AFRONTANDO LA REALIDAD

AFRONTANDO LA REALIDAD – 30 Diciembre 2015

Me he aventurado a escribir a Carmen y me ha dicho que sí que habló con los neurólogos, en concreto con la Dra. Valle Arcos que me atendió por primera vez en Arganda. No me había llamado antes al ser Nochebuena y Navidad y por si estaba de vacaciones. Las noticias siguen sin ser buenas: Parece ser que antes del diagnóstico ya se reúnen en tribunal incluso antes de la resonancia ya que el Electromiograma resulta clave en esta ocasión y en concreto la atrofia de la mano sería lo que descarta una esclerosis múltiple. Al contrario de lo que pensábamos, apenas llevo 6 meses con síntomas y la evolución la consideran más rápida de lo deseado. El tiempo es un factor fundamental en estos casos y el futuro inmediato se aventura complicado y fundamental. Como se “sabe” por todos, no hay tratamiento, sino simples paliativos que pueden ralentizar la evolución de dicha enfermedad. En la unidad de ELA me darán pautas de ejercicios, respiración, comer, hablar…. Me harán más pruebas, estudios y me informarán de todo cuanto puede devenirse a corto/medio plazo.

No sé qué pensar, qué decir… solo puedo repetir una y otra vez que esto es muy injusto, ya no por mí, sino por mi familia, mi novia… Marimar lleva una temporada mal, ahora que de nuevo se centraba en su oposición, su futuro…nuestro futuro, con la perrita Kira, las ideas de volver a Zaragoza, los hijos… (Jorgito o Rociíto 😉 ) y años después de perder a su padre, no quiero que tenga que cargar conmigo y con esta enfermedad, no se lo merece. Mi padre, que apenas hace mes y medio perdió a su madre, y mi querida madre, que nos tuvo joven, a mi hermana y a mí, no disfrutó de esa juventud y llevaba años luchando y sufriendo por sus padres, ahora con mi abuela que tanto trabajo les da… y cuando ya, a punto de cumplir los 50 ve que va a poder disfrutar de la vida… esto. NO SE LO MERECE. SERÍA INJUSTO sufrir lo que se vaticina en lo poco que conocemos sobre el tema, ya no por mí, sino por ellos. Y mi querida hermana, tras lo sucedido en verano, ahora que volvía a sonreír y se le viene lo de todos encima.

YO PROMETO LUCHAR PARA RECUPERARME, aunque a día de hoy es complicado no pensar en lo peor y solo puedo repetir que la vida sería muy injusta y NOS MERECEMOS SER FELICES. No hemos hecho daño a nadie, nos preocupamos por los nuestros en la familia, y por los demás, y no tenemos malas envidias, malos deseos y logramos todo lo que conseguimos a base de esfuerzo y lucha, nunca se nos ha regalado nada (salvo el iPad mini del mes pasado)

Toca pelear hasta el final y ahora lo que me invade es una mezcla de emociones encontradas: miedo, rabia, ilusión, esperanza…

#JuntosVenceremosELA

2 thoughts on “AFRONTANDO LA REALIDAD

  1. Primero mucho ánimo. Después de meditarlo mucho me decido a escribirte, pues lo último que quiero hacer es hacerte sentir que pierdes el tiempo leyendo mi mensaje, pero estoy llegando al límite mental. En septiembre hará dos años que perdí parte de sensibilidad en los dedos anular y corazón de la mano izquierda. Después de resonancia cervical y electromiograma el traumatólogo diagnóstica túnel carpiano. Pero antes quiere que me vea cirujano torácico para que me vea costilla cervical. Este último dice de hacerme un escáner. Todavía estoy esperando (más de cinco meses). Desde entonces he tenido calambres en los muslos y sensación de ardor (esto último unas pocas veces). El médico de cabecera me receta magnesio y lírica, lo que hace que mejoren estos síntomas. Aparte me noto debilidad y como que me canso antes. Me asusté mucho haciendo un ejercicio que me mandó fisioterapeuta. Este ejercicio consiste en apoyar espalda en la pared con las piernas flexionadas 90 grados en las rodillas. Ahí me veo una deformación hacia adentro en la parte externa del cuádriceps (basto externo), de ambas piernas. El médico de cabecera me dice que a lo mejor siempre ha estado ahí y que me he dado cuenta ahora y me estoy obsesionando. A raíz de ahí mi cabeza no para de pensar en que puedo tener ELA y según todo el mundo me origino ansiedad. Noto que me falta el aire y sensación de ahogo bajo el esternón. A esto hay que añadir entumecimiento en la pierna derecha debajo de la rodilla en la parte delantera y a veces en brazo derecho. A veces me noto pinchazos en los lados de la lengua. Todo esto me está haciendo que esté frenético la mayor parte del tiempo. Otras veces estoy mejor, pues me agarro al clavo ardiendo que supone mi escoliosis cervical severa. Pienso que todo viene de allí, pero otras veces creo que no tiene nada que ver……. Estoy valorando ir a un médico privado, aunque solo sea para salir de dudas y no amargar la vida a mi mujer e hijo, que se merecen un monumento. Debería ir a neurólogo?, O mejor clínica privada (Quirón por ejemplo, aquí en Zaragoza). Muchas gracias por leer mi mensaje, muchísimo ánimo.

    1. Hola. Cualquier día voy a escribir en chino, que igual se traduce mejor…
      Si tienes ya problemas diagnosticados, por qué buscas más??
      La debilidad, por nonagésima vez, NO es genérica, es porque no puedes mover el músculo. Dónde te han visto? Para que te vieras una supuesta “atrofia” en uno de los mayores músculos del cuerpo, que más fibras y conexiones celulares tiene, tendrías ya que no poder mover el tobillo, por ejemplo y como mínimo. El cuerpo humano no es simétrico… Y yo todavía se podría decir que no tengo una atrofia tremendamente visible en el cuádriceps… donde todavía conservo un poquito de fuerza.
      Mejor, con todos los respetos, en lugar de un neurólogo privado, hazlo en un psicólogo.
      Un saludo.

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