Entrevistas web

Un recopilatorio de las entrevistas publicadas en la web en diversos medios digitales. 2016-10-06 ALFA Y OMEGA. VISITA AL VATICANO https://alfayomega.es/los-enfermos-de-ela-llevan-sus-peticiones-al-papa/ 2018-05-18 LOS REPLICANTES. LA ELA Y MI ESTADO https://www.losreplicantes.com/articulos/lucha-contrarreloj-atrapado-cuerpo-inerte-ela/ 2018-09-09 HERALDO DE ARAGÓN. CARRERA BOMBEROS https://www.heraldo.es/noticias/salud/2018/09/09/afectado-por-ela-dificil-recibir-diagnostico-asi-con-pero-no-perdido-las-ganas-vivir-1265386-2261131.html 2018-09-20 EUROPA PRESS. BTT MADRID-LISBOAhttps://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-correr-bicicleta-770-km-separan-madrid-lisboa-menos-55-horas-favor-ela-20180920175947.html 2018-08-26 EUROPA PRESS. LA ELA Y MI EVOLUCIÓN https://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-lucha-marimar-contra-asesina-tres-letras-marido-afrontar-ela-cuidador-20180826120734.html 2019-05-21 EFE SALUD. LA …

Compartir experiencias

Hola amig@s, compañeros y afectados de ELA.Desde hace unos meses, varios compañeros de PLATAFORMA DE AFECTADOS hemos trabajado por crear un espacio para COMPARTIR EXPERIENCIA sobre nuestra enfermedad por medio de varias charlas al mes, al mismo tiempo que hemos creado un sencillo espacio donde poder compartir éstos y otros contenidos en forma de vídeos …

5 años con ELA, entrando en tiempo de descuento.

21 de Diciembre de 2020. Ya se cumplen 5 años de aquel fatídico día, cinco… Y la sensación es como si ya no hubiera tenido vida antes de la enfermedad. Ya me he hecho a esta forma de ver el mundo. Es curiosa la adaptación del ser humano. En cambio, en los sueños, por mucho …

La nueva aplicación TallK

Newsletter TallK.Noviembre de 2020 Hola amigos. Soy Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y enfermo de ELA en fase avanzada. Os digo esto porque os voy a hablar de la nueva aplicación de Samsung para poder comunicarnos: TallK, desarrollada por Irisbond en colaboración con Samsung y la Fundación Luzón. Como usuario experto en sistemas de comunicación …

wELApop

Renunciar a algo es voluntario, sin embargo, los afectados de #ELA, a lo largo del proceso de su enfermedad se ven obligados a realizar muchas renuncias. «Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara» #wELApop #laELAexiste #DiaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA https://welapop.com/ Mientras llega la ansiada cura o un tratamiento eficaz, los enfermos de ELA necesitamos …