Una difícil pero necesaria decisión
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La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación.
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La Operación. (Parte 1)
Ingreso y anestesia.

18 de Octubre de 2019

Hola a todos. Estoy de vuelta con vosotros, aunque sea desde el hospital, principalmente por la cantidad de ánimos y fuerzas que me habéis transmitido tanto desde aquí, como desde Facebook. Voy a intentar ir contando por fases cómo ha ido el proceso en mi caso.

El jueves 17 ingresé para la operación. Lo típico, una última analítica para comprobar la coagulación, principalmente. Pues bien, fue un día muy estresante. Porque yo en el preoperatorio, pregunté una serie de dudas que tenía, que aumentaron días después, porque a mi gran amigo y compañero de batalla, el famoso José Robles que actuó en Got Talent, también le habían operado. Mis principales dudas estaban relacionadas con el tipo de sedación y la entubación, pues yo no puedo abrir mucho la boca. En el preoperatorio me dijeron que tenían que valorar si utilizaban anestesia general, y entonces si la entubación sería por boca o nariz, o si por el contrario utilizaban sedación profunda y anestesia local. A mayor medicación, es decir, mayor estado de sedación, mayor riesgo y mayor tiempo de recuperación de mi respiración natural, que todavía tengo. Yo soy muy nervioso, sobre todo si no sé qué van a hacer, porque claro, no puedo comunicarme. Por tanto, con mis problemas de saliva, que me ahoga, y más en la posición de la operación, tumbado con el cuello recto hacia arriba, con mi problema para abrir la boca, y la incertidumbre de si me duermen o no, yo tenía muchas preguntas para el día del ingreso. A todo esto se sumó que a mi amigo se la hicieron con anestesia local y poca o nula sedación, porque se enteró de todo y con su bipap puesta. Entenderéis mis miedos y dudas previas a la operación. Cómo voy a aguantar despierto con la saliva, utilizaré la bipap, me enteraré de todo, me recuperaré de la anestesia, etc.

Pues bien, llegó el día. Me levanto a las 7 de la mañana para estar ingresado en mi habitación sobre las 11. Ya empieza regular la cosa, cuando tardan dos horas y no sé cuántos pinchazos en sacarme sangre para saber mi coagulación. Pues bien, no recuerdo a quien, le preguntamos cuándo va a pasar el médico para hablar con nosotros y explicarnos la operación. Nos dice que no estaba previsto, pero que se lo dicen. Pues bien, se presenta el anestesista, que encima no era el de mi operación, era el del guardia. Y viene con prisas y nos dice que qué queremos saber, que hemos firmado un documento como que hemos sido informados. Le explicamos lo que os he dicho antes y nos dice que se decidirá mañana, en el momento de la operación. ¡Y se queda tan tranquilo y se va! Os imagináis mi estado de ansiedad. Menos mal que vino la doctora Varela, de paliativos, y al vernos así, trajo al anestesista que me iba a operar, y si bien no me pudo confirmar todavía cómo sería, se paró a hablar y explicar. Nos dijo que Marimar podría estar hasta el último momento. Esa noche necesité un orfidal para dormir.

Llegó el día de la operación. También se acercó el doctor Alonso, de paliativos, y le garantizó a Marimar que podría entrar en quirófano hasta que me durmieran. Porque finalmente parece que iba a ser con anestesia general. Así que llegó el momento. Habíamos acordado bajar con la bipap puesta y Marimar me aspiraría la saliva en el último momento en el quirófano, antes de dormirme, y luego se saldría, claro, es muy fuerte ver la operación. Pues bien, todo iba bien, pero a las puertas del quirófano detienen a Marimar, no la dejan entrar y empieza mi calvario. Yo tenía que ir con la cabeza ladeada hacia la derecha para gestionar la saliva, aunque llevaba la bipap. No sé de dónde se sacó una enfermera que iba a mi lado intentando relajarme, que si subía las cejas quería aspirar. Yo intentaba decir que no, pero no me hacían caso, sólo me veían cara de angustia y me intentaban aspirar, con la máscara de la bipap puesta. No sabían por dónde meter la sonda, me descolocaban la máscara y no podía respirar bien, y lo peor, me movieron la cabeza al medio y la saliva me atragantaba. Así, con ese mal rato, me quitaron la bipap y me pusieron la máscara con la anestesia. Y sumido en esa pesadilla, me dormí…

Continuará…

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

128 Comments

  1. Antonio dice:

    Gracias Jorge, por mantenernos al dia con tú operación, ya sabes que estamos todos siguiendote de cerca!! mucho animo, lo conseguiremos

  2. Amparo dice:

    ya tengo ganas de leer la segunda parte, es muy interesante como lo cuentas, suerte jorge

  3. Señor x dice:

    Eres un autentico crack! Mis mejores deseos para tu pronta recuparacion y que puedas ganar calidad de vida animo

  4. Ceci dice:

    Felizmente, todo salió bien. Estamos pendientes de tu crónica tan llena de emociones. Un gran abrazo.

  5. Ramon dice:

    Animo Jorge y familia. Te deseo suerte y una rapida recuperacion de esta ultima operacion. Un abrazo campeon!

  6. Rafa dice:

    Crack mediatico!! todos contigo

  7. Tania dice:

    Bravo Jorge, esperamos que te recuperes lo antes que sea posible de la operacion, ve contandonos lo que puedas, abrazos

  8. Jose dice:

    no suelo escribir en foros ni blogs, pero aquí voy a hacer una excepción, me he mantenido a la sombra leyendo y creo que mereces mi respeto, reconocimiento y admiración: “eres el mejor, pocos(o nadie) en tú situación haría lo que tú estas haciendo amigo, ole tus huevos”

  9. lorena dice:

    hola Jorge, estoy muy preocupada, llevo unos meses con dolor abdominal leve y hormigueo en gluteo y pierna entera, tengo miedo a que sea esclerosis, tambien parece que tengo como tendinitis en el dedo de la mano, como te pasaba a ti, crees que puedes ser ELLA? estoy muy agobiada porque no saben que es, ayudame por favor

  10. Eva dice:

    Hola Jorge!!

    por supuesto que yo tambien me sumo al club de fans jejejeje muy interesante lo de la operación, yo tambien quiero ya la segunda parte jejeje eres un valiente!!! animo 🙂

    Eva.

  11. Teo dice:

    hola, quien organiza lo del club de fans? donde hay que apuntarse? gracias

  12. Rafa dice:

    Todos somos ELA

  13. Fran dice:

    Hola Jorge,

    Llevo algunos meses leyendo tu blog (y tus respuestas a los comentarios) y finalmente he decido escribir. No voy a mentir, al principio entré en tu blog de casualidad, como muchos, escribiendo “fasciculaciones” en Google. Sí, yo también soy uno de esos con cientos fasciculaciones diarias, reflejos muy vivos, algo de disnea y mucho miedo (menos que antes). No voy a aburrirte mucho con ese tema, he visitado a un neurólogo y esta semana me harán el EMG.

    El propósito de mi comentario no es otro más que agradecerte la labor que estás llevando a cabo. El dar a conocer la ELA de la forma en la que lo estás haciendo creo que es era, es y será algo muy necesario. En mi caso tus palabras y tus esfuerzos han calado muy profundo, no sabes cuánto. Has hecho que entienda mucho más la ELA, que colabore con asociaciones y que tenga todas las ganas del mundo de seguir haciéndolo. Has hecho que pierda ese egoísmo e hipocondría inicial por los que entré en tu blog y que entre simplemente para saber cómo estás.

    Tu blog, al buen entendedor, le hace tener ganas de vivir, de luchar y de poner un granito de arena. No entraré en criticar a aquellos que preguntan, repreguntan y vuelven a preguntar lo mismo. Lo que si entro es en que les sigues contestando, con el esfuerzo que supone, que sigues dando a conocer la ELA, tu viaje y que además los tratas de tranquilizar. Eso Jorge, no tiene nombre.

    Solo quiero que sepas, que en esta vida admiro a unas pocas personas, y que tú eres una de ellas. Gracias

  14. Fatima dice:

    Hola Jorge, donde hay que inscribirse para el grupo de apoyo al ela? gracias

    • Hola Fatima, a qué te refieres exactamente? para ser socio de una asociación?? muchas gracias

    • Antonio dice:

      Fatima aún no hay ningun grupo de fans, era por si Jorge quería crearlo

      • Cómo lo voy a crear yo? aparte de egocéntrico, los club de fans los crean los fans…

      • Natalia dice:

        Buenas tardes, Jorge.
        Llegué a este blog hace unos meses a propósito de la búsqueda de una serie de síntomas y me has fascinado tanto que, a pesar de haber decidido dejar de buscar por mi propio bien, te sigo a diario.
        Mi historia es complicada pero para resumir te diré que tengo 37 años, estoy diagnosticada de EM desde hace 9 años. Lo llevaba estupendamente hasta que este verano algunas cosas empezaron a salirse de lo habitual y a avanzar sin retroceso. Todo comenzó con una sensación extraña en la pierna al caminar a la que ahora se ha sumado un dolor que me dificulta el caminar y que se ha pasado también al brazo. Al principio mi neurólogo descartó directa y abiertamente la ELA, puesto que en la exploración solo salía hiperreflexia con clonus, que también es compatible con mi EM. “Ya tienes bastante con la múltiple para pensar en ELA”, me dijo. Y acto seguido me medicó con un antidepresivo porque le expliqué las mioclonías que tenía y que también me preocupaban.
        Sin embargo, ahora, vista la evolución, la cosa no está tan clara porque no es propia de la EM. Aparte de lo que he contado, tengo dificultades puntuales para respirar, aunque a veces parece que puede ser por arritmia, y movimientos involuntarios. También me cuesta un poco escribir en el ordenador y en el móvil con la mano izquierda. Además, cualquier cosa hace que los reflejos se me activen de repente y “salte”.
        Por el momento vamos a jugar al descarte, así que irá para largo.
        En todo este tiempo he pasado por muchas fases. Al principio estaba tan nerviosa que llegué a perder cinco kilos en un abrir y cerrar de ojos. Después, muy desanimada, sin querer hacer nada. Y ahora mismo estoy amargada y pago mi frustración con todo el que tengo alrededor. Teniendo en cuenta que soy madre de un niño de dos años, esto me hace sentir culpable por no saber salir del bucle en el que estoy sumida.
        Ver tu forma de de afrontar esta enfermedad, de ser pro activo, de luchar desde una perspectiva tan optimista pero realista y Serena a la vez, despierta toda mi admiración. Y, realmente, como alguien decía por ahí arriba, admiro a poca gente. Ojalá pudiera aprender de ti, eres muy grande y me saca los colores no parecerme ni un poco.
        Me impresiona la sonrisa de Marimar y su mirada cristalina, tan bella por dentro como por fuera. No os conozco de nada y a la vez es como si fuerais de mi familia porque formáis parte de mis pensamientos día a día.
        Gracias a vosotros he decidido colaborar en todos los aspectos en la lucha contra esta enfermedad. Hay que darle visibilidad a la ELA y, sobre todo, hay que aportar dinero para la investigación y para mejorar la vida de los afectados. Mereces un club de fans, sin duda, pero seguro que hacemos un bien mayor y reconoceremos mejor todo tu esfuerzo si colaboramos económicamente. Esta es una enfermedad muy democrática que no entiende de posición social, pero está claro que con dinero la calidad de vida aumenta.
        Ojalá, Jorge, lleguen pronto estos medicamentos que están en fase II de estudio y esto se pueda frenar. De verdad que te mereces disfrutar de la vida como lo hacías antes, sin que todo cueste tanto. Mientras tanto, sigue dejando tu impronta y dando esta lección de vida al mundo porque ayudas a los enfermos y les das un “espabila” a quienes no lo están.
        Gracias… de corazón. Y perdona por hacerte leer tanto.

        • Hola Natalia
          lo primero muchas gracias por tus palabras, es el objetivo del blog.
          No has probado el medicamento (creo que inyección ) que detiene la evolución y los brotes de la EM? así descartas o confirmas si es por la EM.
          Por lo demás es complicado decir si sigue un patrón ELA. De tu EM tienes muchas secuelas ahora? te ha ido por brotes?

          mucho ánimo y mucha suerte
          un beso grande

          • Natalia dice:

            Ha ido por brotes hasta ahora, sí. Todos sensitivos menos uno. La pocas secuelas que tengo, sensitivas también. Es posible que la EM se vuelva secundaria progresiva pero al parecer es un proceso lento.
            En cuanto a la medicación, acabo de cambiar a una oral, la otra mi neurólogo no me la ha planteado. De hecho, he estado cuatro años sin medicarme para ser madre y todo bien.
            Las resonancias no muestran actividad ni en cerebro ni en médula y todo parece dentro de lo esperable menos mis síntomas. Me han dado medicación para el dolor neuropático y un antidepresivo. Con el antidepresivo han mejorado síntomas que claramente eran ansiedad pero no los problemas de la pierna y el brazo.
            A ver en qué termina esta búsqueda. Quiero saber y a la vez no quiero, así que no pregunto lo suficiente y tampoco me explican demasiado.
            De momento sigo leyéndote porque me ayuda a mantener los pies en la tierra cuando la sensación de irrealidad me supera. Gracias nuevamente por dedicarnos tu tiempo y tu esfuerzo. Puedes estar orgulloso de la cantidad de granitos de arena que se aportan a la lucha contra ELA a partir de tu labor. Espero que, a pesar de los inconvenientes que nos has contado, la traqueo termine aportándote mejor calidad de vida.

          • Hola Natalia.
            Jo, yo pensaba que el nuevo tratamiento era para todos y funciona para todos.
            Bueno, por lo que leo te va poco a poco. Ojalá siga así. Pero insiste en el nuevo tratamiento.
            Mucho ánimo y muchas gracias de corazón.
            Un beso
            pd. sí, la saliva sigue complicando todo pero mucho mejor

          • Natalia dice:

            Sí, creo que ese tratamiento es para todos pero a mí no me lo han ofrecido, igual porque estaba bien, no lo sé. Esto que me está pasando ahora se salta el patrón de evolución de la EM y por eso tienen que ver de qué es. Al principio a mi neurólogo le parecía una “locura” pensar en ELA pero ahora calla y sigue con pruebas.
            No te molesto más con mis historias pero cuando sepa algo te diré.

  15. Tamara dice:

    pero como va a querer Jorge crear un grupo de fans? no os dais cuenta que es un enfermo terminal y que no puede ni moverse? deberiais agradecer que se preocupe de contestaros… yo alucino con la gente, ánimo Jorge, no les hagas ni caso

  16. Eduardo Alcantara dice:

    menuda verguenza, me da pena leer ciertos comentarios, en fin

  17. Ceci dice:

    Hola, Jorge: Te quiero como a un amigo, aunque no te conozca directamente, porque tu voz exponiendo esta lucha me ha tocado a mí y creo que a muchos. Quisiera darte mi gratitud por darnos tu testimonio y movernos a reflexionar y a cambiar el chip en una vida donde muchas veces la indiferencia y la parsimonia ante el otro y hasta por uno mismo es lo más evidente. Gracias por tu comprensión y paciencia, por ser tan claro y sincero. Espero que te recuperes pronto de la operación y que los resultados sean los esperados. Un abrazo desde Perú.

  18. Antonio dice:

    perdona si te molesto lo del club de fans Jorge, solo queria darte la idea de crear la iniciativa porque pensé que seria bueno para ti, yo no sé como se hace eso, espero que no te haya sentado mal, voy a salirme ya del blog para no molestar mas, un abrazo amigo

    • como me va a sentar mal? al revés, me halaga. Pero es algo que hacen los seguidores, como voy a hacer yo mi propio club de fans? no tiene sentido. Cristiano o Messi no se hacen sus clubes de fans. La gente que sigue a alguien se agrupa y crea eso…
      por favor no tengamos la piel tan fina, que nadie ha dicho o insinuado que molestes, al revés.
      un abrazo

      • Antonio dice:

        gracias por contestarme, pero no es cuestion de tener la piel fina, sino que he propuesto algo con buena voluntad y os habeis echado todos encima mia como si hubiese hecho algo malo, la verdad que no lo entiendo y sigo molesto con el tema

        • pues díselo a quien corresponda, pero yo simplemente te he explicado que una persona a la que sigue gente, no crea su propio club de fans, lo crean los fan
          como me voy a echar encima con semejante propuesta halagadora??

        • Antonio dice:

          ya estan contestados los mensajes a quien corresponde, pero a ti tambien porqué esperaba tu apoyo

          • que he dicho yo para que digas que no tienes mi apoyo?
            tu me tiraste la puya de que no lo creaba yo. y te he explicado que no tiene sentido que lo haga yo. te dije que era todo un halago. Lo que ya lo tenéis que organizar vosotros, no yo. de verdad que no te entiendo… si la idea es genial, pero no me puedes pedir que lo haga yo, o esperar que lo cree yo, porque no soy quien… reflexiona sobre lo que tiene que ver conmigo porque no tiene sentido

      • Antonio dice:

        pues te lo estoy diciendo claramente, halagador? no hay quien te entienda macho

          • Antonio dice:

            da igual tio, todo es mas sencillo, solamente unas disculpas hubiese sido suficiente, yo ya te pedí las mias, hay que ser humilde en esta vida, un abrazo

          • a mi me hablas de humildad? pues no me conoces. yo pido disculpas, no tengo problema, pero no entiendo en qué te he ofendido de verdad
            déjalo, no quieres entender lo que te he explicado. lo siento. un abrazo

          • Antonio dice:

            te conozco mejor que tu a mi, eso seguro, porque me he preocupado de leer todo tu blog y de conocer toda tu situación. No me esperaba que me tratases así, y que me eches a la cara a mi el que no haga yo el club de fans, yo solamente he puesto en la mesa una idea y creo que era buena para ti, ademas tambien llevo un tiempo dandote animos en el blog, algo de humildad sé. Lo que acabas de hacer no son disculpas, sino echar balones fuera. Solamente he querido apoyarte, me decepcionas mucho

          • y sigues echando hierro al asunto…
            en qué momento he dicho que te conozca?
            en qué momento te he echado en cara que no hagas tú el club de fans?
            lee otra vez y verás que el primero en echar en cara que no respondo fuiste tu. Te repito: simplemente te he explicado que yo no soy quien para crear mi propio club de fans, que el interesado no lo hace, lo hacen los seguidores, pero no te he dicho nada porque tu no lo hagas, NADA !!
            pero como lo voy a hacer yo?? no tiene sentido alguno.
            Y por mucho que leas mi blog entero no creas que no me conoces. Porque yo voy de cara, nada de balones fuera. He intentado zanjar esto, pero veo que sigues metiendo m… Y me estoy enfadando, porque no tienes razón en tus reproches, eres muy injusto, y te estás pasando de la raya.

            desde el primer momento te he agradecido y me he sentido halagado por la propuesta.
            Agradezco tu apoyo este tiempo.
            A mi no es que me decepciones, me da pena que no sepas ver las cosas como son y en lugar de intentar entender lo que te digo, eches más hierro al tema y me reproches tu apoyo el último año, que triste vivir así, pensando mal de los demás, por no decir que me veas capaz de, en mi estado, me creas capaz de menospreciar algo así, tan halagador. Ahí es donde no me conoces y además te olvidas de mi condición de enfermo de ELA. Demasiado tengo encima como para explicar una y otra vez lo que he querido decir, a alguien que no quiere verlo.
            tu mismo, pero me gustaría que reflexionases , y leyeses bien, porque yo no soy de bien quedar, yo si sigues en las mismas, ni te molestes en escribir, porque no llevará a ningún buen camino
            un abrazo

          • Antonio dice:

            vale Jorge, yo lo unico que sigo viendo es que aqui el unico que ha pedido disculpas de verdad he sido yo y te las vuelvo a pedir, creeme y lee bien que no he querido meter m… en ningun momento, y tu no paras de justificarte, me da igual quien lleve la razon y quien vea unas cosas y quien vea otras, tu tendrás tu manera de verlo y por eso crees que yo no leo o que no entiendo lo que escribes. Lo mismo podria decir yo, pero me ahorro esos comentarios y te pido perdon, lo que me decepciona es que tan siquiera aceptes las disculpas y no entiendo porque no lo haces, si te cuesta escribir no escribas, tampoco quiero ser yo quien te obligue a escribir aqui, que por otro lado parece que me cargas a mi esa responsabilidad…

          • en fin.
            te pedí disculpas sin haber soltado ningún reproche, lo único que hice fue explicar por qué yo no debo hacer mi club de fns, tan difícil de entender es?
            lo siento
            y claro que acepto disculpas, no sé de dónde te sacas que no.
            si ahora resulta que todo se resume en pedir perdón, pues nada, lo siento, no volveré a explicar nada,
            y quien te carga ninguna responsabilidad? por favor deja de inventar.
            y como lo veo venir, perdona por todas las futuras acusaciones, va en serio

          • Amparo dice:

            estoy muy de acuerdo contigo Antonio, espero que Jorge recapacite sobre esto

          • en serio, flipo… yo ya he recapacitado mucho, y se me acusa de algo que no he hecho, ya vale por favor… tengamos la fiesta en paz

          • Antonio dice:

            disculpas aceptadas, gracias por tus disculpas Jorge, es de sabios rectificar. un abrazo tio

  19. Azu dice:

    hola jorge para cuando la segunda parte?¿ gracias

  20. Pivo dice:

    Saludos Jorge. A seguir luchando. Yo estoy ingresado con problemillas de corazón. Pero es lo que hay. Fuerte abrazo y esperamos la segunda entrada de la operación.

  21. Eduardo Alcantara dice:

    lo de este bloc es para mear y no echar gota
    Antonio te pido perdon por mi comentario, entiendo que te haya podido ofender, pero amigo no puedes estar tirando la piedra y escondiendo la mano, estamos ante un enfermo de ELA que no puede moverse, deberias de entender eso antes de decir ciertas cosas. Mis disculpas de todas formas por mi anterior comenatario, espero que las aceptes

  22. Lidia dice:

    hola jorge ¿segunda parte para cuando?
    un saludo cuidate

  23. Joaquin dice:

    señores vamos a dejar tranquilo ya a Pedro que tiene que estar cansado de tanto comentario. mucho animo pedro yo estoy de tu parte, no merecen que les contestes y pierdas tu valioso tiempo, un abrazo muy grande

  24. german dice:

    Hola jorge, queria preguntarte porque tengo curiosidad por saber que siente un enfermo de ELA como tu, tienes dolores? la mente esta al 100% o se ve afectada? espero no molestar con las preguntas

    • Hola Germán
      La ELA no duele por sí misma como digo siempre, otra cosa es que a medida que avanza la atrofia de los músculos, sobre todo si tienes mucha espastcidad, es que se formen contracturas y del mismo apoyo continuo, duelan.
      Si lees cualquier definición de ELA (como la que tengo en esta web ) verás que siempre se recalca que la mente no se ve afectada. No dejamos de repetirlo porque quien no conoce la enfermedad nos trata como a tontos, y para nada. Otra cosa es que cierto porcentaje de afectados, sobretodo mayores, desarrollen a la vez demencia frontotemporal.
      Por favor, leed más antes de hacer preguntas “obvias” por definición de la enfermedad… gracias

  25. Elena Guardiola dice:

    vaya tela… un poco mas de sensibilidad por favor, este mundo se nos esta llendo manos cada dia a peor

  26. Elena Guardiola dice:

    se nos esta llendo de las manos el mundo queria decir

  27. MARIO dice:

    OLA, ESTOY LEYENDO LOS COMENTARIOS ULTIMAMENTE LA GENTE PARECE QUE ESTA LOCA O QUE HA PERDIDO EL RESPETO CON LAS PREGUNTAS QUE HACEN, YO DE TI NO PERDERIA EL TIEMPO CONTESTANDO A TODO, QUIERO MOSTRARTE MI APOYO Y ANIMARTE PARA QUE SIGAS ASI, ESTOY DESEANDO LEER LA SEGUNDA PARTE, ERES MUY BUENO ESCRIBIENDO Y ME GUSTA LEERTE, PENA QUE ESTES IMPEDIDO PARA ESCRIBIR MAS, LO DICHO JORGE, MUCHO ANIMO Y PASA DE LA GENTE, ABRAZOS

  28. Ruben dice:

    Querido ANTONIO, hoy estoy leyendo la parte de esta entrada y los comentarios, con toda mi humildad te pregunto si eres un troll? ( lo que se conoce en el argot del ciberespacio) o de lo contrario sufres de alguna psicopatologia narcisista incapaz de sentir empatia, exiges unas disculpas que ya te han sido dadas, echas en cara el supuesto apoyo dado a Jorge, y para rematar le pides la humildad que a ti te hace falta. Te crees el ombligo del mundo?, mientras tu te dedicas a machacartela en youporn, quedar con tus amigos, hacer deporte o lo que te venga en gana, estas exigiendo a una persona como Jorge que escribe con sus pupilas a que entre a un debate absurdo contigo, hacia tiempo que no leia tantas burradas y que veia tal falta de sinapsis neuronal.

    No entrare en si quereis hacer clubs de fans, pero lo que Jorge trata con mucha valentia, es dar a conocer la ELA, para que no quede invisible a la sociedad y se investigue, cuanta gente ves con ELA por la calle? Yo ninguna, y no es porque no existan si no porque normalmente quedan relegadas a un cuarto, y a su casa, y mientras tu paseas por la calle, esa realidad te es invisible.

    No se mas que nadie ni soy quien para dar lecciones, por mi parte creo que Jorge se merece un monumento, pero lo que a el le interesa realmente es que le demos visibilidad a la ELA.

    Un saludo

  29. Ciro dice:

    Me alegro mucho de que la operación fuera bien, Jorge.
    Un fuerte abrazo.

  30. Santander dice:

    Buenas tardes Jorge, como estas, que haces?

  31. Bruno dice:

    Jorge eres de admirar. Un abrazo muy grande.

  32. Gustavo dice:

    hola, estaba buscando informacion sobre vibraciones en los nervios y he terminado en este foro interesante, alguien sabria decirme que diferencia hay entre ELA y EM???? tengo sintomas de temblores en las piernas, es como una vibracion en un nervio y tambien algo de dolor, en el pie como si alguien me lo oprimiera

    • Hola Gustavo
      La ELA afecta a las neuronas motoras y afectan a los movimientos voluntarios porque se localiza en los músculos. No afecta a la sensibilidad ni a los esfinteres ni a la vista. No es reversible, avanza siempre a mayor o menor velocidad.
      La EM afecta a la mielina que rodea a los nervios por los que viaja la información, suele ir por brotes de los que es posible recuperar parte. Afecta también a la sensibilidad y creo que a los esfinteres, y puede afectar a la vista. Y lo más importante, ya tiene tratamiento que frena los brotes y la evolución.
      En la EM no sé, pero en la ELA no duelen los nervios, solo cuando ha avanzado mucho, las contracturas y atrofia y acortamiento de los músculos.

  33. Elena Guardiola dice:

    Jorge tengo una idea, respecto del club de fans, ya que eres el unico que puede publicar apartados en el blog, podrias abrir una pestaña que se llame club de fans y ahí apuntarnos todos los que queramos, sería como crear un grupo vip y podriamos conocernos entre todos y hacer todo mas familiar y cercano, como lo ves?

    • Hola Elena
      Tendria que darle una vuelta, porque sólo ibais a poder escribir comentarios y me llega un correo con cada uno, una locura. Además lo tendría que gestionar yo y no es normal, lo que dije, tiene que ser algo que hagáis y gestioneis vosotros. y desde la página un enlace para ello. Sino me dais todavía más trabajo porque tengo que aprobar cada comentario de alguien que escribe por primera vez.
      muchas gracias por la idea. pero sigo pensando que es algo que tenéis que gestionar vosotros, con vuestras normas etc
      muchas gracias
      un beso

      • Elena Guardiola dice:

        no tienes que moderar a los nuevos participantes, es decir, yo creo que si es un grupo vip o de fans , es gente ya establecida en el blog un tiempo o que tenga mucho interes y aprecio por ti o algún testimonio interesante o con enfermedades parecidas a ELA, no que todos los nuevos vayan directamente al club de fans, hay mucha gente que solo entra a preguntar por miedo a tener ELA y otros muchos que solo entran a darte suerte, animos y desaparecen, dale una vuelta yo te ayudo lo que pueda desde aqui

        • esa es la teoría, pero lo único que puedo hacer es una entrada o una página en la que se pueda comentar, y eso lo puede hacer cualquier persona. Y los correos que me llegan, que ahora sí que quiero que me lleguen para responder. Pero en teoría debería ser un sitio donde vosotros habléis sin que tenga por qué enterarme de todo. Como una cuenta de twitter por ejemplo. Insisto en la opinión de que no debería gestionar yo nada relacionado con el club de fans. Lo que trameis, je je je

        • Antonio dice:

          que os parece crear un grupo de facebook, “fans Jorge Murillo ELA” ? o proponer nombres de grupo posibles y lo creo yo con el permiso de Jorge

          • Eduardo Alcantara dice:

            Antonio dejar ya lo del club de fans anda, cada vez que leo un mensaje nuevo es con lo del club de fans, jajaja, suficiente tiene Jorge con lo que tiene, dejarle tranquilo con el temita que ya cansa, animo Jorge

          • no te preocupes. mientras sea algo que gestionen ellos no tengo problema , no avivemos la polémica, je je
            A ver si termino la segunda parte de la operación, que fue mi cumple el jueves pasado, y no he avanzado mucho
            un saludo y gracias por todo

          • A eso me refería yo. Por supuesto que tenéis mi permiso. Algo que podáis gestionar, que si quiero pueda mirar, y si queréis que me entere de algo, me podáis etiquetar y lo veo. Una quedada, un evento, je je.
            muchas gracias por la propuesta

          • MARIO dice:

            AVISANOS CUANDO CREES EL CLUB DE FANS PARA UNIRNOS ANTONIO

  34. Sara dice:

    al final se va a hacer lo del club de fans?¿?¿? increible iniciativa, todo mi apoyo

  35. Sara dice:

    Creo que te gustará este video Jorge, os veo representados a ti y a tu mujer: https://www.facebook.com/ThalesLuzofficial/videos/451121315507042/

  36. julia dice:

    Hola Jorge. Te escribí hace algunos meses desde Alicante ( ahora estoy en Bilbao de vuelta) comentándote mi caso. Me alegro de que, aunque la operación no haya sido sencilla, haya aportado una mejora en tu calidad de vida. Es lo importante y que tú te mantengas con esa alegría. A ver si me pegas un poco 🙂
    Qué has extraído de positivo de esta condena a muerte? qué te llevas? cuáles han sido las alegrías o cómo te has divertido? necesito ver vida más allá de un -posible- diagnóstico.
    Como te he dicho te escribí hace meses porque estaba revoloteando de especialista a especialista, neurólogo a neurólogo, de resonancias a emes y finalmente descartaron tanto la EM como la ELA mediante EMG, por lo que a mi vuelta me derivaron al Area de Enfermedades Raras ( como la que narra) de osakidetza. Sospechábamos de una enfermedad genética del coleágeno, por la que , finalmente, tu piel, huesos, venas, órganos, etc ( esto es, todo lo formado por colageno es defectuoso). Y comenzaron a estudiarme de nuevo de cero. La mesa basculante, salió positiva, por lo que tal vez no íbamos en el mal camino, pero llegado al emg, comenzaron a realizarlo y al de un rato empezaron a mirarse entre la neuronafisiologas ( -¿está aumentada, verdad? -sí) y yo ahí, viéndolas pasar. Entonces paró la prueba y me dijo con esa voz medio angelical- medio paternalista que utilizan algunos medicos :- mira, quiero seguir estudiándote. No es nada, ,tú no te preocupes, todo bien. Fijamos una fecha la semana siguiente porque era urgente antes de mi consulta con enfermedades raras y me dieron un volante en el que ponía, y leo: ENG.ENF.MOTONEURONA. Vale, puedo asumir que yo de el perfil de tontita, aunque 2 carreras, 3 másteres, y 5 idiomas puedan decir otra cosa.., pero de verdad esperaban que estuviera Tranquila concertandome otra prueba tras hallazgos y con ese nombre. Claro, con 35 años no tengo acceso a eso que se llama internet. Siento que el infierno, el no saber, y el saber después me están limitando. En Alicante varios especialistas me aseguraron que era imposible que lo tuviera, ya que hacia vida normal. Volver a enfrentarme a esto con probablemente los datos que han extraído me tiene acongojada. No es fácil hacerse a la idea y solo quedan 5 días. te escribo porque, si bien seguramente mis problemas ahora te parecen una tontería, es a lo que me estoy enfrentando y me cuesta horrores.

    siento aburrirte con esto. Pero no te creas que puedo contárselo a muchos más

    un abrazo y mil gracias si me lees

    • Hola Julia
      Te estaba escribiendo en el otro comentario. Imagino que al no verlo publicado, has vuelto a copiar con el correo de antes. Lo que ocurre es que la primera vez que alguien escribe identificándose con un correo electrónico, yo tengo que aprobarlo, luego ya sí que se publican automáticamente.
      Al tema. Te voy a decir lo mismo que a otra chica esta tarde. De momento no te han diagnosticado ELA y por lo que dices, no tienes limitaciones en el día a día, así que no te anticipes. Creo que hay varios tipos de enfermedad de motoneurona, mucho menos agresiva que la ELA, así que calma. Lo que yo no entiendo cómo no te explican más. Se lo has dicho? En Alicante hay incluso un ensayo de ELA, así que no sé si te vieron los expertos en ELA. No se, yo me fiaría más de ellos.
      Que síntomas tienes a día de hoy? Porque eso es lo que tiene que condicionarte. No un papel con unas palabras.
      Mucho ánimo, ya me dirás que te dicen.
      un abrazo grande

  37. julia dice:

    Mil gracias. Voy a intentar vivir como si nada al menos este fin de semana.

    Un abrazo

    • Natalia dice:

      Hola, Julia. ¿Cómo fue al final tu consulta?
      No sé si has escrito otro comentario contando algo, si es así lo siento por no haberlo leído y preguntar.
      En general la gente no suele contar el desenlace de sus historias y solo espero que sea porque les confirman que no es ELA y se olvidan y no porque les dicen que sí lo es y no les quedan ni ganas de escribir.

      • Natalia, no creo que nadie que venga aquí tenga luego ELA, porque la mayoría son hipocondríacos y vendrían desesperados, y la naturaleza del ser humano con las enfermedades es ser egoísta, y no vuelven a escribir porque se olvidan y no quieren volver a saber nada de algo tan cruel. tranquila

        • Julia dice:

          Hola. No he dejado avances, porque no ha habido.No tengo cita en el área de Ela y enfermedades neuromusculares hasta febrero,así que he preferido no darle muchas vueltas. De todas formas, el que tras un emg de hora y media con hallazgos ( el cual no he solicitado aún, porque prefería no tenerlo al menos en fiestas) me hayan redirigido allí, ya me dice algo.
          Un saludo.

          • Me parece extraño y falto de profesionalidad que te deriven a la unidad sin explicarte en persona por qué.
            Cómo bien dices, no le des vueltas hasta entonces y ya nos cuentas.
            mucho ánimo y un abrazo

  38. Natalia dice:

    Ah, perdona, durante el puente de diciembre te había entendido que te quedaban cinco días para una consulta, por eso preguntaba. Hasta febrero es demasiado tiempo y por experiencia sé que las esperas son matadoras.
    Espero que al menos te encuentres, dentro de lo que cabe, bien.
    Mucho ánimo y ojalá solo te hayan enviado a descartar.

    • Julia dice:

      Hola, sí. Tuve consulta en Enfermedades Raras y me redirigieron a ese área después del EMNG. Trato de no pensar mucho en ello, porque sea lo que sea ya está en mis músculos y poco puedo hacer contra ello. Feliz año.

      • Natalia dice:

        O sea que pararon el EMG, a los cinco días te hicieron otro y luego te hicieron la consulta de enfermedades raras, ¿no? ¿Y ahí no te dijeron nada del EMG? Bueno, son preguntas retóricas porque ya has dejado claro que no quieres pensar en ello y te respeto pero no entiendo los procesos y los tiempos de la sanidad, de verdad.
        Comparto contigo varios síntomas y por eso estoy muy pendiente de tu caso. Eso sí, yo hace más de diez años que tengo EM aunque lo de ahora no encaje para nada con ella.
        Esperemos que pronto sepamos algo. Mientras, ánimo y a disfrutar de todo lo que todavía podemos hacer, que a mí es lo que más me cuesta, pues estoy enfadada con la vida.

        • julia dice:

          Hola, el médico del área ( con su residente), me hizo una exploración muy de motoneurona ( busco provocar fasciculaciones, miro mi lengua, me buscó clonus, analizó la atrofia que tengo en la mano). En general no le salió nada, menos la atrofia. Le pregunté directamente si podía ser ELA, porque fui buscando otra enfermedad después de que hace 7 meses me trataran de chalada de la vida los médicos de Alicante diciendo que la ELA era imposible, y ahora eran ellos los que me descartaban la enfermedad que íbamos buscando ahora, y volvían al tema de la motoneurona. Me dijo – muy seriamente, eso sí- que él no podía decirme ni que sí, ni que no, que me derivaba a alguien especializado en trastornos neuromusculares. Muy urgente no le debió parecer porque me han dado para 3 meses… Tengo pendiente pedir el EMNG, pero me da miedito, porque en cuanto lo tenga voy a empezar a buscar el significado de todo lo que diga XD. Pero bueno, los síntomas ahí siguen: fasculaciones, atrofia interdistal, perdida de fuerza en el lado derecho ( esto es relativo), calambres, pinchazos, temblores, tengo dolores musculares que supongo son por hacer más esfuerzo para tareas cotidianas. El cuadro es bastante amplio y los síntomas han variado en el tiempo ( al principio lloraba del dolor y ahora prácticamente no tengo dolores), por eso barajan que sea un trastorno neuromuscular y además una enfermedad del colágeno que ya tengo diagnosticada.
          No sé, Natalia, muy mala suerte sería que tuvieras EM y después ELA. Intenta que no domine tu vida. Cuando sales de la consulta y ves que no te explican, o que siguen buscando, es difícil, pero, en mi caso por ejemplo, yo ya sé que lo que tengo ya está ahí. Haga lo que haga.
          La ELA cada vez afecta a más personas. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común. Que no la tengamos en mente mientras estamos sanos no significa, desde luego, que no exista…
          Y, lo que tú dices. Hay que disfrutar de lo que podemos hacer mientras se pueda. A mí la medicación contra la ansiedad me ha venido genial, la verdad.Y un betabloqueante que me dieron para bajarme las pulsaciones también. Estoy mucho mejor desde entonces.
          Qué plasta soy XD.
          Ale, feliz año a todos y mucho ánimo.

  39. Julia dice:

    Hola a todos, en especial a Jorge. Espero que ya estés recuperado del cambio de cánula 🙂
    Os he ido comentando mi caso y quería dejaros aquí cómo ha ido evolucionando.
    Pasé por la neuromuscular y me comentó que con mis resultados podía tratarse de diversas enfermedades, pero me realizó pruebas de elasticidad y según ella los trastornos del colágeno pueden dar resultados electromiográficos muy dispares y suelen ir acompañados de mas enfermedades. En mi caso Pots y algún trastorno del colágeno por identificar de momento.
    Os comento esto porque yo también lo he pasado y lo paso fatal con todo este cuadro de síntomas que no tienen tratamiento como tal, sobre todo cuando, hasta que das con especialistas de enfermedades raras, te tratan como un enfermo mental que se lo está imaginando. Pues sí, yo físicamente doy el pego. Parezco sana, pero estoy hecha un Cristo.

    Sólo quería comentaros esto para que seáis conscientes de que a veces hay enfermedades que dan tanta sintomatología y tan extraña que nos volvemos locos. No todo es Ela, ni Parkinson, puede ser mil enfermedades más o ninguna. Simplemente hay que dar con buenos especialistas que se tomen el tiempo de escucharnos, creernos y hacernos las pruebas que haga falta.

    Un saludo.

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