4 thoughts on “Entrevistas web”

1. Hola Jorge buen día soy de México .En abril de este año cumplo un año con el diagnóstico. Debo decir que ya casi no puedo hablar .Se me enredan las palabras y mi voz es nasal, además de que en el intento por decir algo, “grito ” , tengo también mucha rigidez en el cuello y mis brazos se sienten pesados por arriba del codo .Los dedos de las manos en particular los de la mano izquierda están como atrofiados , o engarratodos , predominantemente el dedo medio y anular y se ven visiblemente delgados .Tengo fasciculaciones en mi lengua .Mi mano izquierda otra vez la menciono, tiene un temblor aún en estado de reposo. Camino , pero mis piernas se sienten raras, me fatigo sin mucho esfuerzo y tengo ratos de que de lloro o río a la menor provocación o sin razón a veces aparente. También he comenzado a tener problemas con la deglución , me canso de masticar, y frecuentemente me ando ahogando con mi saliva. Regreso el agua por la nariz y algunas cosas de plano no puedo pasarlas. He perdido mucho peso rápidamente.
   Bueno con todos estos síntomas y a pesar de que existe un diagnóstico derivado de una electrómiografía consulte a otro neurólogo que me medico ( antidepresivos y un sin fin de pastillas muy caras ) esto sin hacerme estudios previos , porque dijo que a lo mejor no era ELA. La verdad me hizo dudar y a mi familia por supuesto. Porque representó en ese momento una esperanza, aunque yo en el fondo algo siempre supe que era esto .También me ofrecieron un tratamiento con células madre. Hoy he decidido dejar todo como esta y seguir con mi vida lo más normal que se pueda. Por cierto estoy a cuatro días de cumplir 40 años. Saludos siempre un gusto eño leerte. Bendiciones.

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   1. Muchas gracias Ximena, y mucha fuerza. Se nota que la tienes. No es fácil pero nunca se sabe la evolución ni lo que pueda llegar, estamos más cerca que nunca…
      Un beso grande.

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2. Hola Jorge, ¿qué tal? Espero que estés bien, dentro de todo. Vuelvo siempre por tu página, en ocasiones para poder ver si hay novedades; en otras, lamentablemente, por el miedo, ansiedad y más cosas con las que no te quiero aburrir, ni agobiar.

   Un fuerte abrazo desde Perú, te admiro muchísimo.

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   1. Hola Paul, muchas gracias. Yo estoy bien gracias. Un abrazo muy grande

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