Zaragoza acoge el II Torneo NavidELA “API – Jorge Murillo” el 28/12/2025 en el CMF Actur Pablo Iglesias para visibilizar la ELA y recaudar fondos para ARAELA e investigación (IIS Aragón), con rifas y sorteos solidarios.
Gran fiesta familiar por mis 40 años y 10 años con ELA
Gran fiesta familiar por mis 40 años y 10 años conviviendo con la ELA, rodeado de abrazos, risas y brindis por la vida. Me siento un privilegiado por poder mantener mis cuidados 24 horas y demostrar que, con las ayudas necesarias, se puede ser feliz incluso con ELA.
Apoyamos el Plan de Acompañamiento de ConELA, pedimos blindar derechos y acelerar su aplicación real en todas las CCAA
Apoyamos el Plan de Acompañamiento de ConELA para aplicar la Ley ELA (Grado III+) con 24 h en domicilio. Pedimos blindar derechos: continuidad de equipos, cotización del cuidador/a familiar, transparencia trimestral por CCAA, pagos mensuales por devengo sin copagos y compatibilidad en residencias. Paso adelante sí.
Consejo de Estado y financiación de la Ley ELA: dudas sobre el coste y el reparto entre Estado y CCAA
Dos artículos cuestionan la memoria económica y el reparto de costes de la Ley ELA: el Consejo de Estado pide cifras sólidas y varias CCAA alertan de desigualdad.
ConELA renuncia al Plan de Choque y concentra todos sus esfuerzos en el despliegue del Real Decreto-ley de la Ley ELA
ConELA renuncia al Plan de Choque (RD 667/2025) y concentra sus esfuerzos en el despliegue del Real Decreto-ley que crea el Grado III+ de dependencia extrema. Pedimos protocolo público, fechas de pago y continuidad de los equipos de cuidados en la transición al SAAD.
ConELA pide una definición clara del Grado III+ y un acuerdo nacional en noviembre
ConELA pide cerrar en noviembre una definición clara y homogénea del Grado III+ (ELA avanzada) para que la Ley ELA se aplique igual en todas las CCAA, con seguimiento trimestral y refuerzo de la formación especializada. Incluimos el PDF completo.
RDL Ley ELA: respuestas claras a las preguntas que todos nos hacemos
Explicamos quién entra en Grado III+, qué prestaciones se abren, cuantías, cómo solicitar por SAAD/PIA, qué pasa con PECEF y cómo mantener el equipo de cuidados.
Nota de prensa sobre el Real Decreto-ley para la financiación de la Ley ELA
Declaración de Juntos Venceremos ELA: celebramos el avance del RDL que financia la Ley ELA y pedimos su aplicación a todas las personas con ELA, con ayudas proporcionales, protocolo único y fechas de pago.
Juntos Venceremos ELA vota NO: prioridad a la seguridad del paciente y a la financiación inmediata de la Ley ELA
La asociación rechaza arrancar apoyos vitales con fondos temporales y exige al Gobierno y CCAA cumplir ya el mandato de la Ley ELA: financiación por Dependencia, transferencias finalistas y atención 24h en fase avanzada. Juntos Venceremos ELA, por medio de su presidente Jorge Murillo, hace pública la decisión adoptada en relación a la aceptación del …
6 años con ELA
21 de diciembre de 2021 Hoy hace 6 años de aquel fatídico día en el que tres simples letras se clavaron como un hierro ardiente en el pecho. Toca hacer reflexión tras el primer año de descuento que le he arrebatado a la ELA. Aprovecharé para relatar también mis reflexiones tras mi segundo año con …
«1000 días» – De seda y hierro
El pasado domingo 31 de octubre, se emitió el quinto capítulo de la tercera temporada del programa De seda y hierro, de La 2 de TVE. «1000 días» es el título de este programa, en alusión a los 3 años de media de esperanza de vida que tenemos los enfermos de ELA. Pero todo esto …
Día mundial de la voz
Hoy es el día de la voz, esa que perdí ya hace prácticamente 4 años. Y quiero aprovechar el reportaje en Aragón TV para hablaros de una bonita iniciativa: donar tu voz. Como ya sabéis, la ELA termina, tarde o temprano, arrebatándote la voz. Se podría decir que es lo que peor llevo de la …