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El pasado 18 de octubre, hace exactamente 4 años de la operación de traqueotomía que me devolvió a la vida. Tras un año y medio, dos años incluso, sin vida social, ni en persona ni por redes sociales. Tras un año y medio malviviendo con la cabeza echada hacia delante con la barbilla apoyada en el pecho. Tras un año y medio sobreviviendo, consumiendo todas mis energías simplemente por el mero hecho de respirar. La traqueotomía me dio la oportunidad de seguir viviendo y, lo más importante, hacerlo con dignidad. Eso sí, gracias a la ayuda económica de mi familia. Pero todo esto ya lo sabéis porque ya os lo conté en mis anteriores ‘cumpletromías‘.
Sé que llevo mucho tiempo ausente. En concreto dos años, desde que fui nombrado presidente de ARAELA. Ha sido un gran orgullo representar a los enfermos de ELA de Aragón, de mi tierra. Un trabajo muy gratificante, al poder utilizar mi experiencia con la enfermedad, ya que he pasado por todas las etapas, así como mi experiencia en una de las mejores unidades de ELA de España. Porque ese es mi único objetivo: ayudar en base a mi experiencia. Pero, por desgracia, también he sufrido uno de los peores momentos de mi vida. Nunca pensé que, entre enfermos y sus familiares, los egos, las envidias, el afán de protagonismo y, sobre todo, la maldad, prevalecería sobre el interés común, el cual debería ser la mejora de la calidad de vida de los enfermos de ELA. Por todo ello, dejé la presidencia y la junta directiva el pasado mes de septiembre, para centrarme en mi asociación, mi blog y seguir trabajando por todos los enfermos de ELA, pero allí donde se valore mi trabajo. Pero ya os contaré más detalles en otra ocasión.
Volviendo al tema principal, estoy aprovechando muy bien esta oportunidad para seguir viviendo. Me encuentro con más fuerzas que nunca. A pesar de los palos que me he llevado durante el último año y medio, principalmente, tengo nuevas ilusiones y ganas de retomar y emprender nuevos proyectos y comenzar una nueva vida, al fin y al cabo. Tomar carrerilla para empezar el 2024 con energías renovadas. Porque, efectivamente, también comienzo una nueva etapa solo. Mi relación con Mar ha terminado. Apenas se lo he contado a nadie, por lo que sé que os pillará por sorpresa. Por respeto a ella y a sus años a mi lado, digamos que la relación no era todo lo ideal que se veía en las redes sociales y en las entrevistas y reportajes. Por eso, los poquitos que han vivido conmigo, y cuando digo poquitos me refiero a dos o tres personas, porque JAMÁS he comentado nada a nadie durante años, saben que también la ruptura es, en cierto modo, una liberación y alivio para mí. Así que cero dramas. Si lo digo hoy es, en parte, para que no me deis más saludos y recuerdos para ella. Y, por favor, no me acribilléis a privados, gracias.
Tras un 2023 en el que he viajado más que en todo el tiempo que llevo enfermo, y malacostumbrándome a hacerlo en taxi adaptado, lo cual es extremadamente caro, di el paso que llevaba tiempo pensando y, por fin, compré un coche adaptado del mismo modelo que suelo pedir cuando necesito un taxi, sin ser una furgoneta muy grande. Así que cogí una Volkswagen Caddy, que fue un taxi de Madrid y, por tanto, entrar y salir de él es muy rápido y sencillo. Desde que lo tengo, he ido un montón de veces a Zaragoza. Si lo hubiera comprado antes de los dos viajes a Bilbao y Santander, ya habría amortizado casi todo el precio. Es una muy buena inversión. Además, me gustaría aprovecharlo para hacer visitas a compañeros de enfermedad, que ya son grandes amigos, de Madrid y alrededores. Pero me he quedado sin chófer y sin esa ayuda extra de una persona que sabe manejarme y, por tanto, no necesitar a las dos cuidadoras. El chófer puede ser cualquiera de mis grandes amigos de Madrid, pero requiero de las dos cuidadoras o de Alex, la experta, mientras la nueva aprende.
En resumen. Nueva y mejor vida. Ganas de ilusionarme, tanto personal como «laboralmente», con muchos proyectos de mi asociación, como personalmente. Aunque tengo asumido que, en mi estado, es prácticamente imposible que alguien se enamore de mí. Demasiados problemas tiene la gente en su día a día, como para meter a un enfermo de ELA en su vida. Pese a ello, os dejo mi nuevo lema de vida:
«La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado.»
Jorge Murillo.
#JuntosVenceremosELA
20 Comments
Buenas Jorge,
Te sigo desde que comenzaste tu blog, llevo mas de 13 años con fasciculaciones y temblor en todo mi cuerpo que progresa lentamente aun sin diagnostico y en control con numerosos neurologos. Me recuerdo haber leido una noche asustado tu blog.
Mas alla de mi tema, escribo para agradecer lo que haces y la lucha que llevas dia a dia. La verdad ayudas a mucha gente y espero que a pesar de todos los cambios que experimentes en tu vida y la lucha contante tengas paz y felicidad.
Un abrazo compañero, fuerza y muchas bendiciones en esta nueva etapa.
Muchas gracias por tus palabras y mis sinceras disculpas porque llevaba un año sin poder entrar a revisar los comentarios por falta de tiempo.
Próximamente haremos un profundo cambio de imagen y volveremos a publicar nuevo contenido.
Gracias por tu comprensión.
Un abrazo.
Buenos días Jorge, espero que estés bien. Hace cuatro meses empecé con fasciculaciones por todo el cuerpo, al mes empecé a notar debilidad en piernas y brazos y hace un mes empecé con fasciculaciones en lengua y cuello, siempre en la parte izquierda de la boca. Cuando me dan estás fasciculaciones en la lengua que cada vez es con mayor frecuencia, se me seca muchísimo la boca y hasta la garganta y dificulta hasta el dormir.
Estoy muy asustada, me hicieron un EMG de piernas y brazos y salió todo correcto, pero el neurólogo me dijo que tenía todos los síntomas de ELA y que había que ampliar el estudio por lo que tengo que hacerme tres resonancias para seguir viendo si es…
Soy mujer joven, 35 años y madre de tres peques, estoy muy asustada por ellos…Aca
Espero que me puedas decir cómo lo ves, si te parece que podría ser así a simple vista aunque entiendo que debo esperar a las pruebas, pero me faltan algunas semanas y la preocupación y la angustia es demasiado grande.
Gracias de corazón, un abrazo
Hola. Si no tienes pérdida de movilidad, con un EMG limpio, hay que ser positiva y cautelosa.
Debería salir ya en el EMG.
Un abrazo.
Buenas tardes, Jorge:
Durante estas Fiestas te he tenido presente en mi pensamiento; y tras leer ahora mismito tus post más recientes, me he decidido a darte señales de vida —leerte me ha dado esto: ánimo de vida—.
Antes de que pasen más días de 2024, te deseo un feliz año —¡está casi enterito! y tú te lo vas a merendar—.
Recibe un fuerte abrazo flojito de
—Enrique—
Feliz año amigo.
Muchas gracias por tus palabras y tus deseos. Mis mejores deseos para ti también.
Un abrazo muy grande.
hola solo una pequeña pregunta llebo 3 años con fasciculaciones en gemelos 24/7
no hay otros sintomas ando bien tengo fuerza ando de puntillas y talones ago sentadillas
nunca fui a ningun medico
en tu opinion y con el tiempo que llebo puedo descarta un ela
obviamente
A veces vale mejor estar solo, libre y sin agobio. Éxitos en esta nueva etapa, vaquero.
Muchas gracias.
Sonará a tópico pero no lo es, las personas nos enamoramos de la personalidad y no hay nada más atractivo que la fortaleza y valentía y en éso creo que vas sobrado. Mucho ánimo e ilusión en esta nueva etapa
Muchas gracias.
Hola Jorge, Soy Luciano de Argentina, encontré tu blog, y me he puesto a leerlo desde el comienzo de todo, voy por la mitad aprox… primero decirte que eres un grande y el trabajo que haces con tu blog es impresionante, estoy seguro que ayudas con tu blog a muchas mas personas de las que tu crees, también leo todo los comentarios de cada uno de tu blog, recientemente lei el que cuentas tu operación de traqueotomia https://juntosvenceremosela.com/2019/11/08/la-operacion-parte-1-ingreso-y-anestesia/#comments y la verdad que los comentarios son lo mas surrealista que hay, no puedo creer que te pidieron que crees y administres tu propio club de fans jaja y encima algunos te exigen disculpas por dios literal rozan la demencia algunos jaja, también lei otro comentario en el que te llaman julio y le dices que tu nombre es jorge y te pide disculpas y te vuelve a llamar julio jaja, deberias volver a leer algunos comentarios de blog anteriores que quiza en su momento te enojaron, y ahora capaz hasta te dan risa de los bizarros que son.. bueno eso nomas jorge, te mando fuerzas y suerte, seguire leyendo tu blog, abrazo, eres un total referente en lo que es esta enfermedad, saludos!
¡¡Muchas gracias pibe!!
Si tuviera tiempo, no dudes que lo haría, ja ja ja.
Un abrazo muy grande.
Como te admiro, la enfermedad da una fortaleza mental que solo pueden alcanzar los que de verdad han sufrido. Mis mejores deseos
Muchas gracias.
Felicidades, cariño! Estoy tan orgullosa de tí. Tienes un bonito futuro por delante, Jorge, diferente, sí pero bonito y enriquecedor como pocos. . Besazo
Muchas gracias titaaa. Un beso.
Que bonito Jorge!!!! ❤️ Eres un ejemplo de VIDA!!!
Muchas gracias. Un beso.