Un año con traqueostomía. 18 de Octubre de 2020. Ya un año de la operación más importante, de la operación para seguir viviendo, para seguir luchando y para seguir teniendo esperanzas. ¡Qué año tan raro! Un año que será recordado eternamente por la aparición de la Covid-19, un coronavirus que marcó, y sigue marcando nuestras …
Jorge Murillo, maño del barrio La Jota, ingeniero superior de Telecomunicaciones afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA desde diciembre de 2015.
Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigar y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.
wELApop
Renunciar a algo es voluntario, sin embargo, los afectados de #ELA, a lo largo del proceso de su enfermedad se ven obligados a realizar muchas renuncias. «Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara» #wELApop #laELAexiste #DiaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA https://welapop.com/ Mientras llega la ansiada cura o un tratamiento eficaz, los enfermos de ELA necesitamos …
Entrevistas sobre la eutanasia
Entrevistas sobre la eutanasia. Febrero de 2020. Este mes, con motivo del debate en el Congreso de los diputados de la Ley de la eutanasia, para variar, se han acordado de la ELA. Yo no desaprovecho ninguna ocasión para dar visibilidad a la ELA, así que me he prestado para realizar varias entrevistas, dos de …
El primer cambio de cánula
El primer cambio de cánula. Hospital de La Paz. 4 de febrero de 2020. El pasado martes me hicieron el primer cambio de cánula, después de mi ingreso por la operación. Recuerdo que os comenté que, estando ingresado, la otorrino me hizo un cambio en un momento, completamente indoloro y limpio. Sin embargo, este cambio …
Feliz Navidad
Feliz Navidad. Llega el momento de poner punto final a otro año. Otro año que hemos vencido a la ELA, a pesar de las consecuencias. Un año más sin cura o tratamiento, pero un año menos para que llegue ese día. Y hay que estar fuerte para ese momento. En mi familia, volvemos a recuperar …
4 años con ELA
4 años años con ELA. 21 de Diciembre de 2019. Pues ya ha pasado otro año. Otro año que hemos venido vencido a la ELA. Aunque sus consecuencias ha tenido, no ha salido gratis, no. Ha sido un año muy duro. Definitivamente no podía tener vida. Hasta el verano más o menos bien. Pero ya …
La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación.
La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación. Hospital La Paz, 18 de Octubre de 2019. Y sumido en ese agobio, me dormí. Lo que os voy a explicar de la operación, lógicamente, me lo contó mi mujer, aunque por varias cosas que luego os contaré, me lo imaginaba. Como os dije en la publicación anterior, …
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La Operación (Parte 1). Ingreso y anestesia.
La Operación. (Parte 1) Ingreso y anestesia. 18 de Octubre de 2019 Hola a todos. Estoy de vuelta con vosotros, aunque sea desde el hospital, principalmente por la cantidad de ánimos y fuerzas que me habéis transmitido tanto desde aquí, como desde Facebook. Voy a intentar ir contando por fases cómo ha ido el proceso …
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Una difícil pero necesaria decisión
Una difícil pero necesaria decisión. Hace tiempo que no publico porque mi problema de saliva, del que por cierto, no os he explicado mucho, me lo impedía. Además, desde aproximadamente el mes de abril o mayo, se suma otro problema añadido: el aumento de la fatiga. Para aprovechar un borrador que empecé en mayo para …
Entrevista en Aragón TV sobre la EUTANASIA
Torrejón de Ardoz, 8 de Abril de 2019 Hoy, a colación del último caso de suicidio asistido, nos han hecho una entrevista a Marimar y a mí en Aragón TV. La entrevista constaba de cuatro preguntas a cada uno pero, motivos del tiempo en televisión, siempre insuficiente para hablar de ELA, únicamente han editado un …
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Entrevista para un trabajo de periodismo social
Abril – Mayo 2018 Hace unos meses, se pusieron en contacto conmigo unas estudiantes de Periodismo y Comunicación Audiovisual en la universidad Carlos III de Getafe a través de la Plataforma de Afectados por ELA. Ana, Alba y Alexandra acudieron a mí tras varias experiencias negativas, con gran frustración en su intento por dar visibilidad …
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3 AÑOS CON ELA
3 AÑOS CON ELA 21 de Diciembre de 2018 Hoy hace tres años que oficialmente entraste en mi vida, destruyendo todas mis ilusiones y proyectos. Has ido paralizando todo mi cuerpo, has intentado hacer de mi vida un caos, y durante este año lo has conseguido mucho, demasiado. Has encontrado un punto débil contra …