Tras leer la sentencia completa, el mensaje es aún más contundente: la jueza habla de omisión con relevancia constitucional y fija una hoja de ruta práctica para exigir medidas urgentes e inmediatas ante riesgo vital.
Nota de prensa sobre el Real Decreto-ley para la financiación de la Ley ELA
Declaración de Juntos Venceremos ELA: celebramos el avance del RDL que financia la Ley ELA y pedimos su aplicación a todas las personas con ELA, con ayudas proporcionales, protocolo único y fechas de pago.
Día del barrio de ‘La Jota’ 2024
El pasado domingo, 26 de mayo, se celebró el día del barrio de ‘La Jota’ y, como el año pasado, volvimos a participar montando una mesa informativa sobre la enfermedad, la asociación y la necesidad de una ‘Ley ELA’. Una vez más tenemos que agradecer a todo nuestro querido barrio de La Jota el cariño …
Eventos en Torrejón de Ardoz
El pasado viernes y sábado, 12 y 13 de abril, se llevaron a cabo dos eventos solidarios en beneficio de nuestra causa y asociación, gracias a la colaboración del club Rotary del Henares, a través de Antonio y Guillermo, y la asociación Acresol senior, a través de mi gran amiga Trini, que llevaba mucho tiempo …
CONCIERTO DE LA ORQUESTA DE CÁMARA DE LA UAX A BENEFICIO DE ConELA
Únete el próximo 6 de abril al concierto de la Orquesta de Cámara de la UAX a favor de la fundación con ELA, organizado por la Universidad Alfonso X el Sabio y en colaboración con la Fundación Universidad Alfonso X el Sabio. El concierto se celebrará en el Hotel Teatro Albéniz. A pesar de su …
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Gracias Urban Sport
El otro día fuimos a recoger la recaudación de la cesta de Navidad solidaria que sorteó Urban Sport. La recaudación íntegra se destinará a los proyectos de investigación del IIS Aragón sobre la ELA y liderado por Charo Osta. ¡¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN!!! #JuntosVenceremosELA
Juntos Venceremos ELA apoya a uno de los grupos del IIS Aragón para avanzar en la investigación de esta enfermedad
El grupo de investigación “LAGENBIO (TERAGEN y REGENERAGEN)”, liderado por Rosario Osta, recibe una donación de esta asociación para que tres de sus líneas de investigación sobre la ELA avancen en su desarrollo. Noticia completa: https://www.iisaragon.es/juntos-venceremos-ela-apoya-a-uno-de-los-grupos-del-iis-aragon-para-avanzar-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad/
Cambio de cánula
Hoy, como cada tres meses, el equipo del hospital La Paz ha venido a hacerme el rutinario cambio de cánula a domicilio, protocolo que se implantó durante la pandemia y que, por suerte, se sigue haciendo. Si bien implica cierto riesgo, ya que, ante cualquier complicación, no se tienen los recursos que sí se tienen …
IV ‘Cumpletromía’
El pasado 18 de octubre, hace exactamente 4 años de la operación de traqueotomía que me devolvió a la vida. Tras un año y medio, dos años incluso, sin vida social, ni en persona ni por redes sociales. Tras un año y medio malviviendo con la cabeza echada hacia delante con la barbilla apoyada en …
Al cine: ‘Oppenheimer’
Ayer lunes, mis primos y mi tío me propusieron un plan diferente, al menos para mí, dada mi situación: ir al cine a ver ‘Oppenheimer‘. Por supuesto, acepté de inmediato y sin pensarlo. Lo que para cualquier persona sana es un plan normal y sin complicaciones, para un enfermo de ELA que no puede mover …
Uso del AMBÚ
El ambú, también conocido como «resucitador manual» o «bolsa autoinflable», es un dispositivo manual para proporcionar ventilación con presión positiva para aquellos pacientes que no respiran o que no lo hacen adecuadamente. Es muy importante familiarizarse con su uso, especialmente si nuestro afectado ya tiene traqueotomía. Os voy a comentar dos principales usos del ambú …
Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA
Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el discurso que llevo exponiendo desde las navidades de 2021 en todas y cada una de mis intervenciones, tanto en entrevistas como con los políticos y ministros en el casi un …
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