Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
CRENE: Fisioterapia y Logopeda (Febrero) Como sigo actualizando esto con mis relatos en borrador, cuando me costaba menos esfuerzo escribir, veo que era demasiado detallista en cuanto a mis sesiones en Crene, que viene bien para que conozcáis el método y trato pero ya aportan poco. Por ello os lo agrupo en meses y cuando …
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ESPIROMETRÍA Y ACTITUD HERMÉTICA – 18 Febrero 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 3 Aquí estoy otra vez para resumiros mi nueva visita a la unidad de ELA, esta vez para hacerme la espirometría. Al contrario que ayer, hoy estaba a rebosar de gente y con altos retrasos. Me presenté 15 minutos antes de la hora …
PRIMERAS PRUEBAS EN LA UNIDAD DE ELA – 17 Febrero 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 2 Llegó el día de las pruebas. Tras la conversación del sábado con Víctor Piqueras en la comida tras la caminata contra la ELA de Barcelona, mis nervios eran un poco evidentes ante la punción lumbar, pero no mucho más …
RESPUESTA A MI RECLAMACIÓN: EXCUSAS Y MENTIRAS – 16 Febrero 2016 Hoy ha llegado la contestación de la dirección del Hospital de Torrejón a mi reclamación y…. sobra dedicarles más tiempo. Insisten en la buena exploración de la Dra. Gil y que mi historia clínica no sugería nada más (recuerdo que mis síntomas eran: labilidad …
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II CAMINATA CONTRA LA ELA. BARCELONA 13 Febrero 2016 Hoy no puedo describir el chute de energía que me ha dado la II caminata contra la ELA en Barcelona. Formar parte de la familia Lucha contra ELA y #retotodosunidos. Gracias por el apoyo a todos, en especial a los que habéis caminado a mi lado: Marimar …
PRIMER DÍA EN LA UNIDAD DE ELA – 5 Febrero 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 1 Por fin llegó el día. Mi madre llegó puntual como siempre desde Zaragoza, y junto a Marimar salimos hacia el hospital Gregorio Marañón para la primera consulta en la unidad de ELA. En coche, lo que suma a los …
VALORACIÓN LOGOPEDA EN CRENE Día 2: 03-04/02/2016 (0€) Hoy he acudido a la hora gratuita que tenía con la logopeda Sandra, para ver hasta qué punto puedo mejorar esa sensación de fatiga al hablar o tropezarme menos, si bien hemos coincidido que parte se debe al estado emocional hacia quien hablo, de lo que hablo …
FISIOTERAPIA VALORACIÓN NEUROLÓGICA EN CRENE Día 1: 01/02/2016 (110€) Dada la pérdida progresiva que voy experimentando en los dedos de las manos, muñecas y brazos y ante la lentitud de la citación con el Gregorio Marañón (finalmente ya la tenía para cuando acudí este día) y la pasividad del hospital de Torrejón de Ardoz y …
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EL NÚMERO 21 SIEMPRE EN MI VIDA – 21 Enero 2016 Hospital de Torrejón Parece que definitivamente que el 21 forme parte de mi vida no solo por ser el día en que nací, se afianza. Además de que el día de la ELA es el 21 de Junio, que el diagnóstico fue dado el …
AFRONTANDO LA REALIDAD – 30 Diciembre 2015 Me he aventurado a escribir a Carmen y me ha dicho que sí que habló con los neurólogos, en concreto con la Dra. Valle Arcos que me atendió por primera vez en Arganda. No me había llamado antes al ser Nochebuena y Navidad y por si estaba de …
EL DIAGNÓSTICO – 21 Diciembre 2015 Hospital del Sureste (Arganda) Hoy me han llamado del hospital. Era pronto, apenas había empezado a realizar la tarea rutinaria del trabajo y ni siquiera habíamos bajado a desayunar a la cafetería de Nokia. Sí, me había tocado ir a Tres Cantos y con el coche de Marimar, ya …
PRIMERAS SOSPECHAS Y LA PRUEBA DEFINITIVA: EMG – 24 Noviembre 2015 Hospital del Sureste (Arganda) Tengo la suerte de estar rodeado de buena gente ya sea en el deporte, trabajo o vida en general que en todo momento me han animado y dado consejo y así, tras una cena con los compañeros de trabajo, Julio …
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