6 años con ELA

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21 de diciembre de 2021

Hoy hace 6 años de aquel fatídico día en el que tres simples letras se clavaron como un hierro ardiente en el pecho. Toca hacer reflexión tras el primer año de descuento que le he arrebatado a la ELA. Aprovecharé para relatar también mis reflexiones tras mi segundo año con traqueostomía, ya que en su día no pude hacerlo.

¡¡¡GOOOOOL!!!

Hoy le he metido un golazo a la ELA. Hoy le he ganado un año, a los cinco años máximos de media que te da la maldita ELA. Y, como tal, lo celebro con la camiseta de mi gran capitán Alberto Zapater, conseguida en la subasta de las camisetas especiales para el partido de copa del rey disputado en La Palma contra el CD. Mensajero. Doy fe de que es la suya porque vino sin lavar, con sus manchas y aromas incluidos. Me da igual perder valor, la he lavado para ponérmela bien orgulloso. Además es mi mismo número, el 21. Así que no he ganado el partido, pero de momento he conseguido el gol del honor.

Un año más, un año diferente. Un año en el que he decidido cambiar de propósito en mi día a día. Ante el desplante y la ignorancia a mis peticiones de trabajar desde dentro de mi partido político, que ahora se las da de ayudantes a los enfermos de ELA por reuniones con mis compañeros del Team ELA más mediáticos que yo, tras presentar una proposición de ley, que está muy bien, pero que no es sino una continuación del trabajo que empecé en 2017 del que tenéis muestras aquí y en la sección de vídeos, pues no me ha quedado más remedio que echarme a un lado y enfocarme en algo mucho más duro pero enormemente gratificante. He entrado a formar parte de la junta directiva de la asociación aragonesa de esclerosis lateral amiotrófica, ARAELA.

Ese es el motivo por el que no estoy tan activo en el blog y en mis redes sociales. Me dijo mi madre que había un grupo de enfermos y familiares que querían coger las riendas de una asociación desamparada y sin nadie a los mandos. La tarea en nuestro primer año no ha sido fácil, ni nos han facilitado las cosas. Todo lo contrario. Pero no voy a entrar en detalles. Eso lo dejo para cuando escriba el libro de mis memorias, ja ja ja. El caso es que yo quería aportar mi pequeño granito de arena, dentro de mis limitaciones y en la distancia. Recuerdo que yo vivo en Madrid a pesar de ser de Zaragoza. En ese sentido empecé como vocal ayudando en la web, redes sociales, comunicados, etc. Pero en la asamblea general de junio, una serie de acontecimientos dieron lugar a que yo fuera nombrado presidente. Un cargo que, desde entonces, asumo con mucha responsabilidad y sobre todo mucho orgullo. A pesar de, lógicamente, no poder acudir a actos como representación de la asociación, por vivir en Madrid, no me importa, porque en esta junta directiva, todos, absolutamente todos, contamos por igual. Y la asociación está perfecta e igualmente representada por cualquiera de sus miembros.

En definitiva y para ir terminando y no hacer la entrada muy tediosa, que sigo con muchas ganas de vivir y aportar todo lo que pueda a los compañeros que no tienen la suerte que tengo yo de poder pagar mis cuidados 24h y el equipo de comunicación. Equipo que, por cierto, hemos podido gestionarlo para que, de momento, cinco afectados de Aragón, lo puedan utilizar por un módico precio. Me siento muy orgulloso de poder decir esto. He encontrado mi nuevo propósito en la vida y, a pesar de que me consume prácticamente todo mi tiempo al día, me siento muy contento por hacerlo. Además, la situación personal durante este año, ha ayudado a que no importe estar todo el día ocupado. Espero y deseo que esto cambie el año que viene y pueda dedicar más tiempo a lo personal. Ya os lo contaré si todo va bien.

Aprovecho para desearos unas felices fiestas en compañía de vuestros seres queridos. Sed buenos y con precaución, la covid no es broma. La covid y la ELA existen.

#JuntosVenceremosELA

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26 thoughts on “6 años con ELA

  1. Felices Fiestas Jorge y enhorabuena por ese gran trabajo que estas haciendo para un colectivo que lo está pasando realmente mal. Que tu y tu familia tengáis unas navidades inolvidables. Un abrazo.

  2. Muchas Felicidades por meterle ese gol a la ELA, ánimo que tienes que meterle muchos más. Soy Ignacio, Nacho para tu padre. Tengo Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, pero la verdad que estoy muy bien, con alguna limitación pero bien. Fuimos juntos a los Franciscanos y nos avisa a la cuadrilla cuando eres noticia o sales en la tele, como el otro dia en la 2. No te molesto más, feliz Navidad y que los Reyes te traigan muchos más goles para meterse los a esa puñetera ELA. Un abrazo y si me permites un beso para ti, tu esposa y tu madre.

  3. Felices fiestas Jorge eres un grande y un ejemplo a seguir! Cuánto hay que aprender de gente como tú, un abrazo a ti y la familia

  4. Soy de Menorca y he oido hablar de esta dolencia…..Me alegro de que Jorge sea una persona tan optimista…..Una lección de vida….Vivir el dia a dia…..y pensar que aún asi…..`puede ayudar a mucha gente.GRACIAS…..

  5. Te admiro, son realmente un grande!!!!!
    Tengo unas preguntas para hacerte, ya que los estudios me dan bien, (resonancia en cráneo y electromiografia) pero tengo síntomas espantosos, por ejemplo, me hace como electricidad la cabeza, y hace unos días se me duerme el cuerpo, tengo debilidad muscular con ardor y pinchazos, te pasó lo de esa descarga eléctrica en la cabeza y cuello? Espero tu respuesta! Un beso grande!

  6. Un grande. Que ejemplo Que es Jorge para el resto.
    Métele mas goles a esta maldita enfermedad.

    Saludos desde Chile.

      1. Me había olvidado comentarte que acá en Chile la UNAB encontró el desencadenante de la ELA.
        Trabajarán en algún tipo de marcador para un diagnostico mas rápido y una posible cura en base a este descubrimiento. Esperemos que pueda ser lo mas rápido posible.
        Hay gente de USA y Alemania junto a los chilenos trabajando en esto.

        Saludos, Jorge.

  7. Buenas, antes que todo decirte que eres admirable. Y deseo que encuentren la cura lo antes posible con todas mis fuerzas.
    Me llamo Raquel y tengo 29 años.
    Quería comentarte, ya que te habré leído como unas 12 o 15 veces..
    Sufro de depresión, ansiedad y TOC de hace unos 10 años.. pero hace 2 que sufro hipocondría.
    Yo sabía de esta enfermedad (ELA) y a lo primero me asustaba que no tenía la misma fuerza que antes ( puesto que me he llevado 10 meses tirada en una cama) y me pesaba tener cualquier cosa en la mano.
    Pero ahora, hace una semana me trabe hablando (se me movía la cabeza sola un poco, y no enfocaba bien la vista) esto último se me ha pasado un poco, pero lo de trabar no, yo siempre hablo mucho, tanto que me tienen que decir callate un rato..y hablo muy ligero y con mucha fluidez…es verdad que desde el día 23 que deje de trabajar he estado con más ansiedad,más miedo y de todo (mucho tiempo libre)….pero me noto la lengua como más lenta, estoy 24 horas leyendo en internet a parte de observándome cuando hablo…he ido a un neurólogo y me ha dicho que es ansiedad…..me hizo sacar la lengua, martillito y seguir el dedo……y que no me hacía falta ninguna prueba más… Pero esque no tengo ganas ni de hablar porque me da miedo trabarme…y eso que ahora estoy mas tranquila y con menos ansiedad…….y me trabo..que otros momentos de mi vida an sido lo peor y no me ha pasado esto nunca. He solicitado electromiograma a este neurólogo..
    Tengo miedo a cualquier enfermedad mortal..de ahí que 4 tacs,varios especialistas por diferentes causas.. y no más que unos quistes en el pecho, gastritis y tenerme que quitar la vesícula… Todo fuera como eso.
    Pero cada día estoy más segura de que tengo ela, y no me reconozco lo tranquila que estoy…. No te digo lo de las fascículaciones porque son por todo el cuerpo y en reposo…. Muchas veces somatizo síntomas. Pero yo sabia que era sintoma de ela lo de trabarse al hablar y nunca me había pasado en un año..lo siento y pido disculpas por todo este tocho… Si puedo hacer algo para colaborar en investigación me dices. Un beso y un abrazo, ojalá pudiera dártelo en persona. Y deseo que cuanto menos duren 6 meses en encontrar la cura.

    1. Hola Raquel, muchas gracias por tus palabra, tus deseos y por compartir tu historia.
      Lo único que te puedo decir es que insistas con el EMG, porque es lo único que puede clamar a alguien hipocondríaco.
      Mucho ánimo y un abrazo.

  8. Gracias gracias y gracias a ti! Cuántas veces he entrado para ver si sigues escribiendo ❤️
    Una última cosita,se que no eres médico.. pero la electromiografia es suficiente para saber si hay algún daño?
    Pienso que si es a lo primero de la enfermerdad pueda dar negativo.. como cuenta un tal Carlos,que las pruebas le daban negativo..
    Y yo pues conociendome lo nerviosa que soy y los años que llevo en salud mental.. y nunca me ha pasado esto de trabarme tanto al dia… Lo veo cada vez mas claro que sea ela, o algo neurologico y degenerativo.
    De todas maneras vivo muerta en vida.
    Y otra vez, como puedo ayudar? Necesitas que te donen dinero?
    Los besos y abrazos que te manden son pocos.

    1. Hola de nuevo Raquel.
      El EMG no es una prueba definitiva, pero si bastante esclarecedora. Si ya tienes síntomas reales de ELA, saldría.
      No te preocupes por las donaciones económicas, pero muchas gracias.
      Un beso grande.

  9. Ya he encontrado en el apartado donaciones! ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

  10. Buenas tardes, Jorge
    Me gustaría comentarte mi caso por si me pudieras ayudar. Hace un mes y medio comencé con hormigueos en las extremidades y fasciculaciones por todo en cuerpo incluso lengua. Fui a urgencias y me ingresaron para hacerme RM que salió normal y EMG pero sin agujas, solo con unos electrodos, éste salió bien. Me dieron cita para un estudio más amplio para septiembre pero Desde hace 3 semanas noto mucha debilidad muscular que me provoca dolor en las articulaciones y temblor en las manos y dedos, por ejemplo al escribir en el móvil. En la pierna izquierda también noto cierta torpeza.
    Mi pregunta en definitiva sería qué te parecen mis sintomas y si el EMG con agujas es el que descartaría la ELA.
    Muchísimas Gracias

    1. Hola Guadalupe.
      No sé qué tipo de EMG se realizan sin pinchar, ya que no soy médico, como ya sabéis. Por eso yo digo que, en la mayoría de los casos, con un EMG limpio, entendido como pinchar en los músculos y medir la señal eléctrica de los nervios con electrodos, suele ser la prueba que confirma o descarta la ELA, porque es mi experiencia. Nada más. Yo no tengo la verdad absoluta.
      Un saludo.

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