestes porque para mí eres una persona increíble.

          1. Hola Jorge,

            Me podrías facilitar un nombre de algún Neurólogo de España especializado en enfermedades neuromusculares, no solo ELA.
            Tras realizarme las electromiografias, quedé ligeramente más tranquilo con respecto a ALS, pero las fasciculaciones estan super activas y ahora más prolongadas. Ya no son sacudidas que vienen y van, son ligeralmente persistentes sin descanso entre series. Los neurólogos que he ido me dicen que debo esperar a que algo más se presente o repetir la electromiografia en un par de meses, sin embargo mientras tanto, tengo las sacudidas y el cuadricep se hace cada vez más pequeño.

            Gracias de antemano

          2. Hola Jorge,

            Carlos otra vez por aquí.
            Gracias por las recomendaciones de los centros en Madrid. En efecto, las opciones que me dan es consultarme con un neurólogo privado y le enviaría las pruebas.
            Mi caso dio un pequeño giro jaja. Te habia comentado que tengo fasciculaciones, ligera atrofia en el cuadricep y ahora la rodilla me molesta al caminar dos o tres cuadras.
            Al tener tres electromiografías normales, eso me apuntaba a que no era ELA, pero mi familia empezó a preguntar a otros familiares a ver si conocian neurólogos y eso, y nos topamos con la sorpresa que el hermano de mi abuelo murió de ELA. Eso me prendió el foco y comuniqué al último neurólogo que me revisó y aun espero respuesta.
            Todo un caso en verdad. Pero nada, ya veremos.
            Saludos,

          3. hola. Pues simplemente pide que te hagan el estudio genético para saber si es ELA familiar, si tienes la alteración genética. En los casos de ELA familiar se puede saber… aunque por desgracia me imagino que allí es pagando y mucho…
            no te preocupes, porque no es directo, podría ser una macabra casualidad.
            Un abrazo muy grande

    1. Buenas tardes Jorge, sólo quería comentar que admiro tu fortaleza y tu lucha, eres todo un ejemplo.

      En mi caso parece que puedo tener muchos síntomas relacionados con ELA, ya me han hecho RM craneal y medular (todo Ok) y punción lumbar (todo Ok también).

      Hoy creo que estoy viviendo uno de los días más duros y difíciles a la espera de la EMG de mañana.

      Estoy aterrado, el pánico me vence y sólo rezo porque una vez me den los resultados pueda seguir mirando al futuro con esperanza y muy especialmente ver crecer a mi ángel, mi hija de 5 añitos.

      Te envio un enorme abrazo, eres muy grande, enorme!

      1. Hola Sergi, muchas gracias por tus comentarios, y por no escribir. No tengo problemas en que me comentes tu caso, pero si mañana tienes el EMG, mejor esperamos a ver qué pasa.
        mucho ánimo, todo irá bien
        un abrazo muy grande

        1. Hola Jorge. Te escribí en Abril comentándote mi preocupación ante las fasculaciones que sentía en los miembros inferiores y en menor medida en otras partes del cuerpo. Te mencioné otros síntomas. Ya me habían hecho una doble resonancia magnética y estaba a la espera de la EMG. Me diste una bronca efectiva ya que algunos de los síntomas no se correspondían con la ELA y las fasculaciones pueden ser, eres tú quien lo decía, cualquier cosa o nada. Que en 7 meses tú ya estabas con problemas serios y yo podía hacer mi día a día con normalidad. Que esperase al EMG y tranquilidad. A pesar de que a sido un año complicado en la sanidad. Fíjate que desde Abril, cuando te escribí ya esperaba el EMG, me lo han hecho el 25 de agosto. Fui al médico de cabecera el 30 de Octubre de 2019. Al neurólogo el 28 de Enero del 2020. Y hoy me ha dicho este ultimo que son fasculaciones benignas. Recuerdo haber leído en alguna de tus respuestas por entonces diciendo que nadie te escribía una vez los diagnósticos eran buenos. Yo sí quiero decírtelo. Primero porque me anímate en un momento donde estaba preocupando y he llegado a unos niveles de ansiedad muy grandes más que nada por lo largo que se ha hecho. Así que solo puedo decirte gracias, mucho ánimo y que la enfermedad se pueda curar lo antes posible. No dudes en ponerte en contacto conmigo para cualquier cosa que necesites.
          Un abrazo.
          Toni

        2. Buenas tardes. Mí nombre es Elizabeth y tengo 37 años. Hace ya unos dos años que comencé a tener adormecimiento de las extremidades, sobre todo al despertar. He ido a las guardias médicas, me han realizado hasta una tomografía y no registraron nada de nada. Este hormigueo continuo hasta el día de hoy de forma esporádica. Hace un año comencé con fasciculaciones, he pensado lo peor. Decidí ir a un médico particular para comenzar con estudios a fin de saber por qué me estaba pasando eso…esos temblores musculares molestos. También comencé a sentir pinchazos en diferentes zonas del cuerpo, en la punta de los dedos, espalda, piernas.. También había notado que en pocos meses había perdido masa muscular. En enero de 2020 me hicieron una serie de estudios. Un elwctromiograma, un mapeo cerebral, una resonancia magnética, un estudio vitamínico y otro también de laboratorio donde solo salió elevado apenas el colesterol. Todo normal. Excepto el elwctromiograma donde apareció cierta debilidad muscular. Ahí no se observaron mis fasciculaciones (rarísimo porque nunca las dejé de sentir). Con todos los resultados de estos estudios, pague una consulta en el Hospital Italiano de capital federal, BS AS. Fui atendida por el jefe de Neurología, también Vicepresidente de la Asociación de neurología Argentina. Este profesional me atendió y en su consultorio me hizo las pruebas de rutina..me hizo sentar y levantarme de la silla, pruebas de coordinación, etc. El no vio Absolutamente nada anormal en mí musculatura, chequeo mis estudios que estaban normales. Me dijo que mí musculatura estaba sana.y que tenía fuerza muscular. Descartó así algún síndrome neurodegenerativo. Pero me envió a hacer un elwctromiograma de fibra única y un análisis de laboratorio para descartar una enfermedad inmunológica llamada miastenia gravis. Que el supone NO la tengo. Estoy con mucho miedo. Aún no tengo el diagnóstico, ya que no me pude hacer esos estudios porque mí obra social no lo cubre. Y no tengo el dinero para hacerlo. Estoy separada y con un hijo a cargo y el sueldo de docente no me alcanza. En fin. Estoy triste, por momentos pienso que quizás tenga ELA ya que una compañera está con esa enfermedad y me dijo que me trataron mal al no hacerme otros estudios más específicos. Me siento ansiosa, nerviosa, tengo pérdida de cabellos grave y no logro dormir más de 5 horas diarias. Necesito ayuda. Gracias

          1. Hola
            No son síntomas específicos de ELA. Si unas eminencias te dicen que NO es probable la ELA y que el EMG no ha reflejado nada, salvo debilidad, yo no entiendo nada… no sé qué quiere decir. Y la miastenia gravis he tenido que buscar qué es. Tiene síntomas similares pero un pronóstico muy diferente, así que no es para estar tan nerviosa.
            lo que tienen que hacer es explicar el EMG.
            un saludo

  3. Hola soy Marcos,
    Ultimamente me estoy dando cuenta que se me traban algunas palabras pero luego al volver a repetirlas las puedo decir correctamente, puede ser esto un sintoma de ELA?
    Me noto como la lengua hinchada y en determinados momentos del dia tengo bastante molestia. Llevo una temporada con ansiedad pero esto no me habia pasado en ningun momento. Esto me ha generado una dificiltad al hablar ya que estoy constantemente pensando si me saldra alguna palabra mal.
    Muchas gracias por tu atención y mucha fuerza!

      1. Hola . Yo hace poco empecé q tener fasciculaciones en las piernas y dolores fuertísimos musculares en pantorrilla y pies . Al punto que queman . Yo no tengo problemas del habla ni me tropiezo las palabras . Solo me ocurre que en 1 minutos tengo como 30 fadcilacuones en los gemelos y los pies . Que terminan por hacerme doler el músculo . Me han hecho rmi lumbo sacra y no hay daño en las vértebras . Esto lo desató la toma de un antibiótico para el intestino . Pero lo dejé hace una semana y no para . Cabe aclarar que sufro una enfermedad rara que se llama neuralgia del nervio pudendo .

        1. Aclaró que con los asioliticos las fascículaciones se reducen bastante pero no desaparecen y cuando se va el efecto vuelven . También tengo un defecto al pisar por mi escoliosis que me hace doler mucho las piernas . No tengo hernia en los lumbares . Pero si no las tengo así me llega a quemar los pies y las piernas hasta las rodillas . No me he hecho emg de miembros inferiores . Ahora lo mismo me está pasando en los brazos .
          Nose si me estoy sugestionando . Pero las fascículaciones las puedo observar en las pantorrillas y pies como pequeños espasmos musculares .
          Otra cosa que observo es que tengo mucha sed desde que me ocurre esto . Más de lo normal

          1. Hola. No sé si te has dado cuenta pero esto no es un consultorio médico. Y quien te responde pierde su poco tiempo de vida en responder con los ojos. Que ni siquiera preguntas. Tú que tienes tiempo, busca en los comentarios de todas las publicaciones y verás que he repetido muchas veces que las fasciculaciones por sí solas no son un síntoma de ELA, que imagino que es el motivo de tus comentarios. Y los demás síntomas tú mismo dices el motivo.
            Sed? por favor, donde has visto que la ELA produce sed? ves como parece que preguntes a un médico? un poco de respeto por favor.
            PD. un saludo eh? y de nada

  4. Discúlpame por mi falta de respeto . De verdad . Solo que son tan fuertes las fascículaciones y las analíticas de sangre dan bien en nutrientes . Entonces leí que podía ser síntoma de ela ya que las fascículaciones las tengo en piernas y brazos que llegan a generarme un dolor neuropatico horiible . Quería preguntar con todo mi discurso si eso era síntoma de ela… de nuevo pido disculpas si me comporte epgistamrnte en mi planteo que tienes razón no tenía nada de consulta sino parecía una pregunta al
    Médico

  5. Mi papa falleció de ELA a los 50 años, de cuando se la diagnosticaron a cuando fallecio pasaron solo 6 meses. Mi hermano que tiene 30 años desde que mi papa fallecio comenta que tiene fasiculaciones, fue con el mismo neurólogo que atendió a mi papa y este le dice que es casi imposible que pueda heredar la enfermedad. Como mi hermano insistio le mando hacer hace 1 año 10 meses una electromiografia y salio bien. Pero mi hermano continúa con las fasiculaciones podria ser ELA? GRACIAS POR TU AYUDA!

    1. Hola Cynthia
      En primer lugar, siento lo de tu padre. Lo que le tenían que haber hecho un estudio genético simple para saber si tenía el gen de la ELA familiar.
      Lo segundo, ya tenías que tener una experiencia para conocer los síntomas…
      y, si lees comentarios de aquí, he dicho mil veces que unas simples fasciculaciones puede ser cualquier cosa. Tu padre se fue en seis meses y tu hermano lleva casi dos años con simplemente fasciculaciones? y nada más? pues si te das cuenta es muy raro. Logicamente yo no soy médico, pero en dos años ya tenía que tener más síntomas..,.
      un saludo

  6. Hola buenas estoy haciendo un trabajo de fin de grado sobre el ELA Y no se si serian tan amables de proporcionarme informacion detallada sobre todo el proceso de diagnostico me interesan mas las pruebas que se hacen en el laboratorio, resultados anomalos (de los examenes de sangre y LCR) que pueden llegar a ese diagnostico. GRACIAS

    1. Hola Maria, lo primero LA ELA es femenino, es una esclerosis.
      La ELA no se diagnostica con una prueba, es por descarte y los síntomas. Si bien es importante el EMG. A mí únicamente me hicieron, después del EMG, análisis para descartar origen vírico, y resonancias para descartar pinzamientos o hernias. Antes del EMG me hicieron TAC en todo el cuerpo y cabeza para descartar tumores.

    2. Buenos días:

      Información detallada de las enfermedades de las neuronas motoras.

      “La Ela, una enfermedad tratable”, Jesús S. Mora P. 1999

      Saludos,

  7. Hola Jorge! ¿Qué tal estás esta semana? El otro día aproveché para saludarte y para resolver algunas dudas de algún que otro hipocondríaco que anda por aquí muy nervioso jeje e incluso comenté mi caso brevemente.

    Hoy me han hecho la EMG y ha salido todo bien (aunque dice no apreciar fasciculaciones y yo vibro como una coca cola con mentos y me encuentro fatal jaja) La Hiperreflexia, el clonus alterado, la disfonia y la debilidad en hombros (Es bastante molesta) y rigidez en los cuadriceps y contracciones involuntarias al flexionarlos están ahí. Mi internista se empieza a inclinar hacia las motoneuronas, ya que no sale nada en las analíticas (solo ferritina alta) pero a mi me parece que una evolución tan rápida en solo tres semanas es exagerada…¿Cómo puede empezar la rigidez en dos grupos musculares, las contracciones, fasciculaciones y la disfonia en solo tres semanas? Disnea e intolerancia al deporte tengo desde hace casi un año pero me parece raro. Hoy voy al fisio y la semana que viene al neuro a que valore la RM ¡ Te voy contando a ver si hay suerte! Un abrazaco

  8. Buenas tardes ya Jorge. Lo primero un saludo y un abrazo. Lo segundo hoy me hicieron , finalmente,el emg. Salió negativo. Me pincharon en manos..un brazo y gemelo derecho….se trataba de descartar túnel carpiano, hiperexcitabilidad y denervación ( ELA )…..He comentado mi debilidad…mi falta de destreza fina con mano derecha..y sensaciones raras en cuádriceps tb al neurofisiólogo..llevo desde principio de año con todo ésto….no me quedo tranquilo…experimento tb. como Enrique cierta disnea. Mañana tengo cita telefónica con la neuróloga y la solicitaré un volante para otro emg en cuádriceps y zona cervical y lumbar..q creo q son las q se consideran para descartar ELA….es cierto q la cosa no va a más.. pero yo no soy el mismo…debilidad o cansancio…pérdida de peso… fasciculaciones de las de un segundo…espero que acabe ya ésto. Ahora en 79 kilos..( pesaba 85/6 y bajé a 76)..todo empezó como ansiedad…y con la toma de pastillas para la tensión q no me sentaron bien ( se solapó con cansancio de ansiedad.tuve una fatiga muy fuerte a finales de enero..)…lo de las manos rojas y lo de pérdida de vista lo atribuyó ahora tb. a estas pastillas..q debí de dejar de tomar y q influyen indirectamente en el snc…en fin …vaya lucha..yo, sinceramente, pensaba que saldría algo en el emg…he visto q, a veces , en estadios tempranos no sale nada… seguiremos….un saludo a Rubén…Me falta tener buenas sensaciones…un abrazo para ti y Mar y, en definitiva, para todos

    1. vamos a ver Miguel Ángel… si no crees al especialista con una prueba clave negativa, no tienes en cuenta mi experiencia, etc, parece que estás deseando que te digan que sí que lo tienes… pues será otra cosa, pero alégrate hombre !!yo supuestamente estaba menos avanzado que tú y el EMG fue muy claro en todos los sitios.
      un abrazo

  9. Buenas días…Jorge… claro que es una súper noticia. El tema son mis sensaciones y síntomas. No sé qué más se puede mirar…y me siento fatal físicamente y también por mi entorno que habla de celebrarlo por todo lo alto y que a volver a tocar. Desgraciadamente..a prsar de la noticia me siento incapaz de ambas cosas…y ayer… mismamente al levantarme después del día de la prueba no podía ni moverme de la cama.La psicóloga dice que ahora estaré de bajón por el estrés acumulado…yo tengo ganas locas como en enero y febrero de trabajar…siendo el que era….incluso me obligo a bajar….pero estoy al 30 pc…llevo de baja desde principios de año…ayer hablé con la neuróloga ..le comenté que sigo débil…que tengo fasciculaciones…que no recupero músculo…que no soy persona y me han mirado de todo: Vitamina B12…. anemia…hipohipertiroides cod19..lyme esclerosis múltiple…..que sí ese emg era fiable al 100pc pq al verme como me veo ..y después de mirar que, a veces, en los primeros estadios pueden no ser reveladores de signos de ela…ambos me dicen q son fiables…que si no era mejor hacer el completo el de las 4 zonas….me dicen q no hay motivos para ello….la cuestión…pérdida de peso.. atrofia muscular… alguna dificultad respiratoria añadida a las propia fasciculaciones q aparecieron en marzo…me dicen que nada….una pregunta tú emg fue el completo…tórax deltoides….lumbar…..

  10. Según ellos el 15 tengo consulta me reevaluar y determinan si hay necesidad de hacerlo. Un abrazo muy fuerte….que sepas Jorge que me sabe fatal comentarte tanta mierda con lo que a ti te cuesta todo….me siento , a veces, un idiota….mi principal preocupación es no ver un punto de mejora y sobre todo observar inestabilidad flojera que no mejora…la guitarra me da igual,pero es un medidor….un abrazo..muy muy fuerte

    1. No voy a rebatir tus síntomas, porque para ti lo son, pero podrá ser otra cosa, no? por qué ELA con el EMG limpio?
      yo no recuerdo donde fue, pero yo tenía síntomas claros en brazos y piernas, como supuestamente tú en la mano, y fue muy evidente, creo que también me miró la espalda, pero en todos los sitios salían…
      a ver que te dicen el 15.
      un abrazo muy grande

  11. Buenas tardes Jorge..eso ,a pesar de los síntomas ( para mí tan claros ) quiero pensar. Lo que no sé es que podría ser. Sigo de baja..no aguanto en la cama tanto ( mil perdones) ; pero me quiero activar ..bajar dar una vuelta y parece una maratón.Me da todo bien. Es realmente un poco tortura.La debilidad me empezó a mediados de enero… después de un cuadro de ansiedad…el médico la atribuyó a la misma; pero yo ahora creo q fue un efecto secundario de las pastillas para la tensión que empecé a tomar a finales de diciembre y que de alguna forma detonó lo q ahora tengo..las fatigas de febrero no eran normales ni de ansiedad…y me las estuve tomando hasta finales de abril mientras aparecían nuevos síntomas ( todo se solapó con la ansiedad)..mosca…. estás pastillas debí de dejar de tomarkad…creo que también son responsables de mi pérdida de vista repentina..Lo más curioso es que después de seis meses conservo la movilidad, pero parezco un bloque de hormigón al moverme…lo estoy pasando mal…todo el mundo piensa que debería estar celebrándolo( y lo entiendo)…y me dicen que es psicológico….pero para nada vamos….lo que no termino de entender tampoco es como teniendo debilidad, fasciculaciones, pérdida de peso (tengo los pliegues de piel bien marcados), pérdida de masa muscular, en ocasiones disnea..y como sensación de saliva en la garganta además de los cuádriceps como con dos puñaladas la neuróloga me diga que todo es muy inespecífico …ya no digo lo de la perdida de coordinación en la mano derecha al tocar…la mayoría de los casos de debut suelen ser como el tuyo….algo que se paraliza…verdad….a veces pienso que aquellas fatigas…en fin..tan sólo por tu experiencia y por la gente que conoces con esta maldición del destino…
    has visto algo parecido…. sólo ésto y escueto…y te lo pido pq paso de internet desde hace tiempo ( tampoco me queda más que mirar) y pq pase lo que pase..me estoy volviendo loco con todo ésto….un abrazo..

    1. Miguel Ángel, si conociera a alguien te lo diría, ya te lo habría dicho. Por favor, relájate. Tus síntomas son difusos, no tienes observado nada concreto, y te he dado ejemplos. me explicas muchos síntomas que no tienen nada que ver con la ELA. Por favor, date y dame un respiro, me explicas lo mismo muchas veces. y estoy teniendo paciencia… confía en alguien un poco, en mi o los especialistas,pero hazlo ya por favor. un abrazo

  12. Buenas noches…..y mil gracias….ahora subo he estado 4 HRS. con amigos despejando la mente…y relajándome…vamos a esperar…mil gracias

  13. Hola Jorge,he leído los comentarios varias veces y me siento muy identificado.
    Resulta que llevo dos meses con sensaciones raras en los brazos,en la ELA estás sensaciones son constantes o empeoran y mejoran?? Yo unos días tengo un brazo mejor que otro…es muy raro.
    También se me agarrota el dedo derecho a veces de repente…
    Me hicieron un electromiograma que salió normal,pero no me pincharon con agujas y no sé si es lo mismo electromiograma y electromiografia…tu o alguien del blog sabría especificarme lo??por qué a mí me pusieron como unos electrodos y me daban calambres para ver si el nervio mediano estaba bien.tidnen que hacerlo específico de los músculos??

    Perdona por molestar con tanta pregunta y que vaya bien,un saludo

    1. Hola Mario
      también lo he explicado varias veces. En la ELA sólo se avanza a peor. Ni hay mejora, ni va y viene, eso puede ocurrir en la EM por brotes.
      Sí, es lo mismo, pero tan sencillo como haberlo buscado en Internet, pero bueno. Y sí, lo normal es que te hagan las dos, nervios y músculos. por qué no lo has preguntado al médico? para eso vas, para no salir con dudas
      un saludo

  14. Hola, soy Karen desde marzo 2019, empeze fuerte con contracciones.musculares, mioclónicas, y tic en el.labio después y me desperté un día con la palma de la mano izquierda salta, los músculos se ven a simple vista, como se mueven es como si tuviera gusanitos.moviendo, el neurólogo me mandó hacer una ecodopler, por arteria permanente mano izquierda, en junio 2019, y salió buena, y ahora desde marzo me duele mucho el brazo, y esas palpitaciones no paran día y noche, es como salida de una película de terror mis síntomas, y hace 2 meses aprox, me palpita el cuello y pecho, tengo la orden.medica para un electromiografia, pero no la hecho porque me da terror q me confirmen el diagnóstico, ya me realize todos los otros exámenes y resonancias magnéticas!! Mira yo.soy sola y no tengo dinero para enfrentar una enfermedad así, estoy devastada y incluso me lleva a pensar en cosas que no quiero.mencionar!!!

    Muchas gracias por compartir, espero de todo corazón que se encuentre bien! Y nunca hay que perder la esperanza!! 🙏🌻

    Y en eso me aferró…

    Cariños 🌼🦋🦋🦋

  15. Buenas tardes Jorge, eres un ejemplo para mucha gente y no sabes la ayuda que aportas a gente como yo que de un día para otro se encuentra con síntomas similares.
    Espero me puedas orientar sobre una serie de cuestiones.
    ¿El dedo agarrotado que mencionas que tuviste se doblaba en la falange superior o era más un problema de estirar el tendón en la base? ¿Tenías dolor en el dedo o solo lo notabas agarrrotado sin más?
    Y otra cuestión, ¿ las fasciculaciones eran por todo el cuerpo, localizadas, y su duración siempre la misma o eran variadas en intensidad y localización?
    Muchas gracias pora ayuda, espero que estés lo mejor posible y una vez más decirteque eres ejemplo de coraje y valentía para el resto.
    Un saludo.

    1. Hola Ramón, muchas gracias.
      No, no dolía el dedo, no duele la ELA en sus comienzos. Era la falange distal, no podía o me costaba mucho estirarla, sin dolor.
      Las fasciculaciones lo he explicado mil veces, totalmente aleatorio todo, no hay un tipo de fasciculacion para cada enfermedad. Lo único que es más probable que te den donde empieza a haber problemas, nada más.
      un saludo

  16. Hola julio cuento mi me dio un electromiograma sugerencia de polineuropatia axo desmielinizante de grado leve.. quuede pasmado a mi me duele la espalda de chico y esto y operado de la 5 lumbar. Todas las resonancias salen bien .. pero me sugirieron repetir el electrom Con agujas y me salio normal … El tema es que cada día estoy peor com muccho dolor , fascículaciones y disfagia.. la verdad me siento como el primer electro… y pienso q empeore y puede ser ELA.

  17. Hola Jorge
    Este blog es de gran ayuda para las personas que como.yo en este momento estamos pendientes de diagnostico. Gracias Jorge por tú entrega.
    Todo empezo hace 5 meses cuando lempece a notar que no movia los dedos de los pies para posteriormente tener el.pie totalmente caido. Me he hecho resonancias en craneo, medula y dorsal y lumbar y tambien en la pierna, tambien me he hecho puncion lumbar y en ninguna sale nada. El medico me comenta que es posible que tenga ELA y me dice que me haga un EMG. En estos momentos sigo con el pie caido y ambos gemeloa entumecidos, el gemelo del pie derecho el caido esta perdiendo masa muscular se ve un poco más delgado.. No hago mas que leer y no se que pensar.
    De nuevo muchas gracias por poder leer las aportaciones del blog

    1. Hola Prado. Lo lamento. Efectivamente el pie caído e imagino que con limitación de movimiento podría ser el comienzo de ELA. Pero no sé qué esperan para hacerte el EMG. de donde eres? insiste en pedir la prueba.
      un abrazo muy grande

      1. Soy de Guadalajara. Llevo asi 5 meses y con el confinamiento no me han hecho ni caso. Estoy muy asustada, el viernes me hacen el EMG

  18. Hola Jorge. Ante todo darte las gracias por visibilizar la ELA y acercarnos a esta batalla día a día.
    Estoy a la espera de resultados de RM, pero hasta septiembre no tengo la cita con el neurólogo. Tengo el informe ya que lo he podido descargar por una app y no se ve nada.
    Llevo como 7/8 meses con brazo y pierna izquierdos con sensación de pérdida de sensibilidad. No dolor. No hormigueo. Es perdida de sensibilidad. A veces tengo la sensación de tener que “sacudir” ambas extremidades para poder sentirlas y que se me quite la sensación de entumecimiento, aunque sin resultado.

    Cuando notabas raro al correr jugando al fútbol, cuanto tardaste en pasar de “correr raro” a no poder hacerlo con normalidad?

    Tengo un EMG que me hice en 2016 por dolor ciatico y pierna. (Se que la ELA no duele) pero revisando los resultados de dicha prueba me pone “signos degenrativos radiculares de evolución crónica”. La verdad que no se que significa, ya q lo único q me dijeron entonces era que se debía a la ciatica. Pero me da miedo pensar que pudiera estar relacionado con lo que me sucede ahora ya que es en el mismo lado…

    Gracias por todo lo que haces.
    Un abrazo.

      1. Hola Jorge soy el que Te llamo julio…mil disculpas! Quería contar que sigo con síntomas fatales como hormigueos en todo mi cuerpo , fascículaciones , calambres , desgano extremo y mucho dolor de espalda . Perohace sólo unos días repetí el electromiogrma y sale fasciculaciones benignas .y estudio dentro de los parámetros normales. No se que le pasa a mi cuerpo pero van a seguir estudiandome …creo que lo que debe seguir es la puncion lumbar . Saludos Jorge

        1. Hola Jorge,

          En respuesta a tu recomendación de tal vez hacerme la prueba genética debido a que el hermano de mi abuelo materno tenía ELA, me entró un poco de temer, para ser honesto.
          Definitivamente yo soy quien esta sintiendo las fasciculaciones y viendo cómo la pierna se hace más pequeña, entonces tal vez debería ser el más interesado, sin embargo, me da mucho pesar el cómo se sentirá mi madre si doy positivo y ella es quien posiblemente lo haya transmitido.
          Creo que sería mejor esperar que alguna electromiografia o el progresar de los síntomas me confirme una debidas sin remitir para poder dar el paso.
          Por ahora me quedaré con las electromiografias normales como consuelo hasta checar si algo más sucede.
          Gracias por leerme otra vez. Lo aprecio mucho y te admiro grandemente.

          1. Tu madre no tendría ninguna culpa, no fastidies. Lo raro es que no la hubiera desarrollado ni tu abuelo ni tu madre, así que tranquilo… en caso de ser ELA habría que ver si es familiar por tu descendencia.
            Pero bueno, haz lo que te haga estar más tranquilo.
            Un abrazo.

  19. Buenas tardes Jorge quería agradecerte de corazón todo lo que nos informas y ayudas.
    Te explico mi caso hará cosa de 1 mes y medio me dio como calambre en el dedo pulgar izquierdo no le di importancia al cabo de unos días la mano la sentía extraña y en cosa de una semana me dio en la pierna izquierda igual tengo los muslos como con menos fuerza y un poco de molestias a la vez me han empezado y llevo ya una semana con fasculaciones sobretodo en ese mismo muslo izquierdo.
    Me hicieron una emg sale normal, pero sigo teniendo esas sensaciones.
    Perdona mi ignorancia en un mes se puede saber si hubiera ela la emg saldría alterada.

  20. Mil perdones Jorge , se me había olvidado me hicieron dos neurólogos lo del martillo y nada y el tercero me ha encontrado hiperreflexia en los 4 extremidades me han hecho una resonancia cervical y me sale espondilosis intervertebral y protusiones y puede ser que me toque médula espinal.
    Conoces una prueba que me han hecho
    potenciales evocados somatosensoriales me ha salido normal.

      1. Muchas gracias amigo ,pero ya sabes ha habido muchos diagnósticos erróneos. día 20 me haré otra emg por la seguridad social .

      2. Hola Jorge, un saludo desde México, tu caso es conmovedor y un gran ejemplo de fortaleza, sabes yo tengo preocupación porque últimamente he notado debilidad en la pierna derecha y entumecimiento en la pantorrilla incluso me molesta apoyar la pierna por la molestia en talón siento como si se quedara dura, podría ser un síntoma ?

  21. Hola, muy buenas. Quería comentar que llevo muchísimo tiempo con labilidad emocional y tan solo por internet y aquí en tu experiencia se menciona el tema de la labilidad emocional.
    A mi me dan unos ataques de risa que es a morirme y no puedo parar. Otras veces alterno el llano con la risa una y otra vez. Es lo único que experimento ya que al buscar esta reacción y mirando por internet cuando dice que la labilidad emocional puede ser un síntoma entre otras cosa de ELA pues ya me dio que pensar.

    Un saludo, muchas gracias.

  22. Hola Jorge,

    Espero que estes bien, dentro de todo. Quisiera hacerte una consulta sobre algo que me llamó la atención de este post. Si bien es cierto siempre nos mencionas que no debemos prestarle atención a las fasciculaciones si son el único síntoma, y en parte eso me mantiene tranquilo, leo en este post que cuando fuiste a consulta con el doctor Navacerrada el pudo observar las fasciculaciones en tu brazo. Mi consulta es si las fasciculaciones eran permanentes en ese brazo? O fue circunstancial que te ocurrieran en ese momento y el doctor tuvo oportunidad de apreciarlas? Anteriormente he tenido fasciculaciones en varios lugares del cuerpo y, aunque me asustó un poco, un EMG que me practicaron hace unos meses me dejó tranquilo. Sin embargo, desde este semana se están presentando sólo en mi antebrazo y eso me parece extraño. Estoy tratando de estar tranquilo, pues no tengo ningún otro síntoma, ni pérdida de movilidad, pero quería consultarte al respecto para valorar si es necesario o no ir al neurólogo por una consulta, pues en mi país es un poco caro. No he variado mi rutina últimamente, ni he realizado actividad física con ese brazo, por lo que me llama la atención.
    Espero que me puedas responder, si no es mucha molestia.
    Te reitero mi admiración y mejores deseos.
    Un abrazo

    1. vamos a ver, si te digo, como bien dices, que las fasciculaciones pueden ser cualquier cosa o nada, que más te da como fueron las mías y cómo son las tuyas,??? siguen siendo únicamente fasciculaciones no? por favor, un poco de sentido común.
      No, no fue una coincidencia, las tenía siempre. encima tienes un EMG limpio tío, que más quieres??? !!!

  23. Buenas noches, disculp la
    Molestia,si he leído bien,hablas q cuando fuiste consciente de q podía passrte algo fue con lo del
    Boli,antes de eso tenías otros síntomas q a posteriori se puedan relacionar con ela.
    Yo hace un mes estuve 9 dias con fasciculaciones en el muslo,se me
    Quitaron pero me habia asustado tanto q acudí a urgencias, me hicieron exploracion neurologica q fue normal y me derivsron al neurologo, la neurologa me
    Dijo q no me
    Preocupase, pero me mandó un electromiograma q aún no me he hecho,no he vuelto a tener fasciculaciones en la pierna pero si alguna aislada y el
    Sabado estuve toda la noche con fasciculaciones en la mano. Estoy asustada.
    Espero no molestarte con mi comentario, es q tengo mucho miedo…
    Ánimo!!

      1. Muchas gracias Jorge, admiro tu paciencia, no he vuelto a percibir las fasciculaciones,a excepción de alguna aislada en diferentes partes del cuerpo,pero si observo en la palma de la mano dnd tuve las fasciculaciones toda la noche hace una semana ,q se mueve sola cuando la estiro pero no lo percibo como el
        Otro día ,solo lo veo,perdóname q ya sé q no es una consulta médica,pero estoy agobiada se me
        Hace eterna la espera hasta el martes q me hacen emg. Es q solo puedo pensar en eso y el
        No saber me tiene muy angustiada.
        Gracias otra vez

  24. Hola Jorge!
    Me disculpo de antemano por la pesadez y la falta de empatía.
    Muchos recurrimos a ti mientras llegan exámenes y pruebas de los especialistas.
    Llevo 2 meses con debilidad muscular brazo derecho, fasciculaciones, la debilidad de momento me deja hacer algo de levantamiento de peso, por ejemplo 10kilos en ejercicios normales, y levantar mi cuerpo en flexiones, a nivel de movilidad estoy bien o eso creo.
    Pero por ejemplo he notado que me pesan más las cosas botellas de agua,platos,bandejas,tazas, en este brazo derecho ( dominante) que en el izquierdo no dominante y operado.
    He notado también que tengo el tríceps más pequeño sobre todo las cabezas junto al codo,dónde más fasciculaciones tenía hace unas semanas ( ya no están al menos en esa parte)
    Para considerar tener un problema, ¿ Tendríamos que tener en cuenta que esa pérdida de fuerza tendría que estar más orientada a otros músculos,por ejemplo dedos y no un músculo más grande?
    La Debilidad en sí, es un síntoma claro? O es antes la atrofia muy marcada.
    La distrofia, es también un síntoma?
    Y la fatiga, a tal punto que te cueste respirar o incluso andar, y hablar y moverte, son síntomas o por el contrario sería de otra cosa?
    Los síntomas son intermitentes? O una vez que aparece ya nunca cambia o van a peor.
    Lo siento por la batería de preguntas y gracias de antemano.

    1. Hola. Si ya asumes que hay falta de empatía, para qué me voy a molestar en responder? yo flipo, es decir, te la suda que tenga que perder media hora en responderte, y a lo que he respondido mil veces?? pues gracias y adiós. Y sabiendo eso, todavía tienes el valor de hacerlo.
      Encima la última pregunta me demuestra que no has leído nada ni del blog y comentarios, ni de la enfermedad. No entiendes nada de la ELA. Nada. Tú me ves que de repente pueda hablar? O andar? en la ELA lo que se pierde no vuelve, como mucho se compensa con otro grupo de músculos… La atrofia se produce por inmovilidad del músculo. Es cuestión de lógica, para que un gran músculo falle, hace falta una gran evolución, por eso en lo primero que se observa la enfermedad y pérdida de movilidad, es en dedos…
      Ups, siento mucho la dureza, un saludito.

      1. Hola Jorge!
        En primer lugar me he disculpado yo de antemano,me he disculpado por las molestias y la falta de empatía ( mía )
        Cuando me refiero a empatía es por qué muchas veces entramos aquí y soltamos todo, sin tener en cuenta tu enfermedad. Por eso he pedido disculpas.
        Creo que me has malinterpretado y te pido perdón de nuevo.
        Si,si conozco tu blog.
        He donado en varias ocasiones y saldré en mi ciudad el 21 de este mes.
        Es más le he dado voz alguna vez en mis redes sociales, la última cuando te visito Unzue.
        Conozco tu caso y el de muchos más.
        Lamentablemente creo que me has entendido más disculpame por ello.

  25. Hola Jorge,
    Espero te encuentres bien y no muy fatigado de responder a todas las preguntas. Lo mío es breve. Mí hijo tiene 28 años , hace 3 meses se levantó con la mano y dedos bloqueados , pensó que estaba entre sueños pero no podía mover tres dedos de su mano, que volvieron pronto a la normalidad Más tarde empezaron las fasciculaciones, y lleva 2 meses con ellas. Sin dolor, sin debilidad, sin fatiga, por ahora.El neurólogo le practicó una ENMG que no dio del todo normal, en el tobillo derecho se observa poca conducción nerviosa. Una amplitud muy baja , valores de 1,8 y latencia 8,14 y velocidad 34,9. En internet no llegamos a encontrar que pueden significar esos valores y mi hijo no se atrevió a preguntarle. El neurólogo , le envió a hacer otros exámenes que llevan un mes para el resultado pero le dijo que para él era “nada” o neuronal. Mi pregunta, si puedes responderme , claro , es si estos valores aparecían así en tu ENMG. Desde ya muchas gracias y pasa un buen domingo Jorge.

    1. Hola Yoli, hasta que no apruebo el primer comentario no sale, así que borraré el repetido.
      Lo siento pero no sé qué significa eso, no sé qué valores son malos. Por qué no preguntas al médico? son cosas que no entiendo.
      Un saludo.

      1. Hola Jorge,

        Gracias por tu respuesta. Espero todo bien dentro de lo posible. No puedo preguntar yo al médico, mi hijo fue, como es normal, solo al médico . Él como tú, como lo has contado en tu blog, no se animó a preguntarle nada pues tuvo miedo. Qué tengas un buen día.

    2. Bueno,partiendo de la base que su problema era en la mano y que pudo moverlo al rato, no tiene que ver mucho con la ELA.
      La aparición de fasciculaciones no dicen nada hay he te que no las desarrolla en el curso de la enfermedad.
      Hay un síndrome: Síndrome de fasciculaciones benignas, que causa muchos síntomas ( debilidad, fatiga,calambres, dolores etc) y que no tiene por qué ver con una denervacion ni una atrofia, ni una distrofia.
      En mi caso tengo muchas en el brazo derecho y pérdida de fuerza general ( me pesan más las cosas o me canso más al hacer ciertas situaciones cotidianas) y ayer en mi EMG del brazo con punción en todos los músculos potenciales, salió limpio.
      Lo que me hace pensar que la mente(ansiedad y somáticas ) u otras enfermedades, hernias, túnel carpiano esclerosis múltiple etc, presentan algunas cosas en común.
      Yo sigo preocupado por mi brazo, fasciculaciones en el hombro derecho que se quedan 5 segundo y se marchan y hasta la hora no vuelven hacen que te plantees muchas cosas.
      Lo que tengo claro que la ELA no empieza así, es algo más súbito más fuerte más contundente, por ejemplo una perdida de movilidad en una falange que ya no vuelve ( caso de Jorge) o un pie caído.
      Mi consejo es que le hagan otro EMG y que le hagan hacer esfuerzo para ver cómo ” zumba” el nervio.
      Ya te digo que si es ELA salta muy rápido en pantalla.
      Estoy muy atento a las nuevas jornadas el 21, quiero saber más de los ensayos y nuevos medicamentos
      Además de la nueva combinación del masitinib, riluzol y endavone que está dando muchos buenos datos en algún estudio en Argentina, lo incomprensible que solo dispongamos de este medicamento en España con la escusa de que “no funciona” cuando se ve que en ciertos pacientes si, lo que pasa es que son caros y el dinero va para otras cosas que interesan más al gobierno.
      Ojala y cambien de opinión y estos tres más algún otro que está por salir los pongan gratis en España por qué daría mucha esperanza de vida.
      Saludos.

      1. Muchas gracias José Ángel. Sí yo pienso que puede ser otra cosa también. Estamos esperando ahora por los resultados de varios análisis de sangre que envió hacer el neurólogo, que estarán prontos recién dentro de un mes. Así que toca tener paciencia.
        Gracias nuevamente por tu respuesta saludos cordiales y hasta pronto .

      2. Hola José Ángel ,
        Por aquí nuevamente. Espero todos estéis bien, dentro de lo cabe. Sí, José Ángel, efectivamente, le van a realizar otro EMG en septiembre. El médico lo llamó y le dijo que todos los análisis estaban bien, por lo tanto no tiene ningún problema con excepción de sus síntomas de fasciculaciones en diferentes partes del cuerpo, con predominancia en el pulgar y hombro derechos , todos los días, mañana, tarde y noche y un EMG con dos resultados malos , en la pierna derecha, como ya he explicado anteriormente. Siguen sin saber qué es. Stress no es pues ha estado de vacaciones pleno relax con su novia durante 14 días e igual ha tenido constantes fasciculaciones. Por ahora trata de no focalizarse en eso pero indudable que no está totalmente tranquilo. En definitiva todo sigue más o menos stand -by.
        Un saludo cordial.

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