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RESPUESTA A MI RECLAMACIÓN: EXCUSAS Y MENTIRAS

RESPUESTA A MI RECLAMACIÓN: EXCUSAS Y MENTIRAS – 16 Febrero 2016

Hoy ha llegado la contestación de la dirección del Hospital de Torrejón a mi reclamación y…. sobra dedicarles más tiempo. Insisten en la buena exploración de la Dra. Gil y que mi historia clínica no sugería nada más (recuerdo que mis síntomas eran: labilidad emocional, hablar fatigado, torpeza al hablar, torpeza pierna derecha, torpeza y falta de fuerza mano derecha y atrofia en dedo índice). Se escudan en que se indica que si continúo así remitir por el MAP y osan atribuirse el traslado al Gregorio Marañón, cuando eso corresponde al magnífico estudio y trabajo del personal del Hospital del Sureste (desde Carmen Zurdo, pasando por la Dra. Valle Y el Dr. Navacerrada). Vergüenza del no saber admitir errores y pelotear para evitar la denuncia por lo penal, pues por desgracia a lo que me recompensaran quizás ya fuera demasiado tarde para mí.

A día de hoy, finales de abril, aun no me he molestado en responder y si tuviera más tiempo y contactos denunciaría formalmente, porque no contentos con la mala atención mienten en los hechos.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

6 Comments

  1. Ana Cristina dice:

    Buenas tardes!no sé como he llegado aquí pero no tengo diagnóstico todavía, solo se que no puedo con mi vida que me encuentro muy mal ,cansada todo el dia , no tengo fuerza,me tiembla los musculos desde el cuello buscando por la espalda hasta las piernas, tengo una neuritis y ahora dicen que paralisis del nervio 6 del ojo ,no puedo pensar claramente ,no me puedo concentrar, y no puedo ni leer casi…veo doble, borroso…me Dice el neurólogo que no tengo nada pero los oftalmologos dicen que posiblemente des una enfermedad desmilienizante,el de rehabilitación también y el de medicina interna…Y yo me pregunto que narices me pasa llevo años jodida. Pero estos dos últimes años són los peores de mi vida,hoy hasta me cuesta coger aliento y también a veces hablo como si estuviera borracha…
    He leido tu historia y la verdad que en muchas cosas coincido contigo…
    Actualmente no tengo tratamiento y me siento morir cada día…
    Gracias por compartir tu historia y espero pronto saber que me pasa

  2. Sonia dice:

    Hola Ana Cristina
    Pide que te miren los anti Musk, puede ser que sea miastenia gravis, yo empecé con los mismos síntomas que describes, la analítica salió negativa pero en el primer electromiograma salió positivo en miastenia gravis.

    Hola Jorge
    Me encantó tu post, espero que estes estable y eres otro luchador, espéro que den la cura contra la enfermedad.
    Te comento mis síntomas aunque sé que no eres médico pero alomejor has leído y sabes más que yo.
    Como describo arriba a Cristina mis síntomas empezaron con visión doble dificultad al hablar y al tragar me hicieron electromiograma y me dijeron que tenia miastenia gravis, empecé a tomar mestinon desaparecieron los síntomas pero empezaron las fasciculaciones, el médico me repitió el electromiograma y salió una miopatia hipertiroidea ya que padezco de hipotiroidismo, el tiroides ya está regulado y sigo con fasciculaciones por todo el cuerpo rápidas y cortas no me da tiempo de grabarlas, me ha quitado el mestinon para ver si era un síntoma colinergico y llevo 14 días sin tomarlo y las fasciculaciones siguen y me quiere repetir otro electromiograma llevo 8 meses así no tengo debilidad ni otro síntoma pero estoy asustada porque no conozco los primeros síntomas de ela y creo que puede ser..

  3. Maria villa dice:

    Hola, me gustaría que me dieras tu opinión, Pues para mi es importante, ya q te sigo en tu blog y me pareces muy sensato en todo lo que dices…
    Voy a hacer 50 años, este año comenzó difícil, por un problema familiar me fui a vivir a Coruña, esperando poder solucionarlo pronto para volver a mi casa (Asturias).
    Empeze en Enero con un hormigueo en el brazo izquierdo y la mano, al mes siguiente eran los 2 brazos y las manos! en Marzo cuando empezaba el covid, me empezó a fallar la pierna derecha me caí por la escalera y fastidie la pierna izda. (Rotura de menisco…) como estábamos confinados y en Coruña la cosa estaba mal, pues me mandaron reposar y me dijeron q todos mis síntomas eran de estrés y ansiedad!!😪
    Gracias a Dios se solucionó el problema q me había llevado a Coruña, me fui a descansar el verano a Leon, reposo y vida sana es lo q unico hice! Pero cada día sigo estando más torpe, patosa y sin sensibilidad en los dedos, imposible pelar un ajo, coger una aguja, abotonarme el vestido!😤 me han hecho la resonancia y me dicen q no tengo esclerosis múltiple, (han visto una MAV en el cerebro, pero no justifica mis síntomas) me verá un neurocirujano el 14 de enero??
    Y de momento la semana que viene me harán el electrómiograma…
    Que puedo esperar? Nadie me dice nada? Haz esto? Lo otro? Pero nadie me dice q puede ser?…
    Necesitó saber q puede ser? Llevó casi 1 año sintiéndome cada vez peor y no entiendo q me puede estar pasando??

    • hola Maria
      efectivamente, la pérdida de destreza podría ser una enfermedad de motoneurona o múltiple, pero ELA no debería tener pérdida de sensibilidad,… que motivo te dan para descartar la EM??
      una cosa, no has descubierto por qué has perdido destreza? yo no escribía bien y tenía problemas con los botones porque no podía estirar del todo el dedo índice.
      tienes problemas con los dedos? de movilidad?
      el EMG creo que será muy esclarecedor.
      mucho ánimo
      un beso

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