Torrejón de Ardoz, 8 de Abril de 2019

Hoy, a colación del último caso de suicidio asistido, nos han hecho una entrevista a Marimar y a mí en Aragón TV. La entrevista constaba de cuatro preguntas a cada uno pero, motivos del tiempo en televisión, siempre insuficiente para hablar de ELA, únicamente han editado un vídeo de un minuto y medio. Yo os dejo la entrevista completa que yo he preparado para ello y al final el vídeo emitido. Espero que os guste.
#JuntosVenceremosELA


– ¿Qué opinión te merece lo que acaba de pasar en Madrid con un marido que ha practicado la eutanasia a su mujer?

Lo primero que me viene a la cabeza es que algo no se ha hecho bien para llegar a este punto, y que encima sea polémico. Es completamente respetable y únicamente lo pueden llegar a entender quienes están pasando por una situación parecida. Luego, si escuchas toda la historia y el sufrimiento y lucha que han llevado a este desenlace, compruebas que tengo razón. No ha funcionado la ley de dependencia ni los cuidados paliativos y, como a falta de una vida digna, tampoco existe ni mucho menos una regulación de la muerte digna, no han tenido más remedio que recurrir a esto. Ese es el verdadero problema y sobre lo que tendríamos que llevarnos las manos a la cabeza. ¿Cómo es posible semejante desamparo mientras estuvo viva? Y ahora, tras tener que ayudar a morir a su ser querido, no tiene suficiente carga y dolor, que encima lo va a tener que superar en la cárcel. No es humano. En la sociedad actual hace falta mucha humanidad. 


– ¿Puedes entender lo que ha hecho ese hombre y lo que le ha pedido su mujer? ¿Por qué?

Por supuesto que puedo entender a ambos. La situación en la que se tiene que estar para no querer vivir tiene que ser tan mala. Estoy seguro que quería vivir, pero no así. Los estados avanzados de ciertas enfermedades son muy duros. No imaginas lo que es no poder mover ni un sólo músculo del cuerpo, no poder hablar o, como ella, ni siquiera tener buena visión. Yo ahora mismo, mis ojos son mi único medio de comunicación con el mundo. Incluso desde hace más de un año, tengo un problema derivado de la ELA, un exceso de saliva y secreciones que, en mi caso, añadido a la casi nula capacidad de tragar ya mi propia saliva, hace que se me acumule y bloquee la garganta, dificultando la respiración. Me paso el día al lado de un aspirador de secreciones ruidoso que me introducen en la garganta a veces, cada media hora. Y para gestionarla tengo que estar con la cabeza inclinada hacia abajo, por lo que no pueden fijármela arriba para que, en la silla de ruedas, no se me caiga, que añadido a la debilidad de mi cuello para subir la cabeza, me impide salir a pasear, por ejemplo. Quien sabe qué pasará cuando no pueda mover el cuello. Pero a día de hoy, tengo muy poca calidad de vida, por este problema, sino, sería feliz a pesar de todo con mi comunicador de mirada, podría salir a la calle e ir a eventos, teatro, etc. Pero este problema me condiciona no sólo a mí, sino a mi mujer y mi familia. A pesar de todo, no pierdo la esperanza y quiero seguir viviendo, soy joven. Pero no sé si siguiera así treinta años, como ella, si pensaría igual que ella. No sólo es la enfermedad y su evolución, son muchos los factores que influyen en este tipo de decisiones:familia, entorno, recursos, etc. Para mí es fácil ponerme en su lugar. 


– ¿Has llegado a pensar alguna vez en pedirme a Mar o a algún familiar algo parecido?

A día de hoy no. La verdad es que me gusta vivir, quiero vivir, me da rabia no poder hacerlo sano y, sobretodo, condicionar de esta manera la vida de mi mujer y mi familia. Lo cierto es que, a raíz de otro síntoma de la ELA como es la labilidad emocional, cuando ves noticias como esta, tu cabeza va a mil por hora y se imagina en un segundo en esa situación o similares, y te pones a llorar en cuestión de segundos. Por mi forma de ser, tengo miedo, rabia a morir y perderme toda la vida, pero si de verdad llego a una situación de sufrimiento tan profunda, no me gustaría tener que pedírselo a un familiar y que tuviera que cargar con ello toda su vida, pero si no se regula, no tendría más remedio, por eso es tan importante regularlo. Si no lo hizo ella misma es porque no puede moverse, pero cualquier otra persona con cualquier otra enfermedad que le permita mover un brazo y tragar, podría hacerlo. ¿No tenemos derecho a decidir sobre nuestra propia vida? Entonces ya no nos queda nada que nos pertenezca, nos condicionan hasta eso, nuestra vida le pertenece a las administraciones y las leyes. 


– ¿Habrá una ley que regule el derecho a morir dignamente? ¿Cómo tendría que ser para ti esa ley?

No sólo creo que la habrá, sino que será muy pronto. Aunque sea porque el tema ha salido en plena precampaña electoral. Pero no por ello hay que hacerlo de cualquier manera. Primero hay que mejorar la actual ley de dependencia, tanto en contenido como en tiempo y forma. No está preparada para ayudar a ciertas enfermedades muy limitantes, como la esclerosis múltiple y la ELA, está pensada para gente mayor. Lo segundo, mejorar y regular los cuidados paliativos, que sean de calidad e individualizados para cada enfermo, con una correcta atención domiciliaria. Y ya entonces, cuando la vida digna no es posible, entramos a regular la muerte digna y la eutanasia. Con unas especificaciones claras, con plena información tanto al afectado como a sus familiares. Y para evitar todo esto, recordemos algo muy importante: la investigación. Para poder curar, tratar o paliar las enfermedades tan devastadoras.



Entrevista en el programa Punto de Vista de Aragón TV el 8 de Abril de 2019.
Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

8 Comments

  1. José Robles dice:

    Felicidades Marimar y Jorge
    Excelente entrevista imagino que habrán puesto sólo un poco de todo lo que habréis grabado, pero aún así habéis estado muy bien y con un mensaje muy claro y contundente.

    Gracias por dar visibilidad y por reclamar ésa vida digna que todos merecemos.
    ¡¡ Nos vemos muy pronto en Burgos !!

    Un abrazo con las cejas pareja jajaja

  2. Jose ramiro Tolmos estefania dice:

    Jorge. Sigues luchando como cuando jugábamos al futbol en las rozas. Eres una inspiración por tu actividad, por tu querer seguir sabiendo. Estas ayudando a desarrollar tecnologia para mejorar esa calidad de vida a otros. Es una pasada como nos enseñas a vivir a muchos.

    Mucho ánimo y seguimos en contacto.
    P.D. Gracias Marimar

  3. Jesus dice:

    Enhorabuena chicos!

    Buena visivilización de la enfermedad y además un mensaje claro y contundente sobre la eutanasia.

    Un abrazo muy grande para los 2.

  4. Javier dice:

    Jorge, la verdad es que eres una persona que admiro.

    Llevo unos años con problemas de hipocondria, y di contigo en base a un buscador de síntomas.

    Interesante la reflexión que haces sobre la eutanasia.

    Te deseo mucha suerte y fuerza para afrontarlo. Juntos venceremos ELA
    Un abrazo muy gordo para ti y los tuyos.

  5. Pedro dice:

    Buenas jorge!
    Acabo de leer una noticia que dice que aumentar la ingesta de glucosa podría mejorar la movilidad y la supervivencia en ela.

    Un saludo

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