5 años con ELA, entrando en tiempo de descuento.

21 de Diciembre de 2020.

Ya se cumplen 5 años de aquel fatídico día, cinco… Y la sensación es como si ya no hubiera tenido vida antes de la enfermedad. Ya me he hecho a esta forma de ver el mundo. Es curiosa la adaptación del ser humano. En cambio, en los sueños, por mucho que el contexto o la conversación confirme que estoy enfermo, siempre puedo hablar y moverme.

La verdad es que no sé por dónde enfocar este quinto aniversario, porque la verdad es que estoy muy defraudado con un grupo de afectados que se dedican a enfrentarse con los que no opinan como ellos y no contentos con eso, boicotean y critican el resto de iniciativas. Algún día cuando tenga ganas y tiempo, os explicaré absolutamente todo, y os vais a quedar de piedra. Pero la verdad es que no tengo ni pizca de ganas de darles más protagonismo.

Un año que no ha sido nada fácil, porque si la Covid-19 ha sido dura para todos, no os quiero contar para un enfermo de ELA. Al principio no se diferenciaba de nuestro día a día. Pero pronto llegaron los daños colaterales. La angustia por ver la rápida propagación, los muertos diarios, y claro, en ese momento teníamos dos cuidadores externos que se turnaban cada día uno cada uno. Con el riesgo que supone el ir y venir en transporte público. Por ello, sugerimos que se quedasen una semana cada uno, de interno, al menos en el pico de contagio, un mes. Bueno para nosotros y para ellos, que evitan exponerse. Pues uno no aceptó, luego dio positivo una persona con la que convivía, así que tuvo que estar Marimar conmigo solos varios días, dejando de lado sus estudios, y además vino mi madre una semana, coincidiendo con su cumpleaños para echar una mano. Así que capeamos ese mes como pudimos, y decidimos que había que volver a los turnos diarios, porque no podíamos ponernos a buscar a alguien, a pesar de los riesgos. Se extremaron al máximo las precauciones y ya se vería en el futuro. Pero a los días de volver, al que no quiso la modificación, le homologaron el título de médico y le llamaron para trabajar sin dejarnos ni un sólo día de preaviso para organizarnos e intentar buscar a alguien. Así que de nuevo Mar tuvo que turnarse con César. Por suerte, contactamos con la hija de una enferma ya fallecida, nuestra querida Isabelita, y a su última cuidadora le interesó el trabajo. Así que, a día de hoy, tenemos a Lily de interna de lunes a viernes, y a nuestro querido amigo y pana César, los fines de semana. Y la verdad es que estamos muy contentos con ellos, hemos tenido mucha suerte en que se crucen en nuestro camino.

Este es un pequeño resumen en cuanto a lo que se refiere a los cuidadores. Pero otras de las consecuencias colaterales de la Covid-19 han sido el aumento del precio de todo el material sanitario, que nosotros ya utilizábamos antes de la pandemia, como guantes, mascarillas y gel hidroalcohólico. Recortes en el resto de material sanitario, como gasas, suero, sistemas para el alimento, etc. Cuando si estuviéramos en el hospital, no habría problema en su dispensación.

Dejando a un lado el tema de la Covid-19, que demasiado protagonismo ha tenido ya, antes de transformar nuestras vidas, pudimos disfrutar de un concierto de ópera de Ainhoa Arteta, donde conocimos a la reina Sofía. Por desgracia y falta de coordinación, no pudimos acudir a la sala La Riviera, para ver a Rulo y la contrabanda. Pero hace unos días pudimos disfrutar de una maravillosa cena con concierto benéfica, organizada por la Fundación Francisco Luzón.

No todo ha sido malo este año. Y para la semana del día mundial de la ELA, salió la campaña WELAPOP, a pesar del intento de boicot de los que os dije antes, y tratar de que pasara desapercibida. Por eso aprovecho para darle otro empujón y conseguir la mayor cantidad de firmas posibles. Se piden las ayudas necesarias para los enfermos de ELA.

Pero creo que me repito un poco con la publicación del año con tráqueo, porque básicamente se llevan dos meses. Así me tomo un poco la venganza de los comentarios repetitivos, ja ja ja. Es broma. Lo que no es broma es que acabo de entrar en el tiempo de descuento de la enfermedad, si hacemos caso de esa estadística que dice que nuestra esperanza de vida es de 3-5 años. Aunque dicha estadística habría que revisarla, ya que hoy en día, con los avances en equipos médicos, realmente se puede decir que es hasta requerir una traqueostomía. Antes no existía este tratamiento, sí, es un tratamiento, que se puede retirar como cualquier medicina. Pero de esto hablaré otro día. A lo que iba, a pesar de que, según datos del 2018, únicamente el 4% de los enfermos deciden alargar su vida mediante esta intervención, somos cada día muchos más. Y eso esto nos lleva a otra interesante reflexión: ¿cuánto se puede vivir con traqueotomía? Porque si la respiración está garantizada gracias al respirador, y la alimentación con la PEG, no debería haber “problema”. Y efectivamente, así es. Los enfermos traqueotomizados nos morimos principalmente por una flema que obstruye la tráquea y nuestros cuidadores o familiares no consiguen sacar, o por una infección respiratoria. Me imagino que, por desgracia, habrá un pequeño porcentaje por descuidos o fallos del respirador. Yo tuve un susto muy grande al poco de operarme. Pero no hay ningún tipo de datos ni estadística. Sin entrar en el debate sobre qué significa esto, en cuánto a la formación y recursos al alcance del cuidador para solventar una emergencia, literalmente, de vida o muerte, algo que os adelanto que estoy trabajando con otros afectados, vamos a centrarnos en lo positivo. Si no ocurre nada de lo que acabo de comentar, podemos vivir muchísimos más años. Sólo hay que ver a Stephen Hawking. Por lo que, gracias de nuevo a la tecnología, podemos vivir más tiempo y con mejor calidad de vida.

Voy a aprovechar al máximo el tiempo de descuento que se me ha concedido y que puedo disfrutar gracias a la ayuda de mi familia y al buen cuidado de mis cuidadores. Y también lo voy a aprovechar para ayudar, sin descuidar a los míos, a los que no tienen esta posibilidad. De hecho, estoy involucrado en varios proyectos, aunque no lo comente en las redes sociales. Uno es un grupo de formación y compartición de experiencias, para crear una especie de foro y biblioteca de documentos, vídeos y recursos que sirvan de ayuda y consulta para afectados, familiares y cuidadores. Otros dos tienen que ver con dos diferentes dispositivos de mirada (uno es la mejora de la aplicación TallK, el otro creo que todavía no puedo desvelarlo por temas de confidencialidad). Y hace unos minutos hemos decidido que yo sea parte de la nueva y entusiasmada junta directiva de AraEla, la asociación aragonesa de ELA junto a un grupo fantástico de afectados con ganas de sacar la asociación adelante, y algunos trabajos y entrevistas más que voy avanzando. Con esto no busco alabanzas, simplemente informo porque no se publica en las redes sociales y para que entendáis por qué tardo en responder a los comentarios de la web o por qué no hago más publicaciones. Pero espero aprovechar el trabajo de las formaciones para ir publicando más.

Por último, aprovecho para desearos unas felices fiestas, que no por ser diferentes, tienen que ser peores. No se puede salir de fiesta, pero espero que lo aprovechéis para valorar lo importante que es tener a toda la familia sana a vuestro alrededor. El 2021 espero que podamos volver a abrazarnos.

“Muchos partidos se ganan en el tiempo de descuento, y este lo tengo en mis botas”

#JuntosVenceremosELA

69 thoughts on “5 años con ELA, entrando en tiempo de descuento.

  1. Hola Jorge, abrazo enorme, y que vos también tengas un hermoso fin de año. Abrazo desde Argentina!

    pd. quedé anonadado por el video de welapop y la ocurrencia de los artículos a la venta. Ojalá algún día se le de la importancia que merece esta enfermedad

  2. Buenas Jorge, a seguir ahí a tope de moral y a luchar esta prologada que estoy seguro que serás capaz de ganar con un gol de oro, porque como bien dices hoy en día ya hay muchos avances. Te deseo que a ti y toda tu familia una Feliz Navidad y que el año que viene nos traiga sobre toda salud y una sonrisa, que este 2020 nos la ha robado. Un abrazo enorme máquina.

  3. Hola Jorge,

    Te deseo una bonita navidad junto a tus seres queridos.
    Leerte me llena de mucha felicidad y coraje para continuar el día de día. Eres un luchador digno de admirar.

    Ánimos.

      1. Hola Jorge,

        Qué alegría leerte tan lleno de energía y con esas ideas tan lúcidas. A ver si los que mandan se dan cuenta de lo que es esta terrible enfermedad y de lo mucho que podrían hacer por los enfermos de ELA con los avances médicos que hay hoy en día si hubiera ayudas y si se cubrieran los gastos que lleva asociados la enfermedad. Nadie se imaginaría en este país que un enfermo de cáncer falleciera por no poder pagar su quimioterapia, o que un afectado de hepatitis C muriera por no poder pagar los miles de euros de su tratamiento. Sin embargo, ese derecho se le niega a los enfermos de ELA. Curiosamente cada vez podéis acceder a más tratamientos que cronifican la enfermedad… eso sí, siempre que el enfermo y su entorno puedan soportar la carga económica que supone tener dos turnos de cuidadores especializados y todos los recursos técnicos que posibiliten el día a día. ¡Esto hay que cambiarlo ya!! Si la medicina, afortunadamente, puede lograr que la ELA sea una enfermedad crónica, todos los enfermos deberían tener a su alcance los recursos necesarios para elegir vivir llegado el momento. Tenemos por delante todo el 2021 para pelear por esto contigo!!! Que pases unas felices fiestas y que sigas así de fuerte!!

  4. Feliz navidad Jorge!!! la chica de la foto es tu novia o la cuidadora que hablas en tu texto?? como es tu relacion con ela?
    un gran abrazo compañero

      1. jeje, como que tu mujer?? no pierdes el humor, me alegro de eso, como va tu proceso con la enfermedad ahora mismo? que planes tienes para navidad, nochevieja?? no debe ser facil este tipo de celebraciones con el covid por medio

          1. jeje, nada es que la chica es bastante guapa por eso me hacia gracia el toque de humor que le has dado diciendo que era tu mujer, pero no te enfades, una broma respondida con otra broma 😉 , lo dicho que tal las navidades tirando la caña a muchas mujeres?? jeje
            un abrazo Jorge

          2. me retracto y te pido perdón si te ha molestado, imagino que lo dices en serio, pero vamos que has ignorado mis preguntas y has sido tu el que no paras de incidir en la misma broma tío (ya entiendo que no sea broma para ti, pero yo creía que si…)

          3. y dale tío, cuantas veces tengo que repetir que no es ninguna puta broma, y que hablo en serio?. Cómo voy a incidir en la broma si te estoy hablando en serio desde el primer comentario? Sí claro, si quieres le sigues faltando el respeto a mi mujer con tus preguntas y comentarios machistas y verdes… creo que si no conoces mi vida ni a mí, cuando te digo a la primera que no es broma, sobra seguir haciéndote el gracios, no me vengas con excusas, que te lo he dicho dos veces. Un respeto a mi mujer.

          4. estoy leyendo estos comentarios y Jorge no deberias enfadarte tanto por una tonteria, entiendo tu situación, pero la gente no conoce del todo tu vida y es normal que pregunten y haya cosas que les cueste creer y otras no. Pienso que deberias contestar en tu blog con mas cordialidad y no fijarte solo en lo que te molesta, todos tenemos nuestros defectos y no por eso hay que castigar ni amenazar con bloquear a la gente en mi humilde opinion te has pasado un poco,
            y que te diga esto no quiere decir que no sigas siendo un ejemplo por todo lo demas

          5. perdona? poco le he dicho… tontería ninguna, como mucho su primer comentario equivocado, pero si le digo dos veces que es mi mujer, dos, creo que se entiende que no es broma, pues no, sigue faltando el respeto que si voy a echar la caña a todas… no se, si no conoces mi vida ni a mí, como es lógico, no te tomes esas confianzas, y si te digo que no es broma, corta… que a la primera lo he dicho… lee
            gracias pero en esta ocasión, está más que justificado

          6. Hola Jorge.

            Como muchos, llegué a este blog por síntomas inespecíficos, en mi caso fasciculaciones de las que hace más de dos años. Al final, he aprendido a vivir con ellas y estoy bien, solo quería contextualizar el mensaje.

            Desde entonces he seguido tu blog de forma regular pero nunca había escrito nada. Hoy me he acordado de tí y he entrado para desearte Feliz Navidad y darte muchos ánimos.

            Como también soy ingeniero y comparto muchos de tus gustos, me he visto un poco reflejado en ti en tus entradas del blog y te has convertido un ejemplo por la forma de afrontar tu enfermedad, de corazón te lo digo.

            Un abrazo enorme y lo dicho… Feliz Navidad!!!

            Javi

          7. no hace falta que repitas que no ibas de broma, te he dicho que me ha quedado claro con tu ultimo mensaje y te he pedido disculpas

          8. Jorge no deberias escribir caliente en tu blog a la gente que comenta, recuerda que te guste o no son los que les dan vida a tu blog
            un saludo desde Zaragoza

          9. te han pedido disculpas por dos veces… creo es de buena educación aceptarlas para dar ejemplo, es mi consejo por el bien de tu blog y el tuyo

          10. de nada tio, y no te calientes tanto, que sino al final es logico que no te tomen en serio o que no te entiendan bien con ese caracter.
            haz el bien y recibiras el bien, ademas te sentiras mejor contigo mismo, ¿como estas pasando la navidad?

          11. no sería al revés? ja ja. Si soy serio no bromearian…
            bien. He tenido que venir a Zaragoza porque mi MUJER se ha quedado sola con su madre, pero de casa a casa, sin juntarnos para comer con nadie. Solo mi madre y la cuidadora , visitas cortas con mascarilla, menos mi sobrina… que me tiene enamorado.
            Felices fiestas. un abrazo muy grande

          12. No quiero crear polémica pero creo que el momento es surrealista. Pedrito y todo el que lo diga, Jorge, no ha actuado a mi parecer mal en ningún momento sin en cambio no entiendo tu actitud. Si Jorge ha hecho algo mal es no tener un filtro por edades, en este caso ser mayor de edad para escribir aquí porque si lo eres, es hora de que vayas madurando sino pues sería medio normal ese comportamiento que puedes hacerlo perfectamente en la plazoleta con tus amigos.

          13. como dice Jesus y sin animo de querer polemica, me parece tambien patetico que os enzarceis por una tonteria de este tipo

  5. Hola Jorge:
    Felices fiestas!
    Un fuerte abrazo.

    Según el Dr. J.Mora, con traqueostomía se sobrevive de media 20 años más .(Luego añado la referencia)..

  6. Pero que grande eres, no me canso de decirlo tío, que entereza que valentía. Pues da caña a tus proyectos, enhorabuena por ese nombramiento. Te deseo unas felices fiestas y una pedazo de entrada de año porque es lo mínimo que te mereces y os merecéis. Un abrazo muy fuerte, mucha fuerza!!!!

  7. Una de las historias más bonitas que me ha dado a conocer este año 2020.

    Como buena amante de la literatura que soy, cuando el azar me puso de bruces con vuestra lucha, no pude evitar pensar en algunos fragmentos de la obra de Viktor Emil Frankl, que seguro que conoces, y que dicen así:

    “Mientras marchábamos a trompicones durante kilómetros, resbalando en el hielo y apoyándonos continuamente el uno en el otro, no dijimos palabra, pero ambos lo sabíamos: cada uno pensaba en su mujer. De vez en cuando yo levantaba la vista al cielo y veía diluirse las estrellas al primer albor rosáceo de la mañana que comenzaba a mostrarse tras una oscura franja de nubes. Pero mi mente se aferraba a la imagen de mi mujer, a quien vislumbraba con estrecha precisión. La oía contestarme, la veía sonriéndome con su mirada franca y cordial. Real o no, su mirada era más luminosa que el sol del amanecer. Un pensamiento me petrificó: por primera vez en mi vida comprendí la verdad vertida en las canciones de tantos poetas y proclamada en la sabiduría definitiva de tantos pensadores. La verdad de que el amor es la meta última y más alta a la que puede aspirar el hombre. Fue entonces cuando aprehendí el significado del mayor de los secretos que la poesía, el pensamiento y credo humanos intentan comunicar: la salvación del hombre está en el amor y a través del amor. Comprendí cómo el hombre, desposeído de todo en este mundo, todavía puede conocer la felicidad (aunque sea sólo momentáneamente) si contempla al ser querido. Cuando el hombre se encuentra en una situación de total desolación, sin poder expresarse por medio de una acción positiva, cuando su único objetivo es limitarse a soportar los sufrimientos correctamente (con dignidad) ese hombre puede, en fin, realizarse en la amorosa contemplación de la imagen del ser querido. Por primera vez en mi vida podía comprender el significado de estas palabras: “Los ángeles se pierden en la contemplación perpetua de la gloria infinita”(…)

    “Puede que fueran pocos en número, pero ofrecían pruebas suficientes de que al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: la última de las libertades humanas – la elección de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias – para decidir su propio camino” (…)

    A pesar de tratarse ésta de una experiencia real, contada, narrada, filmada en cientos de ocasiones a lo largo de la Historia, de la que todos, en mayor o menor medida, tenemos conocimiento gracias a su constante difusión, tú y otros muchos sois protagonistas de una historia similar e, incluso, más emotiva. Es por ello que, la “minoría” no debería ser nunca motivo de desconocimiento, olvido y/o exclusión.

    FELIZ VIDA.
    Que tu persona y su historia y labor encomiables sigan iluminando al mundo con tanta intensidad.

      1. Estarás según la estadística en el tiempo de descuento pero yo hacía mucho que no te veía tan buena cara y eso algo tiene que significar. Vamos, que las estadísticas deben de estar bastante desfasadas, ¿no?
        Me alegro mucho de verte así. Procuro leer poco a modo de dieta de información pero te sigo siempre.
        Feliz Navidad para ti y los tuyos, Jorge. Y, como siempre, toda mi admiración.

  8. Buenas tardes Jorge, quería saber sobre el tema de las fasciculaciones, pero revisando los comentarios no he llegado a ver la respuesta.
    Las fasciculaciones aparecen después de la debilidad o pueden aparecer antes?
    Alguna vez eran vibraciones, del tipo que tienes el móvil en modo vibración y te llaman. No son visibles pero de sienten por dentro.
    Y está más personal, yo hice un EMG en las piernas que salió normal por un tema de un pinzamiento antes de que me empezarán las fasciculaciones en las como unos 10 días antes. Sería recomendable insistir al médico para hacer otro.
    Muchas gracias por contestar

    1. no has leído suficiente… pues depende de lo que te des cuenta antes…
      si solo tienes fasciculaciones puede ser cualquier cosa o nada, me he cansado de repetirlo. Las fasciculaciones NO son exclusivamente de la ELA… y con un EMG limpio, qué más necesitas??

      1. Perdona tienes razón y me doy cuenta de que es más de lo mismo.
        Es solo el miedo que pone voz a mis palabras. Disculpa si te he podido molestar.
        Me sigue pareciendo increíble tu entereza y tu forma de pensar.
        Un abrazo

  9. Hola Jorge, hace tiempo que leo tu blog -desde que el diagnóstico de ELA de mi abuela me trajo hasta aquí- y difícilmente puedo expresar la admiración que siento hacia tí y los que te rodean, creo que sois un magnífico ejemplo. Me gustaría comentarte algo si no es molestia: a mi abuela le diagnosticaron ELA bulbar en Abril de este año y, aunque todavía puede caminar y sus funciones motoras no están demasiado afectadas todavía, ya no puede hablar, ni comer (le pusieron la PEG en Agosto) y tiene muchos episodios de sensación de ahogo. Ademas, ahora mismo una de los problemas más molestos para ella es el constante babeo, que le hace tener que sostener un pañuelo constantemente pegado a la boca. Me gustaría preguntarte si, desde tu experiencia, crees que hay algo que pueda mejorar esta situación (el botox no parece haber servido de mucho).
    Ademas, en ninguna visita al neurólogo nos han comentado nada sobre algún tipo de soporte respiratorio (BiPAP por ejemplo), y también me pregunto si esto es algo que podría mejorar su calidad de vida. En fin, muchas gracias de antemano, mucho ánimo y felices fiestas.

    1. Hola Jonathan, lo lamento.
      Yo a día de hoy, mi principal problema es la saliva porque nada me hace efecto. Me imagino que si ya ha probado con el botox, es porque la medicación no es suficiente (triptyzol, atropina, buscapina… ), lo siguiente es botox en las 4 glándulas, y lo último sería radioterapia en las dos submaxilares. Yo llevo dos sesiones y sigo con un babeo continuo.
      La bipap ayuda mucho a descansar los músculos respiratorios y el diafragma para poder estar en el día mucho más descansada. No le han medido la saturación de oxígeno durante toda la noche? Cómo se despierta? Bien?
      Felices fiestas. Un abrazo.

      1. Muchas gracias Jorge,

        No le han medido la saturación, la verdad. Por la mañana se suele despertar bastate cansada, sobre todo los días que no duerme bien, lo cual es bastante común. Se lo comentaremos en la próxima visita al neurólogo.
        Ahora mismo estoy intentando convencerla para usar una tablet para comunicarse, aunque se me resiste un poco debido a la edad 😉 – no la sacas de su boli y su cuaderno!

        Muchas gracias por contestar!

        Ah! Yo soy del Atleti pero siempre he sentido simpatía por el Zaragoza, que os pasa este año?

        Un abrazo,
        Jonathan

        1. No la ve también la neumologa? claro, normal que no duerma bien… la bipap ayuda mucho.
          es normal que no quiera tecnología, al menos puede escribir, je je
          ojalá supiera lo que le pasa… el público? porque de tener el ascenso directo a tiro, a bajar a segunda b, puto virus

          un abrazo

          1. Lo primero decir que he flipado con algunos comentarios, me parece flipante que haya gente así por el mundo y más aún que se plasmen ese tipo de comentaris machistas y asqueroso en un blog tan bonito como este, no sé que buscaba el tipo este, pero yo entiendo que Jorge saltará así.
            Y ahora a lo q venía yo :Feliz navidad y feliz año nuevo Jorge!me alegra que sigas tan fuerte y luchando, eres grande!
            Saludos maños a tu mujer y demás familia, soy muy fuertes todos!

            Pe: espero que no estés sufriendo mucho con el Zaragoza, que madre mía madre mía q temporada…

          2. Goya soy mujer y no me parece que llamar guapa a una mujer sea un comentario machista, a muchas nos gustan que nos piropeen, me parece flipante lo delicada que esta la peña
            Feliz año Jorge y un beso para tu mujer, que es muy guapa

  10. Hola Jorge! Cómo estás? Qué tal has empezado el año? Espero que bien y mucho ánimo. Ya me he pasado varias veces por aquí y leyendo distintos síntomas de la ELA, uno de ellos, que tú dijiste haberlo tenido, es la debilidad del cuello, pero cómo es este síntoma en concreto y en qué se puede diferenciar del dolor del propio cuello.
    Un abrazo y aunque soy del Celta y nos ganasteis 2 finales de Copa, el Zaragoza me cae genial y ojalá vuelva pronto a Primera!! 😉

    1. Hola Alvaro. Todo bien, gracias. La verdad que con muchos proyectos y “trabajo”.
      La debilidad de cuello vino con la enfermedad muy avanzada… Como con cualquier músculo, la debilidad NO duele.
      A mí también me cae bien el Celta, desde que se fue Gustavo Lopez, y por supuesto el equipazo con Aspas, Nolito, habéis tenido unos equipazos últimamente.
      Un abrazo.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies