Una difícil pero necesaria decisión.

Hace tiempo que no publico porque mi problema de saliva, del que por cierto, no os he explicado mucho, me lo impedía. Además, desde aproximadamente el mes de abril o mayo, se suma otro problema añadido: el aumento de la fatiga.

Para aprovechar un borrador que empecé en mayo para explicar precisamente esto, lo añadiré a continuación, para ir adelantando y poniéndonos en contexto.

Miedos e inseguridades.

Hace tiempo que no escribo específicamente para el blog, para contar mi estado. En parte era por culpa de la dichosa saliva y moquillo en la garganta, que no me dan tregua y me ahogan todo el día. Y en parte era porque, salvo por eso, estaba muy estable. Pues bien, hace ya unas semanas que noto cierta fatiga, que yo asociaba (o quería asociarla) a la propia saliva, porque cuando no tenía, no me sentía así. Sí que llevo meses poniéndome la bipap después del alimento de la tarde porque me produce fatiga, algo normal, por la distensión del estómago. Pero lo cierto es que ya hace tiempo que me noto muy justo de respiración antes por la tarde y luego por la noche antes de ir a la cama, cuando hace no tanto era mi mejor momento, y podía estar hasta las dos de la mañana tranquilamente, porque es cuando la saliva me da un descanso. La cuestión es que me da «miedo» reconocerlo, porque significa que la enfermedad vuelve a avanzar y más horas de bipap implican que se acerca otro momento muy importante: la traqueotomía.

El caso es que, cuando siento fatiga, la mente que va siempre a mil por hora, me agobia pensar en eso y me produce un poco de ansiedad y todavía me fatiga más. Porque sí que es verdad que, a veces, tras un momento agobiado, me distraigo con algo y se me olvida la fatiga. También se suma todo. El aumento de la debilidad del cuello, el esfuerzo para bajar y subir la cabeza, mantenerla arriba y la propia saliva son factores que ayudan a tener más fatiga por el esfuerzo.

Pues bien, esta era la situación en mayo. Lógicamente, y más con el verano por medio, la situación ha empeorado. La fatiga es mucha más y en más situaciones del día a día, como por ejemplo el simple hecho de ir al baño. Y la saliva sigue sin ayudar a ello. Ya tuve dolores de cabeza, fruto de la disminución de la saturación de oxígeno y la retención de carbónico, aunque es verdad que desapareció tras aumentar un punto las presiones de la bipap. Se supone que descanso mejor.

Por todo ello, hemos tomado la decisión de hacerme la traqueostomía. Y digo «hemos» porque es una decisión que hay que tomar toda la familia, al menos el entorno del que dependes. Porque significa una atención las 24 horas del día y la necesidad de tener que buscar ayuda, porque si no, es imposible sobrellevarlo. Así, Marimar, mi gran ángel de la guarda, ha decidido estar a mi lado y apoyarme en la decisión, que por otro lado, no deja de ser una necesidad.

Ya me he hecho el preoperatorio, consistente simplemente en un electrocardiograma, una placa de tórax para ver si hay secreciones (eso entendí) y una analítica para la coagulación. Además, te ven, tienes que firmar unos cuantos consentimientos informados y así poder valorar si dormirme completamente o hacerlo con máxima sedación y anestesia local. La fecha definitiva la sabré en unos días. Nosotros la hemos pedido para después del Pilar, 12 de octubre, ya que iré a Zaragoza con mi familia.

Os intentaré mantener informados. Ya igual la próxima publicación será después de la operación.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

93 Comments

  1. Ismael dice:

    Ánimo, Jorge! Espero que la operación salga del todo bien, sin complicaciones, y que te ayude a mantener (y a ser posible, recuperar) calidad de vida.

    Un abrazo fuerte a ambos, a Marimar y a ti!

    • Muchas gracias. Mantener, hay poca calidad de vida que mantener, así que tiene que ser a mejor.
      un abrazo muy grande

      • Ismael dice:

        Gracias a ti, Jorge! Sé que es una enfermedad degenerativa y que no da respiro al que la padece; es por eso que me da reparo desearte que recuperes calidad de vida que tuviste, ya que sé que es tan difícil … Pero evidentemente, es lo que deseo en lo más hondo de mi corazón. Espero que se puedan resolver de una vez esos problemas de saliva y que puedas respirar mucho mejor. Rezo para que se detenga la «progresión», Jorge. Tiene que ser posible! Si no «recuperación» que sé que es prácticamente imposible (salvo milagro farmacéutico y que se descubra algo eficaz YA!!!), al menos que se detenga y te permita vivir con calidad con los tuyos. Me subleva la injusticia que te ha tocado, Jorge. Es superior a mí, te lo juro.

        Mucho ánimo ante la intervención (irá bien, seguro, de eso no me cabe la menor duda!) y un fuerte abrazo.

      • Pedro dice:

        Ánimo la terapia con células madres va a llegar en nada
        Sé fuerte
        Estamos contigo

  2. Alvaro dice:

    Mucho ánimo Jorge. Soy el marido de Sara, ella desde donde esté seguro que te apoyará y te dará energía para seguir adelante. Me quito el sombrero ante luchadores como tú. 👏👏👏

  3. nauzet dice:

    No estás solo. Un fuerte abrazo hermano.

  4. Begoña dice:

    Mucha suerte con la operación!! Seguro que la Virgen del Pilar te ayudará . Yo se lo pediré. Disfrutad de la familia en Zaragoza y continúa con esa fortaleza que demuestras tener. Eres un ejemplo!!!! Un abrazo muy cariñoso.

  5. Ciro dice:

    Ánimo con la operación, que vaya todo bien, Jorge !!

    Un abrazo.

  6. Vicky dice:

    Ante esta valentia y situación, solo me queda desear mucha suerte y que este legado de contar y sumar a cada dia fuerzas y lucha por morir por VIVIR! siga despertando conciencias para seguir investigando y ganar esta batalla sin tregua!.
    Un hurra! por esta gente y su familia.
    SOIS UN EJEMPLO!!!.

  7. Loka dice:

    Fuerza ánimo,saldré todo bien y tú calidad de vida mejorará
    Eres un luchador y quiero ver tus ojos reflejando paz!
    Un
    Besazo
    enorme y a visualizarse. Mejor y mejor!!!!

  8. Ruben dice:

    Animo Jorge, espero que esto solucione tus problemas de saliva, un abrazo enorme, todo ira bien, cuidado con el cierzo

  9. Tania dice:

    Hola buenos dias Jorge, quería hacerte una pregunta,aun no fui al médico y estoy algo asustada,pues llevo dos veces en menos de 15 dias,se me caen cosas grandes de las manos, (bueno y las pequeñas como los vasos cuando los estoy fregando y el movil casi todos los dias) y es que yo no me doy cuenta hasta que las veo caer,yo tuve hace un año un accidente de trafico y tengo algo afectado el nervio C7 y dos comienzo de hernias en las cervicales…todo eso,me hace tener menos fuerza,hormigueos en las manos,dolor en el hombro y trapecio, sobre todo en el brazo derecho.. también tengo algo afectada la pierna derecha,que dijo el traumatólogo,que era desgaste de cadera y que me rozaba el tendón, a todo esto que no lo dije tengo 41 años..
    Todo lo relaccionaba al accidente,hasta este episodio de caerme las cosas de las manos,y como la cabeza no para hice lo que no se debe hacer….mirar los síntomas en internet….!!
    Nada más buscar se me caen las cosas de las manos sin enterarme,me salio esta enfermedad ELA.
    Me gustaría saber si tu tenías algún síntoma parecido o tú opinión.
    Espero que tu estes lo mejor que puedas y mi mas sentida admiración.
    Esperando tu respuesta.
    Un Abrazo

    Tania.

    • Hola Tania
      Que se te caigan cosas de las manos no es un síntoma de ELA por sí solo , tendrás que observar por qué se te caen: falta de movilidad, fuerza, sensibilidad, etc

      Con todo lo que me dices que tienes afectado de tu accidente, lo más normal es que sea eso.

      un abrazo

  10. Juan dice:

    Mucho ánimo de cara a la operación! Qué suerte contar con tu familia para todo esto. Desde Chiquifru C. F. te mandamos un fuerte abrazo y que sepas que siempre te tenemos muy presente, crack!

  11. Cørcega dice:

    Mucha fuerza y animo Jorge, vas a seguir saliendo adelante y luchando!! Abrazos a tu familia que te sigue apoyando y dandolo todo por ti!

  12. Mari José González García dice:

    SUERTE Y MUCHO ÁNIMO.
    gracias x dejar tu opinión y esperiencia, todo un guerrero, a x todas, un saludo desde madrid

  13. Jose dice:

    Buenas tardes jorge, hoy leyendo sobre la ela, llegue a tu blog. Leí varias de tus entradas y me ha emocionado tu fuerza y tus ganas de vivir, tan solo escribo para mandarte un abrazo. Sigue luchando, las personas como tú son los auténticos héroes.

  14. Pivo dice:

    Que salga todo muy bien Jorge. Ya nos contarás como te sientes después de la operación y si estás más descansado. Por cierto, no se que es la bibap.

    Ánimo y a ver si puedes escribir más cómodo y dormir bien.

  15. Ruben dice:

    Hola jorge

    Que tal por zaragoza?? Cuna del hip hop español, espero que estes disfrutando amigo, ya nos avisaras si quieres de cuando te operas que te mandemos fuerza, un abrazo

  16. Laura dice:

    Hola Jorge, es una pena todo esto, lo siento mucho por Marimar que lo debe estar pasando muy mal y denota el cariño que te tiene cuidandote todos los dias, no sé de donde sacais las fuerzas, vaya dos guerreros sois!!!
    no estoy muy puesta en el tema del ELA, pero los medicos no os dan ninguna solucion? no hay algun tipo de medicina que paralice o algo, igual que para el cancer hay quimioterapia u otros tratamientos paliativos, me parece todo lo que cuentas en el blog de una dureza increible. como haces para escribir sino puedes moverte? o escriben por ti?
    mucho animo campeones!!!

    • Hola Laura
      Agradezco tus ánimos y tus palabras, pero por favor, precisamente me he dedicado a explicar que es la ELA y mi evolución. No me puedes preguntar si no existe nada que la detenga. CLARO QUE NO. Por eso es tan cruel, no puedes luchar contra ella.
      Por favor, si lees mi blog, verás cómo explico cómo me comunico. Con los ojos, no hay otra forma. Incluso hay un vídeo…y si escribieran por mí, como se lo digo? porque tampoco hablo. Ni como por boca… y a partir del viernes ni respirare yo solo por la nariz y boca.
      Por favor, un poco de información antes…
      un abrazo

      • Laura dice:

        perdoname Jorge, no queria que te molestase mi desconocimiento de tú enfermedad, solamente queria apoyarte y conocer un poco mas sobre ti y tu situación, creo que es normal que tanto yo como mucha gente no conozca lo que tienes y esta bien que nos interesemos en conocer, no tenemos porque ser expertos como tú en ELA para poder escribirte, es más, yo animaría a todo el mundo a que te escribiese y te apoyase independientemente de que conozcan mas o menos el ELA, lo importante deberia ser darlo a conocer… es mi humilde opinion, y disculpa que no entienda, pero si has podido escribir con los ojos tambien podrias decirselo a alguien con los ojos para que lo escribiese no? o me confundo?
        si que me gustaría saber mas de tu enfermedad y hacerte mas preguntas, pero ahora me siento cohibida… 🙁

        • Laura, claro que me escribe gente que no conocía la enfermedad, pero busca y lee información antes que preguntarme a mí. Hay mucha información como para hacerme escribir de nuevo algo que ya está escrito, porque me lleva tiempo y esfuerzo. En mi blog, en la web, tienes un apartado que explica la ELA por encima. Yo también creo que lo explico en alguna de mis primeras publicaciones. La forma de comunicación, si navegas un poco hacia atrás en el blog, hay una específica. Claro que puedes preguntarme, pero ten en cuenta que lo haces a una persona que solo mueve los ojos y que ha escrito mucho, para precisamente informar a la gente, que menos que leer todo para conocer mi historia… no voy a volver a explicarlo….
          muchas gracias de verdad

          • Laura dice:

            vale Jorge, no quería que me explicases todo lo que has escrito, sé que eso lo puedo leer, pero vamos que si te molesta que te haga alguna pregunta… se supone que tienes este apartado del blog para que te hagan preguntas, pero bueno, si te cuesta lo entiendo que te canses y tampoco quiero eso, como consejo, no te lo tomes mal, pero igual seria bueno dejar a alguien encargado de escribir para que saliese adelante el blog y dar a conocer mas la esclerosis multiple y resolver dudas o gente que se interese en tu historia como yo, no deberias contestar echandome a mi la culpa, me haces sentir mal
            gracias a ti por el esfuerzo

          • mira, ya me has respondido todo con el comentario de ahora, NO es esclerosis múltiple, por favor, ELA es esclerosis lateral amiotrofica, La gente que escribe no pregunta por cosas que he escrito, se leen todo, hay mucho material o me escriben porque tienen miedo a tener ELA.
            Lo siento pero estoy a escasas horas de ingresar y no entiendo según qué cosas. como no voy a poder revisar en tiempo esto, espero que lo leas a fondo para aprender sobre mí y la enfermedad. hay preguntas y entrevistas personales, vídeos, etc
            no puedo dejar a nadie a cargo de esto porque no conocen en primera persona lo que siento y preguntan eso., y trabajan, no tienen tiempo
            muchas gracias y un abrazo

  17. Laura dice:

    bueno pues yo soy otro tipo de gente distinta de la que te suele escribir, no me he leido todo tú blog y no conozco bien tu enfermedad, suerte con tu operación y con la esclerosis lateral

  18. Tania dice:

    que rebueno operarse de la ELA, aqui en Argentina todavia no ha llegado la cura. cuando vos volvais nos podes explicar como te sentis y si podeis caminar naturalmente?¿
    tenemos un familiar enfermo
    un gusto Jorge

  19. Fernando dice:

    hola Jorge, eres un valiente, y además tienes la paciencia de un santo, no solo por sobrellevar tu enfermedad sino por contestar a la gente que te pregunta sobre síntomas y tiene miedo a tener ELA…os digo a los que hacéis eso que me pareceis un pelín egoístas no? bueno cada cual es como es. te quería comentar una cosa. has probado alguna vez la psilocibina? evidentemente no es ninguna cura, pero puede volverte algo menos «terrenal». algo, o mucho menos. se ha probado con enfermos terminales de cáncer , hay estudios que puedes buscar en Google y hablan de una gran reducción de la ansiedad. la psilocibina es algo parecido al lsd, en dosis bajas se usa como droga recreativa (error a mi entender), pero altas produce un viaje mental de proporciones no imaginables por quién no lo haya probado. puede abrir tu mente a otra dimensión , y que esa experiencia perdure después. te animo a investigar sobre el tema. si quisieses probar, es muy sencillo conseguirla de manera legal. parece una tontería pero no lo es en absoluto. te animo también a leer el libro de Albert Hofmann, Como descubrí el lsd y que pasó después en el mundo.
    ojala te salga bien esa traqueotomía y mi más sincera admiración a tu valor y saber estar

  20. Antonio dice:

    Hola Jorge como ha ido tu operacion? puedes contarnos un poco? mejoraste? un abrazo

    • hola Antonio
      la operación bien, pero mi problema de saliva se ve agravado. un abrazo y gracias

      • Pivo dice:

        Pues que fastidio. Esperábamos que con la operación mejorara tu calidad de vida y nos da rabia que no sea así de momento. No tengo ni idea si será algo temporal. Espero que sea subsanable, se remedie y puedas salir a la calle en silla y asistir a eventos. Ojalá mejore eso enseguida, la verdad es que esperábamos que estuvieras mejor. Mucho ánimo y abrazos.

      • Antonio dice:

        porque se ve agravado? puedes contarnos un poco como fue la operación? y que soluciones o medidas estas tomando ahora para la saliva? un abrazo tio

      • Ismael dice:

        Buenos días, Jorge! Contento por ver que la traqueo se ha realizado sin complicaciones. Decepcionado por constatar que la saliva sigue sin darte tregua. Ya me comentaste que los doctores han intentado cosas … sin demasiado éxito (radiación …). No hay más alternativas para conseguir que las glándulas dejen de producir tanta saliva? Supongo que si hubiera «soluciones fáciles y evidentes» ya se habrían intentado, por descontado. No te ves con fuerzas para volver a intentar alguna sesión de radioterapia? Un abrazo y mucho ánimo. Nadie se olvida de ti!

  21. Amparo dice:

    Hola Jorge, me pregunto hace tiempo como es la relación que tienes con tu novia, ¿estáis enamorados el uno del otro? ¿se pueden tener relaciones intimas con ELA? un saludo desde Jaen

    • Hola Amparo.
      Pues claro que estamos enamorados, sino no nos habríamos casado o seguiríamos juntos. Pues si has leído mi blog y la definición de la ELA, verás que las funciones sexuales se mantienen intactas. Pero vamos, que esto no es Sálvame, no entiendo a qué viene estas preguntas que no sea morbo…

      • Amparo dice:

        me alegro mucho Jorge, y teneis planes de tener niños? quiero darte muchos animos y que sigas asi de fuerte, todos estamos muy atentos de ti y de tu evolución, ojalá pronto haya avances y consigan quitar la ELA del mundo

  22. Julia dice:

    Buenas tardes, Jorge. Hace unos meses llegué a tu blog, como casi todos, buscando explicación a unas fasciculaciones que me asustaban mucho. Eso fue en mayo aproximadamente. Desde entonces he pasado por varios neurólogos, y varios diagnósticos de ansiedad -sí, el cajón de sastre donde todo cabe-, tras un EMG en agosto que salió normal. Pero mi cuerpo no dejaba de enviarme señales extrañas. Hace mes y medio mi brazo izquierdo empezó a estar «raro». Digo raro porque no sé cómo explicar lo que siento: no diría debilidad, diría pesadez, falta de destreza y más fasciculaciones que en otras partes del cuerpo. Eso, unido a unos problemas que he empezado a tener al tragar (aunque un otorrino cree que se deben a q tengo reflujo), me llevo de nuevo al peregrinaje de los médicos. Hoy, para mi pesar, por primera vez una neuróloga especialista en esto me ha dicho que todos los síntomas apuntan a un problema de la motoneurona. Se me ha caído el mundo encima. Mañana tengo una EMG que en teoría lo confirmará -incluso si saliera normal, me han dicho que la repetiríamos al poco tiempo porque los síntomas apuntan a esta terrible enfermedad-. Tengo dos niñas pequeñas, de 6 y 8 años, y no sé cómo encajar este golpe terrible. Estoy asustada, enfadada con la vida y muy triste. Tengo mucho miedo de lo que viene ahora. Me gustaría sacar la fuerza que veo que hay en ti cuando te leo, y quitarle incertidumbre a todo lo que vendrá ahora. Me alegro de que tu última operación saliera bien y te mando fuerzas para seguir luchando. Un abrazo

    • hola.
      lamento las malas noticias. Pero no todas las enfermedades de motoneuronas son ELA. y has ido lento, no?
      cuando te confirmen me dices vale?
      mucho ánimo y un abrazo

      • Julia dice:

        Hola de nuevo Jorge. Para sorpresa y alegría de todos, la EMG salió normal. No estoy “fuera de peligro”, voy a estar en seguimiento (me verán en 3 meses) pero tengo esperanza. Al parecer la EMG puede ser normal al principio. Aprovecho tb para responder a Ismael. No puedo cuestionar a los profesionales q me han visto estos días y q me han tratado con un cariño excepcional. Solo puedo estar agradecida. Yo llevaba ya muchas pruebas q descartaban otras cosas (resonancias, analíticas…) y en los últimos días tuve varios espasmos laringeos q me dieron un buen susto, y dificultad para tragar sobre todo líquidos (incluida la saliva) -por eso me derivaron a la unidad-; además mi exploración no es buena. Por eso el seguimiento en tres meses y la sospecha fundada.
        Mientras tanto, vamos a intentar buscar una explicación a todo el cuadro clínico por separado (Ayer me hicieron una fibro y una gastroscopia y tengo la laringe destrozada por reflujo, y eso quizá podría justificar la disfagia). El brazo es lo más difícil de explicar. La RM cervical no muestra nada relevante y la debilidad ha ido en aumento en el último mes y medio. Hay q seguir buscando.
        Tú cómo estás? Vas notando mejoría con el tema de la saliva? Espero q sea así. Hay q seguir luchando. Mucho ánimo y muchas gracias por tu ejemplo, no te imaginas cuánto ayudas.

        • Ismael dice:

          Felicidades Julia! Excelente noticia para la festividad de Todos los Santos! Vaya por delante que NO SOY NEURÓLOGO y la medicina no es ciencia exacta y probablemente todo es posible en esta vida. Pero con síntomas avanzados de la enfermedad (exploración clínica «fea», debilidad en alguna extremidad, fasciculaciones en esa extremidad, síntomas bulbares/atragantamientos), un EMG en manos competentes detecta la enfermedad, SÍ O SÍ. La debilidad aparece a partir de una pérdida del 50% de unidades motoras, cuando las que quedan ya no pueden suplir el esfuerzo de las que ya no están. Y a esas alturas (igual que le pasó a Jorge) un EMG no deja lugar para la duda: fibrilaciones, ondas gigantes, grandes potenciales de unidad motora, fasciculaciones y reclutamiento reducido, a punta pala. Tampoco entiendo la «aproximación al paciente» de tus últimos neurólogos: «Oh, probablemente tenga Ud enfermedad de neurona motora, déjenos buscarla …». No sé dónde habrá aprendido esa gente sus habilidades de comunicación con el paciente … En fin, ellos saben muchísimo más que yo, pero su planteamiento me resulta raro. Felicidades!

          • me sumo a las felicitaciones Julia.
            Si bien es cierto que un primer EMG limpio puede resultar más adelante la enfermedad, pero son casos muy extraños. Esa debilidad del brazo tendría que salir. Bueno, ahora paciencia y no obsesionarse con nada.

            La saliva sigue igual de mal. La semana que viene me darán otra sesión de radioterapia, como hace año y medio. Veremos si funciona. Sino ya estaría en casa.
            muchas gracias a todos. abrazos

    • Ismael dice:

      Discúlpame, Julia. Líbreme Dios de ponerme en la piel de un neurólogo que ha estudiado muchos años y ha visto a muchos pacientes, pero me suena francamente raro que hayas ido a dar con un especialista que en base, simplemente, a una exploración clínica, con un EMG limpio en Agosto, se atreva a decirte que si el EMG de mañana no confirma el peor diagnóstico, repetirán al poco tiempo para buscar confirmación. Yo más bien diría que, con todos los síntomas que dices tener, si un segundo EMG sale limpio … olvídate del diagnóstico que te están insinuando.

      Desconozco más detalles, pero si yo fuese tú … igual consideraría consultar con otro neurólogo. Me suena ‘raro’ la manera de proceder del actual. Te ha explorado bien? Reflejos? Babinski? Signo de Hoffmann? No le puedes decir a alguien «Oh! Sus síntomas apuntan a ELA» sin tener casi la certeza del diagnóstico. Y teniendo un EMG limpio hace 2 meses … me parece pelín temerario.

  23. Juan martinez dice:

    Hola Jorge! Me he leído todo tú bloc, hace algunos meses estuve muy preocupado por algunos síntomas.. fascículaciones en la parte izquierda de mi cuerpo, hormigueos que no cesaban.. incluso parecía que no podía hablar con normalidad.. todos los síntomas posibles. Me hice electromiograma, análisis, resonancia test neurologico. Y todo arrojo resultados normales. Solo me gustaría matizar a la gente que te lee. Que tenga un poquito de consideración cuando te pregunten. El 99% de preguntas que podamos hacerle están respondidas. La ela no es algo que se pueda imaginar da claros sintomas! No es un día me noto esto. Mañana quizá estoy un poco mejor.. al otro estoy peor.. la mayoría de gente experimenta ansiedad y como tal aunque tengan un patología menor se puede ver incrementada hasta límites inimaginables.
    Y como dices tu.. el simple hecho de estar en tu página ya denota un mínimo de hipocondria o ansiedad. Pensar todos un poco la dificultad que tiene Jorge en contestar.. y la rabia que da repetir una y otra vez algo que ya se a explicado. Molestaros un poco en leer todo sobre la enfermedad. En leer de cabo a rabo toda la página .Y en tener un poco de empatía con el. Cuando empezó este bloc las circunstancias eran muy distintas y cada día se le hace más difícil y aún así lo tenemos disponible para dar fe y explicarnos como se siente en primera persona.

    Solo quiero decirte Jorge que eres un tío con mucho valor. Constante con tus ideales y con muchísima paciencia con todos/as que estamos por aquí. Te deseo lo mejor y que dentro de lo delicada que es tu salud. Te encuentres lo mejor posible. Tu actitud tu manera de afrontar esta situación. Tienes toda mi admiración

    • muchas gracias Juan.
      Has dicho lo que yo repito sutilmente, porque entiendo la preocupación aunque no hay motivos

      muchas gracias de corazón. un abrazo muy grande

    • Ismael dice:

      Suscribo tu comentario de la cruz a la raya! Por favor, tened un poquito de consideración con quien responde manejando un monitor con sus ojos … Creo que, por ejemplo, los hipocondríacos que fasciculamos, tenemos todo tipo de respuestas a lo largo del blog … Es solo cuestión de empezar desde el primer post e ir bajando.

      Y como siempre, ánimo y muchas gracias por este espacio que has puesto a disposición de todos, Jorge!

      • Antonio dice:

        tampoco hay que enfadarse ni crear debate de esto Ismael, cada uno tendrá su circunstancia. No podemos decir que no leen el blog o que no tengan algo grave así a la ligera. Hay que tener en cuenta que aunque a veces leas algo, no es lo mismo que te lo digan de primera mano.
        Entiendo que tú lo hayas leido todo y lo entiendas a la perfeccion, pero tambien tienes que entender que no tod@s la personas van a ser iguales por mucho que nos empeñemos

        • Ismael dice:

          Me remito a la respuesta de Jorge, Antonio. Supongo que, como en todo, en el punto medio estará la virtud. La respuesta personal siempre es agradecida, efectivamente, siempre (creo yo) que no olvidemos el esfuerzo que supone para quien responde, cuando quien responde lo hace moviendo un cursor con sus pupilas. Digo simplemente que algunos temas están bastante tocados en diversas respuestas por parte de Jorge, y la página tiene buscador … Tampoco es necesario leerse todo el blog (me expresé mal). Algunas preguntas en los últimos tiempos (y que me perdone Jorge si ofendo a alguien ya que éste es su blog, no el mío) me han parecido francamente fuera-de-lugar/desafortunadas … Pero en cualquier caso, Jorge ha sabido dar una respuesta suficientemente elegante. En fin, que la reflexión del Sr. Martínez me ha parecido muy adecuada, es solo eso.

          • Antonio dice:

            totalmente de acuerdo contigo en este último comentario Ismael. Lo único que pienso es que aunque Jorge no pueda escribir mucho, creo que es bueno no cohibir a la gente para que poco a poco seamos mas, seguro que le gusta leernos todos los comentario y estoy viendo que ultimamente este blog está cogiendo un auge importante a raiz de este ultimo tema de la operación de Jorge. Quiero decir, que no vayamos a estropearle el que la gente deje de comentar, aunque estoy de acuerdo contigo en que algunas cuestiones son banales…, pero tiene que haber de todo para que haya movimiento, por cierto leo que tu tambien tienes blog? estas en una situación similar a Jorge? (esto de no saber con quien hablamos…. 😉
            un abrazo Ismael

          • Ismael dice:

            Un abrazo, Antonio! No, no tengo blog. Visito regularmente el blog de Jorge para apoyar y animar en la medida de lo posible y porque di con el blog en mi época de ‘pavor’ ante unas meras fasciculaciones (creo que esta ha sido la vía de acceso de muchos de nosotros al blog de Jorge … fasciculaciones -> Doctor Google -> Pavor -> Búsqueda de información acerca de la ELA -> Blog de Jorge -> Empatía con un tipo tan noble como Jorge). Por el momento no he tenido el desgraciado infortunio por el que Jorge ha pasado y sigue pasando y no he ido más allá de seguir siendo un ‘fasciculador’ redomado, sin ninguna progresión y empezando a superar mis miedos … pero con mis momentos de incertidumbre (muy muy típicos de cualquiera que sufra fasciculaciones). No, no tengo blog. Me limito a intervenir esporádicamente en alguna respuesta a algún asunto de este blog de Jorge, y pululo también por el grupo de Facebook de ‘fasciculaciones benignas’. Estamos muy de acuerdo en lo básico, Antonio: bienvenidas sean (creo yo, insisto … no soy nadie, es el blog de Jorge) las preguntas respetuosas y que se hagan cargo del esfuerzo que a Jorge seguramente le supone responder en sus condiciones limitadas. Y bienvenido sea todo el apoyo y ánimo a Jorge que es un tipo ejemplar en todo. Y ojalá podamos disfrutar de este blog durante muchos años!

            Con todo el ánimo y cariño del mundo para Jorge y Mar, y un abrazo para ti, Antonio.

          • muchas gracias por este intercambio de impresiones muy enriquecedor y con un gran respeto.
            Me siento orgulloso de haber logrado esto.
            abrazos para todos

  24. Elena Guardiola dice:

    Hola Jorge, estoy leyendo un poco tu blog, soy nueva en el blog. Solamente te escribo para recomendarte la pelicula de Mar Adentro, va de un hombre en la misma situación que tú y usa unas tecnicas para escribir con la boca, igual te puede ayudar tambien.
    está muy interesante el blog, intentare leerlo entero este puente, ya verás como descubren pronto algo para recuperar los movimientos con celulas madre, un abrazo Elena

    • hola Elena
      .No es la misma situación que yo. Uno de los motivos que me llevó a crear el blog, fue dar a conocer la enfermedad para que no sea confundida con otras. El hombre tenía tetraplegia, y podía mover todo de cuello para arriba, podía hablar y comer sin problema, y no tenía problemas de respiración. Para utilizar la boca yo no puedo, y también es hace muchos años, cuando no existía lo que yo utilizo, que funciona con la mirada, que es lo único que yo puedo mover, los ojos. Yo si que te recomiendo La Teoría del todo, sobre mi enfermedad.
      muchas gracias y un abrazo

      • Elena Guardiola dice:

        gracias por la recomendacion, ya he leido todo tu blog. Quiero pedirte perdon por confundir el ELA con la enfermedad de la pelicula de Mar Adentro, ahora entiendo mejor lo que es ELA, es mucho mas duro y ya cuesta pensar que algo lo pueda ser. Leo que solo mueves los ojos, porque? no hay nada mas que puedas mover? por ejemplo meter y sacar tripa o algun musculo interno? todavía estoy en shock de que alguien se quede completamente inmovil progresivamente y no poder hacer nada para remediarlo, es muy duro,
        que podemos hacer para ayudarte? un abrazo

        • realmente en tu película ni siquiera es una enfermedad, es la consecuencia de un accidente.
          que por qué solo muevo los ojos? de verdad te has leído todo? je je. porque la enfermedad te paraliza todo, realmente muevo un poco las piernas, el cuello y algunos músculos de la cara. ni siquiera hacer fuerza para ir al baño, por ejemplo.
          para ayudar pues con sensibilizarte con la enfermedad, acudir a eventos para su difusión, apoyar nuestras reivindicaciones, etc
          luego está la parte económica como en todo, hacerte socia de alguna asociación (la nuestra no tiene, es puramente para legalizar las ayudas que nos ofrecen ), donaciones, adquirir material que ayuda a dar visibilidad, lo típico vamos.
          Pero lo más importante es que hoy una persona más (tú ), conoce la ELA 🙂
          de donde eres?
          un abrazo

          • Elena Guardiola dice:

            soy de Barcelona pero vivo en Alcalá de Henares, en Madrid, he leido que tú eres de Zaragoza. Si ya conozco la ELA, menuda es…

  25. IRENE dice:

    hola jorge, estaba buscando informacion del ELA y me he encontrado con este blog donde se resuelven dudas. jorge tú haces algun tipo de deporte con ayuda? algun tipo de fisioterapia adaptada para tener el cuerpo activo por no pode moverte? te duele el cuerpo por tenerlo quieto?

    • hola Irene
      No muevo prácticamente nada, como voy a hacer deporte? claro que es fundamental que te muevan todos los días varias veces y si se forman contracturas de la atrofia de los músculos. y estar en la misma posición puede provocar úlceras por presión.
      un saludo

  26. Javier dice:

    buenas tardes Jorge, estoy preocupado porque llevo 3 meses con la pierna que me molesta, tengo como un hormigueo y al andar mucho tiempo o al hacer deporte como que se me encorcha el pie y pierdo sensibilidad, no fuerza. El medico me ha dicho que no sabe y estoy a la espera de hacerme una radiografia en la columna, pero dice que puede ser neurologico, sabes si puede ser algun sintoma primario de ELA? nadie me da un diagnostico correcto ni me lo curan, no se que hacer, te agradeceria mucho algun consejo que puedo emplear para curarme o dar con lo que tengo muchas gracias

    • hola Javier
      por favor, te has leído los comentarios del blog? puedes buscar con palabras clave los comentarios que se refieren a lo mismo.
      la pérdida de sensibilidad NO es un síntoma de ELA. Yo no soy médico para decir como curarte, si es que hay algo que curar… no puedo darte un diagnóstico, ni siquiera siendo médico por un simple hormigueo. Lo que tienes que tener es paciencia, que te hagan pruebas, para temas serios y motores un EMG, electromiograma, pero no te obsesiones. un saludo

  27. MARIO dice:

    HOLA JORGE ESTARIA BIEN QUE SUBIERAS VIDEOS TUYOS PARA QUE TE VIESEMOS Y EMPATIZAR MAS CONTIGO Y SABER COMO ES TU DIA A DIA, COMO HACES REHABILITACION COMO SON TUS CUIDADOS DIARIOS Y ASI ENTENDAMOS MEJOR TU ENFERMEDAD, COMO LO VES?¿
    UN ABRAZO GUERRERO

    • hola Mario
      Para eso hace falta tiempo y gente, y yo voy justo de tiempo para poder responderos, estoy ingresado y aquí estoy. Ya me gustaría a mí siquiera escribir más, pero no imaginas el día a día. y es muy personal.., que a mí no me importa, pero no vivo solo…
      de todas formas, si ves la web, hay vídeos, de eventos, entrevistas, etc
      un abrazo

  28. Eduardo Alcantara dice:

    ola joge enorauena por tu bloc, es impreionante yo tambien enermo un saudo

  29. Berto dice:

    me uno a la propuesta de Mario, creo que seria bueno para dar a conocer ELA que aunque sea todo el mundo pueda ver un video semanal sobre tu evolucion y estilo de vida. El blog ganaria mucho y seguro que daria un salto importante, yo te animo aunque sea 1 vez a la semana un video corto
    Juntos venceremos Ela, un abrazo

  30. Ruben dice:

    Hola Jorge,

    En primer lugar que tal estas? Llevab un poco preocupado porque me metia en el hilo de primeros sintomas y no escribias, hoy he visto que sigues escribiendo aqui, no puedes imaginar la rabia y el enfado cuando he leido a las personas que decian si no habia quimioterapia o confundian esto con esclerosis multiple, tambien la que se alegrab de que con la operacion te curaran la Ela, o sinceramente son tremendamente ignorantes o creo que trolls malas personas porque es que no me lo creo lo que has tenido que soportar, tienes un infinita paciencia porque yo las hubiese mandado a la mierda.

    Luego el que te pregunta por las relaciones intimas por tu mujer me parece un ser despreciable, y la ultima que conpara la ELA con l situacion de Ramon Sampredro, que no tiene nada que ver, de verdad hoy hay informacion antes de venir a tocar los huevos.

    Un poco de humanidad, una cosa es la hipocondria y otra los consejos de cuñao.

    Un abrazo Jorge eres una persona 10.

    Siempre vas en mis pensamientos aunque no te conozca

    • muchas gracias Ruben, de corazón.
      Pues la última es culparme de que han propuesto hacer un club de fans y que no lo haga yo, y me dan pero bien. como voy a hacer yo mi propio club de fans? egocéntrico cuanto menos, explico que eso lo hacen los seguidores y me llueven palos… en mi última publicación lo tienes.

      Sí, hay muchos que escriben sin informarse o leer. Como si yo no hubiera buscado alternativas en su momento , que además lo explico…
      muchas gracias de verdad
      un abrazo muy grande

  31. ruben dice:

    Hola Jorge,

    Me gustaria hacerte un par de preguntas privadas si no cress necesaria publicarlas y contestarmelas por pirvao a mi email, como tu elijas.

    Hoy apenas puedo ver, osea no puedo enfocar mi vista sobre todo de cerca, por mi enfermedad tambie el musculo del ojo descordina, asi es esta maldita enfermedad.

    Victor Piqueras fue a bruselas a la consulta del dctor Melier, saber si este le dijo que no tenia Ela y le aconsejo sus caros analisis y tratamientos?.

    Como te comente yo fui hace poco, es verdad que va mucha gente desesperada alguna que otara ha parecido mejorar, pero me gustaria saber de la honestidad de ese hombre, porque si a alguien con un Ela clarisimo y el sabiendolo como medico le dio sus antibioticos y hierbas a precio de oro ya me dice el tipo de estafador que es.

    Que fue de la investigacion de la que hablaba Victor en la que el queria participar?, finalmente como acabo ese estudio?.

    Un saludo Jorge perdon por las faltas de ortografia pero entre que mi mano no coordina y que no veo las letras apenas no se ni lo que escribo.

    Un abrazoz

    • Hola Ruben
      La verdad es que a mí no me comentó mucho de ello. Con otro amigo enfermo creo que dijo que sí que le había salido con sus análisis que había cierta posibilidad de tener una infección de uno de los bichos que supuestamente podían provocar su clínica. Creo que lo último que se es que fue a que le dieran el tratamiento. Pero luego falleció mientras se estaba pensando la operación que yo me he hecho. Lo demoró demasiado tiempo. Se fue mi referente cuando fui diagnosticado. Todo esto empezó gracias a su inspiración.
      Puedo preguntar a mi amigo si sabe algo más. Pero sí, creo que le convenció para tomar sus medicamentos e hierbas.

      A qué ensayo te refieres? A uno de hace años en Israel? Si es ese, creo que es el mismo que el controvertido y a la vez esperanzador NurOwn.Supuestamente hay enfermos que han mejorado bastante sus síntomas, así que habrá que esperar hasta el final del ensayo de fase 3.

      No te preocupes por las faltas, que enfermedad más puñetera, mucho ánimo
      un abrazo muy grande

  32. ruben dice:

    Hola Jorge,

    Muchas gracias por tu contestacion, yo descubri a victor a titulo postumo, primero te conoci a ti, luego despues de interesarme por gente luchadora y que hiciese frente a la enfermedad vi sus entrevistas, en aquel entonces nuestros pueblos estaran a 70 km pero no me entere nunca de su lucha, sino ahora con el tiempo, tambien me preguntaba porque se fue tan rapido pero bueno ha quedado aclarado, es curioso como a personas que no conoces les coges afecto, para mi tambien me toco hondo carlos cristos y su pelicula de las alas de la vida, o albert y su vivir contracorriente.

    En cuanto a este profesor si me comentas eso y otro caso que lei pues no volvere a la proxima visita porque creo que es perder el tiempo con alguien tan mezquino, porque sus pruebas son carisimas, podria pensar qu es un visionario si lo que hace lo hiciese a un precio razonable,

    Un abrazo Jorge cuidate y vamos hablando

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