Mis fotos zaragocistas en el Bar «La Romareda»

Los que seáis asiduos de acudir a los bares en la zona próxima a La Romareda y, en concreto, a la zona de Tomás Bretón, para ver los partidos del Real Zaragoza, o para echar la previa o el post partido, seguro que lo conocéis. En la misma calle Tomás Bretón, en el número 3, …

Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA

El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. …

Entrevistas web

Un recopilatorio de las entrevistas publicadas en la web en diversos medios digitales. 2016-10-06 ALFA Y OMEGA. VISITA AL VATICANO https://alfayomega.es/los-enfermos-de-ela-llevan-sus-peticiones-al-papa/ 2018-05-18 LOS REPLICANTES. LA ELA Y MI ESTADO https://www.losreplicantes.com/articulos/lucha-contrarreloj-atrapado-cuerpo-inerte-ela/ 2018-09-09 HERALDO DE ARAGÓN. CARRERA BOMBEROS https://www.heraldo.es/noticias/salud/2018/09/09/afectado-por-ela-dificil-recibir-diagnostico-asi-con-pero-no-perdido-las-ganas-vivir-1265386-2261131.html 2018-09-20 EUROPA PRESS. BTT MADRID-LISBOAhttps://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-correr-bicicleta-770-km-separan-madrid-lisboa-menos-55-horas-favor-ela-20180920175947.html 2018-08-26 EUROPA PRESS. LA ELA Y MI EVOLUCIÓN https://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-lucha-marimar-contra-asesina-tres-letras-marido-afrontar-ela-cuidador-20180826120734.html 2019-05-21 EFE SALUD. LA …

Compartir experiencias: Ayuda ELA

Hola amigos, compañeros y afectados de ELA.Desde hace unos meses, varios compañeros de PLATAFORMA DE AFECTADOS hemos trabajado por crear un espacio para COMPARTIR EXPERIENCIA sobre nuestra enfermedad por medio de varias charlas al mes, al mismo tiempo que hemos creado un sencillo espacio donde poder compartir éstos y otros contenidos en forma de vídeos …

5 años con ELA, entrando en tiempo de descuento.

21 de Diciembre de 2020. Ya se cumplen 5 años de aquel fatídico día, cinco… Y la sensación es como si ya no hubiera tenido vida antes de la enfermedad. Ya me he hecho a esta forma de ver el mundo. Es curiosa la adaptación del ser humano. En cambio, en los sueños, por mucho …

La nueva aplicación TallK

Newsletter TallK.Noviembre de 2020 Hola amigos. Soy Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y enfermo de ELA en fase avanzada. Os digo esto porque os voy a hablar de la nueva aplicación de Samsung para poder comunicarnos: TallK, desarrollada por Irisbond en colaboración con Samsung y la Fundación Luzón. Como usuario experto en sistemas de comunicación …

Un año con traqueostomía

Un año con traqueostomía. 18 de Octubre de 2020. Ya un año de la operación más importante, de la operación para seguir viviendo, para seguir luchando y para seguir teniendo esperanzas. ¡Qué año tan raro! Un año que será recordado eternamente por la aparición de la Covid-19, un coronavirus que marcó, y sigue marcando nuestras …