3 AÑOS CON ELA

21 de Diciembre de 2018

 

Hoy hace tres años que oficialmente entraste en mi vida, destruyendo todas mis ilusiones y proyectos. Has ido paralizando todo mi cuerpo, has intentado hacer de mi vida un caos, y durante este año lo has conseguido mucho, demasiado. Has encontrado un punto débil contra el que poco podemos hacer. Solo quienes están a mi lado saben que perdí las ganas de luchar, que no veo la luz que seguir. Estás debilitando a todos mis seres queridos, no te basta sólo conmigo. No sé de dónde vamos a sacar las fuerzas, pero vamos a seguir luchando, cueste lo que cueste aunque las decisiones sean duras y difíciles. Y mientras, el mundo se autodestruye sin parar a ver lo que realmente importa. Sobra dinero para reparar los destrozos por defender unos supuestos derechos a costa de pisotear otros, para robar, para gilipolleces, para que un delincuente o asesino tenga más derechos y privilegios que un enfermo, para votar a gente que convive a gritos, para tantas cosas, pero luego los tres muertos diarios por ELA permanecen en silencio. No quiero lloros si llega mi día, quiero hechos en vida y que mi vida valga igual que la de cualquier otro, que quieran salvarme de una muerte anunciada. Cómo dice un anuncio, yo no quiero ser una estadística más. Y más no puedo hacer para evitarlo. QUIERO VIVIR DIGNAMENTE

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

38 Comments

  1. Raquel dice:

    Mucho ánimo y fuerza Jorge. Ojalá pronto encuentren cura par a esta enfermedad cruel. Yo siempre pienso…. el sida mató a muchas personas y hoy en día los enfermos pueden tener una vida prácticamente normal y digna con la medicación adecuada. Sueño con que esto pase con la ELA. Porque algún medicamento tiene que haber, estoy segura de que algo tiene que parar esta enfermedad sólo espero que sea pronto . Te mando mi apoyo y mis mejores deseos.

  2. Carlos dice:

    Hola, mucho animo y fuerza..Se lo que es esta enfermedad lo estoy viviendo con mi mujer que la padece y es muy duro ,pero luchamos juntos y nos damos ánimo el uno al otro..Disfrutamos cada segundo Buenos malos.
    Un saludo y para lante.Felices Fiestas..

  3. Damaris dice:

    Mucha fuerza. Te deseo toda la suerte del mundo y que este año que entra todo mejore. Mientras tanto, recuerda que no estás solo. Hay mucha gente, como yo, y todos los que tienes a tu alrededor y te quieren por encima de todo, que te mandamos mucha fuerza. Un abrazo y felices fiestas.

  4. Martín dice:

    Hola Jorge. Te envío mis mejores deseos y bendiciones. Gente como tú falta en el mundo. Suwrte amigo. Fuerte abrazo desde Argentna

  5. Jesus dice:

    Hola Jorge. Estoy encantado de leerte. Quiero mandarte toda la fuerza del mundo.

    Es todo un orgullo, saber que existen personas, que a pesar de las adversidades, se despiertan otro día, cogen su armadura y su espada y siguen luchando. Tu eres una de esas personas. Mucho ánimo guerrero. Ademas, seguro que te llega pronto que vivo en Paracuellos ;). Un abrazo Y a tu familia también.

  6. Jessica dice:

    Hola Jorge! Acabo de llegar a tu WEB!!! Te mando toda la fuerza y el cariño del mundo. Un Abrazo

  7. Gabi dice:

    Hola jorge. Que tal estas? En primer lugar hacerte saber que eres un ejemplo y una persona digna de admirar!
    Queria comentarte mi caso. Llevo 3 semanas sin fuerza en las manos sobre todo en la derecha. Y lo mismo en los pies a la altura del tobillo(como si me bailase). Me cuesta estirar los dedos como si estuviesen agarrotados y los dedos como si los arrastrase a la hora de ir a coger algo. Tengo dolor de espalda y sensacion de estorbo en el cuello asi como la punta de la lengua dormida.
    Aparte de fasciculaciones y temblores al estirar los brazos para coger algo.
    Estoy con el neurologo y me estan haciendo pruebas. Me acaban de hacer un emg y ha salido todo dentro de los limites normales. Me falta por hacerme una rm craneo cervical y una analitica. ¿Crees que podria ser ELA? Cada dia va a peor y ya no se que pensar.

    Un abrazo, te agradeceria que me contestases si puedes, a pesar del esfuerzo que eso te conlleva.

    Mucho animo y a seguir luchando campeón.

    • muchas gracias por tus palabras Gabi.
      Vamos a ver, por favor, con pruebas realizadas que tienen buenos resultados, intentad ser objetivos, si el emg sale bien, y lees todos mis publicaciones, en una digo que el EMG es fundamental para poder sospechar de ELA. No te lo dijo el especialista?
      gracias. un abrazo

      • Gabi dice:

        Gracias por contestarme jorge! Que tal vas? Lo del emg lo decia porque he leido que hasta los 3 meses de empezar con sintomas puede dar negativo.

        Un abrazo compañero.

        • Se leen tantas cosas…
          y el médico que te dice? le preguntas? yo no soy médico. Yo tenía síntomas CLAROS y CONCRETOS, no fasciculaciones generalizadas, entumecimiento varios, dolores musculares, etc. Yo he comentado mi experiencia, no soy experto en síntomas…
          Sinceramente, estoy muy fatigado, y responder a lo mismo una y otra vez, no me ayuda, porque hay muchos que no leen anteriores repuestas, o mis siguientes post del blog
          un abrazo

  8. RLAS dice:

    Hola, por lo que leí ya son casi 3 años y medio luchando con esta enfermedad y admiro tu fuerza pero sobre todo tus ganas de hacer tu experiencia de vida una ayuda para otras personas, solo me queda decirte gracias por tu experiencia, consejos y apoyo para con todos los que recurrimos a ti para saber mas de este proceso, espero que estes bien, cuídate y que Dios te bendiga y te de muchísima fuerza.

  9. Ceci dice:

    Hola, Jorge. Leí tu historia hace poco mientras averiguaba preocupada por la razón de una tensión en la pierna y unas fasciculaciones. Me conmovió en lo más hondo tu testimonio y quisiera enviarte un abrazo infinito desde el otro lado del continente con toda mi energía. Pensando en ti en la noche le pregunté a Dios por qué un joven lleno de vida y proyectos tendría que pasar por esto e irse antes de lo que se espera, y le pedí por ti. Esa noche, abrí la biblia al azar para escuchar su palabra y mis ojos se toparon con el versículo de Juan 11, 23-25.
    Yo no sé si eres de alguna religión o ateo, pero es lo que me pasó y quise compartirlo contigo. Puedes estar seguro de que hay algo más que esto físico y de tres dimensiones. Nuevamente te envío un abrazo infinito.

  10. RLAS dice:

    Hola, Jorge; te cuento que hace dos días justo en el cumpleaños de mi hijo mayor, recibí mi resultado de la tomografía cervical que me hicieron, sale que tengo rectificación del eje cervical anteroposterior y una leve espondilosis, ahora solo me toca esperar que me dice el neurólogo según estos resultados, ya que este examen complementa y sirve para contrastar con la electromigrafia que me tome donde decía posible enfermedad de la neurona motora, todo eso lo sabre el lunes 27 que tengo cita con un neurólogo especialista en esta enfermedad, que logre contactar a través de la asociación ELAPERU, quien muy amablemente accedió a darme una cita adicional a pesar que no contaba con disponibilidad de citas hasta octubre de este año, creo que enviarle mis exámenes ayudaron, en realidad me dieron los datos de 2 médicos pero uno solo atino a darme un teléfono y pedirme que sacara una cita, ademas que el costo de su consulta era carisima, el otro fue mas humano y respondió a mi requerimiento sin ponerme peros dispuesto a apoyarme, sabes el no tener aun un diagnostico preciso hace que todos los dias piense y piense en como hacer una proyeccion a un futuro con mi familia, pensar en como puedo dejarlos protegidos si es que llego a faltar, son muchas preguntas en mi mente que aun no puedo responder, pero tengo muy claro que sea cual sea el resultado yo seguiré luchando por lograr pasar el mas tiempo posible con mis hijos y mi familia, no me dejare vencer porque todo tiene un propocito, no sabemos porque Dios nos eligió, pero si sabes en tu interior que tu caso en especial es una gran motivación para otros que pasan por algo similar, los ayudas muchísimo a afrontar esta enfermedad y con las experiencias que escribes y describes los ayudas a conocer los diferentes procesos que pasaran, gracias muchas gracias por ese gran apoyo, cuidate jorge se que esta enfermedad te agota muchisimo y agradezco el esfuerzo que haces por responder a cada uno de los que te preguntamos, un gran abrazo!!!

  11. Rlas dice:

    Hola, hoy no fue un buen día, hoy tuve mi cita y mi neuróloga me dijo que ni tengo nada de malo en mi cervical y es casi seguro el diagnóstico de ela, me dijo que tienen que internarme para poder hacerme mas exámenes y estudios que permitan una certeza en el diagnostico, que no puedo perder mas tiempo, no supe que decir solo escuchaba lo que me decía mi medico y quede en silencio, me puse helada y mi cuerpo empezo a temblar, quizás una reacción, por temor por miedo, no se explicarlo, llegue a mi casa devastada a pesar que ya sabia que eso era una posibilidad, en mi mente solo estaba mi pequeño, como podía dejarlo en sus mejores años, en los que siento que más necesitará de mi, no entendía porque a mi, pero no voy a perderme ver crecer a mis hijos, sobretodo al pequeño, lucharé por pasar muchos años con ellos, en estos días haré mi documentación para mi internamiento y en unos días mas me internare, en mi mente solo esta que tengo que ser fuerte por mi familia, solo pido que Dios me ayude, bueno espero contarles mas adelante como me va de una o otra forma hablar con alguien de esto me hace bien, aun no lo sabe toda mi familia, bueno espero que a pesar de tu situacion estes bien, cuidate mucho, saludos Jorge

    • Lamento leer esto. Si finalmente es, tienes que ser fuerte, mucha gente tiene una lenta evolución. Y preparar a tus hijos y tu familia
      Contactar con asociaciones y otros afectados, de donde eres?
      un abrazo

      • Rlas dice:

        Hola, soy de Perú un país donde el seguro social de essalud debido a sus bajos recursos es muy malo, por eso es tan tedioso atenderse en los hospitales porque los exámenes y citas medicas demoran meses y atenderse de forma particular es muy costoso y tampoco hay los recursos para eso, la verdad voy a necesitar mucha ayuda emocional, psicologíca y sobretodo afectiva, siento que mis proyectos de vida se acabaron, me repito a cada instante se fuerte tu puedes pero es muy difícil todo esto, cuidare saludos!!!

        • Ceci dice:

          Hola, Rlas. Sí, en el Perú el seguro social es muy deficiente. Sé que no hay consuelo válido para una noticia tan terrible y si bien no está todo dicho, es importante que te refugies en el amor de tu familia y seres queridos. Sobre todo, ten mucha fe. Tienes a tus hijos que serán tu continuación y los frutos de tu ejemplo de vida. Esperemos que esta enfermedad pronto tenga cura o una forma de detener su avance. Deseo que encuentres la paz y la fortaleza en el amor de los que te rodean. Ten envío un gran abrazo y mis pensamientos.

          • Rlas dice:

            Hola Ceci, gracias por los saludos acá en Perú son las 12:34 am, yo desde hace tres días estoy con una gripe terrible, como nunca me había dado no se si sera por la enfermedad que podría tener o porque me agarró algún tipo de influenza, que es una gripe un poco grave, el caso es que llevo desde el viernes por la noche con fiebre, congestión y dolor de cabeza y cuerpo y solo e tomado medicamento para bajar la fiebre, porque mi neuróloga me dijo que no puedo tomar medicamentos porque me sacaran análisis y eso puede alterar los resultados, la verdad ya no soportó no puedo dormir porque me ahogo por la tos, las secreciones y la congestión y me la paso casi toda la noche despierta y tengo unas hojerotas horribles y así enferma tuve que ir a trabajar ayer porque tenia unos pendientes, hoy tengo que ir al seguro a recoger la fecha de mi transferencia ya que me dirán cuando será mi probable internamiento, pero hoy tampoco pude dormir porque la tos y el ahogamiento ni me deja, por eso me puse a revisar mi correo y vi tu mensaje, gracias Ceci, sentir que tienes el apoyo de personas que ni siquiera conoces te ayuda, tanto como el de tu familia, mi familia ya sabe de mi probable diagnostico y mi hijo mayor, el pequeño aun no sabe nada y tampoco quiero decirle aun no puedo afrontar eso, la familia de mi esposo aun no lo sabe por el momento, primero quiero estar segura, estoy tratando de seguir mi vida normal mientras pueda y trato de no darle importancia a mi enfermedad, pero hay días en que no dejo de pensar ni un minuto en ella y busco y busco opciones en internet sobre ella, trato de ser feliz y me muestro con mi familia como si no me afectará pero la verdad es otra, en mi semblante se nota la tristeza por mas que la quiera ocultar, pero se que es un proceso y todo pasara, aunque se que es casi imposible aun conservo una esperanza en mi corazón de que se hayan equivocado en el diagnóstico, pero si no es así, peleare con la vida, con los días y con los años por permanecer todo el tiempo que pueda con mis amados hijos, de nuevo gracias Ceci, un abrazo fuerte y saludos desde Perú

  12. Jesus dice:

    Hola jorge? Como vas? Espero que estes bien. Desde que tuviste sintomas hasta que te hiciste el emg cuanto tiempo paso? Conoces a alguien que le haya dado negativo el emg y positivo a las siguientes?( ya con sintomas desde el primero me refiero). Sabes ya cuando te vas a hacer la traqueo? Un abrazo hermano.

    • Hola Jesús
      Unos 4-5 meses si no recuerdo mal. No conozco a nadie. Es muy raro, porque si hay un síntoma «real», en ese músculo lo normal es que se vea una alteración.
      No tengo fecha. Tengo en una semana una revisión y ya se hablará , pero quiero llegar a la segunda quincena de octubre.
      Un abrazo y gracias

      • VICTOR dice:

        Buenos días Jorge,
        Espero que te encuentres bien y haya salido todo bien con la traqueostomía.

        Se habla mucho de la EMG y os comento mi caso.
        Inicio de síntomas: agosto 2015
        Tras muchas pruebas y diagnósticos por descarte, llega:
        la primera EMG en ocubre de 2016: Posible mielopatía cervical y resultado NEGATIVO en EMN (enfermedad de las motoneuronas).
        En marzo 2017 otra EMG : resultado 2 opciones ¿Atrofia bulboespinal o ELA PROBABLE?.
        En octubre 2017 otra EMG: resultado ELA CIERTA según los criterios de El Escorial.

        Saludos,

        • muchas gracias Víctor
          Y a día de hoy como estas? y durante esos EMGs que síntomas hubo y avanzaron? porque puede ocurrir eso, pero muchos de los que escriben no avanzan sus síntomas o son intermitentes y no relacionados con la ELA, por eso ahí un EMG limpio descarta. No hay que pensar que no lo ha pillado y es errónea
          un abrazo y gracias por exponer tu caso

          • VICTOR dice:

            Hola:
            mi variante de ELA es DIPLEJÍA BRAQUIAL AMIOTRÓFICA (PROXIMAL BILATERAL).
            Actualmente soy dependiente porque no puedo hacer nada por la falta de movilidad de los brazos. (Ni limpiarme).
            Así fué como empezó y en estos 4 años esa ha sido la evolución (progresión lenta), de momento no hay afectación física en los miembros inferiores, pero la EMG muestra signos de denervación allí y en la zona bulbar, supongo que en cualquier momento ocurrirá el fallo. Un síntoma nuevo es que me cuesta mucho sostener el cuello, pero intento alargar lo máximo el uso de collarín cervical.

            En mi primera EMG se solicitó descarte de Enfermedad de la motoneuronas y el resultado fue: «NO hay signos de denervación activa que sugieran enfermedad de motoneuronas.»
            Un año después ante la degenerción lenta e invalidante de la cintura escapular (indolora), se pidió otra EMG y esta dió positivo en ELA.

            Saludos,

          • Desconozco tantas variantes de la ELA.
            Muchas gracias por compartir tu experiencia con todos.
            Mucho ánimo y espero que no se active el fallo en la otra motoneurona o tarde lo más posible. Aquí me tienes.
            un abrazo

  13. Rlas dice:

    Hola, Jorge espero que te este yendo mejor y si ya te hicieron la traqueotomía espero que haya sido un éxito y eso te ayude con los síntomas de la enfermedad que estas pasando, sabes yo por fin el día de ayer 10 de octubre después de unos tramites engorrosos y burocráticos, ya estoy en el hospital llevó un día y ya me siento como conejillo de indias respondiendo una y otra vez las mismas Preguntas a cada médico que entra a revisarme, llega al punto que ya hasta me fastidia que me pregunten lo mismo a cada rato, me están sacando un sin fin de exámenes de sangre de orina, aparte de otros mas, todos supuestamente para llegar a un diagnostico, pero hay algo que no entiendo cada medico que entra me dice que tengo ELA, me preguntan desde cuando me diagnosticaron y que tratamiento tuve y yo les digo pero a mi me dijeron que aun es un diagnostico presunto que aun no me dijeron que era eso, pero todo parece que no es así, ya los doctores lo dan por confirmado y en mi historia medica ya figura así, no entiendo el sentido de tantos exámenes si ya ellos tienen su diagnostico, me asusta pensar en el futuro que me espera y en la discapacidad que iré teniendo conforme progrese esta enfermedad, aparentemente esta lenta pero aun no la acepto, es muy frustrante saber que con el tiempo dependerás de alguien y que cada día que pasa mueres un poco sin darte cuenta, es muy difícil porque aun pienso que es un error que no tengo ELA, admiro tu fuerza Jorge, yo siento que no voy a poder con esto, justo en este mes había una charla en una asociación sobre esta enfermedad pensaba ir con mi esposo, pero no se si para esa fecha ya este de alta, te agradezco mucho Jorge porque gracias a ti me oriento sobre los procesos que pasare conforme esta enfermedad avanze, cuidate mucho, saludos desde Perú

  14. INES ELGUEZABAL dice:

    Hola Jorge,

    Mi nombre es Inés y yo soy la hermana de Ander al que con 51 años, le han detectado una ELA, yo soy la que no para de llorar, la que busco todo lo que no hay y me pregunto de dónde se puedan sacar fuerzas con esta enfermedad, la más terrible de todas las enfermedades. Además mi hermano después de este diagnóstico, a su mujer le detectaron una Leucemia, así que tiene dos luchas al mismo tiempo.

    Tu que res un chico joven y además guapo esto es un golpe demasiado gordo. Desde Bilbao, te envío un abrazo fuerte y toda la fuerza del mundo no sólo para ti, también para los tuyos, porque es terrible para todos. Y espero que muy pronto exista algo que pueda parar esta enfermedad. Un fuerte abrazo Inés

  15. Tamara dice:

    Hola Jorge!!! Ya se q te lo han dicho, dicen y dirán muchísimo, pero eres admirable. Y lo mucho q estás aportando a tantas personas es imposible de agradecer. Me encantaría colaborar de alguna manera con tu causa… Aunque económicamente me es complicado. En Huelva tienes una súbdita para lo q necesites 😉 . Mucha fuerza, Jorge, y mil besos y abrazos.

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