PRIMER DIAGNÓSTICO: ANSIEDAD
24 septiembre, 2015
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LOS PRIMEROS SÍNTOMAS – Junio a Septiembre 2015

Tratando de ser lo más breve posible pero sin dejarme ningún detalle, voy a explicaros cómo comenzó todo.

El verano de 2015 se las prometía divertido y completo: vacaciones con mi chica, mis amigos, vuelta a entrenar en un equipo federado de fútbol 11 y nuevo miembro en la familia: Kira
Un día, sin más, en la oficina me percaté de que tras subir las escaleras hablando con mis compañeros de curro me faltaba el aire como cuando presenté el Proyecto Fin de Carrera y, por nervios y querer soltar todo de golpe no controlas la respiración. Quedó ahí sin más y no me preocupé, igual que una semana pensé que me atropellaba hablando, pero como me habían dicho tantas veces que cuando hablo bajo o rápido no vocalizo pues tampoco le di importancia. Lo que sí empezó a preocuparme fue el coger un día el boli en la oficina para ir a anotar algo en la agenda, como a diario, y tener dificultades para escribir, como cuando en invierno y helado tras entrenar ibas a firmar la convocatoria del partido. Ello se debía al “agarrotamiento” de mi dedo índice de la mano derecha que a duras penas lograba estirar. Esto unido a mis fáciles sobresaltos cuando me sonaba el móvil o llamaban a la puerta o mi sensibilidad por nada que me hacía hablar con un nudo en la garganta constantemente, ya hizo saltar mis alarmas de que algo ocurría en mi cuerpo.

Aprovechando una visita a Zaragoza pasé a ver a mi médico de cabecera quien quizás habría podido pensar un poco peor de lo que hizo su sustituta ese día. Simplemente lo achacó a nervios y tensión y el dedo al uso diario y excesivo del ratón del ordenador. Argumentos convincentes pues el último año el trabajo había sido más de ratón que de teclado y había acontecimientos importantes personales ocurridos semanas antes que me podían afectar mucho. Me dijo que si quería marearme con pruebas me las pedía pero entre que vivo en Madrid y no darle más vueltas de las que ya había dado por Internet (sí, me conducían al odioso desenlace) lo dejé para una segunda opinión en Torrejón. Así pues acudí al Dr. Eugenio y comentándole mis “cambios” también él se decantó por el lado psicológico. Ya me conocéis que yo soy positivo y ayunque todo se me pasa rápido cuando de enfados se trata, los temas más importantes los guardo para mí y pueden pasarse hasta años dando vueltas por mi cabeza, sobre todo si injusticias, errónea imagen sobre mí o algo que me ha dolido de verdad es lo que anida en mi mente, ya que por mi fama de “picota” cuando me hieren de verdad o no se expresarlo o se creen que sólo me pica. El caso es que si nos ponemos a buscar un motivo psicológico para ver si ello nos provoca ansiedad o estrés, seguro que todos tendríamos motivos para estar afectados. En mi caso, las oposiciones y trabajo de Marimar, el cambio de rumbo del acontecimiento de mi hermana e incluso la perdida relación con amigos de la carrera por casualidades tras una complicada relación de pareja podía decirse que solían merodear a menudo mis pensamiento y no la posibilidad de tener que buscar trabajo por la no renovación del proyecto, que en el fondo es lo que más directamente incidía sobre mi pero no preocuparme, os dije que siempre veía (trato de ver) el lado bueno de las cosas. Así pues, acepté probar diez días con ansiolíticos, siendo que yo medicación poca y menos de esa familia de fármacos.

A todo esto, me fui de vacaciones con Marimar, mis colegas (Rubén y Admir para visitar a Iván y Sejo) y me preparaba para empezar la pretemporada en el Torrejón Athletic sin notar nada más salvo el agarrotamiento del dedo al jugar a las palas con Admir y que hacía que me tirase y molestase el antebrazo.
Antes y durante la prueba de los ansiolíticos fui a ver a mi amigo y fisio Joaquín dos veces para que me diera su opinión y la confirmase tras las opiniones médicas. Ni un minuto le llevó cada vez para palparme la mano y antebrazo y saber que no era una tendinitis ni nada muscular que pudiera tratarme, que pidiera cita con neurología para ver si había algo pinzado. Así pues, tras los diez días de ansiolíticos y tras confirmar con el doctor que poco, pero debería haber notado mejoría y realmente, además de estar más somnoliento, empeoraba, no dejé ni que me propusiera nada y le solicité cita con neurología a lo que accedió gustosamente.

Mientras esperaba el día de la consulta prevista para el 24 de Septiembre, seguí con mi rutina diaria. Empecé la pretemporada de fútbol con una ilusión tremenda por el ambicioso proyecto que pretendían construir pero enseguida noté que algo no iba como debería. Me sentía débil ya no sólo en el brazo derecho del supuesto agarrotamiento del dedo, sino cierta torpeza y flojera en mi pierna derecha que me impedía demostrar nada cuando se pasaba a entrenar con balón. En lo físico me defendí más o menos bien las primeras semanas que se centraron en trabajo de fuerza abdominal y de piernas, pero cuando la parte aeróbica cobró importancia por primera vez en años no alcanzaba a mejorar. En el pasado mi forma de ser tímida y nerviosa ya me condicionó un fichaje en 3ª División al jugarme los nervios la faena de parecer de 3ª Veteranos en cuanto a control de balón, pero físicamente siempre estaba entre los tres primeros. Así, comenté mi supuesto estado de ansiedad al entrenador, preparador y fisioterapeuta y decidí ver qué me decían en neurología. A todo esto llegó Kira y sus pequeños destrozos por casa, yo llegando tarde de entrenar cada día y Marimar, por entonces sin coche, tardando más de una hora en volver del trabajo cuando ahora le cuesta 10 minutos, pero encontrándose las “cositas” de Kira y yo aún sin llegar de entrenar. Así que aquí sí que llegué a generar una ansiedad hasta el punto de que, aun sabiendo que sólo iba a entrenar sin puesto en el equipo ni nada que demostrar, me entraban náuseas de camino al entrenamiento, así que lo dejé. Fue entonces, al volver a correr solo cuando reparé en mi torpeza al correr: era como si apoyase el pie derecho medio dormido, en parte a peso muerto generándome inestabilidad en ocasiones además de no mejorar mis sensaciones de torpeza jugando con mi equipo de amigos de fútbol 11. Eso era un claro indicio de que lo que me ocurría no podía ser psicológico.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

163 Comments

  1. Pilar dice:

    Pues nada, tu a mandar y nosotros a apoyarte y a difundir este sin sentido de estas enfermedades que no reciben apenas investigación

  2. Víctor dice:

    Jorge un abrazo muy grande compañero!
    A ver si se investiga más y pronto se encuentra cura!
    De nuevo, un abrazo grandioso!

  3. Emilce Brest dice:

    Hola, soy Emilce de Argentina, de casualidad encontré este artículo y me preocupo xq hace 1 mes empezó 1 tendinitis en mi muñeca derecha que derivó en un fuerte dolor en el dedo índice. Teniendo que administrarme corticoides en 2 oportunidades X el fuerte dolor. La semana que viene tengo turno en el médico.

    • Hola Emilce, no te preocupes mucho porque mi enfermedad no duele, cuando empecé con el dedo no me dolía. suerte y ya me contarás. besos

      • Alexandre dice:

        Hola, quería comentarte mi caso como enfermo diagnosticado de forma clara de ELA (esas malditas 3 letras).
        Todo comenzó en el 2014, donde notaba que los pies se me dormían con paresttesias, algun aspavimento muscular de todo el cuerpo, sensacion de dolor rara en el centro de la mano derecha, y algunas auras visuales. Me hicieron analíticas y un TAC y todo bien.
        En el 2015 comencé a notar que no cogía el ratón con la mano derecha de la forma “normal”, al igual que una debilidad continua sin dolor en ambas piernas súbita, mareos, nauseas, sudores, etc. Si bien la sensación con el ratón era puntual lo otro duró unos 3 meses o así sin parar, hasta que de golpe todo desapareció como si nunca hubiera existido. La sensación de debilidad era constante y rara ni el descanso la apaciguaba ni nada.
        En octubre de ese año note que no cogía de nuevo las cosas de forma normal con la mano derecha, asi que ya me preocupe y fui al neurologo por cuenta propia, me hicieron EMG, RM cervical y analiticas. Todo perfecto. Si bien en este momento comenzó una sensación de ahogo de garganta, las fasciculaciones generalizadas, y algo de perdida muscular en una pierna aunque nunca la han considerado algo importante.
        A partir de aquello el tema no ha parado, produciendo cada vez mas problemas, aunque realmente no he perdido ninguna de mis facultadades y llevo ya casi 3 años con esto. Me han hecho hasta 6 EMG (la ultima en octubre del 2017), y nada, todo perfecto. Todas las pruebas salen perfectas, pero yo no paro de notar cada vez mas dolores musculares generalizados, crams musculares en las plantas de los pies muy dolorosos (aunque eso me lleva pasando desde la adolescencia), sensacion rara en la lengua que va y viene como si arrastrara las palabras (aunque luego desaparece y hablo normalmente), sensación de quemazón a veces, mucho dolor en manos, pies, brazos, espalda, cara, detrás del ojo alguna vez.
        He ido a muchas consultas de neurología, todos los neurólogos descartan algo grave de ellos, si bien ellos mismos reconocen que algo me pasa según sus propias palabras es imposible que pueda ser ELA o algo así tras realizarme pruebas ya con sintomas (como fasciculaciones en brazos, rigidez, sialorrea, temblores internos (esto es dificil de explicar), debilidad (aunque luego hago vida normal) dolor de dedos en las manos, y perdida muscular en un pie (nunca le han dado importancia a eso ninguno).
        Es por ello que me vendría bien si pudiera ser una explicacion o que puedes pensar teniendo en cuenta que tu si eres enfermo diagnosticado y en teoria la ELA no duele, pero yo ya no se bien que pensar, la lógica me dice que es imposible que pueda ser eso teniendo en cuenta los resultados de las pruebas tras tanto tiempo y menos aún con sintómatologia clara. Que algo pasa, si, pero no saben el que, argumentan algo de la alimentación. Tambien esta descargado lo psicologico como podrás suponer (eso fue lo mas fácil de decirme de primeras).

        Si bien es cierto que desde muy joven tenia algún dolor muscular vario y alguna fasciculación puntual se me escapa a mi lógica que después de 20 años se despierte algo raro, ya que no considero que eso funcione así. Hay veces que paso mucho dolor y eso tampoco me encaja por lo que dices y a mi me lleva doliendo desde hace mucho aparte del cansacio que luego desaparece como si nada (cosa que me extraña que pueda ir y venir como le de la gana).

        Podría seguir explicando cosas raras, pero sería un pestiño este post.
        Agradecería tus comentarios y darte ánimos porque se lo que es esa enfermedad ya que lo he visto muy cerca mio.

        Un saludo

        • Hola Alexandre
          Ya te entiendo perfectamente, es difícil explicar muchas sensaciones. a mí me pasa ahora con mis problemas de saliva.
          en tu caso con tanta prueba y sobretodo EMG y no haber nada, es muy complicado dar con el diagnóstico.
          El dolor que explicas yo no lo asocio a ELA. Claro que hay un montón de patologías, y con RM y todo, es muy extraño que no den con nada.
          Realmente no sé qué decirte. porque tú sigues notando cosas. Fibromialgia? es descrita como una enfermedad que causa dolor sin motivos aparentes.
          Mucho ánimo tío
          un abrazo muy grande

  4. Luciano dice:

    Hola como andas campeón, yo tengo 22 años y ando en las mismas, tengo el dedo meñique izquierdo extraño como trabado por decir algo, y mi antebrazo consiguiente a ese dedo como extraño, diría rígido, duro, por decir mi primera impresión. Y sufro hace años largos de fasciculaciones que ya por ese motivo fui al neurólogo y me dijo que no era nada, pero este tema del antebrazo es nuevo y pronto tendré que ir de nuevo al neurólogo. Eso si debilidad y dolor no siento nada, sigo fuerte como siempre pero esa sensación rara del antebrazo me tiene nervioso, saludos y dime tu opinión!!

    • Hola Luciano, yo estaría tranquilo, si llevas años y no hay ninguna pérdida de fuerza ni control, torpeza, no creo que sea parecido a lo mío. Me inclino a otra cosa tipo una opresión del tendón, túnel metacarpiano.. a ver que te dicen. Te has hecho algún electromiograma? es clave para saber si la señal llega al músculo. un saludo

  5. Noelia dice:

    Hola! He pasado por este foro de casualidad, mi madre padeció ELA. Sólo quería mandarte mi más sincero cariño y fuerza para seguir adelante. Ojalá investiguen y encuentren algo ya.

  6. Pedro dice:

    Hola! Sufro fasciculaciones y pinchazos en todo el cuerpo y me pregunta es si Las fasciculaciones generalizadas por el cuerpo ( gemelos, muslos, tríceps,…) son un síntoma inicial de esta enfermedad

    • Hola Pedro. Pueden ser síntomas de muchas enfermedades o patologías, y no exclusivamente del peor diagnóstico. Tienes más síntomas? Lo más importante es no obsesionarse. un abrazo

      • Pedro dice:

        Hola Jorge, pues la verdad es que noto al caminar que los musculos isquiotibiales parecen contracturados, pero ya no sé si es de ansiedad por ver las fasciculaciones que solo las noto en repososo o xq es, he visitado a un neurólogo y no ha visto en ese momento fasciculaciones, ya no sé qué hacer, gracias

        • Hola Pedro. No te han hecho ninguna prueba? ansiedad debería ser lo último por descarte y no ver nada en pruebas reales, con cosas físicas. Pide un electromiograma, no cuesta nada y es muy decisorio. Donde vives? un abrazo y ánimo

          • Pedro dice:

            Si un análisis de sangre donde todo sale normal cpk normal y un examen del neurólogo , la verdad es que tengo muchas fasciculaciones sobretodo en los gemelos ya no sé si son por nervios ( qué lo estoy) u otra causa

          • La analítica solo sirve para descartar temas infecciosos, no dicen nada de enfermedades neuromusculares, que te hagan la prueba que te digo. y si es ansiedad, debería funcionar el orfidal.

  7. Nani dice:

    Hola Jorge, espero que estés bien y tengas ánimos en seguir adelante. Vi este blog y me interesó bastante lo que cuentas. Verás, en estos dos últimos meses he desarrollado fasciculaciones generalizadas por todo el cuerpo, pero por sobre todo el área de las piernas (pantorrilla, muslos), y al investigar por internet lo pone como un posible síntoma primerizo de la enfermedad. Sé que lo mejor no es hacer caso de lo que dice Google al respecto, pero sucede que estas últimas semana he tenido sensaciones de cansancio en los brazos (aunque se suelen apaciguar e incluso irse por horas) y piernas, parestesias en ambas extremidades inferiores y superiores normalmente como si tuviera una llama en ellos pues quema e incluso siento pinchazos que suelen molestar. Quisiera saber si desarrollaste algunos de estos síntomas.

    Quisiera inclinarme más por una posible ansiedad porque sí, reconozco que soy bastante nerviosa, y sé que los nervio suelen jugar con estos síntomas. Sé que lo mejor sería ir a un médica para ver qué dice, pero soy dependiente del seguro social de mi padre y él está seguro que todo eso malestares que tengo son más que nada ansiedad, y me da pena llevarle la contraria.

    Eso es todo. Espero que con esta enfermedad no haya apaciguado vuestros ánimos en seguir viviendo. Ante la tempestad siempre sale el sol.

    • Hola Nani. Muchas gracias por tus ánimos. Como pongo en mi última publicación, he seguido avanzando pero sigo luchando. No entiendo muy bien lo de que te quema, calambres? como cuando haces mucho deporte? Lo de que dependes del seguro de tu padre es porque aún no has trabajado? eres española? no pasa nada, puedes ir al médico. No hay que ponerse en lo peor pero mejor también tener una opinión médica y que te hagan pruebas antes que decir que es ansiedad, a mi me dijeron eso y mira luego. Un beso

      • Nani dice:

        Gracias por responder Jorge. Lo que trato de explicar es una sensación de quemor, más o menos similar cuando hacer mucho ejercicio pero de forma más intensa; suele apaciguarse o nuevamente recobrar fuerza; a veces se va por una horas pero siempre vuelve. Calambres no me da, sino fasciculaciones que son como pequeños movimientos o rebotes en los músculos, los tengo de forma generalizada (por todo el cuerpo) y sé que es un síntoma de ELA (aunque se dice que suele aparecer ya después de presentar el cansancio en la extremidad y atrofia).

        No, no soy española sino panameña, y sí, soy dependiente del seguro de mi padre por ser estudiantes universitaria. Tengo ganas de ir, por lo menos para la consulta general para ver qué me dicen sobre esa sensación (posiblemente dirán parestesia) y mis fasciculaciones. Aunque al no presentar alguna descoordinación en el brazo que tengo esa sensación y al ser mis fasciculaciones de forma generalizado temo que le resten importancia y lo minimicen a eso, una ansiedad, y que no me den la cita con el neurólogo.

        Hasta luego y pásalo bien. Fuerzas.

        • Hola Nani
          No acabo de asociar ese quemor que me cuentas a algo que me haya pasado si no son calambres. Lo que te dije, ve al médico y que te mande al neurólogo. No puede negarse, es tu derecho, es más, tu te conoces para saber si es ansiedad, y si no, prueba antes de ir a tomar durante diez días algún relajante, orfidal, o di que has probado y nada. Con la neuróloga si es importante insistir y que te haga pruebas, sobre todo un electromiograma, no porque todas las pruebas básicas de coordinación y demás salgan bien te digan ansiedad sin más como a mí. donde vives? un beso

          • Nani dice:

            Hola Jorge.

            Me disculpo por no contestar antes pero en ese momento decidí cortar por lo sano de cualquier cosa que me recordase a la ELA, para evitar momentos de estrés o ansiedad, la cual no dejaba que tuviese un día normal. Fui al médico, el general o de cabecera, el cual me pregunta una serie de cosas para primero dar por un motivo no neurológico para mis fasciculaciones (que es mi principal problema). Pensó que podía ser por cambios de temperatura abruptas, pues paso buena parte del día en un salón con aire acondicionado y al salir constantemente a temperatura ambiente (casi siempre 30° todo el año) origina este desorden en mi cuerpo; me mandó un relajante muscular por 5 días y admitiré que me ayudó mucho a calmar el ritmo e intensidad de mis fasciculaciones; volví nuevamente con la misma doctora y le dije que sí presenté una mejoría por lo cual me mandó un medicamento que contiene vitamina B6 para el mismo, para mis fasciculaciones y parestesias que me da. Comienzo hoy 12 de diciembre, es un tratamiento de un mes aunque me comentó que debería notar mejoría a los 10 días de haber comenzado.

            Quería preguntar solo una cosa ¿Durante tus primeros síntomas tuviste entumecimiento del dedo meñique y anular o solo fue ese agarrotamiento del dedo índice? En los últimos día desarrollé un tipo de entumecimiento en los dedos meñique y anular, aunque no tengo problemas al estirarlo o similares e incluso presento un poquito de dolor si lo mantengo un tiempo corto. También presenté una debilidad en el brazo derecho el cual me asusto, pero la debilidad va y viene, no es constante, casi siempre se presenta cuando me levanto de la cama (lo cual me hace pensar que puede se por la posición de dormir, que casi siempre es del lado derecho) y aunque demora hora y dos hora en irse, se va por un rato; sin mencionar que a veces viene con una sensación similar al de un golpe en el brazo, con ese dolorcito y cansancio que le sucede.

            Te deseo todo lo mejor, Jorge.

          • Hola Nani
            Si tu principal temor y causante de tu estrés es sospecha de Ela, no lo parece. Tienes prestesias dices, eso ya es un diagnóstico en sí. En la Ela no suele haber ese entumecimiento, es debilidad y atrofia. Tu debilidad parece postural, y de los nervios del cuerpo, que igual se pinzan no sé. yo más no puedo ni debo decir pues no soy médico. un abrazo y felices fiestas

  8. Pedro dice:

    Hola otra vez, llevo tres días tomando Lorazepam sin cambio en mis fasciculaciones, he visitado tres neurólogos distintos y no han visto fasciculaciones ni al inducirlas, ni pérdida de fuerza o sensibilidad, por eso coinciden que no tengo síntomas de enfermedad y no necesitan más pruebas, yo solo sé que tengo las fasciculacuones y cada día más ,coincidencia que no las vean en ese momento de exploración ? No se la verdad pero esto me está creando un estado de ansiedad bastante importante ir a un cuarto Neurologo me parece excesivo Gracias

  9. Marta dice:

    Hola Jorge:
    Antes de comenzar a explicar mi caso quiero mandarte muchísimo ánimo para seguir batallando en tu lucha.
    Este verano comencé a tener una mioquimia en el párpado derecho,me asusté mucho porque llevaba muchos meses que al tocar en la cabeza y en la ceja sentía como si algo moviese mi parpado,pero hasta ese momento no sentí la mioquimia de forma permanente día y noche,esos latidos en el párpado me daban cada dos o tres minutos,así estuve casi dos meses hasta que empecé a tomar ansiolítico y la mioquimia fue cediendo poco a poco,sin embargo empecé a tener fasciculaciones en todo el cuerpo y hormigueo en los pies, tuve dos ataques de pánico,me encerré no queria salir de casa,pasaba los dias llorando a pesar de hacerme resonancia que salió bien,analíticas completas de todo(ayudó que mi padre es médico)para pedirme de todo,pero viendo la ansiedad tan grande que tenía y que no era capaz de hablar de otro tema que no fuera ELA y otras enfermedades neuromusculares aún habiendo ido a tres neurologos y que todos coincidieran en que era ansiedad me mandó un electromiograma que me hizo un neurofisiologo con muchísimos años de experiencia y descartó todo tipo de enfermedad neuromuscular,me dijo que me quedara tranquila que no se apreciaba absolutamente nada ni siquiera aparecían fasciculaciones en electromiograma,esto fue hace un mes,de vez en cuando me da la mioquimia cuando estoy nerviosa pero me da y se quita a lo sumo en unas horas,SIn embargo si me toco el musculo por encima de la oreja y por encima de la frente puedo mover mi párpado inferior y otra vez tengo la ansiedad disparada pensando en estás enfermedades,sigo con hormigueo en el pie no hago mas que darle vuelta a un atropello que sufrí en 2007 por el que me quitaron parte del musculo que está encima de femur y me obsesiona que eso pueda estar también relacionado con la aparición de estas enfermedades.Hace poco empecé a hacer yoga,después de tres meses sin hacer nada de ejercicio ni siquiera salir a andar y los musculos me Temblaron mucho con lo cual más me he asustado mas.El neurofisiólogo me dijo que no me preocupase porque no había nada que hiciese sospechar de ningún problema,los neurologos no dan importancia a que me toque musculo de la cara y de cabeza y me tiemble el párpado,pero yo no hago mas que pensar que él electromiograma ha podido ser un falso negativo y que es cuestion de tiempo que empiece a notar mas síntomas.¿Qué hago Jorge pido un segundo electromiograma?qué prueba tengo que hacerme?la angustia al notarme esas sensaciones en el párpado al tocar el musculo y la sensacion de hormigueo me está matando.

    • Muchas gracias Marta.
      No desesperes, si las pruebas salen bien y tu padre es medico, intenta relajarte aunque moleste ahí en el ojo. Además es el síntoma más leve. Atrofia, pérdida de fuerza, habla, fatiga… eso puede acercarte a la ELA o neuromuscular. Ya me dirás tus avances.
      Un beso

  10. Marta dice:

    Muchísimas gracias Jorge,intentaré relajarme como dices y afrontar las cosas como otra actitud porque así solo me estoy haciendo daño a mi misma y a los que me rodean ,admiro tú valentía para afrontar una enfermedad tan difícil,espero que todo te vaya bien,por lo que respecta a mi espero escribirte en breve para poder decirte que sólo estoy pasado una mala racha y que no ha avanzado a más.De corazón muchas gracias .Un beso

  11. Ana dice:

    Hola Jorge, primero que nada te envio mucho animo para seguir adelante, Admiro tu lucha, he estado leyendo tu blog, ya que me he topado con él en la búsqueda de síntomas ya que en los últimos meses he tenido muchas fasciculaciones, a mi parecer todo empezó con un cuadro de ansiedad generalizada, porque soy una persona muy nerviosa con respecto a enfermarme de cualquier cosa. Tengo 31 años, y hace aproximadamente 4 meses una noche presente fiebre y dolor en todo él cuerpo. Exámenes de sangre lo mostraron como algo viral, pero después de eso empeze con los nervios, no dormía y tenía temblores y fasciculaciones, estuve en tratamiento psicológico, y hasta fui al Neurólogo, que me mando una RM y prueba de tiroides y todo salio bien, y hace poco emprendí un largo viaje desde mi país, Venezuela, por toda América del sur hasta Argentina donde me encuentro recientemente. Las fasciculaciones se habían calmado hasta hace poco que sentí algunas en mi lengua, y cuando la saco veo como se mueve un poco. Tengo también desde hace meses él dedo índice como si lo sintiera entumecido pero lo puedo mover y no tiene atrofia. Y he sentido dolor en mis músculos del brazo, nalgas, piernas, caderas, como si hubiese ejercitado mucho, y se acentúa del lado izquierdo. Será todo por mi ansiedad? O Podría ser ELA? Realmente estoy preocupada.

    • Hola Ana, gracias por tus palabras. Yo únicamente puedo dar mi opinión. En primer lugar has hecho bien en ir al médico y por suerte te ha hecho pruebas. Si eres una persona nerviosa e hipocondríaca lo que deberías hacer es observar si puede ser por eso. Que te traten, seguramente lo más sencillo y económico es tomar relajantes recetados por un especialista. Si no remite y quieres quedarte más tranquila, pide un electromiograma, así sabrán si hay algún problema en la transmisión del impulso hasta el musculo, la ELA no se caracteriza por entumecimiento de músculos y dolor sin más, sino por debilidad muscular y calambres que pueden doler como si le dan a cualquier persona sana. Relájate y no te obsesiones. Un beso

  12. Yesica dice:

    Buen dia, ante nada quiero desearte muchas fuerzas!!!! Y comentarte que hace unos dias empece a tropezarme seguido y me cai dos veces con la misma pierna. Podria ser sintoma de ela ? Muchas gracias.

  13. Pedro dice:

    Hola Jorge de nuevo! Antes de nada decirte que he leído detenidamente tu historia y creo que eres una persona muy fuerte, yo sigo con mis fasciculaciones cada vez más generalizadas y lo único q ha cambiado es q ahora solo son un simple bote y se van a otro sitio, pero continuas , llevo 7 días con lorazepam, mis músculos No han perdido ni masa ni fuerza y puedo estirarlos bien pero están como entumecidos sobretodo el isquotibial, ahora sí me van hacer un EMG para descartar. Estoy muy acojonado y nervioso al Máximo, Queria preguntarte si realmente las fasciculaciones pueden ser inicio de la enfermedad o se suelen presentar después de perdida de fuerza o atrofia en algún músculo? Gracias por escucharme y responder espero no molestarte con mis preguntas, un abrazo

    • Muchas gracias Pedro. No me molesta en absoluto, al revés, me hace sentir útil. No soy médico, pero las fasciculaciones por sí no son un síntoma de la enfermedad, pueden ser simplemente nervios, nunca te ha temblado el párpado? je je. Estate tranquilo, ya me dirás que te dicen después de la prueba. Un abrazo muy fuerte

      • Pedro dice:

        Hola! El EMG ha salido bien una ligera lesión en la l4,l5, produce en los gemelos fasciculaciones, que si se vieron en la EMG, no hubo ninguna en los brazos mientras hacían la prueba, aunque aquí sigo con las fasciculaciones todavía, supongo que serán nervios, no sé si una RM le sigue ahora o ya no es necesaria, un abrazo

        • hola. Eso es bueno. Aunque en la prueba no importa tanto que haya fasciculacion o no, sino el impulso que mandan si llega bien o no, creo. La RM puede descartar hernias y tumor cerebral o si hacen un escaneo total del cuerpo, Tac body, descarta tumores órganos. Lo primero es estar tranquilo para que los nervios no engañen introduciendo más síntomas. Un abrazo

    • Gabriel dice:

      Yo tengo las mismas sensaciones por todo el cuerpo pedro

  14. Gabriel dice:

    Buenos días amigos¡¡ lo primero saber como estas y tu pronóstico, y explicarte mi situacion
    Empece hace 6 meses con dolores musculares y articulares, entumecimiento en las piernas, se me pinzó el nervio ciatico me costaba andar x dolores en las rodillas, y empezó a doler me la lumbar el resto de la espalda y al final las cervicales y la cabeza
    Entonces empezaron las sensaciones electricas x los brazos que recorrían continuamente, calambrazos y algo de pérdida de fuerza en los brazos, me empezaron a sonar todas las articulaciones y me entraban fasciculaciones continuas, me hicieron unos potenciales evocados y dieron positivo en conductividad lenta, una resonancia donde salía una perdida de distancia entre las vértebras l3 y la y otra en las cervicales que indicavan que tenía el cuello rectificado, hoy conduciendo el pie del embrague al pisarlo me ha empezado a temblar descontrolada mente, hasta el rato que se a pasado, llevo un estado de depresión y estrés, ansiedad etc demasiado grande, todo suena fatal… Y tengo una sensación super mala que me inunda

    • Hola !Ante todo, calma. Yo no soy médico ni nadie para decir qué tienes, yo puedo opinar, ayudar y animar a gente en mi situación, pero sin un diagnóstico no debo aventurar nada porque y si me equivoco?
      Mi pronóstico, si has leído acerca de la ELA, es el mismo, no hay cura ni tratamiento que la detenga. Mi estado puedes leerlo en mis últimas publicaciones. Ante esas pruebas, qué te han dicho los médicos? la conductividad lenta a qué la asocian? hay multitud de enfermedades posibles… esos síntomas no se parecen a los míos, la Ela no empieza con dolor sin más, es una sensación de torpeza, debilidad.. dolor si se ha empezado a atrofiar algún músculo, es decir, está más corto y molesta si lo estiras. Tú me comentas pinzamiento, que puede provocar esas sensaciones al aplastar nervios, pero no soy médico para opinar con esos datos, lo siento
      ya me contarás. un abrazo muy fuerte

      • Gabriel dice:

        Si al principio tenía dolores articulares y musculares, pero a día de hoy estoy lleno de fasciculaciones, temblores, sensaciones electricas desde hombros a brazos, y no paran de hacerme pruebas y análisis y nada, hay días que me levanto con devilidad en las manos o algún día en las piernas, me siento y se me duermen las piernas o los pies , se me a garrotan las cervicales y el cuello, hay días que siento como fiebre, estoy desolado

  15. Gabriel dice:

    Al tema de los potenciales la chica que me los hizo pensó en esclerosis, pero no tengo ningún momento de paz en mi malestar es continuo y la neuróloga piensa que es medular, el reumatologo me derivó a la neuróloga, mi médico de cabecera que es una enfermedad del tejido conectivo, los médicos no me ayudan mucho, voy dando tumbos desde hace 6 meses.
    Yo tengo 25 años, si e leído mucho del ela, ya sabes el problema de buscar y buscar, más tóxico que otra cosa pero bueno, por eso lo asocio a ella porque noto muchas molestias x los nervios

    • donde vives? es complicado siempre el diagnóstico en este tipo de enfermedades. Siempre nos ponemos en lo peor, pero de momento no cuadra en la Ela alguno de los síntomas. Yo seguiría de pruebas y tratar en la medida que puedas no estar nervioso y que añada síntomas falsos. un saludo

      • Gabriel dice:

        Soy de Madrid pero vivo en Murcia, la verdad es que estoy bastante deprimido y no paro de obsesionarse, no puedo ni estudiar, todo me inunda y me supera, pero bueno, es lo que hay, solo imaginar como lo has pasado tu y lo bien que lo afrontas…. Eres muy fuerte.
        Cualquier cosa que necesites puedes contar conmigo, y gracias x la velocidad de respuesta

        • Hola. pues creo que puedo conocer a alguien de Murcia a ver qué neurólogo recomienda, pero imagino que es el mismo que te haya visto. En Madrid ya sabes que hay unidades de Ela, por hacerte más pruebas que la descarten. Bueno, no me ha quedado otra que aceptarla, me ha ido muy rápido y sin tiempo para lamentaciones. Un abrazo y gracias.

  16. Javi dice:

    Hola Jorge,

    Me gustaría comentarte mi caso ya que veo que alguna gente te pregunta.
    Es cierto que llevo unos años algo estresado, y todo empezó hace 2 meses cuando, con algo de insomnio y tras pasar un día movidito, al estar en la cama tuve una parestesia por todo el cuerpo que me hizo acabar en urgencias (pensando que era un ictus porque se me quedó una sensación de acorchamiento en el lado izquierdo). Estuve 2 noches allí, todo salió bien incluido el tac. Los dias siguientes estaba cansado, con cefaleas y continué estresado porque eran unos días clave en el trabajo.
    Una noche tumbado viendo la TV me volvió lo mismo: se me empezó entumeciendo el pie derecho y de golpe me volvió la parestesia por todo el cuerpo. Otra vez en urgencias (esta vez en la privada donde me recetaron Orfidal).
    Estuve de vacaciones unos días donde en general estuve bien, bastante cansado y con mareos por las noches, pero me tomaba la pastilla y todo OK. Eso sí, me notaba la pierna y la mano izquierda raras.
    De vuelta en Madrid me notaba temblores en las manos cuando hacía fuerza (por ejemplo al escribir en el ordenador), y sumado a lo de la pierna rara me provocó mucha ansiedad. Probé con volver al deporte porque siempre he sido muy activo pero me sentó fatal: mareo y cansancio.
    A día de hoy ya no tengo mareos, pero tengo la pierna izquierda con fasciculaciones (no todo el rato pero sí algunas veces y todos los días, especialmente en reposo). También he notado pequeños dolores tipo calambres pero que no llegan a ser los típicos calambres super dolorosos donde se te sube el músculo y todo. Me han acompañado otras sensaciones tipo ardor y pinchacitos. Estando de pié por un rato me molesta bastante la pierna, sintiendo dolor.
    Al estar dormido me he despertado a veces con los miembros entumecidos, quizá por las pastillas (las cuales ya dejé). Lo cierto es que duermo fatal, y me despierto muy cansado.
    He tenido fasciculaciones en otras partes del cuerpo, tipo espalda, brazos y muslos.
    Por último, llevo como 2 semanas que me cuesta hasta escribir con el móvil y el PC y acabo algo dolorido en ambas manos (los temblores posturales no cesan).

    Me gustaría conocer tu opinión, ya que me acabo de hacer una EMG en pierna y brazo izquierdos, evocados y resonancia cerebral y todo ha salido OK. Me queda una resonancia de columna pero dudo mucho tener algo por ahí. He pensado que quizá todo sea estrés, aunque lo de la pierna y manos es lo que más me inquieta.

    Muchas gracias de antemano y muchísimo ánimo.

    Un abrazo.

    • Hola Javier,
      Sí, recibo consultas pero ya aviso de que no soy médico, simplemente soy un enfermo de ELA y puedo orientar en base a mi experiencia. Incluso me comentas datos y pruebas con más precisión y que no conocía.
      Salvo que algún médico me diga lo contrario, creo que el entumecimiento de músculos, vamos, que se duerma y luego cosquillee, no es síntoma per sé de Ela, lo más característico es la debilidad, que suele darse cuenta por una sensación de torpeza. Si todas las pruebas han salido bien, yo primero intentaría controlar ese estrés y ansiedad para eliminar los síntomas que sean por ello. En mi caso, el EMG fue clave para ver que había un problema de conexión músculo -cerebro. Una hernia puede explicar varios de esos síntomas, porque aplasta nervios y la señal llega mal y produce entumecimiento y fasciculaciones. A ver esa resonancia que dice. De todas formas, si vives en Madrid, hay muy buenos neurólogos, no sé a qué hospital vas.
      Muchas gracias y un abrazo, ya me contarás.

  17. Luciana dice:

    Hola Jorge,

    Primero que nada quiero felicitarte y decirte que eres una persona que me alegra el día con sólo leer todo lo que escribes, hay personas que hacen un mundo de sus problemas pero tu enfocas tu situación para dar ánimos a los demás. Eres una persona increíble y deseo de todo corazón que pases una feliz Navidad y que esa alegría y paz que te caracteriza no se apague nunca 🙂

    Que Dios te bendiga y te rodee de buenas amistades siempre 🙂

    Saludos
    Luciana

  18. Antonio dice:

    Hola Jorge,

    Antes de nada mucho ánimo y fuerza y espero que salgas adelante con el mismo entusiasmo que desprendes en tus palabras.

    Como muchos de los que comentan aquí, he llegado a tu articulo, imagino que buscando en google ciertos síntomas y/o situaciones que me preocupan. En mi caso, mi principal problema es al hablar, siento como que me cuesta hablar, es decir, tengo que hacer un esfuerzo, no es algo que me salga de forma automática como me pasaba antes. Sin embargo, si intento hacer pruebas con, por ejemplo, canciones que me sé de memoria puedo recitarlas lo rápido que quiera sin equivocarme, aunque hablando con normalidad si que noto que me equivoco más de lo común (aunque tampoco tengo claro si es por qué le presto demasiada atención). Si hablo mucho tiempo me canso y se me queda como un nudo en la garganta que incluso me molesta y hace que mi voz se ponga más ronca. En cuanto a temas musculares, no noto falta de fuerza, voy al gimnasio con normalidad y no noto nada, lo único es que noto como “rara” la pierna derecha, como que siempre voy notando que está ahí cuando camino, como que lo que siempre estuvo ahí y no hice caso ahora le tengo que hacer caso por que llama mi atención, no lo puedo explicar mejor. Y a esto hay que sumar, que el sabado viendo un partido, me ha costado horrores poder escribir con el pulgar en el móvil es como si no llegase a ciertas letras, como si estuviese “sin engrasar”.
    He ido al neurólogo, me han hecho una RM craneal (imagino que para descartar la esclerosis múltiple), y todo ha ido bien. Sin embargo, yo le he transmitido mi preocupación por qué los síntomas encajan con la ELA y me dicen que no ven nada sospechoso y todo lo achacan a la ansiedad. No quiero ser hipocondriaco, pero viendo que tus síntomas empezaron de una forma similar, creo que igual debería pedir la opinión de un segundo neurologo. La verdad es que estoy un poco acojonado. Ya llevo como un mes y medio con el tema del habla
    y no ha ido a peor, pero tampoco se si este sintoma empeora rápidamente o se mantiene constante… en fin que estoy en un mar de dudas.

    De nuevo mucho ánimo, y perdón por el tostón que te estoy contanto, como si no tuvieses probemas para darte nosotros más.

    Gracias y felices fiestas.

    • Hola Antonio
      Muchas gracias por tus palabras. Aquí sigo en la lucha aunque solo pueda comunicarme con la mirada. No te preocupes por la parrafada, yo soy igual y es placentero sentirse útil.
      Por mi experiencia, bastante corta en cuanto a pruebas, yo lo que recomiendo para descartar o sospechar de ELA es un electromiograma, ya que mide si la señal llega a los músculos. Lo que me da mucha rabia es que diagnostiquen ansiedad sin hacer pruebas físicas reales, más cuando la persona no es hipocondríaca o nerviosa. Lo que yo digo que sentía es torpeza y falta de fuerza. La fatiga en el habla y el agarrotamiento del pulgar sí es similar a lo mío, pero yo cuando cantaba sólo en el coche sentía que no llegaba a tiempo, iba más lento y la voz era más nasal, gangosa.
      Si ves que no mejoras con ansiolíticos en dos semanas, pide esa prueba al neurólogo.
      Donde vives?
      Felices fiestas y un abrazo

      • Antonio dice:

        Hola de nuevo Jorge,

        Muchas gracias por tu pronta respuesta.

        Vivo en Madrid. Y sí, a mi también me da rabia que se use el comodín de la ansiedad para solucionar cualquier problema que, a priori, desconocen su procedencia.

        Pues ya te digo, mi principal problema es que noto como un nudo en la garganta al hablar y que me pongo muy nervioso, incluso sudando cuando tengo que hablar un rato largo con alguien, como que me cuesta y, para nada, he sido nunca vergonzoso y no tengo ningún problema para hablar en público. Sin embargo, si que soy capaz a decir trabalenguas y si leo soy capaz de pronunciar muy rápido (esto todo viene a raíz de que me testeo con frecuencia por qué me da como acojone no ser capaz de hablar). No sé si esto encaja en lo que sentiste, por otro lado, lo del pulgar, realmente si que hago cualquier movimiento pero es como que está rígido, como que me cuesta hacer cierto tipo de movimientos, no sé, es complejo de explicar.

        De todos modos, para la semana voy a ir a otro neurólogo y comentarle de nuevo mis síntomas, si me vuelve a indicar lo de la ansiedad le solicitaré la prueba que me indicas.

        Muchas gracias por todo!!

        Un saludo.

        • Hola. En Madrid tienes muchas posibilidades de que te vean diferentes médicos. En qué hospital te han visto? Yo en Torrejón, donde vivo, me dijeron ansiedad y gracias a un compañero de trabajo, fui al de Arganda y ahí me vieron bien y se interesaron. Les comenté el electromiograma que me dijo la novia de mi compañero y, aunque en principio no querían marearme a pruebas por ser un poco molesta, consultó con el compañero especialista en ello y con mis síntomas me la hicieron en dos semanas, antes incluso que la analítica y el escanero. Y resultó clave. Luego en cuanto a unidades de ELA, ya puedes ver y leer mis experiencias y opiniones en mis publicaciones.
          Ya me dirás que te dicen.
          Un abrazo y feliz año
          Jorge

        • Beatriz dice:

          Hola Antonio,

          Te dijeron algo al respecto de tu problema del habla? Te han dado respuesta o mandado alguna prueba mas?

        • Beatriz dice:

          Hola Antonio,

          Como te fue? Te mandaron alguna prueba complementaria?

  19. Raquel dice:

    Buenas tardes!!!! Ante todo mostrarte toda mi admiración y tu fuerza de verdad!
    En julio empecé con fascículo iones en el dedo pulgar que luego ya se me fueron generalizando. Acudí al neurólogo y me mandó hacer un electromiograma para mi tranquilidad. Dicha prueba me la realizaron en Octubre dando resultado normal.
    Sigo con algunas fascículaciones pero no todos los días!! 2 neurólogos me han dicho que ansiedad ya que cuando me tomo diazepam se me va todo.
    Me deberían hacer otro electromiografia???

    • Hola Raquel
      Muchas gracias por tus palabras, y feliz año. Vamos a ver, estoy recibiendo muchas preguntas un tanto hipocondríacas y yo no soy médico. Entiendo vuestra preocupación, pero si os han hecho pruebas, han salido bien, y los síntomas desaparecen con un ansiolítico, blanco y en botella.
      Yo denuncio cuando te diagnostican ansiedad sin pruebas y con síntomas evidentes. Las fasciculaciones pueden ser por mil causas, desde unos simples nervios a una enfermedad, pero para ello deben ir acompañados de más cosas. Este es un blog sobre la ELA, y explico síntomas que han acabado en ELA. Las fasciculaciones es lo mínimo, lo importante es la debilidad o sensación de torpeza.
      Por supuesto que no recomiendo otra prueba sin síntomas y, si desaparece con diazepam, está claro que es mental, nervios. Creo que eres hipocondríaca, no? a mí no se me iban con diazepam, y nunca iba al médico por nada
      Mucho ánimo y trata de relajarte.
      Un beso

  20. Lucia dice:

    Hola Jorge tengo una pregunta,

    Hace tiempo que empecé a sentir sintomas extraños, yo de por sí soy una persona nerviosa así que al principio traté de ignorarlos pero ahora han empeorado y ya me estoy preocupando.

    Primero empezaron muchas fasciculaciones de la cintura para abajo, Es decir sólo en las piernas y pies, hasta ahora no he tenido en los brazos. Luego desaparecieron un par de días y me empezó a temblar la cara, no se si era la mandíbula o la lengua pero cuando comía se me hacía incómodo porque temblaba mas.
    La cara me temblaba todo el día y las fasciculaciones volvieron en las piernas pero en menor cantidad que antes. Tengo fuerza en mis brazos y piernas pero cuando levantó y bajo mis brazos me tiemblan (Como cuando haces ejercicio) y las piernas también me tiemblan cuando las muevo y no se porque, pero no me siento débil.
    Mis manos estan débiles aveces cuando despierto están adormecidas y tengo que sacudirlas para volver q sentirlas.
    Lo que más me preocupa es ese temblor de los extremidades al subirlas o bajarlas (brazos y piernas) la debilidad de mis manos y me duele un poco la columna. Estoy muy preocupada espero que puedas asesorarme iré al neurólogo esta semana y tengo mucho miedo.

    • Hola Lucía,
      En primer lugar, si reconoces ser una persona nerviosa, lo primero es relajarte, ya que tus nervios pueden añadir síntomas y agravar lo que tengas.
      Yo no soy médico, ni puedes dejar en mí la responsabilidad de decirte nada, pues si te tranquilizo y es algo, mal, y al revés también. Entiendo que acudais a mí con la esperanza de que os diga que no es ELA, pero no soy quien. Debe de ser un médico y una vez que sepas algo ahí ya igual puedo opinar. Las fasciculaciones pueden ser síntoma de un sinfín de patologías. Quizás ese entumecimiento esté relacionado con los nervios y no con los músculos, que es donde afecta la ELA, con lo cual poco más puedo decir. Acudir siempre al médico y cuando os den un diagnóstico entonces depende de lo que sea, igual puedo ayudar.
      Mucho ánimo y mucha suerte
      un beso

  21. Cecilia dice:

    Hola, espero y te encuentres muy bien, estaba leyendo sobre como te paso todo, lo que pasa que a mi me dio un dolor muy fuerte entre las costillas, ea algo asi como su respiro profundo me duele las costillas o el pecho, me hicieron todo tipo de estudios, tac, resonancia magentica de colunna y no salio nada, sicen que son mis atriculaciones, pero he tomado todo tipo de medicamento y nada, lo que si he notaso que me han dado fasciculaciones por todo el cuerpo, brazos piernas espalda y estonmago es algo horrible, me duele mucho mi espalda ne truenan mis huesos o tal ves sean mis articulacionws pero los médicos dicen que estoy bien que no notan nada en mi columna estoy desesperada porque las fasciculaciones no desaparecen wn todo el dia, y mi dolor de espalda Tampoco

    • Hola Cecilia
      No sé qué decirte sinceramente, no soy médico, soy un enfermo de ELA. Las fasciculaciones, como he dicho varias veces antes, pueden ser síntomas de muchas patologías diferentes o simplemente nervios. Los dolores óseos no tienen nada que ver con la ELA.
      El pinchazo en el pecho a mí me ha ocurrido varias veces antes de mi enfermedad, no tiene nada que ver. Que solo se pasa si coges aire fuerte, duele mucho y se va. Nervios o un fuerte flato, nunca me hice pruebas y el médico no le vio importancia hace años, yo apenas iba al médico por nada antes.
      Lo siento. Mucho ánimo y suerte

  22. Daniel dice:

    Hola Jorge, en primer lugar decirte que agradezco mucho esto que haces, a pesar de todo, estas ayudando a la gente que se preocupa por estas cosas y eso te hace admirable, mucho ánimo tío!

    La consulta que te hago viene de que, hace unos 2 meses empecé con unas fasciculaciones en el cuádriceps y gemelo de la pierna izquierda, pero no tardaron 2 días y ya notaba alguna por el dorsal, por alguna parte del brazo, etc. En fin que lo dejo pasar, pero siguen apareciendo más síntomas, como por ejemplo al tensar cualquier músculo del cuerpo, como por ejemplo cuando se saca bola en el brazo, me tiembla entero, o si por ejemplo al hacer abdominales, quedo en una posición de 45 grados forzándolos, también parezco un flan, y nunca me paso nada semejante, también al sacar la lengua me tiembla levemente, y en alguna ocasión al estar tumbado o sentado se me duerme alguna extremidad brevemente, he ido al médico y me recetó durante una semana un ansiolítico para ver si me hacia efecto, aún no lo he tomado, empezare mañana, pero ansiedad la descarto porque no se yo creo que cuando se tiene eso se nota, ya sea por estrés o demás, no he tenido garrotamientos ni dificultades para escribir, y hay unos días que estoy algo mejor que otros.
    Obviamente ya se que independientemente de lo que me digas tengo que pasar por el médico de nuevo, pero necesitaba una opinión con experiencia…
    Muchas gracias de antemano, y lo dicho, mucho ánimo!

    • Hola Daniel
      Muchas gracias por tus palabras. Mi experiencia es con mi enfermedad y el proceso que explico que he tenido. No puedo ni estoy capacitado para opinar sobre unos síntomas simples que no evolucionan o que no parezcan ELA, me explico, la principal característica es la debilidad o torpeza. Las fasciculaciones pueden ser mil cosas, incluso nervios. Eso de que no crees que sea estrés o nervios, no es tan sencillo. El hecho de que estés buscando en Internet y escribiendome, ya denota cierta inquietud y nervios. Ya me dirás que tal el ansiolítico. Los temblores haciendo fuerza… pues qué te digo, excesivo trabajo para el músculo. Pide a cualquiera que haga abdominal y aguante, antes de caer si sabe con qué debe hacer fuerza, temblara. No sé qué harás, pero quizás debes dar un descanso a tu cuerpo.
      Mucho ánimo y suerte. Ya me dirás
      Un saludo

  23. Iñaki dice:

    Buenos días Jorge,

    En primer lugar enhorabuena por la difusión de la enfermedad y por el trabajo que estáis haciendo. Y en segundo lugar, muchísimo ánimo para seguir adelante, te mando toda mi fuerza. Ojalá se encuentren soluciones y tratamientos para este problema.

    Me gustaría plantearte dos dudas. Desde hace un par de años tengo una sensación de incomodidad en un lado del cuello, lo cual me provoca una necesidad de mover la boca constantemente. Los médicos (medicina general y otorrino) me comentan que se trata de un tic, lo cual me creo ya que he tenido otros similares (necesidad de mover un hombro por ejemplo). Siempre he sido hipocondríaco y desde hace tiempo tengo una sensación de frustración laboral grande, por lo que entiendo que se pueda trata de nervios. El otro tema es que en verano conocí un caso de una persona diagnosticada de esclerosis múltiple y desde entonces me he obsesionado con estas enfermedades, y cada día tengo un síntoma distinto. Desde hace algunos días, este síntomas es la necesidad de mover los dedos de una mano (mismo lado que el tic en el cuello), en especial el anular. No sé definir la sensación, es simplemente la necesidad de moverlos. La movilidad es normal, ya que tecleo en el ordenador, cargo peso…etc.

    Te resumo mis preguntas para ser concreto y no hacerte pensar que quiero un diagnóstico de mi problema, si no simplemente información de primera mano y objetiva sobre la enfermedad.

    1. Crees que la sensación en el cuello puede ser síntoma de esta enfermedad?
    2. ¿Qué es exactamente la debilidad en los dedos asociada a la ELA? Una sensación? O es algo más como por ejemplo no poder moverlos, que no respondan, que no permitan cargar peso…etc?

    Te pido disculpas de forma anticipada por si mi mensaje te puede parecer frívolo. Y aprovecho de nuevo para mandarte todo mi apoyo en tu lucha. Alguien que ha jugado tanto a fútbol sabe que hay que pelear hasta el final y no me cabe duda de que así harás.

    Un fuerte abrazo

    • Hola Iñaki
      Disculpa por la demora y muchísimas gracias por tus palabras.
      Creo que has sabido dar con preguntas concretas que me ayudan a poder responder algo útil y sin responsabilidades, je je
      En primer lugar, párate a leer tu explicación como si fueran palabras de otra persona. Puede ayudarte a ver con objetividad tu propia respuesta y tranquilizarte, puesto que ya reconoces un tic.
      Es muy habitual que personas muy hipocondríacas o empaticas presenten síntomas si conviven con personas afectadas. En tu caso puede ser que, como reconoces, te hayas obsesionado.
      Si te fijas, independientemente de tu obsesión por mover el cuello o los dedos, hay una cosa que descarta a priori cualquier enfermedad motora: los mueves, sin problemas. Yo veo más un TOC, el necesitar comprobar constantemente que puedes moverlos y no tienes síntomas de nada, por lo que yo acudiría antes a un psicólogo, si los mueves perfectamente, ahí no hay problema.
      Respecto a las preguntas:
      1. Me hablas de incomodidad, y posterior necesidad de mover la boca, no son síntomas, una incomodidad… no sé qué será lo que te molesta pero efectivamente parece un tic, puedes mover todo
      2.cuando hablo de debilidad es efectivamente falta de fuerza, yo no podía estirar el dedo índice, primero me di cuenta de que escribía raro, me costaba, igual que los palillos chinos,. luego me di cuenta que era porque no podía estirar el dedo índice, porque no vas haciendo eso de normal, por eso todo suele empezar en acciones cotidianas. luego ya te das cuenta de porqué.

      Lo que tu llamas síntomas, realmente no lo son. Lo tuyo son “necesidades “. Por ejemplo, tener que levantarte con el pie derecho no es síntoma de nada, es una necesidad que tienes, en todo caso será síntoma de un TOC, un tic o manía.
      Date cuenta, puedes mover todo, tienes necesidad de mover, pero lo mueves.

      Que vaya muy bien. un saludo y muchas gracias

  24. Eva dice:

    Hola Jorge! Primero de todo queria mandarte toda mi fuerza y mis ánimos, eres un campeón!!! Tambien encuentro muy útil esto de hablar por aquí con los hipocondriacos, que somos muchos. Yo tengo 24 años y desde hace muchos que tengo fasciculaciones (3 años mínimo). Yo no les daba nada de importancia porque tengo TOC (trastorno obsesivo compulsivo) y siempre he creido que era fruto de mi ansiedad. El problema vino en octubre, cuando noté una pierna “rara”, como un leve entumecimiento. Fui al medico y me dijo que no me preocupara, que igual era un nervio pinzado, pero solo me hicieron un examen neurologico en la consulta y todo bien. Esa sensación rara se fue en 2 semanas (nunca senti debilidad ni torpeza), pero desde ese dia mis fasciculaciones han aumentado, ya que siempre estoy muy pendiente de ellas. Las tengo por todo el cuerpo y aunque creo que es ansiedad de mi TOC, estoy muy asustada, ya que antes no tenia tantas. Yo solo te queria preguntar si los sintomas de la ELA son persistentes y van en aumento o pueden remitir y en cuanto tiempo se desarrolla la enfermedad, ya que ahora han pasado 4 meses desde la sensación rara en la pierna y no tengo más sintomas a parte de las fasciculaciones. Muchisimas gracias por todo Jorge, y disculpa si es pesado hablar con los hipocondriacos. Un abrazo y fuerza!!!!!

    • Hola Eva
      Muchas gracias por tus palabras.
      El problema de los hipocondríacos es que pueden añadir síntomas que realmente no están. Las fasciculaciones pueden ser mil cosas y el entumecimiento que es, como dormida? eso puede ser una mala postura, y está más relacionado con los nervios, creo, no con los músculos, que es lo afectado en la ELA.
      La ELA es siempre progresiva, no remite, como mucho se mantiene. Avanzará más o menos rápido pero a día de hoy es eso en lo que investiga, en frenar, o milagrosamente detener el avance y nuestro sueño es que pueda remitir algún año y volver a ser como antes.
      Un beso

  25. Sebastian dice:

    Hola jorge, de verdad admiro como eres, eres una persona increible, muchos animos.
    Mi situacion es un poco parecida a la del chico Daniel, me empezaron fasciculaciones generalizadas hace como 2-3 meses, hay veces que me da muchas veces, hay otras que no me da ni una vez.. es muy variable.. Tambien cuando me apoyo sobre una superficie tambien tiemblo, por ejemplo, hago una flexion de pecho y ya tiemblo, agacho la cabeza y me tiembla al subirla, muevo la mano hacia la derecha y me tiembla.. los temblores que tengo no son siempre, solo cuando muevo alguna articulacion y la regreso a su posicion original y ya deja de temblar… es extraño. . Es como si el musculo se me cansara rapido. Otro sintoma que he tenido son mioclonias, esos tirones como cuando sueñas que te caes y te levantas del susto, pero los tengo en piernas y brazos, no siempre solo cuando estoy en reposo. He presentado otros sintomas pero se que es ansiedad porque creo tenerla.. pero mis preocupaciones son los sintomas musculares

    Un abrazo y mucho animo

    • Hola Sebastian
      Bueno, con Daniel había un componente de ansiedad reconocido y me decía más forzando el músculo.
      Sinceramente no sé qué decirte, porque el temblor parece debilidad pero si no lo notas siempre o no percibes algún músculo afectado o movimiento limitado,. las mioclonias que son como calambres? que es como si se sube la bola?
      Si es continuo y persiste yo lo que puedo recomendar es un electromiograma al neurólogo, y ver si la señal llega bien al músculo
      ya me dirás
      un abrazo y gracias

      • Sebastian dice:

        No, no es como calambre, es como cuando sueñas que te caes y te levantas y todo tu cuerpo brinca.. algo asi pero mas selectivo, en la mano, en la pierna.
        No tengo ningun movimiento limitado, todos los movimientos puedo hacerlos bien, solo es el temblor cuando los muevo, sin hacer fuerza.. Flexiono el brazo y lo vuelvo a estirar y me tiembla.. Esto me habia pasado antes, como hace 5-6 meses, pero solo eso.
        Tengo que decir que tengo 19 años..

        • como una fasciculación muy fuerte, o como cuando te miran los reflejos de la rodilla y la pierna salta??
          eres muy joven sí.
          yo lo único que te diría es que para estar más tranquilo te vea un neurólogo especializado en neuromuscular, pero no te obsesiones.
          de donde eres?
          saludos

          • Luciana dice:

            Hola Sebastián y Jorge a mi también me pasa lo mismo, Si llegas a saber que es lo que ocasiona esos temblores Avísame Por favor

            Muchas gracias

            Saludos a todos

          • Sebastian dice:

            Algo asi.. como cuando Miran los reflejos mas o menos..
            Si me hago una electromiografia y me sale normal, descartaria totalmente?
            Soy de colombia

          • Eso ya no soy yo quien deba hacer esa afirmación, es muy complicado esto. En mi caso fue la clave para el diagnóstico, si sale bien, es positivo. Sea síntoma de alguna patología o no, eso que lo diga un médico, aún así, puede ser difícil muchas veces saber qué lo causa.
            Ya nos dirás. suerte
            un abrazo

  26. Marisol dice:

    Hola soy Chilena y a mi esposo lo diasnosticaron con ela y la verdad q estoy muy asustada pero con mucha fé en Dios que esta enfermedad no avance tan rapido y tenemos una duda q aparte de tener fasciculaciones musculares y calambres ultimamente le dan clavadas en diferentes partes del cuerpo esta enfermedad se la diasnosticaron el 1 de Dic 2017

  27. ana maria pincheira dice:

    Hola soy Ana, espero te encuentres bien, hace año y medio veo mi vida paralizada, mi historial un poco largo pero tratare de no hacerlo aburrido, desde antes del año 2016 sufria de fasciculaciones una que otra algo molestas pero no les daba importancia, en mayo de ese año un ginecologo me dice que tengo menopausia precoz y que no prodre tener familia, eso me angustio mucho, luego fui a un especialista en fertilidad y me dijo que no tenia menopausia precoz, me sentia aliviada pero a las 2 semanas comence a tener crisis de panico y tuve que ir a un psiquiatra, empece con medicacion y se me fue la crisis de panico pero mis fasciculaciones empeoraron y tenia descargas electricas en el cuerpo, como corrientes con dolor que las sentia desde la cabeza, me hice emg, rm, electroencefalograma, examen de sangre, todos normales. Empece a sentirme fatigada, hubo 2 semanas en que perdi el apetito y solo tenia nauseas, me hicieron examen del estomago y solo decia que tenia la pared engrosada y gases difusos, me hicieron prueba tiroidea y tenia tiroiditis con hipotiroidismo, empece a tomar la levotiroxina pensando que me sentiria mejor pero no fue asi, empece a sentir mis muslos pesados y mis y los antebrazos,pesados pero mas el derecho que el izquierdo, me ddcian que eso era mi tiroiditis y qie tenia que esperar a que la levotiroxina jaga efecto en mi cuerpo porque se demora, pero empece a sentir corrientes electricas en mi cabeza y en mi cuerpo con mas dolor, dolores y molestias insoportables y acudia a emergencia solo para que me dieran algo para sentirme mejor, al final me decian que era solo ansiedad y sicologico, me derivwron de nuevo a psiquiatra, yo sentia que nomera asi porque conozco mi cuerpo, y no hice tratamiento siquiatrico, llego el verano del 2017 y empece a sentir vibraciones en los muslos que eran molestas pork los sentia fatigados luego de eso, despues se me iba la fatiga, me senti estable durante los meses de invierno (abril-septiembre, soy de chile) de ese año, olvide mencionar que mi vitamina D estaba baja, tome suple,ento de vit D y subio pero luego bajo de nuevo y volvio a subir (no se si bajo de nuevo), en septiembre volvi a sentir un dolor fuerte en el cueĺlo y corrientes fuertes dolorosas que iban a mi cabeza, mis brazos y tambien parte de mis piernas, decidi ir al siquiatra para descartar ese tema y empece con sicologa tmbn, me tranquilizo un poco los medicamentos del psiquiatra, pero de nuevo en este verano empezaron los sintomas y peor, fui al neurologo y me dijo que no nota nada de signo de enfermedad neurologica, que tengo muchos musculos contracturados, le dije que me duele mucho el cuello y la parte baja de la columna, siento corrientes desde alli y siento picazon de bajo de la piel en varias partes del cuerpo, siento que los musculos me vibran, y luego esos pinchazos y dolor quemante bajo la piel, me mareo cuando muevo el lado derecho de mi cuerpo, pero en cuanto a fuerza estan iguales en ambos lados, no me tropiezo ni se me caen pas cosas, pero siento vibraciones en los musculos de mi vientre y mi vientre esta hinchado que ni hasta hambre siento, es horrible,hasta tengo unas manchas y el neurologo me dijo que debe ser alergia, las corrientes hasta las siento en la cara, a veces se me nubla la vista y el cuello me suena incluso sin moverlo, suena como si fuera un liquido que estuviera pasando por un lugar estrecho, olvude mencionar que tengo fasciculaciones de 1 segundo, creo que les dicen miquimias, ni se alcanzan a percibir, segun el neurologo todo es ansiedad,la piel la tengo dura,se puso fea, mi endocrinologa me dijo que yo podia tener cualquier otra enfermedad autoinmune aparte de mi tiroiditis porque esta la base en mi cuerpo para presentar otra enfermedad, me hicieron 2 veces examente de anticuerpo antinuclear, el primero salo negativo (en este examen aparte de ese me hicieron de otros anticuerpos y todos estaban negativos, eso fhe en el 2016) y el segundo me lo hicieron en febrero del 2017,ese salio positivo y fui a la reumatologa pero me dijo que ese examen podia salir positivo por cualquier anticuerpo y que como yo tengo tiroiditis lo mas probble es que sea por eso y ahi no mas quedo el analisis, siento haberme extendido pero es un tormento como me siento,saludos

    • Hola Ana.
      No sé qué decirte y cual es tu inquietud que creas que yo pueda solucionarte. Me hablas de un montón de síntomas muy diversos y variados pero ninguno muy alarmante, las fasciculaciones? pueden ser mil cosas. lo importante es que te han hecho un montón de pruebas y todas bien. La ELA se caracteriza por debilidad en músculos, que cuando empieza puede parecer torpeza en algún movimiento o acción, pero en el fondo es porque falla algún músculo. Más no puedo decirte. un beso

  28. Eva dice:

    Hola Jorge! Gracias por contestar de verdad. La verdad que ya llevo 4 meses con las fasciculaciones multiplicadas por todo el cuerpo. Como ya te conté, solia tener bastantes pero desde que les presté atención porque tenia la pierna como con cosquilleo en octubre se multiplicaron. Lo de la pierna me duró unas dos semanas en octubre y ya la volví a notar normal (era como un hormigueo leve…, pero nunca noté debilidad ni nada así… estos dias he dado muchas vueltas a mis fasciculaciones y incluso tuve una de un segundo en la lengua y me asusté bastante, porque leí que en ELA tenian en la lengua, pero no tengo más síntomas… solo que a veces me asusto facilmente y lei que a ti te pasaba.. espero que sea por mi estado de alerta constante. Te queria preguntar que notabas exactamente cuando empezaste a tener la debilidad en las piernas y si era constante o depende del dia. Muchas gracias Jorge y un abrazo muy fuerte!

    • Hola Eva. Las fasciculaciones por sí solas pueden ser por mil cosas. Y sí se pueden acabar dando en cualquier músculo, lengua incluida, pero no se notan en la mayoría de las veces. La característica principal de la ELA es la debilidad muscular porque cada vez hay menos neuronas tirando de él para moverlo. En la ELA, lo que se pierde no se recupera, como puede ocurrir en la esclerosis múltiple. Cuando yo empecé a tener debilidad en las piernas, yha ido aumentando hasta hoy, no se recuperó sola en ningún momento. Efectivamente, lo demás es fruto de tu estado de alerta y ansiedad. Estate tranquila, ya verás como se pasa,. un beso fuerte

  29. Bell dice:

    Hola Jorge primero que nada espero que estés bien
    Un saludo afectuoso

    Quisiera contarte mi experiencia, yo he ido teniendo diversos síntomas a lo largo de un año, que han ido desde entumecimiento, dolor de huesos y articulaciones, rigidez en las muñecas y dedos, en mandíbula, adormecimiento de piernas pies , manos y cara
    Temblores en el cuerpo, sensación de desmayo, dolores de cabeza tan intensos que me siento morir, una debilidad y cansancio exagerados y a veces por las noches me cuesta respirar, ya me remitieron con el neurólogo pero dijo que no tenia nada, mas esto te cuento que lo dijo haciendo solo un chequeo fisico, dentro del mismo consultorio, no basándose en ninguna prueba mas profunda, eso me preocupa mucho, ya que anteriormente me habían hablado de la Ela
    Cabe mencionar q estos síntomas que te cuento han ido como surgiendo poco a poco, empeze con unos y ahora han aumentado y cada recaída o crisis es peor, y le llamó crisis por que hay días que me siento muy bien y otros que me asusta saber que tengo
    Ojala con tu experiencia en el tema pudieras orientarme un poco
    Me gustaría saber por ejemplo en cuanto tiempo notaste todos estos cambios en tu, y que tan rápido avanzaron?
    De ante mano gracias

    • Hola, muchas gracias.
      Por favor, antes de hacer según qué preguntas, al menos revisar más mi web y

      mi estado y evolución. Sabes que te escribo con los ojos?
      Los entumecimientos, dolores y desmayos no tienen relación con la ELA. Lo rápido que avanzaron se puede ver leyendo y viendo el vídeo de como estaba en junio. Mis cambios fueron rápidos, lo digo, en unos meses tenía todo eso: no movía un dedo, la pierna regular, la voz..
      Por favor, me lleva mucho tiempo escribir como para repetir..
      Saludos

  30. Alejandra dice:

    Hola Jorge..mi hermano fue diagnosticado de ela en mayo..como la venís tratando? Nosotros cambio de alimentación y todo natural.hasta ahora sin resultados positivos ahora arrancamos un tratamiento para cándida..en una investigación salio q encontraron el hongo instalado en el cerebro.saludos

    • Hola Alejandra.
      De donde sois? Yo también fui probando cosas y una dieta como explico en otro artículo. pero nada. Con qué supervision vais a estar? me explico. yo también leí el artículo de investigación, y pregunté a mi neuróloga, pero por qué candida y no para otro hongo? porque hay varios posibles. Habría que saber primero si tu hermano tiene afectación por hongos y si tiene por qué hongo y ya tratarlo. ya me informaras que tal
      Un beso

  31. Juanjo dice:

    Hola Jorge,

    Te escribo de madrugada muy preocupado. Mi nombre es Juanjo y tengo 36 años. Desde hace unas semanas empecé a sentir algún hormigueo o sensación de ligero acalambramiento en brazo izquierdo (sobre todo parte del codo a muñeca y que se produce según apoyo o muevo) y en pierna izquierda sin pérdida de fuerza (al menos al caminar). En esta pierna, me ha ocurrido recientemente que después de un entreno de bádminton noté, ya en el mismo y después, más tirantez, un poco más de debilidad (sin afectar a mi estabilidad) y el día siguiente mayores agujetas sobre todo en isquiotibial. He estado, hoy que te escribo, en la fisio donde me ha dicho que esto venía de problemas musculares por falta de buen estiramiento del soas y glúteos. La cuestión es que tras el masaje, y antes de irme a dormir, he observado y creo que después hasta notado fasciculaciones en ambas piernas algo que no había tenido hasta ahora, y me he acojonado mucho. Soy muy hipocondríaco, llevo estrés encima con esto, y no puedo evitar consultar cosas en Internet, de hecho, esta mañana he estado en el médico de cabecera para tratar el tema y me ha dicho que fuera dejando estar el tema. Sé que no eres médico pero necesitaba escribirte para desahogarme. Tengo miedo. La semana que viene tengo pensado pedir cita en el neurólogo, el mismo que trata a mi padre por esclerosis múltiple. Por cierto, ¿tú en algún momento has tenido ligero sabor metálico en la boca? También he probado a hacerme el signo Babinski y Hoffman, dando negativo (no sé si tú sabes qué validez pueden tener). Mil gracias si me respondes y perdona esta misiva desesperada. Mucho ánimo.

    • Hola Juanjo, tranquilo.
      Efectivamente el ser hipocondríaco no ayuda a saber qué síntomas son realmente reales y cuales fruto de esa ansiedad. No conozco esas pruebas, por suerte o desgracia, a mí me hicieron pocas, pero no te obsesiones. Sabías que la gente muy empatica o hipocondríaca, puede llegar a desarrollar síntomas similares a los de la persona afectada con la que tienen mucha relación o contacto? lo digo porque si tu padre tiene múltiple, sería una opción. Síntomas, no la enfermedad. La verdad es que no sentí ese sabor o no me di cuenta. Ahora tomo tantas medicinas que no sería relevante.
      Si pides cita con el neurólogo que lleva a tu padre, confía en el. Lo que me cuentas de primeras ELA no tiene pinta. Y con rigidez o fasciculaciones puede haber muchas posibilidades, incluido que no sea nada. Ya me dirás que tal.
      Un abrazo y gracias

  32. Juanjo dice:

    Hola Jorge,

    Muchísimas gracias por tu respuesta (sobre todo por el gran esfuerzo que comporta).

    Sí, soy muy hipocondríaco. Estuve este pasado lunes 5 de febrero en el neurólogo de mi padre (con mi padre) y no cree que haya que darle más importancia a las fasciculaciones y que mi molestia en el brazo puede ser de un leve pinzamiento del nervio cubital. Me hizo una exploración parcial (sin pruebas específicas como el electromiograma) y no le dió más importancia. De todas formas, sigo sin calmarme. Ya estuve con psicólogo en el pasado por temas de hipocondría y he estado de nuevo en el médico de cabecera porque los síntomas no terminan de remitir (aunque tampoco dirían que empeoran) y me ha citado para tener una charla con el psicólogo. La verdad, estoy de un ánimo bajísimo, casi no quiero hacer nada o salir a la calle. He cogido miedo a ir a mis entrenos de bádminton y que me falle la pierna. Sigo con las molestias en glúteo e isquio (pero mi pie, por ejemplo, responde bien aunque, no sé si por toda la tensión, a veces siento como si me fuera a subir la bola pero no lo termina de hacer) y he pedido cita con el traumatólogo.

    La cuestión, que estoy en un maremoto de algo que puede ser todo o nada (tiene bemoles que sea yo el que hable de maremotos cuando vosotros sí tenéis que lidiar fehacientemente con está enfermedad) y cuando mejor estoy es por las noches, que más o menos consigo descansar Orfidal mediante.

    Que sepas que tu respuesta me ha animado y que la valoro increíblemente teniendo en cuenta tu situación física.

    Gracias mil. Todo mi ánimo está también contigo.

    • Muchas gracias por los ánimos Juanjo.

      Todo apunta a un problema de nervios, tú haz caso y trata de relajarte.
      Una cosa sí te voy a recomendar y que fue un error que cometí. No dejes el deporte. Pero hazlo sin obsesionarse con posibles lesiones. Tanto si tuvieras una enfermedad neurológica, motora o no, o simplemente ansiedad, sigue haciendo deporte. Yo ya era demasiado, digamos vergonzoso, para ir solo a correr o al gimnasio, lo que sea antes de tener nada, más cuando tenía problemas para usar la mano o cojeaba, y es lo peor que pude hacer. Tu estás bien, imagino que vas con alguien o al menos el entrenador de badminton, ve, olvídate de todo, desconecta, incluso explica que te pasa, y te vendrá genial y piensa que si se te subiera un gemelo o algo tienes ayuda pero no va a pasar.
      Un abrazo muy fuerte

  33. Eva dice:

    Hola Jorge!

    Al final he ido al neurologo porque estaba un poco nerviosa y no paraba de dar la lata a todo el mundo. El caso es que me ha hecho una exploración de reflejos (incluido babinski) y lo ha visto todo normal. Me ha dicho que las fasciculaciones en los pacientes de ELA más bien las ven y no las sienten tanto. Es eso cierto? Me ha dicho que de momento deje el café i tome infusiones a ver si se reducen un poco y que sino siempre puedo hacerme el electromiograma, pero me ha dicho que es un poco doloroso y que como seguramente sea ansiedad de momento no hace falta. Te cuento esto por aqui para ayudar también a la gente que lee tu blog! Un beso Jorge!!!

    • Hola !
      Ves como tú sí que parece que es ansiedad? de todas formas si el babinski es lo que pienso, la que me lo hizo fue poco profesional porque sí tenía fatiga, lo demás en ese momento sí estaba normal. El electromiograma es molesto sí, piensa que pinchan el músculo para saber si llega bien la señal. haz actividades que te gusten, deporte, etc.
      Muchas gracias y un beso

    • Perdona, que no te respondí a las fasciculaciones. No sabría decirte, porque al comienzo sí son muy leves y casi imperceptibles, luego lo que te vas acostumbrando, pero cuando el músculo está muy débil, a mí, a veces me salen muy fuertes. Aun así, las fasciculaciones no es algo característico únicamente de la ELA, y no es lo más significativo, tranquila, un beso !

  34. Juan Barrozzi dice:

    Dios te bendiga mil veces, no puedo dejar de llorar y admirarte al solo leerte y el solo saber que posiblemente me respondas con tus parpados me hace sentir que soy un poco desconsiderado, pero mis miedos y i ansiedad es peor.

    Todo comenzó en Marzo de 2017 en Venezuela, yo soy de Cumana, me encontraba realizando BootCamp y me dio una gripe viral, no deje de asistir aun con gripe y luego de esta sentía mi cuerpo pesado, fatigado y con dificultad de respirar, fui al médico y me hicieron todos mis exámenes de sangre y salieron bien, la doctora me dijo que tenía una Rinosinositis, pero aun con tratamiento no mejoro, me inicio una picazón en la piel y me hice la prueba de las alergias y salió positivo y resulta que estaba presentando una sensibilidad alimentos como el trigo, huevos, lácteos y hasta el chocolate, así mismo inicio en mi unos dolores musculares leves, pero mis médicos me dijeron que no preocupara, en el mes de mayo me case y eso genero gran estrés en mi por la organización de la boda y me vine a vivir a Irlanda, mas todo el trámite para llegar, ubicar empleo y demás, junto a mi esposa, al estar acá los dolores musculares aumentaron, pero no le di importancia, pero sentía dolores en el coxis y en septiembre luego de comer una carne de cochino me dio una artritis en la pierna derecha, fui al médico me mandaron medicamentos para el dolor e inflamación, estos dolores se expandieron por mi cuerpo articulaciones, codos, ante brazos, rodillas, talones y planta de los pies, todo parecía indicar que sufro de una artritis reumatoide, me cuesta caminar aunque no dejo de hacerlo, por el dolor, a veces este dolor es par me duele los dos talones, los dos hombros, los dos brazos, o a veces es de un solo lado del cuerpo, con todo y eso el 31 de diciembre Salí y trote 3 kilómetros, trabajo en una cocina de kichent Porter y me toca cargar cosas de peso, aun dolor en los músculos lo hago, lo que si me comento mi jefe es que estoy como más lento, resulta que este año, se me empezaron a dormir las manos y los pies y dar una sensación de hormigueo por la espalada, no solo eso que conversando con una amiga que su esposo le diagnosticaron ELA, ella me comenta que así le inicio la enfermedad a su esposo, el dolo que siento es como cuando haces ejercicio y sientes agallones, en mi caso no siento mis músculos duros y siento que no he bajado de peso, pero luego de esa conversación busque en internet y pienso que tengo ELA, porque después de ello, noto que me está dando fasciculaciones, incluso en el parpado, también siento torpe mi mano derecha a la hora de escribir en el teléfono siento que me duelen los tendones, cual siempre me ha sido muy fácil, incluso a veces debo cambiar mi posición, a veces siento un ardor en los músculos cerca de las articulaciones, y en la mañanas siento dolores en la manos, también siento mi pierna izquierda como torpe, como entumecida, en momentos, antier mi dio una crisis de ansiedad y me dolía todo el cuerpo y me esposa me hizo una masajes y me tocaba en el pie y me dolía en el otro, también cuando voy a tocar en el botón del ascensor no le doy, también siento la fatiga y cierta lentitud, el lunes ya podre ir a un médico de habla española que me pueda ver y me remita al neurólogo y me haga las pruebas pertinentes, siento mi mano rara al escribir, no he tenido inmovilidad de mi cuerpo y tampoco me he caído, lo que si se me cansa fácilmente las manos y pies pero lo acompaña un dolor. Gracias y discúlpame si molesto, no es mi intención. Quiero que sepas que si tengo ELA o no, deseo conocerte y ayudar a la causa, ya que esta enfermedad me parece lo por que puede existir sobre nuestra raza. Un abrazo. Fuerza y que pronto se encuentre algo que ayude, leí que en chile unos científicos dijeron que van a curar el ELA, que están cerca de su cura. Amen. Mientras escribo estas líneas a veces siento que muevo el dedo pero el impulso no es lo suficiente como para llegar a la tecla y eso antes no me pasaba y si me pasaba no me daba cuenta. Quiero saber si crees que estos síntomas tengan que ver con ELA y ojo ya leí toda tu historia. Me sentí identificado con la torpeza en la mano. siento que no puedo moverla y con dolor

    • Hola Juan.
      Muchas gracias por tus palabras. La verdad es que decir si puede ser o no ELA es muy complicado y una gran responsabilidad, por si estoy equivocado. Es difícil explicar lo que uno siente. Y entender bien aún más. Esa sensación de torpeza y agarrotamiento sí se asemeja a lo mío. En cambio los dolores y el entumecimiento y pérdida de sensibilidad, no. En la ELA no hay dolor salvo cuando ha avanzado y el músculo se ha atrofiado, es decir se ha acortado, y cuando se intenta estirar duele porque no da de si, pero en fases iniciales no debería, al menos en mi experiencia.
      Lo que recomiendo a todos para estar más tranquilos es un electromiograma por parte de un neurólogo, especializado en trastornos motoros.
      Mucho ánimo y ya me dirás.
      Hay muchas noticias esperanzadoras, pero el tiempo vuela, y hasta no verlo no queda otra que luchar.
      Un abrazo muy fuerte

  35. Juan Barrozzi dice:

    estimado, ayer fui a consulta, la medico al verme y examinarme me dijo que cree que lo mio es reumatolgico y no neurológico, por mis dolores en articulaciones y músculos, de todas maneras me remitió para hacerme test de sangre, sino sale nada entonces me remite al neurólogo. por que yo le insistí. mis reflejos bien. me dijo caminas bien. le dije a veces lo que pasa que el dolor me molesta la pierna izquierda. te pregunto, te dio hormigueo La ELA ?

  36. Keysi dice:

    Hola, el 3 de enero de este año, de la nada me dio náuseas y como una pequeña debilidad en pierna y brazo izquierdo de la nada, después de eso sentía como una corriente en mi cabeza y pinchasos. Cuando caminaba me sentía como un zombie y los músculos de mis piernas me dolían y aun me sigun doliendo, después mis brazos me comenzaron a doler y hasta cuando movía mis dedos un músculo del antebrazo me dolía.Tambien sentía como un dolor y calambre en la mejilla izquierda. Ahora como entreno en fútbol me siguen doliendo las piernas y los brazos los siento pesados, hasta el momento camino bien (eso creo ), pero de nuevo he empezado a sentir algo raro en mi mejilla izquierda. Estoy demasiado asustado y no se que hacer ( tengo 18 años ).
    Saludos y gran abrazo 🤗

    • Hola Keisy, en la ELA no hay dolor de por sí, y menos al comienzo. No sé qué tipo de sensaciones son las de la mejilla. Lo primero prueba a relajarte, tú te conoces y sabes si eres algo hipocondríaco. Si las sensaciones siguen, pide que te vea un neurólogo, y la prueba electromiograma, molesta pero en el momento sabrán si hay algún problema con la señal que llega a los músculos.
      un abrazo

  37. Keysi dice:

    Psdt: cuando flexiono mis brazos mi bitcep tiembla, pero cuando cargo cualquier cosa pesaba lo cargo normal :/ y solo me han mandado al psicólogo diciendo que es estrés y ansiedad.

  38. Víctor dice:

    Hola man, de antemano una disculpa porque me di una lectura de todo y la mayoría venimos a qué nos calmes los nervios, sé que no eres doctor, sé que es cansado recibir cantidades de preguntas y bastante tienes luchando para que cada día se paseen personas como yo, de inicio te digo que soy hipocondriaco muy nervioso, he tenido 4 divagues con enfermedades, la primera fue un tinitus (Creo así se escribe y san Google me dijo tumor cerebral me dio miedo total, en otra ocasión me dio infección estomacal y como a mí regularmente me toma 2 días en sanar eso, por una semana que me duró, San Google de nuevo hizo de las suyas con cancer de estómago, otra ocasión asociada a estrés sentí dificultades para respirar, nudo en la garganta,
    Cansancio y opresión en el pecho y ya tenia según san Google cancer de pulmón, terror total, y el ELA, qué decir del ELA, está es la segunda vez que me clavo con esta enfermedad, disculpa la súper mega carta pero quisiera sacármelo del pecho, te haré un resumen. Después de una gripe sentí adormilados los chamorros, y me asusté, amanecí con punzadas en todas las piernas y me asusté más y san Google dice ELA, ahí empezó mi miedo, después de eso fasciculaciones al mil, fui al doctor y me dijo lo que muchos, “ansiedad”, le creí y me fui a casa y tomé pues remedio natural para los nervios y he de decir que desde ese momento las fasciculaciones disminuyeron considerablemente, los pinchazos no los sentía, incluso había días en los que salía a pasear y andaba al 100, pero había días que regresaban los pinchazos, y de ahí hubo un momento que me dejaron las piernas en paz y se pasaron a mis brazos, el antebrazo, sentía tenso a veces mi pulgar, luego el índice pero nada pasaba, desarrolle tic de mover mis dedos de las manos y los pies muy rapido como para “monitorearme”, en fin, en una de las tantas crisis que me dieron porque soy de los que lee y lee y lee y lee pues me ponía muy nervioso cada que leia, una vez casi se me traba el dedo de tanto nervio que me dio, pero de una sacudida volvió a funcionar, a veces se me cansaba o sentía débil o esa sensación en el isquiotibial hasta el chamorro y desarrollé otro tic de hacer sentadillas y moverme rápido de nuevo para “monitorearme” y así me pasaba de una pierna a otra hasta que se me quedó en una sola pierna, pero me va y me viene, es decir, me siento con debilidad un dia, y dos la siento normal, no sé si lo somaticé por todo lo que leo y leo y leo y cada que leo me da un súper susto, en fin iré con el neurologo a ver que me dice, mi nivel de ansiedad y estrés es demasiado. Espero que haya una cura ya muy pronto, se dicen muchas cosas, espero que ya esté a la vuelta de la esquina la cura. Por ahí en YouTube vi un señor que según tiene la enfermedad y toma suplementos de muchas cosas cosas, tratamientos con marihuana, mms, cds, dymo (dióxido de cloro o algo así) y según ha frenado la enfermedad, se llama Sergio Ríos, espero te sea útil o util algo de eso.
    Disculpa escribirte para contarte, gracias por leerme

    • Hola Víctor,
      No te preocupes, me he acostumbrado. Lo primero, como ves, San Google no es ningún santo. Tú has visto que la gente ponga en Internet lo bueno? casi nunca. La gente usa Internet y las redes sociales principalmente para poner lo malo. Hay que saber donde buscar y saber leer. Si con una fatiga o unas fasciculaciones ya piensas en ELA, mal. Efectivamente puede que somatices lo que lees, es habitual en gente muy hipocondríaca. Así que sabiendo que lo eres, lo primero es relajación para no añadir síntomas falsos. La ELA no es intermitente, avanza, no se recupera de un día a otro, incluso se me ocurre que tanto monitorizarte, puede fatigar al músculo y de tanta tensión, agarrotarse o producirse una contractura que es como un pinchazo que se va a los días. Para estar más tranquilo ve al neurólogo pero prueba algún relajante, prescrito por el médico, a ver si se van esas sensaciones.
      por Internet hay muchas estafas. mms, hipoclorito de tal, etc. si existiera algo realmente se sabría. demasiado tenemos como para arriesgar en cosas así y empeorar. hay avances pero muy lentos, y no tenemos tiempo.
      un abrazo

      • Víctor dice:

        Gracias por leerme y contestarme, ya el lunes iré con el neutologo a ver qué pasa, ya no se que sea jaja ayer se me quitó totalmente la sensación en la pierna y se me pasó a la otra pierna, la sentí como dormida y también el brazo del mismo lado, toda la mañana y parte de la tarde y después se me quitó y todo mi cuerpo volvió a estar al 100, quizás si sean los nervios o qué se yo, porque cuando me duermo no me molesta el isquiotibial o la pantorrilla, y cuando me levanto, igual no me molesta nada, ya en el transcurso del día empieza empeizan los divagues, hoy por ejemplo sentí una sensación rara en mi chamorro derecho como debilidad, cosquilleo y estuve así toda la mañana y por la tarde se me quitó torro subió al isquiotibial pero nada de eso me hace caminar torpe ni me quita fuerza aparentemente, ya ni se y ahorita que ya es noche ya lo siento todo normal, en fin, ya el lunes veremos, gracias por tu tiempo hermano, ojalá pronto llegue algo que pare o cure todo esto.

  39. Juan Barrozzi dice:

    hola Jorge ¿como estas? disculpa tantas preguntas. pero en el caso del tema del ELA cuando ataca el area Bulbar, que e exactamente lo que se siente?. gracias y disculpa tanta preguntadera

    • Hola Juan,
      Bulbar o espinal simplemente hace referencia a por donde se empieza a manifestar la enfermedad. Bulbar es cuando los primeros síntomas se relacionan con el habla, la deglución o y a la capacidad pulmonar. que te trabes hablando, fatiga en situaciones que no sería normal, o sustos sobre todo bebiendo.
      la debilidad empieza en esos músculos en lugar de una extremidad.
      un saludo

  40. Juan Barrozzi dice:

    hola Jorge ¿como estas? disculpa tantas preguntas. pero en el caso del tema del ELA cuando ataca el area Bulbar, que e exactamente lo que se siente?. gracias y disculpa tanta preguntadera.

  41. Noemí dice:

    Hola Jorge, aquí una hipocondriaca más. Yo no te voy a hacer ninguna consulta, pero es cierto que la hipocondría y ansiedad que llevo sufriendo desde hace unos meses son las que me han traído aquí, buscando síntomas en Google. Solo te escribo para decirte cuánto admiro tu fortaleza, la entereza con la que escribes y como aun siendo tú quien está pasando realmente por esto, dedicas tu tiempo a responder a quienes acuden a ti pidiendo ayuda y aclaraciones a sus dudas. Un fuerte abrazo, y ojalá llegue pronto el día que exista una cura y nadie más deba pasar por algo así.

    • Muchísimas gracias Noemi. Ojalá sea así y pronto para poder ser uno de los elegidos. bueno, intento que vean que hay que relajarse para que de verdad puedan verse los síntomas. Luego también eso hace que médicos no tan profesionales a la mínima te digan ansiedad como a mí, cuando sabía que no era posible.
      un abrazo muy grande

  42. Marta dice:

    Hola Jorge,cómo estás?,te escribí hace unos meses para comentarte mi problema con las fasciculaciones,ahora en reposo siento menos pero después de haber andado las tengo cada pocos segundos,la cosa es que yo no las veo son como si tuviese corrientes eléctricas recorriendome las piernas, igualmente sigo con mi sensación extraña al tocar los músculos de la cabeza y alrededor del ojo,es como si todo el músculo periorbicular estuviese contraído y al tocarlo desencadenará el movimiento del párpado,la sensación no se me ha ido de hecho siempre que hago deporte noto mucho más esa contractura o sensación extraña alrededor del ojo que me produce las fasciculaciones en el párpado por lo que ahora mismo con el miedo he dejado de hacer deporte,pero es que además de eso cuando subo escaleras o cuestas noto una sensación de falta de aliento,es como si tuviese un nudo en la garganta,se me acelerase el corazón para decir las palabras ,como si hablase sin aire después de haber corrido un maratón ,he ido ya a cuatro neurólogos y todos dicen que esas sensaciones alrededor del músculo del ojo no tienen nada que ver con ELA,que no aprecian las fasciculaciones,que la prueba neurológica es normal y que el electromiograma también fue normal que no aprecian ninguna enfermedad neurológica,sin embargo yo por todo esto estoy convencida de que sí lo es y de hecho quiero repetirme el electromiograma en extremidades y alrededor del ojo porque yo no creo en absoluto que esto sea cuestión de ansiedad y cada vez que voy al neurólogo y me dice que esto es ansiedad yo me pongo todavía más nerviosa porque lo que siento alrededor del ojo no es hormigueo ni entumecimiento como sucede en la ansiedad sino que siento que el músculo está mal y encima hace meses que me falta el aire al subir escaleras o cuestas,además de las corrientes o fasciculaciones.Para colmo hace cinco años apróximadamente que tengo acúfenos,leí una investigación reciente que decía que podía ser porque un exceso de glutamato provocará una excitabilidad de los nervios y sé que una de las causas posibles de la Ela podría ser un exceso de glutamato así que mi angustia está disparada,llevo así ocho meses sin cambios y me está limitando mucho la vida el miedo y la incertidumbre,quería preguntarte cuánto tiempo tardaste tú desde que notaste que te faltaba el aire subiendo las escaleras hasta notar esa debilidad en el dedo de la mano y demás síntomas,siento mucho molestarte pero es que estoy desesperada y leo tanta información distinta en internet que no sé ya qué hacer ni a quien recurrir para buscar ayuda.Muchas gracias

    • Hola Marta
      Efectivamente todo apunta a tu hipocondría que además está haciendo que tengas seguramente más síntomas por la propia ansiedad que no dejen evaluar los síntomas reales. Entiendo y respeto que esa ansiedad condicione tu día a día, pero decir que te lo limita… no sabes lo que es limitar físicamente. Mis síntomas aparecieron en muy poco tiempo. No recuerdo el primer síntoma, pero en apenas dos meses, eran muy evidentes y sí me limitaban, porque hablaba sin aire como nervioso y mi dedo me dificultaba abrocharme los botones de la camisa o pantalones o ponerme los calcetines. Hay que diferenciar las limitaciones físicas de las psicológicas. Yo de repente no podía escribir bien porque no podía coger bien el bolígrafo o comer con palillos. Únicamente fasciculaciones y entumecimiento no son síntomas de ELA. Además tienes electromiograma bien, yo a los tres o cuatro meses, ya era evidente en el mio. Si tienes la suerte de que te hacen pruebas y salen bien, debería servir para relajarse y descartar cosas graves. Haz tu vida, haz deportes, y no leas tanto.. . no puede ser una consecuencia obsesiva por tu problema de acufenos? yo por el tiempo que llevas y que no ha habido ninguna evolución evidente como mis ejemplos, no me preocuparía más, y si acudiría a tratar esa hipocondría y ansiedad
      un beso

      • Marta dice:

        Muchas gracias Jorge,perdona que no te haya contestado antes,no había visto tu mensaje.Traro todos los días de autoconvencerme de que todo es producto de la ansiedad y la hipocondría,pero me resulta muy difícil dejar de pensar por toda la información que he leído,en un artículo médico leí que los síntomas muy difusos al principio como por ejemplo las fasciculaciones podían estar presentes incluso año y medio antes de que se presentase la debilidad o la atrofia,información que me ha hecho mucho daño leer porque sé que inconscientemente mi miedo a que el tiempo siga avanzando está ahí,los neurólogos me dicen que después de ocho meses sin cambios en la fuerza no me preocupe pero eso que leí me viene a la cabeza y no puedo evitar asustarme.Es verdad que al leer el tema de los acúfenos que lo leí pensando que iba a ser positivo el hecho de saber que estaban investigando un nuevo fármaco para tratarlos y que con mucha probabilidad se debía a esa hiperexcitabilidad de los nervios por exceso de glutamato lejos de haberme tranquilizado ha incrementado mi miedo,y quiero pensar que mi mente me está jugando una mala pasada y que ya todo lo que me ocurre lo relaciono con lo mismo,pero a la misma vez pienso que sí tuviera la enfermedad también tendría una ansiedad muy grande que estaría enmascarando los síntomas y los médicos pueden llegar a confundirse por mi estado . Hace muchos años desde que sufrí el atropello vengo sufriendo de grandes contracturas musculares en cuello y trapecio,y me ha dolido mucho esa zona bastantes veces,los neurólogos creen que lo que siento alrededor del ojo también se debe a contracturas musculares producidas por la ansiedad pero por más que busco a gente que le pase como a mí no encuentro a nadie y me desánimo.Desde el verano también siento molestias en rodilla(lo achacan a que tras el accidente tengo más apoyo sobre la pierna que no tengo operada)y molestias que son como calambres en dedo corazón e índice que me dicen que probablemente me vengan del problema del cuello pero pienso en las personas que habéis manifestado síntomas en los dedos o dolores de espalda y mi mente automáticamente cree que son síntomas iniciales y que van a dar la cara tarde o temprano,es muy angustiante vivir de esta forma ,pensando que yo me estoy dando cuenta de síntomas que quizás personas que tengáis la enfermedad no le habíais echado cuenta antes pero que estaban ahí hasta que la atrofia o debilidad ha sido realmente evidente ,no sé si me explico bien.
        En cuanto a limitarme ,me refería a la ansiedad que me produce todo esto,planeaba tener hijos y ahora mi relación con mi marido está atravesando un momento muy complicado puesto que él no entiende que esté asustada por algo que no me han diagnosticado,está cansado de verle mal,de no reconocerme con lo alegre y optimista que yo he sido siempre y por el momento lo de tener hijos pues lo hemos dejado aparcado,ya no salgo con mis amigas ni quiero ir a reuniones con mucha gente y ni siquiera soy capaz de concentrarme en mi trabajo,porque no hago más que autoobservarme,cómo mi trabajo es de hablar mucho,estoy pendiente de cada palabra qué digo,por si me trago letras,por si sueno más ronca,por si me enlentezvo hablando al igual que cuando subo las escaleras o la cuesta del trabajo y veo que me falta el aire ya llego descompuesta a trabajar,sin embargo ayer que me obligué a ir al gimnasio porque no puedo dejar que el miedo me termine venciendo hice 45 minutos entre cinta y bici y no me faltaba el aire,trato de contentarme con eso pero en cuanto vuelva a subir la escalera y me pase otra vez lo mismo pues seguro que volverán los miedos otra vez.Ahora estoy haciendo unos talleres de alimentación y ejercicio físico en mi pueblo en los coles muy bonitos ,me encanta trabajar con niños,no noto nada anormal en el discurso pero no lo estoy disfrutando como otras veces porque como ya te he dicho no paro de buscar si algo está fallando y en cuanto no me sale una palabra o me equivoco me estreso mucho,yo sé que de verdad todo esto suena a una ansiedad desmedida Jorge pero es que si la enfermedad estuviese ahí también tendría ésta ansiedad tan desmedida y me da miedo que nadie se haya dado cuenta de ello.
        He estado tomando medicación antidepresivo y ansiolítica pero viendo los efectos secundarios que tenía y que en las fasciculaciones no me hacen nada la he dejado,el neurólogo dice que hay un síndrome llamado fasciculaciones benignas y que a lo mejor estoy toda la vida con esto o a lo mejor algún día se quitan,yo solo me veo la del párpado ,en el resto del cuerpo las siento pero no las veo,pero me sientan muy mal ese tipo de fármacos y no me hacen nada así que he tomado la determinación de ir a hacer deporte aunque se me multipliquen por mil para liberar endocrinas,Gracias de verdad por escucharme,si algún día esto avanza ojalá te siga teniendo al otro lado de la pantalla para ayudarme,tú valentía me da mucha fuerza y tranquilidad .Un beso

        • Hola Marta,
          Uff, veo un serio problema con ese estrés y ansiedad. Creo que deberías intentar que te vea un psicólogo, que trabaje esa hipocondría. De verdad, te ayudará.
          Si paras a leer tus palabras tranquilamente, verás que tú misma sabes y te demuestras que no es nada grave. Dices que no encuentras a nadie con tus síntomas, y eso te desespera. Al revés, debe tranquilizarte porque significa que nadie con esos síntomas tiene ELA o parecido. Las fasciculaciones por sí solas no son nada. Yo no las noté nunca antes. Pero sí alguna vez me ha temblado el párpado, nervios sin más. Nada que ver con la ELA.
          Objetivamente, no hay nada, todo son chequeos tuyos de modo obsesivo, que no te dejan disfrutar y que además, provocarán que te equivoques más, porque a la mínima te darás cuenta y te creerás que es un síntoma.
          Piensa que puedes seguir haciendo cualquier cosa, cualquiera. Físicamente nada te lo impide, mentalmente sí, pues aprovecha, tú puedes seguir con tu vida. Llevas ocho meses tirados por nada, sabes lo que daría por tener ocho meses con todas mis facultades físicas intactas?? Madre mía. No desaproveches ni un minuto de tu vida preocupandote por algo que, de momento como mínimo, no tienes.
          Piensa en los que de verdad no podemos y hazlo por nosotros.
          Un beso grande

          • MARTA dice:

            Jorge, llevas toda la razón y te pido mil disculpas porque estoy siendo muy egoísta con los que de verdad padecéis esta enfermedad,de corazón lo siento mucho, sé que no era lo apropiado pero mi desesperación ha hecho que escriba cosas que de haber pensado racionalmente no hubiera hecho.Te admiro porque eres un valiente, porque a pesar de lo que puedas estar pasando que yo ni siquiera puedo imaginarlo hablas con dulzura, con tesón y con paciencia y no con la rabia que lógicamente puede producir tu situación.¿ Sabes? , yo soy Psicóloga y me siento muy frustrada conmigo misma por no haber sido capaz de aplicare a mí misma las autoinstrucciones y orientaciones que doy a mis pacientes, estuve yendo a un psicólogo a finales del año pasado,hizo lo propio, trató de enfrentarme a la situación pidiéndome que imaginara que tenía la enfermedad, sufrí tal bloqueo mental por el miedo que dejé de ir porque no dejaba de imaginarme una y otra vez en esa situación y yo no soy valiente cómo vosotros que sois verdaderos héroes sin capa, un besazo muy grande, continúa luchando mucho, te deseo todo lo mejor,la próxima vez que te escriba lo haré para hablarte de cosas positivas y bonitas, está seguro de ello!!!

          • No me pidas perdón Marta, no era una recriminacion, era darte otro enfoque, que tú lo tienes delante pero no eres consciente. Trata de verlo incluso así: aunque tuvieras algo, no acaba de evolucionar realmente, así que disfruta, olvida toda enfermedad y céntrate en disfrutar de las pequeñas cosas.
            un beso grande

  43. Cristian dice:

    Jorge, te mando un abrazo desde Chile y, si bien igual desde hace un tiempo tengo un poco de miedo de padecer ELA por unos síntomas que tengo, te vengo a agradecer profundamente por tus textos: tu lucha, tu optimismo y tus ganas de salir adelante me inspiran a ver todo de forma mas optimista y seguir pensando en un futuro mas allá de lo que pueda ocurrir con mi cuerpo porque, pese a todo, seguimos siendo nosotros mismos en todo momento y podemos dar la pelea. No sé lo que ocurrirá mas adelante o si mis síntomas son de hipocondría o no, pero espero poder ser tan fuerte y optimista como tu en mi vida de aquí en adelante. Un abrazo gigante y nunca dejes de luchar!!!

    • Muchísimas gracias por tus palabras, se agradecen. Como van esos síntomas? te han hecho pruebas para rebajar la ansiedad? tu sobre todo tranquilo, y si no es algo muy evidente que te dificulte el día a día, no te preocupes. Que lo dificulte el síntoma por si solo, no el estrés y ansiedad de notar síntomas, eso ya sé que hace difícil el día a día. un abrazo muy grande y gracias

      • Cristian Silva dice:

        Hola Jorge nuevamente: sí, estoy viendo un tratamiento para la ansiedad, y espero que funcione. De momento, trato de no ponerme ansioso con las dificultades que poseo, pero es difícil. De todas formas, gracias por preguntar y espero que todo esto sea algo debido al estrés (estuve mas de un año sometido a una gran presión y, debido a que soy una persona nerviosa, puede que haya somatizado varias cosas). Un abrazo ¡y sigue publicando nuevas entradas! (Escribes súper bien, siempre es un agrado leerte).

        • Muchas gracias Cristian
          El primer paso, asumir que puede ser eso, y centrarse en controlar la ansiedad. Por supuesto, fácil no es, y debe respetarse también esos problemas, como todos. Nadie somos más.
          Muchas gracias por tus ánimos. Estoy pendiente de publicar un vídeo de mis conferencias, a ver cuando me lo pasan. Y luego tengo otros dos artículos pendientes, lo retomare en cuanto pueda. Es que tengo otros compromisos personales que atender, je je.
          Un abrazo muy fuerte

      • Cristian dice:

        Hola Jorge nuevamente: sí, estoy viendo un tratamiento para la ansiedad, y espero que funcione. De momento, trato de no ponerme ansioso con las dificultades que poseo, pero es difícil. De todas formas, gracias por preguntar y espero que todo esto sea algo debido al estrés (estuve mas de un año sometido a una gran presión y, debido a que soy una persona nerviosa, puede que haya somatizado varias cosas). Un abrazo ¡y sigue publicando nuevas entradas! (Escribes súper bien, siempre es un agrado leerte).

      • Martha cardenas dice:

        Hola yo tengo cuarenta años ya sufrí una parálisis facial hace casi un año y no me recuperé estoy perdiendo la fuerza de mi cuerpo no como ,ni puedo respirar bien,ha diferencia de lo que dicen yo su siento mucho dolor en mis extremidades,y ya no puedo subir escaleras#soy cándita para una sonda para alimentarme y todavia no me han sacado las helectromiografias de 4 extremidades pero la de mi rostro si salió con pérdida de axones y me tiembla mucho la lengua ,tengo fasiculaciones de diferentes partes del cuerpo aunque son fuertes ahora son exporadicas y esto me genera mucha tristeza porqué no puedo hacer nada y como mi dificultad económica no me permite quedarme en casa es cada día más difícil trabajar y llevar mi sustento a casa ya mi fuerza se acaba

        • Hola Martha.
          como vas? te han dicho si está relacionado con tu parálisis anterior? que te produjo esa parálisis facial?
          Por tus comentarios deduzco que no vives en España, para tener derecho a pensión por incapacidad laboral.
          Mucho ánimo

  44. Pivo dice:

    Hola Jorge. Un abrazo. Me admira tu fortaleza. Ánimo y mis mejores deseos.
    ¿Tienes alguna entrada donde tratas los sistemas informáticos de comunicación ocular que usas?
    Sería muy interesante.

    • Hola Pivo. Muchas gracias. Tengo una entrada explicando que lo tengo pero en qué consiste al detalle no. He dado un par de conferencias, y estoy esperando que me pasen el vídeo para publicarlo. A ver si no tarda porque efectivamente, es muy interesante.
      Muchas gracias y un abrazo

      • Pivo dice:

        Hola Jorge de nuevo. Buenas noches.
        De nuevo te pregunto algo que no se si debería ir en esta entrada.

        Mi pregunta es; dentro de los instrumentos que se hacen para facilitar la vida a los enfermos, como funcionan y que precios tienen aquellos destinados a facilitar la movilidad de una persona con facultades físicas ya muy seriamente limitadas. Por ejemplo: una silla eléctrica que pueda ser controlada por los ojos. ¿Ya está disponible a un precio aceptable, hay alguna ayuda económica para su adquisición? Y cualquier aspecto relacionado con esto en la situación española actual.

        ¿Está movilidad ayuda mucho psicológicamente en su vida diaria a un enfermo a sentirse y relacionarse mejor con el entorno? ¿se precisa un respirador integrado?¿las posturas mantenidas largo tiempo producen muchas molestias?

        Saludos de nuevo y abrazos.

        • Hola Pivo.
          Ya no el post, sino igual la persona adecuada. Yo supongo que es posible lo que comentas, existe la tecnología para ello, pero comercializado no creo porque la demanda es mínima. Aún así, no sé hasta qué punto sería eficaz el control por mirada de una silla, porque requiere precisión y respuesta rápida, y con los ojos para asegurar el botón deseado, implica un retardo, que puede significar un choque. Precio? puf, depende de muchos factores. Hace poco me enteré de una silla que cuesta 16000€, y ni mirada ni leches. Ayudas? pocas y depende de cada comunidad autónoma, así que… acaban de aprobar en alguna comunidad una ayuda de 300€ para el dispositivo de comunicación por mirada, y sólo el detector de mirada son más de 1000€, suma soporte, software, soporte técnico, anclajes para distintos lugares de uso, y un gran etc.
          Si ayuda psicológicamente? claro, aunque depende del enfermo, sus requerimientos, si es más feliz en casa pues da igual. El respirador no entiendo, si el enfermo requiere respirador, tendrá que llevarlo allí donde vaya, claro. y las posturas mantenidas normalmente lo que producen son escaras por presión que duelen, también depende de los colchones, cojines, etc. Esto quien mejor lo debería explicar y saber es un trabajador social, terapeuta ocupacional, y asociaciones.
          Un saludo y un abrazo

          • Pivo dice:

            Vaya precios, inasumibles para la mayoría.
            Por lo menos en lo relativo al la comunicación deberían ser cubiertos por el Estado. Es muchísimo gasto.

            Saludos Jorge y gracias por responder.

          • Efectivamente, eso mismo he dicho y repetido allí donde voy a hablar de mi enfermedad… la comunicación nos define como seres humanos, no es un privilegio, es un derecho.
            Un abrazo

  45. Estela dice:

    Hola Jorge,

    Sólo quería mandarte un abrazo muy fuerte y toda mi admiración por tu entereza. Yo estoy en un proceso de aceptación de una condición neurológica diferente y me está costando mucho adaptarme cuando surgen nuevos problemas o síntomas. Muchas dolencias mías las han achacado también al estrés. Me gustaría inspirarme en ti y en tu actitud. De todo corazón un beso enorme. Por cierto, yo también estudié la misma carrera que tú.

    • Hola Estela
      Otra ingeniera de telecomunicaciones?? que guay.
      Vaya, si puedes darme más información y crees que puedo ayudarte, y prefieres más intimidad, me dices, y me explicas con discreción, siéntete libre.
      Muchas gracias y un fuerte beso también para ti.

  46. miguel dice:

    Jorge, te admiro muchisimo. Ojala el tratamiento experimental con celulas madre que el hospital de Alicante ha demostrado que funciona con ratones funcione con personas y como mínimo, frene a esta maldita enfermedad.
    un abrazo enorme.

  47. Alberto dice:

    Hola amigo, me llamo Alberto, soy de México y sufro de ansiedad y hipocondría. Llegué aquí por Google, es posible que este comentario no lo responda o no lo sé. Porque en mis problemas de ansiedad no me permiten leer mucho Google porque empeoro bastante. Me avergüenzo de no poder contra mi ansiedad ante alguien como tú. En verdad te admiro y por eso escribo. A pesar de ser ansioso creo mucho en el poder de la intención. Así que te quiero mandar un abrazo y decirte que estoy convencido de que te curarás. Pues tu fuerza de voluntad es grande, quizá encuentres algo que nadie más ha encontrado porque se ha dado por vencido en cuanto escuchó el diagnóstico. Una nueva cura o quizá solo descubrir que las ganas de luchar hacen que el mal desaparezca. Con mis problemas de ansiedad he llegado a sospechar que muchas enfermedades quizá no te mata la enfermedad si no el estrés que esta genera. Y si puedes luchar contra el estrés que genera, quizá el cuerpo tendría la capacidad de regenerarse y curarse a si mismo, no hablo de milagros si no de la química natural de nuestro organismo.

    COn mi ansiedad he tenido cada síntoma que parece enfermedades de distinto tipo, al final me hago los estudios y no tengo nada. Esta vez llevo 1 mes con fasiculaciones, dolor muscular, pinchazos en los dedos y casualmente cuando leí del ELA empecé también con debilidad muscular =/

    Ya me conozco y estoy cansado de ir a doctores, yo estoy seguro que en mi es Ansiedad…. mmm mentira no estoy tan seguro jeje mi ansiedad no me deja, pero esperaré al menos 1 mes antes de ir a un doctor, necesito trabajar más en mi primero.

    Pues nada viejo, solo quería sentir que charlaba con alguien tan fuerte como tú, quería felicitarte, mandarte mis ánimos y reiterarte que yo siendo una persona que he vivido los estragos del poder de la mente para mal, estoy convencido que la mente tiene un poder sublime para bien y que tu lo econtrarás. Quizá te busque después para ver como lo lograste cuando yo esté más Listo para lidiar con mi ansiedad.

    Un fuerte abrazo.

    • Hola Alberto.
      Uf, vaya palabras. Son cosas que más de una vez he pensado en ello y he hablado, pero que te lo diga alguien que no te conoce y tan lejos, llega y llama la atención.
      Tú actitud es muy importante, conocerte, saber que es tu cabeza y no caer en la desesperación. No es fácil, pero yo también creo que lo vas a conseguir. Efectivamente parece que enseguida somatizas síntomas. Y si aún así no estás tranquilo, si una prueba médica contundente es buena, haz que tu mente crea en esa prueba para olvidar los síntomas y cuando menos te lo esperes, habrán desaparecido.

      Yo también creo que la mente influye para mal en enfermedades, pero al revés, que ayude en algo tan serio como lo mío, es complicado. Yo nunca iba al médico, apenas cogía catarros y poco más, y cuando empecé, sabía que algo no iba bien. Ojalá pueda en un futuro hablar y dar charlas sobre cómo venci a la ELA. Estaré encantado de hablar contigo y hasta hacerlo en persona.

      Muchas gracias por tus palabras, y un abrazo muy fuerte
      Mucho ánimo en tu lucha también
      Jorge

  48. David Andrés Gómez medina dice:

    Hola, te hablo desde Colombia, tengo 23 años, sufri una lesion en la médula, tengo fasciculaciones e hiperreflexia. Tengo mucho miedo que eso conlleve al ELA. Dicen que es por la siringomielia que me ha salido mientras me han seguimiento, eres un duro de verdad te admiro mucho.

    • Hola David
      He leído ahora en qué consiste la siringomelia. Entonces no es debido a tu lesión en la médula, o esa lesión ha derivado en siringomelia?
      En todo caso, dice que produce pérdida de reflejos, no al revés.
      Yo estaría tranquilo, pues si tienes siringmelia , eso no provoca Ela. Demasiado es ya tener eso. Lo que he visto que muchos síntomas son parecidos, así que con un diagnóstico tan claro y comprobable como el tuyo, no te preocupes por más. Que te digan como tratar lo tuyo y a tirar para adelante.
      Mucho ánimo y un abrazo muy fuerte

      • Kevin dice:

        Hola siento mucho lo de tu enfermedad espero que salga una cura pronto.
        Desde hace dos días empecé a tener un cosquilleo en el brazo derecho y mano derecha lo notaba un poco débil y me preocupe un poco soy hipocondríaco y aparte me noto un poco torpe al caminar como pesado y tengo fasciculaciones por las piernas la verdad esque tengo miedo de que pueda ser ELA estos dias desde que note eso estoy un poco obsesionado.

        • Hola Kevin.
          Pues te digo lo que a todos, lo primero relájate, porque puede ser la propia ansiedad. Con sólo esos síntomas puede ser nada o cualquier cosa, me refiero a cualquier cosa simple.
          Observa sin obsesionarte, los síntomas, si evolucionan, y en caso de duda, acude a un especialista.
          Un saludo

  49. Martha cardenas dice:

    Hola yo tengo cuarenta años ya sufrí una parálisis facial hace casi un año y no me recuperé estoy perdiendo la fuerza de mi cuerpo no como ,ni puedo respirar bien,ha diferencia de lo que dicen yo su siento mucho dolor en mis extremidades,y ya no puedo subir escaleras#soy cándita para una sonda para alimentarme y todavia no me han sacado las helectromiografias de 4 extremidades pero la de mi rostro si salió con pérdida de axones y me tiembla mucho la lengua ,tengo fasiculaciones de diferentes partes del cuerpo aunque son fuertes ahora son exporadicas y esto me genera mucha tristeza porqué no puedo hacer nada y como mi dificultad económica no me permite quedarme en casa es cada día más difícil trabajar y llevar mi sustento a casa ya mi fuerza se acaba soy colombiana y vivo en Bogotá aquí la salud es complicada la gente se muere y no se sabe de qué y nada te dice que tienes nadie conoce ni ayuda ante estas adversidades

    • No había visto este otro comentario. Vale, de Colombia. Pues no sé qué decirte, ya imagino lo difícil que es allí. Yo he tenido que contratar a una cuidadora y a través de una vecina, dimos con la actual y es colombiana también y desconocía lo relacionado con mi enfermedad. muchas fuerzas

  50. Alejandro dice:

    Hola mira era para preguntarte sobre unos síntomas.
    Tengo 24 años y un día hace 2 semanas haciendo boxeo cuando termine me costaba mover bien el dedo gordo y desde hace 4 dias me tiemblan las manos a veces y siento debilidad en las piernas ademas a veces si estoy tumbado noto pequeñas contraciones de un solo segundo que desaparecen y también siento mareos . Todo esto me pasa desde que ley los sintomas y la verdad que lo estoy pasando muy muy mal que cres que puede ser?

    • Hola Alejandro,
      Lo primero es que yo no soy médico, para poder decirte qué puedes tener. Me refiero a que yo sé lo que tiene que ver con mi enfermedad, ni siquiera eso, porque es tan diferente en cada persona, que yo sólo puedo dar opiniones basadas en mi experiencia con la ELA. Los síntomas que me dices, así solos, pues imagino que podrían ser muchas cosas. Incluso que los haga tu cuerpo porque me dices que desde que has leído los síntomas te pasa, así que puede ser que sean psicosomaticos. Además de no conocer todas las posibles enfermedades asociadas, sería mucha responsabilidad, esa pregunta es para un médico especialista. Yo puedo decirte que los mareos no encajan en mi experiencia con ELA. Haciendo boxeo, que te moleste el dedo gordo, y tengas debilidad en manos y piernas, lo veo normal, una época más flojo o necesitar un descanso. Deja pasar un tiempo, relajate, no te obsesiones, y si no remite o va a más, acude a un médico.
      un saludo

  51. Víctor M. C. dice:

    Jorge tío,

    Tú que eres enfermo de ELA, ánimas a gente no diagnosticada y que, seguramente, nunca lo estará.
    Eres de las personas más maravillosas que he visto nunca.
    Un abrazo inmenso!

    • Muchas gracias por tus palabras. Intento que la gente no le de importancia a lo que no lo tiene. Ojalá nadie con miedo vea cumplirse sus temores, sino aquí estoy para ayudar en el duro camino.
      Un abrazo muy fuerte Víctor

  52. Alejandro dice:

    Muchas gracias por tu atención parece que ya me han remitido los síntomas y me vuelvo a encontrar bien. Agradezco que te preocupes por los demás. Ojala estés tu también genial a pesar de tu enfermedad!

    • Me alegro mucho tío. Yo llevo unos meses peleado con la saliva y el alimento, pero bueno, paciencia. un abrazo

      • Pivo dice:

        Hola Jorge. ¿Qué problemas tienes ahora con el alimento y la saliva?

        Espero que lo estés solucionando.

        Abrazos.

        • Hola Pivo,
          Pues la saliva que tengo mucha, con lo cual, con mis problemas para tragar, produce tos, carraspeos, y con la tos me encano y quedo sin respiración, además de que voy babeando. Me han inyectado botox y ni con eso.
          El alimento empecé a hincharme después de tomarlo, como empachado. Y ya hemos dado con otro que me sienta bien, aunque con menos calorías y proteínas, pero bueno.

          Tú que tal?
          Muchas gracias por preguntar
          Un abrazo

  53. María dice:

    Hola Jorge me identifico contigo en algunas cosas. Primero que nada decirte ir aunque no te conozca tienes mi apoyo a la distancia y te he tomado cariño, eres una persona súper fuerte! Te admiro de verdad. Mucha fuerza!!!!
    Soy Maria. Tengo 28. Hace unos tres meses empecé con temblores en todo el cuerpo como brincos en los músicos. Sobre todo el dedo pulgar y índice. Estuve 6 meses con temblor en el párpado y se me fue solo Pweo ahora tengo eso que te comento.
    Tengo anticuerpos antinucleares positivos desde hace algunos años ahora están más altos (1/640) me duelen las articulaciones, he teñido migrañas con aura. Me quedo sin ver unos minutos. En mi embarazo me inyecte heparina todos los días la panza por qué tenía una posible trombofilia. Y también tuve problemas con mi retina y no veía unas semanas bien. Me quedaron algunas secuelas.
    Supongo que en mi antes de pensar en un diagnóstico ELA primero debería pensar en EM, no? Pero por lo síntomas que tengo creo que puede ser LES eso me tiene muy triste, tengo a mi bebe que me necesita y me temo estar mal para ella. Me mandaron hacer resonancia y electroencefalograma aún no e ido estoy en eso.
    En tu caso, sentías más las fascículos acciones en la mañana por levantarte sobre todo me despierta el temblor de dos índice y pulgar ? Se te dormían los dedos frecuentemente ? No tengo debilidad, pero si cansancio muscular me duelen las piernas como ese dolor de cuando eras niñ@ y creías. Me duelen los tobillos, el empeine, las muñecas. Los hombros …. A veces no puedo caminar, me mareo frecuente por qué además desde niña padezco de los oídos que son el equilibrio.
    Bueno, gracias por darme tu opinión. Quedo en manos de Dios y del especialista. Que a veces dar con enfermedades autoinmunes es lento y jodido.
    Tengo suerte de tener un esposo comprensivo y amoroso y mi hija que hace que día a día me despierte con una sonrisa.
    De todo corazón deseo que dentro de lo posible estes controlado y tengas una vida feliz.

    • Hola Maria.
      Efectivamente, tus síntomas no me encajan en la ELA. Las fasciculaciones o saltos, los tenía y tengo de manera aleatoria o incluso a veces continua, o tras forzar el músculo, pero es lo de menos, es el síntoma menos relevante. Ni dolores, ni falta de visión, ni se me dormía frecuentemente los dedos, si acaso el brazo por dormir con el debajo de la almohada. He tenido que buscar qué es tener los anticuerpos antinucleares positivos, y LES. Aunque lo tuvieras, hoy en día sí ha avanzado la medicina para ello, así que lo primero es tener una actitud positiva, dispuesta a luchar por tu hija y con la ayuda de tu marido ya verás como puedes con lo que sea. Pero que te sigan haciendo pruebas hasta saber que tienes y ponerte tratamiento cuanto antes.
      Ya me contarás. De donde eres?? mucho ánimo y muchas fuerzas
      un beso

  54. Eva dice:

    Hola Jorge! como vas? Soy Eva, que te escribí hace no mucho por fasciculaciones. Des de que llegué a este blog por casualidad no hay dia que no entre para ver como sigues y tu camino. Yo también te admiro muchisimo! Un fuerte abrazo Jorge y fuerza para seguir escribiendo 🙂

  55. Nekane dice:

    Hola Jorge!

    Como la gran mayoría llegue a tu blog buscando en el Dr. Google unos síntomas que me angustiaban y que se han comentado tanto por aquí: fasciculaciones, debilidad en una pierna, torpeza en pie… me andan viendo en neurología por lo que no te escribo para agobiarte pidiendo tu opinión.

    Lo que me lleva a escribirte es la gran admiración que ha despertado en mi tus respuestas a todos los mensajes de este foro. Tu paciencia, tu entereza, tu bondad… te admiro. Deseo con todo mi corazón que pronto puedan experimentar con algo que de la vuelta a esta maldita enfermedad y que el primero en mejorar seas tú. Eres grande Jorge, de verdad. Gracias por todo y no pierdas nunca esa fuerza porque somos muchos, los que aún sin conocerte, estamos contigo.

    • Vaya palabras Nekane, me has emocionado.
      La verdad es que no me agobian, entiendo su preocupación, muchas veces excesiva. Lo que ocurre es que yo no soy el indicado para según qué preguntas u opiniones. Primero que no soy médico, y luego que yo solo conozco mi enfermedad y los síntomas y evolución en mi caso particular. La enfermedad empieza de múltiples maneras, con la característica de debilidad o torpeza.
      Tienes alguna noticia ya de lo tuyo?
      De corazón, muchas gracias por tus palabras. La verdad es que ayuda sentirse útil a pesar de todo.Somos muchos los luchadores, así que no sería justo que yo fuera el primero. Todos a la vez. Hay muchos que llevan años y son mis referentes de lucha. Espero que la enfermedad me de esa oportunidad de estar presente el día que llegue la solución.
      Mucha suerte y muchas gracias.
      Un beso

  56. Antonio dice:

    Hola! Lo primero muchísimos animos! Cuando dice que tenias debilidad en la pierna derecha que tipo de debilidad tenias? Sentias aveces como si el pie estuviera muy caliente? Y lo de las contracciones tenias sacudidas de 1 segundos k nos las puedes llegar a ver por todo el cuerpo? Esque yo llevo un mes así así con esos sintomas me noto así la pierna debilucha y me dan varias contracciones por el cuerpo, cara pierna,brazo, etc..! Muchas gracias por toda tu atencion!

    • Hola Antonio
      La debilidad es debilidad, tal cual. No cansadas o flojas, sino que no funciona. Nada de calor y cosas raras. Además suele ser un lado primero. Jugaba a fútbol, me tropezaba, la pelota le daba flojo y torpe, fatiga. Las contracciones musculares pues ya no recuerdo, pero no eran imperceptibles, se podían ver.
      un saludo

  57. pedro dice:

    Hola Jorge qué tal te encuentras? Te escribí en Diciembre ya que me daban fasciculaciones y dolor musculares, después del electromiograma y la resonancia craneal que salieron normales poco a poco fueron desapareciendo las fasciculaciones y desde enero hasta hace tres semanas no me dieron más, ahora vuelvo otra vez al principio con molestias musculares y en las articulaciones sobre todo en el lado izquierdo, con reflejos vivos y las fasciculaciones generalizadas, ya ves que soy un caso, me van hacer una RM de las cervicales aunque no sé porque ya que no me duele el cuello, te quería preguntar si es normal en la ela esto que me sucede y para que se hace la RM cervical, un abrazo

    • Hola Pedro.
      Si la electromiografia fue normal, en principio no deberías preocuparte por la ELA. Te pincharon en general por los principales músculos de todo el cuerpo? La ELA es un problema en la transmisión de la señal de movimiento al músculo que se refleja en debilidad o torpeza, y tú no presentas eso.
      Lo siguiente, no te lo tomes a mal pero… por qué no le has preguntado al médico para qué te manda una RM cervical? él es el médico y él es quien debería haberte informado y sabe qué sospecha tiene o, en mi opinión, qué quiere descartar. Yo creo que quiere descartar un pinzamiento en la columna, a esa altura, cervical, y quizás también más abajo. A mí me lo hicieron. No tiene que dolerte el cuello, puede haber un pinzamiento o una hernia que aprisiona la médula y por eso hay según qué síntomas .
      un abrazo
      pd. yo pues ahí voy, aguantando, con mucha saliva, pero bien

  58. Eva dice:

    Hola Jorge! Gracias por preguntar. Bueno yo sigo igual, 7 meses con las fasciculaciones pero no veo ningun sintoma más… así que intento no preocuparme… aunque todavia las siento con mucha frecuencia y aveces me asusto mucho, pero bueno poco a poco. El otro dia si que noté un hueco en mi mano derecha que nose si serà atrofia pero nose si mi mano ya era así, así que de momento no le prestaré atención y pensaré que es mi cabeza hipocondriaca. Lei la noticia sobre la investigación para un tratamiento posible para ELA que van a realizar, en la cual necesitaban 500.000€ para financiarla, se sabe algo ya? Mucho animo y sigue luchando campeon, estoy segura que pronto llegarà algo bueno! Un abrazo y ya volveré por aquí para seguirte, como siempre 🙂

    • Hola Eva,
      me alegro de que estés controlando tus nervios. De todas formas si ves algo fuera de lo normal muy objetivo, no dejes de consultar al médico.
      La verdad es que no sé cómo va el proceso para recaudar ese medio millón. De todas formas, hay que tener cuidado con los proyectos que lo ponen todo muy bonito porque a veces es más propaganda para conseguir el dinero que realmente buenas expectativas.
      Muchas gracias por tus ánimos, un beso

  59. DAVID ANDRES dice:

    JORGE ERES UN HEROE, GRACIAS A DIOS QUE TE DA MUCHA FUERZA PARA AFRONTAR ESTO…. TE ADMIRO MUCHISIMO ERES EL MAYOR GUERRERO QUE HE CONOCIDO. INTENTA TOMAR CURCUMA, DICE QUE ES MUY BUENO PARA EL SISTEMA NERVIOSO.

  60. Pedro dice:

    Hola Jorge !! Ya me han hecho la resonancia cervical y dice que tengo un hidrosiringomielia de 1,1cm entre la c5 y c6, te puedes imaginar me he metido en internet y lo primero q he visto tumor, hasta dentro de una semana no veré al neurólogo, estoy Muy nervioso

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