NUESTRA FIEL AMIGA: LA PEG Hola a todos, Hoy estoy aquí de vuelta en mi blog para hablaros de una reciente amiga que me acompaña cada día. Como os dije, sé que a algunas personas le están sirviendo mis relatos para llevar mejor la enfermedad o para aprender o conocer ciertas cosas. Pues bien, …
A VOSOTROS: MI MOTIVACIÓN PARA SEGUIR ESCRIBIENDO
A VOSOTROS: MI MOTIVACIÓN PARA SEGUIR ESCRIBIENDO Hola a todos mis seguidores y, en especial, a aquellos que me leen en silencio. Hace unos días ha llegado a mis oídos algo que me ha emocionado mucho y me ha hecho sentirme útil y tener más motivos para reanudar este blog pero con otra visión. Con …
Read the full post →«A VOSOTROS: MI MOTIVACIÓN PARA SEGUIR ESCRIBIENDO»
AGRADECIMIENTOS POR PODER VOLVER A COMUNICARME
AGRADECIMIENTOS POR PODER VOLVER A COMUNICARME 11 de Agosto de 2017 Hola a tod@s. Como habréis podido comprobar, llevaba meses sin dar señales por las redes sociales y apenas contestaba a los whatsapp. En primer lugar quiero pedir disculpas por si alguien me ha escrito en los últimos meses y aún no le he contestado, …
Read the full post →«AGRADECIMIENTOS POR PODER VOLVER A COMUNICARME»
PLENO EN LA ASAMBLEA DE MADRID PARA APROBAR UNA PNL SOBRE LA ELA
23 de Junio de 2017 Pleno en la Asamblea de Madrid para aprobar la PNL sobre la ELA ¡ LO CONSEGUIMOS! Ayer se aprobó por unanimidad en Pleno en la Asamblea de Madrid, la Proposición No de Ley para la mejora de las necesidades de los enfermos de ELA, gracias al esfuerzo y trabajo …
Read the full post →«PLENO EN LA ASAMBLEA DE MADRID PARA APROBAR UNA PNL SOBRE LA ELA»
DÍA MUNDIAL DE LA ELA – DANDO VISIBILIDAD
Vídeo que resume y muestra el día a día de un enfermo de ELA en un estado bastante avanzado, en este caso, mi día a día junto a mi inseparable Marimar. #JuntosVenceremosELA
Asociación Juntos Venceremos ELA
Quiénes somos Para conocer Juntos Venceremos ELA, primero hay que conocer a Jorge Murillo: maño residente en Madrid, y enfermo de ELA. Él y su necesidad de que la ELA tenga la mayor visibilidad y ayuda posible han hecho posible la creación de esta asociación. Juntos Venceremos ELA está formada, en primer lugar por Jorge …
CARTA A LA MINISTRA DE SANIDAD DOLORS MONTSERRAT
CARTA A LA MINISTRA DE SANIDAD DOLORS MONTSERRAT 19 de Noviembre de 2017 IV Caminata por la vida contra la ELA en Madrid. Lectura por parte de mi chica Marimar frente al Ministerio de Sanidad. https://www.facebook.com/maria.priegopriego/videos/10211352304622206/ Aprovechando esta parada en el ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad me gustaría dedicar unas palabras …
Read the full post →«CARTA A LA MINISTRA DE SANIDAD DOLORS MONTSERRAT»
UNA UNIDAD DE ELA QUE SÍ TRATA AL PACIENTE, A PESAR DE LOS RECORTES
UNA UNIDAD DE ELA QUE SÍ TRATA AL PACIENTE, A PESAR DE LOS RECORTES 23 Junio 2016 Hospital Carlos III En primer lugar quiero disculparme ante mis seguidores por el abandono de la web pero no imagináis el gran esfuerzo y dolor de espalda y brazos que me supone escribir. Por eso mismo comentaré varias experiencias …
Read the full post →«UNA UNIDAD DE ELA QUE SÍ TRATA AL PACIENTE, A PESAR DE LOS RECORTES»
EL “NO TRATO” RECIBIDO POR UN PACIENTE EN LA UNIDAD DE ELA
EL “NO TRATO” RECIBIDO POR UN PACIENTE EN LA UNIDAD DE ELA – 29 Marzo 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 4 Hoy se supone que era el día en el que iban a sentarse conmigo a hablar de mi enfermedad, a explicarme por fin algo de ella tras los resultados de las pruebas realizadas el …
Read the full post →«EL “NO TRATO” RECIBIDO POR UN PACIENTE EN LA UNIDAD DE ELA»
ESPIROMETRÍA Y ACTITUD HERMÉTICA
ESPIROMETRÍA Y ACTITUD HERMÉTICA – 18 Febrero 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 3 Aquí estoy otra vez para resumiros mi nueva visita a la unidad de ELA, esta vez para hacerme la espirometría. Al contrario que ayer, hoy estaba a rebosar de gente y con altos retrasos. Me presenté 15 minutos antes de la hora …
PRIMERAS PRUEBAS EN LA UNIDAD DE ELA
PRIMERAS PRUEBAS EN LA UNIDAD DE ELA – 17 Febrero 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 2 Llegó el día de las pruebas. Tras la conversación del sábado con Víctor Piqueras en la comida tras la caminata contra la ELA de Barcelona, mis nervios eran un poco evidentes ante la punción lumbar, pero no mucho más …
RESPUESTA A MI RECLAMACIÓN: EXCUSAS Y MENTIRAS
RESPUESTA A MI RECLAMACIÓN: EXCUSAS Y MENTIRAS – 16 Febrero 2016 Hoy ha llegado la contestación de la dirección del Hospital de Torrejón a mi reclamación y…. sobra dedicarles más tiempo. Insisten en la buena exploración de la Dra. Gil y que mi historia clínica no sugería nada más (recuerdo que mis síntomas eran: labilidad …
Read the full post →«RESPUESTA A MI RECLAMACIÓN: EXCUSAS Y MENTIRAS»