Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
EL “NO TRATO” RECIBIDO POR UN PACIENTE EN LA UNIDAD DE ELA – 29 Marzo 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 4 Hoy se supone que era el día en el que iban a sentarse conmigo a hablar de mi enfermedad, a explicarme por fin algo de ella tras los resultados de las pruebas realizadas el …
Read the full post →«EL “NO TRATO” RECIBIDO POR UN PACIENTE EN LA UNIDAD DE ELA»
DANIEL DE LA SERNA FISIOTERAPEUTA ESPECIALIZADO EN PSICONEUROINMUNOLOGÍA CLÍNICA (90€) 14 Marzo 2016 Siguiendo la recomendación de Charo Ariza, directora de Crene, que nos dio desde el primer día aun sin haberle dado tiempo a ella de contactar con él para un tema personal, conseguimos concertar una cita con varias semanas de antelación con el …
Read the full post →«AYUDANDO A NUESTRO CUERPO DESDE DENTRO»
CRENE: Fisioterapia y Logopeda (Marzo) Día 6: 01/03/2016 (87€) Como cada día al llegar, Noe me ha recibido con su simpatía preguntando qué es lo que peor llevaba esta semana, y esta vez sí, le comenté la gran sobrecarga que el lado derecho de mi espalda sufre cada vez que hago “trabajos finos” con la …
Read the full post →«CRENE: Fisioterapia y Logopeda (Marzo)»
REHABILITAR POR LO PÚBLICO: APRENDER A LA “FUERZA” C.E.M Las Veredillas – Torrejón de Ardoz 3 Marzo 2016 Como en su momento veríais en las redes sociales, hoy tuve la evaluación para rehabilitación en Torrejón por parte de la Seguridad Social. Ya algo presentía cuando en la consulta que tenía asignada no hacía más que …
Read the full post →«REHABILITAR POR LO PÚBLICO: APRENDER A LA “FUERZA”»
CONOCIENDO A ADELA 29 Febrero 2016 Hoy, día Mundial de las Enfermedades raras, he acudido con Marimar y gracias a ella a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), ¿cosas del destino verdad? Nos ha atendido Mª Jesús Rodríguez, psicóloga del centro, quien ya sabía que soy “familiar” de Martín Calvet y su hermana, …
CRENE: Fisioterapia y Logopeda (Febrero) Como sigo actualizando esto con mis relatos en borrador, cuando me costaba menos esfuerzo escribir, veo que era demasiado detallista en cuanto a mis sesiones en Crene, que viene bien para que conozcáis el método y trato pero ya aportan poco. Por ello os lo agrupo en meses y cuando …
Read the full post →«CRENE: Fisioterapia y Logopeda (Febrero)»
ESPIROMETRÍA Y ACTITUD HERMÉTICA – 18 Febrero 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 3 Aquí estoy otra vez para resumiros mi nueva visita a la unidad de ELA, esta vez para hacerme la espirometría. Al contrario que ayer, hoy estaba a rebosar de gente y con altos retrasos. Me presenté 15 minutos antes de la hora …
PRIMERAS PRUEBAS EN LA UNIDAD DE ELA – 17 Febrero 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 2 Llegó el día de las pruebas. Tras la conversación del sábado con Víctor Piqueras en la comida tras la caminata contra la ELA de Barcelona, mis nervios eran un poco evidentes ante la punción lumbar, pero no mucho más …
RESPUESTA A MI RECLAMACIÓN: EXCUSAS Y MENTIRAS – 16 Febrero 2016 Hoy ha llegado la contestación de la dirección del Hospital de Torrejón a mi reclamación y…. sobra dedicarles más tiempo. Insisten en la buena exploración de la Dra. Gil y que mi historia clínica no sugería nada más (recuerdo que mis síntomas eran: labilidad …
Read the full post →«RESPUESTA A MI RECLAMACIÓN: EXCUSAS Y MENTIRAS»
II CAMINATA CONTRA LA ELA. BARCELONA 13 Febrero 2016 Hoy no puedo describir el chute de energía que me ha dado la II caminata contra la ELA en Barcelona. Formar parte de la familia Lucha contra ELA y #retotodosunidos. Gracias por el apoyo a todos, en especial a los que habéis caminado a mi lado: Marimar …
PRIMER DÍA EN LA UNIDAD DE ELA – 5 Febrero 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 1 Por fin llegó el día. Mi madre llegó puntual como siempre desde Zaragoza, y junto a Marimar salimos hacia el hospital Gregorio Marañón para la primera consulta en la unidad de ELA. En coche, lo que suma a los …
VALORACIÓN LOGOPEDA EN CRENE Día 2: 03-04/02/2016 (0€) Hoy he acudido a la hora gratuita que tenía con la logopeda Sandra, para ver hasta qué punto puedo mejorar esa sensación de fatiga al hablar o tropezarme menos, si bien hemos coincidido que parte se debe al estado emocional hacia quien hablo, de lo que hablo …
