Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
21 de Diciembre de 2020. Ya se cumplen 5 años de aquel fatídico día, cinco… Y la sensación es como si ya no hubiera tenido vida antes de la enfermedad. Ya me he hecho a esta forma de ver el mundo. Es curiosa la adaptación del ser humano. En cambio, en los sueños, por mucho …
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3 de diciembre de 2020. DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Con motivo del Dia Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, Las entidades integrantes de la Comunidad de la ELA, hacen público el siguiente MANIFIESTO SOBRE PERSONAS ENFERMAS DE ELA Y SU CONDICIÓN …
Newsletter TallK.Noviembre de 2020 Hola amigos. Soy Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y enfermo de ELA en fase avanzada. Os digo esto porque os voy a hablar de la nueva aplicación de Samsung para poder comunicarnos: TallK, desarrollada por Irisbond en colaboración con Samsung y la Fundación Luzón. Como usuario experto en sistemas de comunicación …
Un año con traqueostomía. 18 de Octubre de 2020. Ya un año de la operación más importante, de la operación para seguir viviendo, para seguir luchando y para seguir teniendo esperanzas. ¡Qué año tan raro! Un año que será recordado eternamente por la aparición de la Covid-19, un coronavirus que marcó, y sigue marcando nuestras …
Renunciar a algo es voluntario, sin embargo, los afectados de #ELA, a lo largo del proceso de su enfermedad se ven obligados a realizar muchas renuncias. «Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara» #wELApop #laELAexiste #DiaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA https://welapop.com/ Mientras llega la ansiada cura o un tratamiento eficaz, los enfermos de ELA necesitamos …
Entrevistas sobre la eutanasia. Febrero de 2020. Este mes, con motivo del debate en el Congreso de los diputados de la Ley de la eutanasia, para variar, se han acordado de la ELA. Yo no desaprovecho ninguna ocasión para dar visibilidad a la ELA, así que me he prestado para realizar varias entrevistas, dos de …
El primer cambio de cánula. Hospital de La Paz. 4 de febrero de 2020. El pasado martes me hicieron el primer cambio de cánula, después de mi ingreso por la operación. Recuerdo que os comenté que, estando ingresado, la otorrino me hizo un cambio en un momento, completamente indoloro y limpio. Sin embargo, este cambio …
Feliz Navidad. Llega el momento de poner punto final a otro año. Otro año que hemos vencido a la ELA, a pesar de las consecuencias. Un año más sin cura o tratamiento, pero un año menos para que llegue ese día. Y hay que estar fuerte para ese momento. En mi familia, volvemos a recuperar …
4 años años con ELA. 21 de Diciembre de 2019. Pues ya ha pasado otro año. Otro año que hemos venido vencido a la ELA. Aunque sus consecuencias ha tenido, no ha salido gratis, no. Ha sido un año muy duro. Definitivamente no podía tener vida. Hasta el verano más o menos bien. Pero ya …
La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación. Hospital La Paz, 18 de Octubre de 2019. Y sumido en ese agobio, me dormí. Lo que os voy a explicar de la operación, lógicamente, me lo contó mi mujer, aunque por varias cosas que luego os contaré, me lo imaginaba. Como os dije en la publicación anterior, …
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La Operación. (Parte 1) Ingreso y anestesia. 18 de Octubre de 2019 Hola a todos. Estoy de vuelta con vosotros, aunque sea desde el hospital, principalmente por la cantidad de ánimos y fuerzas que me habéis transmitido tanto desde aquí, como desde Facebook. Voy a intentar ir contando por fases cómo ha ido el proceso …
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Una difícil pero necesaria decisión. Hace tiempo que no publico porque mi problema de saliva, del que por cierto, no os he explicado mucho, me lo impedía. Además, desde aproximadamente el mes de abril o mayo, se suma otro problema añadido: el aumento de la fatiga. Para aprovechar un borrador que empecé en mayo para …
