La Operación (Parte 1). Ingreso y anestesia.
8 noviembre, 2019
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La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación.

Hospital La Paz, 18 de Octubre de 2019.

Y sumido en ese agobio, me dormí.
Lo que os voy a explicar de la operación, lógicamente, me lo contó mi mujer, aunque por varias cosas que luego os contaré, me lo imaginaba.
Como os dije en la publicación anterior, finalmente fue con anestesia general. Me pudieron entubar por boca, aunque no sé cómo lo hicieron, porque estuve varios días con dolor e inflamación de garganta y dolor de dientes. Así que tuvo que ser muy forzado. Por lo demás, le dijeron a mi familia que fue un éxito.

Y llegó el momento de despertar. La verdad es que no recuerdo, ni creo que pregunté, cuánto tiempo había pasado desde la operación. Tampoco podía hacerlo, pues estaba sin tablet, y no tenía muchas fuerzas. Pero lo que nunca olvidaré es la sensación de despertar de una pesadilla. Lógico, pues mi último recuerdo era lo mal que lo pasé cuando me dormí.
Lo primero que vi fue a ella, tal y como me prometió, Marimar, siempre a mi lado. Me sonrió y me dijo que todo había ido bien. No sé explicar la sensación de respirar por la tráquea, pero sí que fui consciente de que estaba respirando sin fatiga, sin máscara de la bipap y, por primera vez en mucho tiempo, con la boca reseca sin saliva (lo que no sabía es que eso iba a durar poco, y no se iba a volver a repetir).
Me encontraba en lo que se conoce como REA, unidad de reanimación, una especie de UCI, en la que estábamos varias personas. Por ello, mi familia y cuidadores fueron entrando poco a poco y turnándose, sin dejarme sólo en ningún momento. Ni siquiera en la noche, pues permitieron que se quedase alguien por el tema de la comunicación. La verdad es que no recuerdo mucho del tiempo que estuve en la REA. Ni médicos, ni curas de la herida, ni aspirar la tráquea para eliminar secreciones (que luego será lo habitual), nada de nada. Lo único que recuerdo es que en un momento dado cambiaron un parámetro del ventilador y no podía respirar. Me dijeron que habían probado a ver si yo era capaz de tirar del respirador con mi propia respiración, pero no, todavía era pronto, o mi capacidad respiratoria no era suficiente para ello. ¡Ya me podían haber avisado! Que vaya susto.
En un principio me dijeron en el preoperatorio que estaría en la REA un par de días o tres, siendo que la operación era un viernes, pues hasta el lunes. Cual fue nuestra sorpresa, que el sábado a media tarde nos dijeron que me iban a subir a planta porque estaba estable, recuperado de la operación, y estar allí era arriesgar a coger cualquier virus. Así que al rato, un celador super cachondo, me subió a la planta 12. No fui a una habitación, como ya me adelantó la neumóloga en las charlas sobre la operación. Fui a una especie de UCI abierta, de reciente construcción, llamada UCRE, Unidad de Cuidados Respiratorios de Emergencia. Tuve la suerte de ser ubicado en una esquina nada más entrar, que con un biombo que había para separar a cada enfermo, unido a que yo tenía pared a ambos lados, parecía que estaba en una habitación individual. Y con vistas a las cuatro torres de Madrid, aunque quedaba a mi espalda.

Los primeros días fueron bastante complicados. La misma herida del agujero, al mínimo roce me producía tos. La saliva se colaba por el globo de la cánula produciendo más tos y se acumulaba encima del globo y salía por el agujero, el estoma. Tenía muchos momentos de agitación y nervios ante cualquier situación nueva para mí, lo que provocaba que me desincronizara con el ritmo de ventilación de la máquina. Yo quería respirar más rápido, pero la máquina no me detectaba y por tanto, no cogía aire cuando quería. Es una sensación muy agobiante.
Nos fueron enseñando las curas del estoma, a utilizar el asistente de tos para movilizar el moco de los pulmones y sacar secreciones, aspirar dentro de la tráquea, limpieza y cambio del macho, cambio de las cintas de sujeción de la cánula, etc.

En lo referente a mi evolución, la saliva se volvió a convertir en protagonista, por desgracia. El exceso de saliva que se iba hacia la garganta y que no se iba por el aparato digestivo, se iba, bueno, se va (porque sigo igual) por vías respiratorias, acumulándose encima del globo, y saliendo por el estoma. Esto impidió que la herida cicatrizase y además se infectó con una típica bacteria a la que hicimos frente con un antibiótico normal. Son muchas cosas las que contar en el ingreso, así que no sé si iré por orden o mezclaré temas.

La adaptación al respirador.
Como os he dicho, al principio tenía muchos nervios por cualquier cosa y eso provocaba que me desacompasara con el ventilador. Yo insistí a los médicos de que yo intentaba respirar y no me reconocía. Os aseguro que es una sensación muy agobiante. Con la bipap, yo respiraba según mi necesidad, pero ahora no lo conseguía. Y eso que el respirador tenía el modo más sensible. La máquina era una Vivo 55, super silenciosa, pero me ocurría eso. Así que la neumóloga quiso probar con otro ventilador, utilizado en niños y bebés. Con más sensibilidad, y bueno, no era exactamente lo que esperaba, pero me detectaba una de cada siete, al menos. Incluso tiene un modo más sensible pero con el que hiperventilaba. Así que nos quedamos con ella, pese a ser ligeramente más ruidosa, con un zumbido continuo. También ayudó que los momentos de nervios y de agitación fueron a menos. De hecho no me ha vuelto a ocurrir lo de desincronizarme.

La cicatrización del estoma y el globo de la cánula.
Ya os he adelantado que la saliva saliendo por el estoma no ayudó. Se acumula encima del globo y, por ejemplo, al hacer el asistente de la tos, de la propia fuerza de inspiración, la saliva ya convertida en moco, sale por el estoma. O a cualquier reflejo de tos, movimiento, o simplemente sola, sale por el agujero hace que la zona esté siempre húmeda, dificultando la cicatrización.
Además de estos problemas, observé que cuando me ponían de lado para el aseo, y en una prueba que me hicieron tumbado boca arriba, el aire me salía por la boca y emitía gemidos. Es decir, el globo no estaba haciendo su función, y parte del aire salía por la boca en lugar de ir a la tráquea. Nos dimos cuenta también de que el globo perdía aire muy pronto. Otra consecuencia de ello es que la saliva se cuela en la tráquea provocándome tos, que son como unas convulsiones, con arcadas, además de crear un moco continuo que hay que sacar con el tosedor o aspirador. Por todo ello, me realizaban curas del estoma con pomada antibiótica y un día, sin previo aviso, apareció la otorrino, muy maja y cariñosa, a primera hora, y tras verme me dijo: «vamos a cambiar la cánula, a ver si tenía algún problema el globo «. Como todo lo nuevo, me entraron los nervios. ¿Aquí? Porque me habían comentado antes de la operación, que para el cambio de cánula te ingresan un día porque incluso creo que te la cambian en quirófano. Pues nada, con mucho cuidado y sin perder tiempo (durante ese tiempo no respiras, aunque yo tolero bien las desconexiones de la máquina, no sé si porque logro respirar un poco), se puso a ello. La verdad que fue muy rápido y no noté gran cosa ni me dio tos. Así que fue una experiencia más superada. Con el tiempo, las secreciones por el estoma se redujeron, y empezó a cicatrizar, con algún que otro granuloma, que la otorrino cauterizó («quemó») con nitrato de plata.

Reaprendiendo a utilizar el asistente de tos y el aspirador por la tráquea.
Una de las cosas más importantes para poder ir a casa, es que todo mi entorno (mi mujer, mi madre y los cuidadores) aprendan a utilizar el asistente de tos para movilizar el moco en todo el aparato respiratorio y sacar el moco o flemas más cercanos a la cánula, y el aspirador a través de la tráquea para las flemas más rebeldes o más alejadas de la cánula que no saque el asistente.
Al principio tenían respeto, sobre todo Marimar y mi madre, pero enseguida todos lo hacían a la perfección. Y lo más importante, me inspiraban confianza al hacerlo.
Al principio, con el estoma sin cerrar, al hacer el asistente de tos, me salían secreciones tanto por el tubo del asistente como por el propio estoma. Ahora ya no. Tuve un problema en el esternón, que seguramente por una presión excesiva de mi cuidador, se resintió durante casi todo el ingreso. Me dolía muchísimo cuando llegaba al final de la espiración. Pero justo el día de antes de salir con el alta, ya no me dolía y me subieron incluso las presiones, para así movilizar todavía más moco y poder sacarlo más fácilmente.
Con el aspirador lo único a tener en cuenta es que no hay que entrar en la tráquea aspirando, hay que hacerlo cuando se llega al final, la separación en bronquios, y subir haciendo una especie de círculos. No hay que demorarse mucho, pues con el aspirado estamos sacando también aire de los pulmones. Lo que no puedo evitar es que cuando la sonda de aspiración atraviesa la cánula y entra en la tráquea, me da como tos, convulsiones al sentirla ahí, en una zona tan sensible.

La (puñetera) saliva.
Bueno, toca hablar de mi caballo de batalla desde hace más de dos años, la saliva. Como os he comentado al principio, nada más despertar fue el único momento en el que he tenido la boca seca. A partir, sobre todo, del día siguiente, volví a tener un montón de saliva en boca y en garganta. Lo que antes era una acción habitual, aspirar bien atrás en la garganta, varias veces, era imposible. La tenía tan inflamada que resultaba imposible meter la sonda. La cantidad de saliva era tal, que estaba todo el día babeando y sacando secreciones por el estoma. Por ello, desde el primer día empezamos a intentar combatirla. Primero aumentando la medicación que reseca un poco la boca y espesa la saliva. Únicamente noté el efecto la primera tarde. Así que pronto valoramos la posibilidad de volver a probar con una sesión de radioterapia, como hace más de un año justo antes de la boda. Ahora ya podía soportar la posición boca arriba con la cabeza recta, pues gracias a la tráqueo no iba a ahogarme con la saliva. Lo único que me preocupaba era que me diera la tos y con ello las náuseas y espasmos con la máscara puesta que no deja ni abrir la boca. O que se me soltara el tubo que me da el aire y no lo vieran. Porque no sé si lo expliqué la otra vez, pero para la radioterapia estás completamente boca arriba y con el cuello recto y muy erguido y la cara sujeta por la máscara super pegada, y enganchada a la camilla. Así que, encima, tuve que volver a hacer la máscara porque había pasado más de un año de la otra vez y la habían desechado. Con muchos nervios bajé al escaner y a realizar la máscara, pero lo superé perfectamente. El día de la radioterapia también estaba nervioso, pero menos. Me colocaron en esa dura tabla y me pusieron la angustiosa máscara bien sujeta a la cara. Ajustaron la máquina y se fueron todos. Me dijeron que tenían una cámara apuntando a la tráquea para controlar que no se desconecta el tubo.

Así, me quedé solo sobre la dura tabla y con la máscara aplastándome la cara, tratando, o mejor dicho, rezando para que no me diera un ataque de tos con sus espasmos. La verdad es que todo fue bien. Yo escuchaba y medio veía a través de las rendijas de la máscara los movimientos de la máquina. Lo que sí me di cuenta es que el globo de la cánula o se había desinflado un poco o, en esa posición, permitía el paso del aire hacia la boca y, en las espiraciones, un poquito de aire salía por la boca. Terminó la primera glándula, entraron a ajustar la máquina para hacer el otro lado y, por suerte no descansamos como hace un año y medio. Digo por suerte porque me encontraba bien y basta con que me movieran para mover el moco o el globo, y me diera tos. Lo que estaba claro es que esta vez estuvieron radiando durante mucho más tiempo, pero lo aguanté bien. Lo peor esta vez fueron las lumbares. Madre mía que dolor, estaba al límite cuando por fin terminó y volví a la camilla. Destacar que todo el personal que estaba en radioterapia ese día, tuvieron un trato increíble conmigo. Desde el camillero, las auxiliares y enfermeras, hasta la médica, un amor.
Esa misma tarde fue la única que, por suerte, tuve dolor de mandíbulas. Lo que recordaba de la otra vez era que el dolor llegaba más tarde pero más tiempo. Esta vez, sólo hizo falta un buen calmante para mitigar y hacer desaparecer el dolor ese mismo y único día. En cuanto a los efectos, parece que esa misma tarde ya tuve un poco menos de babeo y algo más espesa la saliva. La doctora vino a verme los primeros siguientes días, pero por desgracia no pude decirle que había mejorado.

Antes de darme de alta, que por cierto se retrasó únicamente por la saliva, me volvieron a inyectar botox en las glándulas submaxilares, las de abajo, que no fueron radiadas. (Por si no lo he explicado en ninguna publicación, cuando la medicación no funciona con la saliva se recurre a inyectar toxina botulínica – botox – en las glándulas salivares. En las parótidas, las de arriba, se pueden localizar con el tacto, pero las de abajo, submaxilares, hay que localizarlas con la ayuda del ecógrafo, que por cierto, resulta que las mías son pequeñas pero matonas, ja ja). Pues aprovechando una prueba para el codo con un ecógrafo portátil, que luego os contaré, me puso el botox mi doctora de paliativos. La verdad es que aunque poco, si notamos el efecto, un poco menos de babeo incluso esa misma tarde.
Y en este estado me fui a casa respecto a la saliva, con no mucha mejora. Aprovecho este punto para comentar que también aprovechamos el ingreso para cambiarme la peg, la sonda gástrica, que se cambia cada 5-6 meses y ya tocaba.

La inflamación del codo.
Por si no tuviera poco con la operación, ya ingresé con un dolor en el codo izquierdo con el movimiento. Yo lo achaco a algún mal gesto o forzar más de la cuenta en algún estiramiento diario. El caso es que estaba muy inflamado y tenían que avisar cada vez que me aseaban o movían de que tuvieran cuidado. Así que aprovechando el ingreso me fueron haciendo pruebas para ir descartando cosas. Lo primero, lo típico, una radiografía. Lo bueno es que para pacientes como yo, encamados, disponen de una máquina de rayos X portátil que traen y te la hacen sin necesidad de moverte. Como era de esperar, no se vio nada. Lo siguiente, por petición de la neumóloga, fue una «eco doppler». Consiste en una ecografía que muestra las venas y arterias, para descartar que tuviera algún trombo, coágulo, que estuviera provocando la inflamación. Me hizo mucha «gracia» que cada vez que yo salía de la UCRE para alguna prueba iba escoltado por la neumóloga, sus residentes y mi cuidador, junto al kit de supervivencia: el ambú (para meterme aire manualmente en caso de fallo del ventilador), el aspirador de secreciones y una botella de oxígeno, aunque yo no la utilizaba. Parecía un famoso rodeado de tanta gente. Pues, como era de esperar, tampoco se vio nada. Lo único que quedaba por comprobar era lo que yo decía, algo relacionado con un trauma, un golpe. Así que pasaron el aviso a traumatología, y me vino a ver. Al día siguiente, otro paseo para una ecografía pero diferente. En ella se vio que tenía un derrame. Lo que no podía determinarse si era sangre o pus. El hecho de que en el ingreso hubiera disminuido la inflamación y el dolor, sumado a que estuve con antibiótico y no tenía fiebre, apuntaba a una acumulación de sangre por un golpe. El médico decidió no pincharme para extraer el líquido, algo que luego me dijeron que duele. Pasó el fin de semana y volvieron a examinar el codo, esta vez con un ecógrafo portátil. Vieron que el derrame había bajado, pero aun así quisieron extraer una muestra para confirmar qué era. Así que se pusieron a ello. La verdad es que el pinchazo en sí no dolió, pero estuvieron un rato porque no salía nada, y la sensación empezó a ser un poco desagradable, quizá por llegar al hueso. Pero por suerte desistieron, sin sacar nada. Me dijeron que era porque estaba muy espeso o, casualmente, pincharon en una zona sin líquido. A día de hoy ha seguido bajando y recuperando rango de movimiento.
Con todo esto, creo que he explicado casi todo lo relacionado con la evolución médica tras la operación. Era complicado recordar todo en orden cronológico, por eso lo he dividido en aspectos importantes. Así, el martes 12 de noviembre, me dieron el alta y me fui a casa en ambulancia, uvi móvil para ser precisos, por ser la primera vez que salgo del hospital, por si pasaba algo, tener todo lo necesario.

Conclusión.
En la siguiente publicación me centraré en la parte humana de mi ingreso, algo muy importante, ya que el trato por todo el personal fue excelente. Una labor indispensable en la profesión sanitaria y más todavía si cabe, en enfermos como yo.

Así que… Continuará

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

78 Comments

  1. VICTOR dice:

    Buenos días Jorge,
    Mi más profunda admiración por contar tu experiencia.
    Me alegra mucho que vaya todo bien.
    Saludos, (abrazos). Aquí no hay emóticons 😉 🙂

      • VICTOR dice:

        Buenas tardes Jorge,
        Una vez hecha la traqueostomía, ¿ te ha sugerido tu neurólogo dejar de tomar el Riluzol?
        Gracias y saludos,

        • hola !!
          No. no tendría sentido. Si algo hace, que lo dudo, pues sigue ayudando a mantener lo poco que muevo, incluido el diafragma, que para aspirar o vestir, que no tengo el ventilador, pues no bajo la saturación de oxígeno, porque un poquito respiro
          un abrazo
          pd. como te ha surgido la duda? es muy buena pregunta

          • VICTOR dice:

            Hola Jorge.
            He leído mucho sobre esta enfermedad para ver lo que me espera.
            Como ya sabes la ELA estadísticamente tiene una pronóstico de 3 a 5 años desde que se inician los síntomas hasta la necesidad de la Ventilación
            Mecánica Invasiva. El riluzol lo que hace es añadir una media de 3 meses a esas cifras antes de la traqueostomía. (ELA una enfermedad tratable, J. Mora). No saben cómo funciona el Riluzol.

            Teniendo en cuenta que la VMI va a provocar una distrofia diafragmática, porque respiraré por el ventilador y no por mi diafragma. Entiendo que ya no es necesario el Riluzol.

            Esa es mi duda.

            Saludos,

          • Hola Víctor,
            Lo siento mucho, no recordaba que la tienes. Te importa resumirme tu estado actual? y de donde eres?
            Uf, has leído mucho. Jesús Mora es una eminencia en España, como sabrás. La verdad es que no había leído nada sobre que el Riluzol no actúa después de la VMI. Piensa que hay casos de traqueostomizados que todavía mueven muchos músculos. Y el riluzol se supone que ayudaría a mantenerlos. O solo actúa en el diafragma el riluzol?
            Tampoco leas mucho más. No hay nadie igual. Y quizá no llegues a mucho de eso, hay que ser optimista.
            un abrazo muy grande

          • VICTOR dice:

            Hola,
            Lo siento, pero no sé como responder cronólogicamente, espero que se publique en el lugar correcto.

            Llevo 30 meses con Riluzol (50 meses desde que empezaron los síntomas), actualmente estoy en la etapa dependiente para las AVD, aún puedo «caminar» a pesar de que me caí de bruces y me destrocé la mejilla contra el bordillo de la escalera 🙂 (el parte del hospital dice: «golpe leve…»), con disfagia para líquidos, sin PEG y sin VMT.

            Estoy en Murcia pero estoy inscrito en ADELA Madrid.

            Sobre el Riluzol, me acaban de enviar este paper de 2018 que aclara mis dudas sobre su uso con VMT.
            Stage at which riluzole treatment prolongs survival in patients with amyotrophic lateral sclerosis:
            http://dx.doi.org/10.1016/ S1474-4422(18)30054-1
            Dice que «..también trabaja en las etapas avanzadas de la ELA.»

            Sobre mi curiosidad sobre la enfermedad, cuando me explicaron el diagnóstico, me dijeron que no había dos enfermos iguales, mi neurólogo me recomendó que tuviera cuidado con lo que leyera lo que hay por Internet y que cualquier duda la consultara con ellos.

            Saludos,

          • Hola Víctor
            Entonces con síntomas llevas más o menos como yo.
            Imagino que sabrás los trucos para líquidos, como bajar la cabeza al tragar. Acercar la barbilla al pecho.
            Yo por si acaso ya sigo con teglutik, la versión jarabe del riluzol, más fácil por peg.
            Te llevan en la Arrixaca? te has apuntado al ensayo de células madre en dos músculos?
            Sabes que hay asociación de ELA en Murcia? Damian es su presidente, muy majo.
            Estas en contacto con otros afectados? por facebook, whatsapp. viene bien.
            Lo que no sé tu edad, je je, si no te importa.
            Ya sabes que puedes contar conmigo
            un abrazo

          • VICTOR dice:

            Hola,
            Tengo 56 años.

            En 2017 un amigo de Madrid con ELA me informó sobre Adela.

            Después del diagnóstico utilicé la Guia ELA de Andalucía de 2012 para los trucos para la disfagia y «autofisioterapia», mientras esperaba las citas para endocrino, logopedia, rehabilitación, neumología.

            Me llevan en la Arrixaca
            Estoy en el grupo de Whatsapp de Damián.

            Sobre el ensayo clínico no he tenido noticias adicionales. Se aprobó por la AEMPS el 23 de octubre 2019.

            La siguiente fase será el reclutamiento de pacientes (100) no sé si es necesario que el IMIB tenga ya contratado al «auditor» del trial.

            Los criterios de inclusión no son tan restrictivos en cuanto a duración de la enfermedad.
            Anteriormente se pedía entre 6 y 36 meses desde el inicio de los síntomas. Esta vez no se ha incluído.

            Pero hay uno nuevo:
            «Valoración del déficit motor en la flexión dorsal de ambos pies (entre 3 y 5 puntos en la escala MRC).» 🙂

            Comentario personal: si una de las infusiones es en el interóseo, ¿no piden valoración motora de las manos?

            Fuente:
            Summary EudraCT Number: 2019-002302-46

            Saludos ,

          • Hola Víctor
            Gracias por tu información.
            Bueno, si estás en contacto con Damian eso es bueno. En facebook estamos todos bien comunicados también.
            Ya, lo lógico es que también hubiera criterios para la mano, para una mejor evaluación.
            A ver cuando empieza. Un amigo nuestro afectado ya fallecido fue quien consiguió más de medio millón de firmas para que lo subvencionaran. A ver cuando empieza. Te has inscrito?
            un abrazo

          • VICTOR dice:

            Hola Jorge:

            No cumplo los criterios de inclusión, por ello no he buscado más información sobre este ensayo.

            Además, por la duración (48 meses) en mi caso es altamente probable el «abandono» del ensayo.

            Por todo el esfuerzo que hizo Jesús para conseguir las firmas, es mejor buscar pacientes que puedan cumplir el protocolo.

            Saludos,

          • Hola Víctor
            Ya, lo malo de este tipo de ensayos es que buscan un retardo en el avance de la enfermedad y no una recuperación. Entonces los afectados ideales son recién diagnosticados.
            Un abrazo

  2. Eduardo dice:

    qué valor el tuyo, admirable. no se aprecia ni el más mínimo victimismo leyéndote. eres un fiera

  3. Ismael dice:

    Buenos días, Jorge,

    Unas líneas para reiterar mi admiración por tu lucha y el apoyo, siempre, de tu esposa Marimar. Leo y agradezco cada nueva entrada y soy consciente del esfuerzo que debe costarte. Para mí es simplemente inimaginable. Adelante, siempre! Me entristece ver según qué polémicas y según qué términos … No entiendo que alguien pueda hablar de ti en términos de «enfermo terminal» con la ilusión que tienes por vivir y disfrutar del soporte de los tuyos. «Enfermos terminales» somos todos!! La vida en si misma es una «enfermedad terminal». Todos sabemos como acabaremos … En fin, Jorge, un abrazo enorme y si no incorporo ningún nuevo mensaje antes de fiestas, me gustaría desearte unas felices navidades al lado de los tuyos y un 2020 con mejor calidad de vida que este 2019. Feliz de poder leerte, un abrazo!

    • muchas gracias Ismael. vosotros me dais la fuerza para escribir, sinceramente, sin lectores no tendría ningún sentido.
      muchas gracias también por esa crítica constructiva. Yo la verdad es que ni reparo en ello, o lo asumo sin más. Pero tienes toda la razón. Hay adjetivos que pueden evitarse.
      igualmente, te deseo lo mejor para este nuevo año. un abrazo muy grande

  4. Laura dice:

    Jorge, siempre lo he dicho, que para ser un Teleco, escribes muy bien, jodío!

    Y no sé si me habrá pasado sólo a mi pero te juro que me has recordado a Harry Potter y su Nimbus 2000, cuando hablas de tu Vivo 55. Y vas y sigues contando aventuras con ese globo escurridizo que al final entre todos vais a dominar, si no tenéis dominado ya… como la bola voladora! snitch, que lo acabo de mirar en san google 😉

    Solo me queda ya decir que al entrar en vuestra casita se siente la magia, así que aquí mismo, en Torrejón, está Howards, con toda esa tropa de adolescentes que no paráis de dar guerra ni un minuto.

    Sé que no hablo sólo por mi: nos tenéis con los ojos puestos en vosotros, sin pestañear.

    Un beso graaaaaande (sin mover el respaldo del sillón a poder ser… vaaaaale)

  5. Natalia dice:

    Ahora entiendo por qué tardabas en escribir la entrada, ¡es súper completa!
    Me alegra ver que los hospitales se van humanizando un poquito y, por la parte que me toca profesionalmente, que se le empiece a dar a la comunicación del paciente la importancia que merece.
    Muchas gracias, imagino el esfuerzo que debe de costarte escribir todo esto y con tanto detalle.
    Y, por cierto, comparto con Ismael la apreciación de que “enfermo terminal” no es una expresión que se te ajuste a no ser que tengamos en cuenta lo que él dice, que la vida es terminal para todos. Ya me chirrió en su día cuando lo leí y está bien saber que a más gente le ocurre lo mismo..
    Un abrazo y a seguir todo lo fuerte que puedas.

    • muchas gracias Natalia. Sí, yo soy así, muy perfeccionista, a veces demasiado , je je.
      Trabajas en el sector sanitario? que guay. Pues sí, la verdad es que se merecen una entrada aparte sólo para ellos , de verdad. Muy buen trato. El sábado me acerqué para que me vieran la herida en lugar de madrugar entre semana, y subí a saludar a las que estuvieron conmigo y un amor.
      muchas gracias de nuevo y un abrazo grande

      • Natalia dice:

        Soy logopeda, trabajo en ámbito sanitario pero privado. Te digo lo de humanizarse en la parte que me toca porque no siempre el tema de la comunicación se valora como debiera cuando es un ámbito fundamental para la calidad de vida. Mi experiencia se centra más en tema de accidentes cerebrocasculares donde muchas veces a los médicos les parece más importante qué parte del cuerpo ha dejado de mover el paciente que el hecho de que no pueda expresar o comprender ni lo más mínimo para cubrir sus necesidades básicas.
        Por eso, que te hayan permitido estar acompañado por el tema de la comunicación me parece un giro a mejor. Y también que en algunas CCAA las ayudas técnicas para la comunicación entren dentro del sistema de financiación porque son fundamentales. La mente no tiene por qué estar atrapada dentro del cuerpo con la cantidad de avances tecnológicos de los que disponemos hoy día. Tan vital el acceso a la comunicación como el fisio u otros tratamientos.
        Recuerdo un testimonio de un paciente de ELA que leí hace poco, el cual decía que una de las cosas que más le angustiaban era estar en una reunión familiar o con amigos y pensar “¿qué diría yo en esta situación si pudiera hablar?”. Habiendo soluciones, por costosas que sean, esto no se puede permitir. Y no me refiero solo a la financiación, sino que hasta que las asociaciones comenzaron a tener más peso, el tema de la ayudas técnicas era prácticamente desconocido para los profesionales.
        En fin, que te acabo de soltar un rollo… Jejejej.

        • rollo ninguno, al revés, es muy interesante conocer la opinión de un especialista en un campo que nos concierne tan importante.
          Vuestro trabajo con nosotros va, o debería, ir más allá de los masajes faciales y pronunciación, cantar las vocales, etc, que muchas de estas cosas con enseñar un día luego se pueden hacer sólo en casa, también es importante conocer los sistemas de comunicación alternativa, sobre todo en nuestro caso y conocerlos y habituarnos a ellos antes de que aparezca la necesidad, como me pasó a mí.
          efectivamente, por suerte ya se incluyen en el catálogo de ayudas e incluso en Galicia, son los propios hospitales los que los proporciona n a los ingresados. Todo gracias al trabajo y esfuerzo de afectados y asociaciones que seguimos luchando por nuestros derechos.
          un abrazo muy grande

  6. Lidia dice:

    Enhorabuena por la cronica Jorge, es increible que todo el esfuerzo que no dedicas y es de agradecer. Tambien quiero hacer referencia a lo que Natalia e Ismael comentan de enfermo terminal, creo que tienen razon, todos somos enfermos terminales y a mi tambien me sonó mal, pero pregunto, puede ser que esa persona no entienda muy bien lo que es el ELA y no lo haya hecho a malas, parece que le estaba dando animos, vosotros que opinais?
    un abrazo tio grande

  7. Pivo. dice:

    Gracias por tu crónica Jorge Supercompleta. La he leído un par de veces, pero aún tengo que darle otro par de vueltas para asimilarla. Muy interesante y alucino con los avances técnicos, aunque aún queda muchísimo camino.

    Te deseo un 2020 con mejor calidad de vida en esas cosas que te castigan tanto y que se produzca un resultado bueno en esa terapia que andan ensayando y puedes beneficiarse de ella..

    Abrazos.

  8. Damian dice:

    hola Jorge, llevo un tiempo leyendo tu blog, pero hasta ahora no habia escrito, pero viendo lo que te estan diciendo de enfermo terminal y otras tonterias te pediria que eliminases a esa gente que se mete contigo, no mereces que te llamen asi, tu te mereces solo mensajes de apoyo y de animo y no que te llamen enfermo terminal, porque en mi opinion te queda mucha vida y quizas mas vida que muchos de nosotros. Te diria que te fijases en el fisico ese que tenia ELA, cuando años vivio con ELA?
    mis mas sinceras felicitaciones Jorge, mucho animo y sigue asi de fuerte
    un abrazo Damian

    • hola Damian
      muchas gracias por tus palabras. no te preocupes, como he dicho no creo que fuera con mala intención. Ni recuerdo el comentario. Aquí no se puede eliminar a gente como una amistad de facebook. Lo que hace es que yo tengo que aprobar el primer comentario de un nuevo participante, como el tuyo ahora, para que se publique. Luego se publican automáticamente y yo siempre puedo eliminar o rechazar los comentarios. Pero si alguna vez alguien se pasa, no te preocupes porque quedaría en evidencia, y ya le responderé. Por ejemplo ha habido comentarios sobre recetas o suplementos milagrosos y en lugar de rechazar el comentario, respondo porque también es bueno que la gente que lee sepa que no existen elementos milagrosos y que no se dejen engañar. Hay que ver el lado bueno de cualquier comentario. Por ejemplo seguro que quien pusiera enfermo terminal, que realmente lo soy, ya no vuelve a utilizar esa expresión para un enfermo de ELA.
      muchas gracias de nuevo y un abrazo muy grande

  9. Natalia dice:

    Ay… Cuánto lío por nada. Miedo me da aclarar mi comentario pero voy a arriesgarme.
    Esa expresión a la que me refiero aparece en un comentario hecho con toda la buena intención del mundo. En ningún momento he pretendido hacer una crítica a la persona que lo realizó, sino que me quejo de cómo siguen almacenadas ciertas ideas erróneas en el imaginario colectivo y del desconocimiento que continúa existiendo en torno a la ELA y en torno a otras enfermedades y condiciones. Esto que digo yo también lo vivo en carne propia. Jorge, viendo estas cosas cada día encuentro más necesaria tu labor.
    No creo que sea el objetivo de este blog criticar a nadie, así como estoy segura de que Jorge no necesita defensa alguna porque veo que cuando quiere aclarar o zanjar un tema lo hace expresamente y sin tapujos y cuando prefiere dejarlo correr también lo hace.
    Por Dios, que nadie más se sienta ofendido, que no es mi intención.

  10. MARIO dice:

    VOY A JUGARMELA, (OJO QUE ME HE PUESTO LOS GUANTES DE PORTERO), JORGE A QUE NO HAY HUEVOS A ESCRIBIR ANTES DE NAVIDAD UNA ENTRADA CON 100 PALABRAS EXACTAS FELICITANDO LA NAVIDAD??? DE MOMENTO ME VAS GANANDO: ZARAGOZA 1 VS REAL MADRID 0
    UN ABRAZO CRACK

    • ja ja ja has dicho la frase mágica, ja ja. Tenía pensado hacerlo, aunque también la tercera parte, pero siendo así, habrá que priorizar…
      100?bueno bueno, lo intentaré,;)
      por cierto, 2-0, que en baloncesto os ganamos el otro día.
      un abrazo muy fuerte

      • MARIO dice:

        VEO QUE LA COSA SE ESTA PONIENDO SERIA, TENDRÉ QUE IR PENSANDO EN COGER LOS GUANTES PROFESIONALES DE THIBAUT COURTOIS PARA QUE NO SE PRODUZCA EL 3-0 Y PARA POSTERIORMENTE SACAR RAPIDO EN CONTRA ATAQUE Y MARCAR EL PRIMER GOL DE LA REMONTADA DEL REAL MADRID 😀

        • Pues no se si debería decirte que te prepares para sacar de centro, porque… cuando quieres que lo publique?? porque no tengo problema, mejor más cerca de Navidad, no?
          Y mientras intento empezar la tercera parte.
          un abrazo

          • MARIO dice:

            SI, MEJOR CERCA DE NAVIDAD, PERO LA DIFICULTAD SERÁ CLAVAR LAS 100 PALABRAS, SINO TENDRE MI PRIMER GOL!!! LO VEO LO VEO, VEO EL 2-1 CERCA
            POR CIERTO, ESTE DOMINGO ZARAGOZA VS GIRONA, ASCENDERA EL ZARAGOZA A PRIMERA Y TENDREMOS UN REAL MADRID VS ZARAGOZA PARA 2020??
            UN ABRAZO MUY GRANDE

          • Ojalá sea este año por fin. Contra Girona fue el domingo pasado, 3-3, un partidazo, pero con mala suerte al final.
            El sábado en riazor, a ver si no damos vida a los últimos, je je
            No te creas, que es tan difícil, te voy a sorprender, ya verás.
            un abrazo y buenas noches.

  11. Antonio dice:

    al año que viene yo quiero ver una Barca Zaragoza para meterle 5-0 , viva cataluña, jejeje

  12. Julia dice:

    Hola Jorge. Te escribí hace algunos meses desde Alicante ( ahora estoy en Bilbao de vuelta) comentándote mi caso. Me alegro de que, aunque la operación no haya sido sencilla, haya aportado una mejora en tu calidad de vida. Es lo importante y que tú te mantengas con esa alegría. A ver si me pegas un poco 🙂
    Como te he dicho te escribí hace meses porque estaba revoloteando de especialista a especialista, neurólogo a neurólogo, de resonancias a emes y finalmente descartaron tanto la EM como la ELA mediante EMG, por lo que a mi vuelta me derivaron al Area de Enfermedades Raras ( como la que narra) de osakidetza. Sospechábamos de una enfermedad genética del coleágeno, por la que , finalmente, tu piel, huesos, venas, órganos, etc ( esto es, todo lo formado por colageno es defectuoso). Y comenzaron a estudiarme de nuevo de cero. La mesa basculante, salió positiva, por lo que tal vez no íbamos en el mal camino, pero llegado al emg, comenzaron a realizarlo y al de un rato empezaron a mirarse entre la neuronafisiologas ( -¿está aumentada, verdad? -sí) y yo ahí, viéndolas pasar. Entonces paró la prueba y me dijo con esa voz medio angelical- medio paternalista que utilizan algunos medicos :- mira, quiero seguir estudiándote. No es nada, ,tú no te preocupes, todo bien. Fijamos una fecha la semana siguiente porque era urgente antes de mi consulta con enfermedades raras y me dieron un volante en el que ponía, y leo: ENG.ENF.MOTONEURONA. Vale, puedo asumir que yo de el perfil de tontita, aunque 2 carreras, 3 másteres, y 5 idiomas puedan decir otra cosa.., pero de verdad esperaban que estuviera Tranquila concertandome otra prueba tras hallazgos y con ese nombre. Claro, con 35 años no tengo acceso a eso que se llama internet. Siento que el infierno, el no saber, y el saber después me están limitando. En Alicante varios especialistas me aseguraron que era imposible que lo tuviera, ya que hacia vida normal. Volver a enfrentarme a esto con probablemente los datos que han extraído me tiene acongojada. No es fácil hacerse a la idea y solo quedan 5 días. te escribo porque, si bien seguramente mis problemas ahora te parecen una tontería, es a lo que me estoy enfrentando y me cuesta horrores.
    Qué has extraído de positivo de esta condena a muerte? qué te llevas? cuáles han sido las alegrías o cómo te has divertido? necesito ver vida más allá de un -posible- diagnóstico.

    siento aburrirte con esto. Pero no te creas que puedo contárselo a muchos más

    un abrazo y mil gracias si me lees

    • te contesté en el otro comentario

    • Natalia dice:

      ¿Eres la misma Julia que tiene dos niñas y que estaba “en cuarentena” después de una EMG que había salido bien? Leí con atención tu caso si es así.
      Lo que tienes es una sospecha de diagnóstico, ¿no? Espero que no hayan acertado.
      Lo siento mucho. Poco se puede decir que no sean tópicos pero intenta no leer demasiado y céntrate en experiencias como la de Jorge para ver un rayo de luz al final del túnel.
      Y, sobre todo, sea o no tu diagnóstico, implícate contra la ELA como puedas, que también te va a ayudar. Yo he llegado aquí por una historia complicada y, se descarte definitivamente o no, he descubierto algo por lo que voy a seguir luchando aunque sólo sea con dinero.
      Muchísimo ánimo y toda la suerte del mundo.

  13. Lidia dice:

    Hola Jorge, que opinas de Greta Thunberg? no se si te has enterado que esta en Madrid

    • Hola Lidia
      como para no saberlo !!!yo estoy todo el día en casa con la televisión de fondo y todo el día con lo mismo.
      Sinceramente, no me he informado sobre ella. Por supuesto que es un tema o una causa importante que me preocupa, pero no busco información de lo mío, habiendo supuestamente un enfermo que ha vuelto a hablar y andar en un ensayo, (no se si lo sabías ), como para entrar otros temas, ja ja ja. Ademenciendo muy fácil, ja ja
      Prefiero estar un poco a mi bola últimamente
      un abrazo

      • Antonio dice:

        a vuelto a andar un enfermo de ELA?????? hay esperanza entonces, donde ha sido? en que pais y que tratamiento le han dado??

        • Hay un vídeo de un tipo que sale corriendo en una reunión. Tengo el facebook plagado. Hay una campaña iniciada por una amiga a nivel mundial, para su evaluación acelerada. Yo me mantengo al margen por prudencia y porque hay información un tanto sospechosa.
          ya os contaré
          si quieres buscar NUROWN es el tratamiento
          pero sí, hay una esperanza

          • Antonio dice:

            tu te ofrecerias como voluntario para un ensayo de cura del ELA??

          • por supuesto. al comienzo de la enfermedad tuve la suerte de que había uno y entré por los pelos por la capacidad pulmonar. Luego no resultó efectivo
            Siempre que no me supusiera mucho esfuerzo el seguimiento, iría. Todos deberíamos inscribirnos para una mejor y rápida evaluación
            además, no suelen para una cura, sino para un aspecto concreto. El mío era para el diafragma y la capacidad pulmonar, por ejemplo

  14. Sara dice:

    Hola Jorge, me pregunto si tu mujer tambien sigue el blog y que opina ella de todo esto, debe estar orgullosa de ti, mandale un abrazo y otro para ti

    • Hola Sara
      Por supuesto que lee mis publicaciones, incluso alguna vez antes de la publicación. Pero los comentarios no claro. No tiene que ser todo el tiempo ELA. El blog lo creé yo solo y lo gestiono yo, y los comentarios me llegan a mi correo.
      Te lo tendría que decir ella, pero yo creo que sí lo está. Yo se lo digo , muchas gracias, un beso

      • Sara dice:

        me alegro mucho, me pregunto tambien como es la convivencia entre vosotros, teneis charlas largas mediante el sistema informatico que usas, en que basais vuestra comunicacion y afecto?? seguro que es todo un ejemplo para los jovenes hoy dia, un abrazo y un beso

        • pues hablamos como cualquier pareja, solo que más lento, pero la vida es «normal »
          un abrazo y un beso

          • Sara dice:

            que escueto… en fin espero no molestarte mas

          • Sara, lo siento, pero son preguntas muy personales, que no sé quién también una vez me preguntó por el sexo…
            además, hay una publicación con una entrevista muy completa… no sé qué esperabas que respondiera, pero la realidad es que es una relación como cualquier otra… las charlas como tiene cualquier pareja, lo único que más lentas y a través de un ordenador, pero nada más. Sigo siendo el mismo Jorge que antes de la enfermedad pero con limitaciones.

          • Sara dice:

            yo solamente queria que explicases un poco tu dia a dia con tu pareja para dar a conocer como es vivir en pareja con ELA, no se que hablas de sexo…

          • ya te digo que no es tan diferente y que es una pregunta personal, y además involucra a otra persona, mi mujer ,
            simplemente he dicho que otra persona me preguntó por el sexo con ELA

          • Sara dice:

            yo desconozco tus problemas con el sexo y tampoco me interesan, en tú respuesta hacia mi usaste la palabra «tambien», y eso me incluye. Me he visto obligada a dejar claro que no me importa un carajo tú sexo ni he preguntado por eso, asi que no me atribuyas cosas que no he dicho
            Para contestar a mi pregunta tampoco tienes porque involucrar a nadie (para decir cosas cotidianas…) ni ningun tipo de cosa intima,
            ni que fueses agente secreto… solamente he pretendido que visibilizaras algo que pienso que te ayudaria a que la gente te entendiese mas y se sensibilizara mas contigo, pero con estas maneras no lo veo….

          • en mi primera respuesta te he dicho que es una pregunta PERSONAL. y te he respondido que es una relación NORMAL con las limitaciones o adaptaciones que la enfermedad requiere.
            He dicho que ya una vez incluso se interesaron por el sexo con ELA, lo que TAMBIÉN es una pregunta PERSONAL, por eso pongo «TAMBIÉN «, porque es otra pregunta que yo considero PERSONAL. No porque tú también preguntes por sexo, así que no veas lo que no hay, lo has entendido mal, porque está claro que no quiero decir que tú has preguntado por sexo.
            En cambio tú sí que me atribuyes cosas que no he dicho, porque… donde pongo que tenga PROBLEMAS con el sexo? pues ojo, eso duele más y es un ataque a mi intimidad.
            A qué viene lo de agente secreto? los agentes secretos preguntan para averiguar cosas, así que creo que te equivocas de papel…
            Lo que tenías que haber hecho en el anterior comentario, es darte cuenta y RESPETAR que no quiera responder más detalles de mi relación y no atacar o echar en cara que he sido escueto… que repito, es que no sé qué quieres saber, o qué crees que tiene de especial sin detalles íntimos, porque te repito, las charlas son las que tiene cualquier pareja, y qué narices, que lo que tienes que hacer es respetar mi respuesta y que no explique más, que es mi vida y ya demasiado cuento en el blog.
            para entenderme creo que no es necesario eso, porque si lo considero necesario ya haré una publicación, porque en los comentarios pocos lo leen. Pero vamos, para sensibilizar no creo que haga falta explicar mi relación de pareja, cuantos enfermos hay sin pareja o les abandonan tras el diagnóstico? y entonces, ellos no pueden sensibilizar? aparte, que creo que es algo que en alguna entrevista y publicación he comentado.
            Pero bueno, que quien creo que se ha pasado en el comentario eres tú con lo de escueto. Si no sabes ver que no iba a hablar más, ya sea porque no hay más que explicar o porque no quiero… gracias por respetarlo.

          • MARIO dice:

            ESTO ES UN GOLAZO EN TODA REGLA!!
            SI SIGUE ASI EL ZARAGOZA EL AÑO QUE VIENE VEO UN ZARAGOZA VS REAL MADRID
            UN ABRAZO AMIGO

  15. Antonio dice:

    Jorge tienes que prometernos que cuando te recuperes con la investigacion que estan haciendo de la cura para la ELA nos tienes que invitar a algo y vamos todos a ver un partido del zaragoza a tu casa, creo que la solucion esta mas cerca de lo pensabamos con las noticias que estoy leyendo en internet
    un abrazo grande, espero tu respuesta

  16. Jonathan dice:

    Hola Jorge. Soy médico casi a punto de hacer el MIR el próximo 25 de enero y precisamente una de mis opciones es hacer neurología. Te leo desde hace tiempo y solamente quería expresar mi apoyo, tanto a ti como al resto de personas que también estén en tu misma situación. Simplemente quería transmitirte mi más profunda admiración por sobrellevar una situación tal como lo haces. Espero que, dentro de lo que cabe, sientas más alivio con la operación y a seguir luchando por conseguir que la ELA reciba más investigación; la que se merece. Gracias a gente como tú, los problemas de muchos pueden acabar solucionándose tarde o temprano. Muchísima fuerza para el camino.

    Te seguiré leyendo. Un abrazo.

  17. Ceci dice:

    Hola, Jorge, espero que ya estés mejor con el paso de los días y que la salivación haya disminuido poco a poco. Yo tuve una amiga con un problema parecido, no sé si igual, pero tenía dificultades siempre con la saliva y también había pasado por una traqueotomía. Por favor, cuídate mucho que aquí tienes a tus fans que te siguen y apoyan desde todas las partes del planeta. Yo también espero que se logre la cura de esta enfermedad. Observo que se están haciendo esfuerzos y avances en estos años que no se habían realizado antes. Esto porque personas como tú están mostrando con sus testimonios la gran urgencia y responsabilidad que deben asumir los especialistas para lograr su cura. Mis oraciones están contigo. Un abrazo a la distancia.

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