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Entrevistas web

Un recopilatorio de las entrevistas publicadas en la web en diversos medios digitales. 2016-10-06 ALFA Y OMEGA. VISITA AL VATICANO https://alfayomega.es/los-enfermos-de-ela-llevan-sus-peticiones-al-papa/ 2018-05-18 LOS REPLICANTES. LA ELA Y MI ESTADO https://www.losreplicantes.com/articulos/lucha-contrarreloj-atrapado-cuerpo-inerte-ela/ 2018-09-09 HERALDO DE ARAGÓN. CARRERA BOMBEROS https://www.heraldo.es/noticias/salud/2018/09/09/afectado-por-ela-dificil-recibir-diagnostico-asi-con-pero-no-perdido-las-ganas-vivir-1265386-2261131.html 2018-09-20 EUROPA PRESS. BTT MADRID-LISBOAhttps://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-correr-bicicleta-770-km-separan-madrid-lisboa-menos-55-horas-favor-ela-20180920175947.html 2018-08-26 EUROPA PRESS. LA ELA Y MI EVOLUCIÓN https://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-lucha-marimar-contra-asesina-tres-letras-marido-afrontar-ela-cuidador-20180826120734.html 2019-05-21 EFE SALUD. LA …

Meditación Aquí y ahora. Alerta serena.

Sesión impartida por Ana Cristina Sánchez, profesora de yoga titulada por la AEPY. En su esencia, la meditación es un ejercicio mental con el que, a través de la atención, entrenamos nuestra mente para llevarla a un estado de paz, calma y serenidad interior.Es una potente herramienta con la que podrás iniciar un camino de transformación en …

Compartir experiencias

Hola amig@s, compañeros y afectados de ELA.Desde hace unos meses, varios compañeros de PLATAFORMA DE AFECTADOS hemos trabajado por crear un espacio para COMPARTIR EXPERIENCIA sobre nuestra enfermedad por medio de varias charlas al mes, al mismo tiempo que hemos creado un sencillo espacio donde poder compartir éstos y otros contenidos en forma de vídeos …

5 años con ELA, entrando en tiempo de descuento.

21 de Diciembre de 2020. Ya se cumplen 5 años de aquel fatídico día, cinco… Y la sensación es como si ya no hubiera tenido vida antes de la enfermedad. Ya me he hecho a esta forma de ver el mundo. Es curiosa la adaptación del ser humano. En cambio, en los sueños, por mucho …

Manifiesto sobre personas con ELA y su condición de personas con discapacidad física por el día internacional y europeo de las personas con discapacidad.

3 de diciembre de 2020. DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Con motivo del Dia Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, Las entidades integrantes de la Comunidad de la ELA, hacen público el siguiente MANIFIESTO SOBRE PERSONAS ENFERMAS DE ELA Y SU CONDICIÓN …

La nueva aplicación TallK

Newsletter TallK.Noviembre de 2020 Hola amigos. Soy Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y enfermo de ELA en fase avanzada. Os digo esto porque os voy a hablar de la nueva aplicación de Samsung para poder comunicarnos: TallK, desarrollada por Irisbond en colaboración con Samsung y la Fundación Luzón. Como usuario experto en sistemas de comunicación …

Un año con traqueostomía

Un año con traqueostomía. 18 de Octubre de 2020. Ya un año de la operación más importante, de la operación para seguir viviendo, para seguir luchando y para seguir teniendo esperanzas. ¡Qué año tan raro! Un año que será recordado eternamente por la aparición de la Covid-19, un coronavirus que marcó, y sigue marcando nuestras …

wELApop

Renunciar a algo es voluntario, sin embargo, los afectados de #ELA, a lo largo del proceso de su enfermedad se ven obligados a realizar muchas renuncias. «Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara» #wELApop #laELAexiste #DiaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA https://welapop.com/ Mientras llega la ansiada cura o un tratamiento eficaz, los enfermos de ELA necesitamos …

El primer cambio de cánula

El primer cambio de cánula. Hospital de La Paz. 4 de febrero de 2020. El pasado martes me hicieron el primer cambio de cánula, después de mi ingreso por la operación. Recuerdo que os comenté que, estando ingresado, la otorrino me hizo un cambio en un momento, completamente indoloro y limpio. Sin embargo, este cambio …