Hay explicación para la mutación del gen NEK1, causante del 2% de casos de ELA, e identificados los fármacos que mejor responden a este tipo de enfermedad. https://www.infobae.com/espana/2023/08/18/identificadas-nuevas-mutaciones-cerebrales-que-producen-ela-y-la-respuesta-a-traves-de-la-medicacion/
Al cine: ‘Oppenheimer’
Ayer lunes, mis primos y mi tío me propusieron un plan diferente, al menos para mí, dada mi situación: ir al cine a ver ‘Oppenheimer‘. Por supuesto, acepté de inmediato y sin pensarlo. Lo que para cualquier persona sana es un plan normal y sin complicaciones, para un enfermo de ELA que no puede mover …
Uso del AMBÚ
El ambú, también conocido como «resucitador manual» o «bolsa autoinflable», es un dispositivo manual para proporcionar ventilación con presión positiva para aquellos pacientes que no respiran o que no lo hacen adecuadamente. Es muy importante familiarizarse con su uso, especialmente si nuestro afectado ya tiene traqueotomía. Os voy a comentar dos principales usos del ambú …
Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA
Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el discurso que llevo exponiendo desde las navidades de 2021 en todas y cada una de mis intervenciones, tanto en entrevistas como con los políticos y ministros en el casi un …
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Entrevista sobre la residencia para enfermos de ELA
El pasado viernes 10 de febrero, me entrevistaron para TeleMadrid con motivo del anuncio por parte del gobierno autonómico de Madrid de la apertura, en la próxima legislatura, de una residencia exclusiva para enfermos de ELA. Os dejo la noticia: https://www.telemadrid.es/programas/telenoticias-1/La-residencia-para-enfermos-de-ELA-de-Madrid-estara-en-el-antiguo-Hospital-Puerta-de-Hierro-2-2532066784–20230210024910.html Como en los informativos del viernes apenas pusieron unos segundos, aquí también tenéis la …
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Mis fotos zaragocistas en el Bar «La Romareda»
Los que seáis asiduos de acudir a los bares en la zona próxima a La Romareda y, en concreto, a la zona de Tomás Bretón, para ver los partidos del Real Zaragoza, o para echar la previa o el post partido, seguro que lo conocéis. En la misma calle Tomás Bretón, en el número 3, …
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Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista
El otro día, Yaiza, la hija de María José (de la óptica del mi querido barrio La Jota, «Opticalia»), hizo una preciosa presentación sobre la ELA, y más en concreto, sobre mi vida con ELA. Junto a su madre, Yaiza me pidió documentación, explicaciones y fotografías, y preparó la presentación con muchísimo cariño. Muchas gracias …
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Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA
El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. …
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Una tarde inolvidable en La Romareda
La Romareda, 6 de enero de 2022. Hacía años que no iba a mi querida Romareda, dónde disfruté durante 8 años de los grandes partidos del Real Zaragoza. Hasta que yo fui el que jugaba los domingos por todo Aragón y tuve que conformarme con ir esporádicamente. Hoy no estamos dónde se merece la ciudad …
6 años con ELA
21 de diciembre de 2021 Hoy hace 6 años de aquel fatídico día en el que tres simples letras se clavaron como un hierro ardiente en el pecho. Toca hacer reflexión tras el primer año de descuento que le he arrebatado a la ELA. Aprovecharé para relatar también mis reflexiones tras mi segundo año con …
«1000 días» – De seda y hierro
El pasado domingo 31 de octubre, se emitió el quinto capítulo de la tercera temporada del programa De seda y hierro, de La 2 de TVE. «1000 días» es el título de este programa, en alusión a los 3 años de media de esperanza de vida que tenemos los enfermos de ELA. Pero todo esto …
Entrevista sobre la Ley de eutanasia en La Sexta
El pasado viernes 25 de junio de 2021 me hicieron una entrevista sobre la aprobación de la ley de la eutanasia. Cómo ya sabemos que el tiempo en la televisión vale oro, tras la publicación de La Sexta, os dejo la entrevista completa. Así podéis conocer mi verdadera opinión. https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/experiencias-pepe-rafa-jorge-que-son-partidarios-regulacion-eutanasia_2021062560d60620aa5b310001ce7ea6.html ENTREVISTA COMPLETA Soy Jorge Murillo, …
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