Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación. Hospital La Paz, 18 de Octubre de 2019. Y sumido en ese agobio, me dormí. Lo que os voy a explicar de la operación, lógicamente, me lo contó mi mujer, aunque por varias cosas que luego os contaré, me lo imaginaba. Como os dije en la publicación anterior, …
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La Operación. (Parte 1) Ingreso y anestesia. 18 de Octubre de 2019 Hola a todos. Estoy de vuelta con vosotros, aunque sea desde el hospital, principalmente por la cantidad de ánimos y fuerzas que me habéis transmitido tanto desde aquí, como desde Facebook. Voy a intentar ir contando por fases cómo ha ido el proceso …
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Una difícil pero necesaria decisión. Hace tiempo que no publico porque mi problema de saliva, del que por cierto, no os he explicado mucho, me lo impedía. Además, desde aproximadamente el mes de abril o mayo, se suma otro problema añadido: el aumento de la fatiga. Para aprovechar un borrador que empecé en mayo para …
Torrejón de Ardoz, 8 de Abril de 2019 Hoy, a colación del último caso de suicidio asistido, nos han hecho una entrevista a Marimar y a mí en Aragón TV. La entrevista constaba de cuatro preguntas a cada uno pero, motivos del tiempo en televisión, siempre insuficiente para hablar de ELA, únicamente han editado un …
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Abril – Mayo 2018 Hace unos meses, se pusieron en contacto conmigo unas estudiantes de Periodismo y Comunicación Audiovisual en la universidad Carlos III de Getafe a través de la Plataforma de Afectados por ELA. Ana, Alba y Alexandra acudieron a mí tras varias experiencias negativas, con gran frustración en su intento por dar visibilidad …
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3 AÑOS CON ELA 21 de Diciembre de 2018 Hoy hace tres años que oficialmente entraste en mi vida, destruyendo todas mis ilusiones y proyectos. Has ido paralizando todo mi cuerpo, has intentado hacer de mi vida un caos, y durante este año lo has conseguido mucho, demasiado. Has encontrado un punto débil contra …
FESTIVAL CONTRA LA ELA 21 de enero de 2018 Casino Principal de Tauste. Homenaje a Jorge Murillo y en beneficio para ARAELA Como muchos sabéis, el año comenzó a tope en nuestro objetivo de seguir dando visibilidad a la ELA. Gracias a Mariano Trenado, amigo y compañero de baile de jota de mi madre, se …
XVIII NOCHE DE LAS TELECOMUNICACIONES DE ARAGÓN 2018 2 de Febrero de 2018 Hotel Reina Petronila de Zaragoza La noche de las telecomunicaciones, es una gala en la que se reúnen todas las empresas más relevantes de telecomunicaciones de Aragón así como una parte de los que serán el futuro, estudiantes. La Demarcación Territorial del …
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Juntos Venceremos ELA: Del origen hasta hoy Para explicar el origen de Juntos Venceremos ELA hay que acudir al verano de 2015, cuando Jorge empezó a sentir una serie de cambios en su cuerpo. Como quien más y quien menos, a pesar de no ser hipocondríaco, buscó un nexo de sus sensaciones y síntomas por …
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CONGRESO TIC Y SALUD 2017 – AITAR/DTCOITAR La tecnología al servicio de la ELA 9 de Noviembre de 2017 Gracias al Colegio de Ingenieros de Telecomunicaciones de Aragón, en concreto gracias a Cristina, que se interesó por mí tras su baja maternal, fuimos invitados al Congreso TIC Y Salud para explicar mi nueva manera de …
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NUESTRA FIEL AMIGA: LA PEG Hola a todos, Hoy estoy aquí de vuelta en mi blog para hablaros de una reciente amiga que me acompaña cada día. Como os dije, sé que a algunas personas le están sirviendo mis relatos para llevar mejor la enfermedad o para aprender o conocer ciertas cosas. Pues bien, …
A VOSOTROS: MI MOTIVACIÓN PARA SEGUIR ESCRIBIENDO Hola a todos mis seguidores y, en especial, a aquellos que me leen en silencio. Hace unos días ha llegado a mis oídos algo que me ha emocionado mucho y me ha hecho sentirme útil y tener más motivos para reanudar este blog pero con otra visión. Con …
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