Juntos Venceremos ELA apoya a uno de los grupos del IIS Aragón para avanzar en la investigación de esta enfermedad

El grupo de investigación “LAGENBIO (TERAGEN y REGENERAGEN)”, liderado por Rosario Osta, recibe una donación de esta asociación para que tres de sus líneas de investigación sobre la ELA avancen en su desarrollo. Noticia completa: https://www.iisaragon.es/juntos-venceremos-ela-apoya-a-uno-de-los-grupos-del-iis-aragon-para-avanzar-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad/

Asamblea de ConELA

El sábado hemos asistido, como nuevos miembros, a la asamblea de ConELA en la que: ✔️ Analizamos el histórico de nuestro primer curso completo como confederación. ✔️ Marcamos líneas de acción y estrategia para 2024. ✔️ Hicimos de nuestro equipo una confederación más fuerte y unida. ✅ Juntos somos más fuertes, tenemos una gran labor …

Uso del AMBÚ

El ambú, también conocido como «resucitador manual» o «bolsa autoinflable», es un dispositivo manual para proporcionar ventilación con presión positiva para aquellos pacientes que no respiran o que no lo hacen adecuadamente. Es muy importante familiarizarse con su uso, especialmente si nuestro afectado ya tiene traqueotomía. Os voy a comentar dos principales usos del ambú …

Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA

Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el discurso que llevo exponiendo desde las navidades de 2021 en todas y cada una de mis intervenciones, tanto en entrevistas como con los políticos y ministros en el casi un …

Entrevista sobre la residencia para enfermos de ELA

El pasado viernes 10 de febrero, me entrevistaron para TeleMadrid con motivo del anuncio por parte del gobierno autonómico de Madrid de la apertura, en la próxima legislatura, de una residencia exclusiva para enfermos de ELA. Os dejo la noticia: https://www.telemadrid.es/programas/telenoticias-1/La-residencia-para-enfermos-de-ELA-de-Madrid-estara-en-el-antiguo-Hospital-Puerta-de-Hierro-2-2532066784–20230210024910.html Como en los informativos del viernes apenas pusieron unos segundos, aquí también tenéis la …

Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista

El otro día, Yaiza, la hija de María José (de la óptica del mi querido barrio La Jota, «Opticalia»), hizo una preciosa presentación sobre la ELA, y más en concreto, sobre mi vida con ELA. Junto a su madre, Yaiza me pidió documentación, explicaciones y fotografías, y preparó la presentación con muchísimo cariño. Muchas gracias …

Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA

El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. …