Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el discurso que llevo exponiendo desde las navidades de 2021 en todas y cada una de mis intervenciones, tanto en entrevistas como con los políticos y ministros en el casi un …
Read the full post →«Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA»
El pasado viernes 10 de febrero, me entrevistaron para TeleMadrid con motivo del anuncio por parte del gobierno autonómico de Madrid de la apertura, en la próxima legislatura, de una residencia exclusiva para enfermos de ELA. Os dejo la noticia: https://www.telemadrid.es/programas/telenoticias-1/La-residencia-para-enfermos-de-ELA-de-Madrid-estara-en-el-antiguo-Hospital-Puerta-de-Hierro-2-2532066784–20230210024910.html Como en los informativos del viernes apenas pusieron unos segundos, aquí también tenéis la …
Read the full post →«Entrevista sobre la residencia para enfermos de ELA»
Mis queridos amigos y seguidores. En primer lugar, feliz año nuevo. Mis mejores deseos para el 2023. En lo que respecta a la ELA, que sea el año que se recuerde por la aprobación de la conocida como Ley ELA, la ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis …
El otro día, Yaiza, la hija de María José (de la óptica del mi querido barrio La Jota, «Opticalia»), hizo una preciosa presentación sobre la ELA, y más en concreto, sobre mi vida con ELA. Junto a su madre, Yaiza me pidió documentación, explicaciones y fotografías, y preparó la presentación con muchísimo cariño. Muchas gracias …
Read the full post →«Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista»
El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. …
Read the full post →«Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA»
21 de diciembre de 2021 Hoy hace 6 años de aquel fatídico día en el que tres simples letras se clavaron como un hierro ardiente en el pecho. Toca hacer reflexión tras el primer año de descuento que le he arrebatado a la ELA. Aprovecharé para relatar también mis reflexiones tras mi segundo año con …
El pasado domingo 31 de octubre, se emitió el quinto capítulo de la tercera temporada del programa De seda y hierro, de La 2 de TVE. «1000 días» es el título de este programa, en alusión a los 3 años de media de esperanza de vida que tenemos los enfermos de ELA. Pero todo esto …
Hoy es el día de la voz, esa que perdí ya hace prácticamente 4 años. Y quiero aprovechar el reportaje en Aragón TV para hablaros de una bonita iniciativa: donar tu voz. Como ya sabéis, la ELA termina, tarde o temprano, arrebatándote la voz. Se podría decir que es lo que peor llevo de la …
Charla dada a los alumnos de 1 de Técnico en cuidados auxiliares de enfermería del colegio La Salle Virgen del Mar. Muchas gracias a Francisco y Noelia por darme la oportunidad de dar a conocer la ELA y por vuestro cariño y respeto por parte de todos los alumnos. #JuntosVenceremosELA
Un recopilatorio de las entrevistas publicadas en la web en diversos medios digitales. 2016-10-06 ALFA Y OMEGA. VISITA AL VATICANO https://alfayomega.es/los-enfermos-de-ela-llevan-sus-peticiones-al-papa/ 2018-05-18 LOS REPLICANTES. LA ELA Y MI ESTADO https://www.losreplicantes.com/articulos/lucha-contrarreloj-atrapado-cuerpo-inerte-ela/ 2018-09-09 HERALDO DE ARAGÓN. CARRERA BOMBEROS https://www.heraldo.es/noticias/salud/2018/09/09/afectado-por-ela-dificil-recibir-diagnostico-asi-con-pero-no-perdido-las-ganas-vivir-1265386-2261131.html 2018-09-20 EUROPA PRESS. BTT MADRID-LISBOAhttps://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-correr-bicicleta-770-km-separan-madrid-lisboa-menos-55-horas-favor-ela-20180920175947.html 2018-08-26 EUROPA PRESS. LA ELA Y MI EVOLUCIÓN https://www.europapress.es/epsocial/igualdad/noticia-lucha-marimar-contra-asesina-tres-letras-marido-afrontar-ela-cuidador-20180826120734.html 2019-05-21 EFE SALUD. LA …
Hola amigos, compañeros y afectados de ELA.Desde hace unos meses, varios compañeros de PLATAFORMA DE AFECTADOS hemos trabajado por crear un espacio para COMPARTIR EXPERIENCIA sobre nuestra enfermedad por medio de varias charlas al mes, al mismo tiempo que hemos creado un sencillo espacio donde poder compartir éstos y otros contenidos en forma de vídeos …
¿No sabes cómo actuar ante un enfermo de ELA? Aquí os damos algunos consejos que teníamos guardados para poder interactuar con nosotros. Ahora ya no tienes excusa. #JuntosVenceremosELA
