La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación.

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La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación.

Hospital La Paz, 18 de Octubre de 2019.

Y sumido en ese agobio, me dormí.
Lo que os voy a explicar de la operación, lógicamente, me lo contó mi mujer, aunque por varias cosas que luego os contaré, me lo imaginaba.
Como os dije en la publicación anterior, finalmente fue con anestesia general. Me pudieron entubar por boca, aunque no sé cómo lo hicieron, porque estuve varios días con dolor e inflamación de garganta y dolor de dientes. Así que tuvo que ser muy forzado. Por lo demás, le dijeron a mi familia que fue un éxito.

Y llegó el momento de despertar. La verdad es que no recuerdo, ni creo que pregunté, cuánto tiempo había pasado desde la operación. Tampoco podía hacerlo, pues estaba sin tablet, y no tenía muchas fuerzas. Pero lo que nunca olvidaré es la sensación de despertar de una pesadilla. Lógico, pues mi último recuerdo era lo mal que lo pasé cuando me dormí.
Lo primero que vi fue a ella, tal y como me prometió, Marimar, siempre a mi lado. Me sonrió y me dijo que todo había ido bien. No sé explicar la sensación de respirar por la tráquea, pero sí que fui consciente de que estaba respirando sin fatiga, sin máscara de la bipap y, por primera vez en mucho tiempo, con la boca reseca sin saliva (lo que no sabía es que eso iba a durar poco, y no se iba a volver a repetir).
Me encontraba en lo que se conoce como REA, unidad de reanimación, una especie de UCI, en la que estábamos varias personas. Por ello, mi familia y cuidadores fueron entrando poco a poco y turnándose, sin dejarme sólo en ningún momento. Ni siquiera en la noche, pues permitieron que se quedase alguien por el tema de la comunicación. La verdad es que no recuerdo mucho del tiempo que estuve en la REA. Ni médicos, ni curas de la herida, ni aspirar la tráquea para eliminar secreciones (que luego será lo habitual), nada de nada. Lo único que recuerdo es que en un momento dado cambiaron un parámetro del ventilador y no podía respirar. Me dijeron que habían probado a ver si yo era capaz de tirar del respirador con mi propia respiración, pero no, todavía era pronto, o mi capacidad respiratoria no era suficiente para ello. ¡Ya me podían haber avisado! Que vaya susto.
En un principio me dijeron en el preoperatorio que estaría en la REA un par de días o tres, siendo que la operación era un viernes, pues hasta el lunes. Cual fue nuestra sorpresa, que el sábado a media tarde nos dijeron que me iban a subir a planta porque estaba estable, recuperado de la operación, y estar allí era arriesgar a coger cualquier virus. Así que al rato, un celador super cachondo, me subió a la planta 12. No fui a una habitación, como ya me adelantó la neumóloga en las charlas sobre la operación. Fui a una especie de UCI abierta, de reciente construcción, llamada UCRE, Unidad de Cuidados Respiratorios de Emergencia. Tuve la suerte de ser ubicado en una esquina nada más entrar, que con un biombo que había para separar a cada enfermo, unido a que yo tenía pared a ambos lados, parecía que estaba en una habitación individual. Y con vistas a las cuatro torres de Madrid, aunque quedaba a mi espalda.

Los primeros días fueron bastante complicados. La misma herida del agujero, al mínimo roce me producía tos. La saliva se colaba por el globo de la cánula produciendo más tos y se acumulaba encima del globo y salía por el agujero, el estoma. Tenía muchos momentos de agitación y nervios ante cualquier situación nueva para mí, lo que provocaba que me desincronizara con el ritmo de ventilación de la máquina. Yo quería respirar más rápido, pero la máquina no me detectaba y por tanto, no cogía aire cuando quería. Es una sensación muy agobiante.
Nos fueron enseñando las curas del estoma, a utilizar el asistente de tos para movilizar el moco de los pulmones y sacar secreciones, aspirar dentro de la tráquea, limpieza y cambio del macho, cambio de las cintas de sujeción de la cánula, etc.

En lo referente a mi evolución, la saliva se volvió a convertir en protagonista, por desgracia. El exceso de saliva que se iba hacia la garganta y que no se iba por el aparato digestivo, se iba, bueno, se va (porque sigo igual) por vías respiratorias, acumulándose encima del globo, y saliendo por el estoma. Esto impidió que la herida cicatrizase y además se infectó con una típica bacteria a la que hicimos frente con un antibiótico normal. Son muchas cosas las que contar en el ingreso, así que no sé si iré por orden o mezclaré temas.

La adaptación al respirador.
Como os he dicho, al principio tenía muchos nervios por cualquier cosa y eso provocaba que me desacompasara con el ventilador. Yo insistí a los médicos de que yo intentaba respirar y no me reconocía. Os aseguro que es una sensación muy agobiante. Con la bipap, yo respiraba según mi necesidad, pero ahora no lo conseguía. Y eso que el respirador tenía el modo más sensible. La máquina era una Vivo 55, super silenciosa, pero me ocurría eso. Así que la neumóloga quiso probar con otro ventilador, utilizado en niños y bebés. Con más sensibilidad, y bueno, no era exactamente lo que esperaba, pero me detectaba una de cada siete, al menos. Incluso tiene un modo más sensible pero con el que hiperventilaba. Así que nos quedamos con ella, pese a ser ligeramente más ruidosa, con un zumbido continuo. También ayudó que los momentos de nervios y de agitación fueron a menos. De hecho no me ha vuelto a ocurrir lo de desincronizarme.

La cicatrización del estoma y el globo de la cánula.
Ya os he adelantado que la saliva saliendo por el estoma no ayudó. Se acumula encima del globo y, por ejemplo, al hacer el asistente de la tos, de la propia fuerza de inspiración, la saliva ya convertida en moco, sale por el estoma. O a cualquier reflejo de tos, movimiento, o simplemente sola, sale por el agujero hace que la zona esté siempre húmeda, dificultando la cicatrización.
Además de estos problemas, observé que cuando me ponían de lado para el aseo, y en una prueba que me hicieron tumbado boca arriba, el aire me salía por la boca y emitía gemidos. Es decir, el globo no estaba haciendo su función, y parte del aire salía por la boca en lugar de ir a la tráquea. Nos dimos cuenta también de que el globo perdía aire muy pronto. Otra consecuencia de ello es que la saliva se cuela en la tráquea provocándome tos, que son como unas convulsiones, con arcadas, además de crear un moco continuo que hay que sacar con el tosedor o aspirador. Por todo ello, me realizaban curas del estoma con pomada antibiótica y un día, sin previo aviso, apareció la otorrino, muy maja y cariñosa, a primera hora, y tras verme me dijo: «vamos a cambiar la cánula, a ver si tenía algún problema el globo «. Como todo lo nuevo, me entraron los nervios. ¿Aquí? Porque me habían comentado antes de la operación, que para el cambio de cánula te ingresan un día porque incluso creo que te la cambian en quirófano. Pues nada, con mucho cuidado y sin perder tiempo (durante ese tiempo no respiras, aunque yo tolero bien las desconexiones de la máquina, no sé si porque logro respirar un poco), se puso a ello. La verdad que fue muy rápido y no noté gran cosa ni me dio tos. Así que fue una experiencia más superada. Con el tiempo, las secreciones por el estoma se redujeron, y empezó a cicatrizar, con algún que otro granuloma, que la otorrino cauterizó («quemó») con nitrato de plata.

Reaprendiendo a utilizar el asistente de tos y el aspirador por la tráquea.
Una de las cosas más importantes para poder ir a casa, es que todo mi entorno (mi mujer, mi madre y los cuidadores) aprendan a utilizar el asistente de tos para movilizar el moco en todo el aparato respiratorio y sacar el moco o flemas más cercanos a la cánula, y el aspirador a través de la tráquea para las flemas más rebeldes o más alejadas de la cánula que no saque el asistente.
Al principio tenían respeto, sobre todo Marimar y mi madre, pero enseguida todos lo hacían a la perfección. Y lo más importante, me inspiraban confianza al hacerlo.
Al principio, con el estoma sin cerrar, al hacer el asistente de tos, me salían secreciones tanto por el tubo del asistente como por el propio estoma. Ahora ya no. Tuve un problema en el esternón, que seguramente por una presión excesiva de mi cuidador, se resintió durante casi todo el ingreso. Me dolía muchísimo cuando llegaba al final de la espiración. Pero justo el día de antes de salir con el alta, ya no me dolía y me subieron incluso las presiones, para así movilizar todavía más moco y poder sacarlo más fácilmente.
Con el aspirador lo único a tener en cuenta es que no hay que entrar en la tráquea aspirando, hay que hacerlo cuando se llega al final, la separación en bronquios, y subir haciendo una especie de círculos. No hay que demorarse mucho, pues con el aspirado estamos sacando también aire de los pulmones. Lo que no puedo evitar es que cuando la sonda de aspiración atraviesa la cánula y entra en la tráquea, me da como tos, convulsiones al sentirla ahí, en una zona tan sensible.

La (puñetera) saliva.
Bueno, toca hablar de mi caballo de batalla desde hace más de dos años, la saliva. Como os he comentado al principio, nada más despertar fue el único momento en el que he tenido la boca seca. A partir, sobre todo, del día siguiente, volví a tener un montón de saliva en boca y en garganta. Lo que antes era una acción habitual, aspirar bien atrás en la garganta, varias veces, era imposible. La tenía tan inflamada que resultaba imposible meter la sonda. La cantidad de saliva era tal, que estaba todo el día babeando y sacando secreciones por el estoma. Por ello, desde el primer día empezamos a intentar combatirla. Primero aumentando la medicación que reseca un poco la boca y espesa la saliva. Únicamente noté el efecto la primera tarde. Así que pronto valoramos la posibilidad de volver a probar con una sesión de radioterapia, como hace más de un año justo antes de la boda. Ahora ya podía soportar la posición boca arriba con la cabeza recta, pues gracias a la tráqueo no iba a ahogarme con la saliva. Lo único que me preocupaba era que me diera la tos y con ello las náuseas y espasmos con la máscara puesta que no deja ni abrir la boca. O que se me soltara el tubo que me da el aire y no lo vieran. Porque no sé si lo expliqué la otra vez, pero para la radioterapia estás completamente boca arriba y con el cuello recto y muy erguido y la cara sujeta por la máscara super pegada, y enganchada a la camilla. Así que, encima, tuve que volver a hacer la máscara porque había pasado más de un año de la otra vez y la habían desechado. Con muchos nervios bajé al escaner y a realizar la máscara, pero lo superé perfectamente. El día de la radioterapia también estaba nervioso, pero menos. Me colocaron en esa dura tabla y me pusieron la angustiosa máscara bien sujeta a la cara. Ajustaron la máquina y se fueron todos. Me dijeron que tenían una cámara apuntando a la tráquea para controlar que no se desconecta el tubo.

Así, me quedé solo sobre la dura tabla y con la máscara aplastándome la cara, tratando, o mejor dicho, rezando para que no me diera un ataque de tos con sus espasmos. La verdad es que todo fue bien. Yo escuchaba y medio veía a través de las rendijas de la máscara los movimientos de la máquina. Lo que sí me di cuenta es que el globo de la cánula o se había desinflado un poco o, en esa posición, permitía el paso del aire hacia la boca y, en las espiraciones, un poquito de aire salía por la boca. Terminó la primera glándula, entraron a ajustar la máquina para hacer el otro lado y, por suerte no descansamos como hace un año y medio. Digo por suerte porque me encontraba bien y basta con que me movieran para mover el moco o el globo, y me diera tos. Lo que estaba claro es que esta vez estuvieron radiando durante mucho más tiempo, pero lo aguanté bien. Lo peor esta vez fueron las lumbares. Madre mía que dolor, estaba al límite cuando por fin terminó y volví a la camilla. Destacar que todo el personal que estaba en radioterapia ese día, tuvieron un trato increíble conmigo. Desde el camillero, las auxiliares y enfermeras, hasta la médica, un amor.
Esa misma tarde fue la única que, por suerte, tuve dolor de mandíbulas. Lo que recordaba de la otra vez era que el dolor llegaba más tarde pero más tiempo. Esta vez, sólo hizo falta un buen calmante para mitigar y hacer desaparecer el dolor ese mismo y único día. En cuanto a los efectos, parece que esa misma tarde ya tuve un poco menos de babeo y algo más espesa la saliva. La doctora vino a verme los primeros siguientes días, pero por desgracia no pude decirle que había mejorado.

Antes de darme de alta, que por cierto se retrasó únicamente por la saliva, me volvieron a inyectar botox en las glándulas submaxilares, las de abajo, que no fueron radiadas. (Por si no lo he explicado en ninguna publicación, cuando la medicación no funciona con la saliva se recurre a inyectar toxina botulínica – botox – en las glándulas salivares. En las parótidas, las de arriba, se pueden localizar con el tacto, pero las de abajo, submaxilares, hay que localizarlas con la ayuda del ecógrafo, que por cierto, resulta que las mías son pequeñas pero matonas, ja ja). Pues aprovechando una prueba para el codo con un ecógrafo portátil, que luego os contaré, me puso el botox mi doctora de paliativos. La verdad es que aunque poco, si notamos el efecto, un poco menos de babeo incluso esa misma tarde.
Y en este estado me fui a casa respecto a la saliva, con no mucha mejora. Aprovecho este punto para comentar que también aprovechamos el ingreso para cambiarme la peg, la sonda gástrica, que se cambia cada 5-6 meses y ya tocaba.

La inflamación del codo.
Por si no tuviera poco con la operación, ya ingresé con un dolor en el codo izquierdo con el movimiento. Yo lo achaco a algún mal gesto o forzar más de la cuenta en algún estiramiento diario. El caso es que estaba muy inflamado y tenían que avisar cada vez que me aseaban o movían de que tuvieran cuidado. Así que aprovechando el ingreso me fueron haciendo pruebas para ir descartando cosas. Lo primero, lo típico, una radiografía. Lo bueno es que para pacientes como yo, encamados, disponen de una máquina de rayos X portátil que traen y te la hacen sin necesidad de moverte. Como era de esperar, no se vio nada. Lo siguiente, por petición de la neumóloga, fue una «eco doppler». Consiste en una ecografía que muestra las venas y arterias, para descartar que tuviera algún trombo, coágulo, que estuviera provocando la inflamación. Me hizo mucha «gracia» que cada vez que yo salía de la UCRE para alguna prueba iba escoltado por la neumóloga, sus residentes y mi cuidador, junto al kit de supervivencia: el ambú (para meterme aire manualmente en caso de fallo del ventilador), el aspirador de secreciones y una botella de oxígeno, aunque yo no la utilizaba. Parecía un famoso rodeado de tanta gente. Pues, como era de esperar, tampoco se vio nada. Lo único que quedaba por comprobar era lo que yo decía, algo relacionado con un trauma, un golpe. Así que pasaron el aviso a traumatología, y me vino a ver. Al día siguiente, otro paseo para una ecografía pero diferente. En ella se vio que tenía un derrame. Lo que no podía determinarse si era sangre o pus. El hecho de que en el ingreso hubiera disminuido la inflamación y el dolor, sumado a que estuve con antibiótico y no tenía fiebre, apuntaba a una acumulación de sangre por un golpe. El médico decidió no pincharme para extraer el líquido, algo que luego me dijeron que duele. Pasó el fin de semana y volvieron a examinar el codo, esta vez con un ecógrafo portátil. Vieron que el derrame había bajado, pero aun así quisieron extraer una muestra para confirmar qué era. Así que se pusieron a ello. La verdad es que el pinchazo en sí no dolió, pero estuvieron un rato porque no salía nada, y la sensación empezó a ser un poco desagradable, quizá por llegar al hueso. Pero por suerte desistieron, sin sacar nada. Me dijeron que era porque estaba muy espeso o, casualmente, pincharon en una zona sin líquido. A día de hoy ha seguido bajando y recuperando rango de movimiento.
Con todo esto, creo que he explicado casi todo lo relacionado con la evolución médica tras la operación. Era complicado recordar todo en orden cronológico, por eso lo he dividido en aspectos importantes. Así, el martes 12 de noviembre, me dieron el alta y me fui a casa en ambulancia, uvi móvil para ser precisos, por ser la primera vez que salgo del hospital, por si pasaba algo, tener todo lo necesario.

Conclusión.
En la siguiente publicación me centraré en la parte humana de mi ingreso, algo muy importante, ya que el trato por todo el personal fue excelente. Una labor indispensable en la profesión sanitaria y más todavía si cabe, en enfermos como yo.

Así que… Continuará

#JuntosVenceremosELA

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147 thoughts on “La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación.

  1. Buenos dias,

    Bueno, quiero contar cómo me ha ido. Las fasciculsciones y parestesiaa continuan y tienen mayor enfoque en el cuadricep donde tengo el hundimiento. Ua hace 1 meses de ese hubdimiento. El dia de hoy iria con mi neurólogo a checar, pero por un percance que tuve llegué tarde y el Doctor se habia ido. Eso me estresó mucho más. Todavia siento como si algo me come la pierna, y eso lo uno a la incertidumbre de no saber qué es.

    Solo espero poder asistir a las consultas la semana próxima.

    – Mucho para tener 23, pero agradecido por todo lo que he logrado hasta aqui.

    Un abrazo Jorge y todos.

      1. Eres un grande
        Mi caso empezò con fasci
        3 emg limpios e hipocondría animal de las girdas

        Mi problema cervicales y lumbares
        Te sigo desde hace meses
        Me encanta que sigas luchando
        He querido escribirte muchas veces, algunas veces lo he hecho pero no ponía el mail
        Tengo miedo a tantas cosas y me parece tan egoista por mi parte pensar así y ver cómo luchas cómo sigas adelante. Eres admirable, tu esposa para quitarse el sombrero
        Pensé mucho en vosotros en la pandemia, me alegra ver que estás bien…
        Lo que es admirable es que no pierdes parte del humor
        Habrá días malos, pero ahí sigues
        Va a llegar, tiene que llegar la curación y luego a rehabilitarse jorge que eso será el siguiente paso
        Un abrazo fortísimo

  2. ya decia yo que llevaba varios dias sin contestar a los mensajes, menuda mierda de vida, que injusticia, un abrazo muy fuerte para la familia

          1. jaja, joe no juegues con estas cosas que me habias asustado, me alegro mucho de que hayas vuelto amigo

          2. HOla oye que yo no he matado a nadie, me alegro que estes bien, y siento la confusion, un abrazo grande

  3. VAYA SORTEO DE CHAMPIONS MAS GUAPO NOS HAN DEJADO, OS RESUMO MI OPINION SOBRE LOS ENFRENTAMIENTOS DE LOS EQUIPOS ESPAÑOLES: REAL MADRID VS MANCHESTER CITY (COMO MADRIDISTA QUE SOY EL MORBO ESTA SERVIDO, LA VUELTA DE PEP GUARDIOLA AL BERNABEU, ESTOY CONTENTO CON QUE NOS HAYA TOCADO EL CITY, CREO QUE MOTIVARÁ A LOS JUGADORES Y DISFRUTARE DEL PARTIDO, ESPERO DEJEMOS RESUELTO EN CASA). ATALANTA VS VALENCIA ( RIVAL ASEQUIBLE PARA VALENCIA, LO MEJOR QUE LE PODIA TOCAR, ME ALEGRO QUE OTRO EQUIPO ESPAÑOL PUEDA PASAR A CUARTOS, SI HACEN LAS COSAS BIEN) NAPOLES VS BARCELONA (SIN DUDA BARCELONA COMO EN OTROS AÑOS SE ALEGRA DE PRIMERAS DEL RIVAL QUE LE HA TOCADO, PERO CONFORME PASAN LAS HORAS LE VIENEN LAS DUDAS, SOBRE TODO CUANDO RECUERDAN QUE MANOLAS, EL VERDUDO DE LA REMONTADA DE LA ROMA, ESTA AHORA EN EL NAPOLES, JAJAJA, ME ENCATARIA VER OTRO GOL DE MANOLAS COMO AQUEL). ATLETICO DE MADRID VS LIVERPOOL (EL COCO DE LA CHAMPIONS, PERO CREO QUE SI HAY UN EQUIPO QUE POR ESTILO DE JUEGO E INTENSIDAD PUEDE PONERLE LAS COSAS COMPLICADAS AL LIVERPOOL, ESE ES EL ATLETICO, EN ESTOS ESCENARIOS EL ATLETICO SE MANEJA BIEN, ESTARA INTERESANTE VER LA ELIMINATORIA). BUENO AHI OS DEJO MI CRONICA DEPORTIVA, A VER SI ALGUNO MAS SE ANIMA, QUE JORGE COMO BUEN FUTBOLERO SEGURO LE GUSTA. Y SI TE ANIMAS A ESCRIBIR LA TUYA JORGE YA LO ROMPES, JEJE
    UN ABRAZO

      1. Mi comentario no tiene nada que ver con el fútbol pero, lo siento, no sabía cómo crear uno nuevo.
        He leído y releído sobre los síntomas iniciales de la ELA y no termino de aclararme sobre si al principio pueden ser esporádicos o una vez que notas que algo está alterado (por ejemplo, la respiración) eso ya se queda así. Sé que hay una ELA por cada persona que la sufre pero, por tu experiencia, ¿es común que exista malestar general, sensaciones extrañas, etc. o es algo puramente motor?
        Todavía me cuesta entender cómo va…

        1. Hola Natalia
          No te obsesiones mucho leyendo.
          La ELA provoca daño irreversibles,, no son esporádicos ni alternos, lo que puede pasar al principio es que notes algo raro y al siguiente no porque se compensa con otro músculo. Pero realmente es estable, bueno, va a peor.
          La ELA afecta a las neuronas motoras, es decir, si, aunque no lo parezca todo es motor. Pero al principio no lo asocias con eso, claro que te parece cosas extrañas, sensaciones, como coger raro el bolígrafo, hasta que te das cuenta de que es un músculo el que falta
          mejor así,? un beso

          1. Gracias como siempre, Jorge.
            Creo que lo había entendido bien por lo que tú me explicas, lo cual añade incertidumbre. Leo porque no me lo quito de la cabeza pero sé que no debería porque no todas las fuentes que selecciono serán fiables.
            Por mucho que me digan que no le dé vueltas, que me olvide, que hay que ir viendo, soy incapaz. De todo lo que me está pasando solamente la hiperreflexia y las sudoraciones nocturnas son estables. Las sensaciones de tirantez, pesadez, debilidad y dificultad para respirar fluctúan a lo largo del día, incluso hay días en que no las experimento. Cuando se trata de NMS parece que solo queda ir descartando y esperando y es agónico. Sea lo que sea al final, esta experiencia es un antes y un después en mi vida.
            ¡Por cierto, te has tomado muy bien lo del asesinato, jajaja! Pues anda, que si pasas todo el agobio de la traqueo para esto…
            Un abrazo y a seguir.

          2. pero Natalia, los síntomas de enfermedades neuromusculares no fluctúan en el día y según qué días, se mantienen y van a peor.
            Sí, ja ja, me voy a creer que soy famoso que ya me matan y todo !!espero que Eduardo se digne en decir por qué me ha dado por muerto.
            muchas gracias y un abrazo muy grande

          3. Sé que se mantienen y van a peor pero al principio me imagino que si hay compensación por parte del resto de neuronas sea posible que notes que fluctúa. Por lo que veo y los afectados que he conocido, hay mucha diferencia entre empezar por NMS o NMI… Los signos de NMS parecen menos claros al principio, ¿no? De ahí, supongo yo, que en NMS haya que esperar a ver la evolución para hacer un diagnóstico, que se pueda confundir con otras enfermedades, y que no sea tan sencillo como hacer un EMG.

          4. Hola Natalia
            en la ELA no hay fluctuación. Sinceramente no me he parado a pensar e investigar las diferencias entre comenzar por la NMI oMNS, lo único que se me ocurre es que si es bulbar el EMG cueste más localizar alteraciones por ser en la cara y demás. Pero no hay que olvidar que lo importante es la debilidad…
            un beso

        2. Hola Natalia, hay casos raros en que, después de años, los síntomas de la ELA desaparecen, pero la atrofia muscular se mantiene y es progresiva.

          Conozco el caso en que el afectado diagnosticado con ELA y después de 4 años ya no tiene síntomas de la primera neurona motora y en la EMG ya no aparecen fasciculaciones (uno de los síntomas de afectación de la segunda neurona motora) y tampoco hay bloqueos de la conducción y la atrofia muscular sigue su marcha irreversible.

          Es un ejemplo de lo dificil que es diagnosticar esta enfermedad y su evolución irregular y distinta en cada paciente.

          Saludos,

  4. Buenas noches no se como he terminado en esta pagina buscando noticias de futbol, estoy buscando periodicos distintos a los tipicos As, marca, Sport…, el caso es que al final he terminado leyendo este blog asi que imagino que aqui no sabreis nada de lo que ha pasado en el partido este de segunda que han suspendido
    un abrazo y animo para el hombre de juntos venceremos ELA

    1. Hola Patxi, soy Jorge, el enfermo de ELA.
      Pues te aseguro que todas las palabras clave que tengo no están relacionadas con el fútbol, ja ja ja.
      Pues unos insultos de los bukaneros, ultras de izquierdas del Rayo, llamando nazi a Zozulia, jugador del Albacete. La historia viene de lejos por unas fotos de éste con símbolos nazis de un partido de ultraderecha. Ya fichó por el Rayo pero la presión de los bukaneros hizo que nunca debutase con ellos.
      muchas gracias y un saludo

  5. Buenas Jorge,

    Primera vez que comento en tu página pero llevo siguiéndola aproximadamente un año.

    Primero de todo decir que admiro profundamente tu forma de sobrellevar esta terrible enfermedad, yo, con lo aprensivo que soy no sabría que hacer sinceramente. Mi pregunta es si conoces el proyecto Mine de secuenciación del genoma de pacientes con ELA, lo cual es probable. Dicho esto, me gustaría saber si tienes más información sobre el progreso de dicho proyecto ya que chequeó la web a menudo y desde hace bastante tiempo la barra de progreso parece estar estancada. Lo digo porque me parece clave descubrir el máximo numero de mutaciones genéticas que presenta esta enfermedad. Desde mi punto de vista, creo que la cura en un futuro será personalizada basándose en terapia génica según las mutaciones que cada persona presenta. La pregunta es cuando, pero tengo la sensación que será más pronto que tarde. Muchísimo ánimo Jorge, muy interesante siempre lo que escribes además de ser una lección de vida.

    1. Hola Diego
      Muchas gracias por tus palabras.
      Sí que lo conozco, Fundela en España dedica prácticamente todo su esfuerzo en ello. Lo único que sé es que creo que van por el gen número 23 relacionado con la ELA. Lo que no sé es cuando ni con qué criterio dejarán o darán por bueno y definitivo el número de genes implicados. Porque por mucho big data que digan, yo creo que ya es suficiente para abordar cómo solucionar lo de esos genes.
      Yo también creo que no va a tardar mucho. Ojalá esté aquí cuando llegue el día.
      Un abrazo muy grande

          1. Buenos días Jorge, espero que todo esté bien!!!.

            antes de que empecéis a hablar de fútbol…

            «Los genes relacionados con la ELA se pueden dividir:

            GENES CAUSANTES: que son aquellos que cuando están mutados causan la enfermedad.
            Han sido descritos más de 20 genes de los cuales, mutaciones en 4 genes (SOD1, TARDBP, FUS y C9orf72) causan más del 50% de los casos familiares.

            GENES DE SUSCEPTIBILIDAD GENÉTICA; aquellos cuya mutación puede aumentar el riesgo de tener ELA.
            Hay unos 35 genes en este grupo.»

            Fuente: https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/12374/esclerosis-lateral-amiotrofica

            Saludos,

  6. Era un síntoma de otros problemas de una enfermedad no relacionada con la ELA. Su enfermedad se complicó y no le dió el tiempo para seguir algún tratamiento debido al atraso en la atención médica en el país donde vivo y porque todo eso sucedió hace unos 20 años aproximadamente. Ahora, después de tanto tiempo, seguramente se sabe algo más, hay más tecnología y más alternativas. Espero que puedas driblear esos reveses como buen futbolista que eres y siempre con el apoyo y amor de tu familia. Un gran abrazo de continente a continente.

          1. si te digo que aun no he sido capaz de terminar de leerme la segunda parte….
            tantos detalles nooooo, jejeje de todas formas gracias por el esfuerzo que supone escribirlo, que si ya me cuesta a mi leerlo, imagino que de escribirlo debes de tener los ojos sin tinta ya jejeje (es broma)
            un abrazo tio grande

  7. hola nene acabo de leer tu historia, buena lucha llevas, parece mentira que una persona pueda quedarse inmovil de esa manera y que a cualquiera nos pueda pasar, esperemos que llegue la cura lo antes posible, mi admiracion hacia tu persona

  8. hola Jorge todo mi apoyo para aguantar hasta la cura de tu enfermedad, juntos conseguiremos vencer ela, estoy segura que te veremos tocar ese balon de furbol que tanto te gusta, como bien dices este partido lo vas a ganar en el descuento. apoyar yambien la labor de marimar y que siga asi
    abrazos grandeeees

  9. Hola, Jorge, espero que ya estés mejor con el paso de los días y que la salivación haya disminuido poco a poco. Yo tuve una amiga con un problema parecido, no sé si igual, pero tenía dificultades siempre con la saliva y también había pasado por una traqueotomía. Por favor, cuídate mucho que aquí tienes a tus fans que te siguen y apoyan desde todas las partes del planeta. Yo también espero que se logre la cura de esta enfermedad. Observo que se están haciendo esfuerzos y avances en estos años que no se habían realizado antes. Esto porque personas como tú están mostrando con sus testimonios la gran urgencia y responsabilidad que deben asumir los especialistas para lograr su cura. Mis oraciones están contigo. Un abrazo a la distancia.

  10. Hola Jorge. Soy médico casi a punto de hacer el MIR el próximo 25 de enero y precisamente una de mis opciones es hacer neurología. Te leo desde hace tiempo y solamente quería expresar mi apoyo, tanto a ti como al resto de personas que también estén en tu misma situación. Simplemente quería transmitirte mi más profunda admiración por sobrellevar una situación tal como lo haces. Espero que, dentro de lo que cabe, sientas más alivio con la operación y a seguir luchando por conseguir que la ELA reciba más investigación; la que se merece. Gracias a gente como tú, los problemas de muchos pueden acabar solucionándose tarde o temprano. Muchísima fuerza para el camino.

    Te seguiré leyendo. Un abrazo.

  11. Jorge tienes que prometernos que cuando te recuperes con la investigacion que estan haciendo de la cura para la ELA nos tienes que invitar a algo y vamos todos a ver un partido del zaragoza a tu casa, creo que la solucion esta mas cerca de lo pensabamos con las noticias que estoy leyendo en internet
    un abrazo grande, espero tu respuesta

      1. me gusta leer esto, parece que por fin empieza a haber esperanza, ahora solo toca esperar, esperemos que no mucho
        cuanto tiempo le echas tu Jorge?

        1. muchas gracias Paco
          pues no sé decirte, la verdad. porque otra cosa es que sirva para todos. Porque no recuerdo si Nurown es un ejemplo de lo que voy a explicar, pero muchos tratamientos van enfocados en los afectados con un determinado gen afectado, sobretodo el SOD1, uno de los primeros descubiertos, y por ejemplo sólo afecta al 2%de los enfermos. Por tanto es posible que en un año haya una cura pero solo para un 2%de los afectados. Yo creo que no lo tengo según un estudio genético al comienzo de la enfermedad.
          Asi que no sé, pero me parece que no tardará mucho, 5-7 años?
          un saludo

          1. yo creo que antes, me parecen muchos años 7, tu como te ves para aguantar 5 años mas? tengo entendido que un enfermo de ELA vive entre 3 y 5 años, pero no sé cual es la causa por la que mueren, si se supone que las funciones vitales estan intactas

          2. la causa de la muerte es asfixia. Si eliminamos los casos de flemas que no salen, que son bastantes, o complicaciones como una neumonitis, infecciones respiratorias, etc, los enfermos de ELA llega un momento en que los músculos de la respiración, intercostales y diafragma, no son capaces de moverse para llevar oxígeno o soltar dióxido de carbono, y si no utilizan ayuda externa, bipap o traque, mueren por asfixia. por qué la media es tan baja? porque aunque no te lo parezca creo que solo un 5% de enfermos decide operarse de traqueotomia. Es una difícil decisión, y el principal motivo es la falta de recursos para un cuidado 24 horas. Además ahora hay más jóvenes y hay más medios para alargar la vida. Una vez que tienes la traqueo se puede vivir mucho tiempo. De qué depende? pues no sé la verdad. Pero lo que he comentado si quitas una flema, una infección respiratoria, o un fallo en la máquina y que no llegues a poner la otra, yo creo que es que no puedas expulsar es CO2.

            Asi que claro que me veo aguantando 5 años !!

            mira hoy ha salido la noticia que en un año puede estar la cura para los afectados con el gen SOD1, es decir un 2% de los afectados. Se trata de parte de la ELA familiar, que son el 5%. Yo no lo tengo, lástima !!,
            pd. la función vital afectada es la respiración, la principal

            un abrazo

          3. muchisimas gracias por tu respuesta Jorge, entiendo todo muchisimo mejor. lo de SOD1 no termino de entender muy bien que es, tu cual tienes? el tuyo se esta investigando tambien?

          4. el SOD1 es un gen que se ha descubierto que está relacionado con la ELA, más concretamente con la familiar.
            A día de hoy creo que se han descubierto 23 genes implicados en la ELA. Asi que los enfermos podemos tener uno o varios genes mutados que han provocado la enfermedad. En mi caso , al principio de la enfermedad me hicieron un estudio genético, que he tardado años en ver porque cambié de hospital. Y según entiendo en el informe, me miraron los dos genes implicados en la ELA familiar y dio negativo en ambos. Asi que no se qué gen o genes tengo afectados.
            Espero haberme explicado con lo poco que sé.
            un abrazo muy grande

          5. me parecio curioso lo que dices y me alegra escuchar que puedes vivir muchisimo tiempo mas, disculpa esta pregunta algo personas, las personas que no deciden hacerse la traqueotomia mueren sufriendo?
            osea mueren asfixiadas? esa es una duda que he tenido mucho tiempo, y enserio se estan investigando sobre como curar el Ela? ojala saquen una cura muy pronto

          6. eso es, la muerte de una persona de ELA siempre, en condiciones normales, es por asfixia.
            No es sufriendo, pues tienes una máquina que se utiliza antes de la traqueo, y los que no quieren traqueo, la llevan 24h, y normalmente se fallece durmiendo, y si estás muy mal antes, te sedan para no sufrir. Si yo quisiera quitarme la traqueo, primero me sedarian, y en unos 5 minutos se terminó…
            claro que hay investigación, pero hay muchas cosas que no se conocen
            y porfa, es LA ELA, femenino

      2. te tomo la palabra, asi que mas te vale aguantar unos años. Yo soy del Barca, asi que siento decirte que iremos a ver la derrota del Zaragoza, jejeje

      1. DONDE PILLAS PARA VER LOS PARTIDOS DEL ZARAGOZA?? IGUAL ME ENGANCHO A SEGUIRLO A FINAL DE TEMPORADA SI TIENE OPCIONES DE ASCENSO, QUE SEGUN VEO PINTA BIEN LA COSA, A VER SI AFLOJAN UN POCO CADIZ Y ALMERIA

  12. Hola Jorge, me pregunto si tu mujer tambien sigue el blog y que opina ella de todo esto, debe estar orgullosa de ti, mandale un abrazo y otro para ti

    1. Hola Sara
      Por supuesto que lee mis publicaciones, incluso alguna vez antes de la publicación. Pero los comentarios no claro. No tiene que ser todo el tiempo ELA. El blog lo creé yo solo y lo gestiono yo, y los comentarios me llegan a mi correo.
      Te lo tendría que decir ella, pero yo creo que sí lo está. Yo se lo digo , muchas gracias, un beso

      1. me alegro mucho, me pregunto tambien como es la convivencia entre vosotros, teneis charlas largas mediante el sistema informatico que usas, en que basais vuestra comunicacion y afecto?? seguro que es todo un ejemplo para los jovenes hoy dia, un abrazo y un beso

          1. Sara, lo siento, pero son preguntas muy personales, que no sé quién también una vez me preguntó por el sexo…
            además, hay una publicación con una entrevista muy completa… no sé qué esperabas que respondiera, pero la realidad es que es una relación como cualquier otra… las charlas como tiene cualquier pareja, lo único que más lentas y a través de un ordenador, pero nada más. Sigo siendo el mismo Jorge que antes de la enfermedad pero con limitaciones.

          2. yo solamente queria que explicases un poco tu dia a dia con tu pareja para dar a conocer como es vivir en pareja con ELA, no se que hablas de sexo…

          3. ya te digo que no es tan diferente y que es una pregunta personal, y además involucra a otra persona, mi mujer ,
            simplemente he dicho que otra persona me preguntó por el sexo con ELA

          4. yo desconozco tus problemas con el sexo y tampoco me interesan, en tú respuesta hacia mi usaste la palabra «tambien», y eso me incluye. Me he visto obligada a dejar claro que no me importa un carajo tú sexo ni he preguntado por eso, asi que no me atribuyas cosas que no he dicho
            Para contestar a mi pregunta tampoco tienes porque involucrar a nadie (para decir cosas cotidianas…) ni ningun tipo de cosa intima,
            ni que fueses agente secreto… solamente he pretendido que visibilizaras algo que pienso que te ayudaria a que la gente te entendiese mas y se sensibilizara mas contigo, pero con estas maneras no lo veo….

          5. en mi primera respuesta te he dicho que es una pregunta PERSONAL. y te he respondido que es una relación NORMAL con las limitaciones o adaptaciones que la enfermedad requiere.
            He dicho que ya una vez incluso se interesaron por el sexo con ELA, lo que TAMBIÉN es una pregunta PERSONAL, por eso pongo «TAMBIÉN «, porque es otra pregunta que yo considero PERSONAL. No porque tú también preguntes por sexo, así que no veas lo que no hay, lo has entendido mal, porque está claro que no quiero decir que tú has preguntado por sexo.
            En cambio tú sí que me atribuyes cosas que no he dicho, porque… donde pongo que tenga PROBLEMAS con el sexo? pues ojo, eso duele más y es un ataque a mi intimidad.
            A qué viene lo de agente secreto? los agentes secretos preguntan para averiguar cosas, así que creo que te equivocas de papel…
            Lo que tenías que haber hecho en el anterior comentario, es darte cuenta y RESPETAR que no quiera responder más detalles de mi relación y no atacar o echar en cara que he sido escueto… que repito, es que no sé qué quieres saber, o qué crees que tiene de especial sin detalles íntimos, porque te repito, las charlas son las que tiene cualquier pareja, y qué narices, que lo que tienes que hacer es respetar mi respuesta y que no explique más, que es mi vida y ya demasiado cuento en el blog.
            para entenderme creo que no es necesario eso, porque si lo considero necesario ya haré una publicación, porque en los comentarios pocos lo leen. Pero vamos, para sensibilizar no creo que haga falta explicar mi relación de pareja, cuantos enfermos hay sin pareja o les abandonan tras el diagnóstico? y entonces, ellos no pueden sensibilizar? aparte, que creo que es algo que en alguna entrevista y publicación he comentado.
            Pero bueno, que quien creo que se ha pasado en el comentario eres tú con lo de escueto. Si no sabes ver que no iba a hablar más, ya sea porque no hay más que explicar o porque no quiero… gracias por respetarlo.

          6. ESTO ES UN GOLAZO EN TODA REGLA!!
            SI SIGUE ASI EL ZARAGOZA EL AÑO QUE VIENE VEO UN ZARAGOZA VS REAL MADRID
            UN ABRAZO AMIGO

    1. Hola Lidia
      como para no saberlo !!!yo estoy todo el día en casa con la televisión de fondo y todo el día con lo mismo.
      Sinceramente, no me he informado sobre ella. Por supuesto que es un tema o una causa importante que me preocupa, pero no busco información de lo mío, habiendo supuestamente un enfermo que ha vuelto a hablar y andar en un ensayo, (no se si lo sabías ), como para entrar otros temas, ja ja ja. Ademenciendo muy fácil, ja ja
      Prefiero estar un poco a mi bola últimamente
      un abrazo

      1. a vuelto a andar un enfermo de ELA?????? hay esperanza entonces, donde ha sido? en que pais y que tratamiento le han dado??

        1. Hay un vídeo de un tipo que sale corriendo en una reunión. Tengo el facebook plagado. Hay una campaña iniciada por una amiga a nivel mundial, para su evaluación acelerada. Yo me mantengo al margen por prudencia y porque hay información un tanto sospechosa.
          ya os contaré
          si quieres buscar NUROWN es el tratamiento
          pero sí, hay una esperanza

          1. por supuesto. al comienzo de la enfermedad tuve la suerte de que había uno y entré por los pelos por la capacidad pulmonar. Luego no resultó efectivo
            Siempre que no me supusiera mucho esfuerzo el seguimiento, iría. Todos deberíamos inscribirnos para una mejor y rápida evaluación
            además, no suelen para una cura, sino para un aspecto concreto. El mío era para el diafragma y la capacidad pulmonar, por ejemplo

  13. Hola Jorge. Te escribí hace algunos meses desde Alicante ( ahora estoy en Bilbao de vuelta) comentándote mi caso. Me alegro de que, aunque la operación no haya sido sencilla, haya aportado una mejora en tu calidad de vida. Es lo importante y que tú te mantengas con esa alegría. A ver si me pegas un poco 🙂
    Como te he dicho te escribí hace meses porque estaba revoloteando de especialista a especialista, neurólogo a neurólogo, de resonancias a emes y finalmente descartaron tanto la EM como la ELA mediante EMG, por lo que a mi vuelta me derivaron al Area de Enfermedades Raras ( como la que narra) de osakidetza. Sospechábamos de una enfermedad genética del coleágeno, por la que , finalmente, tu piel, huesos, venas, órganos, etc ( esto es, todo lo formado por colageno es defectuoso). Y comenzaron a estudiarme de nuevo de cero. La mesa basculante, salió positiva, por lo que tal vez no íbamos en el mal camino, pero llegado al emg, comenzaron a realizarlo y al de un rato empezaron a mirarse entre la neuronafisiologas ( -¿está aumentada, verdad? -sí) y yo ahí, viéndolas pasar. Entonces paró la prueba y me dijo con esa voz medio angelical- medio paternalista que utilizan algunos medicos :- mira, quiero seguir estudiándote. No es nada, ,tú no te preocupes, todo bien. Fijamos una fecha la semana siguiente porque era urgente antes de mi consulta con enfermedades raras y me dieron un volante en el que ponía, y leo: ENG.ENF.MOTONEURONA. Vale, puedo asumir que yo de el perfil de tontita, aunque 2 carreras, 3 másteres, y 5 idiomas puedan decir otra cosa.., pero de verdad esperaban que estuviera Tranquila concertandome otra prueba tras hallazgos y con ese nombre. Claro, con 35 años no tengo acceso a eso que se llama internet. Siento que el infierno, el no saber, y el saber después me están limitando. En Alicante varios especialistas me aseguraron que era imposible que lo tuviera, ya que hacia vida normal. Volver a enfrentarme a esto con probablemente los datos que han extraído me tiene acongojada. No es fácil hacerse a la idea y solo quedan 5 días. te escribo porque, si bien seguramente mis problemas ahora te parecen una tontería, es a lo que me estoy enfrentando y me cuesta horrores.
    Qué has extraído de positivo de esta condena a muerte? qué te llevas? cuáles han sido las alegrías o cómo te has divertido? necesito ver vida más allá de un -posible- diagnóstico.

    siento aburrirte con esto. Pero no te creas que puedo contárselo a muchos más

    un abrazo y mil gracias si me lees

    1. ¿Eres la misma Julia que tiene dos niñas y que estaba “en cuarentena” después de una EMG que había salido bien? Leí con atención tu caso si es así.
      Lo que tienes es una sospecha de diagnóstico, ¿no? Espero que no hayan acertado.
      Lo siento mucho. Poco se puede decir que no sean tópicos pero intenta no leer demasiado y céntrate en experiencias como la de Jorge para ver un rayo de luz al final del túnel.
      Y, sobre todo, sea o no tu diagnóstico, implícate contra la ELA como puedas, que también te va a ayudar. Yo he llegado aquí por una historia complicada y, se descarte definitivamente o no, he descubierto algo por lo que voy a seguir luchando aunque sólo sea con dinero.
      Muchísimo ánimo y toda la suerte del mundo.

  14. VOY A JUGARMELA, (OJO QUE ME HE PUESTO LOS GUANTES DE PORTERO), JORGE A QUE NO HAY HUEVOS A ESCRIBIR ANTES DE NAVIDAD UNA ENTRADA CON 100 PALABRAS EXACTAS FELICITANDO LA NAVIDAD??? DE MOMENTO ME VAS GANANDO: ZARAGOZA 1 VS REAL MADRID 0
    UN ABRAZO CRACK

    1. ja ja ja has dicho la frase mágica, ja ja. Tenía pensado hacerlo, aunque también la tercera parte, pero siendo así, habrá que priorizar…
      100?bueno bueno, lo intentaré,;)
      por cierto, 2-0, que en baloncesto os ganamos el otro día.
      un abrazo muy fuerte

      1. VEO QUE LA COSA SE ESTA PONIENDO SERIA, TENDRÉ QUE IR PENSANDO EN COGER LOS GUANTES PROFESIONALES DE THIBAUT COURTOIS PARA QUE NO SE PRODUZCA EL 3-0 Y PARA POSTERIORMENTE SACAR RAPIDO EN CONTRA ATAQUE Y MARCAR EL PRIMER GOL DE LA REMONTADA DEL REAL MADRID 😀

        1. Pues no se si debería decirte que te prepares para sacar de centro, porque… cuando quieres que lo publique?? porque no tengo problema, mejor más cerca de Navidad, no?
          Y mientras intento empezar la tercera parte.
          un abrazo

          1. SI, MEJOR CERCA DE NAVIDAD, PERO LA DIFICULTAD SERÁ CLAVAR LAS 100 PALABRAS, SINO TENDRE MI PRIMER GOL!!! LO VEO LO VEO, VEO EL 2-1 CERCA
            POR CIERTO, ESTE DOMINGO ZARAGOZA VS GIRONA, ASCENDERA EL ZARAGOZA A PRIMERA Y TENDREMOS UN REAL MADRID VS ZARAGOZA PARA 2020??
            UN ABRAZO MUY GRANDE

          2. Ojalá sea este año por fin. Contra Girona fue el domingo pasado, 3-3, un partidazo, pero con mala suerte al final.
            El sábado en riazor, a ver si no damos vida a los últimos, je je
            No te creas, que es tan difícil, te voy a sorprender, ya verás.
            un abrazo y buenas noches.

  15. Ay… Cuánto lío por nada. Miedo me da aclarar mi comentario pero voy a arriesgarme.
    Esa expresión a la que me refiero aparece en un comentario hecho con toda la buena intención del mundo. En ningún momento he pretendido hacer una crítica a la persona que lo realizó, sino que me quejo de cómo siguen almacenadas ciertas ideas erróneas en el imaginario colectivo y del desconocimiento que continúa existiendo en torno a la ELA y en torno a otras enfermedades y condiciones. Esto que digo yo también lo vivo en carne propia. Jorge, viendo estas cosas cada día encuentro más necesaria tu labor.
    No creo que sea el objetivo de este blog criticar a nadie, así como estoy segura de que Jorge no necesita defensa alguna porque veo que cuando quiere aclarar o zanjar un tema lo hace expresamente y sin tapujos y cuando prefiere dejarlo correr también lo hace.
    Por Dios, que nadie más se sienta ofendido, que no es mi intención.

    1. la verdad es que cuando a la gente le da por un tema no veas la que se lia por nada, el blog va como el pais, jajaja, todos peleados por cosas sin importancia y no dando importancia a lo que realmente lo tiene. Asi nos va. VIVA ESPAÑA!!! VIVA JORGE!!!

  16. hola Jorge, llevo un tiempo leyendo tu blog, pero hasta ahora no habia escrito, pero viendo lo que te estan diciendo de enfermo terminal y otras tonterias te pediria que eliminases a esa gente que se mete contigo, no mereces que te llamen asi, tu te mereces solo mensajes de apoyo y de animo y no que te llamen enfermo terminal, porque en mi opinion te queda mucha vida y quizas mas vida que muchos de nosotros. Te diria que te fijases en el fisico ese que tenia ELA, cuando años vivio con ELA?
    mis mas sinceras felicitaciones Jorge, mucho animo y sigue asi de fuerte
    un abrazo Damian

    1. hola Damian
      muchas gracias por tus palabras. no te preocupes, como he dicho no creo que fuera con mala intención. Ni recuerdo el comentario. Aquí no se puede eliminar a gente como una amistad de facebook. Lo que hace es que yo tengo que aprobar el primer comentario de un nuevo participante, como el tuyo ahora, para que se publique. Luego se publican automáticamente y yo siempre puedo eliminar o rechazar los comentarios. Pero si alguna vez alguien se pasa, no te preocupes porque quedaría en evidencia, y ya le responderé. Por ejemplo ha habido comentarios sobre recetas o suplementos milagrosos y en lugar de rechazar el comentario, respondo porque también es bueno que la gente que lee sepa que no existen elementos milagrosos y que no se dejen engañar. Hay que ver el lado bueno de cualquier comentario. Por ejemplo seguro que quien pusiera enfermo terminal, que realmente lo soy, ya no vuelve a utilizar esa expresión para un enfermo de ELA.
      muchas gracias de nuevo y un abrazo muy grande

  17. Gracias por tu crónica Jorge Supercompleta. La he leído un par de veces, pero aún tengo que darle otro par de vueltas para asimilarla. Muy interesante y alucino con los avances técnicos, aunque aún queda muchísimo camino.

    Te deseo un 2020 con mejor calidad de vida en esas cosas que te castigan tanto y que se produzca un resultado bueno en esa terapia que andan ensayando y puedes beneficiarse de ella..

    Abrazos.

  18. Enhorabuena por la cronica Jorge, es increible que todo el esfuerzo que no dedicas y es de agradecer. Tambien quiero hacer referencia a lo que Natalia e Ismael comentan de enfermo terminal, creo que tienen razon, todos somos enfermos terminales y a mi tambien me sonó mal, pero pregunto, puede ser que esa persona no entienda muy bien lo que es el ELA y no lo haya hecho a malas, parece que le estaba dando animos, vosotros que opinais?
    un abrazo tio grande

    1. yo opino que no se dijo con mala voluntad, y sobre todo pienso que si no os gustó ese comentario no se que co…nes haceis volviendo a nombrar lo que dijo y poniendo el debate en la mesa, te lo digo tanto a ti como a Ismael y Natalia. Por favor no traigais un debate tan ruin al blog de Jorge y demos visibilidad a lo importante, que es la ELA y Jorge
      abrazos

        1. no estoy tenso Jorge, lo siento si se me ve tenso, solamente trato de defenderte, estas bien??
          mis disculpas, espero que las aceptes
          un abrazo

          1. no hay nada por lo que disculparse de verdad.
            me refería a la frase «no se que co… hacéis sacando el tema » que igual a alguien le podía sentar mal, por evitar más malentendidos dije lo de tenso, perdona.
            muchas gracias por todo
            un abrazo muy grande

        2. igual se me ha malinterpretado cuando dije que te lo decia a ti a Ismael y a Natalia, no me refería a ti Jorge, me refería a Lidia, no se si lo entendiste asi?

  19. Ahora entiendo por qué tardabas en escribir la entrada, ¡es súper completa!
    Me alegra ver que los hospitales se van humanizando un poquito y, por la parte que me toca profesionalmente, que se le empiece a dar a la comunicación del paciente la importancia que merece.
    Muchas gracias, imagino el esfuerzo que debe de costarte escribir todo esto y con tanto detalle.
    Y, por cierto, comparto con Ismael la apreciación de que “enfermo terminal” no es una expresión que se te ajuste a no ser que tengamos en cuenta lo que él dice, que la vida es terminal para todos. Ya me chirrió en su día cuando lo leí y está bien saber que a más gente le ocurre lo mismo..
    Un abrazo y a seguir todo lo fuerte que puedas.

    1. muchas gracias Natalia. Sí, yo soy así, muy perfeccionista, a veces demasiado , je je.
      Trabajas en el sector sanitario? que guay. Pues sí, la verdad es que se merecen una entrada aparte sólo para ellos , de verdad. Muy buen trato. El sábado me acerqué para que me vieran la herida en lugar de madrugar entre semana, y subí a saludar a las que estuvieron conmigo y un amor.
      muchas gracias de nuevo y un abrazo grande

      1. Soy logopeda, trabajo en ámbito sanitario pero privado. Te digo lo de humanizarse en la parte que me toca porque no siempre el tema de la comunicación se valora como debiera cuando es un ámbito fundamental para la calidad de vida. Mi experiencia se centra más en tema de accidentes cerebrocasculares donde muchas veces a los médicos les parece más importante qué parte del cuerpo ha dejado de mover el paciente que el hecho de que no pueda expresar o comprender ni lo más mínimo para cubrir sus necesidades básicas.
        Por eso, que te hayan permitido estar acompañado por el tema de la comunicación me parece un giro a mejor. Y también que en algunas CCAA las ayudas técnicas para la comunicación entren dentro del sistema de financiación porque son fundamentales. La mente no tiene por qué estar atrapada dentro del cuerpo con la cantidad de avances tecnológicos de los que disponemos hoy día. Tan vital el acceso a la comunicación como el fisio u otros tratamientos.
        Recuerdo un testimonio de un paciente de ELA que leí hace poco, el cual decía que una de las cosas que más le angustiaban era estar en una reunión familiar o con amigos y pensar “¿qué diría yo en esta situación si pudiera hablar?”. Habiendo soluciones, por costosas que sean, esto no se puede permitir. Y no me refiero solo a la financiación, sino que hasta que las asociaciones comenzaron a tener más peso, el tema de la ayudas técnicas era prácticamente desconocido para los profesionales.
        En fin, que te acabo de soltar un rollo… Jejejej.

        1. rollo ninguno, al revés, es muy interesante conocer la opinión de un especialista en un campo que nos concierne tan importante.
          Vuestro trabajo con nosotros va, o debería, ir más allá de los masajes faciales y pronunciación, cantar las vocales, etc, que muchas de estas cosas con enseñar un día luego se pueden hacer sólo en casa, también es importante conocer los sistemas de comunicación alternativa, sobre todo en nuestro caso y conocerlos y habituarnos a ellos antes de que aparezca la necesidad, como me pasó a mí.
          efectivamente, por suerte ya se incluyen en el catálogo de ayudas e incluso en Galicia, son los propios hospitales los que los proporciona n a los ingresados. Todo gracias al trabajo y esfuerzo de afectados y asociaciones que seguimos luchando por nuestros derechos.
          un abrazo muy grande

  20. Jorge, siempre lo he dicho, que para ser un Teleco, escribes muy bien, jodío!

    Y no sé si me habrá pasado sólo a mi pero te juro que me has recordado a Harry Potter y su Nimbus 2000, cuando hablas de tu Vivo 55. Y vas y sigues contando aventuras con ese globo escurridizo que al final entre todos vais a dominar, si no tenéis dominado ya… como la bola voladora! snitch, que lo acabo de mirar en san google 😉

    Solo me queda ya decir que al entrar en vuestra casita se siente la magia, así que aquí mismo, en Torrejón, está Howards, con toda esa tropa de adolescentes que no paráis de dar guerra ni un minuto.

    Sé que no hablo sólo por mi: nos tenéis con los ojos puestos en vosotros, sin pestañear.

    Un beso graaaaaande (sin mover el respaldo del sillón a poder ser… vaaaaale)

  21. Buenos días, Jorge,

    Unas líneas para reiterar mi admiración por tu lucha y el apoyo, siempre, de tu esposa Marimar. Leo y agradezco cada nueva entrada y soy consciente del esfuerzo que debe costarte. Para mí es simplemente inimaginable. Adelante, siempre! Me entristece ver según qué polémicas y según qué términos … No entiendo que alguien pueda hablar de ti en términos de «enfermo terminal» con la ilusión que tienes por vivir y disfrutar del soporte de los tuyos. «Enfermos terminales» somos todos!! La vida en si misma es una «enfermedad terminal». Todos sabemos como acabaremos … En fin, Jorge, un abrazo enorme y si no incorporo ningún nuevo mensaje antes de fiestas, me gustaría desearte unas felices navidades al lado de los tuyos y un 2020 con mejor calidad de vida que este 2019. Feliz de poder leerte, un abrazo!

    1. muchas gracias Ismael. vosotros me dais la fuerza para escribir, sinceramente, sin lectores no tendría ningún sentido.
      muchas gracias también por esa crítica constructiva. Yo la verdad es que ni reparo en ello, o lo asumo sin más. Pero tienes toda la razón. Hay adjetivos que pueden evitarse.
      igualmente, te deseo lo mejor para este nuevo año. un abrazo muy grande

  22. Buenos días Jorge,
    Mi más profunda admiración por contar tu experiencia.
    Me alegra mucho que vaya todo bien.
    Saludos, (abrazos). Aquí no hay emóticons 😉 🙂

      1. Buenas tardes Jorge,
        Una vez hecha la traqueostomía, ¿ te ha sugerido tu neurólogo dejar de tomar el Riluzol?
        Gracias y saludos,

        1. hola !!
          No. no tendría sentido. Si algo hace, que lo dudo, pues sigue ayudando a mantener lo poco que muevo, incluido el diafragma, que para aspirar o vestir, que no tengo el ventilador, pues no bajo la saturación de oxígeno, porque un poquito respiro
          un abrazo
          pd. como te ha surgido la duda? es muy buena pregunta

          1. Hola Jorge.
            He leído mucho sobre esta enfermedad para ver lo que me espera.
            Como ya sabes la ELA estadísticamente tiene una pronóstico de 3 a 5 años desde que se inician los síntomas hasta la necesidad de la Ventilación
            Mecánica Invasiva. El riluzol lo que hace es añadir una media de 3 meses a esas cifras antes de la traqueostomía. (ELA una enfermedad tratable, J. Mora). No saben cómo funciona el Riluzol.

            Teniendo en cuenta que la VMI va a provocar una distrofia diafragmática, porque respiraré por el ventilador y no por mi diafragma. Entiendo que ya no es necesario el Riluzol.

            Esa es mi duda.

            Saludos,

          2. Hola Víctor,
            Lo siento mucho, no recordaba que la tienes. Te importa resumirme tu estado actual? y de donde eres?
            Uf, has leído mucho. Jesús Mora es una eminencia en España, como sabrás. La verdad es que no había leído nada sobre que el Riluzol no actúa después de la VMI. Piensa que hay casos de traqueostomizados que todavía mueven muchos músculos. Y el riluzol se supone que ayudaría a mantenerlos. O solo actúa en el diafragma el riluzol?
            Tampoco leas mucho más. No hay nadie igual. Y quizá no llegues a mucho de eso, hay que ser optimista.
            un abrazo muy grande

          3. Hola,
            Lo siento, pero no sé como responder cronólogicamente, espero que se publique en el lugar correcto.

            Llevo 30 meses con Riluzol (50 meses desde que empezaron los síntomas), actualmente estoy en la etapa dependiente para las AVD, aún puedo «caminar» a pesar de que me caí de bruces y me destrocé la mejilla contra el bordillo de la escalera 🙂 (el parte del hospital dice: «golpe leve…»), con disfagia para líquidos, sin PEG y sin VMT.

            Estoy en Murcia pero estoy inscrito en ADELA Madrid.

            Sobre el Riluzol, me acaban de enviar este paper de 2018 que aclara mis dudas sobre su uso con VMT.
            Stage at which riluzole treatment prolongs survival in patients with amyotrophic lateral sclerosis:
            http://dx.doi.org/10.1016/ S1474-4422(18)30054-1
            Dice que «..también trabaja en las etapas avanzadas de la ELA.»

            Sobre mi curiosidad sobre la enfermedad, cuando me explicaron el diagnóstico, me dijeron que no había dos enfermos iguales, mi neurólogo me recomendó que tuviera cuidado con lo que leyera lo que hay por Internet y que cualquier duda la consultara con ellos.

            Saludos,

          4. Hola Víctor
            Entonces con síntomas llevas más o menos como yo.
            Imagino que sabrás los trucos para líquidos, como bajar la cabeza al tragar. Acercar la barbilla al pecho.
            Yo por si acaso ya sigo con teglutik, la versión jarabe del riluzol, más fácil por peg.
            Te llevan en la Arrixaca? te has apuntado al ensayo de células madre en dos músculos?
            Sabes que hay asociación de ELA en Murcia? Damian es su presidente, muy majo.
            Estas en contacto con otros afectados? por facebook, whatsapp. viene bien.
            Lo que no sé tu edad, je je, si no te importa.
            Ya sabes que puedes contar conmigo
            un abrazo

          5. Hola,
            Tengo 56 años.

            En 2017 un amigo de Madrid con ELA me informó sobre Adela.

            Después del diagnóstico utilicé la Guia ELA de Andalucía de 2012 para los trucos para la disfagia y «autofisioterapia», mientras esperaba las citas para endocrino, logopedia, rehabilitación, neumología.

            Me llevan en la Arrixaca
            Estoy en el grupo de Whatsapp de Damián.

            Sobre el ensayo clínico no he tenido noticias adicionales. Se aprobó por la AEMPS el 23 de octubre 2019.

            La siguiente fase será el reclutamiento de pacientes (100) no sé si es necesario que el IMIB tenga ya contratado al «auditor» del trial.

            Los criterios de inclusión no son tan restrictivos en cuanto a duración de la enfermedad.
            Anteriormente se pedía entre 6 y 36 meses desde el inicio de los síntomas. Esta vez no se ha incluído.

            Pero hay uno nuevo:
            «Valoración del déficit motor en la flexión dorsal de ambos pies (entre 3 y 5 puntos en la escala MRC).» 🙂

            Comentario personal: si una de las infusiones es en el interóseo, ¿no piden valoración motora de las manos?

            Fuente:
            Summary EudraCT Number: 2019-002302-46

            Saludos ,

          6. Hola Víctor
            Gracias por tu información.
            Bueno, si estás en contacto con Damian eso es bueno. En facebook estamos todos bien comunicados también.
            Ya, lo lógico es que también hubiera criterios para la mano, para una mejor evaluación.
            A ver cuando empieza. Un amigo nuestro afectado ya fallecido fue quien consiguió más de medio millón de firmas para que lo subvencionaran. A ver cuando empieza. Te has inscrito?
            un abrazo

          7. Hola Jorge:

            No cumplo los criterios de inclusión, por ello no he buscado más información sobre este ensayo.

            Además, por la duración (48 meses) en mi caso es altamente probable el «abandono» del ensayo.

            Por todo el esfuerzo que hizo Jesús para conseguir las firmas, es mejor buscar pacientes que puedan cumplir el protocolo.

            Saludos,

          8. Hola Víctor
            Ya, lo malo de este tipo de ensayos es que buscan un retardo en el avance de la enfermedad y no una recuperación. Entonces los afectados ideales son recién diagnosticados.
            Un abrazo

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