Un recopilatorio de las entrevistas publicadas en la web en diversos medios digitales.
2016-10-06 ALFA Y OMEGA. VISITA AL VATICANO
https://alfayomega.es/los-enfermos-de-ela-llevan-sus-peticiones-al-papa/
2018-05-18 LOS REPLICANTES. LA ELA Y MI ESTADO
https://www.losreplicantes.com/articulos/lucha-contrarreloj-atrapado-cuerpo-inerte-ela/
2018-09-09 HERALDO DE ARAGÓN. CARRERA BOMBEROS
2018-09-20 EUROPA PRESS. BTT MADRID-LISBOA
https://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-correr-bicicleta-770-km-separan-madrid-lisboa-menos-55-horas-favor-ela-20180920175947.html
2018-08-26 EUROPA PRESS. LA ELA Y MI EVOLUCIÓN
2019-05-21 EFE SALUD. LA ELA Y MI EVOLUCIÓN
2020-02-20 HERALDO DE ARAGÓN. EUTANASIA
2020-03-01 CADENA SER. EUTANASIA Y AYUDAS
https://cadenaser.com/programa/2020/03/01/hora_14_fin_de_semana/1583051441_735497.html
2020-06-21 CONSALUD.ES. WELAPOP
2020-08-21 PÚBLICO TV. PRECIO MATERIAL SANITARIO
2020-12-01 EL PAÍS TECNOLOGÍA
https://elpais.com/tecnologia/2020-12-01/la-ela-nunca-me-quitara-las-ganas-de-vivir.html
2021-06-08 FUNDACIÓN HNA. PRIMER PREMIO INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA DE SALUD
2021-06-25 LA SEXTA. EUTANASIA
2022-03-08 ABC. LEY ELA
2022-03-13 SERVIMEDIA. LEY ELA
2022-05-31 ACTUALIDAD DE LAS EMPRESAS ARAGONESAS. PRESIDENTE DE ARAELA
11/01/2023. ENFERMOS ENCHUFADOS A LA LUZ
#JuntosVenceremosELA
Hola Jorge buen día soy de México .En abril de este año cumplo un año con el diagnóstico. Debo decir que ya casi no puedo hablar .Se me enredan las palabras y mi voz es nasal, además de que en el intento por decir algo, «grito » , tengo también mucha rigidez en el cuello y mis brazos se sienten pesados por arriba del codo .Los dedos de las manos en particular los de la mano izquierda están como atrofiados , o engarratodos , predominantemente el dedo medio y anular y se ven visiblemente delgados .Tengo fasciculaciones en mi lengua .Mi mano izquierda otra vez la menciono, tiene un temblor aún en estado de reposo. Camino , pero mis piernas se sienten raras, me fatigo sin mucho esfuerzo y tengo ratos de que de lloro o río a la menor provocación o sin razón a veces aparente. También he comenzado a tener problemas con la deglución , me canso de masticar, y frecuentemente me ando ahogando con mi saliva. Regreso el agua por la nariz y algunas cosas de plano no puedo pasarlas. He perdido mucho peso rápidamente.
Bueno con todos estos síntomas y a pesar de que existe un diagnóstico derivado de una electrómiografía consulte a otro neurólogo que me medico ( antidepresivos y un sin fin de pastillas muy caras ) esto sin hacerme estudios previos , porque dijo que a lo mejor no era ELA. La verdad me hizo dudar y a mi familia por supuesto. Porque representó en ese momento una esperanza, aunque yo en el fondo algo siempre supe que era esto .También me ofrecieron un tratamiento con células madre. Hoy he decidido dejar todo como esta y seguir con mi vida lo más normal que se pueda. Por cierto estoy a cuatro días de cumplir 40 años. Saludos siempre un gusto eño leerte. Bendiciones.
Muchas gracias Ximena, y mucha fuerza. Se nota que la tienes. No es fácil pero nunca se sabe la evolución ni lo que pueda llegar, estamos más cerca que nunca…
Un beso grande.
Hola Jorge, ¿qué tal? Espero que estés bien, dentro de todo. Vuelvo siempre por tu página, en ocasiones para poder ver si hay novedades; en otras, lamentablemente, por el miedo, ansiedad y más cosas con las que no te quiero aburrir, ni agobiar.
Un fuerte abrazo desde Perú, te admiro muchísimo.
Hola Paul, muchas gracias. Yo estoy bien gracias. Un abrazo muy grande
Hola Jorge, primero de todo me alegra saber de ti y entro mucho por el blog a leerte. Necesito que me des tu opinión, empecé en verano de 2020 con sintomas como debilidad brazo izquierdo, fasciculaciones por todo el cuerpo, calambres en la mano izquierda, me hicieron emg completísima en 2 ocasiones en diciembre y en clínicas distintas y todo normal. Y en este momento las fasciculaciones ya no están, pero tengo una debilidad horrorosa en piernas y dolor en los biceps y lo que más me preocupa calambres en las piernas que va y viene por el día, no puedo cargar peso, no puedo hacer deporte como lo hacía antes, me siento muy triste y nadie me comprende. Mi pregunta es, si en la emg sale normal, puede que en el inicio de la enfermedad al ser muy precoz no lo detecte? Los neurologos me dicen que es ansiedad y yo no me lo acabo de creer es casi un año con sintomas las 24h y mo sale nada en ninguna prueba, he leído varios testimonios he indican que aveces se tarda años en diagnosticar…lo estoy pasando muy mal, solo necesito tu opinión, por favor!
Hola. Si tu supuesta debilidad fuera ELA, ya se vería el problema en el EMG. No leas más. La ELA es una pérdida de movilidad que provoca debilidad…. No es ELA.
Gracias Jorge tus palabras me sirven más que las de un neurólogo, te sigo desde hace mucho tiempo y he leído y he visto todo sobre ti. Un abrazo enorme, vamos hablando!