6 años con ELA

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21 de diciembre de 2021

Hoy hace 6 años de aquel fatídico día en el que tres simples letras se clavaron como un hierro ardiente en el pecho. Toca hacer reflexión tras el primer año de descuento que le he arrebatado a la ELA. Aprovecharé para relatar también mis reflexiones tras mi segundo año con traqueostomía, ya que en su día no pude hacerlo.

¡¡¡GOOOOOL!!!

Hoy le he metido un golazo a la ELA. Hoy le he ganado un año, a los cinco años máximos de media que te da la maldita ELA. Y, como tal, lo celebro con la camiseta de mi gran capitán Alberto Zapater, conseguida en la subasta de las camisetas especiales para el partido de copa del rey disputado en La Palma contra el CD. Mensajero. Doy fe de que es la suya porque vino sin lavar, con sus manchas y aromas incluidos. Me da igual perder valor, la he lavado para ponérmela bien orgulloso. Además es mi mismo número, el 21. Así que no he ganado el partido, pero de momento he conseguido el gol del honor.

Un año más, un año diferente. Un año en el que he decidido cambiar de propósito en mi día a día. Ante el desplante y la ignorancia a mis peticiones de trabajar desde dentro de mi partido político, que ahora se las da de ayudantes a los enfermos de ELA por reuniones con mis compañeros del Team ELA más mediáticos que yo, tras presentar una proposición de ley, que está muy bien, pero que no es sino una continuación del trabajo que empecé en 2017 del que tenéis muestras aquí y en la sección de vídeos, pues no me ha quedado más remedio que echarme a un lado y enfocarme en algo mucho más duro pero enormemente gratificante. He entrado a formar parte de la junta directiva de la asociación aragonesa de esclerosis lateral amiotrófica, ARAELA.

Ese es el motivo por el que no estoy tan activo en el blog y en mis redes sociales. Me dijo mi madre que había un grupo de enfermos y familiares que querían coger las riendas de una asociación desamparada y sin nadie a los mandos. La tarea en nuestro primer año no ha sido fácil, ni nos han facilitado las cosas. Todo lo contrario. Pero no voy a entrar en detalles. Eso lo dejo para cuando escriba el libro de mis memorias, ja ja ja. El caso es que yo quería aportar mi pequeño granito de arena, dentro de mis limitaciones y en la distancia. Recuerdo que yo vivo en Madrid a pesar de ser de Zaragoza. En ese sentido empecé como vocal ayudando en la web, redes sociales, comunicados, etc. Pero en la asamblea general de junio, una serie de acontecimientos dieron lugar a que yo fuera nombrado presidente. Un cargo que, desde entonces, asumo con mucha responsabilidad y sobre todo mucho orgullo. A pesar de, lógicamente, no poder acudir a actos como representación de la asociación, por vivir en Madrid, no me importa, porque en esta junta directiva, todos, absolutamente todos, contamos por igual. Y la asociación está perfecta e igualmente representada por cualquiera de sus miembros.

En definitiva y para ir terminando y no hacer la entrada muy tediosa, que sigo con muchas ganas de vivir y aportar todo lo que pueda a los compañeros que no tienen la suerte que tengo yo de poder pagar mis cuidados 24h y el equipo de comunicación. Equipo que, por cierto, hemos podido gestionarlo para que, de momento, cinco afectados de Aragón, lo puedan utilizar por un módico precio. Me siento muy orgulloso de poder decir esto. He encontrado mi nuevo propósito en la vida y, a pesar de que me consume prácticamente todo mi tiempo al día, me siento muy contento por hacerlo. Además, la situación personal durante este año, ha ayudado a que no importe estar todo el día ocupado. Espero y deseo que esto cambie el año que viene y pueda dedicar más tiempo a lo personal. Ya os lo contaré si todo va bien.

Aprovecho para desearos unas felices fiestas en compañía de vuestros seres queridos. Sed buenos y con precaución, la covid no es broma. La covid y la ELA existen.

#JuntosVenceremosELA

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13 thoughts on “6 años con ELA

  1. Felices Fiestas Jorge y enhorabuena por ese gran trabajo que estas haciendo para un colectivo que lo está pasando realmente mal. Que tu y tu familia tengáis unas navidades inolvidables. Un abrazo.

  2. Muchas Felicidades por meterle ese gol a la ELA, ánimo que tienes que meterle muchos más. Soy Ignacio, Nacho para tu padre. Tengo Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, pero la verdad que estoy muy bien, con alguna limitación pero bien. Fuimos juntos a los Franciscanos y nos avisa a la cuadrilla cuando eres noticia o sales en la tele, como el otro dia en la 2. No te molesto más, feliz Navidad y que los Reyes te traigan muchos más goles para meterse los a esa puñetera ELA. Un abrazo y si me permites un beso para ti, tu esposa y tu madre.

  3. Felices fiestas Jorge eres un grande y un ejemplo a seguir! Cuánto hay que aprender de gente como tú, un abrazo a ti y la familia

  4. Soy de Menorca y he oido hablar de esta dolencia…..Me alegro de que Jorge sea una persona tan optimista…..Una lección de vida….Vivir el dia a dia…..y pensar que aún asi…..`puede ayudar a mucha gente.GRACIAS…..

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