ConELA valora con esperanza la previsión de que el Consejo de Ministros apruebe mañana la dotación presupuestaria que permitirá el desarrollo efectivo de la Ley ELA, y reafirma su compromiso de vigilancia para que los fondos lleguen a las familias.
Juntos Venceremos ELA vota NO: prioridad a la seguridad del paciente y a la financiación inmediata de la Ley ELA
La asociación rechaza arrancar apoyos vitales con fondos temporales y exige al Gobierno y CCAA cumplir ya el mandato de la Ley ELA: financiación por Dependencia, transferencias finalistas y atención 24h en fase avanzada. Juntos Venceremos ELA, por medio de su presidente Jorge Murillo, hace pública la decisión adoptada en relación a la aceptación del …
Día del barrio de ‘La Jota’ 2024
El pasado domingo, 26 de mayo, se celebró el día del barrio de ‘La Jota’ y, como el año pasado, volvimos a participar montando una mesa informativa sobre la enfermedad, la asociación y la necesidad de una ‘Ley ELA’. Una vez más tenemos que agradecer a todo nuestro querido barrio de La Jota el cariño …
Eventos en Torrejón de Ardoz
El pasado viernes y sábado, 12 y 13 de abril, se llevaron a cabo dos eventos solidarios en beneficio de nuestra causa y asociación, gracias a la colaboración del club Rotary del Henares, a través de Antonio y Guillermo, y la asociación Acresol senior, a través de mi gran amiga Trini, que llevaba mucho tiempo …
CONCIERTO DE LA ORQUESTA DE CÁMARA DE LA UAX A BENEFICIO DE ConELA
Únete el próximo 6 de abril al concierto de la Orquesta de Cámara de la UAX a favor de la fundación con ELA, organizado por la Universidad Alfonso X el Sabio y en colaboración con la Fundación Universidad Alfonso X el Sabio. El concierto se celebrará en el Hotel Teatro Albéniz. A pesar de su …
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Primer centro residencial para enfermos de ELA de España en Cáceres
Gracias al trabajo que llevamos realizando desde hace casi un año desde ConELA, la confederación nacional de entidades de ELA, el primer centro residencial público y estatal para los enfermos de ELA, ya está en marcha y será una realidad en 2026. Hemos trabajado muy duro con los gobiernos regionales de las dos legislaturas y, …
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Gracias Urban Sport
El otro día fuimos a recoger la recaudación de la cesta de Navidad solidaria que sorteó Urban Sport. La recaudación íntegra se destinará a los proyectos de investigación del IIS Aragón sobre la ELA y liderado por Charo Osta. ¡¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN!!! #JuntosVenceremosELA
Juntos Venceremos ELA apoya a uno de los grupos del IIS Aragón para avanzar en la investigación de esta enfermedad
El grupo de investigación “LAGENBIO (TERAGEN y REGENERAGEN)”, liderado por Rosario Osta, recibe una donación de esta asociación para que tres de sus líneas de investigación sobre la ELA avancen en su desarrollo. Noticia completa: https://www.iisaragon.es/juntos-venceremos-ela-apoya-a-uno-de-los-grupos-del-iis-aragon-para-avanzar-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad/
Cambio de cánula
Hoy, como cada tres meses, el equipo del hospital La Paz ha venido a hacerme el rutinario cambio de cánula a domicilio, protocolo que se implantó durante la pandemia y que, por suerte, se sigue haciendo. Si bien implica cierto riesgo, ya que, ante cualquier complicación, no se tienen los recursos que sí se tienen …
Derechos Sociales pone en marcha los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELA
Se trata de un proyecto pionero con un enfoque comunitario y centrado en la persona. El primer fruto de muchos meses de trabajo por parte de ConELA. ¡¡¡¡Brindemos!!!! Fruto de las reuniones y el trabajo posterior que hemos desarrollado con el Ministerio de Derechos Sociales, tenemos esta preciosa noticia para terminar el año sabiendo que …
IV ‘Cumpletromía’
El pasado 18 de octubre, hace exactamente 4 años de la operación de traqueotomía que me devolvió a la vida. Tras un año y medio, dos años incluso, sin vida social, ni en persona ni por redes sociales. Tras un año y medio malviviendo con la cabeza echada hacia delante con la barbilla apoyada en …
Día internacional de las personas con discapacidad
El domingo 3 de diciembre, fue el día internacional de las personas con discapacidad. Una fecha que, por desgracia, no tiene tiene la importancia ni la repercusión que debería tener por todas las asociaciones que representan a cualquier colectivo con discapacidad, incluido nuestra comunidad de la ELA. Deberíamos unir fuerzas, ya que compartimos muchas reivindicaciones. …
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