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EL DIAGNÓSTICO – 21 Diciembre 2015
Hospital del Sureste (Arganda)

Hoy me han llamado del hospital. Era pronto, apenas había empezado a realizar la tarea rutinaria del trabajo y ni siquiera habíamos bajado a desayunar a la cafetería de Nokia. Sí, me había tocado ir a Tres Cantos y con el coche de Marimar, ya que el mío estaba arreglándolo de los dos golpes recibidos el mes pasado. Lola, me dijo que se llamaba, que me llamaba de parte del Dr. Navacerrada y que debía acudir al hospital ese mismo día, que era importante, nada más. Escribí a Marimar que había quedado para hacer unos recados, la asusté pero pronto me dijo que estuviera tranquilo, que habrían visto algo en las resonancias y que deberían actuar cuanto antes. Quizás me ingresan para operar una hernia pensé… Mi madre que se venía para Madrid, algo que no consentí hasta saber que me decían, no iba a arriesgarse a un viaje en coche con nervios.

Aparqué el Micra de Marimar en la puerta del hospital: Buena suerte pensé, si me ingresan no tiene pérdida para que vengan a por él. Subí a la segunda planta, me “colé” por las consultas y a la primera persona que vi con uniforme de hospital le pregunté por Lola. Casualmente era ella J Me dijo que esperara y que el Dr. Navacerrada me llamaría.

Cuando entré, me saludó cordialmente, serio, como lo recordaba cuando la anterior vez ya me comentó que mi problema se encontraba en las neuronas motoras. Me dijo que como me había indicado, seguía mi caso y había podido ver que me habían realizado las pruebas. Aún no estaba el informe de la radióloga sobre las resonancias del pasado día 18, pero que había observado dichas pruebas. Dado que no apreciaba nada y en la analítica tampoco, no tenía buenas noticias: para él, el diagnóstico era enfermedad degenerativa del tipo ELA.

Así de frío, directo y “claro”, pues no me explicó nada de dicha enfermedad, es como si llevásemos dos años de pruebas, descartando otras posibilidades y hubiera que resignarse al peor diagnóstico posible. Que le preguntara, claro, sólo, sin apoyo y con el frío ambiente qué voy a preguntarle: ¿Cuánto me queda? Que lo asimilara, que lo contara en casa estas Navidades y tuviera cuidado con los atragantamientos. Que decidió no esperar al 15 de enero para agilizar los trámites de derivación al hospital Gregorio Marañón.

Lógicamente tuve que llamar a Marimar y a mi madre y familia en general darles el regalo anticipado de estas navidades. Lo que vino después al hablar y cuando ya nos vimos, podéis imaginarlo.

FELIZ NAVIDAD

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

23 Comments

  1. Tere dice:

    Hola,mi marido d 56 años tiene ELA,diagnosticado hace año i medio,estamos en Barcelona i lo llevan en el hospital del mar,el diagnostico fue rapido i certero.Solo queda ir salvando las dificultades tal como van surgiendo.

    • Karla dice:

      Hola. Muchas felicidades por tu valentia y por ayudar a los demas. Dios te vendiga.
      Una de las dudas que tengo es si la ELA. Se siente dolor en los primeros sintomas. Mi problema a sido dolor de espalda y hombros. Y mucho cansancio. Aveses me asusta tener algo grave. Mi trabajo es pesado y a mis 40 años tuve un bebe. Y no se si mi cansancio tambien se deva a eso.
      Muchas grasias

      • Karla, por favor, qué te ha llevado a pensar en la ELA por un simple cansancio y dolor de espalda? todo el mundo lo tiene !!
        si lees mis comentarios, me he cansado de decir que lELA no duele. Logicamente cuando ha avanzado mucho, la inmovilidad provoca contracturas y dolor muscular
        muchas gracias y un saludo

        • Karla dice:

          Hola. Muchas grasias contestar. Aveces mis miedos me hacen pensar o ver cosas mas graves de lo que son.

          Muchas felicidades por tu valentia. Poco a poco cuando puedo leeo como a sido tu camino en esto. Eres una persona super valiente. Me gustaria ayudar. Como lo puedo hacer o a que fundacion?

  2. Javier dice:

    Soy muy hipocondríaco y esta es una enfermedad que no soy capaz de quitarme de la cabeza. Quisiera desde aquí reconocer la forma en la que lo estas llevando y el favor que nos haces al poder consultar dudas. En tu camino se encontrará la solución, lo verás. Muchísimas gracias y mucho ánimo para ti y toda esa gente que te rodea. Un abrazo enorme

  3. Estrella car dice:

    Que tal? Primero que nada, presentarte Mis respetos y admiración para ti, es increíble la fortaleza con la que escribes y la paciencia con todos los que recurrimos a ti, buscando consultarte sobre tu experiencia.

    Desde agosto entro de vez en cuando a tu blog, pues en ese mes empezaron mis síntomas.

    Primero fueron las fasciculaciones por todo el cuerpo.
    Fui a un neurólogo que al revisarme dijo que podría ser enfermedad de neurona motora.

    Me mando analíticas y resonancia que salieron normales Y luego Me mando un EMG.

    Salió mal, con fasciculaciones casi en todos los músculos y con denervacion crónica con reinervacion en un músculo de la pierna, que concluye como un patrón “auto limitado” de polirradiculoneuropatia desmielinizante crónica, para el que se recomienda realizar un “estrecho seguimiento con la clínica”.
    Pasando esto empecé a sentir debilidad, primero la mano izquierda como dormida, luego el pie izquierdo, ahora ya el derecho también y la mano derecha a veces. También hasta la boca la siento como dormida y con fatiga. Pero sigo moviendo todo el cuerpo aún. A veces los muevo como si fueran un peso muerto. Es difícil de explicar.

    En noviembre Me fui a Houston a la clínica de Stanley Appel, y me volvieron a revisar, Esta vez un especialista neuromuscular. me hicieron otro EMG, está vez solo de las extremidades del lado izquierdo y para mí sorpresa el emg salió limpio. Sin fasciculaciones y todo normal, excepto porque tengo tunel carpiano en la muñeca y atrapamiento del nervio ulnar en la muñeca y que no había ninguna evidencia de enfermedad de neurona motora ni activa ni crónica ni difusa.

    Que regresara a mi vida normal, a hacer ejercicio y etc.
    Que te parece? Es un rollo porque creo que ninguno habla claro, me parece que todos escurren el bulto.
    Es cierto que ya no tengo casi fasciculaciones, pero si tengo muchísimo cansancio y esa sensación rara de tener las extremidades dormidas la mayor parte del día.

    Que te parece? Por el momento sigo moviéndome con normalidad, a veces con dificultad para hacer cosas de motricidad fina.
    Un fuerte abrazo con todo mi cariño

    • Hola Estrella,
      lo primero te diré como a todos, que no soy médico ni conozco qué significa los términos del EMG, así que no se si son los mismos que me salieron a mí o si tienen relación con la ELA.
      Lo segundo, si no te vas a fiar de un neurólogo especialista de Estados Unidos no sé para qué vas. No tienes síntomas de manual de ELA, por lo tanto no creo que escurran el bulto, simplemente van por otro camino. Sensación de extremidades dormidas no se asocia con la ELA. Lo único que puedo asociar es lo último, los problemas con motricidad fina, pero no me explicas a qué lo asocias: a las fasciclaciones, si has perdido algún movimiento o algún músculo,, temblores, simplemente cansancio, etc.
      un abrazo

      • Estrella Car dice:

        Hola!!
        Muchas Gracias por contestarme!!

        Pues creo que es como torpeza, como si de repente perdiera un poco el control de los dedos o algo así, y oscila durante el día, de repente están mejor, casi normal pero luego otra vez descoordinados. Y la mayor parte del tiempo están así, torpes. Y la misma sensación es la que se ha extendido de la mano izquierda al pie izquierdo y al derecho y a la mano derecha y ahora hasta los labios.
        Es como si no tuviera suficiente fuerza o que se yo. Pero luego hago pruebas a ver si puedo coger cosas y si puedo, y si hago todos los movimientos y demás. Difícil de explicar.

        Eso me dicen mis familiares también, que como no le voy a creer al especialista de Houston, pero es que entonces que es lo que tengo? Cuál es el diagnóstico? Tunel carpiano? Por que me molestan los pies también? Por que no me dan un tratamiento? Ninguno ha mencionado la idea de hacerme una punción lumbar. Solo me han dicho que una biopsia muscular.

        En fin, no quiero molestarte con mis dudas.

        Solo deseo con todas mis fuerzas que la enfermedad consiga una cura pronto.
        Te envío un fuerte abrazo con todo mi cariño.

        • Estrella, no te preocupes.
          En la ELA los síntomas no van y vienen. Una vez te das cuenta, se mantiene o va a peor.
          Este tipo de síntomas, como puedes comprobar por la gente que escribe, no son fáciles de diagnosticar, así que paciencia. Incluso puede no ser nada. Asi que confía en los médicos que buscan el origen, no en los que dicen ansiedad y ya. Pero no dejes de insistir claro, pero con paciencia. Que vayan descartando las enfermedades más importantes con pruebas.
          muchas gracias por tus deseos. felices fiestas. un abrazo muy grande

  4. Julian dice:

    a que edad le dio el ELA?

  5. Manuel dice:

    Hola, antes que nada, te mando todo mi apoyo y fuerza posible.
    Ayer, día 9 de mayo de 2020, noté unas fasciculaciones en la parte trasera del hombro, pero no tengo problemas de movilidad, me explico: puedo hacer flexiones y aguanto bien, puedo hacer la posición de pino y tal aun sintiendo un ligero cansancio, es decir, no es un cansancio que me impida levantar una garrafa de agua por ejemplo, mantener mis brazos extendidos hacia adelante por un largo periodo de tiempo, o cualquier tarea por más cotidiana que sea. Sé que no tiene porque ser absolutamente nada, además, he visto que insistes y recalcas que las fasciculaciones no son señal de algo malo. Llevo más o menos una semana así, pero como tengo cierta hipocondría no puedo evitar impactarme cada vez más con esto. Tengo 20 años.
    Siento si te molesta que te escriba una persona más hablando de las fasciculaciones, pero admiro la paciencia que nos tienes a todos. Un abrazo muy fuerte ^^

  6. Manuel dice:

    Aclaro que las fasciculaciones solo me duraron un dia.
    Un saludo ^^

    • por un día me preguntas? por favor un respeto, al final voy a dejar de responder, porque mentalmente me matais… de verdad has leído todo el blog y mis comentarios? porque ya es ofensivo, que yo cuando me di cuenta NO PODÍA ESCRIBIR !!!

  7. José Antonio dice:

    Hola Jorge, ¿qué tal? Llevo un tiempo leyendo tu página y toda tu historia, la verdad es que detrás de tus palabras se ve a alguien a quien de verdad le apasiona el deporte, y se ve que has tenido que tener un nivel técnico y profesional envidiable. ¿Cómo te encuentras ahora? Veo que estás luchando como un campeón y dispuesto a ganar este “partido”, y desde luego te guardo mucha admiración.

    Yo quería preguntarte por la evolución de tus síntomas. En mi caso, tengo 27 años y el año pasado me ingresaron dos semanas en el Hospital porque en plena ruta de montaña me dieron dos síncopes y arritmias (una ruta de mucho esfuerzo). Me hicieron pruebas de corazón, digestivas (endoscopia, ecografías), y no encontraron nada salvo un estado de ansiedad agravado durante mes y medio desde los desmayos y pesando 10kg menos. Ahí me dieron el alta y me mandaron ansiolíticos (mismo caso que tú refieres) y tratamiento antidepresivo. Luego, en Salud Mental estuve hasta el mes pasado en abril, donde ya me dieron el alta porque esa ansiedad ya no estaba.

    Sin embargo, tengo dolores constantes por las costillas, ambos costados, espalda alta (trapecios, romboide) y baja, con algunos episodios (por rachas) de tics musculares y nerviosos por todo el cuerpo: antebrazo, muslo, costado, bíceps. Y hay momentos en los que estoy como “muy cansado” y tengo que echarme en la cama, también los gemelos los tengo muy cansados y con molestias. Malestar o cansancio al estar sentado y no saber cómo ponerte.

    En la evolución de esta enfermedad, ¿tuviste en algún momento algún síntoma similar? Me llama mucho la atención tu caso, porque creo que ambos fuimos muy buenos deportistas, yo hacía triatlón, y cuando he leído que empezaste a sentir la pierna derecha que te pesaba al salir a correr, me ha impactado mucho.

    Espero que todo vaya genial, estoy seguro que tienes una forma de afrontar la situación que ojalá la tuviéramos muchas personas en esta situación y en cualquier otra de la vida cotidiana.

    • Hola José Antonio. muchas gracias por tus palabras. lo que yo era es muy disciplinado en mis equipos, porque por mí mismo soy bastante vago, ja ja ja. Ahora estoy bien gracias. Mucho mejor que antes de la operación.
      No recuerdo qué puse exactamente, pero más que la pierna pesada, era torpe. Y me di cuenta que era porque no podía levantar el empeine. nunca te ha ocurrido? a mí alguna vez si antes de calentar bien me ponía a tirar tiros y se me agarrotaba el empeine. Yo creo que puedes estar tranquilo.
      muchas gracias y un abrazo muy grande

  8. jicely agday rubio dice:

    hola joge espero me contestes a mi padre le han diagnosticado ela bulbar , el no tiene mas afectaciones por el momento pero la incertidumbre de la evolucion nos esta matando es verdad que se va amorir pronto es verdad todo lo que dice el internet

    • hola. no os ha explicado nada el neurólogo para que mires en Internet la realidad? de donde sois? cuántos años tiene?
      la bulbar si que es la más agresiva en principio. no hay dos enfermos iguales. Lo es porque afecta antes a los músculos respiratorios, pero no se puede saber la velocidad. Como imagino que sabrás, no existe cura ni tratamiento efectivo, así que lo lamento, la evolución más rápido o más lento, va a ir a peor. hay que ser fuerte. mucho ánimo.

      • Óscar dice:

        Hola Jorge. . Hoy he conocido tu web por primera vez. Gracias por tu valentía y coraje por contar tu experiencia. Es fundamental que los pacientes de ela expresen como se siente porque compartiendo sentimientos todo es más llevadero. Mucho ánimo.
        Permíteme que te cuente mi caso. Tengo 48 años. Mis sensaciones raras empezaron con 27. Al hacer deporte notaba que perdía equilibrio, sobre todo pierna izquierda. Como si desapareciera el apoyo de la pierna y me daba un espasmo que hacia pararme e incluso alguna caída. Incluso se me movían solos los brazos y piernas sobre todo por la noche al estar tumbado. Diagnóstico, ansiedad y toma de ansiolíticos. 20 años después sigo con esa sensación, agujetas piernas, movimiento involuntario de músculos. Cuando tropiezo cin algo por muy leve que sea noto sacudida del cuerpo, como cuando uno tiene en cogidas al soñar. Algo parecido. Al subir escaleras, con la pierna izquierda tengo queh subirlas de dos en dos porque no puedo hacer movimientos cortos ni rápidos con esa pierna ya que me hace parar. Sensación desagradable. Nontomo los ansiolíticos desde hace 14 años. Me han hecho dos resonancias. Un EMG. Todo normal salvó una cosa no relacionado con esos síntomas. A día de hoy estoy esperando q me hagan electroencefalograma y que me valore neurología de nuevo. Quiero saber a que se debe todo. Por mi trabajo lo o llevo mal porque me dan espasmos al hablar y no es fácil socialmente. Tengo algo de miedo la verdad.
        Solo quería compartir sensaciones.
        Muchas gracias por contar tu caso. Ojalá tengáis pronto medicación que ralentice síntomas y se convierta en una enfermedad crónica. Un abrazo.

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