Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
Únete el próximo 6 de abril al concierto de la Orquesta de Cámara de la UAX a favor de la fundación con ELA, organizado por la Universidad Alfonso X el Sabio y en colaboración con la Fundación Universidad Alfonso X el Sabio. El concierto se celebrará en el Hotel Teatro Albéniz. A pesar de su …
Read the full post →«CONCIERTO DE LA ORQUESTA DE CÁMARA DE LA UAX A BENEFICIO DE ConELA»
Gracias al trabajo que llevamos realizando desde hace casi un año desde ConELA, la confederación nacional de entidades de ELA, el primer centro residencial público y estatal para los enfermos de ELA, ya está en marcha y será una realidad en 2026. Hemos trabajado muy duro con los gobiernos regionales de las dos legislaturas y, …
Read the full post →«Primer centro residencial para enfermos de ELA de España en Cáceres»
El otro día fuimos a recoger la recaudación de la cesta de Navidad solidaria que sorteó Urban Sport. La recaudación íntegra se destinará a los proyectos de investigación del IIS Aragón sobre la ELA y liderado por Charo Osta. ¡¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN!!! #JuntosVenceremosELA
El grupo de investigación “LAGENBIO (TERAGEN y REGENERAGEN)”, liderado por Rosario Osta, recibe una donación de esta asociación para que tres de sus líneas de investigación sobre la ELA avancen en su desarrollo. Noticia completa: https://www.iisaragon.es/juntos-venceremos-ela-apoya-a-uno-de-los-grupos-del-iis-aragon-para-avanzar-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad/
Hoy, como cada tres meses, el equipo del hospital La Paz ha venido a hacerme el rutinario cambio de cánula a domicilio, protocolo que se implantó durante la pandemia y que, por suerte, se sigue haciendo. Si bien implica cierto riesgo, ya que, ante cualquier complicación, no se tienen los recursos que sí se tienen …
Se trata de un proyecto pionero con un enfoque comunitario y centrado en la persona. El primer fruto de muchos meses de trabajo por parte de ConELA. ¡¡¡¡Brindemos!!!! Fruto de las reuniones y el trabajo posterior que hemos desarrollado con el Ministerio de Derechos Sociales, tenemos esta preciosa noticia para terminar el año sabiendo que …
El pasado 18 de octubre, hace exactamente 4 años de la operación de traqueotomía que me devolvió a la vida. Tras un año y medio, dos años incluso, sin vida social, ni en persona ni por redes sociales. Tras un año y medio malviviendo con la cabeza echada hacia delante con la barbilla apoyada en …
El domingo 3 de diciembre, fue el día internacional de las personas con discapacidad. Una fecha que, por desgracia, no tiene tiene la importancia ni la repercusión que debería tener por todas las asociaciones que representan a cualquier colectivo con discapacidad, incluido nuestra comunidad de la ELA. Deberíamos unir fuerzas, ya que compartimos muchas reivindicaciones. …
Read the full post →«Día internacional de las personas con discapacidad»
🌟 ¡Descubrimiento revolucionario en el diagnóstico de la ELA! 🧠 🔍 Un reciente estudio ha revelado que el test de reflejo parpadeante podría ser clave en el diagnóstico y seguimiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este método, simple y no invasivo, mide la actividad eléctrica de los nervios faciales y muestra diferencias significativas entre …
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El sábado hemos asistido, como nuevos miembros, a la asamblea de ConELA en la que: ✔️ Analizamos el histórico de nuestro primer curso completo como confederación. ✔️ Marcamos líneas de acción y estrategia para 2024. ✔️ Hicimos de nuestro equipo una confederación más fuerte y unida. ✅ Juntos somos más fuertes, tenemos una gran labor …
La Comunidad de Madrid estudia ocupar el Pabellón 2 para la asistencia de entre 50 y 100 enfermos de este colectivo. La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, planea abrir una parte del hospital Enfermera Isabel Zendal a enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mientras duren las obras de rehabilitación en la antigua clínica de Puerta de …
Dos artículos publicados en «Nature» presentan los resultados de dos aproximaciones diferentes capaces de descodificar la actividad cerebral y convertirla en habla con mayor rapidez, precisión y vocabulario que las tecnologías existentes. https://www.abc.es/salud/enfermedades/implantes-cerebrales-devuelven-capacidad-hablar-pacientes-ela-20230823145051-nt.html#vca=compartirrrss&vso=abc&vmc=rrss&vli=fixed-link La noticia original: https://www.nature.com/articles/d41586-023-02682-7
