Una difícil pero necesaria decisión.

Hace tiempo que no publico porque mi problema de saliva, del que por cierto, no os he explicado mucho, me lo impedía. Además, desde aproximadamente el mes de abril o mayo, se suma otro problema añadido: el aumento de la fatiga.

Para aprovechar un borrador que empecé en mayo para explicar precisamente esto, lo añadiré a continuación, para ir adelantando y poniéndonos en contexto.

Miedos e inseguridades.

Hace tiempo que no escribo específicamente para el blog, para contar mi estado. En parte era por culpa de la dichosa saliva y moquillo en la garganta, que no me dan tregua y me ahogan todo el día. Y en parte era porque, salvo por eso, estaba muy estable. Pues bien, hace ya unas semanas que noto cierta fatiga, que yo asociaba (o quería asociarla) a la propia saliva, porque cuando no tenía, no me sentía así. Sí que llevo meses poniéndome la bipap después del alimento de la tarde porque me produce fatiga, algo normal, por la distensión del estómago. Pero lo cierto es que ya hace tiempo que me noto muy justo de respiración antes por la tarde y luego por la noche antes de ir a la cama, cuando hace no tanto era mi mejor momento, y podía estar hasta las dos de la mañana tranquilamente, porque es cuando la saliva me da un descanso. La cuestión es que me da «miedo» reconocerlo, porque significa que la enfermedad vuelve a avanzar y más horas de bipap implican que se acerca otro momento muy importante: la traqueotomía.

El caso es que, cuando siento fatiga, la mente que va siempre a mil por hora, me agobia pensar en eso y me produce un poco de ansiedad y todavía me fatiga más. Porque sí que es verdad que, a veces, tras un momento agobiado, me distraigo con algo y se me olvida la fatiga. También se suma todo. El aumento de la debilidad del cuello, el esfuerzo para bajar y subir la cabeza, mantenerla arriba y la propia saliva son factores que ayudan a tener más fatiga por el esfuerzo.

Pues bien, esta era la situación en mayo. Lógicamente, y más con el verano por medio, la situación ha empeorado. La fatiga es mucha más y en más situaciones del día a día, como por ejemplo el simple hecho de ir al baño. Y la saliva sigue sin ayudar a ello. Ya tuve dolores de cabeza, fruto de la disminución de la saturación de oxígeno y la retención de carbónico, aunque es verdad que desapareció tras aumentar un punto las presiones de la bipap. Se supone que descanso mejor.

Por todo ello, hemos tomado la decisión de hacerme la traqueostomía. Y digo «hemos» porque es una decisión que hay que tomar toda la familia, al menos el entorno del que dependes. Porque significa una atención las 24 horas del día y la necesidad de tener que buscar ayuda, porque si no, es imposible sobrellevarlo. Así, Marimar, mi gran ángel de la guarda, ha decidido estar a mi lado y apoyarme en la decisión, que por otro lado, no deja de ser una necesidad.

Ya me he hecho el preoperatorio, consistente simplemente en un electrocardiograma, una placa de tórax para ver si hay secreciones (eso entendí) y una analítica para la coagulación. Además, te ven, tienes que firmar unos cuantos consentimientos informados y así poder valorar si dormirme completamente o hacerlo con máxima sedación y anestesia local. La fecha definitiva la sabré en unos días. Nosotros la hemos pedido para después del Pilar, 12 de octubre, ya que iré a Zaragoza con mi familia.

Os intentaré mantener informados. Ya igual la próxima publicación será después de la operación.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

37 Comments

  1. Ismael dice:

    Ánimo, Jorge! Espero que la operación salga del todo bien, sin complicaciones, y que te ayude a mantener (y a ser posible, recuperar) calidad de vida.

    Un abrazo fuerte a ambos, a Marimar y a ti!

    • Muchas gracias. Mantener, hay poca calidad de vida que mantener, así que tiene que ser a mejor.
      un abrazo muy grande

      • Ismael dice:

        Gracias a ti, Jorge! Sé que es una enfermedad degenerativa y que no da respiro al que la padece; es por eso que me da reparo desearte que recuperes calidad de vida que tuviste, ya que sé que es tan difícil … Pero evidentemente, es lo que deseo en lo más hondo de mi corazón. Espero que se puedan resolver de una vez esos problemas de saliva y que puedas respirar mucho mejor. Rezo para que se detenga la «progresión», Jorge. Tiene que ser posible! Si no «recuperación» que sé que es prácticamente imposible (salvo milagro farmacéutico y que se descubra algo eficaz YA!!!), al menos que se detenga y te permita vivir con calidad con los tuyos. Me subleva la injusticia que te ha tocado, Jorge. Es superior a mí, te lo juro.

        Mucho ánimo ante la intervención (irá bien, seguro, de eso no me cabe la menor duda!) y un fuerte abrazo.

  2. Alvaro dice:

    Mucho ánimo Jorge. Soy el marido de Sara, ella desde donde esté seguro que te apoyará y te dará energía para seguir adelante. Me quito el sombrero ante luchadores como tú. 👏👏👏

  3. nauzet dice:

    No estás solo. Un fuerte abrazo hermano.

  4. Begoña dice:

    Mucha suerte con la operación!! Seguro que la Virgen del Pilar te ayudará . Yo se lo pediré. Disfrutad de la familia en Zaragoza y continúa con esa fortaleza que demuestras tener. Eres un ejemplo!!!! Un abrazo muy cariñoso.

  5. Ciro dice:

    Ánimo con la operación, que vaya todo bien, Jorge !!

    Un abrazo.

  6. Vicky dice:

    Ante esta valentia y situación, solo me queda desear mucha suerte y que este legado de contar y sumar a cada dia fuerzas y lucha por morir por VIVIR! siga despertando conciencias para seguir investigando y ganar esta batalla sin tregua!.
    Un hurra! por esta gente y su familia.
    SOIS UN EJEMPLO!!!.

  7. Loka dice:

    Fuerza ánimo,saldré todo bien y tú calidad de vida mejorará
    Eres un luchador y quiero ver tus ojos reflejando paz!
    Un
    Besazo
    enorme y a visualizarse. Mejor y mejor!!!!

  8. Ruben dice:

    Animo Jorge, espero que esto solucione tus problemas de saliva, un abrazo enorme, todo ira bien, cuidado con el cierzo

  9. Tania dice:

    Hola buenos dias Jorge, quería hacerte una pregunta,aun no fui al médico y estoy algo asustada,pues llevo dos veces en menos de 15 dias,se me caen cosas grandes de las manos, (bueno y las pequeñas como los vasos cuando los estoy fregando y el movil casi todos los dias) y es que yo no me doy cuenta hasta que las veo caer,yo tuve hace un año un accidente de trafico y tengo algo afectado el nervio C7 y dos comienzo de hernias en las cervicales…todo eso,me hace tener menos fuerza,hormigueos en las manos,dolor en el hombro y trapecio, sobre todo en el brazo derecho.. también tengo algo afectada la pierna derecha,que dijo el traumatólogo,que era desgaste de cadera y que me rozaba el tendón, a todo esto que no lo dije tengo 41 años..
    Todo lo relaccionaba al accidente,hasta este episodio de caerme las cosas de las manos,y como la cabeza no para hice lo que no se debe hacer….mirar los síntomas en internet….!!
    Nada más buscar se me caen las cosas de las manos sin enterarme,me salio esta enfermedad ELA.
    Me gustaría saber si tu tenías algún síntoma parecido o tú opinión.
    Espero que tu estes lo mejor que puedas y mi mas sentida admiración.
    Esperando tu respuesta.
    Un Abrazo

    Tania.

    • Hola Tania
      Que se te caigan cosas de las manos no es un síntoma de ELA por sí solo , tendrás que observar por qué se te caen: falta de movilidad, fuerza, sensibilidad, etc

      Con todo lo que me dices que tienes afectado de tu accidente, lo más normal es que sea eso.

      un abrazo

  10. Juan dice:

    Mucho ánimo de cara a la operación! Qué suerte contar con tu familia para todo esto. Desde Chiquifru C. F. te mandamos un fuerte abrazo y que sepas que siempre te tenemos muy presente, crack!

  11. Cørcega dice:

    Mucha fuerza y animo Jorge, vas a seguir saliendo adelante y luchando!! Abrazos a tu familia que te sigue apoyando y dandolo todo por ti!

  12. Mari José González García dice:

    SUERTE Y MUCHO ÁNIMO.
    gracias x dejar tu opinión y esperiencia, todo un guerrero, a x todas, un saludo desde madrid

  13. Jose dice:

    Buenas tardes jorge, hoy leyendo sobre la ela, llegue a tu blog. Leí varias de tus entradas y me ha emocionado tu fuerza y tus ganas de vivir, tan solo escribo para mandarte un abrazo. Sigue luchando, las personas como tú son los auténticos héroes.

  14. Pivo dice:

    Que salga todo muy bien Jorge. Ya nos contarás como te sientes después de la operación y si estás más descansado. Por cierto, no se que es la bibap.

    Ánimo y a ver si puedes escribir más cómodo y dormir bien.

  15. Ruben dice:

    Hola jorge

    Que tal por zaragoza?? Cuna del hip hop español, espero que estes disfrutando amigo, ya nos avisaras si quieres de cuando te operas que te mandemos fuerza, un abrazo

  16. Laura dice:

    Hola Jorge, es una pena todo esto, lo siento mucho por Marimar que lo debe estar pasando muy mal y denota el cariño que te tiene cuidandote todos los dias, no sé de donde sacais las fuerzas, vaya dos guerreros sois!!!
    no estoy muy puesta en el tema del ELA, pero los medicos no os dan ninguna solucion? no hay algun tipo de medicina que paralice o algo, igual que para el cancer hay quimioterapia u otros tratamientos paliativos, me parece todo lo que cuentas en el blog de una dureza increible. como haces para escribir sino puedes moverte? o escriben por ti?
    mucho animo campeones!!!

    • Hola Laura
      Agradezco tus ánimos y tus palabras, pero por favor, precisamente me he dedicado a explicar que es la ELA y mi evolución. No me puedes preguntar si no existe nada que la detenga. CLARO QUE NO. Por eso es tan cruel, no puedes luchar contra ella.
      Por favor, si lees mi blog, verás cómo explico cómo me comunico. Con los ojos, no hay otra forma. Incluso hay un vídeo…y si escribieran por mí, como se lo digo? porque tampoco hablo. Ni como por boca… y a partir del viernes ni respirare yo solo por la nariz y boca.
      Por favor, un poco de información antes…
      un abrazo

      • Laura dice:

        perdoname Jorge, no queria que te molestase mi desconocimiento de tú enfermedad, solamente queria apoyarte y conocer un poco mas sobre ti y tu situación, creo que es normal que tanto yo como mucha gente no conozca lo que tienes y esta bien que nos interesemos en conocer, no tenemos porque ser expertos como tú en ELA para poder escribirte, es más, yo animaría a todo el mundo a que te escribiese y te apoyase independientemente de que conozcan mas o menos el ELA, lo importante deberia ser darlo a conocer… es mi humilde opinion, y disculpa que no entienda, pero si has podido escribir con los ojos tambien podrias decirselo a alguien con los ojos para que lo escribiese no? o me confundo?
        si que me gustaría saber mas de tu enfermedad y hacerte mas preguntas, pero ahora me siento cohibida… 🙁

        • Laura, claro que me escribe gente que no conocía la enfermedad, pero busca y lee información antes que preguntarme a mí. Hay mucha información como para hacerme escribir de nuevo algo que ya está escrito, porque me lleva tiempo y esfuerzo. En mi blog, en la web, tienes un apartado que explica la ELA por encima. Yo también creo que lo explico en alguna de mis primeras publicaciones. La forma de comunicación, si navegas un poco hacia atrás en el blog, hay una específica. Claro que puedes preguntarme, pero ten en cuenta que lo haces a una persona que solo mueve los ojos y que ha escrito mucho, para precisamente informar a la gente, que menos que leer todo para conocer mi historia… no voy a volver a explicarlo….
          muchas gracias de verdad

          • Laura dice:

            vale Jorge, no quería que me explicases todo lo que has escrito, sé que eso lo puedo leer, pero vamos que si te molesta que te haga alguna pregunta… se supone que tienes este apartado del blog para que te hagan preguntas, pero bueno, si te cuesta lo entiendo que te canses y tampoco quiero eso, como consejo, no te lo tomes mal, pero igual seria bueno dejar a alguien encargado de escribir para que saliese adelante el blog y dar a conocer mas la esclerosis multiple y resolver dudas o gente que se interese en tu historia como yo, no deberias contestar echandome a mi la culpa, me haces sentir mal
            gracias a ti por el esfuerzo

          • mira, ya me has respondido todo con el comentario de ahora, NO es esclerosis múltiple, por favor, ELA es esclerosis lateral amiotrofica, La gente que escribe no pregunta por cosas que he escrito, se leen todo, hay mucho material o me escriben porque tienen miedo a tener ELA.
            Lo siento pero estoy a escasas horas de ingresar y no entiendo según qué cosas. como no voy a poder revisar en tiempo esto, espero que lo leas a fondo para aprender sobre mí y la enfermedad. hay preguntas y entrevistas personales, vídeos, etc
            no puedo dejar a nadie a cargo de esto porque no conocen en primera persona lo que siento y preguntan eso., y trabajan, no tienen tiempo
            muchas gracias y un abrazo

  17. Laura dice:

    bueno pues yo soy otro tipo de gente distinta de la que te suele escribir, no me he leido todo tú blog y no conozco bien tu enfermedad, suerte con tu operación y con la esclerosis lateral

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