PRIMER DIAGNÓSTICO: ANSIEDAD
24 septiembre, 2015
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LOS PRIMEROS SÍNTOMAS

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LOS PRIMEROS SÍNTOMAS – Junio a Septiembre 2015

Tratando de ser lo más breve posible pero sin dejarme ningún detalle, voy a explicaros cómo comenzó todo.

El verano de 2015 se las prometía divertido y completo: vacaciones con mi chica, mis amigos, vuelta a entrenar en un equipo federado de fútbol 11 y nuevo miembro en la familia: Kira
Un día, sin más, en la oficina me percaté de que tras subir las escaleras hablando con mis compañeros de curro me faltaba el aire como cuando presenté el Proyecto Fin de Carrera y, por nervios y querer soltar todo de golpe no controlas la respiración. Quedó ahí sin más y no me preocupé, igual que una semana pensé que me atropellaba hablando, pero como me habían dicho tantas veces que cuando hablo bajo o rápido no vocalizo pues tampoco le di importancia. Lo que sí empezó a preocuparme fue el coger un día el boli en la oficina para ir a anotar algo en la agenda, como a diario, y tener dificultades para escribir, como cuando en invierno y helado tras entrenar ibas a firmar la convocatoria del partido. Ello se debía al “agarrotamiento” de mi dedo índice de la mano derecha que a duras penas lograba estirar. Esto unido a mis fáciles sobresaltos cuando me sonaba el móvil o llamaban a la puerta o mi sensibilidad por nada que me hacía hablar con un nudo en la garganta constantemente, ya hizo saltar mis alarmas de que algo ocurría en mi cuerpo.

Aprovechando una visita a Zaragoza pasé a ver a mi médico de cabecera quien quizás habría podido pensar un poco peor de lo que hizo su sustituta ese día. Simplemente lo achacó a nervios y tensión y el dedo al uso diario y excesivo del ratón del ordenador. Argumentos convincentes pues el último año el trabajo había sido más de ratón que de teclado y había acontecimientos importantes personales ocurridos semanas antes que me podían afectar mucho. Me dijo que si quería marearme con pruebas me las pedía pero entre que vivo en Madrid y no darle más vueltas de las que ya había dado por Internet (sí, me conducían al odioso desenlace) lo dejé para una segunda opinión en Torrejón. Así pues acudí al Dr. Eugenio y comentándole mis “cambios” también él se decantó por el lado psicológico. Ya me conocéis que yo soy positivo y ayunque todo se me pasa rápido cuando de enfados se trata, los temas más importantes los guardo para mí y pueden pasarse hasta años dando vueltas por mi cabeza, sobre todo si injusticias, errónea imagen sobre mí o algo que me ha dolido de verdad es lo que anida en mi mente, ya que por mi fama de “picota” cuando me hieren de verdad o no se expresarlo o se creen que sólo me pica. El caso es que si nos ponemos a buscar un motivo psicológico para ver si ello nos provoca ansiedad o estrés, seguro que todos tendríamos motivos para estar afectados. En mi caso, las oposiciones y trabajo de Marimar, el cambio de rumbo del acontecimiento de mi hermana e incluso la perdida relación con amigos de la carrera por casualidades tras una complicada relación de pareja podía decirse que solían merodear a menudo mis pensamiento y no la posibilidad de tener que buscar trabajo por la no renovación del proyecto, que en el fondo es lo que más directamente incidía sobre mi pero no preocuparme, os dije que siempre veía (trato de ver) el lado bueno de las cosas. Así pues, acepté probar diez días con ansiolíticos, siendo que yo medicación poca y menos de esa familia de fármacos.

A todo esto, me fui de vacaciones con Marimar, mis colegas (Rubén y Admir para visitar a Iván y Chesco) y me preparaba para empezar la pretemporada en el Torrejón Athletic sin notar nada más salvo el agarrotamiento del dedo al jugar a las palas con Admir y que hacía que me tirase y molestase el antebrazo.
Antes y durante la prueba de los ansiolíticos fui a ver a mi amigo y fisio Joaquín dos veces para que me diera su opinión y la confirmase tras las opiniones médicas. Ni un minuto le llevó cada vez para palparme la mano y antebrazo y saber que no era una tendinitis ni nada muscular que pudiera tratarme, que pidiera cita con neurología para ver si había algo pinzado. Así pues, tras los diez días de ansiolíticos y tras confirmar con el doctor que poco, pero debería haber notado mejoría y realmente, además de estar más somnoliento, empeoraba, no dejé ni que me propusiera nada y le solicité cita con neurología a lo que accedió gustosamente.

Mientras esperaba el día de la consulta prevista para el 24 de Septiembre, seguí con mi rutina diaria. Empecé la pretemporada de fútbol con una ilusión tremenda por el ambicioso proyecto que pretendían construir pero enseguida noté que algo no iba como debería. Me sentía débil ya no sólo en el brazo derecho del supuesto agarrotamiento del dedo, sino cierta torpeza y flojera en mi pierna derecha que me impedía demostrar nada cuando se pasaba a entrenar con balón. En lo físico me defendí más o menos bien las primeras semanas que se centraron en trabajo de fuerza abdominal y de piernas, pero cuando la parte aeróbica cobró importancia por primera vez en años no alcanzaba a mejorar. En el pasado mi forma de ser tímida y nerviosa ya me condicionó un fichaje en 3ª División al jugarme los nervios la faena de parecer de 3ª Veteranos en cuanto a control de balón, pero físicamente siempre estaba entre los tres primeros. Así, comenté mi supuesto estado de ansiedad al entrenador, preparador y fisioterapeuta y decidí ver qué me decían en neurología. A todo esto llegó Kira y sus pequeños destrozos por casa, yo llegando tarde de entrenar cada día y Marimar, por entonces sin coche, tardando más de una hora en volver del trabajo cuando ahora le cuesta 10 minutos, pero encontrándose las “cositas” de Kira y yo aún sin llegar de entrenar. Así que aquí sí que llegué a generar una ansiedad hasta el punto de que, aun sabiendo que sólo iba a entrenar sin puesto en el equipo ni nada que demostrar, me entraban náuseas de camino al entrenamiento, así que lo dejé. Fue entonces, al volver a correr solo cuando reparé en mi torpeza al correr: era como si apoyase el pie derecho medio dormido, en parte a peso muerto generándome inestabilidad en ocasiones además de no mejorar mis sensaciones de torpeza jugando con mi equipo de amigos de fútbol 11. Eso era un claro indicio de que lo que me ocurría no podía ser psicológico.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

1813 Comments

  1. Pilar dice:

    Pues nada, tu a mandar y nosotros a apoyarte y a difundir este sin sentido de estas enfermedades que no reciben apenas investigación

    • Alexander dice:

      Hola Jorge, he leído tu blog desde hace unos meses y hasta ahora me atrevo a comentar. Lo primero es que la forma en la que respondes a todos los que tienen dudas sobre si tienen o no ELA es de admirar; estoy seguro de que ya has tranquilizado a muchos. Admiro tu voluntad de seguir siempre y quiero felicitarte por eso.
      Tengo 18 años y estudio computación científica. Soy de Colombia.
      Desde marzo del 2018 tuve molestias en la pierna derecha que diagnosticaron como ansiedad (yo estaba seguro de que no era ansiedad) en la electromiografia salió una polineuropatía sensitiva de tipo axonal y por mi edad eso me provocó una ansiedad enorme. Gracias al psiquiatra puedo decir que sigo aquí. El dolor neuropatico no me dejaba dormir y eso me afectaba en todo. Incluso mi novia fue varias veces a mi casa para ayudarme a tranquilizarme (por eso me sorprende tanto tu voluntad)
      Hasta el día de hoy no se sabe que está causando el daño a mis nervios y desde el 21 de enero (el día que inicié la universidad) tengo la boca muy seca y lengua entumecida, por tonto me puse a buscar en internet y eso me llevó al ela (olvidé mencionar que cuando empezó la ansiedad sentía debilidad en brazos)
      En todo caso no creo que sea ela y siento que mis problemas en la boca y lengua sí son ansiedad.
      Un fuerte abrazo y mucho ánimo, Jorge. Pd: a la pierna afectada en ese momento le hicieron esa prueba en los músculos con las agujas y salió que la intensidad de la señal era normal.
      Invito a todos a pedir esta prueba para ayudar a tranquilizarse 🙂

      • Muchas gracias Alexander
        No te dijeron entonces a qué se debe esa neuropatia? yo la verdad es que ni siquiera se como se llama a lo que se vio en mi prueba. Por eso recomiendo el EMG, y que el especialista explique qué ocurre y a qué puede ser debido.
        Un abrazo

        • Alexander dice:

          No, la causa aún es desconocida pero he estado nervioso por pequeñas fasciculaciones en la lengua. Espero no sea nada grave y solo sea ansiedad

          • Mayerling dice:

            Cómo están todos? En especial Jorge, el guerrero de este chat, quisiera saber si es posible que la ELA se manifieste con temblores en los dedos de las manos ? En este caso vienen acompañados de fasciculaciones aisladas

          • hola. temblor en reposo? NO, y las fasciculaciones sin comentarios, lo digo millones de veces, si solo es eso, puede ser cualquier cosa o nada

          • Carol dice:

            Hola como estas? Te escribo más que nada para tranqulizarme ya que estos síntomas me están amargando demasiado. Ayer termine en urgencias y me inyectaron un sedante sin darme un porque o alguna solución. No puedo mover bien mi pierna izquierda, camino y siento que me caigo. Al estar acostada es como que mi pierna se muere y tengo que pegar un salto con ella para verificar que tiene movilidad, me da hormigueo en el pie, me tiembla, los dedos laten se mueven solos y hormiguean, tengo que moverla a cada rato que hasta se volvió algo inconsciente. El año pasado ya tenía debilidad en ella y en el brazo del mismo lado. La unica solución que me dan? Pánico, ansiedad. No me envían a un neurólogo. Nose que hacer. Tuviste algún síntoma similar? Espero no molestar. Gracias

          • has leído mi blog? ves algún síntoma similar? NO. Pues si no lo puse, no lo tuve. Creo que mis síntomas son muy claros y evidentes…
            Hormigueo y sensibilidad NO es ELA!!!no sé cómo decirlo ya…
            por qué andas mal? si no puedes asociarlo con falta de movilidad, no me preocupa.
            Si no te quedas tranquila, exige neurólogo, tu derecho es…

          • Francisco dice:

            Hola Jorge,

            Te cuento que el dia de hoy fui a realizarme las resonancias magnéticas y tomografía. Según los médicos es lo último que me falta por hacer hasta que me digan que debemos esperar por otros síntomas o simplemente tratar la ansiedad.

            Actualmente tengo fasciculaciones, hubdimiento y ligera atrofia en la pierna izquierda y el músculo de uno de mis gluteos esta más pequeño. Todavia no tengo debilidad, pero es lo que tengo.

          • Manuel dice:

            Hola Jorge. Antes que nada agradecerte de verdad que leas esto y lo respondas. Estamos muy asustados tanto mi familia como yo porque mi abuelo padeció ELA.
            Desde enero de 2020 comencé con un pequeño dolor en la zona frontal de la rótula de las dos rodillas (a la vez) en todos estos meses el dolor ha ido a más, sobretodo a la espalda media y cadera. Tengo los músculos híper rígidos y me duelen mucho sobre todo glúteos, espalda, gemelos etc. todo ellos acompañado de fasciculaciones generalizadas y un gran cansancio y debilidad que ya incluso las voy notando en los brazos. Mil gracias por todo

          • Hola. Ya no sé cómo decirlo, el dolor no es un síntoma de ELA per sé. Yo no he referido dolor en mis publicaciones… y la debilidad no es general, es puntual y termina por asociarse con un problema de movilidad, que suele empezar por los dedos de la mano, muñeca y tobillos… No le hicieron pruebas genéticas a tu abuelo? me imagino que por entonces demasiado que le dijeron ELA…

        • Mayerling dice:

          Hola…maravilloso guerrero..
          estoy segura de que tu reompensa espiritual será inmensa. te envìo bendiciones. Quisiera hacerte tantas preguntas. Soy profesional de rehabilitaciòn y me he documentado mucho sobre la ELA. Sin embargo no estpy clara en q aparece primero las fssciculaciones o la perdida decactividad motora

          • Azahara dice:

            Muy buenas yo creo q tengo ela y era para q me dieran opinión yo creo que tengo ela bulbar el electrocardiograma salió bien pero por las noches tengo unos calambres horribles hormigueo por todo el cuerpo y tengo q estar todo el rato tragando saliva y con flemas

          • lo que eres extremadamente hipocondríaca… has leído el blog y los comentarios?
            calambres puede ser cualquier motivo. hormigueo no es característico de la ELA, tragar saliva tampoco, porque la tragas, y flemas, por favor !!!donde has visto que sea un síntoma??
            la ELA es debilidad y dificultad para mover músculos…

          • Azahara dice:

            Hola de nuevo pues me empezaron a dar síntomas neurologicos es decir pinchazos en oídos y garganta y a raíz de ahí flemas y me cuesta tragar pues yo lo veía muy relacionado con él gracias de todas formas ….

          • María Salomé Dávila F dice:

            Tengo la siguiente inquietud. Estoy muy triste porque tengo un precioso niño de nueve años. Le dio Covid, el 27 de julio del 2029 y aparentemente ya se recuperó pero gracias a nuestros cuidados, pues la EPS donde es beneficiario? Nunca le enviaron el examen, sino fue idea nuestra. No hemos podido hacerle la segunda prueba por falta de presupuesto. En meses anteriores presentó un dolor en el brazo izquierdo con desplazamiento hacia el pecho. Lo llevamos a medicina general y blo revisaron y que no tenía nada. Le hicieron un electro y tampoco salió nada anormal. Pasa el tiempo y le sigue ese dolor después del Covid.
            Le vuelven a hacer otro electro y salió normal. Sigue enfermo, con dolor al pecho, ahogado, y desvanecimientos a lo cual se lleva por urgencias le vuelven a hacer otro electro y ahora tiene artimias cardíaca por lo que lo enviaron al pediatra quien me envió el cocardiograma el cual me entregan la orden el lunes 21 de septiembre para luego llevarlo a realizarle el eco. Hoy le dio un espasmo o calambre desde el omóplato y se le desplazo a la cabeza a lo cual dice que sintió como corrientazos dentro del cuero cabelludo y los oídos le quedaron sonando como cuando se apaga el que colocan en las UCI para medir los signos vitales, pero él dice que siente el sonido cuando deja de funcionar….biiiiiiii….no sé qué hacer. O llevar el niño a urgencias….. Agradezco me asesoren.

          • Tengo la siguiente pregunta… y? que esperas encontrar aquí? No es un consultorio médico, yo soy un enfermo de ELA hace 5 años que sólo muevo los ojos y que cuento mi experiencia.
            No tiene nada que ver con la ELA lo de tu hijo , no entiendo que haces hablando del Covid aquí

        • Mayerling dice:

          Agrego a mi comentario otra pregunta: es posible tener varios años con fasciculaciones (solo fasciculaciones en todo el cuerpo) y no tener ELA? en la bibliografìa no es claro el tiempo de evoluciòn de los sìntomas…..agradecida de antemano

          • Hola.
            En la ELA no puedes basarte en la bibliografía. Ningún caso es igual. Pues depende de lo primero que te des cuenta, al fin y al cabo la ELA se diagnostica por un conjunto de síntomas.
            Ay amiga , si lees todos los comentarios que me hacen verás que la mayoría acuden a mí por fasciculaciones, y eso puede ser por cualquier motivo, simple ansiedad y nervios, nadie se ha vuelto a poner en contacto para decirme que tiene ELA, ni para lo contrario, así que no sería tan importantes,
            un saludo y gracias

          • Mayerling dice:

            Para mì es muy importante tu comentario y lo agradezco mucho. Podrìas contarme un poco más del tiempo de apariciòn de los sìntomas. Entiendo que cada caso es particular. Otra duda que tengo es tienen dolores musculares? Bendiciones

          • Lo siento pero creo que bastante explicado está en el blog y entrevistas que he publicado, tendrás que volver a leer o leer más.
            La ELA en si, no duele, pero como profesional de rehabilitación deberías saber que con la atrofia y pérdida de movimiento, claro que hay contracturas y dolores musculares y calambres… pero el dolor en sí no es un síntoma, también lo he respondido muchas veces.
            No sé si conoces mi estado actual para solicitar tanto, cuando ya está escrito, pero sólo muevo ojos y cada media hora me tengo que aspirar la saliva porque me atraganta en la garganta
            un saludo

          • Mayerling dice:

            muchas gracias. Tienes razòn quizás no fuì oportuna en mi pregunta. Entiendo. te envìo bendiciones

          • Julieth Fontalvo dice:

            Hola jorge Dios te bendiga grandemente si empiezo a mencionar todos los síntomas que manejo no terminaría hoy, siento mucha dificultad para respirar, hormigueo mucha comezón en el cuerpo, corrientazos, debilidad en las piernas y brazos y costillas, dolor detras de los ojos… Me han echo muchos estudios y no me sale nada, electromiografias y resonancia magnética estudios de todo tipo y nada me sale lo único que me salió alto fue la proteína c reactiva lo demás todo bien quisiera saber qué puedo estar padeciendo

          • no soy médico… y ya has visto a muchos… no tienes ningún síntoma de ELA específico, todo muy genérico. Y EMG limpio, por tanto no vayas por el camino de la ELA

        • Karenka dice:

          Hola alex.. que gran fortaleza. Eres apoyo para todos.. ahora bien quiero platicar mi caso, a mi me empezó hace 3 meses debilidad en ambas piernas, posteriormente entumecimiento, entumecimiento, hormigueo, luego a los brazos, sensación como de electricidad recorrían mi cuerpo como ráfagas, me hice la electromiografia y salió normal, después empezó fasciculaciones en todo el cuerpo, debilidad en piernas y brazos y en general como mareo.. Puedo caminar y hago caminadora.. mi neurólogo me dijo que no tenía un diagnóstico a mi patología pero que se le asemejaban los síntomas al ELA. Y la verdad desde ayer que me siento muy triste. Me puse a buscar en internet y di con tu blog ..

          • Hola, me llamo Jorge… y lo siento, pero con un EMG limpio, y fasciculaciones sin pérdida de movilidad, no se puede decir que seas candidato a ELA…

          • Enrique dice:

            Hola Jorge,

            Este mensaje tiene como único objetivo darte las gracias. Sinceras. Mucha gente tiene miedo (aunque no sabe exáctamente a qué) y han tenido la enorme suerte de dar contigo. Es evidente que la gran mayoría no tiene ELA pero a unos y a otros les das paz inviertiendo tu tiempo y esfuerzo en ello.Nada más valioso. Me encantaría comentarte mi caso, pero prefiero enviarte un abrazaco virtual. Me quedo atento a tu blog, he tenido mucha suerte de encontrarte!

          • Hola Enrique
            muchas gracias por tus palabras. Siempre que no sean fasciculaciones, entumecimiento o dolores, me puedes consultar, no te preocupes
            un abrazo muy grande

          • Enrique dice:

            Para que algunos comparéis y dejéis de asustaros: LLegué al blog porque buscando mis síntomas ( en literatura académica, no en posts cualquiera de internet y algo sé ,del tema porque trabajo en el sector sanitario)traté de investigar comparativamente. Muchos de vosotros mostráis síntomas de ansiedad,tiroides,falta de vitaminas…o de nada,porque soy jovencísimos.
            No se parecen al ELA. Si el neuro,con sus pruebas dice NO, es no. ¿Habéis probado a ir al psicólogo?

            Mi caso: después de UN AÑO de médico a médico y después de sufrir un episodio de taquicardia supraventricular que me llevó a reanimación porque no volvía al sitio, me dicen en urgencias que tengo los reflejos alteradísimos y que pida hora en neurología, ya que cardíaco no tengo nada.( ELA no produce esto)

            Justo declaran el estado de alarma por Covid, que me pilla trabajando en casa. En ese tiempo me siento hiper débil y empiezo a sentir fascículaciones por las piernas. Si sois deportistas sabréis que eso es absolutamente NORMAL,después de estar dos meses sin moverte, el sedentarismo produce estás cosas. Sin embargo tengo episodios de temblores y espasmos muy curiosos.Debilidad muscular acusada ( y esto sigue siendo normal) El problema viene cuando salgo a la calle a pasear después de tanto tiempo y una pierna no responde bien, está “atontada”. Caminar 100 metros es como hacer la maratón. No cansancio ,maratón. Noto las piernas como de madera y los espamos NO se van, es como estar metido en una lata de coca cola. Además si aprietas mi cuádriceps no para de contraerse y descontraerse en todo momento: tiene vida propia.Al cabo de dos días, la molestia que sentía en los hombros se convierte en un problema y me pesa una sartén, el móvil y un botellín de cerveza. A los tres días empiezo a tener una afonía rara y mi pierna cada vez está más tonta. En vez de asustarme he ido al internista: tengo fascículaciones a lo bruto,la musculatura de los cuádriceps comtraida y mucha hiperrefllexia: me dan con el martillito y me sale la pierna volando. El internista no tiene muchas dudas y se encamina hacia cierto sitio( es el jefe de servicio del hospital) y me remite a toda leche para la EMG, resonancia etc. ¿Tengo ELA? Puede. Neurológico es seguro, pero no tiene por qué ser ELA. Dejad de acojonaros sin motivo e id al médico con calma, la ansiedad es muy hija de p***a

            Nota: las borreliosis ( que no suele salir en serología y deberían pedirse Western Bolt o ELISA) las tiroides,los pinzamientos en vértebras ,la EM y mil cosas más tienen síntomas similares. Dejad de asustaros sin motivo chicos.

            Abrazo a todos y especial para Jorge.

          • Jose dice:

            Buenas tardes, ya te diagnosticaron?

          • Tommy Carriel dice:

            Obligatoriamente la ELA se manifiesta con falta de movilidad? Osea que no puedas mover alguna parte, lo digo porque en mi caso, puedo mover mi mano, pero cada vez que lo hago me cogen unos tirones en el antebrazo, similar a lo que explico, de ahi solo es debilidad en ambas piernas, y el brazo entumecido

          • hay un comentario que lo explica muy bien…
            entumecimiento NO ES ELA, no ocurre… si puedes estirar los dedos, no tiene relación con ELA

          • esto no es un chat por favor

        • León dice:

          Hola Jorge que tal amigo ! Un abrazo enorme antes que nada , se que todo esto ah sido difícil pero veo que eres un guerrero y que has luchado enormemente , vengo aquí a pedír una opinión con toda la humildad y sin exigir nada solo que en verdad muero de miedo d lo que estoy sintiendo …
          No espero una respuesta enorme pues se que es difícil darnos una respuesta larga ! Te comento hace un mes me separé de una relación y tuve un impacto emocional fuerte , a los 12 días aproximadamente comenzé a tener fasiculaciones generalizadas , entre a internet y leí la ELA , comenze a asustarme bastante y literalmente día y noche vivía en el celular leyendo comenze a sentir fatiga como un apretón en el pecho enseguida comenzé a sentir muchos nervios como los que sientes en el estómago pero yo los sentía en todo el cuerpo, comenzé a ir a doctores médicos generales y me decian ansiedad , yo ya había leído tu caso lo cual no me dejó tranquilo cuando me dijeron ansiedad , los días pasaron y comenzé a sentir una molestia en el hombro izquierdo y pierna izquierda luego brazo y pierna derecha en si te puedo decir que no es debilidad clínica ya que después de los médicos fui a 3 neurólogos y los 3 el último uno muy reconocído me dijo lo tuyo es ansiedad y somatización ,bueno seguido de eso sentia a veces que se me dormían los brazos o las manos me hacian pruebas de fuerza y yo normal sin perdida de fuerza , pero logré idéntificar que lo que si siento es fatiga muscular que al hacer varias repeticiónes con el brazo mano o etc se me cansa , eh hecho las pruebas osteotendinosas y todo sale bien fuerza bien a veces noto que las articulaciones me truenan bastante y a veces siento mareos y zumbido de oídos con aturdimiento , por último tengo que comentar que puedo hacer todos los movimientos puedo hacer la pinza con bastante fuerza sinceramente no sé si al leer todo eh somatizado o que podría ser ? Creo yo que ela no pero me gustaría saber bastante un punto de vista en base a tu experiencia sin más un abrazo enorme

          • León, vamos a ver, resumen de tus síntomas: fasciculaciones, entumecimiento, dolores, cansancio tras ejercicio… no son los típicos síntomas de ELA
            que yo fui a la consulta con un dedo torcido por favor !!! como va a ser ansiedad lo mío? pero lo tuyo puede serlo perfectamente partiendo de que tú mismo lo ves y dices. Si quieres una prueba, pide un EMG, pero yo fui con síntomas reales, físicos y visibles…
            por favor, estoy todos los días respondiendo a los mismos síntomas…
            un abrazo

          • León dice:

            Claro , Jorge entiendo perfectamente , mira yo no voy al gym esos síntomas los tengo solamente así al intentar hacer algo , hay cosas que no coinciden como por ejemplo sentir todo eso en apenas 1 mes , eh perdido peso pero creo q es por la misma ansiedad o miedo incluso depresión ! Siento bastante sueño todo el día ,claro puede estar relacionado con la depresión , muchas gracias por responder juro que me calmas demasiado ya que es un miedo agotador bastante desgastante , un abrazo enorme amigo espero todo esto sea somatización si me das permiso te mantendré informado más adelante

          • daniel dice:

            La verdad es que si tras 3 neurologos que te ha dicho que no es ELA, crees que Jorge SIN verte te va a dar un diagnostico mas acertado?¿¿?
            Seamos serios. Por favor valorar el esfuerzo que hace Jorge al contestar, entiendo que hay gente que no tiene posibilidades de ir a un Neurologo de forma facil y escriben para poder tener alguna ayuda, pero en otros casos como el tuyo no es comprensible.
            Mucha Fuerza Jorge

          • Samuel dice:

            Cómo te fue con el doctor

          • Ibert Andres dice:

            Hola Leon. Te leí y fue como leer exactamente lo que estoy sintiendo ya hace una semana. Si haz conseguido otra opinión o alguna solución por favor contáctame a mi correo ibertandres@gmail.com. Te estaré agradecido. Saludos 👍🏽

          • Jorge Padro dice:

            Hola Jorge,

            Soy maño como tu, te he leído toda tu historia, he sido jugador de fútbol como tu, también tengo fasciculaciones, y bueno he tenido hormigueos y más cosas pero me hicieron RM y nada, ahora me vuelvo a mirar por si acaso.

            Pero no te voy a preguntar nada, mi abuelo murió de EM, con 33 años.

            Sólo te escribo para que sepas que para mí eres un orgullo como Aragonés y por la fuerza que demuestras, y por la paciencia en contestar en tu estado, pero ya ves que todos miran por lo suyo.

            Voy a seguir leyendo sobre ti, y decirte que estoy contigo y que si pudiera hacer algo simbólico me gustaría hacerlo.

            Un abrazo a ti y toda tu familia y aúpa maño, somos fuertes! Y tu mas!

          • muchas gracias paisano y tocayo… de corazón, me llegan tus palabras como buen aragonés
            un abrazo muy grande

          • Tommy Carriel dice:

            Que tal Jorge, recien vi que respondiste mi mensaje donde decia que entumecimiento no es sintoma de ELA, en 1er lugar te agradezco, sabes paso leyendo a diario el blog, buscando algún sintoma relacionado, y dices que si puedo estirar los dedos no es ELA, ME senti algo aliviado, mañana vere a un neurologo y me hare un IMG, Porque a los que muevo el dedo pulgar me cogen unos tirones en el antebrazo, asi como usted explico cuando dijo que se fue a la playa e intento jugar, de ahi camino pero siento pesadas y cansadas mas piernas, y una debilidsd solo en las extremidades, solamente ahi y como última pregunta la debilidad ocasiona falta de movilidad, porque de moverme puedo, pero me cuesta y prefiero pasar acostado o sentado

          • llevo leyendo última pregunta cinco veces, y todo el rato lo mismo. No es que la debilidad cause falta de movilidad, va unid, y en todo caso es al revés. Se mueren las que se encargan de decirle al músculo que se mueva, por tanto se pierde movilidad y los demás músculos tienen que realizar el movimiento del músculo dañado, por tanto se siente debilidad, ya??? pero espero que preguntes tanto al médico…

          • Tommy Carriel dice:

            Y se que es muy pesado de mi parte y te pido una disculpa, pero la ansiedsd y deprecion es fatal, por el hecho de que soy una persona dd bajos recursos, por el solo hecho de pensar en eso, ya me hago a la idea de que no llegare no s mediados de 2021 🙁

          • claro que sí, te vas a morir en menos de un año…
            el que se puede morir en diez minutos por una flema soy yo!!!
            un nuevo comentario de este tipo y te censuro, lo siento pero por pena no te voy a responder otra cosa diferente, no va a cambiar lo que tienes
            último aviso, y por privado igual, te lo dije, por favor, respeto

          • Rocio dice:

            Hola Jorge,buenos días.
            Me parece que el miedo lleva a las personas a un punto de egoísmo sin pensar a quien le están preguntando sin tener empatía alguna,no sé cómo tienes tanta paciencia ,me entra una impotencia tremenda las preguntas que te hacen repetidas ,las que contestas una y otra vez,cuando tampoco confían en los médicos ,te tengo muchísimo cariño y me duele las preguntas que te hacen sin pensar en ti,muchas veces les contestaria yo ,pero no serían correctas mis formas por eso despotrico por casa y no daño a nadie,hay otras muchas personas que preguntan de otra manera gracias a Dios y tienen empatía,lo que me consuela es que al igual que yo se que hay much@s aquí en este blog te aprecian y por qué no decirlo te quieren como yo,me gustaría saber que estás bien ,que no te afecten según que comentarios,que pases,que eres muy grande y un EJEMPLO de ser humano,un abrazo enorme y un saludo a todos.

          • muchas gracias Rocío.
            ya ya… he optado por no responder a los últimos, porque erre que erre… yo flipo. El siguiente paso será no aprobar su primer comentario y así no podrán escribir más, pero igual paga algún justo por pecador… tranquila que no me afecta, lo que faltaba…
            un beso grande

          • Me alegro muchisimo de que no te afecte,he visto que hay otra chica que se llama Rocío también,así que de aquí en adelante me pondré Rocío Almagro,yo ya he firmado Jorge,y ánimo a todos a que firmen ,un inmenso abrazo.

          • Roberto dice:

            Hola jorge, que tal, una pequeña pregunta, la fatiga al hablar que tu presentabas, se debia de a que no podias mover bien la lengua? Y esa fatiga donde la sentias a nivel de la garganta? O la boca? Yo ando un poco preocupado, porque hace una semana, aparte de la debilidad que te mencione, tmbn como que me canso hablando, pero es a nivel de garganta, y tengo cierto grado de ronquera, y otra pregunra esa fatiga a que te referias, falta de aire? Me ayudarias con esa duda? 😞🥺, Y por cierto, tu presentabas fasciculaciones en la lengua?

        • Edwar dice:

          Hola jorge que tal

          • Onofre dice:

            Después de 4 años de tratamiento co quimioterapia .ahora tengo neuropatia muy fuerte creo ahogarme.
            Y como andamos también con los médicos pues aún no me a visto ele neeurorolo

          • Francisco dice:

            Jorge,
            Estoy un poco asustado, justo ayee no pude dormir. Te comenté ayer sobre las fasciculaciones desde hace meses y que me habia hdcho electrom y salió bien. Pero ahora las fasciculaciones estan concentradas casi siempre en mi pierna izquierda junto a prestesias y dolores rápidos que varian de lugar. Además que ayer me puso un pantalón que siempre uso y claramente sentia como de un lado de la pierma me aprieta mas que de otro.

          • no te alarmes…
            el estrés adelgaza, el cambio de tiempo nos desinfla los músculos, no somos simétricos, no se atrofia y pierde músculo así de repente… ya hubieras tenido más síntomas motores…
            calma

          • Tommy Carriel dice:

            Una disculpa jorge, la verdad no queria ser insensible, se que puedo ser cansino, asi mismo los doctores ya ni me quieren ver aca en mi pais la negligencia medicabes tan grande que por todo te recetan paracetamol y te tachan de loco

          • Tommy Carriel dice:

            Y con respecto a lo que siento, ya se como decirlo, es fatiga muscular eso

          • Tommy Carriel dice:

            Hola jorge, soy yo denuevo una ultima pregunta porfa, cuando estoy acostado siento las extremidades pesadas y debiles, eso puede ser señal de ELA, o la ELA afecta exclusivamente al movimiento y no a la sensacion que uno pueda tener??

          • Tommy Carriel dice:

            Hola, Rocio, hola Jorge, mis mas sinceras disculpas la verdad, no tenia esa intencion, estaba desesperado en ese momento, orita que estoy mas calmado veo que he sido tonto en cuanto a preguntar cosas, sigo leyendo tu blog y la verdsd le tengo un aprecio muy grande a Jorge por ser un luchador, sinceramente espero que algun dia estes libre de esa enfermedad, y desde el fondo de mi corazon te deseo lo mejor y por supuesto quiero seguir sabiendo de ti, y viendo mas entradas en el blog, es un alivio que te encuentres bien, un abrazo

          • Roberto dice:

            Jorge, porfa me podrias aclarar la duda que tengo, lo que pasa es que fui a la playa con mi familia y la debilidad que presento en las extremidades aumento de golpe, la ELA puede verse aumentada por factores externos?? Por ejemplo sentirse fatigado despues de hacer alguna actividad, etc.

          • Un poquito de empatía y me los egoísmo tío,ya está bien,vergüenza ajena me das,siempre preguntando lo mismo y estás en la playa y le preguntas a una persona que te está contestando con sus ojos una y otra vez.lo siento Jorge no podía más,un abrazo fuerte.

          • muchas gracias Rocío. no te preocupes. un abrazo muy grande

          • hasta aquí he llegado lo siento.
            ya no sé cómo co… explicar. Si fuese ELA me entenderías.
            y la anterior pregunta, tío, no sabes que es la fatiga??? coño, falta de aire, como la voy a sentir en la lengua o garganta?
            un poco de respeto. Tú en la playa con la Covid y yo llevo un año sin salir de casa…
            paso ya, lo siento

        • Asier dice:

          Hola buenas antes que nada mi admiracion , esa forma de luchar y de no rendirte es impresionante . Veras yo soy un chaval que tiene un toc bastante grave y mis ultimas obsesiones han sido referentes a enfermedades, basicamente una hipocondria por 100, hace 3 meses y 1 semana notaba la garganta como que la comida me bajaba lenta , es decir podia tragar bien pero la notaba mas estrecha y ahora ando preocupado que eso que aun me pasa y unas fasciculaciones en la pierna que problamente sean estres o deporte y algun espasmo mioclonico en el pie estando en la cama .la verdad ando bastante obsesionado me han dado pastillas e probado terapias pero la obsesion no se va .un saludo

          • por favor leer los comentarios. si no tienes pérdida de fuerza o movilidad, no te preocupes por ELA

          • Tommy Carriel dice:

            Jorge si soy yo de nuevo, esta vez no es para preguntar sobre mi, aunque sinde ser posible me contestes lo ultimo :(, lei que hay estudios sobre el transplante de celulas madre que pueden ayudar en la ELA

          • Tommy Carriel dice:

            Jorge que tal disculpa una vez mas, una persona que padece de esto sin saberlo, al realizar ejercicio, puede sentir mas cansancio que las otras personas?

          • Tommy, ya, tío, eres muy pesado, esto no es un consultorio para estar todos los días con preguntas tontas, no sé qué buscas ya… que tengo vida!!!por poder, claro, no me has leído? lo explico en mi publicación

        • Gp dice:

          Buenas Jorge campeón, una duda, llevo varios meses con fasciculaciones generalizadas
          en reposo (piernas, brazos, hombros, rodilla etc) y ultimamente se me duerme la mano cuando estoy durmiendo, no tengo debilidad. Significa algo grave? Gracias y suerte en este trayecto!!!;

          • en serio me vas a hacer responder otra vez a esto? No son síntomas de ELA. la explicación la tienes en respuestas anteriores no muy lejos. el entumecimiento NO es síntoma de ELA y las fasciculaciones puede ser cualquier cosa sin síntomas motores

          • Javier dice:

            Hola, lo primero de todo siento admiracion por ti por esa lucha continua. Ahora te digo estoy bastante acojonado hace un par de semanas empecé a notar un par de saltos justo encima de mi rodilla por la parte interna de la pierna, es un musculo del cuadriceps desde que mire que podia ser me acojone vivo, en cuanto vi lo del ela a los dias me empezo a dar muchas mas fasciculaciones en ese mismo lugar y aparte en muchos mas sitios del cuerpo pero solo pegan un salto o dos en otros lugares, y sali el otro dia a correr y desde entonces tengo como el musculo de esa pierna bastante cargado ya no quiero ni pensar, pero se que podria se espasticidad pero nose porque justo me pasa en ese momento, porque en esa misma semana sali a correr un par de veces mas y no note nada raro, no se si sera porque he tenido esa pierna muy tensionada si es un sintoma del ela. Desde entonces estoy mucho mas asustado al principio pense que era simplemente que tenia el cuadriceps cargado pero desde que empeze a leer mas en internet la unica salida posible parece el ela. Gracias y un saludo.

          • Madre mía del amor hermoso… claro que sí, y te vas a morir en un mes… por dios, que las fasciculaciones, unas simples fasciculaciones puede ser cualquier cosa !!!o nada !!!ya veo que no has leído nada, ni un triste comentarios… porque para empezar, es LA ELA, no el ELA. la única salida dice… cada día alucino con los nuevos comentarios. Una ostia de realidad hace falta

        • Seluchy dice:

          Tengo fasciculaciones desde hace una semana.son muy breves de un segundo o dos.solo me dan una vez o dos al día ysie pre en reposo.un médico amigo mío me.ha dicho q no me preocupe q será estresa o el consumo de cafeína q me toma una media de 5 latas de coca cola y 2 cafés al día y esto unido al estrés y a no dormir muy bien debe ser esto.me ha dicho que al note de ningún otro síntoma q no le dé más vueltas ya q la ansiedad q se genera es aún peor. Creéis q debería.hacerle caso????

          • lo primero LEE!!y encontrarás la respuesta a las fasciulaciones. lo segundo, lo que es raro es que no tengas más cosas con esa “dieta”
            y lo último, claro, es mejor hacer caso a unos desconocidos que a un médico y además amigo
            sin comentarios…

          • Maria dice:

            Hola , respondo a este comentario porque no se cómo hacer una entrada nueva y es el comentario que he visto más cercano a la fecha en la que estamos.mi respuesta a este comentario no tiene nada que ver con él.(es que soy un poco torpe con los ordenadores)
            Jorge muchas gracias por todo lo que estás haciendo no se cómo eres capaz estando en tu situación de ayudar a tantas personas diariamente es algo muy grande y de gran dedicación.
            Quería comentarte mi situación: tengo 20 años y todo mis síntomas empezaron así: en el confinamiento empezó a entrarme un cosquilleo por la espalda,no le si importancia aunque se quedó bastante tiempo como un mes , después se me quitó.posteriormente empezaron a darme unos pinchazos muy fuertes en la costilla derecha lo achaque todo a la tos que estaba teniendo, soy asmática y pasaba en ese momento por una crisis sería abril (te cuento estos síntomas porque aunque sé que no tienen que ver con la esclerosis para ponerte en situación)pasan los meses y llegamos a el día 9 de julio llegue de la calle de salir con mis amigos todo normal cuando me metí en la cama con muchas ganas de dormir y empezaron los calambres , calambres fortisimos junto con hormigueos por todo el cuerpo , no había una parte en la que no sintiera todo esto.Me preocupe mucho se lo dije a mi madre y al día siguiente fuimos a urgencias ya por la mañana no tenía esos calambres, tan fuertes pero el hormigueo persistía .la médica de urgencias me recomienda ir al neurologo cogemos cita para el 17 de agosto , no me la pueden dar antes.sigo manteniendo esos hormigueos constantes durante una semana más o menos .pasan dos semana de este episodio y vuelve otro , otra vez por la noche esta vez esenos fuerte que el primero pero cursa con calambres y hormigueos , vamos al médico general me manda analíticas , todo bien excepto la voy de baja , no preocupante el problema es que los electrolitos salen bien y este médico me deriva al neurologo como la médica de urgencias le digo que ya tengo cita y salgo de ahí tomando relajantes musculares que no hacen nada yourelax creo que se llamaban.paso unos cuatro días o cinco con hormigueos después de ese segundo episodio.el problema viene ahora , empiezo a notar mi parte derecha del cuerpo más pesada , mi familia me dice que no lo tenga en cuenta que estaré exagerando , es cierto que no había perdido fuerza pero yonotaba esa parte más pesada. Hace unos días empiezan a darme unos dolores por los brazos y las piernas muy fuertes , se me calman con el calor y pasados unos dos días después de eso empiezan las fasciculaciones por todo el cuerpo las mantengo durante todo el día .llega el día del neurólogo me hace las pruebas de los reflejos , todo bien le comento lo que me pasa y me manda resonancia magnética de cabeza y cuello.este viernes pasado supe los resultados limpio no hay nada , todavía el médico no los han interpretado pero el informe de la RM dice que no tengo nada anormal este lunes 31de agosto tengo cita. Aquí me encuentro el 23 de agosto la parte izquierda empieza a estar débil ,con más debilidad que en la parte derecha, puedo hacer todos los movimientos pero me cuestan más y el peso que tengo el la parte derecha lo sigo notando también no se me ha quitado , las fasciculaciones igual …por todo el cuerpo .y yo ya no se que hacer estoy en un estado que no se lo deseo a nadie todo el día llorando , todo el día mal …yo ya no se que puedo tener .estoy muy preocupada.je llegado a pensar a ver si se trataba de una somatización pero no sé , son demasiado fuertes las cosas que siento . Gracias Jorge por todo lo que haces , no se si esto llegarás a leerlo pero si no por lo menos me he desahogado escribiéndolo .Muchas gracias Jorge un abrazo grande!

          • Hola !!
            por qué todo el día llorando si no tienes ninguna limitación?? estoy empezando a perder la empati, de verdad, porque parece que os olvidais de que yo no muevo nada !!que vivo gracias a una máquina.
            No me has dicho absolutamente nada relacionado con la ELA. Tu introducción no tiene que ver con la ELA, nada. hormigueo y dolores que van y vienen, las famosas fasciculaciones de las que no voy a hablar más… una sensación de pesadez general, no es pérdida del movimiento o fuerza localizada…
            lo que digo mil veces, pide un EMG y ya sales de dudas.
            un abrazo
            PD. Si bajas hasta abajo puedes iniciar un comentario sin responder

        • Erika Guadalupe Ortega Alvarez dice:

          Yo tengo duda si padezco ELA ya que mis síntomas son muy parecidos,mucho tiempo me diagnosticaron con un síndrome, por qué se me hizo un edema en ambas piernas,a partir de los tobillos hacia abajo, pero últimamente tengo muchos dolores musculares y tengo disfagia que se acentúa más por la noche,acompañada de un vacío terrible, dolor en los hombros,tengo que tomar el metocarbamol para sentirme un poco mejor, pero también me ataca mucho la tristeza y depresión, ojalá alguien me pudiera orientar y sugerirme que estudió podría hacerme,ya que como los comentarios anteriores,a todos nos mandan con el psicólogo o psiquiatra, cuando hay muchas enfermedades autoinmunes que se desconocen y la gran mayoría de médicos no las saben enfocar o no las conocen y no sabemos ni con quién acudir

          • en primer lugar hola. detrás de este blog hay una persona enferma de ELA que únicamente mueve los ojos, no una máquina o centralita, que creo que se olvida…
            disfagia es problemas para tragar, será disnea nocturna… pues ve al neumologo, pruebas de sueño, porque lo demás no tiene nada que ver con ELA… no soy médico.

          • Roberto dice:

            Jorge que tal, esos sobresaltos que tu mencionas, se debian al ELA, o era motivos de la ansiedsd provocada?

          • yo no tuve ansiedad, era la enfermedad…

          • Roberto dice:

            Entonces, la enfermedad puede ocasionar problemas emocionales?, Porque me pasa lo mismo, a la minima me alarmo, es como si al escuchar el movil me sobresalto y me asusto, a esto acompañale mis debilidades en las piernas ultimamente

          • no hay problemas emocionales, hay dificultad para contener la risa y el llanto

          • Roberto dice:

            Eso no entiendo del todo, yo porque a veces tengo miedo de poder tener lloro y eso, pero como es eso de no aguantar? Osea de la nada uno se rie o llora? O como? Es una duda que tengo

          • efectivamente, de la nada, sin motivo, o situaciones en las que para nada lo harías, o te podrías aguantar porque no es para tanto

          • Roberto dice:

            Y esta será mi ultima pregunta, la debilidad se siente??? Osea digamos que estoy en reposo, se siente la debilidsd en reposo? Por ejemplo en mi caso, si estoy sentado o acostado siento debilidad en las piernas y brazos, es como una pesadez y me cuesta levantarme, si me puedes aclarar esa duda porfavor 🥺🥺 de antemano le agradezco

          • no, no es debilidad o fatiga general, es real, no poder mover una parte del cuerpo literalmente. No poder llevar la bandeja de comida…
            no es cansancio, ya lo he dicho varias veces…

          • Francisco dice:

            Buenos dias Jorge,

            Espero hayas amanecido bien. Digo buenos dias porque escribo desde República Dominicana jaja.

            Bueno, soy el muchacho de 23 de las fasciculaciones, parestesias y una atrofia en la pierna izquierda luego de aparecer un hundimiento.

            Comunicarte que la electromiografia ya es mañana. Estoy super nervioso en verdad, pero ya quisiera saber si es ELA u otra cosa. La pierna izquierda continua adelgazando y pareciera que lo hace por secciones. Como entrenaba mucho, tengo cortes y definiciones en ese cuadriceps y es como que por montañita va bajando (Cuando aprieto el músculo veo que va perdiendo esos cortes)

            En cuanto a las manos que me preguntaste la vez pasada, hay algo interesante. Aun el músculo entre el indice y el pulgar continua ahi, pero en ciertas ocasiones me he dispuesto a sujetar un vaso pequeño con agua y la mano me tiembla. Pero luego de descansarla todo bien. So, eso ahi no sé.

            Pero nada. Asi voy. Vamos a ver qué sucede luego.

            Un abrazo y gracias por leer y dar tu parecer a todos en este blog.

            (Aun no tengo debilidad marcada)

          • Roberto dice:

            Entonces a ver si entendi puedo sospechar de ELA cuando no pueda mover a voluntad alguna parte de mi cuerpo? Porque lo que siento yo no es falta de movilidad, pero si debilidad, es como que me cuesta estar de pie, ya que las piernas las siento muy cansadas? Eso se podria deber a una ELA? Por otro lado la rigidez es un sintoma de la ELA?

          • No es una fatiga muscular general, es puntual y va progresando…, no es cansancio
            un dedo, la muñeca, brazo, va avanzando
            la rigidez puede ser muchas cosas. incluso hay una enfermedad que es simplemente espasticidad, rigidez. hay que ver todo en contexto

          • Frank dice:

            Hola Jorge,

            Queria saber si pudiera considerarse una señal, el hecho de que luego de bostezar, trato de tragar saliva pero me duele las dos primeras veces. Me informaron que pudieran ser los músculos que intervienen.
            Tengo fasciculaciones, pero sé que puede ser cualquier cosa como indicas.

          • Hola Frank
            El dolor NO ES SINTOMA , no duele cuando tienes problemas con la deglución. No sé cómo decirlo ya…
            pues lo harás muy rápido justo después y no se habrá colocado todo en su sitio, yo qué sé

          • Roberto dice:

            Disculpa la pregunta, que quiere decir debilidad puntual? Y entonces la ELA no causa alteraciones sensitivas? Osea que una persona solo se da cuenta por la falta de movilidad, mas no por ningún otro sintoma?

          • Que es localizado, no es: que cansado estoy…
            no puedes mover un dedo, la muñeca o el tobillo…
            No, no se pierde sensibilidad, no…
            No te llama ni escribe para decirte que no se puede mover, no puedes y ya, así de simple… te levantas un día y no puedes…

          • Roberto dice:

            Se que pregunto mucho, hace poco vi la entrevista a juan Carlos Unzue, en la que el indica que hace 2 años se sentia cansado y le costaba practicar, tmbn conozco el caso de Jorge Abarca, por eso siempre he tenido la duda de si el cansancio puede ser un sintoma de alarma, usted cuando entrenaba, aparte de notar el pie caido, se sentia con fuerzas para entrenar? Es que para mi debilidad no es lo mismo a falta de movimiento, debilidad es como sentirse sin fuerza en una extremidad, aunque si tener fuerza, en mi caso la debilidad la siento desde hace un mes, siento que no tengo fuerzas, pero cuando trato de levantar cosas pesada si puedo, trato de hacer fuerza con la pierna y tmbn, es raro

          • Vamos a ver, seguro que vas a encontrar algún enfermo que diga que ha empezado con cualquier síntoma “tonto”que yo no le doy importancia, por qué? porque depende de las sensaciones de cada enfermo y lo primero que percibe, quizá tenían otro síntoma más específico y no se dio cuenta. Pero por cada uno que desarrolla ELA, cuánta gente con los mismos síntomas no desarrollan nada u otra enfermedad?? un montón, pero eso no sale en Internet. Busca otras enfermedades menos graves y seguro que encuentras alguien que empezó con tus síntomas… seguro.
            Mientras no haya ningún marcador que diga “tienes ELA”, hasta que no tengas más síntomas específicos de ELA, no se puede sospechar de ELA. Porque hay multitud de enfermedades y patologías con esos síntomas tan genéricos.
            yo entrenaba bien, a tope y con intensidad, lo único que me costaba coger lo que yo sé que era mi 100%, pero lo asociaba al tiempo sin entrenar a alto nivel. Pero enseguida tuve más síntomas, como arrastrar la pierna derecha.
            pero no era debilidad general, intenté seguir jugando en ligas no federadas, estaba bien, sin cansancio, pero algo fallaba en la pierna, es lo único que notaba

          • Roberto dice:

            Esa sensacion de arrastrar el pie, solo se notaba al correr? O tambien al caminar? Yo al correr me tambaleo y las piernas no me dan, por eso te pregunto :c

          • por favor, tenéis que hacer el esfuerzo de no olvidar en cada nueva pregunta los comentarios y las publicaciones ya leídas, que tengo que repetir todo una y otra vez.
            El arrastre de la pierna es porque no podía levantar el empeine hacia arriba (ver publicación), es decir, mi problema al andar era motivo de un problema de movilidad, yo creo que no he dicho que fuera problema de debilidad el arrastrar la pierna… y obviamente, es para andar, correr, vestirme, etc, siempre está el problema, incluso sentado…. no me tambaleaban las piernas, y el resto de músculos y movimientos sin problemas… NO ES ESO

          • Roberto dice:

            Y es que lo mio no es cansancio, tengo una energia bestial, un poquito de fatiga talvez, pero creo que es por el sedentarismo de la cuarentena, lo mio es una debilidsd localizada en ambas piernas, osea puedo moverlas y si, pero al momento de ponerme en pie y caminar, me pesan y las arrastro, pero las arrastro por que es una fatiga en la pierna, de ahi todos los dias pruebo a mover el tobillo, los dedos de los pies, incluso a hacer sentadillas y puedo. Igual apenas llevo un mes con esa debilidad, me dijo un neurologo que puede ser ansiedad, ya sabes lo tipico que dicen al comienzo, esperemos que no sea nada, y si lo es, podre seguir molestando un poco en tu blog 🥺🥺🥺

          • la debilidad NO es localizada por favor, me dices las piernas en general, yo empecé con el tobillo,
            lo sabía, te das cuenta de que hasta que yo no te he dicho arrastrar, tú no lo has dicho?? si te digo que un síntoma es que te duela la uña del meñique del pie izquierdo, mañana te dolerá.
            puedes mover todo !!!La ELA ES PERDER LA MOVILIDAD,
            por favor, tranquilo, ansiedad tienes seguro, algo más no sé

          • Roberto dice:

            Osea en tu caso al comienzo, directamente te diste cuenta que no podias mover una parte del cuerpo, o la.movias con dificultad al inicio? Por ejemplo lo de tu dedo, lo podias mover aunquesea un poco? Y lo del pie lo mismo, cuando te diste cuenta que no lo podias mover, es que no se movia ni un poco?

          • me vas a hacer decir un taco. Pues claro que lo movía un poco coñe, lógicamente te das cuenta al principio, repito, vuelve a leer mis publicaciones, porque creo que lo digo, que me costaba estirar el dedo, me costaba = debilidad para mover.
            por favor, deja de ir tan al detalle, porque tú NO tienes eso, porque si lo tuvieras, no preguntarías tanto, porque lo entenderías perfectamente.
            venga, ánimo

          • Roberto dice:

            Bueno ansiedad tengo 100% me la diagnósticaron hace 3 años, junto a depresion y consumia antidepresivos, pero nunca me habia sentido asi, y no se si asociar la debilidsd y entumecimientos con ansiedad

          • Roberto dice:

            Gracias por tus palabras Jorge, en tu blog he encontrado una gran respuesta a mis incertidumbres, y aunque no me sienta aliviado un 100%, si puedo decir que mis niveles de ansiedad han disminuido, tienes mis mas sinceros agradecimientos, creeme tengo unas mil y un pregutnas, pero seria ya una falta de respeto seguir preguntando, creo que he sido la persona mas tocapelotas por asi decir jaja ya que has tenido el agrado de responder todas mis entradas, un abrazo crack.

          • Roberto dice:

            Ey jorge, disculpa la pesadez, algo me pregunto, tu comentaste que a lo que escribias, no podias escribir bien debido al agarrotamiento, solo era debido a eso?, Yo en mi caso, soy dibujante, bueno mas bien es un hobby pero no dibujo mal tampoco, lo que pasa es que ultimamente tratando de dibujar siento la mano cansada específicamente en la zona de la muñeca, pero es una sensacion rara y la mano me la tengo que estrujar, para poder seguir dibujando, me ayudarias con esa duda?

          • claro que es sólo por eso, motivo puramente mecánico, visible, objetivo, no una sensación, no. mira cómo está tu índice cuando escribes, estirado, prueba a escribir con la primera falange doblada… La ELA, si sabes observar bien es muy evidente que no son sensaciones, le terminas encontrando el motivo real

          • Roberto dice:

            Mi indice esta normal, eso del primer falange, cuando doblo el primero falange del dedo indice se me queda agarrotada toda la mano, entonces me estas diciendo que la ELA no provoca ninguna sensacion, por que el lapiz y la pluma y todos los utencilios los puedo agarrar bien, es al momento de dibujar que mi mano como que titubea, eso solo me pasaba cuando estaba con aire acondicionado, que se entumece la mano, creo que es normal que pase eso, pero ahora no me explico, por eso te pregunté 🥺

          • te he dicho que lo hagas para que entiendas MI sensación, que era REAL, que veas que no se puede coger bien el lápiz con el dedo doblado. y no es a veces, es siempre

          • Roberto dice:

            Es mas yo desconosco que es agarrotamiento, es lo mismo que dedo en gatillo?

          • Roberto dice:

            Osea esa sensacion, seria mas bien de incomodidad, mas no de cansancio? Y lo del dedo es que se queda tieso o en reposo vuelve a ls normalidad, me refiero a la forma

          • joer tío, se queda doblado, lo digo claramente y hay un vídeo de mi entrevista, un poco de miramientos, que repito todo y no voy a estar todo el día, que no es un chat por favor

          • Roberto dice:

            Disculpa un poco que sea pesado Jorge, la verdad es que no se a quien acudir, durante la pandemia perdi mi empleo, y no tengo los recursos para hacerme atender, y ya pues :c, por eso te cuento mis sintoma, en serio lo siento, por ultimo, todos los casos de la ELA son distintos no? Pero todos comienzan con no poder mover una parte del cuerpo?? Y otra pregunta mas personal, tu orita coml te sientes, debil? Osea me refiero a pesadez muscular o algo por el estilo, o normal? Voy a tratar de vender cosas para hacerme tratar y a ver qué me diagnostican, porque la vd lo wue siento me esta afectando, con decirte que me cuesta manejar, por que me cuesta presionar los pedales del coche y cuando termino de manejar, siento la parte baja de las piernas, super debiles

          • en serio tío? en serio me preguntas esto? yo también perdí mi trabajo y mi salud DE VERDAD
            1. Sí, mil veces sí, NO HAY DOS ENFERMOS IGUALES
            2. NO, por lo mismo de antes, no empiezan igual, también es subjetivo. Lo que haya percibido, pero NO significa que si tú lo percibes sea ELA. Otros dejan de hablar.
            3. En serio esta pregunta??? que no me muevo NADA !!!que pesadez muscular quieres que tenga? que no se siente eso, que no se siente nada. que no es eso, te lo he dicho en todos los comentarios, NO es tu sensación.

          • Roberto dice:

            Por cierto me estoy viendo la pelicula de Stephen Hawkins, tu crees que los sintomas mostrados ahi los debo tomar como referencia?

          • por ejemplo
            en algún momento dice que tiene pesadez muscular? no ves que tiene problemas REALES? las manos, el pie

          • Roberto dice:

            Si jorge, recien termine de verla, me conmovio muchisimo, pero me dejo ciertas incertidumbres, el alcohol afecta a la Ela o no?
            Ahora ya empiezo a creer que lo mio si es ansiedad, ya que de ls nada me comenze a sentir fatigado al hablar, cuando yo sospeche de ela por una “debilidad” que se siente, osea no se nots físicamente, pero se siente en el brazo, pero esta sano

          • Roberto dice:

            Y por ultimo como decia, desde hace un mes ya vengo notando esas molestias, pero sin perder movilidad, y las fasciculaciones que tenia al inicio, desparecieron o son minimas, descarto ELA entonces?

        • Francisco dice:

          Hola Jorge,
          Francisco otra vez por aqui. Solo para dejar saber que agendé la cita nuavamente con el neurólogo luego de varios meses, ya que aparte de las fasciculaciones y parestesias, tengo un hundimiento en uno de los cuadriceps y siento según la ropa aue me pongo que mi cuadricep derecho me aprieta más la ropa. Tofo esto ligado a dolor neuropático en general.

          Vamos a ver qué tal me va.

          • Francisco dice:

            Bueno familia,
            Ya mañana es mi cita de seguimiento con el neurólogo por los nuevos síntomas que tengo junto a fasciculaciones, hormigueo y dolor o punzaciones que cambian rápidamente. Tengo un hundimiento en la pierna izquierda y está más delgada que la otra, aunque por ahora no tengo debilidad.
            Vamos a ver que me dicen…

          • Francisco dice:

            Saludos Jorge,
            El dia de ayer fui al Neurólogo y me dijo otra vez que según ella su diagnóstico por fasciculaciones, hormigueo, pinchazos era estrés.
            Le mostré el hundimiento del muslo de la pierna izquierda y me dice que La Atrofia de la Ela no es por sección del músculo y que es raro que ataque a la pierna primero y sin debilidad.

            El dia de hoy fui al traumatólogo y sin prestar atención a las fasciculaciones me examinó y dijo que tengl una ligera atrofia en el cuadricep completo, aunque según su diagnóstico provisional debido a la lesión que me generó el hundimientl. Por el momentl me indicó una resonancia magnética para salir de dudas.

          • Maria Jose dice:

            Hola jorge, que tal, sabes te admiro mucho por ser un luchador y no dejarte vencer por la ELA, acudi a este blog buscando informacion sobre la misma enfermedad, te cuento, comence con una debilidad en la pierna derecha, pero de esas que tu las sientes, porque segun investigue la debilidsd de ELA no se siente, solo te das cuenta por la falta de movimiento, de ahi una semana despues presento molestias en la gartanta y fatiga al hablar y cierto grado de ronquera, dejame decir que llevo 2 meses asi 🙁 y la debilidad en ma pierna es cada vez mayor al punto que me cuesta apretar los pedales de mi vehiculo, pero puedo mover los tobillos, segun tu caso, comenzaste con fatiga al hablar, me podria decir si presentaba alguna molestia en la garganta, o el tobillo lo sentia fatigado? O solo te diste cuenta que un dia no lo podias mover sin mas? Porfa ayudame estoy muy asustada 😔

          • Hola Maria José.
            Lo he explicado varias veces, la falta de movilidad no se nota de repente que ya no lo mueves. Al principio sientes que hay algo no funciona bien y si observas, es porque hay algún movimiento limitado. En las piernas suele ser el tobillo que te cuesta levantar hacia arriba el empeine. Si no hay problemas de movilidad y es una pesadez general, no hay que pensar en ELA.

          • Maria Jose dice:

            No podria decir que tengo falta de movimiento, al comienzo era una debilidad leve ahora es mas fuerte siento que cuando camino me puedo caer, de ahi noto molestias en la garganta, lo cual me provoca fatiga al hablar, mi pregunta es si se nota molestias en la garganta? Y un dia que me dolio la pierna, pero no se si el dolor se deba a calambres? O dolor asi sin mas, no se la vd son sensaciones rarisimas que tengo, incluso al momento de presionar los pedales de mi vehiculo, siento que las piernas se me cansan horrible 😞

          • Noo, no se siente dolor ni molestia en garganta ni así…

          • Maria Jose dice:

            Y el dolor? Osea la enfermedad duele? Por ejemplo en las 1eras etapas suele doler aunque sea un rato? A mi hace 2 semanas me cogio un dolor insoportable en la pierna, me tuve que tomar analgesicos, y la ELA puede comenzar por los musculos de la parte superior de la pierna? Porque mis tobillos los muevo uff, pero el problema es mas arriba de estos, ahi es donde siento ma debilidad, y por ultimo en la zona que esta afectada se siente algo?? Eso no me saco de la cabeza, si la debilidad supongamos que la tengo en el tobillo, yo lo sentiria, o solo me daria cuenta de alguna torpeza o caida?

          • No empecemos con el bucle de dolor, sentir, dolor, sentir, que bastante he respondido a eso ya por favor…
            La ELA NO DUELE !!!y menos al principio y así como así, ni a ratos ni nada, por dios, me falta decirlo en chino.
            Y empieza a manifestarse en los extremos de las extremidades…
            y que quieres sentir?? no te dice el músculo: “hola, no me puedo mover normalmente “, por favor, no funciona el músculo, nada más, cuesta moverlo, porque las encargadas de decir muévete se mueren. Por eso cuesta moverlo, y esa es la debilidad, que ya se queda para SIEMPRE y va a peor. No un cansancio general del músculo, no una fatiga genérica, ni después de hacer deporte, es constante…
            todos los días respondo lo mismo, por favor, tengo otras cosas que hacer.

          • Maria Jose dice:

            Muchas gracias por responderme Jorge, la verdad si estoy preocupada, ademas de eso, porque manejando hice fuerza en el musculo de mi pierna y lo noté hundido :c, no se la vd que tenga, pero por ahora se queda en eso, una sensacion, y la garganta que la siento cerrada y que la voz no se me pronuncia, osea no sale con fuerza 😞, y obvio que tengo falta de fuerza, pero hasta ahi, y siempre comienzs en los extremos? De las extremidades? Osea siempre afecta principalmente por ahi?

          • Maria Jose dice:

            Y otra pregunta que tengo, es como es esa fatiga al hablar, no se si lo que yo tenga es eso, ya que me trabo, por ejemplo en vez de decir otro, digo otor y cosas asi, antes hablaba mucho y ahora me cuesta hablar, quisiera saber si esa fatiga, esta relacionada a la lengua o como?

          • Maria Jose dice:

            Y con sentir me refiero, a que cuando no muevo la extremidad sienta esa debilidad, osea yo la siento, es una sensacion dificil de explicar, pero la siento, hace 2 meses acudi a mi medico y le mencione si conocia la ELA y me tacho de loca, que eso no podria ser lo mio y me mando, tranquilizantes, cabe recalcar que no me han ayudado

        • Carlos dice:

          Buenas quería comentar mi caso, no se si es Ela. Tengo problemas para micciónar, no sale y tardo mucho en mear, hace un año. También me trabo a veces al hablar. Tengo ahora mismo tendinitis en los dos hombros y un posible desgarro en la cadera derecha. Me van a hacer un artro-resonancia, pero tengo 40 años y nunca había estado así. Puede ser Ela?

          • dios mio, ya no se cómo decirlo, has leído qué es la ELA???? porque empiezas bien… la ELA NO afecta a los esfinteres…

            lo demás no tiene sentido todo junto para mí en relación con la ELA… infección de orina, piedras, no crees que tiene más sentido?

          • Roberto dice:

            Muchisimas gracias Jorge por responderme, eso de la riso que me mencionas, ocurre al comienzo? Yo la vd tengo un poco de incertidumbre por lo que pueda tener, los medicos no me dicen que pueda ser, porque es una debilidad que comenzo por el brazo derecho, luego paso un mes y ahora la siento en todas las extremidades, todos los dias a lo que me levanto, muevo todo, hago la pinza, y a lo que hablo me trabo, pero no me atraganto con nada, y de paso el dedo pulgar de la mano derecha lo tengo todo rigido, aunque no se que tan probable sea que me de ELA a los 21 años, aunque se que esa fue la edad en la que se lo diagnosticaron a Stephen Hawking

          • La labilidad emocional, así se llama el síntoma, ocurre durante toda la enfermedad. En mi caso estoy siempre llorando, aunque quiera reír, termino llorando… incluso a veces cuando me enfado, o quiero estar serio, me pongo a reír, y da rabia porque pierdes credibilidad…
            ánimo. un abrazo

          • Maria Jose dice:

            Jorge como la llevas, sabes leyendo por internet, si la maldita internet, lei que las personas con ELA de comienzo bulbar, sienten la garganta como cerrada, y la voz se les vuelve ronca, me podria indicar si a usted le ocurrió eso? Por ejemplo si sentia la garganta cerrada, o la voz ronca, otra cosa, es que si obligatoriamente la ELA de inicio bulbar se presenta con atragantos

          • veo que no sabes captar una indirecta en forma de silencio…
            yo no tengo todas las miles de maneras de empezar la enfermedad en todas las personas del mundo. Y mi percepción de los síntomas no es la misma que otras personas.
            No, no tuve ronquera, no lo digo en ningún momento? me vas a preguntar por todos los síntomas que no digo que tuve??
            la respuesta es NO !
            por favor, un poco pesada ya eres con lo mismo siempre

          • Maria Jose dice:

            Disculpa jorge, esta sera mi ultima pregunta, la perdida de movilidad se debe a la perdida de musculo? Lei que la enfermedad produce atrofia, esto es lonque hace que no se pueds mover, o la atrofia es causada por la falta de movimiento?

        • Francisco dice:

          Buenos dias Jorge,

          Soy el muchacho de 23 años, con fasciculaciones generalizadas, parestesias, hundimiento y atrofia ligera de la pierna izquiera y ligera atrofia del gluteo derecho.

          Ayer me fui a realizar la electromiografia y conducción nerviosa. Te comento que todo iba bien, el Doctor y los asistentes se reian conmigo ya que todo iba saliendo bien, hasta que insertó la aguja en el músculo que tiene el hundimiento. Cuando lo hizo, el aparato electromiografico empezó a sonar repetidamente mientras estuvo en reposo, literalmente era como si fuese un espasmo constante según como lo escuché. En ese momento nadie se rió más y se miraron a los ojos. Creo que fue el peor sentimiento que he tenido.

          Al final, me dijeron que este tranquilo, pues aun tienen que medir y analizar los resultados para indicarme las posibles causas. Pero pues, siento que estoy cada vez más cerca y eso me asusta por un lado, pero tal vez me tranquiliza si me dicen finalmente qué pasa.

          Aun no tengo debilidad, ni en la pierna afectada ni el gluteo, pero pues, asi van las cosas.

          Espero que estes bien y te agradezco por leerme

          • ánimo Francisco, si fuera ELA, para llegar a ver algo en el muslo, estoy prácticamente seguro que te debería salir también en otros músculos y problemas en el tobillo por ejemplo. Yo creo que tiene que ver con una lesión en esa zona. El muslo es muy grande y es de los últimos en afectarse.
            Así que ánimos.

          • Francisco dice:

            Gracias por los ánimos Jorge. Mucho ánimo a ti tambien.

            En verdad estoy super nervioso por los resultados de mañana, pero ya veremos. Lo que todavia no entiendo es como se ha ido desarrollando todo. Tengo esa pierna con el hundimiento y la atrofia que te platiqué, el gluteo que esta más pequeño y en el cuello, se supone que tenemos dos músculos de cada lado que sobresale. En mi caso un lado esta más flaco que otro y desde hace 1 mes la gente que lo nota dice que puede ser una inflamación, pero no me duele. Yo entiendo que también puede ser atrofia. La cuestión es que en todos esos lugares estan las fasciculaciones pero aun sin debilidad.

            Pero nada.

            Nota: Me gustó la foto que posteaste hoy en Instagram, te ves como todo un guerrero y se nota que te quieren mucho.

          • muchas gracias y ya me dices algo
            ja ja ja, pero hemos perdido… este año difícil

          • Francisco dice:

            Hola Jorge,

            Fui a buscar los resultados electromiográficos y salieron bien tanto superior como inferior. En verdad sé que esto deberia alegrarme pero no es asi. Te habia comentado que el Doctor habia introducido la aguja en la mayoria de los músculos y salia bien porque no se observó actividad durante reposo, sin embargo en el cuadricep, donde tengo el hundimiento, la máquina empezó a sonar descontroládamente sin apretar el músculo. Él analista me dijo que el problema esta ahi. Por alguna razón los resultados dicen que todos los músculos, en el descanso, no presentaron sonido y cuando hice esfuerzo estaba normal. En verdad habia decidido dejarlo asi y simplemente olvidarme del tema por un tiempo, pero las fasciculaciones en la pierna izquierda estan fuertes y constantes. Además que cada dia esta más pequeño. Tengo tambien fasciculaciones en el gluteo derecho y esta tambien bastante reducido.
            Cuando me acuesto me mueve mucho porque los trancazos de esos músculos son tan fuertes que me muevo un poco al sentir la cama moverse.

            Decidi ir a donde me hicieron los análisis este lunes a ver qué paso con el sonido del cuadricep que él mismo dijo que pasaba algo. Sin embargo siento que continuaré gastandl dinero, porque creo que me continuan diciendo que todo va bien porque no he perdido movilidad. Pero nadie me explica por qué mi cuadricep tiene un agujero y mi gluteo esta más pequeño que el otro.

            Gracias por leerme y espero estes bien.

          • Insisto, si fuese ELA se vería algo CLARAMENTE en más de un músculo y con tu supuesto avance, que yo no tengo atrofia y estoy “un poquito más avanzado”que tú. por dios, enfoca por otro lado, otra patología, aquí no hay nada más que hacer, no te fías de mí ni del médico, pues no esperes otra respuesta…

          • Francisco dice:

            Hola Jorge,

            Cuando dices “Claramente” te refieres a una debilidad?
            Mi inquietud viene a raiz de las fasciculacionesn concentradas, en su mayoria, en esos dos músculos. Y ya luego el ver el hundimiento en uno de ellos y la reducción de ambos.
            Fui hasta a Doctores de lesiones deportivas y me mandan otra vez con neurologia. Y estos al final le dicen que le apunte en el gimnasio.

          • tío, que debilidad? en el EMG se ven problemas en la transmisión de la señal, la debilidad la sientes tú, no la máquina, un poco de sentido común

            y dale, sabes que existen multitud de patologías y enfermedades neurológicas que no son ELA? por favor, descansa, y dame descanso, busca por otro lado porque por la parte de la ELA no hay más, te repites una y otra vez y ya no voy a responder más lo mismo, lo siento

          • Juan Carlos dice:

            Hola francisco vi tu comentario si el emg esta limpio no hay problema, intenta hacer ejercicios para liberar el nervio ciatico a mi me funciono, tuve fasciculaciones que llegarona a asustarme pero luego con unos dias de estiramientos de esos que hay en fisioterapia online en youtube todo anda muy bien se fueron, aveces me da una que otra pero normal.
            Espero sirva esto y calme tu ansiedad

            SALUDOS DESDE BOGOTÁ COLOMBIA

          • Francisco dice:

            Buenas tardes Juan Carlos,

            Gracias por la sugerencia. Te comento que inicié los ejercicios con un entrenador y llevo dieta alta en vitaminas y demás. El Foctor me dijo que si al cabo de 10 dias continuaban las cosas le llame. Justo qyer cumpli 10 dias y estoy a la espera de aguardar unos dias más antes de llamarlo. Mi temor hermano, es que la pierna izquierda tiene un hundimiento en el vasto y uno de mis gluteos esta más pequeño. Coincidencialmente ahi es donde ahora se concentran las fasciculaciones. Cuando hago ejercicios de pierna, y me las descubro, se nota el desbalance. Los doctores me dicen que no es Ela por las dos electromiografías pero no me explican lo otro que pasa. Solo me dicen que mientras tenga movimiento en todos los músculos, siga con el gimnasio, y que eso tarde o temprano pasará.

          • Maria Jose dice:

            Hola jorge, lei que la ELA podria ser causada por ciertos tipos de HONGOS, a ti te han mencionado algo acerca de eso, o es falso eso?

          • es una de tantas líneas de investigación…

          • VICTOR dice:

            Buenos días Francisco (#2447 y #3788):

            Hemos leído tus comentarios, y debes tranquilizarte, tus síntomas van y vienen y otros han desaparecido,, además nos comentas que tienes tres EMG negativas.
            Vuelve a leer tus comentarios #2447, #2472, #2481, #2556, #2573, #3249, #3707, #3709 etc.y confirmarás tu ansiedad.

            Sigue la recomendación de Juan Carlos #3880.
            ¿tuviste un accidente en tu muslo izquierdo? (ver tu comentario #3602). Si no hay ejercicios de rehabilitación el músculo se atrofia.

            Saludos,

            Nota: hay otros 2 Franciscos con tus mismos síntomas:
            1.- #3383, #3388 también tiene una pierna débil y problemas bulbares.
            2.- #3536, #3540, también tiene el muslo atrofiado y EMG negativa.

          • Francisco dice:

            Hola Victor ^ Jorge

            Disculpa Victor que no te respondí en esos días, pero te agradezco por haberme hecho el llamado de atención con respecto a mis inseguridades con los síntomas que tengo.
            Te comento que actualmente y luego de dos electromiografías y haber iniciado hace 1 mes el gimnasio llevando una dieta para mejorar mi salud, la pierna izquierda que tiene el ligero hundimiento, se la pasa fasciculando el día completo y esta más desgastada que la derecha. Lo mismo sucede con mi gluteo derecho. Mi entrenador, como no estuvo conmigo desde el principio, lo interpreta como un desbalance muscular que hay que corregir debido a malos ejercicios hechos antes. Me cuesta mucho quedarme acostado, ya que literal, las fasciculaciones de los músculos de las piernas son tan fuertes a veces, que me cuesta quedarme dormido por estar cambiandome de posición. De igual forma tengo fasciculaciones concentradas alrededor de mi cuello. Tengo en otros lados, pero se concentran en esas partes. Fui al neurólogo y me envió a hacer una última electromiografía pero solo orientada a miembros inferiores específicamente en la pierna que esta más afectada. Y en eso estoy. No tengo debilidad, y lo confirmo porque hago los ejercicios del gimnasio sin problemas. He estado más calmado, porque literal siento que hasta cierto punto me acostumbré un poco a sentir esto, sin embargo me cuesta colocarme ropa y demás porque una pierna esta más grande que otra. Por ahora, no tengo ningún diagnóstico y me recomendaron beber complejo B mientras espero los resultados de la Electromiografía.

        • Tommy Carriel dice:

          Hola jorge, disculpa soy yo de nuevo, que sintomas bulbares presentaste al comienzo, desde la ultima vez que escribí note una fatiga al hablar, y como que me cuesta, pero tragar puedo, tanto liquido, como solidos, y respirar me cuesta, estando acostsdo como que me falta el aire, y a lo que hablo me trabo, mis amigos dicen que parece que tuviera una polla en la boca, en plan broma, pero esos datos me preocupan un poco

      • Ely dice:

        Hola Alexander. He estado leyendo tus comentarios y me siento muy identificada contigo. Llevo más de 9 años de médico en médico y en pruebas y analíticas todo bien.
        Últimamente me han analizado los anticuerpos mitocondriales y han salido positivo fuerte. Me han derivado para que me hagan unas analíticas sobre las mitocondrias y un a biopsia de músculo. Según cree el neurólogo no le llega suficiente oxigeno a las mitocondrias. Tiene sentido.
        Te lo comento por si mi comentario puede darte alguna luz.
        Un saludo.
        Mucha fuerza para ti Jorge!! Qué importante lo que haces. Un abrazo.

        • muchas gracias Ely. gracias por tu testimonio. un abrazo

          • Ely dice:

            Creo que me he equivocado de Alexander. Me refería al Alexander que lleva tiempo buscando diagnóstico y sale todo bien en las pruebas.

            ¡Gracias a ti Jorge!!!

          • Isaac dice:

            A mí en lo personal emepece con ardor como si tuviera fuego en el dedo pulgar y no se me quita , será ELA , el neurólogo me dijo que podría ser tunel carpiano o una contusión del cuello que hace que me arda el dedo , a alguien le arde el dedo pulgar como si tuvieras un hielo por mucho tiempo en el dedo ?? Ayuda !!!

          • lo primero hola, qué tal? yo bien gracias.
            lo segundo lee el blog y los comentarios y verás que la quemazón NO es un síntoma de la ELA….

          • Santiago dice:

            Hola Jorge
            Tengo 17 mis fasciculaciones empezaron tras una noticia de una posible leucemia de hay me asusté mucho y empecé a sentirlas busque en Google y encontré ELA me asusté mucho y se multiplicaron demás las he sentido en todo el cuerpo incluso garganta y lengua pero no he perdido movilidad de nada lo que me preocupa es que al mover un dedo amhacia adentro siempre suena un chasquido fuerte llevo así una semana y ya se me pasó al mismo dedo de la otra mano pero no sé me estanca y los puedo mover normal solo que suena el chasquido cada vez que los muevo eso se relaciona con ELA?

          • Por favor Santiago, donde has visto que un chasquido en los dedos sea síntoma de ELA? que tiene que ver con los músculos por dios. A cuánta gente les suena la muñeca o el tobillo al moverlo, un montón !!que las fasciculaciones por sí solas puede ser cualquier cosa !!!

        • Alexandre dice:

          Hola Ely,

          Creo que te refieres a mi, muy interesante lo que indicas. Tendré que verlo, ahora a ver que me dice el reumátologo primero y luego miraré lo que comentas. Quien sabe, las enfermedades mitocondriales o sus posibles problemas pueden causar grandes trastornos si se produce una alteración en ellas.

          Tu madre o alguna mujer en tu familia que sepas padece alguna enfermedad mitocondrial o problema similar?

          Un saludo y muchas gracias.

        • Enrique dice:

          Para Ely, relativo al comentario de Alexander: en vuestra zona hay garrapatas? Probablemente la Borreliosis crónica es de las patologías más infradiagnosticadas del mundo, ya que no suele estar presente en sangre. Se la conoce como “la gran imitadora” porque réplica sintomatología de muchas enfermedades.
          Os recomiendo leer sobre el tema ( material técnico) especialmente de la fundación ALCE.
          ELA no es.

          • Natalia dice:

            Hola, Enrique. Estamos exactamente igual. Yo con una EM diagnosticada desde hace diez años pero que no corresponde con lo que me está pasando ahora.
            ¿Por qué llevabas un año de médicos? ¿No notabas la hiperreflexia tú mismo? Porque yo sí, es muy incómoda. ¿Tus síntomas fluctúan?
            No dejes de ir contándonos, por favor.
            Saludos.

          • Agustina dice:

            Enrique como estas? Quisiera saber como te fue con los estudios ya que estot con sintomas similares hace unos meses: disfonia, disnea, leve dificultad para tragar, pesadez en piernas y brazos y fasciculaciones generalizadas diarias y constantes.
            Gracias

        • Celia dice:

          Buenas tardes.
          Mi madre el mes de marzo empezó con fasciculaciones, calambres, perdida de peso importante(10 kilos) , torpeza al andar q casi no levantaba los pies y tenia q ir agarrada xq tenía mareo e inestabilidad
          No tenía perdída de fuerza en ningún miembro
          En el mes de junio la lleve a un neurólogo privado y la diagnosticaron síndrome de fasciculaciones benignas.
          En agosto tenía cita con el neurólogo de la seguridad social.
          La han hecho un EMG y da probable ELA.
          Volví acudir al neurólogo privado y dice q de momento no se puede diagnosticar. Ya q de los 3 factores q se da en el ELA :fasciculaciones, pérdida fuerza y debilidad solamente tiene las fasciculaciones.
          En estos meses parece q si ha mejorado un poco en el tema de andar:antes arrastraba lo pies y ahora ella va sola a pasear. Las fasciculaciones dice q ya no la dan tantas.
          Mi preocupación es el resultado del EMG.
          Me puedes dar tu opinión?

          • Mi opinión es la misma, no puedo decirte otra cosa, menos después de que me digas eso del médico.
            lo único que podría estar relacionado con ELA de los síntomas, es arrastrar los pies… habéis visto el motivo? me refiero, puede levantar el empeine? yo empecé así.
            No sé lo que se ve en el EMG para que diga ELA probable, y no lo confirme por la clínica (síntomas), porque hay que ver el origen de ese mal andar, un síntoma necesario para que sea ELA es la pérdida de movilidad. Y si vio algo en el EMG, seguramente puede ser, y no se identifica bien la clínica, o no se manifiesta claramente. Mira lo del empeine y los dedos de la mano, si los puede estirar y no se doblan al estirar el brazo

          • Javier dice:

            Perdona si te he ofendido, para mi despues de leer tu historia y los comentarios me pareces unas de las personas mas fuertes que he visto en mi vida pero es que no estoy muy entendido sobre todo este tema. Y lo que me preocupa ahora es como la carga del cuadriceps y no se si es por la tension acumulada de estos dias o tiene algo que ver con las fasciculaciones. Te vuelvo a pedir perdon Jorge.

          • Lo del cuadriceps puede ser de los mismos nervios. Pero en serio, las fasciculaciones puede ser cualquier cosa, o desaparecer en unos días, pero con los nervios habrá más. venga, arriba

        • Maria Jose dice:

          Hola jorge, te queria preguntar si el dedo simolemento no se puede mover, o te cuesta, tengo un dedo que me cuesta moverlo, pero es como si estuviera entumecido, osea cuando lo muevo se me queda paralizado y rigido, y a lo que lo muevo suena, como si la articulacion se hubiera paralizado, deberia preocuparme?

          • Maria Jose dice:

            Por cierto, el dedo lo tenias Rigido? O solo se te dificultaba moverlo, o sea el dedo estaba tieso?

          • Maria Jose dice:

            Porque la sensacion que tengo en el dedo es esa, lo muevo y en cierto punto se me queda tieso, y a lo que fuerzo para moverlo, me incomoda, si me podrias resolver esa duda porfa ❤️🥺

      • Jorge dice:

        Hola Jorge! Primero decir que eres un campeón y luchador. Sí me gustaría hacerte una pregunta. En el momento de tus primeros síntomas en la mano ¿podías hacer la pinza con los dedos? (Ya sabes, tocar con el pulgar los distintos dedos de la mano). Aparte ¿Ese agarrotamiento en el dedo lo tenías siempre o solo cuando hacías fuerza con él? (Escribir, sujetar algo, usar el móvil… etc).
        Un fuerte abrazo desde Asturias 😊

        • Hola tocayo.
          muchas gracias. la pinza no recuerdo cuando dejé de poder hacerla, no al principio pero tampoco tardé mucho. El agarrotamiento es continuo. El dedo se va quedando en posición doblada de forma natural, y va costando más y más estirarlo,.
          un abrazo muy grande

          • Maria Jose dice:

            Hola jorge, que tal te comento que visite a un neurologo y me mando un EMG de fibra unica, me dijo que sospecha de miastenia, pero ese EMG de fibra unica sirve para descartar ELA tambien??, Se que soy algo pesada pero esta vez, necesito saber si ese tipo de EMG tambn sirve para descartar ELA

          • un poco solo???
            por favor, por qué no se lo has preguntado al neurólogo????
            no sé qué significa ese EMG, NO SOY MÉDICO !!y yo necesito un descanso por favor

        • Brando dice:

          Jorgeeeee disculpa la molestia de nuevo, me asuste muchisimo, la debilidad y malestar en el brazo derecho, ahora la tengo en el izquierdo 😭😭😭😭😭😭😭😭, no he parado de llorar en lo que va del dia, soy una persona muy sensible, y es como no lo llamaria dolor, es una sensibilidad de como si hubiera hecho pesas, por ahora no he perdido movilidad, pero si estoy muy asustado

      • Eva dice:

        Hola Jorge! No se si preguntar como estás ya que te sigo por redes, pero que menos que saludarte campeón.
        Bueno como todos los que andamos por aquí, estoy un poco preocupada y pese a que tengo otra vez cita con el neurólogo quería comentar mi caso, ya que me diagnostican con ansiedad y me médican para ello pero yo no veo mejoría.
        La cosa está en que hace un mes aproximadamente mi hombro derecho, es como si pesase, soy diestra y supuestamente tengo más fuerza en el derecho, pues levantar la sarten me cuesta, por decir algo. Y pese al físio y demás no noto mejoría. Al mes más o menos y ya tomando los ansiolíticos he empezado con las fasciculaciones, son pocas y aisladas pero el hombro cada vez me cuesta más trabajo, cualquier movimiento es se hace duro y después esa sensación de haber levantado 50 kilos 300 veces.
        El día 22 vuelvo a ver al neurólogo, en este caso otro, y veamos que resuelvo.

        • Hola Eva.
          Así aislado, no puedo decirte que sí o que no puede ser un síntoma, demasiada responsabilidad. Solo te diré que si no tienes problemas en los dedos de la mano de ese lado, las posibilidades de un síntoma de ELA disminuyen.
          Ve tranquila al neurólogo y pregunta todo. Si hace falta pide EMG. Ya nos dices
          un beso

          • Brenda dice:

            Hola Jorge, admiro mucho tu capacidad de seguir luchando. Últimamente he estado preocupada, pues a penas tengo 17 años y llevo alrededor de tres meses con fasciculaciones en todo el cuerpo y calambres que duran 2 segundos en la parte trasera de las piernas. También siento hormigueo en la cabeza y los dedos pulgares de mis manos están un poco rígidos pero no me cuesta moverlos. Es posible que sea solo ansiedad y no ELA?

          • seguramente. NO tienes ningún síntoma de ELA, mil veces he dicho que fasciculaciones sin más puede ser mil cosas o nada, y los hormigueos NO es síntoma ELA…

          • Roberto dice:

            Hola jorge, como te va, te cuento que me hice un EMG, me pincharon la cara, el brazo, y me dieron pequeños choques eléctricos en los cuales se me movia la parte a la cual mandaban electricidad, me dijo la doctora que me atendio que no observaba daño a nivel nervioso, en la ELA hay daño a nivel nervioso??? Si la doctora me dijo eso puedo quedarme tranquilo?

          • y no te pincharon en los músculos? se suele hacer a la vez las dos cosas…

          • Roberto dice:

            Me pincharon el bícep del brazo, y me hicieron hacer fuerza, me dolio un coñazo, me dijo que no observaba ninguna anomalia en nervios, me pincho brazo y pierna, y no menciono nada de motoneurona, ,solo dijo que a nivel nervioso no era nada, que tiene que ver si hay afeccion en la union neuromuscular

          • Lo siento pero que no haya nada y que hay que mirar un problema en lo neuromuscular habiendo pinchado ya supuestamente el músculo, no tiene sentido para mí. Debes preguntar al médico. Yo te diría que tranquilo, pero tu explicación con mis limitados conocimientos, no cuadra…

        • Gaby dice:

          Hola Eva. ¿Como te fue en el médico?¿Te hiciste un emg?

        • Roberto dice:

          Ey jorge como te va? Hoy te quiero hacer una breve pregunta? La ELA causa un endurecimiento del musculo, osea se te endurece alguna parte? Estos ultimos dias he tenido problemas con mi mano izquierda, esta se me pone dura? Osea los dedos rígidos, esto puede ser alguna señal? Incluso fui al medico, y me dijo esta raro eso, hay que hacerle seguimiento

          • Sí y no.
            El músculo pierde tono, luego se pone flácido. Pero al mismo tiempo, los tendones, como el músculo se vuelve pequeño, los tendones tienen que estar más tensos para unir los músculos, por tanto, más duros, y con los calambres, pero lo duro ahí son los tendones. Pero por otro lado, algunos enfermos somos espásticos, es decir, músculos rígidos, y articulaciones. Pero no suele ser notorio hasta no tener otros síntomas evidentes, como pérdida de movilidad

          • Roberto dice:

            Porque tio, te hice caso, y deje de pensar en ELA, pero ayer jugando con amigos, note la mano tensa, el dedo pulgar y meñique a lo que los muevo mucho, sas se me endurecen, y dejan de moverse, y en la base del pulgar tengo un leve dolor y atrofia

          • Roberto dice:

            Y con respecto a eso, eso quiere decir que dan calambres cuando los tendones se ponen tensos? No me dan calambres, pero si fasciculaciones a cada rato, es raro y sobretodo el pulgar, lo quiero mover hacia arriba, y es como si la misma articulacion me lo impidiera y ejerce presion, y a lo que hago fuerza como que se me discoloca, y me duele un poco, porque perdida de fuerza como tal no tengo, de hecho todos los dias molesto a mi hermano para jugar a las vencidas y le gano, asi que no se, ya llevo 3 meses asi, y por ahora reuno dinero ya que me mandaron unos estudiso que cuestan alrededor de 1200

      • Natalia dice:

        Hola Jorge,
        Soy de Zaragoza como tu, he vivido 5 años en Dinamarca y justo dos dias antes de confinarnos me mude a Madrid. Necesito un consejo sobre a donde acudir en Madrid y como hacerlo. Me recomiendas algun neurologo? Si es por la seguridad social debo ir primero al medico de cabecera? Mejor si voy a un privado? Gracias y un abrazo

        • Hola. Lo dices por sospechas de ELA? que síntomas tienes? la mejor unidad de ELA es La Paz – Carlos III, pública
          un abrazo

          • Natalia dice:

            Hola Jorge,
            Si lo digo por eso. Todo viene hace dos años ya. Me han hecho EMG’s con resultados muy dispares e inconcluyentes. Tengo perdida de masa muscular y me noto ya muchos dolores para caminar y cansancio. La clinica parece hablar pero quiero de una vez que me diagnostiquen. Si es ELA pues lo es y ya. Prefiero saber a vivir con la incertidumbre. Por eso pregunto consejo de a donde ir. Al ser “nueva” en España/Madrid queria saber como acceder a una cita. Te sigo y se que el ultimo año ha sido conplicado. Un besico

          • Hola Natalia
            No sé realmente como se pide cita con un especialista concreto que no sea el que te toca por tu domicilio. Busca el teléfono del hospital Carlos III y pregunta como haces para pedir cita con neurología de la unidad de ELA.
            un beso

        • Pammela dice:

          Hola soy de México, tengo miles de síntomas desde hace casi 2 años y sigo sin saber qué me pasa, pero no pienso ponerlos por qué no quiero que me regañes como a todos los demás que no leen jajajaja y no quise irme de este blog sin escribirte y decirte que eres un ser admirable con muchas ganas de vivir!! Que Dios te bendiga y te mando un gran abrazo por que este blog me inspiro sentir las ganas de abrazarte y admirarte,

          • muchas gracias Pammela. miles de síntomas?? ya será alguno menos, ja ja. No es regañar, es despertar y pensar quién está al otro lado, preguntar por cosas que he respondido una y otra vez…
            y no todo son síntomas, muchas veces son percepciones, la mayoría obsesivas, que realmente no es nada, y que no te impiden hacer nada,…
            un abrazo

      • Juan dice:

        Que opinas de la fase 3 nurowns finalizada?

        • No puedo opinar, porque no he tenido información. Cuando empezó el boom mediático hubo muchas cosas raras por parte de la empresa y cómo empezó a salir a la luz los resultados de la fase 2, así que no me quise involucrar, porque también represento a una asociación y, aunque no sea una asociación de enfermos, hay gente que me sigue y no se puede dar falsas esperanzas a los enfermos porque la caída es muy grande si no sale lo esperado. Además, mi estado de salud no me permitía involucrarme. Ya lo hice en su día en otra cosa y terminé muy decepcionado. Se que hay un gran movimiento a favor, conozco personalmente a su impulsora, respeto al máximo su trabajo, sé lo que desgasta pero es su decisión, por suerte hasta hace poco el estado de salud de su afectado no requería de mucha atención y eso ayuda para poder centrarse en Nurown. Por eso me ha dolido que se boicoteara en cierto modo la campaña de la comunidad de la ELA en pro de las ayudas del estado, precisamente para que nuestro familiar y cuidador no tenga que dedicar las 24h a nuestro cuidado y pueda seguir con su vida o lo que quiera. Ojalá funcione para TODOS los enfermos y si es así, que nadie dude de que lucharé para que llegue a todos los afectados.

          • Sonia Fernández dice:

            Hola Jorge desde hace un par de semanas tengo contracciones musculares faciales,hombros,manos,brazos…y además contracciones de la musculatura deglutoria.(no sé si debería llamarlos espasmos musculares)
            Siempre me ocurren durante el sueño y llegan a despertarme.
            También noto continuamente sensación de sobresaltos como de impresion.
            Sé que no eres médico pero tu opinión es importante para mí,por si reconocieran algunos de estos síntomas como síntomas de ELA.
            Gracias Jorge

          • Mientras no haya problemas de movilidad,no puede asociarse con la ELA.

      • Frank dice:

        En mi caso ya no sé qué más hacer. Estoy casi seguro que recordarás mi caso porque no dejo de escribir. Tengo 23 años y tengo fasciculaciones, dolores musculares, pinchazos calientes y demás. Hace 5 meses que ocurrió esto. Hace dos semanas, una depresión en forma de agujero apareció en mi cuádriceps lateral. Desde ahí no he podido dejar de pensar en la atrofia y algunos me dicen que puede haber atrofia sin debilidad.

        No tengo debilidad y ya he gastado mucho dinero en médicos. Siento que si voy sin debilidad, continuarán indicando las mismas cosas (Ansiolíticos)

        • Rocio dice:

          Frank los dolores musculares ,pinchazos calientes….Eso que indicas no son síntomas de ELA ,y si te han visto varios médicos quédate tranquilo,buscan más arriba y verás cuantos síntomas similares pasé,Jorge lo dice muchas veces ,muchisimas,confía en el,perdona Jorge por contestar,pero son síntomas contestados una y otra vez..Y todos tenemos un hoyo en el lateral del cuadricep da forma a la rodilla,fíjate en cualquier amigo tuyo,,seguramente estás somatizando y ahí los ansiolíticos no hacen nada ,los antidepresivos si,eres muy joven ,verás que solamente es una mala racha, Jorge intento echar una mano en lo que puedo ,un gran abrazo.

      • Maritza dice:

        Mi hijo tiene 10 añotis y a las 7 empezó con poco dolor de articulaciones de las manos y pies y cada dia es peor. Lo lleve al reumatólogo y no tiene artritis . No se como ayudar a calmar el dolor ,nadie me da un diagnostico ,dise que no tiene nada, pero mi hijo sigue con sus molestias ,no creo sea algo psicologico.

      • Frank dice:

        Hola Jorge.
        No estoy seguro si me recuerdas, pero soy quien te habia escrito por un hundimiento en el cuadricep de la pierna derecha.
        Me he distraido mucho con el fin de no pensar eso, pero las fasciculaciones son mayores y ahora se concentran en esa misma pierna. Hasta hace unos dias, según lo que observo, ese cuadricep esta más pequeño que el otro.

        Pero nada. Sigo sin volver al Doctor, porque no ha aparecido debilidad. Continuo con ese hundimiento, fasciculaciones y parestesia.

    • corey dice:

      Soy Corey Pollard de Ontario, a mi padre le diagnosticaron ELA en febrero de 2018 y estaba muy confundido porque amo a mi padre y no me gustaría perderlo tan pronto, así que decidí buscar una posible solución para deshacerme de él. esta ELA a pesar de saber que no tiene cura según lo aconsejado por el médico, todos los días la salud de mi padre se deprecia y sigue perdiendo peso y fuerza, un amigo me aconsejó que probara la fórmula herbaria ALS de Peter que solía curar la enfermedad cardíaca de su padre y yo estaba reacio al respecto hasta que después de pensarlo dos veces decidí intentarlo porque no había ningún daño en intentarlo e inmediatamente lo contacté, me aseguró que mi padre se curará a las pocas semanas de la medicación y me envió el medicamento y lo apliqué en mi padre como lo aconsejó el Dr. Peter Wing y dentro de las 3 semanas posteriores a la medicación, mi padre se curó y ahora mi padre está libre de ELA, de hecho, fue un milagro, también tiene una fórmula herbal para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). correo electrónico (peterwiseher balcenter @gmail. com)

    • Adam dice:

      Hola, estoy un poco preocupado, te explico mi caso, a principios de este mes senti durante 2 semmanas sensacion de falta de aire fui al medico me hicieron un par de pruebas ocmo un electrodiagrama y me dijieron que no tenia nada. Estuve bien durante 2 dias y de repente note una sensacion muy rara entre el tobillo i la rodilla de la pierna izquierda, no sabria definirlo no es entumecimiento no es hormigueo no es quemazon, simplemente es una sensacion rara un poco desagradable y sobretodo al tumbarme, poco despues esta sensacion ha ido escalando ahora la tengo en le antebrazo y en los quadriceps, tambien una sensacion de rigidez en el cuello, eso si en ningun momento he senido nada de dolor,ahora lo he dejado de notar en la pierna izqueirda y se ha trasladado al antebrazo, esto me pasa de hace 1 semana, y justo ahora desde hace unos dias han empezado fasiculaciones a todos lados del cuerpo menos en la cara, tengo 17 años estoy preocupado la verdad. Aunque creo que es muy pronto para saber si puede ser ELA o no.

      • Hola. efectivamente es muy pronto y no son síntomas que te limiten a hacer nada, ni típicos de la ELA…
        pd. No repitas el comentario, no aparece hasta que yo no lo apruebo por primera vez

        • Adam dice:

          muchas gracias por responder, estoy un poco preocupado que me aconsejarias? Ir al neurologo esperar?

          MUCHAS GRACIAS JORGE

        • Adam dice:

          Hola, mis síntomas han ido a más no siento tanto fascículaciones como la sensación rara que cambia de zona entre tríceps dedos i manos pero siempre en esas zonas, ademas me cuesta un poco hablar fuerte. Perdón si te molesto pero en cierta manera me desahoga hablar de esto ya que nadie me toma en serio.

          • qué es esa sensación rara? si no es pérdida de movilidad, en principio podría ser cualquier cosa

          • Adam dice:

            No lo sé Jorge, es una sensación que de verdad que no sabría describir pero si que noto la parte sobretodo del antebrazo más débil. Sobretodo al despertarme, pero es persistente durante todo el día lo que me preocupa es que tengo los síntomas de hace 1 semana y están yendo a más no me duele nada. En 1 semana la sensación de ha vuelto súper desagradable y ademas a veces me vienen fasiculaciones súper fuertes.

          • Enrique dice:

            Respuesta al comentario de Adam del 30 de Abril de 2020: En primer lugar no te asustes,eres MUY joven y una mera respuesta de estrés o tensió puede desencadenar una catarata de síntomas de tipo nervioso. Las fasciculaciones pueden darse hasta por una indigestión o una depresión. Fijate en mi caso: tengo CIENTOS de fasciculaciones por las piernas en decenas de puntos diferentes CADA MINUTO ,como si tuviese algo bajo la piel, debilidad muscular acusada, agotamiento al caminar 100 metros, me tiemblan las piernas, levantar los brazos me resulta cansadísimo y me he empezado a quedar afónico y a tener como molestias al tragar. No tiene por qué ser ELA. Puede, pero probabilísticamente tiene más sentido que después de dos meses de cuarentena casi sin moverme y sometido a estrés,mi cuerpo esté reaccionando “raro”. Aún así iré al internista y al neurólogo porque mis síntomas son preocupantes pero con tranquilidad.Calma amigo,me.apuesto lo que quieras a que estás bien. Abrazo

          • Ángel dice:

            Hola bro, yo también tengo 17 y he sentido algo similar a lo tuyo, tal vez nos haría bien hablar. Te paso mi número 2211693767

        • ivannia dice:

          bueno soy de chile, tengo 21 años
          comencé a sentirme más hace más de un año fui a bastantes médicos y lamentablemente me decían “solo es estrés, estas ocupando demasiado el teclado ,te fuerzas,etc”
          en estos momentos me encuentro recuperándome, una sensación de anestesia comenzó en mi pierna y avanzo a piernas y brazos, me da mucha tristeza que sea algo tan desconocido y haber ido tantas veces al médico,muchos especialistas y que nadie lo notara , el simple hecho de caminar , subir escaleras ,sentarme al baño me provocaba malestar y para que decir , tengo aparte problemas en la columna y me provoca tanto dolor, años tomando analgésicos y nadie iba más allá… en fin n
          espero de todo corazón que todos superemos esto♡ un saludo a la distancia y para los que creen tener ela por favor vayan a un profesional y también chequeense siempre .

          • ivannia dice:

            me quedé tetrapléjica y solo ahí pudieron confirmar el ela , igualmente tengo fe porque veo avances.

          • lo lamento mucho. pero con solo los síntomas que explicas en tu anterior comentario no hay nada que apunte a la ELA, lo sería cuando empezaron tus problemas de movilidad.
            mucha fuerza. un abrazo

          • VICTOR dice:

            Hola Ivannia:
            ánimo, por lo poco que comentas, tus síntomas se asemejan más a una Esclerosis Múltiple que a una ELA.

            La ELA no es recurrenre-remitente (¨…me encuentro recuperándome…¨) y tampoco hay dolor (¨…años tomando analgésicos…¨)

            Saludos,

    • Kiara dice:

      Hola Jorge, dios te bendiga me parece que eres súper buena persona calmando y hablando con la gente de este foro. A mi me gustaría que me dieces una opinión de mi historia ya que no se si puede ser o no ELA, noto una tensión en los gemelos, fasiculaciones generalizadas que después de caminar son constantes en las piernas durante 15 minutos, y he perdido fuerza en los brazo además de que creo que no camino bien, yo creo que todos los síntomas son compatibles lo que pasa es que los he experimentado todos estos acumulándose en menos de 2 semanas, no puedo ir al médico, por eso me gustaría que me dieses una opinion. Tengo 18 años de que es improbable pero posible.

    • Sebastian dice:

      Hola Jorge, antes que nada gracias por responder. Bueno en enero se descrubio abombamiento en mis cervicales 3 y 4 y una rectificación en la cervical. Todo esto después de un partido de fútbol, que al día siguiente sentía el brazo izquierdo débil. Hasta ahí todo normal. A día de hoy, tengo el brazo izquierdo y el derecho con dolor y fasciculaciones. No es constante el dolor y la molestia, y va cambiando día a día. Además, tengo un dolor lumbar muy fuerte hace 2 semanas y está semana se le sumó dolor en ambos muslo, y fasciculaciones en los gemelos y en dichos músculos..al no poder ir al médico busque síntomas por internet y termine aquí .. la verdad que tengo miedo, mí madre dice que puede ser por ansiedad y por estrés. Me hice una Resonancia Magnecits de Cerebro en febrero ySebastián dio perfecta, no se si puede cambiar algo ahora. Muchas gracias desde ya.

      • Hola. Vuelvo a repetir, las fasciculaciones puede ser cualquier cosa o nada. y la ELA NO empieza con dolores. Si has leído el blog, no tiene nada que ver con mis síntomas. La resonancia en principio no dice nada de la ELA, descarta otras enfermedades

      • Marta vargas dice:

        En primer lugar buenas tardes y enhorabuena por tu blog y el trabajo que haces
        Llevo padeciendo tics en todo el cuerpo ańos he pasado por mil síntomas y se vam y vienen eso nome preocupa
        Pero si quisiera hacerte una pregunta espero que puedas responderme utilizo mucho el teléfono y ahora cada vez que aprieto el dedo pulgar o algunas veces y si aprieto con fuerza al soltar me da un temblor y se pasa he probado a apretar la otra mano e igual me pasa al soltar pero en la derecha me pasa mas a menudo no tengo perdida de fuerza ni debilidad

        • Hola. Por favor, no quiero ser borde, pero si has leído los comentarios, hace poco respondí, pero tú misma lo has dicho: ni pérdida de fuerza ni debilidad, respuesta?? pues eso. prueba a dejar el móvil tanto tiempo… pd. la respuesta es que la ELA se caracteriza por debilidad y falta de fuerza

    • Melody dice:

      Hola Jorge! Soy Melody de 31 anos, En principio desde Argentina quiero mandarte muchas energías para seguir afrontando el ELA y te admiro demasiado, ya que yo con un pronóstico incierto estoy carcomida por el miedo y la ansiedad…cada día lloro y me siento angustiada 24hs…solo duermo con ansiolíticos. Mi caso es que yo empecé con ardor intercostal en la parte izquierda, un dolor punzante en la ingle lado izquierdo y TMB pinchazos destras de las rodillas), fasiculaciones en la pierna derecha y debilidad en esa misma pierna además de problemas gastrointestinales, además de que se me hizo un eructo crónico y falta de aire, al tiempo de ir a mil doctores y q me hagan TAC de tórax radiografías y ecografias y análisis de sangre y todo da bien, me dicen q es ansiedad…pero mi dolor de costillas q no es óseo ni muscular se extendió a la columna como si fueran clavos, y la debilidad de mi pierna aumenta. Además vivo tropezando y muy torpe. Yo no creo en q sea ansiedad aunq si me dió por todo estos dolores y cosas q siento…Espero q me puedas dar tu opinión! Y muchas gracias por tu fuerza y por la amabilidad con la que contestas cada consulta!

    • Juan dice:

      Saludos Jorge un abrazo y fuerzas. Mucha Fuerza

    • Eva dice:

      Muy buenas!!! Otra vez ando por aquí, bueno en realidad os sigo cada día, a ti Jorge, por supuesto y a los demás, Enrique, Esther…..
      Como seguimos? Espero, que en la medida de lo posible bien.
      Hace tiempo escribí por una debilidad en el brazo y fasciculaciones generalizadas, me hicieron varias pruebas entre ellas un emg, me vieron diferentes médicos, a pesar del neurólogo y todo salio bien, esto era julio/agosto.
      Actualmente la debilidad es más acusada y llega a la mano, sobretodo me cuesta el dedo gordo, gestos como hecha sal… Gestos básicos se me hacen lentos y difíciles.
      Ya no se que pensar, el emg salió limpio, solo me lo hicieron del brazo afectado sin corrientes, tengo próxima visita en octubre con neurología a ver que me dicen.
      También estoy notando que las fasciculaciones han llegado hasta la cabeza por el cuello. Intento no preocuparme pero hay días de todo.
      Bueno, no me extiendo más, volveré a informar en octubre que se me va a hacer eterno.
      Saludos, ánimo y sobre todo fuerza a todos

    • Eva dice:

      Aquí estoy de nuevo cada vez más preocupada aunque intentando mantener la calma.
      Jorge eres fuente de inspiración y te admiro.
      Ya no puedo con el brazo derecho, hombro y mano están cansados, tengo movilidad pero en dos segundos de hacer cualquier movimiento estoy con esas partes cansadas, como si hubiera hecho pesas…
      También llevo tiempo notando la garganta extraña como si se me pegase o inflamase, ya me lo vieron los médicos y el otorrino, y nada, no se ve infección, inflamación ni nada así.
      Últimamente me canso al masticar cualquier cosa, cosa que termina por ponerme más nerviosa y quitarme el hambre. Se me va a hacer eterno hasta el día 7…. En fin…
      No recuerdo si lo comenté pero le he sumado la rodilla derecha,que tengo una sensacion extrañisima que no se describir.
      Os mando un fuerte abrazo a todos.
      Seguiré por aquí comentando la evolución y resultados.
      Gracias Jorge por la labor que haces.
      Yo después de conoceros estoy inmersa en dar visibilidad a la ela y aportar mi granito de arena, y esperando a que Dani pase por mi zona con el reto de las brazas, donde por supuesto también he aportado mi granito.
      Saludos desde Tarragona.

      • muchas gracias por colaborar con el Upside Down Challenge, de corazón

        Si no consigues especificar más tus síntomas, son demasiado generales. La supuesta debilidad si no tiene asociado una dificultad de movimiento, no es sospechoso de ELA. La garganta, sin disfagia y problemas de habla lo mismo.
        mucho ánimo y paciencia
        un abrazo

    • Brando dice:

      Jorge que tal, disculpa que te haga repetir algo, pero en la ELA no seria DEBILIDAD, Osea sensacion de debilidad que suele dar con alguna enfermedad, en mi caso tengo debilidad en ambas manos, pero sin falta de movimiento, algo torpes si, pero siempre hago pruebas como agarrar objetos pesados, realizar maniobras, realizo la pinza, llevo aproximadamente 2 meses asi, si fuera ELA habria tenido algun otro sintoma, cabe recalcar que tanta es mi obsecion con eso, que todas las cosas las agarro nomas con el dedo indice y pulgar para comprobar si puedo, y en cuanto a las piernas tambien las siento debiles, pero puedo hacer de todo, en la ELA la debilidad se siente, o lo que uno se da cuenta es torpeza, por ejemplo en el hipotetico caso de que yo tuviera la enfermedad comenzando, podria hacer vida social normal???? osea salir de fiestas, beber con colegas y esas cosas sin notarme cansado? por ultimo, las personas con ELA al inicio, pueden apretar el puño con fuerza???eso siempre hago

      • joder tío, eres muy pesado y , lo peor de todo, muy repetitivo y egoísta.
        Lo único que te preocupa es eso? salir de fiesta y beber con los colegas? eso es para ti hacer vida normal??? pues nada,, diviértete con la Covid-19, porque para ti ya no es vida… qué poca empatia.
        Lo siento, pero no vuelvas a escribir aquí o te censuro.
        Necesitas una hostia de realidad, pero bien gorda. Has terminado con mi paciencia, y mira que tengo.
        Ala, disfruta con tus fiestas y bebe y olvida tus p. síntomas…

        • Brando dice:

          No, jorge no me referia a que eso es lo unico que me preocupa, solo que para distraerme un dia sali con amigos, y bebi unas copas, y me puse peor al dia siguiente, por eso te pregunto, no es porque eso sea lo unico que me preocupe, no quize sonar asi, disculpa, no es poca empatia. lo siento

          • Brando dice:

            cabe recalcar que bebi muy poco, y al rato, las extremidades me mataban, no me dolian, era una sensacion mas como de debilidad, y desde ahi empeoro dia con dia :c

  2. Víctor dice:

    Jorge un abrazo muy grande compañero!
    A ver si se investiga más y pronto se encuentra cura!
    De nuevo, un abrazo grandioso!

    • Muchas gracias campeón
      un abrazo muy fuerte

      • Sergio dice:

        Hola Jorge !!lo primero eres muy grande!! te comento mis sintomas en el mes de diciembre tuve varias caidas al tropezar con bordillos , y lo di como sin importacia pero en el mes de Febrero empece a sentir como perdida de fuerza en la rodilla que me habia golpeado al caer me hicieron una radiografias y estaba bien mi sorpresa fue cuando fui al neurologo y me hizo anda de talones no podia y me hacia andar y decia que no camina bien entonces me mando una analatica y una EMG convecional mas neurografia . visite ala neurologa y me hizo andar de talones y tenia mejoria como al andar y radiclamente me dijo que no podia ser ELA que estubiera tranquilo pero ahora de repente empezado con Fascilulaciones leves sobre todo en reposo por todo el cuerpo .tengo pendiente unas resonancias de cerebro y cervicales por que tengo molestias en la parte baja de la espalda. Me gustaria saber a que se deben las Fasciculaciones porque la verdad la neurologa fue muy convincente pero despues de eso me han empezado las fasciculaciones y hasta septiembre no me dio cita

        • Hola Sergio, muchas gracias,
          Y como salió el EMG? te pincharon en los músculos para ver si llegaba la señal, no? sí todo hasta ahora salió bien, el médico es normal que te tranquilice y la descarte. Las fasciculaciones es el síntoma menos relevante creo, ya que pueden aparecer por múltiples causas. Mucho tiempo de espera, no? ahora buscan algún pinzamiento en la médula por una hernia, para descartar cosas. Tú sobre todo intenta no obsesionarte con lo que vayas observando para no introducir más síntomas por los nervios. Ya me cuentas.
          un abrazo

          • Sergio dice:

            Muchas gracias la EMG todo correcto según me dijo solo que cuando me pincharon en los músculos no dio bien del todo dio denervación. Poro la neurologa cuando me dio los resultados le pregunte si podía ser ela y me dijo que no que estuviera tranquilo que era 100% asegurado para nada todavía estoy esperando una resonancia de cabeza cervical y lumbar pero hasta junio no me hacen las pruebas . Muchas gracias y eres muy grande.

          • Me alegro de que al menos estés más calmado. A ver si dan con el origen.
            un abrazo muy grande

        • Carlos dice:

          Sergio, como vienes con este tema?

          • Azahara dice:

            Lo explicaré desde el principio porque me he comido muchos apartados empecé con hormigueos en octubre de 2019 por toda la barriga se me pasaron y en en febrero de 2020 volvieron esos dolores y estreñimiento dolor en el estómago etc no me vieron nada y poco a poco comenzaron a salir síntomas neurologicos hormigueos calambres entumecimiento debilidad hace unos días comencé a tener pinchazos en oido pecho y garganta y a partir de ahi trago saliva todo el rato y las flemas como que se me quedan atoradas ni suben ni bajan por eso creo en ela balvular el electromiograna salió bien pero yo se que la ela válvulas ahi no se ve mil gracias por tu tiempo

        • Juan dice:

          Me gustaria ponerme en contacto con sergio y Alexandre si me leen por favor. Para dejarles mi correo

          • Marta dice:

            Buenos días Jorge:

            Te escribí hace dos años aproximadamente para hablarte sobre mi caso ,quería agradecerte tus palabras en áquel momento y decirte que admiro muchísimo la valentía con la que estás afrontando tu vida y el cariño con el que tratas a todos los que por alguna razón no lo están pasando bien en este momento,eres un ejemplo para todos .Un abrazo campeón !

          • Me alegro mucho Marta. Muchas gracias por tus palabras. un abrazo muy grande

          • Cristina dice:

            Hola Jorge, antes que nada muchísimo ánimo y gracias por tu dedicación en contestar todos los mensajes.
            Soy una chica que desde hace unos 5 días noto como mis manos han pedido fuerza, puedo moverlas con normalidad pero si que digamos que me cuesta un poco más cerrarlas y abrirlas pero sobre todo que he perdido fuerza. Estoy muy asustada y un poco hipocondriaca.

            Un fuerte abrazo y gracias por tu dedicación.

          • hola Cristina
            5 días??? por favor, date un margen
            un abrazo

        • Fran dice:

          Hola Jorge,

          Saludos a ti y todos los de la red. Confiando en qué algún día los avances científicos puedan encontrar una cura para la ELA. Mientras tanto, apoyar hasta que suceda.

          Queria preguntarte: ¿Es la parestesia signo de ELA? He tenido hormigueos en todo el cuerpo y pinchazos fríos en diferentes parte. Además de las fasciculaciones que es algo que ni mencionar quiero ya que por si solas pueden no significar nada.

          Agradeceria tu opinión.

      • Israel dice:

        Hola de nuevo , muchísimas gracias x buenos consejos que nos das y que eres una grandísima persona, y no me cansaré de decirte que ojalá saquen algo pronto para poder curarte, quiero ser un poco canso, tengo pequeños TICs en alguna parte del cuerpo sobre todo en los gemelos que no me causan dolor, pero como te comenté padezco de ansiedad, quería preguntarte si las fasciculaciones suelen ser dolorosas si se tienen calambres etc … estoy tan obsesionado que hay veces que parece como que tengo cosquilleo por las piernas y empiezo a correr a saltar a brincar a ver si tengo fuerza en ellas y sí que tengo, repito perdóname por ser tan pesado eres muy pronto y personas como tú siempre se necesitan en este mundo tan inteligentes y lo que nos dan más a todo el mundo que tiene problemas.gracias.

      • Giovanni dice:

        Jorge ! Primero muchísimas felicidades, eres un guerrero; he visto mucho por internet de la ELA y aparentemente hay un señor que se llama Sergio Rios (los puedes buscar por YouTube… el nombre del canal es Sergio Rios), el tiene ELA desde hace tiempo y según cuenta el, el ya no podía ni moverse hasta que comenzó a tomar algo llamado Cannabidiol y otras muchas cosas más. Prueba con esto… no sé que tan legal sea eso en España ya que yo no vivo ahí, yo soy de Venezuela. Pero si cabe la posibilidad de encontrarlo, pruébalo, no tienes nada que perder. Mi abuela tuvo esta enfermedad y la pasamos sinceramente mal. Cuídate Jorge un abrazo.

        • No existe nada, todo es mentira y estafas…
          un saludo

          • Katia GS dice:

            Hola! Yo empece hace dos meses con ansiedad falta de aire taquicardia insomnio y parestesias nocturnas, me trate con ansiolíticos e iba todo bien hasta que hace 15 días regresaron las parestesias me ha puesto muy ansiosa y tuve una crisis, me aumentaron la dosis del medicamento llevo 3 días con esto pero me iniciaron fascículaciones y un dolor en el brazo izquierdo, que me ha hecho creer que es ELA, en la semana hice cita con el neurologo aúnque por mensaje me dijo que recurra de nuevo al psiquiatra le insisti me atendiera, crees que pueda ser ELA?

          • La ELA NO aparece y desaparece, evoluciona, nunca mejora. por qué no puede ser una parestesia sin más?? tanto cuesta leer más sobre la ELA?

      • gabriel dice:

        Hola, Jorge , te comento lo que me pasa perdón por molestar creo que no tiene que ver con el ELA pero quiero contarlo, hace como 8 meses tuve un temblequeo en manos el cual me vieron unos compañeros y bueno se rieron y a partir de ahí es un temblor constante en dedos manos , espasmos en el cuerpo, a partir de ahí no paro de pensar en eso, cosa q nunca pero nunca me había pasado, hago doble click con el ratón muy seguido, manos muy torpes, erro teclas antes escribía sin mirar, el dedo gordo cuando estoy con el cel empieza a temblar, etc. ya no se que hacer me siento re mal. Bueno gracias por leer. saludos

        • Hola Gabriel
          has ido al neurólogo? para salir de dudas de algo serio pide un EMG. un saludo

          • gabriel dice:

            Jorge, que alegría tu respuesta, como estas? no no fui y con esto de la cuarentena en Argentina no quiero ni asomar a un hospital publico, ya que no cuento con obra social, tengo unos pesos ahorrados por ahí valla a un privado, cuando dije temblor constante me refiero al hacer cosas que requieran concentrarme, ya te contare si tengo novedades muchas gracias por tu tiempo, un saludo

          • David dice:

            Hola Jorge! Enviarte un inmenso abrazo desde colombia. He tenido síntomas hace más de un año, me han hecho EMG y RM y todo normal. No me preocupo. Más que todo lo que respondes una y otra vez, síntomas, aclaras dudas. Quisiera saber cómo es tu rutina diaria? Quien te cuida? Como lo has llevado? Que cosas puedes hacer?

          • muchas gracias David.
            Madre mía, tus preguntas dan para una entrada o entrevista. Ya lo he dicho en alguna entrevista, así que si no te importa, no voy a responder aquí. Mira las entrevistas y vídeos, y ya publicaré más entrevistas,
            un abrazo

  3. Emilce Brest dice:

    Hola, soy Emilce de Argentina, de casualidad encontré este artículo y me preocupo xq hace 1 mes empezó 1 tendinitis en mi muñeca derecha que derivó en un fuerte dolor en el dedo índice. Teniendo que administrarme corticoides en 2 oportunidades X el fuerte dolor. La semana que viene tengo turno en el médico.

    • Hola Emilce, no te preocupes mucho porque mi enfermedad no duele, cuando empecé con el dedo no me dolía. suerte y ya me contarás. besos

      • Alexandre dice:

        Hola, quería comentarte mi caso como enfermo diagnosticado de forma clara de ELA (esas malditas 3 letras).
        Todo comenzó en el 2014, donde notaba que los pies se me dormían con paresttesias, algun aspavimento muscular de todo el cuerpo, sensacion de dolor rara en el centro de la mano derecha, y algunas auras visuales. Me hicieron analíticas y un TAC y todo bien.
        En el 2015 comencé a notar que no cogía el ratón con la mano derecha de la forma “normal”, al igual que una debilidad continua sin dolor en ambas piernas súbita, mareos, nauseas, sudores, etc. Si bien la sensación con el ratón era puntual lo otro duró unos 3 meses o así sin parar, hasta que de golpe todo desapareció como si nunca hubiera existido. La sensación de debilidad era constante y rara ni el descanso la apaciguaba ni nada.
        En octubre de ese año note que no cogía de nuevo las cosas de forma normal con la mano derecha, asi que ya me preocupe y fui al neurologo por cuenta propia, me hicieron EMG, RM cervical y analiticas. Todo perfecto. Si bien en este momento comenzó una sensación de ahogo de garganta, las fasciculaciones generalizadas, y algo de perdida muscular en una pierna aunque nunca la han considerado algo importante.
        A partir de aquello el tema no ha parado, produciendo cada vez mas problemas, aunque realmente no he perdido ninguna de mis facultadades y llevo ya casi 3 años con esto. Me han hecho hasta 6 EMG (la ultima en octubre del 2017), y nada, todo perfecto. Todas las pruebas salen perfectas, pero yo no paro de notar cada vez mas dolores musculares generalizados, crams musculares en las plantas de los pies muy dolorosos (aunque eso me lleva pasando desde la adolescencia), sensacion rara en la lengua que va y viene como si arrastrara las palabras (aunque luego desaparece y hablo normalmente), sensación de quemazón a veces, mucho dolor en manos, pies, brazos, espalda, cara, detrás del ojo alguna vez.
        He ido a muchas consultas de neurología, todos los neurólogos descartan algo grave de ellos, si bien ellos mismos reconocen que algo me pasa según sus propias palabras es imposible que pueda ser ELA o algo así tras realizarme pruebas ya con sintomas (como fasciculaciones en brazos, rigidez, sialorrea, temblores internos (esto es dificil de explicar), debilidad (aunque luego hago vida normal) dolor de dedos en las manos, y perdida muscular en un pie (nunca le han dado importancia a eso ninguno).
        Es por ello que me vendría bien si pudiera ser una explicacion o que puedes pensar teniendo en cuenta que tu si eres enfermo diagnosticado y en teoria la ELA no duele, pero yo ya no se bien que pensar, la lógica me dice que es imposible que pueda ser eso teniendo en cuenta los resultados de las pruebas tras tanto tiempo y menos aún con sintómatologia clara. Que algo pasa, si, pero no saben el que, argumentan algo de la alimentación. Tambien esta descargado lo psicologico como podrás suponer (eso fue lo mas fácil de decirme de primeras).

        Si bien es cierto que desde muy joven tenia algún dolor muscular vario y alguna fasciculación puntual se me escapa a mi lógica que después de 20 años se despierte algo raro, ya que no considero que eso funcione así. Hay veces que paso mucho dolor y eso tampoco me encaja por lo que dices y a mi me lleva doliendo desde hace mucho aparte del cansacio que luego desaparece como si nada (cosa que me extraña que pueda ir y venir como le de la gana).

        Podría seguir explicando cosas raras, pero sería un pestiño este post.
        Agradecería tus comentarios y darte ánimos porque se lo que es esa enfermedad ya que lo he visto muy cerca mio.

        Un saludo

        • Hola Alexandre
          Ya te entiendo perfectamente, es difícil explicar muchas sensaciones. a mí me pasa ahora con mis problemas de saliva.
          en tu caso con tanta prueba y sobretodo EMG y no haber nada, es muy complicado dar con el diagnóstico.
          El dolor que explicas yo no lo asocio a ELA. Claro que hay un montón de patologías, y con RM y todo, es muy extraño que no den con nada.
          Realmente no sé qué decirte. porque tú sigues notando cosas. Fibromialgia? es descrita como una enfermedad que causa dolor sin motivos aparentes.
          Mucho ánimo tío
          un abrazo muy grande

          • Cati dice:

            Hola a ver coo explicar mi preocupacion…pues llevo un mes sintiendo fasciculaciones en el.pie drch a beces saltan x otros lados pero el es raro a veces tambien en el mismo pie siento como hormigueo incluso en la nalga el meuro me mando unas pastillas pero.sin exito al revisarme no andar de talones puntillas.y demas como q no le dio importancia dijo estaba bien.pero a raiz de esto la.preocupacion me consume .

          • las fasciculaciones puede ser síntoma de muchas cosas y de nada, no te obsesiones. el hormigueo lo que a mí respecta, no tuve. no entiendo lo de no andar de talón puntillas, por qué no puedes?

          • CESAR dice:

            Hola Jorge y Alexandre,
            Primeramente transmitirle a Jorge mi admiracion por ser tan fuerte y tan positivo, eres digno de admirar, es cierto que como tu mismo dices te haces mas fuerte en funcion de lo que te demande la vida, de verdad te aplaudo, eres un valiente.
            Voy a contarte mi caso Jorge a ver que te parece, desde febrero de 2018 un dia me levante con un fuerte mareo e inestabilidad que ceso a los pocos dias, previamente habia tenido un fuerte dolor de cabeza el dia anterior. Desde Marzo de 2018 empece a notar que la pierna derecha tengo una sensacion extraña al andar, como falta de control de la pierna, tambien tengo la sensacion de nudo en la garganta a ratos, la sensacion de la pierna ahora la tengo en las dos piernas, no se si llamarlo debilidad, la cuestion es que yo me noto extraño al andar, tengo hormigueos en las pies, y las plantas de los pies doloridas y adormecidas, tambien me pasa que a veces me levanto con dolores musculares que los tengo unos dias y luego se van.
            Tambien noto la mandibula extraña Jorge tu notaste algo en la mandibula?
            Otro sintoma que tengo son picores por el cuerpo y la cara, Jorge tu tuviste picores?
            Publico mi entrada aqui porque Alexandre tambien habla de sintomas parecidos a los mios, por si Alexandre puede aportar algo.
            Viendo estos sintomas en Mayo he ido a la Neurologa, le conte el caso y me han realizado Resonancia Magnetica de la Cabeza, de la Columna entera, potenciales evocados somotosensoriales, una Electroneurografia, un Electromiograma. Los resultados de las Resonancias Magneticas han resultado normales salvo el de la columna que tengo dos pequeñas hernias dicales, una dorsal D6-D7, otra hernia intraesponjosa, protusion discal y espondiloartrosis L4-L5, y espondilosis cervical incipiende, el electromiograma y la Electroneurografia (ENG) estan dentro de la normalidad y los potenciales evocados somotosensoriales salen normales.
            Jorque a ti te hicieron Electroneurografia?, esta prueba es similiar al electromiograma, tambien es capaz de ver fallos en la neurona motora, según he leido tanto el electromiograma como la Electroneurografia sirven para ver problemas en el caso del ELA.
            Hable con con la neurologa cuando ya teniamos el resultado todas las pruebas y me dijo ha descartado todas las enfermedades neurologicas, incluso le pregunte por la Esclerosis multiple y el ELA y me dijo que me hubiera salido algo en el Electromiograma que no me preocupara, me dijo que si me remitia al Psicologo porque pudiera estar somatizando sintomas.
            La cuestion es que dias depues de la consulta con la neurologa, esta semana escribiendo con el teclado del ordenador me noto el dedo anular de la mano izquierda como un poco rigido, puedo doblarlo sin problemas, pero noto rigidez en una de las falanges. ¿Jorge en tu caso lo del dedo se te quedo rigido y no podias doblarlo entiendo desde el primer dia?
            Yo la verdad es que noto el cuerpo un tanto extraño y no lo achaco a problemas de ansiedad o somatizacion,
            Antes de nada muchas gracias por atendernos Jorge a todos, ya que yo en mi caso no se si es que me he vuelto hipocondriaco o de verdad tengo sintomas, lo del dedo ahora me ha dejado mucho mas preocupado y no se que hacer,
            Espero tu respuesta, mucho animo, un abrazo fuerte Jorge.

          • Hola Cesar,
            La torpeza o sensación rara en las piernas, cuando me fijé bien era porque me costaba mover el tobillo hacia arriba, como cuando andas de talones.
            Mareos, no. Hormigueo, no. Mandíbula, no. Picores, no.
            A mí además de dos resonancias, un par de tacs, limpios, solo me hicieron el EMG. Lo demás no sé qué es, la verdad. Y con todas esas hernias y otras cosas que te han visto no te han dicho que los síntomas puede ser por eso precisamente?? me parece extraño que no pueda provocarlo.
            El dedo era que me costaba estirarlo, se me quedaba doblado, no podía estirarlo.
            Yo te digo que preguntes si las hernias y todo eso puede ser la explicación. Por lo demás, con un EMG limpio, estate tranquilo pero no dejes de buscar una explicación y diagnóstico.
            un abrazo y muchas gracias

          • Álvaro P dice:

            Hola Jorge… Yo estoy bastante preocupado por esos síntomas. El punto es que desde los 15 años empecé a sentir pinchazos fríos en el rostro, luego un par de años dolores musculares que con el frío se sentían peor, luego un par de fasciculaciones y desde entonces siento debilidad y fatiga muscular, de los 20 para acá tengo calambres y las manos se me entumecen por la noche, tengo sonido en las articulaciones, dolor de cuello y espalda, y muchas veces las manos me tiemblan, siento dolor extraño en los dedos y más en el pulgar muchas veces. No que crees que será? Tengo temor que sea algo grave. Saludos inmensos!!!

          • Hola Alvaro. Si leyeras los comentarios o hicieses una búsqueda en ellos, verías que no son síntomas de ELA, y menos en cinco años. No soy médico para saber que puede ser, lo siento.
            un saludo

        • Alexandra dice:

          Hola Alexandre. Leí tu post y me causo mucha curiosidad por algo estoy padeciendo yo. Igual hasta ahora me dicen que no parece ser ELA me han realizado en 2 años tres EMG y todo bien. Cuéntame cómo.vas tú?.

        • Zara dice:

          Hola!
          Tengo los mismos síntomas que tu … sobre todo la sensación de ahogo … que a mi se me acompaña con dolor de garganta y cierta disfagia…
          Tienes algún diagnóstico de lo que te ocurrió?
          Gracias

        • Zara dice:

          Hola Jorge !
          Que valiente y buena persona al crear esta página y ayudar a tanta gente … 🙂
          Cómo estás ?
          Bueno … desde hace 6 meses ando con problemas… primero noté como sensación de falta de aire…. después fui perdiendo la voz poco a poco …. a día de hoy sigo con importante disfonia ( mis cuerdas vocales intactas )…tengo muchísimos síntomas movimientos de músculos involuntarios… debilidad… si ando más de 15 minutos me pican los pies me voy debilitando … y me duelen loa dedos de los pies … lo que más me asusta es que ya he perdido 20 kilos …me duele el lateral derecho del cuello …. me cuesta trabajo tragar mi propia saliva … y solo como líquidos… tengo sensación de ahogo 24h del día y noto la garganta muy seca…. la comida solo parece pasar por el lado derecho…. y la garganta hace ruidos muchas veces …me intentaron hacer el EMG realizaron solo la prueba de conducción nerviosa … la primera aguja no la soporte ya …. RMN del cerebro… bien …. Quería sobre todo saber si tuvisté alguna de estas sensaciones sobre todo las d la garganta ….. Muchas Gracias 😊

          • Hola Zara,
            Muchas gracias.
            La verdad es que al principio no. Al principio era que algunas palabras se me atascaban y me cansaba al hablar. Efectivamente, con la evolución tuve problemas al tragar, que lo primero son los líquidos, con algún susto. Lo de sequedad, no.
            Entonces no te hiciste el EMG? Es lo más importante para enfocar el diagnóstico.
            Ahora, que ya no como nada, es cuando tengo problemas con mi propia saliva.
            un abrazo

        • Alexandra Hernandez dice:

          Jorge buenas noches . Quisiera pedirte el favor de si es posible contactarme con Alexandre … Quisiera saber en qué va su caso ya que el mío es muy similar. Ahora la semana ante pasada me hicieron de nuevo la EMG y sale limpia pero yo continuo con sintomas. Te agradezco mucho y un abrazo con mucho cariño a la distancia.

          • Hola Alexandra,
            La ley de protección de datos me impide proporcionar esa información, lo siento.
            Espero que te lea y responda por aquí.
            Un saludo y un abrazo

          • Alexandre dice:

            Hola Alexandra, acabo de ver tus posts y creo que te refieres a mi.
            Te comento, los sintomas siguen…la saliva excesiva también, mareos, otras cosas..pero van y vienen, otros ya se han quedado permanentes como la saliva, o la sensación de que tengo una faja en el estomago continua y en los sobacos.

            Dolor ahora no suelo tener, pero como te digo va y viene. No se que sintomas tienes tu, el año pasado Octubre me hicieron otro EMG esta vez en un centro de neurologia en Rusia donde son expertos en ELA y en EM, el EMG salio perfecto y el médico que lo hizo me comento que TODAS las semanas encuentra casos de gente que no tiene ni sintomas externos pero internamnte ya ha comenzado que posteriormente ira haciendo el resto con tiempo.

            La ELA no funciona mediante brotes a mi parecer, sino, cada día seria distinto y eso en cierto modo podria ser un alivio, pero NO es así, lo perdido .. perdido esta, sin más.

            Obviamnente y ante mi preocupación me llegaron a hacer un informe que dice claramente que no tengo ELA, que tengo algo pero que no saben que es, existen muchas enfermedades sin nombre todavía y desde luego la ELA (por desgracia) aunque sea considerada enfermedad rara NO LO ES para los neurólogos que pueden detectarla muy rápido incluso sin apenas sintomas externos. El EMG es clave, si bien cada persona es única un EMG limpio y más aún con sintomas … raro es que sea ELA porque lo externo es reflejo de lo interno (y a la máquina no la vas a engañar, la ELA tiene un patrón muy claro).

            No he perdido ninguna de mis facultades tras casi 5 años, algo muy raro también con toda la sintomatología, obviamnente Jorge puede explicar esto (siempre tenindo en cuenta que igual no quiere o no puede y eso hay que respetarlo siempre) que la ELA no funciona asi. Tengo picores aleatorios, lo que llaman prurito (eso en la ELA no se da), diarrea y cagalera (con perdón) en el mismo día (a veces explosiva), parestesias (eso en la ELA no ocurre), crams musculares que si bien es parecido al simbolo de Babinski DUELE y es involuntario (el de Babinski no duele y se tiene que estimular, eso lo hacen los neurologos cuando te oscultan porque es muy claro, no puede ser evitado en un estado avanzado).

            Y podria seguir. No puedo poner aqui mi mail para evitar spam y para no dar problemas a Jorge por la proteccion de datos pero marcare lo de recibir un aviso cada vez a esta entrada.

            No se que me ocurre, dolor mandibular tengo muy a menudo (eso no ocurre en la ELA), obviamente la ELA produce dolor por la atrofia y contracturas pero NO ES UN SINTOMA PER SE DE LA ENFERMEDAD, al contrario que la EM (pero son enfermedades muy distintas aunque se puedan solapar a veces). El problema de este tipo de enfermedades es que solapan sintomas y es muy fácil hacer conclusiones previas pero 5 o mas años con sintomas y no perder nada…raro para una enfermedad tan agresiva como la ELA que en un año te puede quitar todo por desgracia. Mi dia a dia es insorportable en distintos grados segun el día pero aquí sigo, que sera ? ni idea, no lo saben y mira que he ido a especialistas de distinta indole pero nada. Solo descartan lo grave afortunadamente y aún así siempre tengo el resquemor pero la lógica y el haber leido demasiado por internet (rcomiendo que NADIE LO HAGA SOBRE ESTO porque sino en cuanto se lea fasciculaciones == ELA los problemas comienzan, y si bien en la ELA se producen suelen ser localizadas, no generalizadas y tienen un patron distinto, son continuas y no intermitentes, de ahi que el EMG pueda detectar la enfermedad también).

            Espero que este post sea útil para los demás y encantado estaré en compatir información o estar en contacto.
            Un saludo, Alexandre y un abrazo enorme a Jorge.

          • Alexandre dice:

            Antes se me olvido comentar que yo tengo a veces movimientos involuntarios de manos, sensacion de quemazon a veces (cosa no asociada a la ELA), no he perdido fuerza ninguna (me siento igual d fuerte y eso qu no soy deportista), ni cansancio ni he perdido la coordinacion incluso la mas basica. Por si sirve de rerencencia a alguien.

            Un saludo

          • Alexandre dice:

            Otro punto importante, porque me voy acordando poco a poco de todo o según lo siento, es que los problemas de saliva los tengo siempre pero puedo tragar y comer liquidos y solidos. Si bien es cierto que aleatoriamente a veces toso al comer (eso alguna vez me paso hara 2 años ya) sigo comiendo y tragando con normalidad. También tengo sensación y rigidez en un lado del cuello, pero un neurologo me dijo que los problemas de saliva ocurren cuando ya no puedes tragar como efecto secundario de que el proceso digestivo no funciona bien, tal y como apunta Cesar en un post no al revés.

            Otro neurólogo me dijo que mi caso es tan raro que en el caso que fuera ELA, que el la descartaba desde el principio, seria un caso muy raro porque me estaria recuperando periodicamente y volviendo a estar afectado y todo muy lento, lo cual sería para estudiar a fondo (palabras textuales, las recuerdo muy bien).

            Si bien a veces tengo debilidad al escribir con el ordenador luego a lo mejor desaparece, o cuando juego a algún juego me duele el dedo gordo o lo noto raro, pero luego se recupera…en fin muchas cosas raras difíciles de explicar que no tienen sentido.

            Obviamente también indicar que como dijé en mi primer post varios psiquiatras me han dicho que no tengo ningún problema mental, que se ve según entro en la consulta y por como hablo. Otro sintoma es que a veces me siento cansado al hablar pero luego hablo perfectamente u otro dia no estoy cansado, otro sintoma es que a veces noto la lengua rara pero otras veces no siento nada. Y obviamente hablo perfectamente sin haber perdido ningún sonido, especialmente la doble R que es la que mas cuesta a la lengua hacer.

            Y podria seguir, pero sería un largo pestiño de posts, es solo que me voy acordando ahora para ampliar el caso.

            Un saludo

          • muchas gracias por tu aportación , puede ayudar a muchos. un abrazo muy grande

          • Alexandre dice:

            Siempre apuntando que no se lo que tengo, podría ser ELA sólo que sea un caso de ir muy lentamente, aunque tanto EMG negativo y todo encima y que me hayan vistos tantos apunta a que no…pero eso solo lo sabré algún día.

            Lo que si que es importante a tener en cuenta a todos los que lean este blog, es que por norma general se piensa que la vida nos pertenece pero de eso nada, se crea en lo que se crea, no nos pertenece y puede cambiar en cualquier momento y no precisamente de buena forma. Lo que intento decir es que mejor vivir la vida sin preocuparse de cosas absurdas, lo único que importa es la salud, el resto de poco importa si se para a verlo uno friamente.

            Mejor vivir la vida sin hacer daño a nadie ni hacer locuras pero sin perder el tiempo, esa es mi forma de vivir ahora, por norma general la gente no entiende esto hasta que algo grave pasa por desgracia.

            Sólo un consejo para los que lean, y que los problemas sean los que sean afrontarlos cuando lleguen sea el que sea, por supuesto nos va a fastidiar, rabiar, pero se tiene que aceptar y afrontarlo con valentia y narices por los demas , por los que pueden venir sea lo que sea de salud grave y por lo que ya no están.

            Un saludo,
            Alexandre

        • Alexandra Hernandez dice:

          Hola Alexandre…. Leí tu post que dejaste ya hace bastante tiempo y quisiera saber en qué va tu caso. Yo tengo síntomas muy similares pero nada que logró que me den un. Diagnóstico. Te agradezco tu ayuda. Tal vez podamos contactar por e-mail. Muchas gracias

        • Tomás dice:

          Hola buenas tardes, en primer lugar felicitar a Jorge, por la atención que está dando a las personas y contar su historia. Alexsandre, como estás después de este tiempo? Espero que estés bien, he leído tu post porque esos síntomas que dices se ajustan a los míos, has probado, ya que mencionas la alimentación, dieta sin gluten. Esto se asocia mucho con problemas neurologicos, cada vez más.

          Ya nos comentas, un saludo

          Tomás

          • muchas gracias Tomás
            un saludo

          • Alexandre dice:

            Hola Tomás,

            Pues hoy he ido a otro neurologo, y tal y como me suponía no ve nada raro, en la oscultación nada salio que la hiciera sospechar nada, no signo de babinski (algo que no falla si ya es patológico), ni perdida de fuerza aunque sienta debilidad (ten en cuenta que en esa prueba apenas ponen resistencia, y alguién afectado por ELA no puede afrontar esa poca resistencia, y en muchos casos ni levantar la pierna..), reflejos ok, la tipica prueba de cerrar los ojos y tocarte la nariz, si tienes ELA posiblemente tengas descordinación, no es mi caso, pero si que conozco casos de pacientes de ELA que uno de sus sintomas iniciales era perder la coordinación (una peluquera que al hacer el corte se cortaba ella en lugar del pelo en este caso).

            Lo que si que ha dicho es que tengo algo, eso esta claro, asi que me deriva al internista y al reumatologo, porque ya se empieza a hablar de fibromialgia severa (ya que tengo dolor de vez en cuando y mas cosas asocicadas a eso), estas enfermedades que afectan al sistema nervioso central se solapan mucho entre ellas. Asi que ya veremos que dicen los demas por supuesto me ha pedido un EMG pero por otros motivos,ya veremos que sale en ese EMG pero tengo mis serias dudas que salga algo patológico a estas alturas si antes no salio.

            A lo que comentas, soy tolerante al gluten, pero si que es cierto que dependiendo de lo que coma puedo sentirme mejor o peor, pero no en si el gluten, si es así que no lo descarto puede ser alguna proteina o combinación de x cuantas que hagan que para mi cuerpo con la edad sean veneno y tras no parar de tomarlo obviamente estar muy afectado en el sistema neuro central. Tengo que ver eso también cuando acabe de ver lo que he comentado previamente en el otro parrafo.

            Gracias por preguntar, y lo dejo aqui porque me cuesta escribir, lo siento, bastante escribo con el ordenador ya trabajo en IT y mi trabajo no es nada fácil, menos aun sintiendome como me encuentro.

            Un saludo.

          • muchas gracias por tu testimonio Alexander
            Mucho ánimo para ti también, que no te agobie la espera hasta el diagnóstico.
            un abrazo muy grande

        • Alexx dice:

          Buenas, llevo años torturado de algo que no me deja normal. Algo incapacitante por la lengua y boca y que coge a todas laa fibras y las neuronas según la rareza interna que va adoptando la incapacidad en la lengua y boca. Decir que no puedo tolerar el soporte o el tocar algo de manera libre o normal, no soy capaz de apoyar la cabeza en ningún lado sin que eso no me deje libre la circulación. Es una tortura constante que encima a través del tacto milimetrico que tenga me cambia unitivamente y vivo incapacitado por la boca y fibras, sin poder funcionar con una incapacidad que me obliga a estar sin moverme porque el movimiento me hace un mal de esa cosa interna. Aparte a causa de no circular bien me origina unos hedores extremos que los segrego en la lengua con la saliva al soñar sin normalidad de ese mal que me tortura. Hedores de ese daño fisico que no me deja funcionar.
          Todo el mal se deriva a algo raro milimetrico en la boca pero algo extraño nada que ver con morfologia es algo que me afecta a las fibras y me tiene sin normalidad ninguna. Como he dicho no puedo moverme libre de ese daño ni hablar libre de como me tiene la boca.

          Todo comenzó hace 7 años,estando en la universidad yo hacia mucho deporte y gym pero me empecé a encontrar mal con el paso del tiempo y notaba que apenas podia descansar. Con el paso de los dias fue a peor y todo lo que hacia de deporte no lo podia descansar al dormir ni agujetas podia tener a causa de q ya algo estaba fallando y yo segui haciendo mi vida pero cada vez era peor y me econtraba muy mal al tocar, no era capaz de estar normal en un colchon ni tocando la almohada ni en la boca ni fibras todo derivado de ese mal.

          Hoy en dia los sintomas son bastante fuertes. He ido a muchos medicos ya que ademas esto me suele producir convulsiones al quedarme dormido y me han recetado a veces ansioliticos y sedantes donde casi muero, porque ya de por si estoy cansado las pastillas esas me hacian perder mucho fuelle por la boca y fibras, donde perdia el conocimiento mucho y queria despertar del sueño pero no podia ya que no tenia fuerza y encima comenzaba a convulsionar.

          Realmente es evidente que por la boca y lengua algo no me deja normal y que conecta connlas fibras y neuronas pero no sé que es. Los medicos no dan con ello, me han hecho varias resonancias y no dan nada. También mucho analisis y no dan nada. Solo me dieron una vez en una crisis de epilepsia pero mas alla no doy nada cuando es evidente que eso no me deja ni apoyar ni moverme ni hablar de como me tiene. Si alguien me puede ayudar con ideas se lo agradeceria, ya no voy a los medicos porque he perdido toda la fe en ellos y encima te saltan con el tema psicologico y esto me tiene destruido por dentro y es inaguantable. Gracias de antemano.

          • Lo siento Alex, pero no entiendo bien tus síntomas, lengua y fibras?? que no hay circulación si apoyas la cabeza?? no somos médicos,lo siento. y si llevas años con sólo eso, no es ELA

        • María dice:

          Hola Alexandre, es posible hablar contigo por favor?
          Me identifico con tus síntomas. Mi correo electrónico es vallecacol@gmail.com.. Gracias.

        • Carolina dice:

          Alexandre, hola, soy Carolina desde Argentina. Describis algo muy parecido a lo que me pasa a mi. Yo tengo diagnosticada una enfermedad reumatologica rara, Still del Adulto, y además tengo mucha otra sintomatología que no encuentran hasta ahora el por qué..la última visita a mi neurólogo (estuve años creyendo que era ELA) me fijo que podía llegar a ser fibromialgia, que hay michas variantes de esto, y que por lo general las enfermedades neurológicas no “van y vienen”…. No se si esyo ayuda.

          Por otro lado, felicitaciones al creador de este blog, por tu franqueza y por tomarte el tiempp de responder a todxs.
          Saludos, y que pasen sus dolencias de la mejor manera posible

      • Jeny dice:

        Hace más de un año tengo mareos, fasiculaciones, cansancio sin embargo no he perdido la fuerza aunque un poco la coordinación, y me sobre salto con cualquier cosa, la emg salió mal en neuronas sencitivas y motoras aún así el neurólogo dice que no puede ser eso. Sin embargo cada día me siento peor a quien debería acudir si un neurólogo no puede decirme que tengo

        • a otro neurólogo.

          Si quieres una respuesta un poco menos seca, recuerda con quien estás tratando… no es una consultoría, soy un enfermo de ELA avanzado. Lo primero que tienes que hacer es pensar con quien hablas y luego, si no te dio ningún diagnóstico ni te va a hacer más pruebas, ir a otro neurólogo.
          Un saludo Jeny

      • Juan dice:

        La ELA se trata con mucho éxito con la vitamina B12 pero debe ser metilcobalamina. Un estudio hecho por japoneses pero no está difundido porque no es negocio para las farmacéuticas. Debe ser inyectable y a partir de 5 u.i. Una inyección diaria. No tiene contraindicaciones ni efectos colaterales. Puedes leer sobre los síntomas por deficiencia o falta de B12. El omeprazol también liquida todo el complejo B del cuerpo. Pruébalo. No pierdes nada.

  4. Luciano dice:

    Hola como andas campeón, yo tengo 22 años y ando en las mismas, tengo el dedo meñique izquierdo extraño como trabado por decir algo, y mi antebrazo consiguiente a ese dedo como extraño, diría rígido, duro, por decir mi primera impresión. Y sufro hace años largos de fasciculaciones que ya por ese motivo fui al neurólogo y me dijo que no era nada, pero este tema del antebrazo es nuevo y pronto tendré que ir de nuevo al neurólogo. Eso si debilidad y dolor no siento nada, sigo fuerte como siempre pero esa sensación rara del antebrazo me tiene nervioso, saludos y dime tu opinión!!

    • Hola Luciano, yo estaría tranquilo, si llevas años y no hay ninguna pérdida de fuerza ni control, torpeza, no creo que sea parecido a lo mío. Me inclino a otra cosa tipo una opresión del tendón, túnel metacarpiano.. a ver que te dicen. Te has hecho algún electromiograma? es clave para saber si la señal llega al músculo. un saludo

      • Luciano dice:

        Hola como andas, justamente pienso que eso, hoy buscando información respecto a los síntomas me apareció neuralgia del cubital, realice un ejercicio de fisioterapia que salía en un artículo y santo remedio jajaj. Gracias por tus respuestas, y ánimo para todo un abrazo!!!

      • Liliana peisina dice:

        Hola soy rosarina, país argentina, estamos buscando un diagnóstico para mi marido le cuesta hablar y tiene un monton de cosas más cada vez más similar al ela, solo quería preguntarte como estass hoy?

      • Estefania dice:

        Buenas noches… Yo empezé hará como 7 meses me dio una parálisis facial, lo que es la parálisis se me quitó totalmente, pero desde entonces no me.encuentro bien, he perdido mucho peso y me encuentro muy cansada como sin fuerzas.. con cosa simple que hago me canso. Tengo un dolor en el codo izquierdo que hay días que duele mas que otros, un tic en la ceja izquierda y fadciculaciones en las piernas y brazos y alguna que otra vez en los glúteos. Boca seca.
        Me hicieron una resonancia con y sin contraste y analítica completa y todo bien eso dice la neuróloga, yo sigo sin encobtrame bien, cada vez estoy más torpe se me cae todo de las manos… Decir también que el equilibrio y la coordinación buen.. lo que si he notado que al andar es como si la cadera estuviera rigida… No se ya que hacer, todos me dicen que es sicológico pero no estoy bien.. leo por aquí y tengo todos los síntomas de esta enfermedad…. Tengo dos niños pequeños uno de 8 y otro de 3 añitos. Tengo 36 años y me da pánico pensar lo peor..

        • Hola Estefania
          Lo primero, cual fue el motivo de tu parálisis facial?
          No tienes todos los síntomas de la ELA ni mucho menos. En 7 meses no hay una limitación de movimiento de músculos, eso es posible ELA, no el dolor de codo o rigidez de cadera, no empieza así.
          El estrés y agobio de la situación provoca pérdida de peso, la pérdida de peso asociada a la ELA es debido a la pérdida de masa muscular y a la dificultad física para comer y tragar cuando ha avanzado la enfermedad.
          No te obsesiones.
          Para estar tranquila pide un EMG
          Un saludo

          • Marta dice:

            Hola Jorge.
            Cómo estás?? Estaba leyendo tu comentario a ésta chica pero no he entendido bien lo que has querido decir,con una ELA hay limitación de músculos a los siete meses o la limitación de músculos se produce más adelante?

          • Hola Marta
            yo estoy bien dentro de lo que cabe. evitando el coronavirus, ja ja ja
            quiero decir que si en 7 meses no tiene ningún músculo afectado y limitado, muy raro que sea ELA, que no me canso de repetir que la ELA es la pérdida de movilidad, todo que no empiece por ahí, raro sería que sea ELA

          • Marta dice:

            Jorge me alegro que dentro de lo que cabe como tú dices estés bien!!!! Ay ay estos chinos la que han liado con el coronavirus…tú tranquilo que los virus no se enfrentan a los guerreros y tú eres uno grandísimo 😀😀

            No había entendido bien tu escrito ,pero ahora ya cuando lo has explicado sí que he comprendido lo que querías decir ,un millón de gracias por la aclaración.

            Cuéntanos hay alguna novedad sobre tratamientos con los que estén experimentando ??

          • Marta dice:

            Jorge me alegro que dentro de lo que cabe como tú dices estés bien!!!! Ay ay estos chinos la que han liado con el coronavirus…tú tranquilo que los virus no se enfrentan a los guerreros y tú eres uno grandísimo 😀😀

            No había entendido bien tu escrito ,pero ahora ya cuando lo has explicado sí que he comprendido lo que querías decir ,un millón de gracias por la aclaración.

            Cuéntanos hay alguna novedad sobre tratamientos con los que estén experimentando ??🥰🥰🥰🥰

          • hola Marta, muchas gracias !!!
            pues la verdad es que estoy al margen de noticias, vivo más tranquilo “olvidándome” de la puta ELA.
            En un grupo de whatsapp de afectados estamos informados, también por la Fundación Luzón. Hay bastantes ensayos prometedores para este año.
            un beso

          • Marta dice:

            Hola Jorge,me imagino que necesitarás “desconectar” un poquito de todo lo que te recuerde a la ELA,el agotamiento mental debe de ser grande con ésta enfermedad y encima no dejamos de preguntarte y estarás cansado ya de repetir lo mismo .
            Por cierto Jorge,te gusta ver series o pelis? Estoy anotando las que me van gustando y puedo recomendarte algunas si me dices de qué género sueles verlas!!!

          • Hola Marta, no te preocupes, la verdad es que sí, estoy un poco desconectado porque lo necesito.
            Sí que veo series sí, hasta me he hecho un excel con unas 34 con información para elegir la siguiente. Porque algunas las cancelan y para eso no empiezo a verla. Dime a ver si las he visto, gracias. Para esto vendría bien el famoso grupo de facebook del club de fans ja ja ja

          • Estefania dice:

            Muchas gracias por responderme.. me alegro que esté bien dentro de lo que cabe.
            Al final me hicieron la emg y me dijeron que todo bien… Que seguramente que padezca de principio de fibromialgia 😔 aún tendrán que hacerme más pruebas.
            Mucho ánimo a todos y sobre todo a ti que te admiro muchísimo. Besos

          • Me alegro mucho Estefania, un EMG limpio te deja más tranquila muchas gracias, un beso

  5. Noelia dice:

    Hola! He pasado por este foro de casualidad, mi madre padeció ELA. Sólo quería mandarte mi más sincero cariño y fuerza para seguir adelante. Ojalá investiguen y encuentren algo ya.

  6. Pedro dice:

    Hola! Sufro fasciculaciones y pinchazos en todo el cuerpo y me pregunta es si Las fasciculaciones generalizadas por el cuerpo ( gemelos, muslos, tríceps,…) son un síntoma inicial de esta enfermedad

    • Hola Pedro. Pueden ser síntomas de muchas enfermedades o patologías, y no exclusivamente del peor diagnóstico. Tienes más síntomas? Lo más importante es no obsesionarse. un abrazo

      • Pedro dice:

        Hola Jorge, pues la verdad es que noto al caminar que los musculos isquiotibiales parecen contracturados, pero ya no sé si es de ansiedad por ver las fasciculaciones que solo las noto en repososo o xq es, he visitado a un neurólogo y no ha visto en ese momento fasciculaciones, ya no sé qué hacer, gracias

        • Hola Pedro. No te han hecho ninguna prueba? ansiedad debería ser lo último por descarte y no ver nada en pruebas reales, con cosas físicas. Pide un electromiograma, no cuesta nada y es muy decisorio. Donde vives? un abrazo y ánimo

          • Pedro dice:

            Si un análisis de sangre donde todo sale normal cpk normal y un examen del neurólogo , la verdad es que tengo muchas fasciculaciones sobretodo en los gemelos ya no sé si son por nervios ( qué lo estoy) u otra causa

          • La analítica solo sirve para descartar temas infecciosos, no dicen nada de enfermedades neuromusculares, que te hagan la prueba que te digo. y si es ansiedad, debería funcionar el orfidal.

  7. Nani dice:

    Hola Jorge, espero que estés bien y tengas ánimos en seguir adelante. Vi este blog y me interesó bastante lo que cuentas. Verás, en estos dos últimos meses he desarrollado fasciculaciones generalizadas por todo el cuerpo, pero por sobre todo el área de las piernas (pantorrilla, muslos), y al investigar por internet lo pone como un posible síntoma primerizo de la enfermedad. Sé que lo mejor no es hacer caso de lo que dice Google al respecto, pero sucede que estas últimas semana he tenido sensaciones de cansancio en los brazos (aunque se suelen apaciguar e incluso irse por horas) y piernas, parestesias en ambas extremidades inferiores y superiores normalmente como si tuviera una llama en ellos pues quema e incluso siento pinchazos que suelen molestar. Quisiera saber si desarrollaste algunos de estos síntomas.

    Quisiera inclinarme más por una posible ansiedad porque sí, reconozco que soy bastante nerviosa, y sé que los nervio suelen jugar con estos síntomas. Sé que lo mejor sería ir a un médica para ver qué dice, pero soy dependiente del seguro social de mi padre y él está seguro que todo eso malestares que tengo son más que nada ansiedad, y me da pena llevarle la contraria.

    Eso es todo. Espero que con esta enfermedad no haya apaciguado vuestros ánimos en seguir viviendo. Ante la tempestad siempre sale el sol.

    • Hola Nani. Muchas gracias por tus ánimos. Como pongo en mi última publicación, he seguido avanzando pero sigo luchando. No entiendo muy bien lo de que te quema, calambres? como cuando haces mucho deporte? Lo de que dependes del seguro de tu padre es porque aún no has trabajado? eres española? no pasa nada, puedes ir al médico. No hay que ponerse en lo peor pero mejor también tener una opinión médica y que te hagan pruebas antes que decir que es ansiedad, a mi me dijeron eso y mira luego. Un beso

      • Nani dice:

        Gracias por responder Jorge. Lo que trato de explicar es una sensación de quemor, más o menos similar cuando hacer mucho ejercicio pero de forma más intensa; suele apaciguarse o nuevamente recobrar fuerza; a veces se va por una horas pero siempre vuelve. Calambres no me da, sino fasciculaciones que son como pequeños movimientos o rebotes en los músculos, los tengo de forma generalizada (por todo el cuerpo) y sé que es un síntoma de ELA (aunque se dice que suele aparecer ya después de presentar el cansancio en la extremidad y atrofia).

        No, no soy española sino panameña, y sí, soy dependiente del seguro de mi padre por ser estudiantes universitaria. Tengo ganas de ir, por lo menos para la consulta general para ver qué me dicen sobre esa sensación (posiblemente dirán parestesia) y mis fasciculaciones. Aunque al no presentar alguna descoordinación en el brazo que tengo esa sensación y al ser mis fasciculaciones de forma generalizado temo que le resten importancia y lo minimicen a eso, una ansiedad, y que no me den la cita con el neurólogo.

        Hasta luego y pásalo bien. Fuerzas.

        • Hola Nani
          No acabo de asociar ese quemor que me cuentas a algo que me haya pasado si no son calambres. Lo que te dije, ve al médico y que te mande al neurólogo. No puede negarse, es tu derecho, es más, tu te conoces para saber si es ansiedad, y si no, prueba antes de ir a tomar durante diez días algún relajante, orfidal, o di que has probado y nada. Con la neuróloga si es importante insistir y que te haga pruebas, sobre todo un electromiograma, no porque todas las pruebas básicas de coordinación y demás salgan bien te digan ansiedad sin más como a mí. donde vives? un beso

          • Nani dice:

            Hola Jorge.

            Me disculpo por no contestar antes pero en ese momento decidí cortar por lo sano de cualquier cosa que me recordase a la ELA, para evitar momentos de estrés o ansiedad, la cual no dejaba que tuviese un día normal. Fui al médico, el general o de cabecera, el cual me pregunta una serie de cosas para primero dar por un motivo no neurológico para mis fasciculaciones (que es mi principal problema). Pensó que podía ser por cambios de temperatura abruptas, pues paso buena parte del día en un salón con aire acondicionado y al salir constantemente a temperatura ambiente (casi siempre 30° todo el año) origina este desorden en mi cuerpo; me mandó un relajante muscular por 5 días y admitiré que me ayudó mucho a calmar el ritmo e intensidad de mis fasciculaciones; volví nuevamente con la misma doctora y le dije que sí presenté una mejoría por lo cual me mandó un medicamento que contiene vitamina B6 para el mismo, para mis fasciculaciones y parestesias que me da. Comienzo hoy 12 de diciembre, es un tratamiento de un mes aunque me comentó que debería notar mejoría a los 10 días de haber comenzado.

            Quería preguntar solo una cosa ¿Durante tus primeros síntomas tuviste entumecimiento del dedo meñique y anular o solo fue ese agarrotamiento del dedo índice? En los últimos día desarrollé un tipo de entumecimiento en los dedos meñique y anular, aunque no tengo problemas al estirarlo o similares e incluso presento un poquito de dolor si lo mantengo un tiempo corto. También presenté una debilidad en el brazo derecho el cual me asusto, pero la debilidad va y viene, no es constante, casi siempre se presenta cuando me levanto de la cama (lo cual me hace pensar que puede se por la posición de dormir, que casi siempre es del lado derecho) y aunque demora hora y dos hora en irse, se va por un rato; sin mencionar que a veces viene con una sensación similar al de un golpe en el brazo, con ese dolorcito y cansancio que le sucede.

            Te deseo todo lo mejor, Jorge.

          • Hola Nani
            Si tu principal temor y causante de tu estrés es sospecha de Ela, no lo parece. Tienes prestesias dices, eso ya es un diagnóstico en sí. En la Ela no suele haber ese entumecimiento, es debilidad y atrofia. Tu debilidad parece postural, y de los nervios del cuerpo, que igual se pinzan no sé. yo más no puedo ni debo decir pues no soy médico. un abrazo y felices fiestas

    • Jorge Andres dice:

      Nani, leyendo tu situación, a mi me pasa lo mismo en el dedo meñique y anular, incluso en los brazos, solo que en las dos manos, ¿mejoraste? ¿en que acabo tu problema? ¿no sufres de nada ya? ¿alguna manera de contactarte?

      • Nani dice:

        Hola Jorge Andres. Bueno, sí, mejoré en cuanto a los síntomas y lo que sucedía tanto en el dedo meñique como el anular han cesado. A día de hoy sigo teniendo fasciculaciones, pero ya llevo un año con ellos por lo cual son benignas. Muchas de los síntomas que presenté fue, adivina, por el estrés que provocaba pensar en la enfermedad que tememos. Si quieres preguntarme algo más puedes hacerlo por aquí, al menos que creas necesario pasar la conversación a otra plataforma.

        • Juan Mejia dice:

          Nani como vas, ya van dos años desde que escribiste el primer post. Tengo sintomas muy similares desde hace 6 meses. Me podrías contar como sigues? Has podido hacer algo al respecto?

        • Julian dice:

          Hola nani, a mi me paso algo parecido, justamente tenia como esas sensaciones de calor y pinchazos ademas de entumecimientos, me acuerdo que leí en Internet que era esclerosis múltiple y al leer los síntomas me preocupe mucho y lo peor es que en los días siguientes comencé a sentir como debilidad en las piernas y algo de mareo y confusión, justo como dicen los síntomas de la EM, pero luego de una semana y algo todos los síntomas se fueron y no han vuelto. Cabe aclarar que casi me muero al leer lo que era la EM y que mis primeros síntomas encajaban en ella, por lo que no podía dejar de pensar en ello y vivía todo el día atormentado y preocupado, solo quería ir a dormir para escapar de la realidad, pero como dije desapareció y todo volvió a la normalidad, así que puede que me pasara lo mismo que a ti, que fuera solo por los nervios de que tuviera todos esos síntomas que me comencé a sentir así, igual puede ser que tenga EM aun no me he podido hacer la resonancia por la pandemia pero jaja espero no sea asi y espero que lo tuyo también sea solo mental y benigno, un abrazo.

  8. Pedro dice:

    Hola otra vez, llevo tres días tomando Lorazepam sin cambio en mis fasciculaciones, he visitado tres neurólogos distintos y no han visto fasciculaciones ni al inducirlas, ni pérdida de fuerza o sensibilidad, por eso coinciden que no tengo síntomas de enfermedad y no necesitan más pruebas, yo solo sé que tengo las fasciculacuones y cada día más ,coincidencia que no las vean en ese momento de exploración ? No se la verdad pero esto me está creando un estado de ansiedad bastante importante ir a un cuarto Neurologo me parece excesivo Gracias

  9. Marta dice:

    Hola Jorge:
    Antes de comenzar a explicar mi caso quiero mandarte muchísimo ánimo para seguir batallando en tu lucha.
    Este verano comencé a tener una mioquimia en el párpado derecho,me asusté mucho porque llevaba muchos meses que al tocar en la cabeza y en la ceja sentía como si algo moviese mi parpado,pero hasta ese momento no sentí la mioquimia de forma permanente día y noche,esos latidos en el párpado me daban cada dos o tres minutos,así estuve casi dos meses hasta que empecé a tomar ansiolítico y la mioquimia fue cediendo poco a poco,sin embargo empecé a tener fasciculaciones en todo el cuerpo y hormigueo en los pies, tuve dos ataques de pánico,me encerré no queria salir de casa,pasaba los dias llorando a pesar de hacerme resonancia que salió bien,analíticas completas de todo(ayudó que mi padre es médico)para pedirme de todo,pero viendo la ansiedad tan grande que tenía y que no era capaz de hablar de otro tema que no fuera ELA y otras enfermedades neuromusculares aún habiendo ido a tres neurologos y que todos coincidieran en que era ansiedad me mandó un electromiograma que me hizo un neurofisiologo con muchísimos años de experiencia y descartó todo tipo de enfermedad neuromuscular,me dijo que me quedara tranquila que no se apreciaba absolutamente nada ni siquiera aparecían fasciculaciones en electromiograma,esto fue hace un mes,de vez en cuando me da la mioquimia cuando estoy nerviosa pero me da y se quita a lo sumo en unas horas,SIn embargo si me toco el musculo por encima de la oreja y por encima de la frente puedo mover mi párpado inferior y otra vez tengo la ansiedad disparada pensando en estás enfermedades,sigo con hormigueo en el pie no hago mas que darle vuelta a un atropello que sufrí en 2007 por el que me quitaron parte del musculo que está encima de femur y me obsesiona que eso pueda estar también relacionado con la aparición de estas enfermedades.Hace poco empecé a hacer yoga,después de tres meses sin hacer nada de ejercicio ni siquiera salir a andar y los musculos me Temblaron mucho con lo cual más me he asustado mas.El neurofisiólogo me dijo que no me preocupase porque no había nada que hiciese sospechar de ningún problema,los neurologos no dan importancia a que me toque musculo de la cara y de cabeza y me tiemble el párpado,pero yo no hago mas que pensar que él electromiograma ha podido ser un falso negativo y que es cuestion de tiempo que empiece a notar mas síntomas.¿Qué hago Jorge pido un segundo electromiograma?qué prueba tengo que hacerme?la angustia al notarme esas sensaciones en el párpado al tocar el musculo y la sensacion de hormigueo me está matando.

    • Muchas gracias Marta.
      No desesperes, si las pruebas salen bien y tu padre es medico, intenta relajarte aunque moleste ahí en el ojo. Además es el síntoma más leve. Atrofia, pérdida de fuerza, habla, fatiga… eso puede acercarte a la ELA o neuromuscular. Ya me dirás tus avances.
      Un beso

    • Guillermo dice:

      Hola que tal saludos y desde ya mi gran admiración por la lucha y fuerza q demuestran los q tienen cualquier tipo de enfermedad
      Estoy asustado y es q temo tener ela todo empezo con pequeños dolores detras de la oreja como por el lado de la nuca no le preste mayor atencion hasta q empece a tener otros tipos de sintomas mareos dolor en.las pantorrillas adormecimiento en la mandibula y el.area de la boca ahora de vez en cuando me pasa q mi brazo izquierdo se debilita por momentos y me cuesta hacer cosas lo.siento debil cuando sucede esto siento ganas de estirarlo o.apretarlo o hacer fuerza por q es como un estres en esa parte luego sigue un mareo el dolor en la parte de la.nuca sigue como si me.hubiera golpeado se va y viene asi como el adormecimiento y la debilidad en el brazo y las pantorrillas estoy asustado por q definitivamente es por algo el lunes tengo cita con el neurólogo algo mas cuando me hicieron un chequeo medico general hace un par de dias en las rodillas los reflejos estaban muy bajos quisiera q alguien me responda si hay sintomas o indicios de q pueda tener la enfermedad los adormecimientos en la cabeza tambien suelen presentarse de un dia al otro muchas gracias por la ayuda .

      • Hola Guillermo
        te digo como a todos, si buscases o leyeras en todos los comentarios, verías que ya he respondido a tus síntomas. La ELA no duele, no tiene adormecimientos o pérdida de sensibilidad, no da mareos, la sensación de pérdida de fuerza no va y viene, se mantiene y va a peor, y los reflejos incluso suele ser al revés, más de lo normal, hiperreflexia.
        espera al neurólogo
        un saludo

        • Guillermo dice:

          Hola siento no haber podido responder antes muchas gracias por tu respuesta me gustaria saber como puedo ayudar a luchar rn contra de la enfermedad fuerza hermano ✌

          • hola Guillermo, no te preocupes. Pues lo que siempre digo, aparte de económicamente, como en todo, dando a conocer la enfermedad y participando en actividades, compartiendo cosas en las redes sociales.
            muchas gracias y un abrazo

    • David dice:

      Hola marta cómo acabo todo? Estoy casi igual que tú

    • Melody dice:

      Hola Jorge, mañana tengo un turno para una electromiografia (si , en cuarentena desde argentina) porq tengo fascículaciones en todo el cuerpo muy fuertes y frecuentes (varias en distintas partes del cuerpo por minuto) . Cada vez q me da una fascículacion me empieza a asaltar la ansiedad. sufrí tmb a partir de hace un tiempo de disfagia q me controlaron con una pastilla de alplax digest, porq cada vez q comía o tomaba líquido no paraba de eructar pero no a lo grande sino pequeños eructos como hipo uno tras otro, y además falta de aire con solo caminar una cuadra o hablar veloz. Se me entumecen la mano izquierda y pierna izquierda tmb, en un mes perdí 4 kilos, y es mucho porq soy muy delgada, y TMB estoy muy extreñida tengo 31 años y mucho pero mucho miedo de padecer ELA o alguna enfermedad q tire por la borda todos mis proyectos, desde q empecé con todo esto me hicieron de todo incluso resonancia magnética y nada, desde que arranque con esto lloro mucho por las noches y mi familia no me entiende ni me creen…Yo te admiro profundame, que sigas como un guerrero al frente de este blog y tomando decisiones difíciles para tu calidad de vida, además de saber q piensas de mi caso, me gustaría saber que cosas te hacen feliz hoy día?….te mando desde argentina un abrazo grande y quisiera decirte q con más personas como tu, el mundo sería un lugar mucho más hermoso!

      • Hola Melody, como fue el EMG?

        • Meldoy dice:

          Hola Jorge! Cómo estás? …te había escrito hace un tiempo, me hice la electrómiografia de miembros inferiores y superiores y me dió “Normal” …las fascículaciones aumentaron mucho un día estaban a tope. Y después fueron disminuyendo…ahora tengo muchas menos. Pero aún persisten algunas. Un nuevo sintoma q apareció en mi es los ojos muy secos e hipersensibles a la luz!

          • por favor, un poco de lógica antes de preguntar… Un EMG normal, que más pruebas necesitas?? si mañana tienes diarrea o necesitas gafas, también vas a pensar en ELA??
            cuanto tiempo llevas confinada? sin luz solar? igual va más por ahí, no crees?

          • Melody dice:

            Hola Jorge, lamento haberte importunado con la falta de criterio! Es q estoy muy desbordada y asustada por mi salud, no estoy confinada del todo ya q desde antes de la cuarentena me van derivando de médico en médico. Pase hasta por traumatólogo s, pero comprendo q ciertas cosas q me pasan nada tienen q ver con el ELA, pero las fascículaciones me dieron mucha ansiedad, sobre todo las de la lengua, es como un balde de agua fria cada vez q aparecen. Pero como bien dices seguramente son de otras cosas, y lo de los ojos secos será la cantidad de medicamentos q me da cada médico al q me derivan. Gracias por contestar cada pregunta. Eres una gran persona! Te mando un abrazo grande desde Argentina

          • ROSA dice:

            Buenas tardes, lo primero y principal. Jorge, eres ADMIRABLE. No escribo para preguntarte, aunque sí admito que he llegado aquí buscando sintomas. Concretamente fasciculaciones (te sorprende?).
            Pero escribo no para que me contestes tú, si no para que me lean todos los que te escriben…y en especial esos que no tienen ni tacto, ni empatía, ni según mi punto de vista educación.
            Para empezar, decir que soy hipocondríaca diagnosticada y medicada, aunque sufro muchosisisisisimo con ello (he estado incluso ingresada por crisis ansiosas).
            A ver, yo llevo con fasciculaciones en el pie izquierdo un mes…me van por toda la planta, dando vueltas. Se lo pasan muy bien ellas.
            Me empezaron como si nada…lo busque en internet, y TERROR. He llegado a estar mirándome el pie con la linterna del movil esperando a que me den, y cuando me dan pulsaciones a 10000, sudores fríos, panico panico panico. Y más fasciculaciones en el pie. Mi atención esta todo el día en mi pie. Y las fasciculaciones están, sí.
            Tengo dos opciones, meterme en un aborigen de pruebas, lo cual con mi verdadera enfermedad puede ser muy destructivo , o hacerle caso a mis padres y mi médico de cabecera y creerme que no son nada.
            Vale, estoy en pánico. Asumir que no es nada?? Mi médico de cabecera no entiende. Mis padres no entienden…
            Pues me va a tocar. Por que no es vida esto. Las fasciculaciones por lo que dice mi psiquiatra están muy ligadas que la ansiedad, y cuando leo vuestros comentarios no os veo muy tranquilos. Repito. Yo estoy en PÁNICO.
            Pero no creo que Jorge sea la persona adecuada para volcar vuestras ansiedades.
            Y repito, yo estoy igual o peor que vosotros. Y le pregunto una y mil veces a mi medico. Y le pido un emg y me dice que no podría tener la energía y fuerza que tengo para estar en este estado de ansiedad 24/7 si tuviese ela. Y una parte de mi dice que no tiene ni idea.
            Bueno, Jorge, eres un crack y una persona muy paciente.
            Ánimo y a seguir con tu actitud.

          • Muchas gracias Rosa
            mucha fuerza y ánimo
            un beso

      • Agustina dice:

        Melody, como estas?
        Queria saber como seguis y que estudios mas te hiciero o en que estado estas.
        Estoy en una situación similar a la tuya y con emg normal. Sin embargo, por la disfagia y la falta de aire, me hice una mamometria y una espirometría que salieron mal e inducen a enfermedades neuromusculares.

  10. Marta dice:

    Muchísimas gracias Jorge,intentaré relajarme como dices y afrontar las cosas como otra actitud porque así solo me estoy haciendo daño a mi misma y a los que me rodean ,admiro tú valentía para afrontar una enfermedad tan difícil,espero que todo te vaya bien,por lo que respecta a mi espero escribirte en breve para poder decirte que sólo estoy pasado una mala racha y que no ha avanzado a más.De corazón muchas gracias .Un beso

  11. Ana dice:

    Hola Jorge, primero que nada te envio mucho animo para seguir adelante, Admiro tu lucha, he estado leyendo tu blog, ya que me he topado con él en la búsqueda de síntomas ya que en los últimos meses he tenido muchas fasciculaciones, a mi parecer todo empezó con un cuadro de ansiedad generalizada, porque soy una persona muy nerviosa con respecto a enfermarme de cualquier cosa. Tengo 31 años, y hace aproximadamente 4 meses una noche presente fiebre y dolor en todo él cuerpo. Exámenes de sangre lo mostraron como algo viral, pero después de eso empeze con los nervios, no dormía y tenía temblores y fasciculaciones, estuve en tratamiento psicológico, y hasta fui al Neurólogo, que me mando una RM y prueba de tiroides y todo salio bien, y hace poco emprendí un largo viaje desde mi país, Venezuela, por toda América del sur hasta Argentina donde me encuentro recientemente. Las fasciculaciones se habían calmado hasta hace poco que sentí algunas en mi lengua, y cuando la saco veo como se mueve un poco. Tengo también desde hace meses él dedo índice como si lo sintiera entumecido pero lo puedo mover y no tiene atrofia. Y he sentido dolor en mis músculos del brazo, nalgas, piernas, caderas, como si hubiese ejercitado mucho, y se acentúa del lado izquierdo. Será todo por mi ansiedad? O Podría ser ELA? Realmente estoy preocupada.

    • Hola Ana, gracias por tus palabras. Yo únicamente puedo dar mi opinión. En primer lugar has hecho bien en ir al médico y por suerte te ha hecho pruebas. Si eres una persona nerviosa e hipocondríaca lo que deberías hacer es observar si puede ser por eso. Que te traten, seguramente lo más sencillo y económico es tomar relajantes recetados por un especialista. Si no remite y quieres quedarte más tranquila, pide un electromiograma, así sabrán si hay algún problema en la transmisión del impulso hasta el musculo, la ELA no se caracteriza por entumecimiento de músculos y dolor sin más, sino por debilidad muscular y calambres que pueden doler como si le dan a cualquier persona sana. Relájate y no te obsesiones. Un beso

  12. Yesica dice:

    Buen dia, ante nada quiero desearte muchas fuerzas!!!! Y comentarte que hace unos dias empece a tropezarme seguido y me cai dos veces con la misma pierna. Podria ser sintoma de ela ? Muchas gracias.

  13. Pedro dice:

    Hola Jorge de nuevo! Antes de nada decirte que he leído detenidamente tu historia y creo que eres una persona muy fuerte, yo sigo con mis fasciculaciones cada vez más generalizadas y lo único q ha cambiado es q ahora solo son un simple bote y se van a otro sitio, pero continuas , llevo 7 días con lorazepam, mis músculos No han perdido ni masa ni fuerza y puedo estirarlos bien pero están como entumecidos sobretodo el isquotibial, ahora sí me van hacer un EMG para descartar. Estoy muy acojonado y nervioso al Máximo, Queria preguntarte si realmente las fasciculaciones pueden ser inicio de la enfermedad o se suelen presentar después de perdida de fuerza o atrofia en algún músculo? Gracias por escucharme y responder espero no molestarte con mis preguntas, un abrazo

    • Muchas gracias Pedro. No me molesta en absoluto, al revés, me hace sentir útil. No soy médico, pero las fasciculaciones por sí no son un síntoma de la enfermedad, pueden ser simplemente nervios, nunca te ha temblado el párpado? je je. Estate tranquilo, ya me dirás que te dicen después de la prueba. Un abrazo muy fuerte

      • Pedro dice:

        Hola! El EMG ha salido bien una ligera lesión en la l4,l5, produce en los gemelos fasciculaciones, que si se vieron en la EMG, no hubo ninguna en los brazos mientras hacían la prueba, aunque aquí sigo con las fasciculaciones todavía, supongo que serán nervios, no sé si una RM le sigue ahora o ya no es necesaria, un abrazo

        • hola. Eso es bueno. Aunque en la prueba no importa tanto que haya fasciculacion o no, sino el impulso que mandan si llega bien o no, creo. La RM puede descartar hernias y tumor cerebral o si hacen un escaneo total del cuerpo, Tac body, descarta tumores órganos. Lo primero es estar tranquilo para que los nervios no engañen introduciendo más síntomas. Un abrazo

    • Gabriel dice:

      Yo tengo las mismas sensaciones por todo el cuerpo pedro

  14. Gabriel dice:

    Buenos días amigos¡¡ lo primero saber como estas y tu pronóstico, y explicarte mi situacion
    Empece hace 6 meses con dolores musculares y articulares, entumecimiento en las piernas, se me pinzó el nervio ciatico me costaba andar x dolores en las rodillas, y empezó a doler me la lumbar el resto de la espalda y al final las cervicales y la cabeza
    Entonces empezaron las sensaciones electricas x los brazos que recorrían continuamente, calambrazos y algo de pérdida de fuerza en los brazos, me empezaron a sonar todas las articulaciones y me entraban fasciculaciones continuas, me hicieron unos potenciales evocados y dieron positivo en conductividad lenta, una resonancia donde salía una perdida de distancia entre las vértebras l3 y la y otra en las cervicales que indicavan que tenía el cuello rectificado, hoy conduciendo el pie del embrague al pisarlo me ha empezado a temblar descontrolada mente, hasta el rato que se a pasado, llevo un estado de depresión y estrés, ansiedad etc demasiado grande, todo suena fatal… Y tengo una sensación super mala que me inunda

    • Hola !Ante todo, calma. Yo no soy médico ni nadie para decir qué tienes, yo puedo opinar, ayudar y animar a gente en mi situación, pero sin un diagnóstico no debo aventurar nada porque y si me equivoco?
      Mi pronóstico, si has leído acerca de la ELA, es el mismo, no hay cura ni tratamiento que la detenga. Mi estado puedes leerlo en mis últimas publicaciones. Ante esas pruebas, qué te han dicho los médicos? la conductividad lenta a qué la asocian? hay multitud de enfermedades posibles… esos síntomas no se parecen a los míos, la Ela no empieza con dolor sin más, es una sensación de torpeza, debilidad.. dolor si se ha empezado a atrofiar algún músculo, es decir, está más corto y molesta si lo estiras. Tú me comentas pinzamiento, que puede provocar esas sensaciones al aplastar nervios, pero no soy médico para opinar con esos datos, lo siento
      ya me contarás. un abrazo muy fuerte

      • Gabriel dice:

        Si al principio tenía dolores articulares y musculares, pero a día de hoy estoy lleno de fasciculaciones, temblores, sensaciones electricas desde hombros a brazos, y no paran de hacerme pruebas y análisis y nada, hay días que me levanto con devilidad en las manos o algún día en las piernas, me siento y se me duermen las piernas o los pies , se me a garrotan las cervicales y el cuello, hay días que siento como fiebre, estoy desolado

  15. Gabriel dice:

    Al tema de los potenciales la chica que me los hizo pensó en esclerosis, pero no tengo ningún momento de paz en mi malestar es continuo y la neuróloga piensa que es medular, el reumatologo me derivó a la neuróloga, mi médico de cabecera que es una enfermedad del tejido conectivo, los médicos no me ayudan mucho, voy dando tumbos desde hace 6 meses.
    Yo tengo 25 años, si e leído mucho del ela, ya sabes el problema de buscar y buscar, más tóxico que otra cosa pero bueno, por eso lo asocio a ella porque noto muchas molestias x los nervios

    • donde vives? es complicado siempre el diagnóstico en este tipo de enfermedades. Siempre nos ponemos en lo peor, pero de momento no cuadra en la Ela alguno de los síntomas. Yo seguiría de pruebas y tratar en la medida que puedas no estar nervioso y que añada síntomas falsos. un saludo

      • Gabriel dice:

        Soy de Madrid pero vivo en Murcia, la verdad es que estoy bastante deprimido y no paro de obsesionarse, no puedo ni estudiar, todo me inunda y me supera, pero bueno, es lo que hay, solo imaginar como lo has pasado tu y lo bien que lo afrontas…. Eres muy fuerte.
        Cualquier cosa que necesites puedes contar conmigo, y gracias x la velocidad de respuesta

        • Hola. pues creo que puedo conocer a alguien de Murcia a ver qué neurólogo recomienda, pero imagino que es el mismo que te haya visto. En Madrid ya sabes que hay unidades de Ela, por hacerte más pruebas que la descarten. Bueno, no me ha quedado otra que aceptarla, me ha ido muy rápido y sin tiempo para lamentaciones. Un abrazo y gracias.

        • Sonia dice:

          Hola !! Ante todo te admiro muchísimo !! Yo no podría con esto ..,he pasado un cancer d tiroides y lo supere perfecto pero pensar en ELA me pone de verdad muy deprimida …estuve ingresada hace 20 días xk sentí un acorchamiento en mi cara y como menos fuerza en un brazo,lo del brazo paso rápido xk lo relacionaron con que d los nervios y ansiedad llegaba con una tensión muy muy alta !!! M hicieron escáner tac angiotac descartando ictus y finalmente RM d cerebro…todo bien …pero llego un tiempo que todos los días todos se m quedan como entumidos los brazos!! Tengo fuerzas y no tengo problemas de coger las cosas ni caminar ni nada d eso …se m entumen de pone como duro el antebrazo y duele mi muñeca ,pero aún así puedo moverme normal girar muñeca estirar dedos etc …estoy angustiada porque si estoy pasando un periodo d ansiedad por la salida d mi trabajo,negociando mi salida …pero m asusta esto,lo curioso es que tomo lorazepan y ese agarrotamiento d músculo desaparece !!! Si fuera ELA con lorazepan se calma?? No se kmes pero algo tengo …hay kndrcir k tengo la espalda llena llena d contracturas ,podría venir x ahí el entumecimiento o ser algún problema muscular …xk no creo la ELA se pase o apacigüe tomándote un lorazepan verdad?? Muchas gracias y eres un valiente

          • Efectivamente, nada detiene a ELA. Si con lorazepam desaparece, blanco y en botella, es ansiedad. O no estás aliviada porque desaparece?
            Muchas gracias por tus palabras. un abrazo

          • Sonia dice:

            Muchas gracias y quizás es porque me estoy emparanoianfo muy mucho…si en cuanto pasa el efecto del lorazepan y a ratos vuelvo a sentir el acorchsmiemto y pesadez…además es que ya me duele …tengo muchas contracturas en mi espalda y quiero creer que es por eso también…porque fuerza tengo y a veces si me duele pero dolor no costarme,escribir por ejemplo en el móvil (quizás porque paso mucho tiempo con el)🤦‍♀️Pero nada que me impida hacer mis tareas…desde mi ingreso ha pasado ya casi 2 meses…y ni he notado nada raro …bueno si a veces como que me ahogan pero esto seguramente es de la ansiedad que ya tenia y que me sigo creando leyendo síntomas …porque según tengo entendido la ELA no duele verdad?? Y Perdón por mis absurdeces porque tengo a todo el mundo hasta la coronilla! Nunca fui hipocondríaca pero ahora me he hecho profesional vamos …
            Un beso muy muy grande !! Y como deseo que hagan algo para acabar con esta maldita enfermedad ..

          • Tú misma te respondes. Es fruto de la ansiedad gran parte de tus síntomas. De tener algo, no será tan grave. Y es verdad, la ELA de por sí “no duele”, luego lógicamente, la atrofia pues provoca contracturas, se pierde masa muscular y sí que hay dolores… pero no son síntomas. un beso

        • Juan dice:

          Buenas noches Gabriel, cómo siguió todo presento los mismos síntomas…

  16. Javi dice:

    Hola Jorge,

    Me gustaría comentarte mi caso ya que veo que alguna gente te pregunta.
    Es cierto que llevo unos años algo estresado, y todo empezó hace 2 meses cuando, con algo de insomnio y tras pasar un día movidito, al estar en la cama tuve una parestesia por todo el cuerpo que me hizo acabar en urgencias (pensando que era un ictus porque se me quedó una sensación de acorchamiento en el lado izquierdo). Estuve 2 noches allí, todo salió bien incluido el tac. Los dias siguientes estaba cansado, con cefaleas y continué estresado porque eran unos días clave en el trabajo.
    Una noche tumbado viendo la TV me volvió lo mismo: se me empezó entumeciendo el pie derecho y de golpe me volvió la parestesia por todo el cuerpo. Otra vez en urgencias (esta vez en la privada donde me recetaron Orfidal).
    Estuve de vacaciones unos días donde en general estuve bien, bastante cansado y con mareos por las noches, pero me tomaba la pastilla y todo OK. Eso sí, me notaba la pierna y la mano izquierda raras.
    De vuelta en Madrid me notaba temblores en las manos cuando hacía fuerza (por ejemplo al escribir en el ordenador), y sumado a lo de la pierna rara me provocó mucha ansiedad. Probé con volver al deporte porque siempre he sido muy activo pero me sentó fatal: mareo y cansancio.
    A día de hoy ya no tengo mareos, pero tengo la pierna izquierda con fasciculaciones (no todo el rato pero sí algunas veces y todos los días, especialmente en reposo). También he notado pequeños dolores tipo calambres pero que no llegan a ser los típicos calambres super dolorosos donde se te sube el músculo y todo. Me han acompañado otras sensaciones tipo ardor y pinchacitos. Estando de pié por un rato me molesta bastante la pierna, sintiendo dolor.
    Al estar dormido me he despertado a veces con los miembros entumecidos, quizá por las pastillas (las cuales ya dejé). Lo cierto es que duermo fatal, y me despierto muy cansado.
    He tenido fasciculaciones en otras partes del cuerpo, tipo espalda, brazos y muslos.
    Por último, llevo como 2 semanas que me cuesta hasta escribir con el móvil y el PC y acabo algo dolorido en ambas manos (los temblores posturales no cesan).

    Me gustaría conocer tu opinión, ya que me acabo de hacer una EMG en pierna y brazo izquierdos, evocados y resonancia cerebral y todo ha salido OK. Me queda una resonancia de columna pero dudo mucho tener algo por ahí. He pensado que quizá todo sea estrés, aunque lo de la pierna y manos es lo que más me inquieta.

    Muchas gracias de antemano y muchísimo ánimo.

    Un abrazo.

    • Hola Javier,
      Sí, recibo consultas pero ya aviso de que no soy médico, simplemente soy un enfermo de ELA y puedo orientar en base a mi experiencia. Incluso me comentas datos y pruebas con más precisión y que no conocía.
      Salvo que algún médico me diga lo contrario, creo que el entumecimiento de músculos, vamos, que se duerma y luego cosquillee, no es síntoma per sé de Ela, lo más característico es la debilidad, que suele darse cuenta por una sensación de torpeza. Si todas las pruebas han salido bien, yo primero intentaría controlar ese estrés y ansiedad para eliminar los síntomas que sean por ello. En mi caso, el EMG fue clave para ver que había un problema de conexión músculo -cerebro. Una hernia puede explicar varios de esos síntomas, porque aplasta nervios y la señal llega mal y produce entumecimiento y fasciculaciones. A ver esa resonancia que dice. De todas formas, si vives en Madrid, hay muy buenos neurólogos, no sé a qué hospital vas.
      Muchas gracias y un abrazo, ya me contarás.

      • Amparo García dice:

        Mi nombre es Amparo
        A mi me comenzó con una taticardia muy fuerte por dos minutos me enviaron medicamentos y pasó la taticardia y el temblor una semana después empezaron las fasiculaciones en la pierna derecha y a hora están en la espalda, músculos, estómago y pérdida de fuerza siento mis manos como si sedesmayaran es horrible por que todo el tiempo salió y siento ahogarme pero ahora estoy espero entrando naucias ganas de vomitar, cansada
        Se que Dios tiene un propósito con migo
        Soy valiente y esforzada

  17. Luciana dice:

    Hola Jorge,

    Primero que nada quiero felicitarte y decirte que eres una persona que me alegra el día con sólo leer todo lo que escribes, hay personas que hacen un mundo de sus problemas pero tu enfocas tu situación para dar ánimos a los demás. Eres una persona increíble y deseo de todo corazón que pases una feliz Navidad y que esa alegría y paz que te caracteriza no se apague nunca 🙂

    Que Dios te bendiga y te rodee de buenas amistades siempre 🙂

    Saludos
    Luciana

  18. Antonio dice:

    Hola Jorge,

    Antes de nada mucho ánimo y fuerza y espero que salgas adelante con el mismo entusiasmo que desprendes en tus palabras.

    Como muchos de los que comentan aquí, he llegado a tu articulo, imagino que buscando en google ciertos síntomas y/o situaciones que me preocupan. En mi caso, mi principal problema es al hablar, siento como que me cuesta hablar, es decir, tengo que hacer un esfuerzo, no es algo que me salga de forma automática como me pasaba antes. Sin embargo, si intento hacer pruebas con, por ejemplo, canciones que me sé de memoria puedo recitarlas lo rápido que quiera sin equivocarme, aunque hablando con normalidad si que noto que me equivoco más de lo común (aunque tampoco tengo claro si es por qué le presto demasiada atención). Si hablo mucho tiempo me canso y se me queda como un nudo en la garganta que incluso me molesta y hace que mi voz se ponga más ronca. En cuanto a temas musculares, no noto falta de fuerza, voy al gimnasio con normalidad y no noto nada, lo único es que noto como “rara” la pierna derecha, como que siempre voy notando que está ahí cuando camino, como que lo que siempre estuvo ahí y no hice caso ahora le tengo que hacer caso por que llama mi atención, no lo puedo explicar mejor. Y a esto hay que sumar, que el sabado viendo un partido, me ha costado horrores poder escribir con el pulgar en el móvil es como si no llegase a ciertas letras, como si estuviese “sin engrasar”.
    He ido al neurólogo, me han hecho una RM craneal (imagino que para descartar la esclerosis múltiple), y todo ha ido bien. Sin embargo, yo le he transmitido mi preocupación por qué los síntomas encajan con la ELA y me dicen que no ven nada sospechoso y todo lo achacan a la ansiedad. No quiero ser hipocondriaco, pero viendo que tus síntomas empezaron de una forma similar, creo que igual debería pedir la opinión de un segundo neurologo. La verdad es que estoy un poco acojonado. Ya llevo como un mes y medio con el tema del habla
    y no ha ido a peor, pero tampoco se si este sintoma empeora rápidamente o se mantiene constante… en fin que estoy en un mar de dudas.

    De nuevo mucho ánimo, y perdón por el tostón que te estoy contanto, como si no tuvieses probemas para darte nosotros más.

    Gracias y felices fiestas.

    • Hola Antonio
      Muchas gracias por tus palabras. Aquí sigo en la lucha aunque solo pueda comunicarme con la mirada. No te preocupes por la parrafada, yo soy igual y es placentero sentirse útil.
      Por mi experiencia, bastante corta en cuanto a pruebas, yo lo que recomiendo para descartar o sospechar de ELA es un electromiograma, ya que mide si la señal llega a los músculos. Lo que me da mucha rabia es que diagnostiquen ansiedad sin hacer pruebas físicas reales, más cuando la persona no es hipocondríaca o nerviosa. Lo que yo digo que sentía es torpeza y falta de fuerza. La fatiga en el habla y el agarrotamiento del pulgar sí es similar a lo mío, pero yo cuando cantaba sólo en el coche sentía que no llegaba a tiempo, iba más lento y la voz era más nasal, gangosa.
      Si ves que no mejoras con ansiolíticos en dos semanas, pide esa prueba al neurólogo.
      Donde vives?
      Felices fiestas y un abrazo

      • Antonio dice:

        Hola de nuevo Jorge,

        Muchas gracias por tu pronta respuesta.

        Vivo en Madrid. Y sí, a mi también me da rabia que se use el comodín de la ansiedad para solucionar cualquier problema que, a priori, desconocen su procedencia.

        Pues ya te digo, mi principal problema es que noto como un nudo en la garganta al hablar y que me pongo muy nervioso, incluso sudando cuando tengo que hablar un rato largo con alguien, como que me cuesta y, para nada, he sido nunca vergonzoso y no tengo ningún problema para hablar en público. Sin embargo, si que soy capaz a decir trabalenguas y si leo soy capaz de pronunciar muy rápido (esto todo viene a raíz de que me testeo con frecuencia por qué me da como acojone no ser capaz de hablar). No sé si esto encaja en lo que sentiste, por otro lado, lo del pulgar, realmente si que hago cualquier movimiento pero es como que está rígido, como que me cuesta hacer cierto tipo de movimientos, no sé, es complejo de explicar.

        De todos modos, para la semana voy a ir a otro neurólogo y comentarle de nuevo mis síntomas, si me vuelve a indicar lo de la ansiedad le solicitaré la prueba que me indicas.

        Muchas gracias por todo!!

        Un saludo.

        • Hola. En Madrid tienes muchas posibilidades de que te vean diferentes médicos. En qué hospital te han visto? Yo en Torrejón, donde vivo, me dijeron ansiedad y gracias a un compañero de trabajo, fui al de Arganda y ahí me vieron bien y se interesaron. Les comenté el electromiograma que me dijo la novia de mi compañero y, aunque en principio no querían marearme a pruebas por ser un poco molesta, consultó con el compañero especialista en ello y con mis síntomas me la hicieron en dos semanas, antes incluso que la analítica y el escanero. Y resultó clave. Luego en cuanto a unidades de ELA, ya puedes ver y leer mis experiencias y opiniones en mis publicaciones.
          Ya me dirás que te dicen.
          Un abrazo y feliz año
          Jorge

        • Beatriz dice:

          Hola Antonio,

          Te dijeron algo al respecto de tu problema del habla? Te han dado respuesta o mandado alguna prueba mas?

        • Beatriz dice:

          Hola Antonio,

          Como te fue? Te mandaron alguna prueba complementaria?

    • Deysi dice:

      Hola me llamo Deysi contaré mi historia vivo aquí en España hace 1 año todo empezó por lo del confinamiento tengo que decir que sufro ansiedad generalizada y ataques de pánico estuve en tratamiento pero lo deje en esto del confinamiento empeze a agobiateniendo ataques de pánico en urgencias me dieron diazepam y oxitril para depresión el asunto es que cuando empezó lo del confinamiento yo sentía debilidad en mi cuerpo descordinacion de movilidad y al pasar de los días he ido empeorando ahora no puedo caminar no tengo fuerzas estoy fatigada y siento los músculos del cuello rígidos y me duele al hacer fuerza no puedo hacer nada ni siquiera cepillarme siento una gran presión al hacer un esfuerzo con mi cuerpo que en la noche me muero de dolor en los músculos había perdido la movilidad de mis dedos pero ya poco a poco volvió too mundo me dice que es ansiedad pero yo me siento que no porque la debilidad no se me quita

  19. Raquel dice:

    Buenas tardes!!!! Ante todo mostrarte toda mi admiración y tu fuerza de verdad!
    En julio empecé con fascículo iones en el dedo pulgar que luego ya se me fueron generalizando. Acudí al neurólogo y me mandó hacer un electromiograma para mi tranquilidad. Dicha prueba me la realizaron en Octubre dando resultado normal.
    Sigo con algunas fascículaciones pero no todos los días!! 2 neurólogos me han dicho que ansiedad ya que cuando me tomo diazepam se me va todo.
    Me deberían hacer otro electromiografia???

    • Hola Raquel
      Muchas gracias por tus palabras, y feliz año. Vamos a ver, estoy recibiendo muchas preguntas un tanto hipocondríacas y yo no soy médico. Entiendo vuestra preocupación, pero si os han hecho pruebas, han salido bien, y los síntomas desaparecen con un ansiolítico, blanco y en botella.
      Yo denuncio cuando te diagnostican ansiedad sin pruebas y con síntomas evidentes. Las fasciculaciones pueden ser por mil causas, desde unos simples nervios a una enfermedad, pero para ello deben ir acompañados de más cosas. Este es un blog sobre la ELA, y explico síntomas que han acabado en ELA. Las fasciculaciones es lo mínimo, lo importante es la debilidad o sensación de torpeza.
      Por supuesto que no recomiendo otra prueba sin síntomas y, si desaparece con diazepam, está claro que es mental, nervios. Creo que eres hipocondríaca, no? a mí no se me iban con diazepam, y nunca iba al médico por nada
      Mucho ánimo y trata de relajarte.
      Un beso

  20. Lucia dice:

    Hola Jorge tengo una pregunta,

    Hace tiempo que empecé a sentir sintomas extraños, yo de por sí soy una persona nerviosa así que al principio traté de ignorarlos pero ahora han empeorado y ya me estoy preocupando.

    Primero empezaron muchas fasciculaciones de la cintura para abajo, Es decir sólo en las piernas y pies, hasta ahora no he tenido en los brazos. Luego desaparecieron un par de días y me empezó a temblar la cara, no se si era la mandíbula o la lengua pero cuando comía se me hacía incómodo porque temblaba mas.
    La cara me temblaba todo el día y las fasciculaciones volvieron en las piernas pero en menor cantidad que antes. Tengo fuerza en mis brazos y piernas pero cuando levantó y bajo mis brazos me tiemblan (Como cuando haces ejercicio) y las piernas también me tiemblan cuando las muevo y no se porque, pero no me siento débil.
    Mis manos estan débiles aveces cuando despierto están adormecidas y tengo que sacudirlas para volver q sentirlas.
    Lo que más me preocupa es ese temblor de los extremidades al subirlas o bajarlas (brazos y piernas) la debilidad de mis manos y me duele un poco la columna. Estoy muy preocupada espero que puedas asesorarme iré al neurólogo esta semana y tengo mucho miedo.

    • Hola Lucía,
      En primer lugar, si reconoces ser una persona nerviosa, lo primero es relajarte, ya que tus nervios pueden añadir síntomas y agravar lo que tengas.
      Yo no soy médico, ni puedes dejar en mí la responsabilidad de decirte nada, pues si te tranquilizo y es algo, mal, y al revés también. Entiendo que acudais a mí con la esperanza de que os diga que no es ELA, pero no soy quien. Debe de ser un médico y una vez que sepas algo ahí ya igual puedo opinar. Las fasciculaciones pueden ser síntoma de un sinfín de patologías. Quizás ese entumecimiento esté relacionado con los nervios y no con los músculos, que es donde afecta la ELA, con lo cual poco más puedo decir. Acudir siempre al médico y cuando os den un diagnóstico entonces depende de lo que sea, igual puedo ayudar.
      Mucho ánimo y mucha suerte
      un beso

    • Juan dice:

      Hola. La falta o deficiencia de vitamina B12 afecta en gran manera al sistema nervioso. Hay estudio sobre los beneficios del complejo B pero por sobre todo de la B12. También está un estudio hecho por japoneses sobre el tratamiento de la ELA con vitamina B12 que tuvo éxito. Pero no está difundido porque no es negocio para las farmacéuticas. Deben ser metilcobalamina no cianocobalamina, debe ser inyectable y a partir de 5.000 u.i. Una inyección por día durante un mes o dos y luego reducirlo a 3 o 4 veces por semana. No tiene contraindicaciones ni efectos colaterales. Con probarlo no pierdes nada. Comentame luego de las 2 primeras semanas.

      • Mar dice:

        Hola Juan, ojalá que la vitamina b12 tuviera buenos resultados en ELA, pero no ha sido así. Mi pareja está diagnosticado de ELA hace 9 meses, aunque los primeros síntomas comenzaron hace un año. El comenzó con fasciculaciones en pecho y brazos y debilidad en brazos. Y a continuación torpeza en manos y el habla. Me gustaría aclarar a los que tienes fasciculaciones a temporadas que mi pareja no ha dejado de tener fasciculaciones ni un solo momento desde que hicieron su aparición, de día y de noche. Toma la medicación , ha probado con todas las recomendaciones nutriciónales , vitamina b12… Y cualquier cosa que nos dicen que puede ayudar. Y por desgracia nada es efectivo, la enfermedad avanza rápidamente.

        • Efectivamente Mar, no hay nada que garantice que funciona, no hay nada. Puede ayudar muy ligeramente, según el paciente, pero nada funciona para todos.
          un abrazo muy grande

          • Ana dice:

            Buenas noches, Jorge, muchos besos
            He llegado aquí de manera casual…después de leer y leer, me veo reflejada.
            No se que ELA, jamás he pensado en ello. Hace un año empecé a sentir entumecimiwnto en la cara y pérdida de fuerza en las manos junto on dolores particulares. Fui al neurologo me hicieron analitica y una resonancia cerebral, los resultados fueron todos negativos, me dijo que no se trataba de esclerosis múltiple, yo muy contenta comencé a ir rehabilitación para el entumecimiwnto que verdaderamente mejoró.
            Hace como seis meses al salir del trabajo empecé a sentir que me ahogaba caminando y que tenía que parar para hablar, me pareció extraño pero no le fi importancia como siempre he sido una mujer muy nerviosa pues pensé que sería estrés. Lo cierto es que digo igual me gusta mucho caminar pero me ahora me ahogo y no puedo hablar ya que tengo que respirar, otro síntoma raro en mi es que busco las palabras para hablar y no las encuentro se lo que quiero decir pero me atropello…estoy todo el día alterada y con cambios de humor y lo último que estoy sintiendo es que en algunos momentos siento como que no puedo tragar mi saliva y me asusto pero me dijo a mi misma tranquila que se pasa y se me quita pero cada vez es mas recurrente sobre todo cuando me acuesto.
            Podría estos síntomas estar relacionsdos con esta enfermedad. No tengo debilidad en las piernas si en las manos pero me han dichobque puede ser artritis…el neurologo me dio el alta y me mado sl reumatologo, pero yo no me diento bien.
            Gracias por escucharme. Bss

          • Hola Ana
            Entumecimiento y dolor NO son síntomas de ELA… y tampoco sensaciones que van y vienen, en la ELA se mantiene y empeora. Y en la ELA los problemas son motores, no “cognitivos”, quiero decir que no podemos pronunciar bien algún sonido al principio, no que no nos sale o viene la palabra. Podemos hablar perfectamente, como siempre, pero algunos sonidos no salen… así que cambia el chip,
            un beso

          • Ana dice:

            Muchas gracias, Jorge. por tu rápida contestación…
            me lo has aclarado en un segundo.
            Un saludo, desde luego que con gente como tu claro que venceremos no puede ser de otra manera…

  21. Cecilia dice:

    Hola, espero y te encuentres muy bien, estaba leyendo sobre como te paso todo, lo que pasa que a mi me dio un dolor muy fuerte entre las costillas, ea algo asi como su respiro profundo me duele las costillas o el pecho, me hicieron todo tipo de estudios, tac, resonancia magentica de colunna y no salio nada, sicen que son mis atriculaciones, pero he tomado todo tipo de medicamento y nada, lo que si he notaso que me han dado fasciculaciones por todo el cuerpo, brazos piernas espalda y estonmago es algo horrible, me duele mucho mi espalda ne truenan mis huesos o tal ves sean mis articulacionws pero los médicos dicen que estoy bien que no notan nada en mi columna estoy desesperada porque las fasciculaciones no desaparecen wn todo el dia, y mi dolor de espalda Tampoco

    • Hola Cecilia
      No sé qué decirte sinceramente, no soy médico, soy un enfermo de ELA. Las fasciculaciones, como he dicho varias veces antes, pueden ser síntomas de muchas patologías diferentes o simplemente nervios. Los dolores óseos no tienen nada que ver con la ELA.
      El pinchazo en el pecho a mí me ha ocurrido varias veces antes de mi enfermedad, no tiene nada que ver. Que solo se pasa si coges aire fuerte, duele mucho y se va. Nervios o un fuerte flato, nunca me hice pruebas y el médico no le vio importancia hace años, yo apenas iba al médico por nada antes.
      Lo siento. Mucho ánimo y suerte

      • Francisco dice:

        Hola a todos,
        Me gustaría contar mi historia y agradecería sus opiniones al respecto:
        Tengo 23 años de edad y desde hace un mes estoy presentando una serie de sintomatologia que no logro comprender. Todo inició con vértigos leves y dolor de oído, fui a un médico internista y las analiticas no arrojaron nada. Investigué mucho por Internet y estuve aterrado durante días por enfermedades como el síndrome de menier. No podía ni dormir bien al estar alerta a los síntomas que había leído. En espacios determinados sentí malestar general y señales como que me daría el vértigo otra vez. Luego me percaté que todo eso me daba junto a dolores en los dientes. Fui al odontólogo y tenía un tercer molar mal posicionado, me lo extrajeron mediante cirugía y todo quedó bien. Al cabo de unos días el dolor de oído volvió más intenso con los vértigos y sensación de caerme. Fui a un otorrino y me hizo pruebas de audiometria y TAC. Solo el TAC salió con signos de sinusitis, concha bullosa y algo que la doctora describió como una mucosa (Quiste) en el seno maxilar. Me dijo que no era de qué preocuparse. Ahí mismo inició la cuarentena y ningún médico estuvo atendiendo, mi ansiedad se incrementó y empecé a buscar en Internet hasta encontrar esclerosis múltiple. Luego de eso bebí descongestionanstes para fluidificar el famoso quiste. Al cabo de unos días sentí fasciculaciones en un dedo y de una vez investigué dando por resultado una posible ELA. En dos ocasiones se me cayeron las llaves y el jabón y sentí como que mis dedos al computar se habían debilitado un poco. Estaba muy asustado porque sabía que eran posibles signos de ELA. Sin embargo esas sensaciones pasaron. Lo único que permaneció fueron las fasciculaciones y parestesias. Consulté con dos neurólogos, ya que uno de ellos solo lo clasificó como ansiedad porque no presentaba signos evidentes que lo condujeran a la enfermedad que tengo en mente. El segundo neurólogo revisó las analíticas puestas por el otro, me puso otras, incluyendo examen electromiográfico (Este último por sugerencia mia, ya que aunque no existen pruebas que comprueben la ELA, si pudiera apoyar a que tal vez no es esa)
        La electromiografia ni siquiera arrojó fasciculaciones. Ya tenía una Semana sin ellas luego de beber los ansiolíticos y Núcleo cmp forte del primer doctor. Entonces el segundo neurólogo también me habló sobre una posible ansiedad generalizada.
        Pasaron los días y mis investigaciones que incluían documentales me confirmaban lo que tenía.
        Ya hace un mes, y mis fasciculaciones volvieron tras cesar la medicación. El segundo doctor me puso un ansiolítico más fuerte de uso continuo y las fasciculaciones, aunque no desaparecen del todo, volvieron a calmarse, al igual que las parestesias.
        Actualmente ya no puedo hacer nada.porque los médicos dicen que hay que esperar que el tiempo pase a ver si algo más aparece y solo así, se pudieran repetir los examenes o indagar en otros.
        He sentido de igual forma que hace unos días.de forma leve, ha regresado el dolor de oído pero sólo aparece cuando estoy pensando en tener la enfermedad por mucho tiempo.

        Me la he pasado sin hacer ejercicios, pese a que antes de todo esto estuve entrenando corrido por casi tres meses, intensamente. Hasta hace unos días siento temblores en el cuerpo, no se me cae nada, ni pie caído etc, solo aparece cuando quiero adoptar algunas posturas que involucran resistencia. Mi médico me dice que si es general, es más posible que sea a causa de no hacer ejercicios desde que inició todo esto.
        Desde niño siempre he sido hipocondríaco, pero nunca me había pasado algo como esto y por esa razón me la paso pensándolo todo el día hasta el punto de dolerme la cabeza.
        En verdad vine aquí más para desahogarme que para preguntar pero agradecería si me dan su opinión.
        Gracias de antemano

        • Hola Francisco
          Por favor, me puedes decir en qué se parece tu historial al mío? No es ningún síntoma de ELA. Si pudieras leerte objetivamente, verías la descripción de un hipocondríaco. Me has explicado como han ido dándote explicaciones a tus síntomas, lo cual dejaría a la mayoría del mundo tranquilo. Tú has generado síntomas hasta llegar a las fasciculaciones. Y como he dicho miles de veces, puede ser cualquier cosa o nada.
          No entiendo que tiene que ver todo lo que me comentas antes, con diagnóstico, con la ELA… lo siento, pero me cuesta demasiado leer tanto para que no tenga nada que ver

          • Francisco dice:

            Tienes razón
            Ahora que analizo lo que escribí, tiene mucho sentido lo que señalas.
            Para serte honesto, estoy en crisis de pánico y el saber o sentir que tengo algo y los resultados no darme respuesta a ese sentimiento, me frustra más.
            De igual manera continuaré leyendo todo lo que aquí se publica y si en algún momento puedo serle útil a alguien, estoy a la orden.
            Un placer

          • Francisco dice:

            Hola Jorge,

            Ya había escrito aquí anteriormente y me indicaste por el momento que mis síntomas no eran relacionados al ELA pero me gustaría darte una actualización el mismo a ver qué piensas.
            El día de hoy miéntras estuve escribiendo en mi celular, estuve con el dedo pulgar puesto fijo en el celular y empezó a temblar. Lo hice varias veces y lo continúa haciendo.
            He estado moviendolo mucho hoy y poniendo fijo en la posición, y lo sigue haciendo aunque a veces en menor proporción.
            Ahora mismo estoy bien porque cuandi escribe con ambos pulgares lo hace bien, pero al colocarlo solo fijo sin moverlo en ciertas posiciones me tiembla y el otro pulgar no.
            ¿Qué crees?

          • el día de hoy??? por un temblor un sólo día crees que es ELA? a mí no me tembló, no está en mi relato. parece que tienes ganas de tenerla… cuando tengas síntomas que impliquen la pérdida de un movimiento, durante AL MENOS un mes, me dices. Continuo, no que vaya y venga, la ELA no da treguas

          • Francisco dice:

            En verdad no quisiera tenerlo pero al mismo tiempo me hace sentir peor el sentir que tengo síntomas del mismo y no tener una explicación sobre a qué se deba.
            El día de hoy el temblor del dedo pulgar continúa y solo ocurre cuando agarro mi celular y colo el dedo pulga fijo en la pantalla como si voy a escribir. Algo distinto que siento hoy al día de ayer es que lo siento entumecido y el músculo que maneja al pulgar al presionar siento ligeramente dolor que aumenta al apretarlo más. Mi neurólogo lo cataloga como estrés o fatiga ya que justamente me ocurre en el dedo que uso para escribir con una mano y al hacer otros movimientos sigue bien

          • por favor, que llevas un único día !!!
            mi mujer lleva más de un mes con el dedo peor que tú, con calambres y rígido, y no va pensando en ELA, puede ser el túnel carpiano, y cuando pueda irá al médico. no te obsesiones por un día por favor

        • jose dice:

          Hola Jorge. Estando viviendo en Madrid. Por qué tenías el médico en Zaragoza?

          Un saludo!

          • a qué te refieres? yo no me he empadronado en Madrid hasta el año pasado porque no me interesaba, sobre todo al poco de llegar a Madrid, nunca iba al médico, no me ponía malo. Así que yo tenía mi médico en Zaragoza y la tarjeta de desplazado en Madrid para la medicación de la alergia…

  22. Daniel dice:

    Hola Jorge, en primer lugar decirte que agradezco mucho esto que haces, a pesar de todo, estas ayudando a la gente que se preocupa por estas cosas y eso te hace admirable, mucho ánimo tío!

    La consulta que te hago viene de que, hace unos 2 meses empecé con unas fasciculaciones en el cuádriceps y gemelo de la pierna izquierda, pero no tardaron 2 días y ya notaba alguna por el dorsal, por alguna parte del brazo, etc. En fin que lo dejo pasar, pero siguen apareciendo más síntomas, como por ejemplo al tensar cualquier músculo del cuerpo, como por ejemplo cuando se saca bola en el brazo, me tiembla entero, o si por ejemplo al hacer abdominales, quedo en una posición de 45 grados forzándolos, también parezco un flan, y nunca me paso nada semejante, también al sacar la lengua me tiembla levemente, y en alguna ocasión al estar tumbado o sentado se me duerme alguna extremidad brevemente, he ido al médico y me recetó durante una semana un ansiolítico para ver si me hacia efecto, aún no lo he tomado, empezare mañana, pero ansiedad la descarto porque no se yo creo que cuando se tiene eso se nota, ya sea por estrés o demás, no he tenido garrotamientos ni dificultades para escribir, y hay unos días que estoy algo mejor que otros.
    Obviamente ya se que independientemente de lo que me digas tengo que pasar por el médico de nuevo, pero necesitaba una opinión con experiencia…
    Muchas gracias de antemano, y lo dicho, mucho ánimo!

    • Hola Daniel
      Muchas gracias por tus palabras. Mi experiencia es con mi enfermedad y el proceso que explico que he tenido. No puedo ni estoy capacitado para opinar sobre unos síntomas simples que no evolucionan o que no parezcan ELA, me explico, la principal característica es la debilidad o torpeza. Las fasciculaciones pueden ser mil cosas, incluso nervios. Eso de que no crees que sea estrés o nervios, no es tan sencillo. El hecho de que estés buscando en Internet y escribiendome, ya denota cierta inquietud y nervios. Ya me dirás que tal el ansiolítico. Los temblores haciendo fuerza… pues qué te digo, excesivo trabajo para el músculo. Pide a cualquiera que haga abdominal y aguante, antes de caer si sabe con qué debe hacer fuerza, temblara. No sé qué harás, pero quizás debes dar un descanso a tu cuerpo.
      Mucho ánimo y suerte. Ya me dirás
      Un saludo

      • Toni dice:

        Hola Jorge. Ante todo gracias por la atención que prestas a tanta gente preocupada
        En mi caso comencé en Setiembre con fascículaciones en el gemelo derecho que posteriormente se han generalizado. Después de analíticas completas que salieron bien el médico me traslado al neurólogo. Este me solicitó una doble RM de cerebro, médula y un EMG
        Por motivo del coronvirus han anulado las visitas de especialidades y el quince de este mes mi médico de cabecera me comunicó que las RM han salido bien. Estoy a la espera de la EMG, pero ya me advirtieron que está tarda, yo soy de Valencia, y la médico me dijo que en este momento más. Las fascículaciomes persisten, he estado tomando lyrica y magnesio. No he observado pérdida de masa muscular y no he perdido motricidad, aunque la falta del diagnóstico me preocupa y más ante la impotencia de no poder ser atendido. Los síntomas (fasculaciones principalmente, hormigueos, ligero pitido de oídos y dolor leve en diferentes zonas, sobre todo en brazo derecho. También tengo dolor lumbar, está si es más fuerte y me baja por las piernas) persisten. Han pasado siete meses y agradecería .ucho tu opinión. Un abrazo y muchas gracias de nuevo.

        • Hola Toni
          Por favor, esos síntomas he dicho millones de veces que no son síntomas de ELA. Las fasciculaciones pueden ser cualquier cosa y nada, no tiene por qué ser malo. Y el dolor no es típico al principio de la ELA. Yo a los siete meses iba en silla de ruedas y no se me entendía bien al hablar…
          Paciencia al EMG y tranquilidad, que no tienes ninguna limitación física en tu día a día.
          un abrazo

        • Juan Mejia dice:

          Hola Toni, como sigues de tus síntomas. Tenemos los mismos, yo llevo 19 meses buscando respuesta. Me gustaría saber como sigues. Me asombra ver tantas personas con síntomas tan similares. Saludos.

    • MATIAS dice:

      Pimero en principal un fuerte abrazo para vos Jorge y muchas fuerzas que no debe ser nada facil. HOLA Daniel, Leyendo y siendo curioso con estas paginas, uno cuando no se siente igual que siempre y piensa mucho comienza a buscar informacion, y ami me pasa exactamente lp mismo que avos, no tengo debilidades pero si esos temblores, queria saber si avanzaste en algo con respecto a esto ya que hace varios meses del comentario. Agradeceria tu respuesta.

  23. Iñaki dice:

    Buenos días Jorge,

    En primer lugar enhorabuena por la difusión de la enfermedad y por el trabajo que estáis haciendo. Y en segundo lugar, muchísimo ánimo para seguir adelante, te mando toda mi fuerza. Ojalá se encuentren soluciones y tratamientos para este problema.

    Me gustaría plantearte dos dudas. Desde hace un par de años tengo una sensación de incomodidad en un lado del cuello, lo cual me provoca una necesidad de mover la boca constantemente. Los médicos (medicina general y otorrino) me comentan que se trata de un tic, lo cual me creo ya que he tenido otros similares (necesidad de mover un hombro por ejemplo). Siempre he sido hipocondríaco y desde hace tiempo tengo una sensación de frustración laboral grande, por lo que entiendo que se pueda trata de nervios. El otro tema es que en verano conocí un caso de una persona diagnosticada de esclerosis múltiple y desde entonces me he obsesionado con estas enfermedades, y cada día tengo un síntoma distinto. Desde hace algunos días, este síntomas es la necesidad de mover los dedos de una mano (mismo lado que el tic en el cuello), en especial el anular. No sé definir la sensación, es simplemente la necesidad de moverlos. La movilidad es normal, ya que tecleo en el ordenador, cargo peso…etc.

    Te resumo mis preguntas para ser concreto y no hacerte pensar que quiero un diagnóstico de mi problema, si no simplemente información de primera mano y objetiva sobre la enfermedad.

    1. Crees que la sensación en el cuello puede ser síntoma de esta enfermedad?
    2. ¿Qué es exactamente la debilidad en los dedos asociada a la ELA? Una sensación? O es algo más como por ejemplo no poder moverlos, que no respondan, que no permitan cargar peso…etc?

    Te pido disculpas de forma anticipada por si mi mensaje te puede parecer frívolo. Y aprovecho de nuevo para mandarte todo mi apoyo en tu lucha. Alguien que ha jugado tanto a fútbol sabe que hay que pelear hasta el final y no me cabe duda de que así harás.

    Un fuerte abrazo

    • Hola Iñaki
      Disculpa por la demora y muchísimas gracias por tus palabras.
      Creo que has sabido dar con preguntas concretas que me ayudan a poder responder algo útil y sin responsabilidades, je je
      En primer lugar, párate a leer tu explicación como si fueran palabras de otra persona. Puede ayudarte a ver con objetividad tu propia respuesta y tranquilizarte, puesto que ya reconoces un tic.
      Es muy habitual que personas muy hipocondríacas o empaticas presenten síntomas si conviven con personas afectadas. En tu caso puede ser que, como reconoces, te hayas obsesionado.
      Si te fijas, independientemente de tu obsesión por mover el cuello o los dedos, hay una cosa que descarta a priori cualquier enfermedad motora: los mueves, sin problemas. Yo veo más un TOC, el necesitar comprobar constantemente que puedes moverlos y no tienes síntomas de nada, por lo que yo acudiría antes a un psicólogo, si los mueves perfectamente, ahí no hay problema.
      Respecto a las preguntas:
      1. Me hablas de incomodidad, y posterior necesidad de mover la boca, no son síntomas, una incomodidad… no sé qué será lo que te molesta pero efectivamente parece un tic, puedes mover todo
      2.cuando hablo de debilidad es efectivamente falta de fuerza, yo no podía estirar el dedo índice, primero me di cuenta de que escribía raro, me costaba, igual que los palillos chinos,. luego me di cuenta que era porque no podía estirar el dedo índice, porque no vas haciendo eso de normal, por eso todo suele empezar en acciones cotidianas. luego ya te das cuenta de porqué.

      Lo que tu llamas síntomas, realmente no lo son. Lo tuyo son “necesidades “. Por ejemplo, tener que levantarte con el pie derecho no es síntoma de nada, es una necesidad que tienes, en todo caso será síntoma de un TOC, un tic o manía.
      Date cuenta, puedes mover todo, tienes necesidad de mover, pero lo mueves.

      Que vaya muy bien. un saludo y muchas gracias

  24. Eva dice:

    Hola Jorge! Primero de todo queria mandarte toda mi fuerza y mis ánimos, eres un campeón!!! Tambien encuentro muy útil esto de hablar por aquí con los hipocondriacos, que somos muchos. Yo tengo 24 años y desde hace muchos que tengo fasciculaciones (3 años mínimo). Yo no les daba nada de importancia porque tengo TOC (trastorno obsesivo compulsivo) y siempre he creido que era fruto de mi ansiedad. El problema vino en octubre, cuando noté una pierna “rara”, como un leve entumecimiento. Fui al medico y me dijo que no me preocupara, que igual era un nervio pinzado, pero solo me hicieron un examen neurologico en la consulta y todo bien. Esa sensación rara se fue en 2 semanas (nunca senti debilidad ni torpeza), pero desde ese dia mis fasciculaciones han aumentado, ya que siempre estoy muy pendiente de ellas. Las tengo por todo el cuerpo y aunque creo que es ansiedad de mi TOC, estoy muy asustada, ya que antes no tenia tantas. Yo solo te queria preguntar si los sintomas de la ELA son persistentes y van en aumento o pueden remitir y en cuanto tiempo se desarrolla la enfermedad, ya que ahora han pasado 4 meses desde la sensación rara en la pierna y no tengo más sintomas a parte de las fasciculaciones. Muchisimas gracias por todo Jorge, y disculpa si es pesado hablar con los hipocondriacos. Un abrazo y fuerza!!!!!

    • Hola Eva
      Muchas gracias por tus palabras.
      El problema de los hipocondríacos es que pueden añadir síntomas que realmente no están. Las fasciculaciones pueden ser mil cosas y el entumecimiento que es, como dormida? eso puede ser una mala postura, y está más relacionado con los nervios, creo, no con los músculos, que es lo afectado en la ELA.
      La ELA es siempre progresiva, no remite, como mucho se mantiene. Avanzará más o menos rápido pero a día de hoy es eso en lo que investiga, en frenar, o milagrosamente detener el avance y nuestro sueño es que pueda remitir algún año y volver a ser como antes.
      Un beso

  25. Sebastian dice:

    Hola jorge, de verdad admiro como eres, eres una persona increible, muchos animos.
    Mi situacion es un poco parecida a la del chico Daniel, me empezaron fasciculaciones generalizadas hace como 2-3 meses, hay veces que me da muchas veces, hay otras que no me da ni una vez.. es muy variable.. Tambien cuando me apoyo sobre una superficie tambien tiemblo, por ejemplo, hago una flexion de pecho y ya tiemblo, agacho la cabeza y me tiembla al subirla, muevo la mano hacia la derecha y me tiembla.. los temblores que tengo no son siempre, solo cuando muevo alguna articulacion y la regreso a su posicion original y ya deja de temblar… es extraño. . Es como si el musculo se me cansara rapido. Otro sintoma que he tenido son mioclonias, esos tirones como cuando sueñas que te caes y te levantas del susto, pero los tengo en piernas y brazos, no siempre solo cuando estoy en reposo. He presentado otros sintomas pero se que es ansiedad porque creo tenerla.. pero mis preocupaciones son los sintomas musculares

    Un abrazo y mucho animo

    • Hola Sebastian
      Bueno, con Daniel había un componente de ansiedad reconocido y me decía más forzando el músculo.
      Sinceramente no sé qué decirte, porque el temblor parece debilidad pero si no lo notas siempre o no percibes algún músculo afectado o movimiento limitado,. las mioclonias que son como calambres? que es como si se sube la bola?
      Si es continuo y persiste yo lo que puedo recomendar es un electromiograma al neurólogo, y ver si la señal llega bien al músculo
      ya me dirás
      un abrazo y gracias

      • Sebastian dice:

        No, no es como calambre, es como cuando sueñas que te caes y te levantas y todo tu cuerpo brinca.. algo asi pero mas selectivo, en la mano, en la pierna.
        No tengo ningun movimiento limitado, todos los movimientos puedo hacerlos bien, solo es el temblor cuando los muevo, sin hacer fuerza.. Flexiono el brazo y lo vuelvo a estirar y me tiembla.. Esto me habia pasado antes, como hace 5-6 meses, pero solo eso.
        Tengo que decir que tengo 19 años..

        • como una fasciculación muy fuerte, o como cuando te miran los reflejos de la rodilla y la pierna salta??
          eres muy joven sí.
          yo lo único que te diría es que para estar más tranquilo te vea un neurólogo especializado en neuromuscular, pero no te obsesiones.
          de donde eres?
          saludos

          • Luciana dice:

            Hola Sebastián y Jorge a mi también me pasa lo mismo, Si llegas a saber que es lo que ocasiona esos temblores Avísame Por favor

            Muchas gracias

            Saludos a todos

          • Sebastian dice:

            Algo asi.. como cuando Miran los reflejos mas o menos..
            Si me hago una electromiografia y me sale normal, descartaria totalmente?
            Soy de colombia

          • Eso ya no soy yo quien deba hacer esa afirmación, es muy complicado esto. En mi caso fue la clave para el diagnóstico, si sale bien, es positivo. Sea síntoma de alguna patología o no, eso que lo diga un médico, aún así, puede ser difícil muchas veces saber qué lo causa.
            Ya nos dirás. suerte
            un abrazo

    • Matias dice:

      Hola Sebastian, te hago esta consulta para saber si tuviste algun tipo de solucion con respecto a tus sintomas de temblor, ya que ami me pasan hace unos meses, exactamente los mismos y bueno uno busca informacion, agradeceria tu respuesta. MUCHAS GRACIAS

    • Daniel Ll dice:

      No sé si leerás esto ya que hace un año, pero al final se te fueron los temblores? Padezco exactamente los mismos síntomas que tú desde hace 1 mes, soy una persona muy nerviosa y con ansiedad diagnosticada desde hace años, y no sé si puede venir de ahí.

  26. Marisol dice:

    Hola soy Chilena y a mi esposo lo diasnosticaron con ela y la verdad q estoy muy asustada pero con mucha fé en Dios que esta enfermedad no avance tan rapido y tenemos una duda q aparte de tener fasciculaciones musculares y calambres ultimamente le dan clavadas en diferentes partes del cuerpo esta enfermedad se la diasnosticaron el 1 de Dic 2017

  27. ana maria pincheira dice:

    Hola soy Ana, espero te encuentres bien, hace año y medio veo mi vida paralizada, mi historial un poco largo pero tratare de no hacerlo aburrido, desde antes del año 2016 sufria de fasciculaciones una que otra algo molestas pero no les daba importancia, en mayo de ese año un ginecologo me dice que tengo menopausia precoz y que no prodre tener familia, eso me angustio mucho, luego fui a un especialista en fertilidad y me dijo que no tenia menopausia precoz, me sentia aliviada pero a las 2 semanas comence a tener crisis de panico y tuve que ir a un psiquiatra, empece con medicacion y se me fue la crisis de panico pero mis fasciculaciones empeoraron y tenia descargas electricas en el cuerpo, como corrientes con dolor que las sentia desde la cabeza, me hice emg, rm, electroencefalograma, examen de sangre, todos normales. Empece a sentirme fatigada, hubo 2 semanas en que perdi el apetito y solo tenia nauseas, me hicieron examen del estomago y solo decia que tenia la pared engrosada y gases difusos, me hicieron prueba tiroidea y tenia tiroiditis con hipotiroidismo, empece a tomar la levotiroxina pensando que me sentiria mejor pero no fue asi, empece a sentir mis muslos pesados y mis y los antebrazos,pesados pero mas el derecho que el izquierdo, me ddcian que eso era mi tiroiditis y qie tenia que esperar a que la levotiroxina jaga efecto en mi cuerpo porque se demora, pero empece a sentir corrientes electricas en mi cabeza y en mi cuerpo con mas dolor, dolores y molestias insoportables y acudia a emergencia solo para que me dieran algo para sentirme mejor, al final me decian que era solo ansiedad y sicologico, me derivwron de nuevo a psiquiatra, yo sentia que nomera asi porque conozco mi cuerpo, y no hice tratamiento siquiatrico, llego el verano del 2017 y empece a sentir vibraciones en los muslos que eran molestas pork los sentia fatigados luego de eso, despues se me iba la fatiga, me senti estable durante los meses de invierno (abril-septiembre, soy de chile) de ese año, olvide mencionar que mi vitamina D estaba baja, tome suple,ento de vit D y subio pero luego bajo de nuevo y volvio a subir (no se si bajo de nuevo), en septiembre volvi a sentir un dolor fuerte en el cueĺlo y corrientes fuertes dolorosas que iban a mi cabeza, mis brazos y tambien parte de mis piernas, decidi ir al siquiatra para descartar ese tema y empece con sicologa tmbn, me tranquilizo un poco los medicamentos del psiquiatra, pero de nuevo en este verano empezaron los sintomas y peor, fui al neurologo y me dijo que no nota nada de signo de enfermedad neurologica, que tengo muchos musculos contracturados, le dije que me duele mucho el cuello y la parte baja de la columna, siento corrientes desde alli y siento picazon de bajo de la piel en varias partes del cuerpo, siento que los musculos me vibran, y luego esos pinchazos y dolor quemante bajo la piel, me mareo cuando muevo el lado derecho de mi cuerpo, pero en cuanto a fuerza estan iguales en ambos lados, no me tropiezo ni se me caen pas cosas, pero siento vibraciones en los musculos de mi vientre y mi vientre esta hinchado que ni hasta hambre siento, es horrible,hasta tengo unas manchas y el neurologo me dijo que debe ser alergia, las corrientes hasta las siento en la cara, a veces se me nubla la vista y el cuello me suena incluso sin moverlo, suena como si fuera un liquido que estuviera pasando por un lugar estrecho, olvude mencionar que tengo fasciculaciones de 1 segundo, creo que les dicen miquimias, ni se alcanzan a percibir, segun el neurologo todo es ansiedad,la piel la tengo dura,se puso fea, mi endocrinologa me dijo que yo podia tener cualquier otra enfermedad autoinmune aparte de mi tiroiditis porque esta la base en mi cuerpo para presentar otra enfermedad, me hicieron 2 veces examente de anticuerpo antinuclear, el primero salo negativo (en este examen aparte de ese me hicieron de otros anticuerpos y todos estaban negativos, eso fhe en el 2016) y el segundo me lo hicieron en febrero del 2017,ese salio positivo y fui a la reumatologa pero me dijo que ese examen podia salir positivo por cualquier anticuerpo y que como yo tengo tiroiditis lo mas probble es que sea por eso y ahi no mas quedo el analisis, siento haberme extendido pero es un tormento como me siento,saludos

    • Hola Ana.
      No sé qué decirte y cual es tu inquietud que creas que yo pueda solucionarte. Me hablas de un montón de síntomas muy diversos y variados pero ninguno muy alarmante, las fasciculaciones? pueden ser mil cosas. lo importante es que te han hecho un montón de pruebas y todas bien. La ELA se caracteriza por debilidad en músculos, que cuando empieza puede parecer torpeza en algún movimiento o acción, pero en el fondo es porque falla algún músculo. Más no puedo decirte. un beso

    • Nicolas dice:

      Buenas Ana, me puedes dar tu correo electronico? Eres la unica persona que he encontrado en 5 años con un historial identico al mio y sin respuestas. Un saludo.

      • No ha vuelto desde enero, ergo, no ha evolucionado en ELA como dije… y tú en 5 años ya tendrías algún síntoma evidente de ELA… reorienta la búsqueda…

        • Francisco dice:

          Buenas noches Jorge,

          Queria preguntarte algo: Qué tan frecuente es tener atrofia en dos músculos distintos? Y ninguno ha perdido movilidad.

          Soy el muchacho de las faciculaciones, parestesias y un hundimiento en el muslo izquierdo. Me colocaron una segunda prueba de Electromiografia y tengo una sospecha de ELA.

          • Jorge buenas noches,se os quiere a ti y a Mari mar.

          • la atrofia apenas es visible al comienzo salvo en las manos.
            El hueco, no lo tengo ni yo…
            que tipo de sospecha?
            ánimo, un abrazo

          • Francisco dice:

            Buenos dias Jorge,

            Los médicos tienen sospechas basado en el hecho de que aparte del hueco en el muslo izquierdo, tengo fasciculaciones generalizadas, y tanto el musculo del cuadricep izquierdo y el gluteo derecho estan más pequeños.

            Me hicieron una resoncia para el hueco y parece un desgarro, pero al no haberse regenerado como supone, me mandaron otra vez a neurología.

            Ahora tengo dificultad en una mano, no para levantar cosas pesadas pero cosas sencillas como un vaso y eso me tiembla un poco.

          • pero algo vería en el EMG… porque lo otro sin falta de movimiento puede ser cualquier cosa.
            La movilidad de los dedos de la mano y muñeca cómo va?

          • Francisco dice:

            Me colocaron otra electromiografia para este miercoles. Literalmente le supliqué a la recepcionista para que me obtuviera una cita, sino hubiese sido para el mes que viene.

            Lo que me tiene un poco decaido es que la atrofia en ambos músculos se nota, y los pantalones me quedan un poco más grandes en la pierna izquierda.

            En cuanto a la mano comenzó ayer, pero estoy positivo de que tal vez es algo generalizado por iniciar ansioliticos hace dos dias como le sucedió hace meses.

            Por el momento no he perdido movilidad, y es lo único que me mantiene positivo y a los Doctores, basados en eso y el hecho que tengo 23 años. De igual forma me estoy preparando para lo que sea. Vivia solo y regresé con mi familia hace 1 semana.

            Gracias por los ánimos. Un abrazo.

  28. Eva dice:

    Hola Jorge! Gracias por contestar de verdad. La verdad que ya llevo 4 meses con las fasciculaciones multiplicadas por todo el cuerpo. Como ya te conté, solia tener bastantes pero desde que les presté atención porque tenia la pierna como con cosquilleo en octubre se multiplicaron. Lo de la pierna me duró unas dos semanas en octubre y ya la volví a notar normal (era como un hormigueo leve…, pero nunca noté debilidad ni nada así… estos dias he dado muchas vueltas a mis fasciculaciones y incluso tuve una de un segundo en la lengua y me asusté bastante, porque leí que en ELA tenian en la lengua, pero no tengo más síntomas… solo que a veces me asusto facilmente y lei que a ti te pasaba.. espero que sea por mi estado de alerta constante. Te queria preguntar que notabas exactamente cuando empezaste a tener la debilidad en las piernas y si era constante o depende del dia. Muchas gracias Jorge y un abrazo muy fuerte!

    • Hola Eva. Las fasciculaciones por sí solas pueden ser por mil cosas. Y sí se pueden acabar dando en cualquier músculo, lengua incluida, pero no se notan en la mayoría de las veces. La característica principal de la ELA es la debilidad muscular porque cada vez hay menos neuronas tirando de él para moverlo. En la ELA, lo que se pierde no se recupera, como puede ocurrir en la esclerosis múltiple. Cuando yo empecé a tener debilidad en las piernas, yha ido aumentando hasta hoy, no se recuperó sola en ningún momento. Efectivamente, lo demás es fruto de tu estado de alerta y ansiedad. Estate tranquila, ya verás como se pasa,. un beso fuerte

  29. Bell dice:

    Hola Jorge primero que nada espero que estés bien
    Un saludo afectuoso

    Quisiera contarte mi experiencia, yo he ido teniendo diversos síntomas a lo largo de un año, que han ido desde entumecimiento, dolor de huesos y articulaciones, rigidez en las muñecas y dedos, en mandíbula, adormecimiento de piernas pies , manos y cara
    Temblores en el cuerpo, sensación de desmayo, dolores de cabeza tan intensos que me siento morir, una debilidad y cansancio exagerados y a veces por las noches me cuesta respirar, ya me remitieron con el neurólogo pero dijo que no tenia nada, mas esto te cuento que lo dijo haciendo solo un chequeo fisico, dentro del mismo consultorio, no basándose en ninguna prueba mas profunda, eso me preocupa mucho, ya que anteriormente me habían hablado de la Ela
    Cabe mencionar q estos síntomas que te cuento han ido como surgiendo poco a poco, empeze con unos y ahora han aumentado y cada recaída o crisis es peor, y le llamó crisis por que hay días que me siento muy bien y otros que me asusta saber que tengo
    Ojala con tu experiencia en el tema pudieras orientarme un poco
    Me gustaría saber por ejemplo en cuanto tiempo notaste todos estos cambios en tu, y que tan rápido avanzaron?
    De ante mano gracias

    • Hola, muchas gracias.
      Por favor, antes de hacer según qué preguntas, al menos revisar más mi web y

      mi estado y evolución. Sabes que te escribo con los ojos?
      Los entumecimientos, dolores y desmayos no tienen relación con la ELA. Lo rápido que avanzaron se puede ver leyendo y viendo el vídeo de como estaba en junio. Mis cambios fueron rápidos, lo digo, en unos meses tenía todo eso: no movía un dedo, la pierna regular, la voz..
      Por favor, me lleva mucho tiempo escribir como para repetir..
      Saludos

    • Juan Mejia dice:

      Hola Bell, como sigues de lo tuyo, saludos

  30. Alejandra dice:

    Hola Jorge..mi hermano fue diagnosticado de ela en mayo..como la venís tratando? Nosotros cambio de alimentación y todo natural.hasta ahora sin resultados positivos ahora arrancamos un tratamiento para cándida..en una investigación salio q encontraron el hongo instalado en el cerebro.saludos

    • Hola Alejandra.
      De donde sois? Yo también fui probando cosas y una dieta como explico en otro artículo. pero nada. Con qué supervision vais a estar? me explico. yo también leí el artículo de investigación, y pregunté a mi neuróloga, pero por qué candida y no para otro hongo? porque hay varios posibles. Habría que saber primero si tu hermano tiene afectación por hongos y si tiene por qué hongo y ya tratarlo. ya me informaras que tal
      Un beso

  31. Juanjo dice:

    Hola Jorge,

    Te escribo de madrugada muy preocupado. Mi nombre es Juanjo y tengo 36 años. Desde hace unas semanas empecé a sentir algún hormigueo o sensación de ligero acalambramiento en brazo izquierdo (sobre todo parte del codo a muñeca y que se produce según apoyo o muevo) y en pierna izquierda sin pérdida de fuerza (al menos al caminar). En esta pierna, me ha ocurrido recientemente que después de un entreno de bádminton noté, ya en el mismo y después, más tirantez, un poco más de debilidad (sin afectar a mi estabilidad) y el día siguiente mayores agujetas sobre todo en isquiotibial. He estado, hoy que te escribo, en la fisio donde me ha dicho que esto venía de problemas musculares por falta de buen estiramiento del soas y glúteos. La cuestión es que tras el masaje, y antes de irme a dormir, he observado y creo que después hasta notado fasciculaciones en ambas piernas algo que no había tenido hasta ahora, y me he acojonado mucho. Soy muy hipocondríaco, llevo estrés encima con esto, y no puedo evitar consultar cosas en Internet, de hecho, esta mañana he estado en el médico de cabecera para tratar el tema y me ha dicho que fuera dejando estar el tema. Sé que no eres médico pero necesitaba escribirte para desahogarme. Tengo miedo. La semana que viene tengo pensado pedir cita en el neurólogo, el mismo que trata a mi padre por esclerosis múltiple. Por cierto, ¿tú en algún momento has tenido ligero sabor metálico en la boca? También he probado a hacerme el signo Babinski y Hoffman, dando negativo (no sé si tú sabes qué validez pueden tener). Mil gracias si me respondes y perdona esta misiva desesperada. Mucho ánimo.

    • Hola Juanjo, tranquilo.
      Efectivamente el ser hipocondríaco no ayuda a saber qué síntomas son realmente reales y cuales fruto de esa ansiedad. No conozco esas pruebas, por suerte o desgracia, a mí me hicieron pocas, pero no te obsesiones. Sabías que la gente muy empatica o hipocondríaca, puede llegar a desarrollar síntomas similares a los de la persona afectada con la que tienen mucha relación o contacto? lo digo porque si tu padre tiene múltiple, sería una opción. Síntomas, no la enfermedad. La verdad es que no sentí ese sabor o no me di cuenta. Ahora tomo tantas medicinas que no sería relevante.
      Si pides cita con el neurólogo que lleva a tu padre, confía en el. Lo que me cuentas de primeras ELA no tiene pinta. Y con rigidez o fasciculaciones puede haber muchas posibilidades, incluido que no sea nada. Ya me dirás que tal.
      Un abrazo y gracias

  32. Juanjo dice:

    Hola Jorge,

    Muchísimas gracias por tu respuesta (sobre todo por el gran esfuerzo que comporta).

    Sí, soy muy hipocondríaco. Estuve este pasado lunes 5 de febrero en el neurólogo de mi padre (con mi padre) y no cree que haya que darle más importancia a las fasciculaciones y que mi molestia en el brazo puede ser de un leve pinzamiento del nervio cubital. Me hizo una exploración parcial (sin pruebas específicas como el electromiograma) y no le dió más importancia. De todas formas, sigo sin calmarme. Ya estuve con psicólogo en el pasado por temas de hipocondría y he estado de nuevo en el médico de cabecera porque los síntomas no terminan de remitir (aunque tampoco dirían que empeoran) y me ha citado para tener una charla con el psicólogo. La verdad, estoy de un ánimo bajísimo, casi no quiero hacer nada o salir a la calle. He cogido miedo a ir a mis entrenos de bádminton y que me falle la pierna. Sigo con las molestias en glúteo e isquio (pero mi pie, por ejemplo, responde bien aunque, no sé si por toda la tensión, a veces siento como si me fuera a subir la bola pero no lo termina de hacer) y he pedido cita con el traumatólogo.

    La cuestión, que estoy en un maremoto de algo que puede ser todo o nada (tiene bemoles que sea yo el que hable de maremotos cuando vosotros sí tenéis que lidiar fehacientemente con está enfermedad) y cuando mejor estoy es por las noches, que más o menos consigo descansar Orfidal mediante.

    Que sepas que tu respuesta me ha animado y que la valoro increíblemente teniendo en cuenta tu situación física.

    Gracias mil. Todo mi ánimo está también contigo.

    • Muchas gracias por los ánimos Juanjo.

      Todo apunta a un problema de nervios, tú haz caso y trata de relajarte.
      Una cosa sí te voy a recomendar y que fue un error que cometí. No dejes el deporte. Pero hazlo sin obsesionarse con posibles lesiones. Tanto si tuvieras una enfermedad neurológica, motora o no, o simplemente ansiedad, sigue haciendo deporte. Yo ya era demasiado, digamos vergonzoso, para ir solo a correr o al gimnasio, lo que sea antes de tener nada, más cuando tenía problemas para usar la mano o cojeaba, y es lo peor que pude hacer. Tu estás bien, imagino que vas con alguien o al menos el entrenador de badminton, ve, olvídate de todo, desconecta, incluso explica que te pasa, y te vendrá genial y piensa que si se te subiera un gemelo o algo tienes ayuda pero no va a pasar.
      Un abrazo muy fuerte

    • Juan Mejia dice:

      Hola JuanJo, como sigues de lo tuyo? Saludos

  33. Eva dice:

    Hola Jorge!

    Al final he ido al neurologo porque estaba un poco nerviosa y no paraba de dar la lata a todo el mundo. El caso es que me ha hecho una exploración de reflejos (incluido babinski) y lo ha visto todo normal. Me ha dicho que las fasciculaciones en los pacientes de ELA más bien las ven y no las sienten tanto. Es eso cierto? Me ha dicho que de momento deje el café i tome infusiones a ver si se reducen un poco y que sino siempre puedo hacerme el electromiograma, pero me ha dicho que es un poco doloroso y que como seguramente sea ansiedad de momento no hace falta. Te cuento esto por aqui para ayudar también a la gente que lee tu blog! Un beso Jorge!!!

    • Hola !
      Ves como tú sí que parece que es ansiedad? de todas formas si el babinski es lo que pienso, la que me lo hizo fue poco profesional porque sí tenía fatiga, lo demás en ese momento sí estaba normal. El electromiograma es molesto sí, piensa que pinchan el músculo para saber si llega bien la señal. haz actividades que te gusten, deporte, etc.
      Muchas gracias y un beso

    • Perdona, que no te respondí a las fasciculaciones. No sabría decirte, porque al comienzo sí son muy leves y casi imperceptibles, luego lo que te vas acostumbrando, pero cuando el músculo está muy débil, a mí, a veces me salen muy fuertes. Aun así, las fasciculaciones no es algo característico únicamente de la ELA, y no es lo más significativo, tranquila, un beso !

  34. Juan Barrozzi dice:

    Dios te bendiga mil veces, no puedo dejar de llorar y admirarte al solo leerte y el solo saber que posiblemente me respondas con tus parpados me hace sentir que soy un poco desconsiderado, pero mis miedos y i ansiedad es peor.

    Todo comenzó en Marzo de 2017 en Venezuela, yo soy de Cumana, me encontraba realizando BootCamp y me dio una gripe viral, no deje de asistir aun con gripe y luego de esta sentía mi cuerpo pesado, fatigado y con dificultad de respirar, fui al médico y me hicieron todos mis exámenes de sangre y salieron bien, la doctora me dijo que tenía una Rinosinositis, pero aun con tratamiento no mejoro, me inicio una picazón en la piel y me hice la prueba de las alergias y salió positivo y resulta que estaba presentando una sensibilidad alimentos como el trigo, huevos, lácteos y hasta el chocolate, así mismo inicio en mi unos dolores musculares leves, pero mis médicos me dijeron que no preocupara, en el mes de mayo me case y eso genero gran estrés en mi por la organización de la boda y me vine a vivir a Irlanda, mas todo el trámite para llegar, ubicar empleo y demás, junto a mi esposa, al estar acá los dolores musculares aumentaron, pero no le di importancia, pero sentía dolores en el coxis y en septiembre luego de comer una carne de cochino me dio una artritis en la pierna derecha, fui al médico me mandaron medicamentos para el dolor e inflamación, estos dolores se expandieron por mi cuerpo articulaciones, codos, ante brazos, rodillas, talones y planta de los pies, todo parecía indicar que sufro de una artritis reumatoide, me cuesta caminar aunque no dejo de hacerlo, por el dolor, a veces este dolor es par me duele los dos talones, los dos hombros, los dos brazos, o a veces es de un solo lado del cuerpo, con todo y eso el 31 de diciembre Salí y trote 3 kilómetros, trabajo en una cocina de kichent Porter y me toca cargar cosas de peso, aun dolor en los músculos lo hago, lo que si me comento mi jefe es que estoy como más lento, resulta que este año, se me empezaron a dormir las manos y los pies y dar una sensación de hormigueo por la espalada, no solo eso que conversando con una amiga que su esposo le diagnosticaron ELA, ella me comenta que así le inicio la enfermedad a su esposo, el dolo que siento es como cuando haces ejercicio y sientes agallones, en mi caso no siento mis músculos duros y siento que no he bajado de peso, pero luego de esa conversación busque en internet y pienso que tengo ELA, porque después de ello, noto que me está dando fasciculaciones, incluso en el parpado, también siento torpe mi mano derecha a la hora de escribir en el teléfono siento que me duelen los tendones, cual siempre me ha sido muy fácil, incluso a veces debo cambiar mi posición, a veces siento un ardor en los músculos cerca de las articulaciones, y en la mañanas siento dolores en la manos, también siento mi pierna izquierda como torpe, como entumecida, en momentos, antier mi dio una crisis de ansiedad y me dolía todo el cuerpo y me esposa me hizo una masajes y me tocaba en el pie y me dolía en el otro, también cuando voy a tocar en el botón del ascensor no le doy, también siento la fatiga y cierta lentitud, el lunes ya podre ir a un médico de habla española que me pueda ver y me remita al neurólogo y me haga las pruebas pertinentes, siento mi mano rara al escribir, no he tenido inmovilidad de mi cuerpo y tampoco me he caído, lo que si se me cansa fácilmente las manos y pies pero lo acompaña un dolor. Gracias y discúlpame si molesto, no es mi intención. Quiero que sepas que si tengo ELA o no, deseo conocerte y ayudar a la causa, ya que esta enfermedad me parece lo por que puede existir sobre nuestra raza. Un abrazo. Fuerza y que pronto se encuentre algo que ayude, leí que en chile unos científicos dijeron que van a curar el ELA, que están cerca de su cura. Amen. Mientras escribo estas líneas a veces siento que muevo el dedo pero el impulso no es lo suficiente como para llegar a la tecla y eso antes no me pasaba y si me pasaba no me daba cuenta. Quiero saber si crees que estos síntomas tengan que ver con ELA y ojo ya leí toda tu historia. Me sentí identificado con la torpeza en la mano. siento que no puedo moverla y con dolor

    • Hola Juan.
      Muchas gracias por tus palabras. La verdad es que decir si puede ser o no ELA es muy complicado y una gran responsabilidad, por si estoy equivocado. Es difícil explicar lo que uno siente. Y entender bien aún más. Esa sensación de torpeza y agarrotamiento sí se asemeja a lo mío. En cambio los dolores y el entumecimiento y pérdida de sensibilidad, no. En la ELA no hay dolor salvo cuando ha avanzado y el músculo se ha atrofiado, es decir se ha acortado, y cuando se intenta estirar duele porque no da de si, pero en fases iniciales no debería, al menos en mi experiencia.
      Lo que recomiendo a todos para estar más tranquilos es un electromiograma por parte de un neurólogo, especializado en trastornos motoros.
      Mucho ánimo y ya me dirás.
      Hay muchas noticias esperanzadoras, pero el tiempo vuela, y hasta no verlo no queda otra que luchar.
      Un abrazo muy fuerte

  35. Juan Barrozzi dice:

    estimado, ayer fui a consulta, la medico al verme y examinarme me dijo que cree que lo mio es reumatolgico y no neurológico, por mis dolores en articulaciones y músculos, de todas maneras me remitió para hacerme test de sangre, sino sale nada entonces me remite al neurólogo. por que yo le insistí. mis reflejos bien. me dijo caminas bien. le dije a veces lo que pasa que el dolor me molesta la pierna izquierda. te pregunto, te dio hormigueo La ELA ?

  36. Keysi dice:

    Hola, el 3 de enero de este año, de la nada me dio náuseas y como una pequeña debilidad en pierna y brazo izquierdo de la nada, después de eso sentía como una corriente en mi cabeza y pinchasos. Cuando caminaba me sentía como un zombie y los músculos de mis piernas me dolían y aun me sigun doliendo, después mis brazos me comenzaron a doler y hasta cuando movía mis dedos un músculo del antebrazo me dolía.Tambien sentía como un dolor y calambre en la mejilla izquierda. Ahora como entreno en fútbol me siguen doliendo las piernas y los brazos los siento pesados, hasta el momento camino bien (eso creo ), pero de nuevo he empezado a sentir algo raro en mi mejilla izquierda. Estoy demasiado asustado y no se que hacer ( tengo 18 años ).
    Saludos y gran abrazo 🤗

    • Hola Keisy, en la ELA no hay dolor de por sí, y menos al comienzo. No sé qué tipo de sensaciones son las de la mejilla. Lo primero prueba a relajarte, tú te conoces y sabes si eres algo hipocondríaco. Si las sensaciones siguen, pide que te vea un neurólogo, y la prueba electromiograma, molesta pero en el momento sabrán si hay algún problema con la señal que llega a los músculos.
      un abrazo

  37. Keysi dice:

    Psdt: cuando flexiono mis brazos mi bitcep tiembla, pero cuando cargo cualquier cosa pesaba lo cargo normal :/ y solo me han mandado al psicólogo diciendo que es estrés y ansiedad.

  38. Víctor dice:

    Hola man, de antemano una disculpa porque me di una lectura de todo y la mayoría venimos a qué nos calmes los nervios, sé que no eres doctor, sé que es cansado recibir cantidades de preguntas y bastante tienes luchando para que cada día se paseen personas como yo, de inicio te digo que soy hipocondriaco muy nervioso, he tenido 4 divagues con enfermedades, la primera fue un tinitus (Creo así se escribe y san Google me dijo tumor cerebral me dio miedo total, en otra ocasión me dio infección estomacal y como a mí regularmente me toma 2 días en sanar eso, por una semana que me duró, San Google de nuevo hizo de las suyas con cancer de estómago, otra ocasión asociada a estrés sentí dificultades para respirar, nudo en la garganta,
    Cansancio y opresión en el pecho y ya tenia según san Google cancer de pulmón, terror total, y el ELA, qué decir del ELA, está es la segunda vez que me clavo con esta enfermedad, disculpa la súper mega carta pero quisiera sacármelo del pecho, te haré un resumen. Después de una gripe sentí adormilados los chamorros, y me asusté, amanecí con punzadas en todas las piernas y me asusté más y san Google dice ELA, ahí empezó mi miedo, después de eso fasciculaciones al mil, fui al doctor y me dijo lo que muchos, “ansiedad”, le creí y me fui a casa y tomé pues remedio natural para los nervios y he de decir que desde ese momento las fasciculaciones disminuyeron considerablemente, los pinchazos no los sentía, incluso había días en los que salía a pasear y andaba al 100, pero había días que regresaban los pinchazos, y de ahí hubo un momento que me dejaron las piernas en paz y se pasaron a mis brazos, el antebrazo, sentía tenso a veces mi pulgar, luego el índice pero nada pasaba, desarrolle tic de mover mis dedos de las manos y los pies muy rapido como para “monitorearme”, en fin, en una de las tantas crisis que me dieron porque soy de los que lee y lee y lee y lee pues me ponía muy nervioso cada que leia, una vez casi se me traba el dedo de tanto nervio que me dio, pero de una sacudida volvió a funcionar, a veces se me cansaba o sentía débil o esa sensación en el isquiotibial hasta el chamorro y desarrollé otro tic de hacer sentadillas y moverme rápido de nuevo para “monitorearme” y así me pasaba de una pierna a otra hasta que se me quedó en una sola pierna, pero me va y me viene, es decir, me siento con debilidad un dia, y dos la siento normal, no sé si lo somaticé por todo lo que leo y leo y leo y cada que leo me da un súper susto, en fin iré con el neurologo a ver que me dice, mi nivel de ansiedad y estrés es demasiado. Espero que haya una cura ya muy pronto, se dicen muchas cosas, espero que ya esté a la vuelta de la esquina la cura. Por ahí en YouTube vi un señor que según tiene la enfermedad y toma suplementos de muchas cosas cosas, tratamientos con marihuana, mms, cds, dymo (dióxido de cloro o algo así) y según ha frenado la enfermedad, se llama Sergio Ríos, espero te sea útil o util algo de eso.
    Disculpa escribirte para contarte, gracias por leerme

    • Hola Víctor,
      No te preocupes, me he acostumbrado. Lo primero, como ves, San Google no es ningún santo. Tú has visto que la gente ponga en Internet lo bueno? casi nunca. La gente usa Internet y las redes sociales principalmente para poner lo malo. Hay que saber donde buscar y saber leer. Si con una fatiga o unas fasciculaciones ya piensas en ELA, mal. Efectivamente puede que somatices lo que lees, es habitual en gente muy hipocondríaca. Así que sabiendo que lo eres, lo primero es relajación para no añadir síntomas falsos. La ELA no es intermitente, avanza, no se recupera de un día a otro, incluso se me ocurre que tanto monitorizarte, puede fatigar al músculo y de tanta tensión, agarrotarse o producirse una contractura que es como un pinchazo que se va a los días. Para estar más tranquilo ve al neurólogo pero prueba algún relajante, prescrito por el médico, a ver si se van esas sensaciones.
      por Internet hay muchas estafas. mms, hipoclorito de tal, etc. si existiera algo realmente se sabría. demasiado tenemos como para arriesgar en cosas así y empeorar. hay avances pero muy lentos, y no tenemos tiempo.
      un abrazo

      • Víctor dice:

        Gracias por leerme y contestarme, ya el lunes iré con el neutologo a ver qué pasa, ya no se que sea jaja ayer se me quitó totalmente la sensación en la pierna y se me pasó a la otra pierna, la sentí como dormida y también el brazo del mismo lado, toda la mañana y parte de la tarde y después se me quitó y todo mi cuerpo volvió a estar al 100, quizás si sean los nervios o qué se yo, porque cuando me duermo no me molesta el isquiotibial o la pantorrilla, y cuando me levanto, igual no me molesta nada, ya en el transcurso del día empieza empeizan los divagues, hoy por ejemplo sentí una sensación rara en mi chamorro derecho como debilidad, cosquilleo y estuve así toda la mañana y por la tarde se me quitó torro subió al isquiotibial pero nada de eso me hace caminar torpe ni me quita fuerza aparentemente, ya ni se y ahorita que ya es noche ya lo siento todo normal, en fin, ya el lunes veremos, gracias por tu tiempo hermano, ojalá pronto llegue algo que pare o cure todo esto.

  39. Juan Barrozzi dice:

    hola Jorge ¿como estas? disculpa tantas preguntas. pero en el caso del tema del ELA cuando ataca el area Bulbar, que e exactamente lo que se siente?. gracias y disculpa tanta preguntadera

    • Hola Juan,
      Bulbar o espinal simplemente hace referencia a por donde se empieza a manifestar la enfermedad. Bulbar es cuando los primeros síntomas se relacionan con el habla, la deglución o y a la capacidad pulmonar. que te trabes hablando, fatiga en situaciones que no sería normal, o sustos sobre todo bebiendo.
      la debilidad empieza en esos músculos en lugar de una extremidad.
      un saludo

  40. Juan Barrozzi dice:

    hola Jorge ¿como estas? disculpa tantas preguntas. pero en el caso del tema del ELA cuando ataca el area Bulbar, que e exactamente lo que se siente?. gracias y disculpa tanta preguntadera.

  41. Noemí dice:

    Hola Jorge, aquí una hipocondriaca más. Yo no te voy a hacer ninguna consulta, pero es cierto que la hipocondría y ansiedad que llevo sufriendo desde hace unos meses son las que me han traído aquí, buscando síntomas en Google. Solo te escribo para decirte cuánto admiro tu fortaleza, la entereza con la que escribes y como aun siendo tú quien está pasando realmente por esto, dedicas tu tiempo a responder a quienes acuden a ti pidiendo ayuda y aclaraciones a sus dudas. Un fuerte abrazo, y ojalá llegue pronto el día que exista una cura y nadie más deba pasar por algo así.

    • Muchísimas gracias Noemi. Ojalá sea así y pronto para poder ser uno de los elegidos. bueno, intento que vean que hay que relajarse para que de verdad puedan verse los síntomas. Luego también eso hace que médicos no tan profesionales a la mínima te digan ansiedad como a mí, cuando sabía que no era posible.
      un abrazo muy grande

  42. Marta dice:

    Hola Jorge,cómo estás?,te escribí hace unos meses para comentarte mi problema con las fasciculaciones,ahora en reposo siento menos pero después de haber andado las tengo cada pocos segundos,la cosa es que yo no las veo son como si tuviese corrientes eléctricas recorriendome las piernas, igualmente sigo con mi sensación extraña al tocar los músculos de la cabeza y alrededor del ojo,es como si todo el músculo periorbicular estuviese contraído y al tocarlo desencadenará el movimiento del párpado,la sensación no se me ha ido de hecho siempre que hago deporte noto mucho más esa contractura o sensación extraña alrededor del ojo que me produce las fasciculaciones en el párpado por lo que ahora mismo con el miedo he dejado de hacer deporte,pero es que además de eso cuando subo escaleras o cuestas noto una sensación de falta de aliento,es como si tuviese un nudo en la garganta,se me acelerase el corazón para decir las palabras ,como si hablase sin aire después de haber corrido un maratón ,he ido ya a cuatro neurólogos y todos dicen que esas sensaciones alrededor del músculo del ojo no tienen nada que ver con ELA,que no aprecian las fasciculaciones,que la prueba neurológica es normal y que el electromiograma también fue normal que no aprecian ninguna enfermedad neurológica,sin embargo yo por todo esto estoy convencida de que sí lo es y de hecho quiero repetirme el electromiograma en extremidades y alrededor del ojo porque yo no creo en absoluto que esto sea cuestión de ansiedad y cada vez que voy al neurólogo y me dice que esto es ansiedad yo me pongo todavía más nerviosa porque lo que siento alrededor del ojo no es hormigueo ni entumecimiento como sucede en la ansiedad sino que siento que el músculo está mal y encima hace meses que me falta el aire al subir escaleras o cuestas,además de las corrientes o fasciculaciones.Para colmo hace cinco años apróximadamente que tengo acúfenos,leí una investigación reciente que decía que podía ser porque un exceso de glutamato provocará una excitabilidad de los nervios y sé que una de las causas posibles de la Ela podría ser un exceso de glutamato así que mi angustia está disparada,llevo así ocho meses sin cambios y me está limitando mucho la vida el miedo y la incertidumbre,quería preguntarte cuánto tiempo tardaste tú desde que notaste que te faltaba el aire subiendo las escaleras hasta notar esa debilidad en el dedo de la mano y demás síntomas,siento mucho molestarte pero es que estoy desesperada y leo tanta información distinta en internet que no sé ya qué hacer ni a quien recurrir para buscar ayuda.Muchas gracias

    • Hola Marta
      Efectivamente todo apunta a tu hipocondría que además está haciendo que tengas seguramente más síntomas por la propia ansiedad que no dejen evaluar los síntomas reales. Entiendo y respeto que esa ansiedad condicione tu día a día, pero decir que te lo limita… no sabes lo que es limitar físicamente. Mis síntomas aparecieron en muy poco tiempo. No recuerdo el primer síntoma, pero en apenas dos meses, eran muy evidentes y sí me limitaban, porque hablaba sin aire como nervioso y mi dedo me dificultaba abrocharme los botones de la camisa o pantalones o ponerme los calcetines. Hay que diferenciar las limitaciones físicas de las psicológicas. Yo de repente no podía escribir bien porque no podía coger bien el bolígrafo o comer con palillos. Únicamente fasciculaciones y entumecimiento no son síntomas de ELA. Además tienes electromiograma bien, yo a los tres o cuatro meses, ya era evidente en el mio. Si tienes la suerte de que te hacen pruebas y salen bien, debería servir para relajarse y descartar cosas graves. Haz tu vida, haz deportes, y no leas tanto.. . no puede ser una consecuencia obsesiva por tu problema de acufenos? yo por el tiempo que llevas y que no ha habido ninguna evolución evidente como mis ejemplos, no me preocuparía más, y si acudiría a tratar esa hipocondría y ansiedad
      un beso

      • Marta dice:

        Muchas gracias Jorge,perdona que no te haya contestado antes,no había visto tu mensaje.Traro todos los días de autoconvencerme de que todo es producto de la ansiedad y la hipocondría,pero me resulta muy difícil dejar de pensar por toda la información que he leído,en un artículo médico leí que los síntomas muy difusos al principio como por ejemplo las fasciculaciones podían estar presentes incluso año y medio antes de que se presentase la debilidad o la atrofia,información que me ha hecho mucho daño leer porque sé que inconscientemente mi miedo a que el tiempo siga avanzando está ahí,los neurólogos me dicen que después de ocho meses sin cambios en la fuerza no me preocupe pero eso que leí me viene a la cabeza y no puedo evitar asustarme.Es verdad que al leer el tema de los acúfenos que lo leí pensando que iba a ser positivo el hecho de saber que estaban investigando un nuevo fármaco para tratarlos y que con mucha probabilidad se debía a esa hiperexcitabilidad de los nervios por exceso de glutamato lejos de haberme tranquilizado ha incrementado mi miedo,y quiero pensar que mi mente me está jugando una mala pasada y que ya todo lo que me ocurre lo relaciono con lo mismo,pero a la misma vez pienso que sí tuviera la enfermedad también tendría una ansiedad muy grande que estaría enmascarando los síntomas y los médicos pueden llegar a confundirse por mi estado . Hace muchos años desde que sufrí el atropello vengo sufriendo de grandes contracturas musculares en cuello y trapecio,y me ha dolido mucho esa zona bastantes veces,los neurólogos creen que lo que siento alrededor del ojo también se debe a contracturas musculares producidas por la ansiedad pero por más que busco a gente que le pase como a mí no encuentro a nadie y me desánimo.Desde el verano también siento molestias en rodilla(lo achacan a que tras el accidente tengo más apoyo sobre la pierna que no tengo operada)y molestias que son como calambres en dedo corazón e índice que me dicen que probablemente me vengan del problema del cuello pero pienso en las personas que habéis manifestado síntomas en los dedos o dolores de espalda y mi mente automáticamente cree que son síntomas iniciales y que van a dar la cara tarde o temprano,es muy angustiante vivir de esta forma ,pensando que yo me estoy dando cuenta de síntomas que quizás personas que tengáis la enfermedad no le habíais echado cuenta antes pero que estaban ahí hasta que la atrofia o debilidad ha sido realmente evidente ,no sé si me explico bien.
        En cuanto a limitarme ,me refería a la ansiedad que me produce todo esto,planeaba tener hijos y ahora mi relación con mi marido está atravesando un momento muy complicado puesto que él no entiende que esté asustada por algo que no me han diagnosticado,está cansado de verle mal,de no reconocerme con lo alegre y optimista que yo he sido siempre y por el momento lo de tener hijos pues lo hemos dejado aparcado,ya no salgo con mis amigas ni quiero ir a reuniones con mucha gente y ni siquiera soy capaz de concentrarme en mi trabajo,porque no hago más que autoobservarme,cómo mi trabajo es de hablar mucho,estoy pendiente de cada palabra qué digo,por si me trago letras,por si sueno más ronca,por si me enlentezvo hablando al igual que cuando subo las escaleras o la cuesta del trabajo y veo que me falta el aire ya llego descompuesta a trabajar,sin embargo ayer que me obligué a ir al gimnasio porque no puedo dejar que el miedo me termine venciendo hice 45 minutos entre cinta y bici y no me faltaba el aire,trato de contentarme con eso pero en cuanto vuelva a subir la escalera y me pase otra vez lo mismo pues seguro que volverán los miedos otra vez.Ahora estoy haciendo unos talleres de alimentación y ejercicio físico en mi pueblo en los coles muy bonitos ,me encanta trabajar con niños,no noto nada anormal en el discurso pero no lo estoy disfrutando como otras veces porque como ya te he dicho no paro de buscar si algo está fallando y en cuanto no me sale una palabra o me equivoco me estreso mucho,yo sé que de verdad todo esto suena a una ansiedad desmedida Jorge pero es que si la enfermedad estuviese ahí también tendría ésta ansiedad tan desmedida y me da miedo que nadie se haya dado cuenta de ello.
        He estado tomando medicación antidepresivo y ansiolítica pero viendo los efectos secundarios que tenía y que en las fasciculaciones no me hacen nada la he dejado,el neurólogo dice que hay un síndrome llamado fasciculaciones benignas y que a lo mejor estoy toda la vida con esto o a lo mejor algún día se quitan,yo solo me veo la del párpado ,en el resto del cuerpo las siento pero no las veo,pero me sientan muy mal ese tipo de fármacos y no me hacen nada así que he tomado la determinación de ir a hacer deporte aunque se me multipliquen por mil para liberar endocrinas,Gracias de verdad por escucharme,si algún día esto avanza ojalá te siga teniendo al otro lado de la pantalla para ayudarme,tú valentía me da mucha fuerza y tranquilidad .Un beso

        • Hola Marta,
          Uff, veo un serio problema con ese estrés y ansiedad. Creo que deberías intentar que te vea un psicólogo, que trabaje esa hipocondría. De verdad, te ayudará.
          Si paras a leer tus palabras tranquilamente, verás que tú misma sabes y te demuestras que no es nada grave. Dices que no encuentras a nadie con tus síntomas, y eso te desespera. Al revés, debe tranquilizarte porque significa que nadie con esos síntomas tiene ELA o parecido. Las fasciculaciones por sí solas no son nada. Yo no las noté nunca antes. Pero sí alguna vez me ha temblado el párpado, nervios sin más. Nada que ver con la ELA.
          Objetivamente, no hay nada, todo son chequeos tuyos de modo obsesivo, que no te dejan disfrutar y que además, provocarán que te equivoques más, porque a la mínima te darás cuenta y te creerás que es un síntoma.
          Piensa que puedes seguir haciendo cualquier cosa, cualquiera. Físicamente nada te lo impide, mentalmente sí, pues aprovecha, tú puedes seguir con tu vida. Llevas ocho meses tirados por nada, sabes lo que daría por tener ocho meses con todas mis facultades físicas intactas?? Madre mía. No desaproveches ni un minuto de tu vida preocupandote por algo que, de momento como mínimo, no tienes.
          Piensa en los que de verdad no podemos y hazlo por nosotros.
          Un beso grande

          • MARTA dice:

            Jorge, llevas toda la razón y te pido mil disculpas porque estoy siendo muy egoísta con los que de verdad padecéis esta enfermedad,de corazón lo siento mucho, sé que no era lo apropiado pero mi desesperación ha hecho que escriba cosas que de haber pensado racionalmente no hubiera hecho.Te admiro porque eres un valiente, porque a pesar de lo que puedas estar pasando que yo ni siquiera puedo imaginarlo hablas con dulzura, con tesón y con paciencia y no con la rabia que lógicamente puede producir tu situación.¿ Sabes? , yo soy Psicóloga y me siento muy frustrada conmigo misma por no haber sido capaz de aplicare a mí misma las autoinstrucciones y orientaciones que doy a mis pacientes, estuve yendo a un psicólogo a finales del año pasado,hizo lo propio, trató de enfrentarme a la situación pidiéndome que imaginara que tenía la enfermedad, sufrí tal bloqueo mental por el miedo que dejé de ir porque no dejaba de imaginarme una y otra vez en esa situación y yo no soy valiente cómo vosotros que sois verdaderos héroes sin capa, un besazo muy grande, continúa luchando mucho, te deseo todo lo mejor,la próxima vez que te escriba lo haré para hablarte de cosas positivas y bonitas, está seguro de ello!!!

          • No me pidas perdón Marta, no era una recriminacion, era darte otro enfoque, que tú lo tienes delante pero no eres consciente. Trata de verlo incluso así: aunque tuvieras algo, no acaba de evolucionar realmente, así que disfruta, olvida toda enfermedad y céntrate en disfrutar de las pequeñas cosas.
            un beso grande

  43. Cristian dice:

    Jorge, te mando un abrazo desde Chile y, si bien igual desde hace un tiempo tengo un poco de miedo de padecer ELA por unos síntomas que tengo, te vengo a agradecer profundamente por tus textos: tu lucha, tu optimismo y tus ganas de salir adelante me inspiran a ver todo de forma mas optimista y seguir pensando en un futuro mas allá de lo que pueda ocurrir con mi cuerpo porque, pese a todo, seguimos siendo nosotros mismos en todo momento y podemos dar la pelea. No sé lo que ocurrirá mas adelante o si mis síntomas son de hipocondría o no, pero espero poder ser tan fuerte y optimista como tu en mi vida de aquí en adelante. Un abrazo gigante y nunca dejes de luchar!!!

    • Muchísimas gracias por tus palabras, se agradecen. Como van esos síntomas? te han hecho pruebas para rebajar la ansiedad? tu sobre todo tranquilo, y si no es algo muy evidente que te dificulte el día a día, no te preocupes. Que lo dificulte el síntoma por si solo, no el estrés y ansiedad de notar síntomas, eso ya sé que hace difícil el día a día. un abrazo muy grande y gracias

      • Cristian Silva dice:

        Hola Jorge nuevamente: sí, estoy viendo un tratamiento para la ansiedad, y espero que funcione. De momento, trato de no ponerme ansioso con las dificultades que poseo, pero es difícil. De todas formas, gracias por preguntar y espero que todo esto sea algo debido al estrés (estuve mas de un año sometido a una gran presión y, debido a que soy una persona nerviosa, puede que haya somatizado varias cosas). Un abrazo ¡y sigue publicando nuevas entradas! (Escribes súper bien, siempre es un agrado leerte).

        • Muchas gracias Cristian
          El primer paso, asumir que puede ser eso, y centrarse en controlar la ansiedad. Por supuesto, fácil no es, y debe respetarse también esos problemas, como todos. Nadie somos más.
          Muchas gracias por tus ánimos. Estoy pendiente de publicar un vídeo de mis conferencias, a ver cuando me lo pasan. Y luego tengo otros dos artículos pendientes, lo retomare en cuanto pueda. Es que tengo otros compromisos personales que atender, je je.
          Un abrazo muy fuerte

      • Cristian dice:

        Hola Jorge nuevamente: sí, estoy viendo un tratamiento para la ansiedad, y espero que funcione. De momento, trato de no ponerme ansioso con las dificultades que poseo, pero es difícil. De todas formas, gracias por preguntar y espero que todo esto sea algo debido al estrés (estuve mas de un año sometido a una gran presión y, debido a que soy una persona nerviosa, puede que haya somatizado varias cosas). Un abrazo ¡y sigue publicando nuevas entradas! (Escribes súper bien, siempre es un agrado leerte).

      • Martha cardenas dice:

        Hola yo tengo cuarenta años ya sufrí una parálisis facial hace casi un año y no me recuperé estoy perdiendo la fuerza de mi cuerpo no como ,ni puedo respirar bien,ha diferencia de lo que dicen yo su siento mucho dolor en mis extremidades,y ya no puedo subir escaleras#soy cándita para una sonda para alimentarme y todavia no me han sacado las helectromiografias de 4 extremidades pero la de mi rostro si salió con pérdida de axones y me tiembla mucho la lengua ,tengo fasiculaciones de diferentes partes del cuerpo aunque son fuertes ahora son exporadicas y esto me genera mucha tristeza porqué no puedo hacer nada y como mi dificultad económica no me permite quedarme en casa es cada día más difícil trabajar y llevar mi sustento a casa ya mi fuerza se acaba

        • Hola Martha.
          como vas? te han dicho si está relacionado con tu parálisis anterior? que te produjo esa parálisis facial?
          Por tus comentarios deduzco que no vives en España, para tener derecho a pensión por incapacidad laboral.
          Mucho ánimo

    • Juliasp dice:

      Ya he ido a ver al psiquiatra, y me ha dicho que es posible somatizarlo prácticamente todo. Le he contado lo que me pasa ahora, que tengo un nudo persistente en la garganta/mandíbula y tensión en el paladar y la lengua, le he contado mi miedo a que sea ELA bulbar, me ha preguntado que qué necesito para quitarme la idea de que tengo ELA y le he dicho que que un neurólogo me vea con la sintomatología de ahora (dificultad para respirar, tragar, hablar..)y me asegure que no es ELA. Me ha dicho que él me recomienda ir al psicólogo privado ( para el público hay una lista de espera increíble ). Y que le avise si quiero que me recete un ansiolítico o un antidepresivo, aunque me ha advertido que tienen efectos secundarios muy tochos. Tú aún no sabes nada de lo tuyo Natalia? Continúas con las pruebas? Tengo consulta con el neurólogo el día 13, el doctor Tatay, igual Enrique lo conoce.

  44. Pivo dice:

    Hola Jorge. Un abrazo. Me admira tu fortaleza. Ánimo y mis mejores deseos.
    ¿Tienes alguna entrada donde tratas los sistemas informáticos de comunicación ocular que usas?
    Sería muy interesante.

    • Hola Pivo. Muchas gracias. Tengo una entrada explicando que lo tengo pero en qué consiste al detalle no. He dado un par de conferencias, y estoy esperando que me pasen el vídeo para publicarlo. A ver si no tarda porque efectivamente, es muy interesante.
      Muchas gracias y un abrazo

      • Pivo dice:

        Hola Jorge de nuevo. Buenas noches.
        De nuevo te pregunto algo que no se si debería ir en esta entrada.

        Mi pregunta es; dentro de los instrumentos que se hacen para facilitar la vida a los enfermos, como funcionan y que precios tienen aquellos destinados a facilitar la movilidad de una persona con facultades físicas ya muy seriamente limitadas. Por ejemplo: una silla eléctrica que pueda ser controlada por los ojos. ¿Ya está disponible a un precio aceptable, hay alguna ayuda económica para su adquisición? Y cualquier aspecto relacionado con esto en la situación española actual.

        ¿Está movilidad ayuda mucho psicológicamente en su vida diaria a un enfermo a sentirse y relacionarse mejor con el entorno? ¿se precisa un respirador integrado?¿las posturas mantenidas largo tiempo producen muchas molestias?

        Saludos de nuevo y abrazos.

        • Hola Pivo.
          Ya no el post, sino igual la persona adecuada. Yo supongo que es posible lo que comentas, existe la tecnología para ello, pero comercializado no creo porque la demanda es mínima. Aún así, no sé hasta qué punto sería eficaz el control por mirada de una silla, porque requiere precisión y respuesta rápida, y con los ojos para asegurar el botón deseado, implica un retardo, que puede significar un choque. Precio? puf, depende de muchos factores. Hace poco me enteré de una silla que cuesta 16000€, y ni mirada ni leches. Ayudas? pocas y depende de cada comunidad autónoma, así que… acaban de aprobar en alguna comunidad una ayuda de 300€ para el dispositivo de comunicación por mirada, y sólo el detector de mirada son más de 1000€, suma soporte, software, soporte técnico, anclajes para distintos lugares de uso, y un gran etc.
          Si ayuda psicológicamente? claro, aunque depende del enfermo, sus requerimientos, si es más feliz en casa pues da igual. El respirador no entiendo, si el enfermo requiere respirador, tendrá que llevarlo allí donde vaya, claro. y las posturas mantenidas normalmente lo que producen son escaras por presión que duelen, también depende de los colchones, cojines, etc. Esto quien mejor lo debería explicar y saber es un trabajador social, terapeuta ocupacional, y asociaciones.
          Un saludo y un abrazo

          • Pivo dice:

            Vaya precios, inasumibles para la mayoría.
            Por lo menos en lo relativo al la comunicación deberían ser cubiertos por el Estado. Es muchísimo gasto.

            Saludos Jorge y gracias por responder.

          • Efectivamente, eso mismo he dicho y repetido allí donde voy a hablar de mi enfermedad… la comunicación nos define como seres humanos, no es un privilegio, es un derecho.
            Un abrazo

  45. Estela dice:

    Hola Jorge,

    Sólo quería mandarte un abrazo muy fuerte y toda mi admiración por tu entereza. Yo estoy en un proceso de aceptación de una condición neurológica diferente y me está costando mucho adaptarme cuando surgen nuevos problemas o síntomas. Muchas dolencias mías las han achacado también al estrés. Me gustaría inspirarme en ti y en tu actitud. De todo corazón un beso enorme. Por cierto, yo también estudié la misma carrera que tú.

    • Hola Estela
      Otra ingeniera de telecomunicaciones?? que guay.
      Vaya, si puedes darme más información y crees que puedo ayudarte, y prefieres más intimidad, me dices, y me explicas con discreción, siéntete libre.
      Muchas gracias y un fuerte beso también para ti.

  46. miguel dice:

    Jorge, te admiro muchisimo. Ojala el tratamiento experimental con celulas madre que el hospital de Alicante ha demostrado que funciona con ratones funcione con personas y como mínimo, frene a esta maldita enfermedad.
    un abrazo enorme.

  47. Alberto dice:

    Hola amigo, me llamo Alberto, soy de México y sufro de ansiedad y hipocondría. Llegué aquí por Google, es posible que este comentario no lo responda o no lo sé. Porque en mis problemas de ansiedad no me permiten leer mucho Google porque empeoro bastante. Me avergüenzo de no poder contra mi ansiedad ante alguien como tú. En verdad te admiro y por eso escribo. A pesar de ser ansioso creo mucho en el poder de la intención. Así que te quiero mandar un abrazo y decirte que estoy convencido de que te curarás. Pues tu fuerza de voluntad es grande, quizá encuentres algo que nadie más ha encontrado porque se ha dado por vencido en cuanto escuchó el diagnóstico. Una nueva cura o quizá solo descubrir que las ganas de luchar hacen que el mal desaparezca. Con mis problemas de ansiedad he llegado a sospechar que muchas enfermedades quizá no te mata la enfermedad si no el estrés que esta genera. Y si puedes luchar contra el estrés que genera, quizá el cuerpo tendría la capacidad de regenerarse y curarse a si mismo, no hablo de milagros si no de la química natural de nuestro organismo.

    COn mi ansiedad he tenido cada síntoma que parece enfermedades de distinto tipo, al final me hago los estudios y no tengo nada. Esta vez llevo 1 mes con fasiculaciones, dolor muscular, pinchazos en los dedos y casualmente cuando leí del ELA empecé también con debilidad muscular =/

    Ya me conozco y estoy cansado de ir a doctores, yo estoy seguro que en mi es Ansiedad…. mmm mentira no estoy tan seguro jeje mi ansiedad no me deja, pero esperaré al menos 1 mes antes de ir a un doctor, necesito trabajar más en mi primero.

    Pues nada viejo, solo quería sentir que charlaba con alguien tan fuerte como tú, quería felicitarte, mandarte mis ánimos y reiterarte que yo siendo una persona que he vivido los estragos del poder de la mente para mal, estoy convencido que la mente tiene un poder sublime para bien y que tu lo econtrarás. Quizá te busque después para ver como lo lograste cuando yo esté más Listo para lidiar con mi ansiedad.

    Un fuerte abrazo.

    • Hola Alberto.
      Uf, vaya palabras. Son cosas que más de una vez he pensado en ello y he hablado, pero que te lo diga alguien que no te conoce y tan lejos, llega y llama la atención.
      Tú actitud es muy importante, conocerte, saber que es tu cabeza y no caer en la desesperación. No es fácil, pero yo también creo que lo vas a conseguir. Efectivamente parece que enseguida somatizas síntomas. Y si aún así no estás tranquilo, si una prueba médica contundente es buena, haz que tu mente crea en esa prueba para olvidar los síntomas y cuando menos te lo esperes, habrán desaparecido.

      Yo también creo que la mente influye para mal en enfermedades, pero al revés, que ayude en algo tan serio como lo mío, es complicado. Yo nunca iba al médico, apenas cogía catarros y poco más, y cuando empecé, sabía que algo no iba bien. Ojalá pueda en un futuro hablar y dar charlas sobre cómo venci a la ELA. Estaré encantado de hablar contigo y hasta hacerlo en persona.

      Muchas gracias por tus palabras, y un abrazo muy fuerte
      Mucho ánimo en tu lucha también
      Jorge

  48. David Andrés Gómez medina dice:

    Hola, te hablo desde Colombia, tengo 23 años, sufri una lesion en la médula, tengo fasciculaciones e hiperreflexia. Tengo mucho miedo que eso conlleve al ELA. Dicen que es por la siringomielia que me ha salido mientras me han seguimiento, eres un duro de verdad te admiro mucho.

    • Hola David
      He leído ahora en qué consiste la siringomelia. Entonces no es debido a tu lesión en la médula, o esa lesión ha derivado en siringomelia?
      En todo caso, dice que produce pérdida de reflejos, no al revés.
      Yo estaría tranquilo, pues si tienes siringmelia , eso no provoca Ela. Demasiado es ya tener eso. Lo que he visto que muchos síntomas son parecidos, así que con un diagnóstico tan claro y comprobable como el tuyo, no te preocupes por más. Que te digan como tratar lo tuyo y a tirar para adelante.
      Mucho ánimo y un abrazo muy fuerte

      • Kevin dice:

        Hola siento mucho lo de tu enfermedad espero que salga una cura pronto.
        Desde hace dos días empecé a tener un cosquilleo en el brazo derecho y mano derecha lo notaba un poco débil y me preocupe un poco soy hipocondríaco y aparte me noto un poco torpe al caminar como pesado y tengo fasciculaciones por las piernas la verdad esque tengo miedo de que pueda ser ELA estos dias desde que note eso estoy un poco obsesionado.

        • Hola Kevin.
          Pues te digo lo que a todos, lo primero relájate, porque puede ser la propia ansiedad. Con sólo esos síntomas puede ser nada o cualquier cosa, me refiero a cualquier cosa simple.
          Observa sin obsesionarte, los síntomas, si evolucionan, y en caso de duda, acude a un especialista.
          Un saludo

  49. Martha cardenas dice:

    Hola yo tengo cuarenta años ya sufrí una parálisis facial hace casi un año y no me recuperé estoy perdiendo la fuerza de mi cuerpo no como ,ni puedo respirar bien,ha diferencia de lo que dicen yo su siento mucho dolor en mis extremidades,y ya no puedo subir escaleras#soy cándita para una sonda para alimentarme y todavia no me han sacado las helectromiografias de 4 extremidades pero la de mi rostro si salió con pérdida de axones y me tiembla mucho la lengua ,tengo fasiculaciones de diferentes partes del cuerpo aunque son fuertes ahora son exporadicas y esto me genera mucha tristeza porqué no puedo hacer nada y como mi dificultad económica no me permite quedarme en casa es cada día más difícil trabajar y llevar mi sustento a casa ya mi fuerza se acaba soy colombiana y vivo en Bogotá aquí la salud es complicada la gente se muere y no se sabe de qué y nada te dice que tienes nadie conoce ni ayuda ante estas adversidades

    • No había visto este otro comentario. Vale, de Colombia. Pues no sé qué decirte, ya imagino lo difícil que es allí. Yo he tenido que contratar a una cuidadora y a través de una vecina, dimos con la actual y es colombiana también y desconocía lo relacionado con mi enfermedad. muchas fuerzas

      • Israel dice:

        Hola amigo, lo primero decirte q ojalá Dios saquen una cura muy pronto para q te curen y a todos.te comento q yo soy muy aprensivo estuve una seman q me costaba tragar los alimentos pero parece q ya no , miré en internet q podía ser y me apareció muchas cosas malas y sin importancia pero yo me quedé con la mala, estoy muy asustado pues leí síntomas y ahora parece q van a fallar las piernas y parece q tengo una desaceleración de debilidad en ellas de momento voy a correr y todo bien también tengo muchos movimientos en piernas, brazos , tic en un ojo y exactamente no son como son las fasciculaciones, estoy muy asustado, se me pone muy mal gana y muy angustiado , he ido al médico y me dice q me tranquilicé q me haga una analítica , también me auto observo mucho haber si cogeo también y no , se tienen calambres con la enfermedad y otros síntomas musculares , estoy muy preocupadas x los movimientos extraños q tengo , y a ti decirte bq eres todo un ejemplo y te admiro muchísimo y ojalá te cures muy pronto

        • Hola Israel,
          Sí que se tienen calambres pero ya con la enfermedad más avanzada consecuencia del agarrotamiento muscular y las contracciones involuntarias.

          Solo puedo decirte que te relajes y que pidas más pruebas para quedarte más tranquilo. Ya me vas contando.
          Un abrazo

  50. Alejandro dice:

    Hola mira era para preguntarte sobre unos síntomas.
    Tengo 24 años y un día hace 2 semanas haciendo boxeo cuando termine me costaba mover bien el dedo gordo y desde hace 4 dias me tiemblan las manos a veces y siento debilidad en las piernas ademas a veces si estoy tumbado noto pequeñas contraciones de un solo segundo que desaparecen y también siento mareos . Todo esto me pasa desde que ley los sintomas y la verdad que lo estoy pasando muy muy mal que cres que puede ser?

    • Hola Alejandro,
      Lo primero es que yo no soy médico, para poder decirte qué puedes tener. Me refiero a que yo sé lo que tiene que ver con mi enfermedad, ni siquiera eso, porque es tan diferente en cada persona, que yo sólo puedo dar opiniones basadas en mi experiencia con la ELA. Los síntomas que me dices, así solos, pues imagino que podrían ser muchas cosas. Incluso que los haga tu cuerpo porque me dices que desde que has leído los síntomas te pasa, así que puede ser que sean psicosomaticos. Además de no conocer todas las posibles enfermedades asociadas, sería mucha responsabilidad, esa pregunta es para un médico especialista. Yo puedo decirte que los mareos no encajan en mi experiencia con ELA. Haciendo boxeo, que te moleste el dedo gordo, y tengas debilidad en manos y piernas, lo veo normal, una época más flojo o necesitar un descanso. Deja pasar un tiempo, relajate, no te obsesiones, y si no remite o va a más, acude a un médico.
      un saludo

  51. Víctor M. C. dice:

    Jorge tío,

    Tú que eres enfermo de ELA, ánimas a gente no diagnosticada y que, seguramente, nunca lo estará.
    Eres de las personas más maravillosas que he visto nunca.
    Un abrazo inmenso!

    • Muchas gracias por tus palabras. Intento que la gente no le de importancia a lo que no lo tiene. Ojalá nadie con miedo vea cumplirse sus temores, sino aquí estoy para ayudar en el duro camino.
      Un abrazo muy fuerte Víctor

  52. Alejandro dice:

    Muchas gracias por tu atención parece que ya me han remitido los síntomas y me vuelvo a encontrar bien. Agradezco que te preocupes por los demás. Ojala estés tu también genial a pesar de tu enfermedad!

    • Me alegro mucho tío. Yo llevo unos meses peleado con la saliva y el alimento, pero bueno, paciencia. un abrazo

      • Pivo dice:

        Hola Jorge. ¿Qué problemas tienes ahora con el alimento y la saliva?

        Espero que lo estés solucionando.

        Abrazos.

        • Hola Pivo,
          Pues la saliva que tengo mucha, con lo cual, con mis problemas para tragar, produce tos, carraspeos, y con la tos me encano y quedo sin respiración, además de que voy babeando. Me han inyectado botox y ni con eso.
          El alimento empecé a hincharme después de tomarlo, como empachado. Y ya hemos dado con otro que me sienta bien, aunque con menos calorías y proteínas, pero bueno.

          Tú que tal?
          Muchas gracias por preguntar
          Un abrazo

  53. María dice:

    Hola Jorge me identifico contigo en algunas cosas. Primero que nada decirte ir aunque no te conozca tienes mi apoyo a la distancia y te he tomado cariño, eres una persona súper fuerte! Te admiro de verdad. Mucha fuerza!!!!
    Soy Maria. Tengo 28. Hace unos tres meses empecé con temblores en todo el cuerpo como brincos en los músicos. Sobre todo el dedo pulgar y índice. Estuve 6 meses con temblor en el párpado y se me fue solo Pweo ahora tengo eso que te comento.
    Tengo anticuerpos antinucleares positivos desde hace algunos años ahora están más altos (1/640) me duelen las articulaciones, he teñido migrañas con aura. Me quedo sin ver unos minutos. En mi embarazo me inyecte heparina todos los días la panza por qué tenía una posible trombofilia. Y también tuve problemas con mi retina y no veía unas semanas bien. Me quedaron algunas secuelas.
    Supongo que en mi antes de pensar en un diagnóstico ELA primero debería pensar en EM, no? Pero por lo síntomas que tengo creo que puede ser LES eso me tiene muy triste, tengo a mi bebe que me necesita y me temo estar mal para ella. Me mandaron hacer resonancia y electroencefalograma aún no e ido estoy en eso.
    En tu caso, sentías más las fascículos acciones en la mañana por levantarte sobre todo me despierta el temblor de dos índice y pulgar ? Se te dormían los dedos frecuentemente ? No tengo debilidad, pero si cansancio muscular me duelen las piernas como ese dolor de cuando eras niñ@ y creías. Me duelen los tobillos, el empeine, las muñecas. Los hombros …. A veces no puedo caminar, me mareo frecuente por qué además desde niña padezco de los oídos que son el equilibrio.
    Bueno, gracias por darme tu opinión. Quedo en manos de Dios y del especialista. Que a veces dar con enfermedades autoinmunes es lento y jodido.
    Tengo suerte de tener un esposo comprensivo y amoroso y mi hija que hace que día a día me despierte con una sonrisa.
    De todo corazón deseo que dentro de lo posible estes controlado y tengas una vida feliz.

    • Hola Maria.
      Efectivamente, tus síntomas no me encajan en la ELA. Las fasciculaciones o saltos, los tenía y tengo de manera aleatoria o incluso a veces continua, o tras forzar el músculo, pero es lo de menos, es el síntoma menos relevante. Ni dolores, ni falta de visión, ni se me dormía frecuentemente los dedos, si acaso el brazo por dormir con el debajo de la almohada. He tenido que buscar qué es tener los anticuerpos antinucleares positivos, y LES. Aunque lo tuvieras, hoy en día sí ha avanzado la medicina para ello, así que lo primero es tener una actitud positiva, dispuesta a luchar por tu hija y con la ayuda de tu marido ya verás como puedes con lo que sea. Pero que te sigan haciendo pruebas hasta saber que tienes y ponerte tratamiento cuanto antes.
      Ya me contarás. De donde eres?? mucho ánimo y muchas fuerzas
      un beso

  54. Eva dice:

    Hola Jorge! como vas? Soy Eva, que te escribí hace no mucho por fasciculaciones. Des de que llegué a este blog por casualidad no hay dia que no entre para ver como sigues y tu camino. Yo también te admiro muchisimo! Un fuerte abrazo Jorge y fuerza para seguir escribiendo 🙂

    • Hola Eva,
      como vas?
      muchas gracias, la verdad es que aquí tardo en publicar pero creo que tengo que hacerlo más, aunque sean cortos como en facebook, que ahí escribo más.
      Muchos besos y muchas gracias

    • Lucia dice:

      Hola Jorge! Estoy algo asustada porque desde hace unos días para acá noto una debilidad muscular como si los músculos estuviesen fatigados y que no ha cesado en ningún momento, con temblores a la hora de realizar los movimientos, nunca me había pasado. Viene acompañado de calambres y fasciculaciones. No sé si podría tener algo que ver con la ELA. sé que hacen falta pruebas pero solo quería contárselo a alguien porque sólo tengo 19 años y me aterra pensar que me pasa algo

  55. Nekane dice:

    Hola Jorge!

    Como la gran mayoría llegue a tu blog buscando en el Dr. Google unos síntomas que me angustiaban y que se han comentado tanto por aquí: fasciculaciones, debilidad en una pierna, torpeza en pie… me andan viendo en neurología por lo que no te escribo para agobiarte pidiendo tu opinión.

    Lo que me lleva a escribirte es la gran admiración que ha despertado en mi tus respuestas a todos los mensajes de este foro. Tu paciencia, tu entereza, tu bondad… te admiro. Deseo con todo mi corazón que pronto puedan experimentar con algo que de la vuelta a esta maldita enfermedad y que el primero en mejorar seas tú. Eres grande Jorge, de verdad. Gracias por todo y no pierdas nunca esa fuerza porque somos muchos, los que aún sin conocerte, estamos contigo.

    • Vaya palabras Nekane, me has emocionado.
      La verdad es que no me agobian, entiendo su preocupación, muchas veces excesiva. Lo que ocurre es que yo no soy el indicado para según qué preguntas u opiniones. Primero que no soy médico, y luego que yo solo conozco mi enfermedad y los síntomas y evolución en mi caso particular. La enfermedad empieza de múltiples maneras, con la característica de debilidad o torpeza.
      Tienes alguna noticia ya de lo tuyo?
      De corazón, muchas gracias por tus palabras. La verdad es que ayuda sentirse útil a pesar de todo.Somos muchos los luchadores, así que no sería justo que yo fuera el primero. Todos a la vez. Hay muchos que llevan años y son mis referentes de lucha. Espero que la enfermedad me de esa oportunidad de estar presente el día que llegue la solución.
      Mucha suerte y muchas gracias.
      Un beso

      • Nekane dice:

        Millones de gracias por tu respuesta. Yo sigo pendiente de un diagnóstico, aún no sé nada. El mes que viene me hacen electromiograma ya que en mi primera visita me derivaron al psiquiatra por posible cuadro de somatización y fue este quien descartó problemas psicológicos.
        Mi sensación rara en pierna izquierda continua y ahora lo que peor siento es el cuello y la garganta… no sé, toca esperar pruebas.

        Lo dicho, mil gracias por cada una de tus palabras porque imagino lo que te cuestan y todo mi ánimo y apoyo. Un abrazo enorme de todo corazón.

      • Miguel Ángel dice:

        Hola Jorge… escribo..por un lado…para mandarte un saludo y un abrazo muy fuerte….por otro …para decirte que he ganado peso de 76 a 81kgs ( estaba en diciembre en 86 )…lo que me anima…la verdad q tengo buen apetito…ahora por el resto de síntomas..muy preocupado.. principalmente por la debilidad….el 24 neuróloga…a ver si me manda otro emg más completo ( cervicales..tórax…zona lumbar..)..pq fui a Teo neurólogo con los informes y ni me miró reflejos ni nada…q no tenía ela..ya le dije que me cuesta todo un mundo..y a veces me levanto más cansado que cuando me acosté y con sensación de no respirar bien…pero me dijo que no tenía ELA ( sin examinarme ni nada ..es como si yo evalúo a un alumno a ojo..en fin) ya no presento cardenales espontáneos..pero sí que noto contracturas y dolores .moledtias.corporales ( ppmente. en manos y cuádriceps ) no puedo hacer la vida q hacía desde hace ya 6 meses….sigo sin perder movilidad otra cosa positiva( solo lo de la destreza fina en mano derecha )..a veces pienso q el emg salió negativo (manos…brazos y piernas) pq aún la conservo ..en fin…vaya infierno…pq está todo el resto de cosas descartadas…me quedaría q me mirarán si tengo una miositis o algo de músculo. Nada de vez en cuando te informo de mi evolución a ti y al resto.Tampoco quiero ser un pesado,pero necesito contarlo pq a mi entorno imposible..despues de emg y opinión neurólogo ( cosa q entiendo,).Gracias por el espacio y estar ahí…haber si acaba todo ésto y me diagnostican ( y que sea otra cosa aunque…no lo veo).El 24/25 escribo de nuevo y os cuento.

        • Hola Miguel Ángel
          Bueno, pero hay buenas noticias. céntrate en eso.
          Si tu supuesta pérdida de destreza fuera ELA, habría salido en el EMG, así que no seas negativo.
          A ver si te quedas más tranquilo con la próxima visita
          un abrazo

          • Miguel Ángel dice:

            Gracias Jorge…bueno no es supuesta jee.. pero..hay que quedarse como dices con lo positivo.. aún tengo movilidad..jaa..ya os comento..un abrazo muy fuerte

  56. Antonio dice:

    Hola! Lo primero muchísimos animos! Cuando dice que tenias debilidad en la pierna derecha que tipo de debilidad tenias? Sentias aveces como si el pie estuviera muy caliente? Y lo de las contracciones tenias sacudidas de 1 segundos k nos las puedes llegar a ver por todo el cuerpo? Esque yo llevo un mes así así con esos sintomas me noto así la pierna debilucha y me dan varias contracciones por el cuerpo, cara pierna,brazo, etc..! Muchas gracias por toda tu atencion!

    • Hola Antonio
      La debilidad es debilidad, tal cual. No cansadas o flojas, sino que no funciona. Nada de calor y cosas raras. Además suele ser un lado primero. Jugaba a fútbol, me tropezaba, la pelota le daba flojo y torpe, fatiga. Las contracciones musculares pues ya no recuerdo, pero no eran imperceptibles, se podían ver.
      un saludo

  57. pedro dice:

    Hola Jorge qué tal te encuentras? Te escribí en Diciembre ya que me daban fasciculaciones y dolor musculares, después del electromiograma y la resonancia craneal que salieron normales poco a poco fueron desapareciendo las fasciculaciones y desde enero hasta hace tres semanas no me dieron más, ahora vuelvo otra vez al principio con molestias musculares y en las articulaciones sobre todo en el lado izquierdo, con reflejos vivos y las fasciculaciones generalizadas, ya ves que soy un caso, me van hacer una RM de las cervicales aunque no sé porque ya que no me duele el cuello, te quería preguntar si es normal en la ela esto que me sucede y para que se hace la RM cervical, un abrazo

    • Hola Pedro.
      Si la electromiografia fue normal, en principio no deberías preocuparte por la ELA. Te pincharon en general por los principales músculos de todo el cuerpo? La ELA es un problema en la transmisión de la señal de movimiento al músculo que se refleja en debilidad o torpeza, y tú no presentas eso.
      Lo siguiente, no te lo tomes a mal pero… por qué no le has preguntado al médico para qué te manda una RM cervical? él es el médico y él es quien debería haberte informado y sabe qué sospecha tiene o, en mi opinión, qué quiere descartar. Yo creo que quiere descartar un pinzamiento en la columna, a esa altura, cervical, y quizás también más abajo. A mí me lo hicieron. No tiene que dolerte el cuello, puede haber un pinzamiento o una hernia que aprisiona la médula y por eso hay según qué síntomas .
      un abrazo
      pd. yo pues ahí voy, aguantando, con mucha saliva, pero bien

  58. Eva dice:

    Hola Jorge! Gracias por preguntar. Bueno yo sigo igual, 7 meses con las fasciculaciones pero no veo ningun sintoma más… así que intento no preocuparme… aunque todavia las siento con mucha frecuencia y aveces me asusto mucho, pero bueno poco a poco. El otro dia si que noté un hueco en mi mano derecha que nose si serà atrofia pero nose si mi mano ya era así, así que de momento no le prestaré atención y pensaré que es mi cabeza hipocondriaca. Lei la noticia sobre la investigación para un tratamiento posible para ELA que van a realizar, en la cual necesitaban 500.000€ para financiarla, se sabe algo ya? Mucho animo y sigue luchando campeon, estoy segura que pronto llegarà algo bueno! Un abrazo y ya volveré por aquí para seguirte, como siempre 🙂

    • Hola Eva,
      me alegro de que estés controlando tus nervios. De todas formas si ves algo fuera de lo normal muy objetivo, no dejes de consultar al médico.
      La verdad es que no sé cómo va el proceso para recaudar ese medio millón. De todas formas, hay que tener cuidado con los proyectos que lo ponen todo muy bonito porque a veces es más propaganda para conseguir el dinero que realmente buenas expectativas.
      Muchas gracias por tus ánimos, un beso

  59. DAVID ANDRES dice:

    JORGE ERES UN HEROE, GRACIAS A DIOS QUE TE DA MUCHA FUERZA PARA AFRONTAR ESTO…. TE ADMIRO MUCHISIMO ERES EL MAYOR GUERRERO QUE HE CONOCIDO. INTENTA TOMAR CURCUMA, DICE QUE ES MUY BUENO PARA EL SISTEMA NERVIOSO.

  60. Pedro dice:

    Hola Jorge !! Ya me han hecho la resonancia cervical y dice que tengo un hidrosiringomielia de 1,1cm entre la c5 y c6, te puedes imaginar me he metido en internet y lo primero q he visto tumor, hasta dentro de una semana no veré al neurólogo, estoy Muy nervioso

    • Hola Pedro
      Acabo de ver que no aparece mi respuesta… que te ha dicho el médico? no te pongo lo que te puse, de tranquilidad y que puede ser otra cosa y no un tumor porque imagino que algo más sabrás hoy.
      Mucho ánimo. un abrazo

  61. Eva dice:

    Sí, de momento no he ido al medico pero cuando vaya se lo comentaré. También te queria preguntar otro asunto, siempre que hablas de debilidad hablas de que los musculos no funcionaban directamente. Yo notó desde hace mucho tiempo que se me cansan los brazos rápido, pero puedo seguir usandolos sin problemes. Tu notabas tambien que se cansaban rapidamente? Disculpa si es una pregunta repetitiva.

    Eva.

    • Hola Eva
      Realmente en mi caso una cosa lleva a la otra. Como unos músculos dejan de funcionar bien, otros lo compensan, por lo que se cansan. Yo creo que en tu caso el cansancio viene por otra cosa, no necesariamente una enfermedad ni nada de eso, incluso por el estrés . como vas?
      un beso

  62. Flavia dice:

    Querido Jorge
    Gracias por tu blog, por tu generosidad en responder a montones de gente con miedo, fundado o no ,como yo. Sus realmente una persona excepcional ☺
    Mí nombre es Flavia hace 10 meses tengo fascículos generalizados, más que nada en una pierna pero van por todos lados ( ojo, otra pierna, abdomen, boca, etc,).
    Todo empezó 3 meses después de la muerte de mí padre por PSP . En ese momento tuve contracturas fuertes de espalda,muy cansada migrañas con aura, flashrs de Luz en los ojos, etc. Me hicieron una resonancia cerebral y dio bien. Esos síntomas cesaron y luegó empezaron las fascículaciones . Fui a una Neuróloga muy buena y en el examen clínico no noto nada anormal pero me mandó a hacer Emg, y análisis de sangre y rrnm de columna. Dentro de dos semanas voy a hacerlos. Los que noto ahora es que chequeando mis pies noto que los dedos de el pie izquierdo están un poco más lentos que los derechos, o que se cansan más rápido ( su bien puedo pasarme de puntas perfectamente.). Pero me resultó muy raro. Esobyblas fascículaciones me tienen loca .
    Soy bastante hipocondriaca , v supongo que la muerte de mí viejo me dejó peor.
    Te agradezco muchísimo tus respuestas a todos siempre, te admiramos mucho.
    Y e deseamos todo lo mejor y que estés rodeado de amor amigos y familia.

    • Hola Flavia
      Muchas gracias por tus palabras. He tenido que buscar qué es PSP, porque no la conocía. Es muy similar a la ELA en síntomas y evolución, no? Lo lamento.
      Las fasciculaciones es lo menos relevante, pues pueden ser por múltiples causas. Lo primero a ver cómo salen esas pruebas, el EMG deberían decírtelo en el momento. Observa todos los síntomas o cambios de tu cuerpo pero sin obsesionarte. Los nervios pueden introducir nuevos síntomas.
      ya me dices algo cuando tengas las consultas
      un beso y ánimo

  63. Marcos Martínez dice:

    Hola Jorge, en primer lugar mucho ánimo y a seguir luchando. Hace cosa de un mes empecé con unas taquicardias y mareos con lo cual fui al cardiólogo y me descartó que fuera algo de corazón. Posteriormente comencé a sentir hormigueos y la pierna izquierda algo rara al andar. El caso es que el síntoma de esa pierna al andar se me pasó y ahora noto un cansancio en ella al hacer una actividad que antes era normal. Luego de eso, más o menos un mes he notado como poco a poco el cuello, sobre todo la parte izquierda, y el resto de extremidades se iban tornando rígidas y sintiendo menos fuerza que antes además de una mayor sensación de frío en las manos y pies. Esto fue en abril y hasta hoy ha sido continuo. De vez en cuando me dan dolores de cabeza sobre todo del lado izquierdo. Todo esto es peor al levantarme, notando incluso media cara como adormecida. Este dolor de las articulaciones, piernas, cuello, brazos quizá se deba a la rigidez y a su vez causa hormigueos al apretar una articulación. Hace unos días me noto la garganta rara, como si estuviera inflamada. Estoy algo desconcertado porque los médicos no me han dicho nada y tengo cita con el neurólogo para un Electromiograma.
    ¿Crees que son síntomas de ELA? ¿Esta rigidez muscular te causaba dolor? Tengo 23 años y me da la impresión de que avanza demasiado rápido. Es cierto que noto la falta de fuerza pero puedo andar correctamente, no se me cae nada ni me veo torpe pero sí más débil y con imposibilidad de correr o hacer ejercicio durante mucho tiempo por la rigidez muscular y la taquicardia.

    Un abrazo enorme

    • Hola Marcos,
      Así de primeras , hay muchos síntomas que no me encajan en mi experiencia. No duele la rigidez sin más, lo que duele es conforme el músculo se atrofia, es decir, se vuelve más pequeño, pues cuando un fisio lo estira, cada vez molesta antes, porque está más acortado cada vez. La rigidez puede ser por otras patologías. Has ido a un neurólogo? sería bueno que fueras para que haga alguna prueba. Ya me vas contando
      Un abrazo muy grande

      • Marcos Martínez Domínguez dice:

        Buenas Jorge! Cómo te encuentras? Fui al neurólogo y básicamente ni me miró, solo me hizo alguna pruebecilla tonta como andar, andar de puntillas, hacer fuerza etc… Y me dijo que tenía ansiedad.
        Es un poco la opción más fácil. Yo sigo sintiendo un malestar general como de cansancio, me entran palpitaciones si subo unas escaleras y me falta a veces el aire, sobre todo al comer. Me hice pruebas serológicas y me confirmaron mononucleosis así que confío que en unos meses remita. Igualmente la pierna es lo que más cansado me noto, junto con una fascitis plantar, es decir, al estirar el pie hacia dentro se me carga.
        Eso es todo, no sé nada más y todo lo que puedo hacer es esperar.

        Un abrazo y ya me contarás

        Marcos

  64. Asier dice:

    Hola Jorge! He llegado a este blog por mi hipocondria. No voy a aburrirte con ello, pero si decirte que admiro y envidio tu fuerza vital. Ojala den con algo pronto que la haga parar!! Te deseo lo mejor, un abrazo campeon!

  65. Cati dice:

    Hola a ver coo explicar mi preocupacion…pues llevo un mes sintiendo fasciculaciones en el.pie drch a beces saltan x otros lados pero el es raro a veces tambien en el mismo pie siento como hormigueo incluso en la nalga el meuro me mando unas pastillas pero.sin exito al revisarme no andar de talones puntillas.y demas como q no le dio importancia dijo estaba bien.pero a raiz de esto la.preocupacion me consume .

  66. Eliazar dice:

    Hola Jorge,

    Me llamo Ely, tengo 33 años recién cumplidos prácticamente, como tantos muchos encontre este blog buscando mis sintomas en google, buscando descartar el ELA y al final identificandome con todos y cada uno de ellos, he leido tu blog entero, mas tarde descubrí los comentarios que te escribían y que ademas tu los contestabas con animo positivo y buen talante.

    Me he quedado sobrecogido por tu valor y tu coraje, tu fuerza, estos días mi admiración por ti ha ido creciendo de forma exponencial. No tengo palabras para describir tu grandeza humana, tu capacidad de lucha y de superación.

    Yo en cambio tengo miedo, mucho miedo, vivo observandome estos días, mientras llegan las fechas de las pruebas y resultados, el tiempo se hace eterno, la vida no se ve igual, es como que todo se paraliza.

    Solo queria darte mi apoyo, un abrazo, darte las gracias, tener una pizca de tu valor

    Un saludo

  67. Juanma dice:

    Hola Jorge !! Antes de nada decirte que eres un luchador nato y que con la fuerza de todos venceremos a estas tres letras .
    Te escribo para comentarte de que llevo 1 mes con fasciculaciones en todo el cuerpo , parestesias en ambos brazos, adormecidos , así como dolor en la muñeca , mayor somnolencia , temblores ,y a veces se me nubla la vista …ya me han visto dos neurologos y me han dicho que no me preocupe pero no me han hecho ninguna EMG y además hoy he ido de urgencias porque estaba ya saturado y dicen que esa prueba no se puede hacer en urgencias …yo estoy cagado y con mucho miedo.Tengo 16 años y soy de Móstoles .Mucho ánimo , un abrazo

    • Hola Juanma.
      Muchas gracias por tus palabras. Tus síntomas no me encajan con los míos, así que te diría que estés tranquilo y eso sí, insiste en que te hagan pruebas.
      Mucho ánimo y ya me dirás. un abrazo muy fuerte

    • Adrianeikon dice:

      Hola buenas soy Adrián. Soy el mismo de antes. Primero de todo quería darte las gracias por contestarme. Como ya he dicho llevo 9 meses (aprox.) con fasciculaciones, pero últimamente tengo unos dolores en los muslos y piernas. Creo que también es por la ansiedad que tengo al pensar que pueda tener ELA. Aunque sea improbable ya que solo hay 4 niños con ELA en todo el mundo, siempre te queda ese ápice de inseguridad. Quería ver tu valoración acerca sobre mis dolores de pierna (si pudiese ser espasticidad o atrofia o solo ansiedad)
      PD: Estos dolores no son repetidos, son aislados y por último te admiro mucho por la fuerza que tienes y lo luchador que eres. Un abrazo y gracias por todo.

  68. Juan dice:

    Hola Jorge, mis síntomas son dolores de cabeza con dolor cervical, debilidad muscular, me cuesta recuperar tras un esfuerzo , corrientes eléctricas por todo el cuerpo y quemazon brazo izquierdo , ese quemazon también se irradia por todo el cuerpo Como si acabara de jugar un partido fatigado.

    Hormigeo cara, orejas, pelo.
    Se me duerme el brazo izquierdo alguna noche al dormir en posturas normales y tengo molestias en el antebrazo , la muñeca y me han llegado a doler los dedos de esa mano la cual la tengo un poco torpe ( soy diestro , pero más de lo normal).

    Dolor y quemazon pectoral, hablo ronco y siempre tengo mucosidad.

    Ves algo relacionado con ELA? Soy un poco hipocondríaco también hay que decirlo.

    Un abrazo de gol. Y ánimo campeón.

  69. David Andrés Gómez medina dice:

    Hola Jorge, quería preguntarte sin antes de tu primer sintoma, tu hiciste ejercicio excesivamente en verano y causando excesivamente molestias en la cabeza te lo digo, por la investigación que presenta que el ELA está fuertemente relacionada con el ejercicio, porque viendo bien el ELA puede ser causado por el calentamiento del cerebro y su procesamiento de oxigeno. Puede ser que las motoneuronas causen una reacción aún desconocemos. por ese motivo, el calor y la electricidad están fuertemente conectados y aún más sabiendo que la energía eléctrica de nuestro cuerpo funciona como una turbina. Saludos desde Colombia Ojalá que España y Colombia lleguen a la final del mundial.

    • Hola David.
      Realmente siempre he realizado mucho ejercicio. Antes de ir a Madrid a trabajar, ya llevaba 20 años jugando a fútbol a un nivel más o menos elevado. En Madrid ya no era federado, pero también jugaba, y cuando empecé con síntomas me preparaba para volver al federado. Sí que los últimos años como que notaba la cabeza muy caliente. Tienes el enlace de ese estudio??
      ojalá lleguemos los dos sí.
      Muchas gracias y un abrazo

  70. Raquel dice:

    Hola Jorge!!!!!!!
    Te escribí en diciembre en medio de un ataque de tontería con las dichosas fasciculaciones!
    Me neurólogo me ha mandado Rivotril y me ha desaparecido un 99%.
    Pensando hacia atrás siento vergüenza de haberte escrito por mis tonterías, cuando todos deberíamos escribirte para animarte y ayudarte en lo posible!
    De echo en mi trabajo vamos a participar en la carrera de 24 horas por la lucha contra la ELA.
    Muchos saludos.

  71. RAÚL GARCÍA dice:

    Hola Jorge,

    Me llamo Raúl y leyendo tu historia he visto muchas similitudes con la mía. Yo también soy Teleco, también tengo una niña pequeña y suelo darle vueltas a los problemas. Y por desgracia también me han diagnoscado esta enfermedad el año pasado al poco de nacer mi hija.

    Quiero darte todo el ánimo del mundo en tu lucha, nuestra lucha. Es un proceso de aceptación y adaptación continua. Es difícil mantener una actitud positiva y siempre hay momentos difíciles. Pero la venceremos.

    Ánimo Jorge!!

    • Hola Raúl.
      Perdona la demora, pero he estado muy liado estos días. Lo lamento. Como lo llevas? Como va la evolución?
      Estás en contacto con más afectados?? yo si quieres te puedo poner en contacto con gente maravillosa y con ganas de vivir. De donde eres?

      Mucho ánimo a ti también. un abrazo muy fuerte campeón

  72. Delma Luz COLQUE NINAJA dice:

    Hola Jorge
    Primero que nada mi agradecimiento por informarnos de esta enfermedad. Mi admiración y respeto hacia tu persona.
    Te escribo porque mi esposo desde hace dos meses ha perdido la capacidad de escribir, siente torpeza en la mano derecha. Cuando quiere realizar una acción localizada le tiembla la mano. Se queja de dolor en el hombro derecho. Y cuando duerme he observado que tiene espasmos hasta tres por minuto en su pierna derecha. Estoy muy preocupada. Ya fuimos al neurólogo. Le están haciendo estudios. Pero igual quería compartirlo contigo. Es bueno conversar con alguien que sabe del tema y encontrar un sitio donde compartir tus preocupaciones interrogante. Muchas gracias por todo.

  73. Nondier dice:

    Hola Jorge he estado lelyendo tú block me parece muy importante y de gran ayuda lo que haces. Mi madre falleció de ELA hace 11 meses, pasamos un camino muy difícil , me parece que de todas las enfermerdades está es la más cruel y difícil porque no sólo te efecta físicamente también psicológicamente y moralmente a la familia y a las personas que te rodean es difícil ver por lo que pasas y uno sin poder hacer nada por mejorar su situación. Recuerdo que mi madre comenzó con problemas en el habla , ronquera., tenía problemas musculares en un brazo, dolores en las caderas, sentía tensión muscular en el cuello, luego al tiempo empezó con problemas para poder tragar y excesiva salivacion , fuimos a muchos médicos y nadie daba un diagnóstico, en noviembre del 2013 fue hospitalizada por neumonía por aspiración y comenzaron a realizarles diferentes pruebas, después de tres meses en la unidad de cuidados intensivos decidieron de entubarla y colocarle una sonda gastrica para alimentación líquida fue todo muy difícil. Pero sabes algo fue una luchadora, nunca perdió las esperanzas la fe y el buen humor lucho por tres años y nos enseño que la vida no acaba al momento de dejar de respirar. Sino en el momento que dejar de luchar y ser feliz. Lo único que te puedo decir es fuerza y bendiciones a ti y a tu familia

    • Hola Nondier
      Lo siento mucho. Sí, es muy dura, la peor en mi opinión. No tenemos otra cosa que hacer que luchar. Y concienciar para que se investigue y la sociedad la conozca para que nos ayuden.
      Mucho ánimo y muchas gracias

  74. Eliazar dice:

    Hola jorge

    Gracias por responderme, lo mio podria ser parkinson dicho por el medico, no quisiera molestarte ni abusar porque hay que tener valor para lo que tu haces, yo me he pasado una semana llorando desde que me dieron la noticia, entre ansiedad y depresion, nadie parece entender mi agobio exiistencial, preguntas como porque a mi?, y que pasara a partir de ahora? Lo siento mucho por escribirte a ti que te parecera una gilipollez esto, que opinas sobre la existencia?, sobre la vida? En aue crees y como te alivias en los momentos fe incertidumbre?

    Un abrazo

    • Hola Eliazar
      Vaya, pero es seguro? con 33 años?? tu espera a la confirmación. Y siempre positiva. yo soy muy terrenal, para creer tengo que ver, y aunque lo intente no es algo que me consuele. Así que intento no pensar en ello. no es ninguna gilipollez, a la gente que cree le ayuda mucho.
      un abrazo

  75. Juan dice:

    Hola Jorge!! Sé que tienes problemas más importantes con los que diliar cada día en vez de contestarnos a nosotros …no te rindas nunca . Pero tengo unas preguntas :A ver yo empecé a finales de marzo con fasciculaciones en casi todos lados,sensación como eléctrica en los brazos ,mayor cansancio y a veces tengo la sensación como que me falta el aire . He ido a 3 neurólogos y el último al que he ido casi me lo ha descartado por completo aunque no me han hecho EMG . Lo que yo quería saber es si a ti te hicieron el signo de babinski que a mí me ha salido negativo y si se te noto visualmente la atrofia muscular o perdida de peso que según mi médico es característico de la ELA

    • Hola Juan
      Las fasciculaciones pueden ser muchas cosas. Y con falta de aire, como en el pecho, es un estado de ansiedad. El babinsky sinceramente no recuerdo como me sale, y me lo hacían en las revisiones, imagino que positivo. La atrofia no es evidente al principio, pero sí claro que conforme se pierde fuerza, por no llegar la señal al músculo, éste se vuelve más pequeño y se atrofia. Si empieza en la mano, se aprecia un hundimiento entre el dedo índice y pulgar. ELA es esclerosis lateral amiotrofica, es decir, lo contrario a fortalecer los músculos en el gimnasio. La pérdida de peso no aparece hasta una fase más avanzada o si la enfermedad empieza por los músculos implicados en la deglución. Eso demuestra lo poco que ese médico conoce la ELA. Hay enfermos que llevan años y comen perfectamente, así que peso no pierden
      un saludo

  76. Eliazar dice:

    Hola jorge

    Tal vez en el anterior mensaje no me supe expresar bien, te contare un poco mi historia intentando no alargua mucho.

    Empece a notar rara una pierna, soy bastante obsesiva y algo hipocondriaca, asi que pense que serian cosas mias, tras unos meses asi notaba torpe mi dedo meñique a la hora de escribir en el teclado, mas tarde descubri que la mano izquierda me temblaba en ciertas posiciones, empece a ir a neurologos que lo achacaban a nervios, consegui que me hicieran una r magnetica y una electromiografia, ambas salieron bien, asi que me recetaron risperidona (un antipsicotico) que decia que funciona muy bien con las obesiones porque yo estaba segun ellos provocandone los sintomas.

    Era fustrante entrar a la consulta de un neurologo y sin explorarte decirte que no tenias nada que eran cosas mias. Alguno me trato hasta de forma hiriente.

    Ahora estamos a Junio y tras informarme de un neurologo especialista en problemas del movimiento me hizo un spect cerebral que es una prueba de medicina nuclear y salio positiva la leve falta en los nucleos de dopamina.

    A la espera de otra prueba definitiva muy cara, sigo a la espera del diagnostico definitivo, pero ya he perdido el olfato y no puedo dormir mas de 2 horas seguidas, sintomas tambien qe son del parkinson.

    Ahora con todas esas pruebas he ido a la seguridad social y esta vez me han exo caso, aunque estoy a la espera de una prueba final muy cara que tardaran unos meses en hacerme, el caso es que el medico me ha dicho hoy que podrian ser cosas peores que el parkinson, pero que este tranquila y hasta la prueba no le de vueltas, que para mi es como echarle gasolina al fuego y decirle tranquilo no prendas😑

    Mis.preguntas aunque ya he leido tu blog entero, eran esas, como uno asume una noticia asi? Me pregunto mil veces al dia que porque a mi? Siempre he sido buena persona y he tenido que superar perdidas de familiares ( mi hermano) a edades tempranas por ejemplo en un accidente de trafico, ahora pensaba qe me tocaba vivir como a los demas, disculpa si soy injusta al quejarme en este blog, pero como encontraste la motivacion para seguir? , que crees que habra despues de esto? Que sentido tiene? Que te alivia tus momeentos de incertidumbre?, xque crees tu que pasa esto a determinadas personas?, perdon si mis preguntas no son adecuadas, no las contestes si asi lo crees, se que hablas a traves de tu mirada.

    Un beso muy fuerte

    • Hola Eliazar,
      Por favor, no me pidas disculpas, al revés, perdona si no supe transmitir… Es muy difícil entender como se puede sentir otra persona.
      La verdad es que no sabría responderte. Es algo que siempre digo y que creo que es verdad: no me he parado a pensar en todo eso. Yo directamente encontré a otro afectado como yo, muy luchador y no tuve tiempo de lamentaciones. Me propuse dar a conocer la enfermedad y luego como he evolucionado muy rápido, no he tenido tiempo para parar a pensar nada, nos hemos ido adaptando. No sé qué habrá luego. Es algo que siempre me ha atormentado, el miedo a la muerte, a no existir. Perderme cosas, no sé, es difícil. No sé qué más decirte. No me consuela creer en nada, porque no acabo de creer, me cuesta creer en lo que no veo. Por qué les pasa a unos? pues no lo sé. porque yo no hago más que conocer gente buena y con gran corazón, con esta cruel enfermedad. No sé si te ayudo en algo. Yo vivo el día a día, como si no tuviera nada. Es difícil, pero te acostumbras.
      Un beso grande

  77. CESAR dice:

    Hola Jorge, muchas gracias por contestarme.
    Soy Cesar, te escribi el 6 de junio, es para recordarte mi entrada por si la quieres leer para acordarte.
    Una pregunta te queria hacer por si tu la sabes, ¿al realizar un Electromiograma (EMG) sobre un musculo (piernas o brazos) en el cual tienes sintomas (rigidez, hormigueo, fasciculaciones etc) entiendo que el EMG aun en los inicios de la enfermedad reflejaria algún resultado anormal? incluso si hubiera falta de comunicacion entre la medula y los musculos entiendo que daría igual hacer el EMG en cualquier musculo porque la prueba mostraria fallos de comunicación? no se si explique bien mis preguntas.
    Otra cuestion que me gustaria peguntarte, tuviste mas necesidad de orinar incluso mas cantidad de orina en algun momento? Yo otra de las cosas que noto es que orino mas veces y mas cantidad no se si tiene algo que ver con el ELA.
    Y otro sintoma que me pone nervioso es la sensacion de nudo en la garganta y la sensacion extraña en la mandibula, tu has tenido esa sensacion de nudo en la garganta o directamente tenias problemas para tragar no se si puedes explicarme.
    La neurologa me ha descartado cualquier enfermedad de su especialidad y me ha remitido al Psicologo, pero yo noto cansancio,sensacion extraña al andar, debilidad en las piernas, sensacion extraña en uno de los dedos de la mano izquierda pero puedo moverlo perfectamente, picores, nudo en la garganta, mandibula rara, orina mas cantidad y mas frecuentemente incluso noto que los sintomas se amplian.
    A ver como ves mi caso y si según tu experiencia con la enfermedad pudiera tener algo que ver con el ELA, ante todo muchisimas gracias por atender todas nuestras preguntas, yo pienso que no puedo somatizar todo esto.
    Espero tu respuesta, muchas gracias.

    • Hola Cesar,
      Vamos a ver, la cuestión del EMG debe responderla un médico. Imagino que sí se ve el problema aunque esté en el inicio, en mi caso así fue.
      La garganta, es problemas reales para tragar, dificultad. No meras sensaciones. Y en el habla. Hay muchos enfermos sin problemas a nivel bulbar (hablar, tragar, respirar )
      Las ganas de orinar dependen de lo que comes y bebes. Por nervios, al fallar los músculos, yo tuve o tengo algún problema de incontinencia, pero realmente no afecta a eso.
      Personalmente no encuentro indicios de ELA, y sí de nerviosismo. También eso te puede hacer orinar más. Pero si puedes mover todo sin problemas, y un EMG limpio, no hay motivos para ponerse nervioso.
      un abrazo

      • César dice:

        Hola Jorge de nuevo, perdona la molestia nuevamente,
        Según relatas en tu entrada de “mis primeros sintomas”, hablas de que tenias como un nudo en la garganta, yo tengo esa sensacion de nudo en la garganta, no se a que te refieres exactamente cuando hablas de eso, no se si puedes explicarmento ya que tengo esa sensacion de nudo en la garganta como te comente.
        Lo del electromiograma ya se que esa cuestion me la tiene que responder un medico, yo entiendo que cuando tienes sintomas el electromiograma deberia dar alguna anomalia, a mi me hicieron electromiograma de las piernas, ¿cuando te hiceron el electromiograma solo fue de los brazos o de todas las extremedidades?
        Ademas me noto un cansancio que nunca antes habia tenido, por eso aunque la neurologa me dice que descarta todas las enfermedades de neurologia, yo sigo intranquilo con ese tema.
        E igualemente me intranquiliza la sensacion de debilidad que empezo en una pierna y ahora tengo las dos y la debilidad en uno de los brazos.
        Entiendo que los casos donde no hay afectacion a nivel bulbar tienen mejor pronostico? Conoces algun caso de algun enfermo de ELA que haya durado tipo Stephen Hawking?
        Muchas gracias Jorge, perdona lo pesados que somos por aqui, espero tu respuesta,
        Un abrazo.

        • Hola Cesar,
          He leído mi comentario a ver el contexto del nudo en la garganta, porque no lo recordaba. Efectivamente, como imaginaba, se refiere a que tenía, y tengo, mucha labilidad emocional. Es decir, lloro, río con extrema facilidad. A eso me refiero. Que cuando iba a hablar de algo relacionado con la enfermedad, por ejemplo, lo hacía casi llorando, con un nudo en la garganta. A nivel voz, lo que me fallaba era la lengua, y la sensación de nudo era hablando de según qué cosas, no siempre.
          A mí me hicieron el EMG en varios músculos: brazos, piernas, espalda y cara.
          Sí. Te sorprendería la cantidad de enfermos que conozco que llevan muchos años y están relativamente poco avanzados. Y da rabia no ser tú uno de ellos, que hablan, comen, mueven brazos y manos, en fin. Hay de todo. Y sí, si no hay afectación bulbar, hay mejor pronóstico. Piensa que no afecta a comer, a respiración muy poco… a hablar, y todo ayuda también mentalmente a llevarlo mejor. Veinte y treinta años llevan algunos.
          Un abrazo

          • César dice:

            Muchas gracias Jorge por contestarme, eres una gran persona!!
            Cuando te hicieron el EMG recuerdas si te dieron resultados anormales en todos los musculos donde te lo hicieron o solo te dio en los musculos donde tenías sintomas, es que tengo curiosidad sobre ese tema porque a mi me hicieron el EMG de las piernas en varios musculos de las piernas pero no salio nada alterado.
            Yo otra cosa curiosa que me pasa es que tengo como picores en la cara y en ese mismo lado del cuerpo también e incluso se me quedan dormidas las plantas de los pies y noto mas debilidad en el lado izquierdo, por eso no se me va de la cabeza que puede ser el inicio de un ELA aunque la neurologa me dijo que lo descartaba.
            Jorge tu tenias dolores en diferentes puntos de la espalda así como dolores musculares en la pierna que se ponen y se quitan incluso dolor en las cervicales.
            Hay un post de un chico que se llama Alexandre del 17 de abril que es parecido al mio yo tengo dolores musculares pero son soportables que tenia un monton de sintomas parecidos y que no le veian nada, no se si lo recuerdas.
            He leido que los neurologos dicen que si se hace un EMG en un musculo donde hay sintomas si hubiera falta de comunicación entre la medula y el musculo daria algun resultado anormal.
            Todo el mundo me dice estoy somatizando pero no me entra en la cabeza que esto se pueda somatizar, la verdad es que estoy muy preocupado.
            Muchas gracias Jorge y perdona si te molestan mis preguntas, para mi son de gran ayuda.
            Un abrazo.cesar