Hoy es el día de la voz, esa que perdí ya hace prácticamente 4 años. Y quiero aprovechar el reportaje en Aragón TV para hablaros de una bonita iniciativa: donar tu voz. Como ya sabéis, la ELA termina, tarde o temprano, arrebatándote la voz. Se podría decir que es lo que peor llevo de la …
Conferencia: La ELA y su manejo desde mi experiencia
Charla dada a los alumnos de 1 de Técnico en cuidados auxiliares de enfermería del colegio La Salle Virgen del Mar. Muchas gracias a Francisco y Noelia por darme la oportunidad de dar a conocer la ELA y por vuestro cariño y respeto por parte de todos los alumnos. #JuntosVenceremosELA
Entrevistas web
Un recopilatorio de las entrevistas publicadas en la web en diversos medios digitales. 2016-10-06 ALFA Y OMEGA. VISITA AL VATICANO https://alfayomega.es/los-enfermos-de-ela-llevan-sus-peticiones-al-papa/ 2018-05-18 LOS REPLICANTES. LA ELA Y MI ESTADO https://www.losreplicantes.com/articulos/lucha-contrarreloj-atrapado-cuerpo-inerte-ela/ 2018-09-09 HERALDO DE ARAGÓN. CARRERA BOMBEROS https://www.heraldo.es/noticias/salud/2018/09/09/afectado-por-ela-dificil-recibir-diagnostico-asi-con-pero-no-perdido-las-ganas-vivir-1265386-2261131.html 2018-09-20 EUROPA PRESS. BTT MADRID-LISBOAhttps://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-correr-bicicleta-770-km-separan-madrid-lisboa-menos-55-horas-favor-ela-20180920175947.html 2018-08-26 EUROPA PRESS. LA ELA Y MI EVOLUCIÓN https://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-lucha-marimar-contra-asesina-tres-letras-marido-afrontar-ela-cuidador-20180826120734.html 2019-05-21 EFE SALUD. LA …
Compartir experiencias
Hola amig@s, compañeros y afectados de ELA.Desde hace unos meses, varios compañeros de PLATAFORMA DE AFECTADOS hemos trabajado por crear un espacio para COMPARTIR EXPERIENCIA sobre nuestra enfermedad por medio de varias charlas al mes, al mismo tiempo que hemos creado un sencillo espacio donde poder compartir éstos y otros contenidos en forma de vídeos …
Decálogo de conducta ante un enfermo de ELA
¿No sabes cómo actuar ante un enfermo de ELA? Aquí os damos algunos consejos que teníamos guardados para poder interactuar con nosotros. Ahora ya no tienes excusa. #JuntosVenceremosELA
5 años con ELA, entrando en tiempo de descuento.
21 de Diciembre de 2020. Ya se cumplen 5 años de aquel fatídico día, cinco… Y la sensación es como si ya no hubiera tenido vida antes de la enfermedad. Ya me he hecho a esta forma de ver el mundo. Es curiosa la adaptación del ser humano. En cambio, en los sueños, por mucho …
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La nueva aplicación TallK
Newsletter TallK.Noviembre de 2020 Hola amigos. Soy Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y enfermo de ELA en fase avanzada. Os digo esto porque os voy a hablar de la nueva aplicación de Samsung para poder comunicarnos: TallK, desarrollada por Irisbond en colaboración con Samsung y la Fundación Luzón. Como usuario experto en sistemas de comunicación …
Un año con traqueostomía
Un año con traqueostomía. 18 de Octubre de 2020. Ya un año de la operación más importante, de la operación para seguir viviendo, para seguir luchando y para seguir teniendo esperanzas. ¡Qué año tan raro! Un año que será recordado eternamente por la aparición de la Covid-19, un coronavirus que marcó, y sigue marcando nuestras …
wELApop
Renunciar a algo es voluntario, sin embargo, los afectados de #ELA, a lo largo del proceso de su enfermedad se ven obligados a realizar muchas renuncias. «Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara» #wELApop #laELAexiste #DiaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA https://welapop.com/ Mientras llega la ansiada cura o un tratamiento eficaz, los enfermos de ELA necesitamos …
Entrevistas sobre la eutanasia
Entrevistas sobre la eutanasia. Febrero de 2020. Este mes, con motivo del debate en el Congreso de los diputados de la Ley de la eutanasia, para variar, se han acordado de la ELA. Yo no desaprovecho ninguna ocasión para dar visibilidad a la ELA, así que me he prestado para realizar varias entrevistas, dos de …
El primer cambio de cánula
El primer cambio de cánula. Hospital de La Paz. 4 de febrero de 2020. El pasado martes me hicieron el primer cambio de cánula, después de mi ingreso por la operación. Recuerdo que os comenté que, estando ingresado, la otorrino me hizo un cambio en un momento, completamente indoloro y limpio. Sin embargo, este cambio …